ÅRSBERÄTTELSE 2019
Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med normbrytande funktionalitet till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, opinionsbildning och projektverksamhet. Under 2019 verkade ILI via flera projekt för att uppnå sina mål och visioner som beskrivs i detta dokument. Projekten har alla sin webbsida, facebooksida och ger ut nyhetsbrev.
Disabled Refugees Welcome är ett integrationsprojekt som drivs av Independent Living Institute. Det är en treårig satsning som finansieras av Allmänna arvsfonden. DRW fick förläggning och slutar den 31 december 2020. DRW har som syfte att utveckla nya metoder som skapar bättre förutsättningar för mottagande och integration av nyanlända och migranter med olika funktionsnedsättningar. Under projektets gång dokumenterar DRW målgruppens behov och utveckla aktiviteter som i framtiden kan bli en naturlig del av det svenska mottagningssystemet.
Undet 2019 har DRW varit mycket aktivt. Projektet har presenterats för flera städer inom Sverige. En informationshandbok har tagits fram. Utkastet påbörjades också till metodhandboken. Båda skrifter blir publicerade under 2020. Hemsidan, och sociala media kanaler fortsatt att jobba aktivt för att sprida information om DRW resultat. Det finns en ständig ström av nya personer som söker DRWs kompetens. Över 80 fallstudier med målgruppen nyanlända har genomförts. Projektet har intervjuats i media flera gånger.
Arvsfonden fattade 2018 beslut om att bevilja finansiering för ILIs projekt Artikel 19 som verktyg under tre år. Projektet startade officiellt 1 april 2019. Från projektstart och under 2019 har rätt personal och konsulter rekryterats och formats till ett bra samarbetsteam med olika kompetens som gemensamt väl bidrar till projektplanens genomförande. I april rivstartades verksamheten med att samla alla samarbetsorganisationer i Stockholm för att utbilda om artikel 19, lära känna varandras verksamheter och behov bättre och påbörja samarbetsplanerna i mer konkret bemärkelse. Ett referensgruppsmöte hölls i november 2019, och styrgruppen som består av ILI och Raoul Wallenberg Institute of Human Rights and Humanitarian Law (RWI) har haft kontinuerlig dialog.
Under året har arbetet utgått från tre huvudspår: 1) medvetandegörande av rättigheter till rättighets-bärare, 2) att finna metoder för att kunna följa upp hur väl Sverige efterlever sina internationella förpliktelser, samt 3) framtagande av lagförslag för bättre genomförande av åtagandena.
Olika aktiviteter har genomförts med samarbetskommuner och organisationer i civila samhället. Det har gällt både utbildningar, samtalsgrupper om artikel 19 och situationen för rättighetsbärarna, samt policyutveckling och remissvar på lagförslag. Information har utvecklats kontinuerligt genom artiklar och inlägg på hemsidan lagensomverktyg.se och i sociala medier. Den juridiska gapanalysen har påbörjats och en guide för individuella klagomål till funktionsrättskommitté har i princip färdigställts. Uppföljningsverktyget utvecklas, och i samråd med RWI har vi hittat ett bra utgångsläge med ett system för människorättsindikatorer från kontoret för FN: s högkommissionär för mänskliga rättigheter (OHCHR). Rådgivningen har utvecklats och lockat till sig många stödsökande; fler än 20 inkommande fall har registrerats under 2019 hos projektet.
Samarbetet med RWI har gett en mycket positiv synergieffekt genom att en Law Clinic har etablerats i samarbete mellan organisationerna. ILI och Artikel 19 som verktyg bidrog med uppgifter till studenterna att arbeta med, vilka har koppling till ILIs strategiska arbete för genomförande av de mänskliga rättigheterna och förbättrade levnadsvillkor för personer med normbrytande funktionalitet. ILI har en kontinuerlig dialog med RWI och studenterna i för genomförandet av kliniken.
Hemsidan för projektet hade 27 tusen besök från 21 tusen personer under året. Det är samma hemsida som Lagen som verktyg projektet. Facebooksidan Artikel 19/Lagen som verktyg hade 381 följare, nyhetsbrevet hade 287 prenumeranter och gick ut med 10 nummer under året (2 var lagen som verktyg dock)
Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnadsnämnden. Tjänsten har utvecklats och funnits sedan sent 1990-tal. Under 2019 gjordes 18 anmälningar offentliga och 5 icke offentliga på Anmälningstjänsten. Sidan hade ca 10.000 besök av ca 9.000 personer (ca 2ggr 2018). Några anmälningar har varit så pass integritetskänsliga att vi valt att inte publicera dem. Independent Living Institute har JO-anmält ett antal kommuner som tog på sig en alldeles för lång tid för att handlägga ärenden om enkelt avhjälpta hinder, det längsta 13 år, och under 2019 fortsatte skriftväxlingen, och JO gav kritik till fem kommuner för fel i hand-läggningen. Ett intressant uttalande från JO är att de måste handläggas effektivt eftersom enskilda kan ha rätt att överklaga besluten som direkt berörda av dem, det vill säga att de erkänns ha ställning som rättighetsbärare. Tjänsten administrerades 2019 genom finansiering från arvsfonden via projekten Lagen som verktyg och Artikel 19 som verktyg.
Arvsfondsprojektet slutade 28 feb. 2019. Lagen som verktyg verkade för att öka funktionshinder-rörelsens tillgång till juridisk expertis när det gäller utbildning, försvar och vidareutveckling av arbete mot diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Syftet var att bidra till att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning tillgodoses bättre genom att med lagen som verktyg och rättspraxis verka mot negativ särbehandling och strukturell diskriminering. Lagen som verktyg samverkade även med den ideella föreningen Med lagen som verktyg (se övrig verksamhet nedan). Samverkan bestod bland annat i att arrangera seminarier, göra medlemsutskick och att bistå med visst administrativt och juridiskt arbete.
Dialog under 2019 och 2020 fortsätter med framstående personer inom anti-diskrimineringsvärlden, och ILIs arbete fortsätter göra avtryck även efter att projektet avslutats. Ett par exempel gäller undersökningarna om kommunernas hantering av anmälningar av enkelt avhjälpta hinder, samt DOs bristande tillsyn över arbetsgivares arbete med aktiva åtgärder mot diskriminering. Rätten till access to justice fortsätter ILI arbeta med i Artikel 19 som verktyg, och kontakter i övriga civilsamhället och akademin utvecklas där.
Disability Rights Defenders (DRD) är ett nätverk av personer och organisationer med intresse för rättigheter och juridik som rör personer med funktionsnedsättning. Det övergripande syftet med nätverket är tillgång till rättigheter på lika villkor som andra. Nätverket sprider och fördjupar juridisk expertkunskap om rättigheterna till personer med funktionsnedsättning, funktionsrättorganisationer, jurister och juristutbildningar. Genom att ömsesidigt dela juridisk kunskap stärks förmågan att använda lagen som verktyg. Vi gör det genom att sammanföra människor i vår facebookgrupp ‘Disability Rights Defenders’. I 2019 växte facebookgruppen till 780 medlemmar från cirka 100 länder. Medlemmar delar sina erfarenheter, metoder och råd om hur man använder lagen som ett verktyg. Innehållet i facebookgruppen sammanfattas i nyhetsbrev några gånger om året.
I samarbete med European Network on Independent Living (ENIL) höll DRD två framgångsrika webbseminarier under 2019. Det första webinariet i maj 2019 hölls för att introducera DRD-nätverkets arbete och för att underlätta utbyte av information och erfarenhet mellan personer med funktions-nedsättning, organisationer av personer med funktionsnedsättning, advokater, jurister, juridik-studenter och andra. Det andra webinariet i november 2019 fokuserade på "Lag för tillgänglighet". Temat för webbinariet var hur man använder lagen för bättre tillgänglighet som nyckel för ett inkluderande samhället. Vi tog upp ett högsta domstolsärende från Irland om rätten att rösta för blinda och diskuterade tillgänglighetslagstiftningen - Americans with Disability Act (ADA) och European Accessibility Act (EAA). Webbseminarierna nådde upp till 33 deltagare och var mycket framgångsrika. De rika diskussionerna och det växande antalet deltagare visar att det finns ett stort intresse för webbseminarier som en metod för att diskutera och sprida information.
Konkurrera med användbarhet och tillgänglighet - Standardisering för att nå nya marknader / ökade marknadsandelar är ett projekt ägt av KTH som genomförs tillsammans med Begripsam, Ergolab och Independent Living Institute. Syftet är att undersöka hur tillgänglighet och användbarhet, samt användning av standarder, bidrar till ökad konkurrens, samt vilka faktorer som företag och andra aktörer ser som vägledande för att skapa tillgängliga och användbara produkter och tjänster. ILI bidrar med att genomföra intervjuer med relevanta aktörer, sprida en enkät och analysera material ur ett människorätts- och hållbarhetsperspektiv. Agenda 2030 och relevant internationell rätt är viktiga dokument för att förstå aktörernas agerande. Det inledande arbetet genomfördes 2019, och projektet planeras vara avslutat i maj 2020.
Efter att projektperioden för Assistanskoll och dess finansiering genom Allmänna Arvsfonden tog slut under 2010 har webbtjänsten fortsatt att öka i innehåll och räckvidd. Assistanskoll erbjuder information, fakta och siffermaterial, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och personliga assistenter i tex valet av assistansanordnare. Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om de förändringar som sker inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling. Antalet assistansberättigade har minskat med 2020 personer sedan oktober 2015 då 16 179 personer hade assistansersättning från Försäkringskassan. Antalet assistansberättigade är nu nere på nivåer från 2007. (Antalet personer med med personlig assistans beviljad av sin kommun har dock ökat under samma period).
Assistanskoll är även ett verktyg för kommunala handläggare när de ska sprida information och råd till assistansanvändare och deras familjer. Vid slutet av 2019 deltog 205 anordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. (201 icke-kommunala och 4 kommunala) Utöver detta listas 39 anordnare som inte lämnat uppgifter. Assistanskolls webbplats hade ca 762 000 sidvisningar under året (849 000 under 2018 - en minskning med 10 % till nivån 2017 ) Antal olika besökare var 229 000 (mot 245 000 under 2018 - minus 6% till ungefär samma nivå som 2017 ) . Denna exponering gör Assistanskolls webbplats och nyhetsbrev till ett intressant forum även för annonsörer som numera täcker nästan alla Assistanskolls löpande kostnader.
Assistanskolls nyhetsbrev som redigeras av Kenneth Westberg publiceras ca en gång/månad och har uppnått en marknadsledande position i övervakningen av utvecklingen inom personlig assistans i Sverige. Våra artiklar och övrig information citeras ofta. Nyhetsbrevet når ut till 5 300 e-postadresser. Målgrupperna är assistansanvändare, deras anhöriga och assistenter, assistansanordnare, funktionshinder-organisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, LSS-handläggare, tjänstemän på myndigheter och politiker på alla nivåer.
Det finns ett allt växande intresse för våra informationssidor och guider. Tex vår jämförelse av kollektivavtal, guiderna Arbeta som assistent, OB-ersättning för personliga assistenter, Vad har personliga assistenter i lön?, Att rekrytera personliga assistenter, Anordna din egen assistans och Förbered dig inför din assistansbedömninghar blivit mycket välbesökta sidor.
Assistanskoll har även en samlad sida med statistik över antal assistansberättigade, nybeviljanden/ avslag, kostnader för assistans och hur många assistansberättigade som valt privata företag, kommuner, kooperativ osv
Exempel på vad som skett på Assistanskoll under året:
ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. F n finns i det sökbara biblioteket strax över 600 dokument, därav är huvud andelen på engelska, ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest tyska, franska och spanska. Vi har exempelvis ett antal bibliografier, såsom den brittiska forskaren M. Miles bad oss att publicera, om bemötandet av personer med funktionsnedsättningar i asiatiska kulturer.
PA-nätverket sprider information om personlig assistans i Sverige genom artiklar och sammanfattande texter på engelska, såväl som information om situationen för assistansanvändare i andra länder. Vi får ofta uppskattande kommentarer från läsare i olika länder. Kommunikationen med läsarna innefattar även rådgivning utifrån artiklarnas innehåll.
PA-tips (personlig assistans tips, tidigare Assistanstips) handlar om att samla in, dokumentera (med text och bild, video eller ritningar) och sprida tips, knep och exempel som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för olika assistanssituationer. Projektet hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden. Projektets hemsida är patips.se.
Fashion Freaks - ditt provrum på nätet handlar om mode, kläder och fåfänga ur ett sittande perspektiv. Fashion Freaks grundidé är att personer i rullstol är lika fåfänga som alla andra. Vi är alla unika individer med rätt till egen smak och stil. Samtidigt är det närmast omöjligt att hitta snygga kläder sydda för “sittande” former. Fashion Freaks är en garderob fylld av anpassade grundmönster, sy-instruktioner, beskrivningar hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat - allt för att passa rullstolsanvändare. Fashion Freaks hemsida, som finns både på svenska och engelska, hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden och har fortsatt många besökare på sidan, ca 400 personer per dag, varav hälften från Sverige.
Under året arrangerades ett antal konferenser, seminarier, studiebesök och utbildningsinsatser samt att ILI:s personal medverkade i andra organisationers/aktörers evenemang annat:
12 - 19/12 DRW medverkade i UNHCR konferens Geneva och lyftes som ett gott exempel.
ILI:s personal publicerade under året nyhetsartiklar, text-, bild- och rörligt material i olika medier.
Föreningen Med lagen som verktyg bildades 2015 på initiativ av ILI m.fl. men bedrivs i egen regi som en medlemsbaserad ideell förening. Föreningen bär i likhet med ILIs tidigare arvsfondsprojekt namnet Med lagen som verktyg. Föreningen driver diskrimineringsärenden som har samband med funktionsnedsättning, om nödvändigt i domstol. Utöver detta informerar föreningen om civila och mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, ger råd och information kring funktionshinderdiskriminering. ILI har under året bidragit med visst administrativt stöd till föreningen.
Föreningen Med lagen som verktyg har under 2018 stämt i domstol i sex ärenden och utrett ett tiotal antal ärenden. 2019 har handlat om att fullfölja dessa och hitta nya administrativa former för en hållbar verksamhet, särskilt efter att ILIs projekt Lagen som verktyg tagit slut.
Föreningens årsmöte hölls den 19 april. Den 9 december samordnade föreningen tillsammans med Artikel 19 som verktyg seminariet Var finns tänderna?.
Genom vårt långa gemensamma arbete med andra organisationer för att bygga ut och försvara våra medborgerliga rättigheter och öka våra konkreta möjligheter till att leva som andra har ILI byggt upp goda kontakter inom det svenska civila samhället på vårt område. Med detta breda nätverk har vi lätt kunnat hitta medsökande för projektansökningar och för annat samarbete. Vi har även goda internationella kontakter genom vårt långvariga engagemang i den internationella Independent Living-rörelsen inom Disabled People’s International och ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, samt genom många samarbetsprojekt och ömsesidiga erfarenhetsutbyten.
ILI har med åren blivit en internationell informations- och kontaktförmedling vilket har hjälpt oss att utöka vårt nätverk och fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. På det sättet har vi tillsammans med många andra aktörer kunnat bidra till en ökad utvecklingstakt på funktionshinderområdet i en rad länder när det gäller policy för tillgänglighet, personlig assistans, tekniska hjälpmedel och arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller rör enskilda personer som behöver stöd och råd.
Adolf Ratzka:
Jamie Bolling:
I personalstyrkan finns en rik variation av kompetens och erfarenheter, många med normbrytande funktionalitet, en jämn fördelning mellan kön, stor spridning mellan åldrar och med ursprung i flertalet olika länder. ILI:s personal har under 2019 bestått av följande personer, varav de flesta har arbetat deltid, några endast under kortare perioder:
Utöver detta har ILI:s verksamhet finansierats genom annonser på Assistanskoll.se och privata gåvor.
Adolf Ratzka, Stockholm, importerade 1983 Independent Living-filosofin till Skandinavien, initiativtagare till STIL och dess ordförande fram till 1995, ENIL:s förste ordförande 1989-1992, grundade tillsammans med Rolf Bergfors GIL och Independent Living Institute och har varit dess verksamhetsledare sedan starten 1993 fram till september 2017. Adolf är styrelsens ordförande.
Bengt Elmén, Stockholm, författare, debattör och föreläsare, styrelseledamot i STIL, kanslichef i STIL 1987-1991.
Gilla Andersson - suppleant för Bengt Elmén, styrelseledamot STIL sen 2006 och dess vice ordförande sedan 2016, ordförande i Reumatikerföreningen Lidingö sedan 2016.
Jamie Bolling, Härnösand, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, verksamhetsledare för ENIL 2009 - 2017, tidigare ledamot i MP:s partistyrelse, styrelseledamot i STIL och MyRight.
Judith E. Heumann, Washington DC, USA, är en av de främsta internationellt kända Independent Living-aktivisterna för bl a sin roll i rörelsens 28 dagarsockupation av Federal Building i San Francisco som tvingade den federala regeringen att skriva på Section 504 of Rehabilitation Act of 1973; sitt arbete för Center för Independent Living Berkeley (där hon bl a lade grunden till dagens Disability Rights Education and Defense Fund); initiativtagare till och verksamhetsledare, tillsammans med Ed Roberts, för World Institute on Disability; statssekreterare (Assistant Secretary) för Office of Special Education and Rehabilitation Services, US Department of Education 1993 - 2001; World Bank Group förste Advisor on Disability and Development 2002-2006; Director, Department of Disability Services, District of Columbia; Special Advisor on Disability Rights for the US State Department 2010 – 2017.
Kapka Panayotova, Sofia, Bulgarien, är ordförande i ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, grundare och verksamhetsledare för Center for Independent Living, Sofia.
Miro Griffith, Leeds, UK, är anställd av Leeds Universitet och undervisar i Funktionsrättsfrågor; mellan 2015 och 2018 anställd som forskare hos Liverpool John Moores University; fick i 2014 en MBE uppmärkelse (Member of the Order of the British Empire) för arbetet för personer med funktionsnedsättning; är medlemmar i British Sociological Association för funktionsrättsfrågor, medlem i Equality and Human Rights Commission Disability Advisory Committee; medlem i the Liverpool City Region Fairness and Social Justice Advisory Board; medlem i International Independent Living Research Network. Miro blev invald i styrelsen i november 2019.
Under 2019 hade styrelsen två styrelsemöten, den 15 april och den 3 november, båda i form av telefonkonferens. Utöver det har kontakt skett via mail, telefon och enskilda möten.
Stockholm, 2020 -
Adolf Ratzka Bengt Elmèn Jamie Bolling
Judith Heumann Kapka Panayotova Miro Griffith
Attachment | Size |
---|---|
Arsberattelse-ILI-2019.pdf | 674.33 KB |