Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2022

Independent Living Institute.  2023.  Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2022.

ÅRSBERÄTTELSE 2022

Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheter för människor med funktionsnedsättning till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, opinionsbildning och projektverksamhet. Under 2022 verkade ILI via flera projekt för att uppnå sina mål och visioner som beskrivs i detta dokument. Alla större projekt har egna webbsidor, facebooksidor och ger ut nyhetsbrev.

 Årsberättelsens struktur är som följer: 1) projektverksamhet, 2) övrigt om verksamheten och institutet inkl. förteckningar över evenemang, nyhetsartiklar, remissvar m.m. som genomförts/ producerats under året samt personal, styrelse och finansiering.

PROJEKTVERKSAMHET

Anmälningstjänsten

Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnadsnämnden. Tjänsten har utvecklats och funnits sedan sent 1990-tal. Sidan hade under året 2022 ca 3 000 besök av ca 2 500 personer som gjorde 17 anmälningar (fler än 2020 och lite färre än 2021). Tjänsten administrerades genom finansiering från Arvsfonden via projektet Artikel 19 som verktyg under projekttiden.

Artikel 19 som verktyg

Projektet Artikel 19 som verktyg startade 2019 och pågick till och med mars 2022, med finansiering av Allmänna Arvsfonden. Projektet styrdes genom dialog med en aktiv och kompetent referensgrupp och styrgruppen bestående av ILI och Raoul Wallenberg Institutet (RWI).

Under 2022 har arbetet utgått från de tre sedan tidigare etablerade huvudspåren: 1) medvetandegörande av rättigheter till rättighetsbärare, 2) att finna metoder för att kunna följa upp hur väl Sverige efterlever sina internationella förpliktelser, samt 3) framtagande av lagförslag för bättre genomförande av åtagandena. Jamie Bolling var projektledare sedan september 2021.

Olika aktiviteter har genomförts med samarbetskommuner och organisationer i civila samhället. Det har gällt utbildningar, samtalsgrupper om artikel 19 och situationen för rättighetsbärare, studiecirklar samt policyutveckling och remissvar på lagförslag. ILI och projektet Artikel 19 som verktyg har också bidragit till civilsamhällets parallellrapportering som en del av Sveriges ESK- rapportering för FN.

Information har utvecklats kontinuerligt genom artiklar och inlägg på hemsidan lagensomverktyg.se och i sociala medier. Den juridiska gapanalysen utvecklades och finns på hemsidan tillsammans med följande slutprodukter: studiematerialet, Uppföljningsverktyget och Självbestämmandebarometern samt PA guiden med tips om rekrytering av personliga assistenter. Rådgivningen har fortsatt att locka till sig personer regelbundet, runt 50 inkommande fall registrerades under 2022 hos projektet och flera av dessa och tidigare ärenden har varit aktiva genom återkommande kontakter.

Hemsidan för projektet hade 22,000 besök från 19,000 personer under året 2022. Hemsidan är densamma som för det tidigare projektet Lagen som verktyg. Facebooksidan Artikel 19/Lagen som verktyg hade 594 följare, nyhetsbrevet hade 281 prenumeranter och gick ut med tre nummer under året. Fem miniseminarier publicerades på youtube.

Assistanskoll

Efter att projektperioden för Assistanskoll och dess finansiering genom Allmänna Arvsfonden tog slut under 2010 har webbtjänsten fortsatt att öka i innehåll och räckvidd. Assistanskoll erbjuder information, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och personliga assistenter i valet av assistansanordnare. Personliga assistenter informeras om lönenivåer, kollektivavtal och anställningsvillkor. LSS-handläggare kan via Assistanskoll ge  information till assistansanvändare och deras familjer. Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om de förändringar som sker inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling.

Vid slutet av 2022 deltog 173 anordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. (170 icke-kommunala och 3 kommunala) Utöver detta listas 35 anordnare som inte lämnat uppgifter. Assistanskolls webbplats hade ca 600 000 sidvisningar under året (675 000 under 2021). Antal olika besökare var 300 000  (mot 350 000  under 2021). Denna exponering gör Assistanskolls webbplats och nyhetsbrev till ett intressant forum även för annonsörer som numera täcker Assistanskolls löpande kostnader.

Assistanskolls nyhetsbrev som redigeras av Kenneth Westberg publiceras ca en gång/månad och har uppnått en marknadsledande position i övervakningen av utvecklingen inom personlig assistans i Sverige. Våra artiklar och övrig information citeras ofta. Nyhetsbrevet når ut till 4 300 e-postadresser. Målgrupperna är assistansanvändare, deras anhöriga och assistenter, assistansanordnare, funktionshinder-organisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, LSS-handläggare, tjänstemän på myndigheter och politiker på alla nivåer.

Assistanskoll har ett stort antal  informationssidor och guider. Tex vår jämförelse av kollektivavtal, guiderna Arbeta som assistent, OB-ersättning för personliga assistenter, Vad har personliga assistenter i lön? Att rekrytera personliga assistenter, Anordna din egen assistans och Förbered dig inför din assistansbedömninghar blivit mycket välbesökta sidor.

Assistanskoll har en samlad sida med statistik över antal assistansberättigade, beviljanden/ avslag, kostnader för assistans och hur många assistansberättigade som valt privata företag, kommuner, kooperativ osv.

Exempel på vad som skett på Assistanskoll under året:

  • Vi har rapporterat inför riksdagsvalet i sep 2022 och den pågående utredningen om huvudmannaskapet för personlig assistans.
  • Vi har redovisat uppgifter om vilka anordnare som förlorat tillståndet på IVO mer noggrant och vilka av dessa som har inhibition att driva verksamheten vidare.
  • 130 nyhetsartiklar om personlig assistans har publicerats på hemsidan.
  • Två krönikörer: Nora Eklöv och Thomas Juneborg, skriver regelbundet på Assistanskoll.

DI-projektet - en skrift om de-institutionalisering

Med finansiering från Bidragsstiftelsen driver ILI sedan november 2020 ett projekt i kampen mot institutionalisering. I projektet skrivs en skrift på svenska och engelska, “Friheten att bestämma var man vill bo: de-institutionalisering.”

Skriften beskriver Sveriges historia om och processen kring stängning av institutioner. Skriften beskriver också betydelsen av stödinsatser enligt LSS och Independent Living -rörelsens arbete och utveckling av den personliga assistansen. Detta arbete hade betydelse för den svenska reformen vid de stora institutionernas stängning då stödet reglerades med LSS-reformen och med personlig assistans. Skriften belyser dagens utmaningar med risker för institutionsliknande arbetsmetoder och åter-institutionalisering. Skriften blev klar och lanserades under våren 2022 men har senare uppdaterats och en ny utgåva, såväl som översättning till engelska, kommer att lanseras i januari/februari 2023.

Disability Rights Defenders (DRD)

Disability Rights Defenders är ett nätverk av personer och organisationer med intresse för rättigheter och juridik som rör personer med funktionsnedsättning. Projektet finansierades av Bente Skansgårds Independent Living Fund. Det övergripande syftet med nätverket är att främja tillgång till rättigheter för personer med funktionsnedsättning på lika villkor som andra. Nätverket sprider och fördjupar juridisk expert-kunskap om rättigheter till personer med funktionsnedsättning, funktionsrättorganisationer, jurister och juristutbildningar. Genom att ömsesidigt dela juridisk kunskap stärks förmågan att använda lagen som verktyg. Vi gör det genom att sammanföra människor i vår facebookgrupp ‘Disability Rights Defenders’.

Under 2022 hade facebookgruppen 2 330 medlemmar från över 100 länder. Medlemmarna delar sina erfarenheter, metoder och råd om hur man använder lagen som ett verktyg. Innehållet i facebookgruppen sammanfattas i nyhetsbrev någon gång om året. Webbinarier har visat sig framgångsrika för att sprida information om DRD men också om rättigheter och processerna. DRD var aktiv i European Network on Independent Livings (ENIL) och var i juni med på en “side event meeting under COSP” om deinstitutionalisering. En digital träff med den nordiska Independent Living rörelsen hölls i november om DI, personlig assistans och implementering av CRPD.

Disabled Refugees Welcome (DRW)

Disabled Refugees Welcome är ett integrationsprojekt som drevs mellan  2017 - 2020 med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Verksamheten lever vidare i mindre skala inom ILI samt genom nya projektsamarbeten som bygger vidare på erfarenheterna från DRW (se nedan om samarbetet med DHR, Lithuanian Disability Forum och UNHCR). DRW hade som syfte att utveckla nya metoder som skapar bättre förutsättningar för mottagande och integration av nyanlända och migranter med olika funktionsnedsättningar. Under projektets gång dokumenterades målgruppens behov och en mängd aktiviteter utvecklades som i framtiden kan bli en naturlig del av det svenska mottagningssystemet. DRWs metodmaterial: informationshandboken “Vägar mot ömsesidig integration” och metodhandboken “Välkommen vem du än är”, samlar DRWs slutsatser, målgruppens behov, analys av situationen och åtgärder som behövs för att åstadkomma ömsesidig integration. Dessa har spridits under året för användning av olika aktörer som arbetar med DRWs målgrupp.

Kontakt med målgruppen upprätthålls inom ILI och personer som tagit kontakt för stöd/rådgivning har hänvisats antingen till andra aktörer eller till Rätten till arbete-projektet, beroende på vad ärendet gäller. Hemsidan hade 5 500 besök under 2022 och Facebooksidan hade 524 följare. Hemsidan för Disabled Refugees Welcome har omarbetats och används nu av Rätten till arbete-projektet som har sin ursprung i DRW projektet.

DRW/DHR om integration av migranter med normbrytande funktionalitet

Projektet Integration av migranter med normbrytande funktionalitet är ett samarbete med DHR med finansiering av Bidragsstiftelsen. Det startade i oktober 2021 och pågår till september 2023. Projektets syfte är att främja integration av migranter med normbrytande funktionalitet genom kunskapsutveckling och erfarenhetsutbyte gällande den dubbla kompetensen: funktionshinderfrågor och integrationsfrågor, och genom målgruppens inkludering i det civila samhället. En checklista produceras om hur organisationer kan öka mångfalden genom att inkludera fler migranter med funktionsnedsättning i sina verksamheter.     

Migration och funktionshinder - samarbete DRW/UNHCR/Lithuanian Disability Forum

DRW/ILI genomförde under 2022 en seminarieserie i samarbete med Lithuanian Disability Forum (Forum för Funktionshinder, Litauen), med finansiering av UNHCR Representation for the Nordic and Baltic Countries. Seminarieserien hade som syfte att sprida kunskap om migration och funktionsnedsättning och erfarenheter från Disabled Refugees Welcome-projektet och förbättra mottagandet av flyktingar med funktionsnedsättning i Litauen.

Det hölls 5 st. webbinarier med ca 25 deltagare i varje. Utbildningen/seminarieserien inkluderade information om Independent Living, CRPD, funktionshindermodeller, erfarenheter och resultat från DRW-projektet och goda exempel i Sverige av arbete inom migration och funktionshinder. Slutsatserna från samarbetet är att det nu finns en ökad medvetenhet inom området och en bättre förberedelse för att ta emot målgruppen i Litauen.

Ömsesidig Integration och Rätten till Arbete (RTA)

I april 2022 startade projektet Ömsesidig integration och rätten till arbete (RTA), med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet bygger vidare på erfarenheterna från det tidigare projektet DRW-Disabled Refugees Welcome, men nu med ett fokus på arbete.

Projektets syfte är att förbättra integrationsprocessen och öka anställningsbarhet bland migranter med funktionsnedsättning, att överbrygga de hinder som finns för målgruppen att komma ut på arbetsmarknaden på lika villkor som andra.  

Projektet anknyter till integrationsnätverk och nätverk kring funktionsrätt runt om i landet. Erfarenheten är att integrationsnätverken saknar ett funktionshinderperspektiv och nätverken kring funktionsrätt saknar ett integrationsperspektiv (utifrån erfarenheter av personer med migrationsbakgrund). Projektet bidrar till att öka medvetenheten om intersektionalitet, funktionshinderperspektiv, rättighetsperspektiv, empowerment, delaktighet och ömsesidig integration inom existerande nätverk. Att sätta personer i kontakt med varandra har visat sig vara effektivt och har lett till nya och viktiga samarbeten. Att utveckla ett nätverk av aktörer som är villiga att erbjuda praktikplatser, uppdrag och att anställa ur målgruppen är ett av huvudmålen. Medvetandegörande och kunskapshöjande arbete har varit av avgörande betydelse för både projektets primära och sekundära målgrupper.

Projektet har 11 mål och har till stor del gett de förväntade resultat och som alla projekt har gett nya idéer och bieffekter. I och med de nya omständigheterna i Sverige har arbetet utvecklats att inkludera personer som flytt från Ukraina, vilket inte var tilltänkt när projektansökan skrevs eftersom det var innan kriget började. Projektet har kontakt med flera personer från Disabled Refugees Welcome men många nya personer har kontaktat projektet och samarbetet har utvecklats med flera nya organisationer.  

Hemsidan hade 5 500 besök under 2022 och Facebooksidan hade 524 följare. Hemsidan och Facebooksidan för Disabled Refugees Welcome har omarbetats och används nu av Rätten till arbete-projektet (dvs samma siffror för följare och besök). Under året skickades 8 st. nyhetsbrev ut, med 25 st. nyhetsartiklar samt notiser m.m. Informationsmaterial har producerats och spridits till projektets målgrupp och olika aktörer på området.

TRIPS

Independent Living Institute (ILI) deltar i ett EU-projekt som heter TRIPS = TRansport Innovation for disabled People needs Satisfaction (ungefär: transport-innovationer för att tillfredsställa behoven hos personer med funktionsnedsättning). Målet med projektet är att förbättra transportsystemen för personer med funktionsnedsättning i Europa. Det är ENIL, det Europeiska Independent Living Nätverket, som är partner och ILI är en sub-partner med Stockholm som projektområde. Det är ett treårigt projekt, från februari 2020 till januari 2023 med 7 europeiska städer som ingår i projektet: Bologna, Bryssel, Cagliari, Lissabon, Sofia, Stockholm och Zagreb.

TRIPS sammanförde olika människor i så kallade “samproduktionsgrupper” i varje stad. I dessa grupper samarbetar personer med funktionsnedsättning, transportleverantörer, kommunansvariga och andra personer som är involverade i transportsektorn för att gemensamt hitta lösningar för hur transporter kan göras mer tillgängliga. Under året har TRIPS Stockholmsgrupp tagit kontakt med flera aktörer för att sprida information om projektet. Via Lunds Universitet har ett samarbetsprojekt, med finansiering av Vinnova, pågått som kan föra vidare det arbete som TRIPS gör i Sverige (se nedan). En ansökan för samarbete inom K2 har beviljats och projektet börjar 2023.

TRIPS/Digitalt resestöd i kollektivtrafiken för resenärer med varierande behov

Digitalt resestöd i kollektivtrafiken för resenärer med varierande behov var ett projekt som finansierades av Vinnova och genomfördes i samarbete med Lunds och Malmös Universitet. Projektets mål var att öka tillgängligheten i kollektivtrafiken för att skapa beteendeförändring där fler väljer att resa kollektivt, för en mer hållbar mobilitet och hälsosamma resvanor. Projektet startade 1 november 2021 och pågick till 1 maj 2022. En del av projektet var att hitta flera samarbetspartner för att genomföra ett längre projekt med samma mål. Ansökan för detta projekt fick dock avslag. Flera andra idéer ledde till flera projektansökningar, varav samarbetet K2 blev beviljat. 

ÖVRIGT OM VERKSAMHETEN OCH INSTITUTET

Biblioteket, Fashion Freaks, Lagen som verktyg, PA-nätverket och PA-tips

Biblioteket: ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. F n finns i det sökbara biblioteket strax över 600 dokument, därav är huvud-andelen på engelska, ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest tyska, franska och spanska. Vi har exempelvis ett antal bibliografier, som den brittiska forskaren M. Miles bad oss att publicera, om bemötandet av personer med funktionsnedsättningar i asiatiska kulturer.

Fashion Freaks - ditt provrum på nätet handlar om mode, kläder och fåfänga ur ett sittande perspektiv. Fashion Freaks grundidé är att personer i rullstol är lika fåfänga som alla andra. Vi är alla unika individer med rätt till egen smak och stil. Samtidigt är det närmast omöjligt att hitta snygga kläder sydda för “sittande” former. Fashion Freaks är en garderob fylld av anpassade grundmönster, sy-instruktioner, beskrivningar hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat - allt för att passa rullstolsanvändare. Fashion Freaks hemsida, som finns både på svenska och engelska, hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden och har fortsatt många besökare på sidan, ca 250 personer per dag 2022, varav hälften från Sverige.

Lagen som verktyg var ett Arvsfondsprojekt som avslutades under 2019 men vars verksamhet fortgått i viss mån även därefter. Projektet verkade för att öka funktionshinderrörelsens tillgång till juridisk expertis i syfte att rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska tillgodoses bättre. Metoden var att med lagen som verktyg och rättspraxis verka mot negativ särbehandling och strukturell diskriminering. Projektet lever vidare bland annat genom hemsidan som därefter har vidareutvecklats genom projektet Artikel 19 som verktyg. Som en följd av det arbete som gjordes i Lagen som verktyg-projektet hänvisar flera organisationer fortfarande till ILI för juridisk rådgivning eller för att söka rättsliga ombud som stöd i att driva enskildas rättsprocesser.

PA-nätverket sprider information om personlig assistans i Sverige genom artiklar och sammanfattande texter på engelska, såväl som information om situationen för assistansanvändare i andra länder. Trots att mycket av materialet har många år på nacken får vi fortfarande uppskattande kommentarer från läsare i olika länder. Kommunikationen med läsarna innefattar även rådgivning utifrån artiklarnas innehåll.

PA-tips.se (personlig assistans tips, tidigare Assistanstips) visar en stor samling av tips, knep och exempel (med text, bild, video eller ritningar) som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för olika assistans-situationer. Projektet hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden.

Arrangerande av konferenser/ seminarier/ studiebesök/ utbildningsinsatser samt medverkan vid andra aktörers evenemang

Under året arrangerades ett antal konferenser, seminarier, studiebesök och utbildningsinsatser. ILI:s personal medverkade även i andra organisationers/aktörers evenemang. Nedan listas ett urval:

  • 13/1 Kickoff Workpackage 5 och 6 med TRIPS-projektet om Framtida mobilitet Future mobility of persons with disabilities.
  • 26/1 Föredrag "Independent Living och Personlig Assistans" vid ENIL:s PAKT Project webinarium.
  • 2/2 Disability Rights Defenders Nordic Network möte.
  • 11/2 Första miniseminarium för lansering av studiematerialet om Artikel 19 i Funktionsrättskonventionen i serien av 5 seminarier där slutprodukter i projektet lanserades.
  • 15/2 dialogmöte med projektet Min sexualitet - min rätt.
  • 16/2 Jamie Bolling var talare från ILI på Global Disability Summit - Win side event.
  • 17/2 Andra miniseminariet för lansering av Självbestämmandebarometern i serien av 5 seminarier där slutprodukter i projektet Artikel 19 som verktyg lanserades.
  • 23/2 Studiebesök till ILI av Egenmaktsgruppen (Partille), Autism Sverige (förra namnet Autism och Aspergerförbundet) och Attention.
  • 4/3 Tredje miniseminariet för lansering av PA guiden i serien av 5 seminarier där slutprodukter i projektet Artikel 19 som verktyg lanserades.
  • 9/3 Fjärde miniseminariet för lansering av Bedömningsverktyget i serien av 5 seminarier där slutprodukter i projektet Artikel 19 som verktyg lanserades.
  • 11/3 - (mars - april) Photovoice utställning på Multikulturellt centrum invigning.
  • 16/3 Mari Siilsalu presenterar slutprodukter från projektet Artikel 19 som verktyg på seminariet Fokus Funktionshinder som anordandes av FOU NU.
  • 17/3 Femte miniseminariet för lansering av Gapanalysen i serien av 5 seminarier där slutprodukter i projektet Artikel 19 som verktyg lanserades.
  • 22/3 Disabled Refugees Welcome möte med European Disability Forum om samarbete på EU nivå kring personer med funktionsnedsättning från Ukraina.
  • 28/3 Möte med representation från Israel om lagstiftning.
  • 31/3 Mari Siilsalu deltar i hearing på Socialdepartementet om Huvudmannaskapsutredningen för personlig assistans.
  • 7/4 ILI deltar på Institutet för mänskliga rättigheter möte med civilsamhällsorganisationer.
  • 13/4 Mari Siilsalu ger en presentation om personlig assistans på ett webbinarium i samarbete med partners i Turkiet.
  • 23/4 Photovoice utställning på Quality hotel.
  • 29/4 Parallellrapporten till FN kommitten för ESK rättigheter lämnas in där ILI har bidragit med en sammanfattning om rättighetsuppfyllelse för personer med funktionsnedsättning.
  • 5/5 Lansering av DI-skriften.
  • 9/5 Medverkan i MR-nätverkets möte som arrangerades av FN-förbundet.
  • 10/5 Mari Siilsalu var talare på riksdagsseminarium om parallelrapporten till FN kommitte för ESK rättigheter som anordnades av MR-fonden. 
  • 12/5 Riksdagsseminarium `Så påverkar språket funktionsrätten - val 2022` i samarbete med Svenska Kyrkan
  • 1/6 Allmänna Arvsfonden publicerar artikel `Undvik att inta en maktposition` där Disabled Refugees Welcome lyfts fram som en bra exempel
  • 2/6 ILI och projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till Arbete deltar på Järvaveckan
  • 3/6 Studiebesök hos Myndigheten för Delaktighet i projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete
  • 6/6 Fungerade som vittne vid the Oral Evidence Hearing, House of Lords, Adult Social Care Committee.
  • 11/6 Picknick i projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete.
  • 13/6 Utbildning i projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete i samarbete med Coompanion om egenföretagande.
  • 14/6 Disability Rights Defenders side event hos FN i samarbete med European Network on Independent Living `Resisting calls to invest in institutions - a discussion with funders, policy makers and DPOs`.
  • 16/6 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete, mobila mottagningen i Botkyrka.
  • 26/6 Jamie Bolling var talare hos Independent Living France om Personlig Assistans.
  • 28/6 Dagens ETC publicerar debattartikeln `Funktionsnedsatta måste skyddas mot ökade hatbrott` som ILI har bidragit till.
  • 29/6 ILI blir intervjuad av Robin Heubscher från Schweiz om kontantstödsmodellen.
  • 29/6 Jamie Bolling som talare på `11th European Conference on Rare Diseases (ECRD) and Orphan Products - inequality in Education and Employment`.
  • 30/6 ILI bidrar till framtagandet av FN guiden om Funktionsrättskonventionen.
  • 4/7 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete, kurs om informationsorientering.
  • 7 - 8/7 Skriften  "Freedom to choose with whom, where and how you want to live – Deinstitutionalisation (DI) in Sweden" presenteras på konferensen `Rethinking the institution and de-institutionalisation from a disability perspective`.
  • 12/7 Lecco konferens inom TRIPS - Jamie Bolling presenterar Stockholmsarbetet.
  • 9/8 Pop-up-torgmöte i Farsta inom Rätten till arbete.
  • 10/8 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete Golfträff i Tantolunden i Stockholm.
  • 2/9 Möte med SWIdeas om arbete och kommunikation för personer med funktionsnedsättning.
  • 19/9 Första workshopen i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.
  • 20/9 Disability Rights Defenders och Jamie Bolling på möte om personlig assistans i Polen.
  • 21/9 ILI deltar på Institutet för mänskliga rättigheters nätverksmöte.
  • 26/9 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete samt DI skriften presenteras på Freedom Drive.
  • 26/9 PA-tips-guiden presenteras.
  • September: Föredrag "Säkerställande av tillgång till personlig assistans för äldre”, i samband med ENIL:s Freedom Drive i Bryssel.
  • September: Föredrag “Behövs en kampanj över hela Europa för personlig assistans?”, i samband med ENIL:s Freedom Drive i Bryssel.
  • 4/10 Ett gemensamt seminarium med temat funktionshinderspolitik och lokala förutsättningar av Länsstyrelserna i Södermanlands, Västmanlands och Uppsala län.
  • 14/10 Andra workshopen i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.
  • 28/10 Tredje workshopen i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.
  • 3/11 Disability Rights Defenders Nordic Network webbinarium om FN DI-guidelines och ILIs DI-skriften.
  • 7/11 Jamie Bolling på hearing om Huvudmannaskapsutredningen hos Socialdepartementet.
  • 8/11 Studiebesök till ILI från Tjeckien med temat personlig assistans.
  • 9/11 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete Intervjuas för att bidra i publikationen ´Discussion Paper on Refugees´ från UNHCR.
  • 14/11 Fjärde workshopen i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.
  • 17 - 18/11 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete deltar på MR-dagarna bland annat med att arrangera seminariet “Livet i den säkra hamnen”.
  • 22/11 Disability Rights Defenders webbinarium i samarbete med European Network of Independent Living och European Coalition for Community Living om FN DI-guidelines.
  • 22/11 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete, temadag med Misa.
  • 25/11 Studiebesök hos ILI från Danderyds Socialförvaltning för Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete.
  • 26/11 Utbildning om att söka jobb - Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete.
  • 1/12 ILI deltar på planeringsmötet som arrangeras av FN-förbundet samt medverkar i framtagandet av en parallellrapport till FN:s Rasdiskrimineringskommittee om genomförandet av Internationella konventionen om avskaffandet av alla former av rasdiskriminering.
  • 9/12 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete, temadag med Friluftsfrämjandet.
  • 9/12 Femte workshopen i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.
  • 15/12 Föredrag "Ålder och funktionsnedsättning. En blind punkt i Policy Making", vid ENIL:s Webinarium.
  • 19/12 Arbetscafé - ett evenemang för de som vill träffa oss i projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete.
  • 21/12 Avslutande workshop i projektet Disabled refugees Welcome - Rätten till arbete, utbildning om rättigheter för migranter med funktionsnedsättning i samarbete med partners i Litauen.

Publikationer, intervjuer, remissvar och framträdanden i olika medier

ILI:s personal publicerade under året nyhetsartiklar, text-, bild- och rörligt material i olika medier.

  • På Assistanskolls hemsida har 130 nyhetsartiklar om personlig assistans publicerats under året. Nyhetsbrevet skickades ut vid 11 tillfällen under året, vilka nådde ca 4 298 mottagare. Hemsidan hade ca 600 000 sidvisningar under 2022.
  • DRW/RTAs hemsida hade ca 5 500 besök under 2022. DRWs Facebooksida har 494 likes och 524 följare. 8 st. nyhetsbrev skickades ut under året, med 25 nyhetsartiklar samt notiser m.m.
  • Artikel 19 som verktygs hemsida hade 2022 - 22 000 besök från 19 000 personer; 58 inlägg/ nyhetsartiklar publicerades under året. Facebooksidan Artikel 19/Lagen som verktyg hade 594 följare, nyhetsbrevet hade 281 prenumeranter och gick ut med 3 nummer under 2022.
  • DRD - Nyhetsbrevet gick ut till 580 abonnenter. Projektets facebookgrupp växte under 2022 till 2 330 medlemmar från över 100 länder.
  • 6/2 Adolf Ratzkas "Låt livshjälp gå före dödshjälp" publicerades i Sydsvenskan.
  • 29/4 Parallellrapporten till FN-kommitten för ESK-rättigheter lämnas in där ILI har bidragit med en sammanfattning om rättighetsuppfyllelse för personer med funktionsnedsättning.
  • 5/5 Skriften "Friheten att bestämma med vem, var och hur en vill bo – Avinstitutionalisering/Deinstitutionalization (DI) i Sverige" publiceras och lanseras.
  • 10/5 Publicering av en artikel om Jamie Bolling i tidskriften Rörelse.
  • 10/5 Video för en Independent Living kampanj i Korea.
  • 1/6 Allmänna Arvsfonden publicerar artikeln `Undvik att inta en maktposition` där Disabled Refugees Welcome lyfts fram som en bra exempel.
  • 28/6 Dagens ETC publicerar debattartikeln `Funktionsnedsatta måste skyddas mot ökade hatbrott`, som ILI har bidragit till.
  • 30/6 ILI bidrar till framtagandet av FN-guiden om Funktionsrättskonventionen.
  • September: Inbjuden att kommentera utkastet till the Manual of Procedures, framtagen av the Independent Community Living Board, Agenzija Sapport, Government of Malta.
  • 9/11 Projektet Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete Intervjuas för att bidra i publikationen ´Discussion Paper on Refugees´ från UNHCR
  • 17/11 Debattartikeln “Sverige måste skärpa sig för att leva upp till FN-krav om rätt till arbete för personer med funktionsnedsättning” skriven av ILI i samarbete med Funktionsrätt Sverige och WiljaGruppen publiceras i tidskriften Arbetet
  • 1/12 ILI deltar på planeringsmötet som arrangeras av FN-förbundet samt medverkar i framtagandet av en parallellrapport till FN:s Rasdiskrimineringskommitté om genomförandet av Internationella konventionen om avskaffandet av alla former av rasdiskriminering.
  • 2/12 Publicering av debattarttikel i Altinget "Gör som Norge, gör funktionsrättskonventionen till lag" .

Intressepolitiska utspel och publikationer 2022:

Samverkan med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCDB)

ILI ingår sedan januari 2021 i ett expertråd organiserat av NKCDB där ILI, genom ett konsultuppdrag med Ola Linder, har bidragit med juridisk expertis i rollen att framförallt stödja regionernas kuratorer i juridiska frågor kopplade till aktuell lagstiftning inom området. Uppdraget handlar även om att utveckla förståelsen för juridiska rättighetsfrågor generellt i förhållande till personer med funktionsnedsättning.

Samverkan med föreningen Disability Rights Defenders Sweden (DRDS)

Föreningen Med lagen som verktyg (MLSV) bildades 2015 på initiativ av ILI m.fl. och bedrivs i egen regi som en medlemsbaserad ideell förening. Föreningens namn byttes till Disability Rights Defenders Sweden (DRDS) på årsmötet 2020 efter inspiration av ILIs projekt Disability Rights Defenders. Föreningen driver diskrimineringsärenden som har samband med funktionsnedsättning, om nödvändigt i domstol. Utöver detta informerar föreningen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, ger råd och information kring funktionshinderdiskriminering. ILI och DRDS samverkar bland annat genom informations-spridning då DRDS hemsida finns inbakad i ILI:s hemsida för Lagen som verktyg, samt genom ett litet administrativt stöd.

Samverkan med funktionshinderrörelsen i Sverige och internationellt

Genom vårt långa gemensamma arbete med andra organisationer för att bygga ut och försvara våra medborgerliga rättigheter och öka våra konkreta möjligheter till att leva som andra har ILI byggt upp goda kontakter inom det svenska civila samhället på vårt område. Med detta breda nätverk har vi lätt kunnat hitta medsökande för projektansökningar och för annat samarbete. Ett ökande samarbete sker mellan organisationer inför remissyttranden och andra politiska utspel. Vi har även goda internationella kontakter genom vårt långvariga engagemang i den internationella Independent Living-rörelsen inom Disabled People’s International och ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, samt genom många samarbetsprojekt och ömsesidiga erfarenhetsutbyten.

ILI har med åren blivit en internationell informations- och kontaktförmedling vilket har hjälpt oss att utöka vårt nätverk och fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. På det sättet har vi tillsammans med många andra aktörer kunnat bidra till en ökad utvecklingstakt på funktionshinderområdet i en rad länder när det gäller policy för tillgänglighet, personlig assistans, tekniska hjälpmedel och arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller rör enskilda personer som behöver stöd och råd. Independent Living Institute fortsätter att få frågor om studiebesök där vi stödjer med kontakter till intressanta organisationer att besöka.

Referensgrupper som ILI ingått i:

ILI:s styrelseordförande, Adolf Ratzka, har under året varit:

ILI:s verksamhetsledare, Jamie Bolling, har under året varit:

 ILI:s personal

I personalstyrkan fanns under 2022 en rik variation av kompetens och erfarenheter, flera med egen erfarenhet av funktionsnedsättning, en jämn fördelning mellan kön, stor spridning mellan åldrar och med ursprung i olika länder. ILI:s personal har under 2022 bestått av följande personer, varav de flesta har arbetat deltid, några endast under kortare perioder:

Algren Morgan, projektmedarbetare för Assistanskoll.

Antwan Zolomyan, projektmedarbetare för Rätten till arbete-projektet, från juni 2022.

Erik Tillander, journalist och projektmedarbetare för Assistanskoll, Artikel 19 som verktyg och Rätten till arbete-projektet.

Jamie Bolling, verksamhetsledare och projektledare för TRIPS, DI-projektet, Artikel 19 som verktyg och Rätten till arbete-projektet.

Kenneth Westberg, journalist och projektledare för Assistanskoll.

Linda Robertsson, kanslichef inkl. administration, personal och ekonomi.

Mari Siilsalu, jurist och projektmedarbetare för Artikel 19 som verktyg och Rätten till arbete-projektet.

Philip Day, webbansvarig, databasprogrammerare och projektmedarbetare för Assistanskoll, Anmälningstjänsten, Artikel 19 som verktyg och Rätten till arbete-projektet.

Rahel Abebaw Atnafu, projektmedarbetare för Artikel 19 som verktyg, DRW/DHR- projektet och Rätten till arbete-projektet.

Selina Grießer, projektledare för Disability Rights Defenders fram till september 2022. .

Stefan Käll, projektmedarbetare för Artikel 19 som verktyg fram till mars 2022. Stefan avled i januari 2023. Läs Stefan Käll har gått bort.

Tiina Nummi-Södergren, projektledare för Disability Rights Defenders och projektmedarbetare för Rätten till arbete-projektet, från oktober 2022.

 Utöver det har arbetsinsatser genomförts på konsultbasis och genom punktmässiga korta anställningar/frilansuppdrag. Konsultuppdrag som löpt under längre perioder utfördes av:

Ola Linder, med insatser i NKCDB-uppdraget.

Anna Bruce, Raoul Wallenberg Institute, med insatser i Artikel 19 som verktyg.

Elena Quiñonez och Sebastian Ferrer, redovisningstjänster.

Suzanne Elmqvist, med insatser i Artikel 19 som verktyg och Rätten till arbete-projektet.

Riitta-Leena Karlsson, med insatser i DI-projektet.

Under året har följande personer varit hos ILI som en del i sin utbildning:

Ellie Lipp, 2022 Watson Fellow.

Marjan Aslanifard, Linköpings Universitet, Ethnic and Migration Studies.

Finansiering

ILI tackar:

Utöver detta har ILI:s verksamhet finansierats genom arvoden för olika uppdrag, t ex NKCDB, genom annonser på Assistanskoll.se och privata gåvor. 

Styrelsens sammansättning och möten

Adolf Ratzka, Stockholm, importerade 1983 Independent Living-filosofin till Skandinavien, initiativtagare till STIL och dess ordförande fram till 1995, ENIL:s förste ordförande 1989-1992, grundade tillsammans med Rolf Bergfors GIL och  Independent Living Institute och har varit dess verksamhetsledare sedan starten 1993 fram till september 2017. Adolf är styrelsens ordförande.

Bengt Elmén, Stockholm, författare, debattör och föreläsare, styrelseledamot i STIL, kanslichef i STIL 1987-1991.

Gilla Andersson, suppleant för Bengt Elmén till 7 december 2022.

Jamie Bolling, Härnösand, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, verksamhetsledare för ENIL 2009 - 2017, tidigare ledamot i STIL och i MP:s partistyrelse, vice-ordförande i MyRights styrelse.

Jonas Franksson, Stockholm, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, ordförande i STIL, DRDS, mfl., suppleant för Bengt Elmén från 7 december 2022.

Judith E. Heumann, Washington DC, USA, är en av de främsta internationellt kända Independent Living-aktivisterna för bl a sin roll i rörelsens 28 dagars ockupation av Federal Building i San Francisco som tvingade den federala regeringen att skriva på Section 504 of Rehabilitation Act of 1973; sitt arbete för Center för Independent Living Berkeley (där hon bl a lade grunden till dagens Disability Rights Education and Defense Fund); initiativtagare till och verksamhetsledare, tillsammans med Ed Roberts, för World Institute on Disability; statssekreterare (Assistant Secretary) för Office of Special Education and Rehabilitation Services, US Department of Education 1993 - 2001; World Bank Group förste Advisor on Disability and Development 2002-2006; Director, Department of Disability Services, District of Columbia; Special Advisor on Disability Rights for the US State Department 2010 – 2017. Judith avled i mars 2023. Läs Adolf Ratzkas ord Judy Heumann har lämnat oss.

Miro Griffiths, Leeds, UK, är anställd av Leeds Universitet och undervisar i funktionsrättsfrågor; mellan  2015 och 2018 anställd som forskare hos Liverpool John Moores University; fick i 2014 en MBE utmärkelse (Member of the Order of the British Empire) för arbetet för personer med funktionsnedsättning; är medlem i British Sociological Association för funktionsrättsfrågor, medlem i Equality and Human Rights Commission Disability Advisory Committee; medlem i the Liverpool City Region Fairness and Social Justice Advisory Board; medlem i International Independent Living Research Network.

Under 2022 hade styrelsen tre styrelsemöten, den 17 januari, 15 maj och 7 december, samt ett per capsulambeslut den 1 april. Utöver det har kontakt skett via mail, telefon och enskilda möten. 

2023-05-22 

Adolf Ratzka
Ordförande                                    

File attachments: 
AttachmentSize
PDF icon Årsberättelse 2022205.31 KB

ili Project: