Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionsnedsättning till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, opinionsbildning och projektverksamhet. Under 2018 verkade ILI via flera projekt för att uppnå sina mål och visioner som beskrivs i detta dokument. Projekten har alla sin webbsida, facebook page och ger ut nyhetsbrev.
ILI under år 2018 var märkt med en stor förlust. Kalle Könkkölä, styrelseledamot i ILI, dog i september efter ett kort tids sjukdom. Kalle var en stark och viktig ledare av Independent Living med kontakter i de flesta länder runt världen. ILI saknar Kalle, hans ideologi, energi och innovativa idéer.
Projektet Med lagen som verktyg arbetar för att öka funktionshinderrörelsens tillgång till juridisk expertis när det gäller utbildning, försvar och vidareutveckling av mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Syftet är att bidra till att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning tillgodoses bättre genom att med lagen och rättspraxis som verktyg verka mot negativ särbehandling och strukturell diskriminering. Nära samarbete skedde med projektet ”Från Snack till Verkstad” och den ideella föreningen ”Med lagen som verktyg” som tar emot rättsärenden och med hjälp av ”Rättsnätverket” driver dem till domstol om det behövs. Organisationer med vilka projektet samarbetar är bl.a. Funktionsrätt Sverige, Apply Human Rights, DHR, STIL, och Personskadeförbundet RTP. Det finansieras av Allmänna Arvsfonden.
Gemensamt referensgruppsmöte med projektet Från snack till verkstad hölls den 20 mars och tog bl a upp framtida finansiering av funktionsrättsrörelsens juridiska verksamhet. Kontakten har fortsatt med andra funktionshinderförbund - som Autism- och Aspergerförbundet, Dyslexiförbundet, Hörselskadades riksförbund och Synskadades riksförbund. Ett nära samarbete har under året skett med Talerättsfonden och Apply human rights, bland annat med en gemensam monter på Juristdagarna. Samverkan har fortsatt med flera av landets antidiskrimineringsbyråer. Lagen som verktyg har också haft kontakt med andra arvsfondsprojekt, t ex Vi ska med, om arbetsmarknadssituationen för unga med dövhet och dövblindhet. Samtal hölls under året med Raoul Wallenberg-institutet, särskilt inför ny projektansökan om Artikel 19 som verktyg.
Emil Erdtman, Ola Linder, Maria Chöler och Anna Zotééva har arbetat i projektet. Praktikanter har varit Anna Zotééva, Csilla Gradwohl och Erik Sandström. Anna gjorde en utredning om byggnadsnämnders handläggning av enkelt avhjälpta hinder och skrev examensuppsats om en svensk MR-institution. Csilla Gradwohl skrev en examensuppsats om bristande tillgänglighet och Erik Sandström en rapport om antidiskrimineringsbyråernas syn på funktionsdiskriminering.
Under våren 2018 sammanställdes boken Motverka funktionsdiskriminering och förändra samhället med lagen som verktyg. Den skapades som e-bok och trycktes i 200 ex. I stort sett alla dessa såldes. Hemsidan lagensomverktyg.se hade en stadig ökning av besökare. 10 nyckelpersoner har intervjuats och en ung gästskribent skrev tre inkännande reportage om diskriminering.
Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnadsnämnden. Under 2018 gjordes 25 anmälningar på Anmälningstjänsten och sidan hade ca 5.000 besök av ca 4.000 personer. Under året utökades Anmälningstjänstens tekniska potential så att det nu går att följa upp vad som händer med en anmäld plats via bilderna i Google street view. Funktionen är inte offentlig, men de som anmäler kan uppge adress för den anmälda platsen och klicka i GPS-positionen, så går det senare att se om hindret åtgärdats. Några anmälningar har varit så pass integritetskänsliga att vi valt att inte publicera dem. Independent Living Institute har JO-anmält ett antal kommuner som tog på sig en alldeles för lång tid för att handlägga ärenden om enkelt avhjälpta hinder, det längsta 13 år.
Disabled Refugees Welcome är ett integrationsprojekt som drivs av Independent Living Institute. Det är en treårig satsning som finansieras av Allmänna arvsfonden och vid slutet av 2018 har DRW varit i gång 16 månader. DRW har som syfte att utveckla nya metoder som skapar bättre förutsättningar för mottagande och integration av nyanlända med olika funktionsnedsättningar. Under projektets gång dokumenterar DRW målgruppens behov och utveckla aktiviteter som i framtiden kan bli en naturlig del av det svenska mottagningssystemet.
DRW kom i gång under september 2017 med 10 anställda alla från olika länder. Julius Ntobauh som låg bakom projektidén med Adolf Ratzka är fortfarande verksam inom projektet. Fram till december 2018 har projektteamet utvecklat olika metoder för att driva projektet för att uppnå ett samhälle med lika möjligheter till ett självständigt liv för alla oavsett funktionsförmåga eller antal år i Sverige. Hemsidan, och sociala media kanaler jobbar aktivt samt material har producerats och översatts i några språk och sprids via Out Reach på några torg, på konferenser och hos viktiga aktörer. En kontaktbas utvecklas kontinuerligt. Över 60 fallstudier med målgruppen nyanlända har genomförts. Projektet har intervjuats i media flera gånger.
DRW har varit aktiv på sociala media. Se nedan under publikation för statistik.
DRW har haft många aktiviteter under 2018. Projektdeltagare har varit på studiebesök och tagit emot studiebesök för att sprida information om projektet och utveckla samarbete med andra organisationer. DRW har hållit i rundabordssamtal, tema dagar, öppet hus bland andra aktiviteter. Tillsammans med BOSSE stöd och råd kunskapscenter har flera aktiviteter planerats och genomförts.
International Disability Rights Defenders Network (IDRDN) och Disability Rights Defenders Network (DRDN) är nätverk som syftar till informations- och erfarenhetsutbyte kring hur olika länder arbetar ”med lagen som verktyg” för att förbättra livssituationen för personer med funktionsnedsättning. Inom ramen för IDRDN genomfördes under maj månad en internationell konferens, en match och ett nätverksmöte. Projektet genomfördes i samarbete med föreningen Med lagen som verktyg (se övrig verksamhet nedan) och finansierades av Bente Skansgårds Independent Living Fund, STIL och Nordens välfärdscenter (det sistnämnda genom föreningen Med lagen som verktyg).
28-29 maj – Match för IIDL: Jamie Bolling ledde match på temat “using the law as a tool” i samarbete med International Initiative for Disability Leadership. Deltagare var involverade i utformningen av workshopen och kom från bland annat Australien och Kanada. Lagen som verktyg medverkade och deltagarna bidrog själva med sina erfarenheter.
Den 30 maj firade Independent Living Institute sina första 25 år med en internationell konferens Using the Law as a Tool for social change – med stöd från Nordens välfärdscenter, Bente Skansgårds minnesfond, ULOBA, STIL (Stiftarna av Independent Living i Sverige) och ENIL (European network for independent living) – om hur funktionshinderrörelsen och jurister kan samarbeta i strategisk processföring. Cirka 80 personer kom från bland annat de nordiska länderna, Estland, Bulgarien, Israel och USA. Program, talarpresentationer, powerpointpresentationer och Erik Tillanders foton finns på konferenssidan. Se även pressmeddelandet och rapport på svenska och engelska.
Disability Rights Defenders Network hade nätverksmöte 31 maj för att bilda Disability Rights Defenders Network. Förutom erfarenhetsutbyte och diskussion om vad som konstituerar diskriminering finns behov av att sammanställa de fall som faktiskt drivs på området världen över. Även om det drivs ett fåtal i ett enskilt land, kan vetskapen om den samlade mängden fall öka benägenheten att arbeta med strategisk processföring. till att dess utveckling. Selina Griesser arbetar med nätverket fram till augusti. Syftet med nätverket är att sprida och fördjupa den juridiska expertisen om funktionshinderrättigheter (disability rights) bland enskilda med funktionsnedsättning, deras organisationer och jurister. Vid mötet startades den slutna Facebookgruppen Disability Rights Defenders för att dela erfarenheter, metoder och råd. Det som läggs upp i Facebook-gruppen sammanfattas i ett nyhetsbrev som kommer fyra gånger per år. Prenumerera på nyhetsbrevet via denna länk
PA-tips (personlig assistans tips, tidigare Assistanstips) handlar om att samla in, dokumentera (med text och bild, video eller ritningar) och sprida tips, knep och exempel som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för olika assistanssituationer. Det handlar om kunskaper som främjar möjligheterna för personer med funktionsnedsättning att leva ett aktivt och väl fungerande liv med personlig assistans, såväl som ett ökat självbestämmande.
Enligt Independent Living-rörelsen är personer med funktionsnedsättningar de bästa experterna på sina behov och bör därför lära av och hjälpa varandra för att förändra sin situation. Genom att bli en bättre arbetsledare för sina assistenter kan man förbättra sin personliga assistans och öka självbestämmandet i vardagen. För detta behövs bland annat erfarenhet och kunskaper om praktiska och organisatoriska lösningar, exempelvis på vilka sätt assistenten kan assistera i en viss assistans situation. Meningen är inte att visa upp "den bästa” lösningen för assistansanvändare - vi är ingen homogen grupp utan individer med unika förutsättningar, behov och preferenser - utan att föreslå flera lösningar som assistansanvändare kan testa och låta sig inspireras av för att utveckla egna metoder. Projektets hemsida är patips.se och finns även på Facebook facebook.com/PersonligAssistansTips/.
Projektet hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden. Efter att den projektverksamheten avslutades i december 2015 har verksamheten fortsatt i något mindre skala, periodvis med finansiering av Petrus och Augusta Hedlunds stiftelse.
Efter att projektperioden för Assistanskoll och dess finansiering genom Allmänna Arvsfonden tog slut under 2010 har webbtjänsten fortsatt att öka i innehåll och räckvidd. Assistanskoll erbjuder information, fakta och siffermaterial, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och assistenter i valet av assistansanordnare. Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om de snabba förändringarna som sker inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling.
Assistanskoll är även ett verktyg för kommunala handläggare när de ska sprida information och råd till assistansanvändare och deras familjer. Vid slutet av 2018 deltog 198 anordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. (194 icke-kommunala och 4 kommunala) Utöver detta listas 43 anordnare som inte lämnat uppgifter. Assistanskolls webbplats hade ca 849 000 sidvisningar under året (809 000 under 2017 - en ökning med 5 %). Denna exponering gör Assistanskolls webbplats och nyhetsbrev till ett intressant forum även för annonsörer som numera täcker nästan alla Assistanskolls löpande kostnader.
Assistanskolls nyhetsbrev som redigeras av Kenneth Westberg publiceras ca en gång/månad och har uppnått en marknadsledande position i övervakningen av utvecklingen inom personlig assistans i Sverige. Våra artiklar och övrig information citeras ofta. Nyhetsbrevet når ut till 5 600 e-postadresser. Målgrupperna är assistansanvändare, deras anhöriga och assistenter, assistansanordnare, funktionshinder-organisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, LSS-handläggare, tjänstemän på myndigheter och politiker på alla nivåer.
Det finns ett allt växande intresse för våra informationssidor och guider. Tex vår jämförelse av kollektivavtal, guiderna Arbeta som assistent, OB-ersättning för personliga assistenter , Vad har personliga assistenter i lön?, Att rekrytera personliga assistenter, Anordna din egen assistans och Förbered dig inför din assistansbedömning har blivit mycket välbesökta sidor.
Assistanskoll har även en samlad sida med statistik över antal assistansberättigade, nybeviljanden/ avslag, kostnader för assistans och hur många assistansberättigade som valt privata företag, kommuner, kooperativ osv
ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. F n finns i det sökbara biblioteket strax över 600 dokument, därav är huvud andelen på engelska, ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest tyska, franska och spanska. Vi har exempelvis ett antal bibliografier, såsom den brittiska forskaren M. Miles bad oss att publicera, om bemötandet av personer med funktionsnedsättningar i asiatiska kulturer. PA-nätverket sprider information om personlig assistans i Sverige genom artiklar och sammanfattande texter på engelska, såväl som information om situationen för assistansanvändare i andra länder. Vi får ofta uppskattande kommentarer från läsare i olika länder. Kommunikationen med läsarna innefattar även rådgivning utifrån artiklarnas innehåll.
Under året arrangerades ett antal konferenser, seminarier, studiebesök och utbildningsinsatser samt att ILI:s personal medverkade i andra organisationers/aktörers evenemang annat:
ILI:s personal publicerade under året nyhetsartiklar, text-, bild- och rörligt material i olika medier.
Föreningen Med lagen som verktyg bildades 2015 på initiativ av ILI m.fl. men bedrivs i egen regi som en medlemsbaserad ideell förening. Föreningen bär (liksom projektet ovan) namnet Med lagen som verktyg och dess verksamhet kompletterar projektverksamheten. Föreningen driver medlemmarnas diskrimineringsärenden, om nödvändigt, i domstol. Utöver detta informerar föreningen om civila och mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, ger råd och information kring funktionshinderdiskriminering. ILI har under året bidragit med visst administrativt stöd.
Föreningen Med lagen som verktyg har under året stämt i domstol i sex ärenden och utrett ett tiotal antal ärenden. Föreningen driver medlemmarnas diskrimineringsärenden med stöd från advokater och jurister som ställer upp gratis eller juridikstuderande som får prova på att skriva utredningar. Studenter har till exempel utrett fall om bristande tillgänglighet vid postombud och kränkande löneutveckling inom Arbetsförmedlingen. En annan utredning handlade om brist på aktiva åtgärder mot diskriminering inom Polismyndigheten.
Föreningens årsmöte hölls den 19 april. Under året trädde GDPR i kraft och föreningen antog en egen integritetspolicy. Med anledning av en forskningsrapport av bland andra Maria Grahn Farley, Juridiska institutionen vid Uppsala universitet hölls den 19 mars ett seminarium om normhierarki och fördragskonform tolkning i Sverige. Andrea Bondesson, jurist i projektet Från snack till verkstad på Funktionsrätt Sverige, förklarade bl a att om ingen reell normkonflikt föreligger ska svensk rätt tolkas i ljuset av konventionen (fördragskonform tolkning).
Utifrån två rättsfall diskuterades 7 november hur vi får genomslag för en bättre kollektivtrafik med hjälp av strategisk processföring. Efter att DO lagt ner Lars-Göran Wadéns ärende drev DHR det – med en vända i Högsta domstolen – till vinst i Gävle tingsrätt. Det andra fallet handlade om den stämningsansökan som lämnats in till Örebro tingsrätt mot region och bussbolag gällande uteblivna hållplatsutrop på bussarna i Örebro. KFO stod för lokalen och seminariet arrangerades ihop med Svenska avdelningen av internationella juristkommissionen.
Föreningen har lämnat in en stämningsansökan i ett fall där en person med funktionsnedsättning nekades fullgöra en anställning med hänvisning till användande av den assistanshund som personen behöver för att kompensera sin funktionsnedsättning. En anställd vid Polisen DO-anmälde med stöd från föreningen Polismyndigheten gällande brister i myndighetens arbete med aktiva åtgärder mot diskriminering. Den 8 februari lämnade Sveriges Dövas Riksförbund och Sveriges Dövas ungdomsförbund (pressmeddelande) i samarbete med föreningen Med lagen som verktyg in ett klagomål till FN-kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning gällande Richard Sahlin. Lag & avtal skrev om fallet i nr 2/2018 om Ola Linder kommenterar det i artikeln: Jag var för dyr för Södertörns högskola. Föreningen har understött Hörselskadades riksförbund (HRF) arbete med stämningsansökan mot en konferensanläggning där man betalt extra för teleslinga som sedan inte fungerade. 25-26 oktober 2018 deltog Susanna Eriksson och Ola Linder från föreningen Med lagen som verktyg på en konferens vid Juridiska fakulteten på universitet i Maastricht, Nederländerna, om funktionsrättskonventionen i domstolarna.
Genom vårt långa gemensamma arbete med andra organisationer för att bygga ut och försvara våra medborgerliga rättigheter och öka våra konkreta möjligheter till att leva som andra har ILI byggt upp goda kontakter inom det svenska civila samhället på vårt område. Med detta breda nätverk har vi lätt kunnat hitta medsökande för projektansökningar och för annat samarbete. Vi har även goda internationella kontakter genom vårt långvariga engagemang i den internationella Independent Living-rörelsen inom Disabled People’s International och ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, samt genom många samarbetsprojekt och ömsesidiga erfarenhetsutbyten.
ILI har med åren blivit en internationell informations- och kontaktförmedling vilket har hjälpt oss att utöka vårt nätverk och fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. På det sättet har vi tillsammans med många andra aktörer kunnat bidra till en ökad utvecklingstakt på funktionshinderområdet i en rad länder när det gäller policy för tillgänglighet, personlig assistans, tekniska hjälpmedel och arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller rör enskilda personer som behöver stöd och råd.
Adolf Ratzka:
Jamie Bolling:
I personalstyrkan finns en rik variation av kompetens och erfarenheter, många med egna funktionsnedsättningar, en jämn fördelning mellan kön, stor spridning mellan åldrar och med ursprung i flertalet olika länder. ILI:s personal har under 2018 bestått av följande personer, varav de flesta har arbetat deltid, några endast under kortare perioder och i form av praktik:
Utöver det har arbetsinsatser genomförts på konsultbasis och genom punktmässiga korta anställningar/frilansuppdrag.
Utöver detta har ILI:s verksamhet finansierats genom annonser på Assistanskoll.se och privata gåvor.
Adolf Ratzka, Stockholm, importerade 1983 Independent Living-filosofin till Skandinavien, initiativtagare till STIL och dess ordförande fram till 1995, ENIL:s förste ordförande 1989-1992, grundade tillsammans med Rolf Bergfors GIL och Independent Living Institute och har varit dess verksamhetsledare sedan starten 1993 fram till september 2017. Adolf är styrelsens ordförande.
Bengt Elmén, Stockholm, författare, debattör och föreläsare, styrelseledamot i STIL, kanslichef i STIL 1987-1991.
Gilla Andersson - suppleant för Bengt Elmén, styrelseledamot STIL sen 2006 och dess vice ordförande sedan 2016, ordförande i Reumatikerföreningen Lidingö sedan 2016.
Jamie Bolling, Härnösand, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, verksamhetsledare för ENIL 2009 - 2017, tidigare ledamot i MP:s partistyrelse, styrelseledamot i STIL och MyRight.
Judith E. Heumann, Washington DC, USA, är en av de främsta internationellt kända Independent Living-aktivisterna för bl a sin roll i rörelsens 28 dagarsockupation av Federal Building i San Francisco som tvingade den federala regeringen att skriva på Section 504 of Rehabilitation Act of 1973; sitt arbete för Center för Independent Living Berkeley (där hon bl a lade grunden till dagens Disability Rights Education and Defense Fund); initiativtagare till och verksamhetsledare, tillsammans med Ed Roberts, för World Institute on Disability; statssekreterare (Assistant Secretary) för Office of Special Education and Rehabilitation Services, US Department of Education 1993 - 2001; World Bank Group förste Advisor on Disability and Development 2002-2006; Director, Department of Disability Services, District of Columbia; Special Advisor on Disability Rights for the US State Department 2010 – 2017.
Kalle Könkkölä, Helsingfors, Finland, var verksamhetsledare för Tröskeln, det första europeiska Independent Living-centret som han tog initiativet till år 1973, medgrundare av det finska miljöpartiet De gröna, tidigare finsk riksdagsledamot, tidigare ordförande i Disabled People’s International, samt grundare av och ordförande i Stiftelsen Abilis m m. Kalle Könkkölä avled hastigt i september. Läs Kalle Könkkölä har lämnat oss, av Adolf Ratzka.
Kapka Panayotova, Sofia, Bulgarien, är ordförande i ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, grundare och verksamhetsledare för Center for Independent Living, Sofia.
Under 2018 hade styrelsen två styrelsemöten, ett fysiskt möte den 31 maj och ett per capsulam beslut via e-mail och telefon den 6 juli. Utöver det har regelbunden kontakt skett via mail och telefon.
Stockholm, 2019 -
Adolf Ratzka Bengt Elmèn Jamie Bolling Judith Heumann Kapka Panayotova
Attachment | Size |
---|---|
Arsberattelse 2018_Independent_Living_Institute.pdf | 951.62 KB |