Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2011

Pågående projekt

 Efter att projektperioden för Assistanskoll och dess finansiering genom Allmänna Arvsfonden tog slut i juni 2010 har vår webbtjänst fortsatt att öka i innehåll och räckvidd. Assistanskoll erbjuder information, fakta och siffermaterial, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och assistenter i valet av assistansanordnare och håller allmänheten uppdaterad om de snabba förändringarna som sker inom lagstiftning, rättspraxis och marknadsutveckling. Assistanskoll är även ett verktyg för kommunala handläggare när de ska sprida information och råd till assistansanvändare och deras familjer. Vid slutet av 2011 deltog 214 icke-kommunala assistansanordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. Dessa anordnare har totalt 8 235 kunder/medlemmar och representerar 75 % av den svenska privata assistansmarknaden. Assistanskolls nyhetsbrev som redigeras av Kenneth Westberg publiceras ungefär månadsvis och har uppnådd en marknadsledande position i övervakningen av utvecklingen inom personlig assistans i Sverige. Våra artiklar och övrig information citeras ofta. Nyhetsbrevet når ut till 4 600 e-postadresser varav ca 350 är assistansanordnare och 950 är LSS-handläggare. Övriga prenumeranter är assistansanvändare, deras anhöriga och assistenter, handikapporganisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, tjänstemän och politiker på olika nivåer. Assistanskolls hemsida hade 69 000 unika besökare under året (66 000 under 2010). Denna exponering gör Assistanskolls webbplats och nyhetsbrev till ett intressant forum även för annonsörer som täcker huvudandelen av Assistanskolls löpande kostnader. Bland årets förbättringar av Assistanskolls jämförelsetjänst av anordnare finns Transparens Index (TI), ett index som mäter en anordnares villighet att svara på våra frågor och uppge information som t.ex. beloppet som finns tillhanda för en kunds assistansomkostnader såsom medföljande assistentens resekostnader eller information om anordnarens administrationskostnader och vinster.

ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. F n finns i det sökbara biblioteket strax över 600 dokument, därav är huvudandelen på engelska, ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest spanska, franska och tyska. Tack vare vår goda Google Page Rank är biblioteket välkänt och får omkring 200 000 besök årligen.

Anmälningstjänsten underlättar för individer och organisationer att anmäla diskriminerande verksamheter hos Diskrimineringsombudsmannen och respektive kommuns Byggnadsnämnd och att dokumentera diskrimineringens omfattning mot människor med funktionsnedsättningar. Anmälningstjänsten erbjuder redan formulerade textalternativ som väljs med ett klick och har därmed blivit ett viktigt verktyg för anmälningsaktioner runt om i landet som Marschen för tillgänglighet arrangerar. Anmälningarna arkiveras i en nationell databas som är sökbar med bl a Google. Anmälningstjänsten har inte haft egen finansiering och vi letar efter en  mer hållbar finansiell lösning.

 Accessible Vacation Home Exchange är tänkt att främja utlandsresor för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Vår webbtjänst möjliggör för personer som är intresserade av att byta bostad att hitta en motpart genom att beskriva sin bostads tillgänglighet för personer med funktionsnedsättningar. Nyligen uppdaterades tjänstens utseende och funktionalitet. Utan nämnvärd marknadsföring från vår sida för denna gratistjänst fanns det under 2001 över hundra hemsidor som refererar till Accessible Vacation Home Exchange som Miles Goldstick för nuvarande sköter på ideell basis.

 ILI’s hemsida fortsatte även under 2011 att vara första resultat för sökordet ”independent living” i Google bland sammanlagt nästan 11 miljoner träffar. Hemsidan fick totalt 112 337 unika besökare under 2011.

 Nya projekt

 ”Med Lagen som verktyg” är namnet på en förstudie som vi sökte finansiella medel för hos Allmänna Arvsfonden i oktober 2010. Efter ett positivt beslut ett år senare påbörjades projektet i december 2011. I förstudien undersöker vi förutsättningarna till ett större projekt som syftar till att inom den svenska funktionshinderrörelsen, bygga upp juridisk expertis om diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Tanken är att rörelsen bättre ska kunna utnyttja de möjligheter som lagstiftning och rättspraxis på svensk, EU och FN-nivå ger för att försvara de mänskliga och medborgerliga rättigheterna för människor med funktionsnedsättningar. En rad utländska organisationer inom det civila samhället som ILI samarbetat med under åren tjänar som förebilder. Förstudien kommer att avslutas hösten 2012.

 Avslutade projekt

 Projektet STEPS (Stimulate entrepreneurship in the provision of social services for people with disabilities) påbörjades augusti 2009 och avslutades juni 2011. Våra projektpartners i detta tvååriga projekt med stöd ur EUs Leonardo-program var ADO Icarus, Belgien (huvudpartner) och Inima de Copil, Rumänien; Association Friends of the Home for Children, Bulgarien; and Academy of Management, Polen. Projektets syfte var att stimulera ett brett paneuropeiskt utbyte av kunskap och erfarenheter mellan partnerorganisationerna i f d Östeuropa och de gamla EU medlemsstaterna Sverige och Belgien genom gemensamma seminarier och ömsesidiga studiebesök.  ILI var värd för ett seminarium i Stockholm hösten 2010 och deltog i studiebesök och workshop i Flandern, Nederländerna och Rumänien med presentationer om avinstitutionalisering och användarinflytande.

 Medverkan vid andra organisationers evenemang

 ILI personal deltog vid följande evenemang

• 19 december föreläsning för arbetsterapiundervisningen, Karolinska Institutet, Stockholm
• 3 november föreläsning för patienter och personal på Princess Marina Hospital, Gabarone, Botswana
• 27 september föreläsning om Independent Living på Funkanu, ett svenskt företag för tillgänglighet på internet.
• 17 juni föreläsning på Uloba Seminarium i Oslo om FN-konventionen om rättigheterna för personer med funktionsnedsättning och dess inverkan www.uloba.no/aktuelt/arkiv/Sider/FN-konvensjonen-og-oss.aspx
• 16 juni föreläsning på Uloba Seminarium i Oslo om personlig assistans i samband med Ulobas 20 års jubileum 
• 29 maj ledde workshop i Reykjavik för NPAs styrelse, Islands första kooperativ för användare av personlig assistans
• 28 maj medverkande i en hearing i Reykjavik med medlemmar av Islands parlamentariska utskott som utarbetar lagstiftning om personlig assistans 
• 28 maj föreläsning om peer-support på ett NPA-medlemsmöte i Reykjavik, Islands första kooperativ för användare av personlig assistans
• 12 april möte hos Diskrimineringsombudsmannen om det civila samhällets roll i arbetet mot diskriminering

Publikationer

ILIs personal var involverad i följande publikationer 

• Assistanskoll publicerade 61 artiklar under 2011 med intervjuer med assistansberättigade, politiker, jurister, ansvariga på myndigheter och företrädare för intresseorganisationer. Ytterligare 41 artiklar publicerades på Assistanskolls hemsida om olika aspekter av personlig assistans exempelvis lagstiftning och rättspraxis, myndighetsutövning, personliga berättelser med mera.
• Assistanskolls nyhetsbrev kom ut 12 gånger under året med sammanfattningar av och hänvisningar till de nyaste artiklarna på Assistanskolls hemsida samt information om assistansanordnare som deltar i jämförelsetjänsten.
• Assistanskolls Faktabas om assistans fortsatte att växa med lagtexter, förordningar, myndighetsrekommendationer, statliga utredningar, avhandlingar och uppsatser, mediareportage med mera. 
• Över ett dussin artiklar på bloggen Fulldelaktighet som även publicerades i en bok med samma titel.
• Keynote presentation “Personal responsibility as precondition for personal and social change” (personligt ansvar som förutsättning för personlig och social förändring) publicerades i Proceedings of the Second International Conference on “Personal Responsibility on the Way to Social Change Jerusalem Center for IndependentLiving, 2 december 2010, finns även på www.independentliving.org/node/1169
• ·         Förord till Free, en fotobok om Independent Living publicerad i december 2011 av NPA, Islands första kooperativ för användare av personlig assistans.
• Bidrag till World Report on Disability (Världsrapport om funktionsnedsättning) 2011 som peer granskare och “övrig medverkande” publicerad av Världshälsoorganisationen och Världsbanken
• Keynote address “Independent Living for People with Disabilities of All Ages” (Independent Living för människor i alla åldrar) på NNDR - 11e forskningskonferens Reykjavik, Island, 29-29 maj 2011  även på www.independentliving.org/docs1/personal-assistance-all-ages-Reykjavik.html
• “Half a century with a disability: personal reflections” (Ett halvt sekel med funktionsnedsättning, personliga reflektioner) i webbtidning StigmaVakt, Norge
• ENILs nyhetsbrev, Europeiska nätverket för Independent Living, i serien Independent Living klassikers, ompublicerad A. Ratzka, “Independent Living for people with disabilities: from patient to citizen and customer (Independent Living för personer med funktionsnedsättningar: från patient till medborgare och kund)”, keynote address frånn Barcelona 22 oktober 2007.

Inbjudningar som föreläsare med kostnadstäckning som vi inte kunde följa

18-20 november, São Paulo, Brasilien som föreläsare om det internationella handikappårets (1981) influenser på den internationella workshopen To Celebrate 30 Years Of The IYDP: A journey Of People With Disabilities Towards Full Citizenship organiserad av delstatsmyndigheten Rättigheterna för personer med funktionsnedsättningar i delstaten São Paulo.

Studiebesök och överläggningar

• 28 november i samarbete med Access Sweden överläggningar med flygbolaget SAS angående hanteringen av elrullstolar på flygplatser
• 25 november Prof. Clemens Fischer med 20 studenter från Edith-Stein-Institut für soziale Berufe (Institut för sociala yrken), Rottweil, Tyskland
• 23 september, Michele Scheib, Mobility International USA (MIUSA) besöker ILI for överläggningar om samarbete
• 2 juni möte med Chris Palames, Massachusetts
• 1 juni möte med Elaine Ostroff, Massachusetts
• 28-29 april ”League for Vital Help to People with Developmental Problems”, S:t Petersburg, Ryssland för studiebesök och seminarium hos ILI. Se rapport och artikel i S:t Petersburgs dagstidning och Ryska rikstäckande dagstidning Izvestia
• 16 mars forskare Alessandra Grotta, Milano besöker ILI
• 10 februari regionsrepresentanter för European Network on Independent Living besöker ILI
• 10 februari en professor i Socialt Arbete från Sydkorea och personal från sydkoreanska ambassaden besöker ILI

Övriga professionella kontakter

ILI har med åren blivit en informations- och kontaktförmedling vilket har hjälpt oss att utöka vårt nätverk och fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. På det sättet har vi tillsammans med många andra aktörer kunnat bidra till en ökad utvecklingstakt på funktionshinderområdet i en rad länder när det gäller policy för tillgänglighet, personlig assistans, tekniska hjälpmedel och arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller rör enskilda personer som behöver stöd och råd. För närvarande använder vi genomsnittligt nästan 50 % av en heltidsanställning för dessa aktiviteter. Det är svårt att hitta täckning för kostnaderna på grund av vår struktur med projektfinansiering.

 ILI medarbetare har under året varit

• medlem i redaktionsrådet för tidskriften (”Overseas Editor”) “Disability and Society”, Storbritannien
• Distinguished Fellow för tidskriften ”The Review of Disabilities Studies”, Center on Disability Studies, University of Hawaii
• medlem i “Scientific Advisory Board”, Hungarian Quarterly of Disability Studies, Budapest, Ungern.
• medlem International Advisory Council, Ecoplan
• styrelseledamot i Stiftelsen till Rolf Bergfors minne
• styrelseledamot i Access Sweden
• medlem i Scientific Advisory Board World Future Council for International Conference on Good Policies for Persons with Disabilities, januari 2012, Wien
• styrelseledamot i STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige

  ILI:s personal

 Susanne Berg, debattör, författare och välkänd profil inom rörelsen och Disability Studies som tidigare jobbat med projektet Radio Independent Living och Fashion Freaks. Hon delar sedan september 2010 verksamhetsledningen med Adolf Ratzka. Hon arbetar deltid.

Philip Day fortsatte med att arbeta som databasprogrammerare på deltid med Assistanskoll,  HO anmälningstjänst samt med underhåll av de olika katalogerna på vår hemsida över länkar, funktionshinderorganisationer i världen samt Study and Work-katalogen. Han var även uthyrd till Stiftelsen Spinalis där han tog fram teknikdelen för projektet Spinalistips.

Davy Gaeremynck arbetar på deltid med administration

Miles Goldstick arbetar ideellt med ILI:s bibliotek och vår Accessible Vacation Home Exchange-tjänst.

Algren Morgan fortsatte som administratör för projektet Assistanskoll där han sköter kontakterna med assistansanordnare och kommunala LSS-handläggare samt medverkar i vidareutvecklingen av enkätfrågorna.

Adolf Ratzka delar verksamhetsledningen med Susanne Berg. Han arbetar deltid.

Kenneth Westberg fortsatte som journalist på deltid för Assistanskolldär han bl a svarar för  Assistanskolls nyhetsbrev, skriver nyhets- och fördjupningsartiklar om personlig assistans samt faktabasen med statistik och analyser. Han medverkar också i vidareutvecklingen av enkätfrågorna.

Meagan Whellans koordinerar projektet Fashion Freaks 2.0 sedan april 2011.

 Sponsorer                                                        

Vi tackar

• STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige som bidragit till ILI:s verksamhet med arbetsplatser och finansiellt stöd. Stödet användes för Ta Plats-projektet och en förstudie för ett expertnätverk om tillgänglig kollektivtrafik.
• ULOBA för sitt finansiella bidrag som används bl a för att sätta upp ett europeiskt nätverk med experter inom området personlig assistans
• Internationella Programkontoret för utbildningsområdet som möjliggjort vårt deltagande i projektet STEPS.

Styrelsesammanträde

Styrelsen hade sitt årsmöte den 17 juni 2011.

Styrelsen

Kalle Könkkölä           Kapka Panayotova             Adolf Ratzka, ordf          Bente Skansgård