Direktutbetalningskampanjen i Storbritannien

Direktutbetalningskampanjen i Storbritannien

Inlägg vid ENIL:s seminarium i Stockholm 9-11 juni, 1996

In English

Inledning

Direktutbetalningskampanjen i Storbritannien inleddes 1989 av BCODP: s Independent Living-kommitté som en av dess främsta arbetsuppgifter. BCODP (British Council of Disabled People) är den rikstäckande demokratiska och representativa organisationen för personer med funktionshinder i Storbritannien. Dess Independent Living-kommitté bildades till följd av att ENIL (European Network on Independent Living) grundades i Strasbourg 1989 för att man skulle kunna bistå med råd, utveckla, övervaka, bedriva kampanjer och samordna IL-aktiviteter i Storbritannien och överföra erfarenheter till övriga Europa genom ENIL. Direktutbetalningskampanjen startades för att underlätta för lokala myndigheter att upprätta direktutbetalningsmodeller.

Direktutbetalningsmodeller och lagstiftning

De ursprungliga Independent Living-modellerna skapades för första gången i Storbritannien tidigt på 1980-talet. De utvecklades långsamt, men var fortfarande få och fanns bara i ett begränsat antal områden i slutet av decenniet. De flesta myndigheterna ville inte gärna upprätta Independent Living-modeller, antingen för att de tyckte de var för riskabla eller för att de var rädda att överlämna all kontroll till människor med funktionshinder. Direktutbetalningsmodeller innebar för första gången en maktöverföring till funktionshindrade. De flesta myndigheter som använde metoden gjorde det för att det var något nytt och ett sätt att erbjuda service eller för att de sympatiserade med Independent Living-filosofin att ge större valfrihet och kontroll till individen i dennes liv. Andra begränsande faktor för tillväxt och utveckling av IL-modellerna var den tvivelaktiga och varierande tolkningen av tillhörande lagstiftning.

Efter att man hade använt sig av Independent Living-modellerna i Hampshire i tre och ett halvt år, gick myndigheterna plötsligt igenom situationen när kommunjuristen och kamrern uppmärksammade lagstiftningens oklarheter och bestämde sig för att stoppa modellen. Lyckligtvis publicerades samtidigt en rapport av revisionskommissionen, en oberoende institution som övervakar lokala myndigheters verksamhet. Rapporten lyfte fram Hampshires IL-modeller som exempel på nytänkande och god samhällsomvårdnad. Detta visade sig vara räddningen och då kommunjuristen och kamrern fick veta detta ändrade de sin bedömning, modellen räddades och kunde fortsätta.

Orsaken till förvirringen och de olika tolkningarna av lagstiftningen ligger i Social Security-lagen om social omvårdnad från 1948. Denna lag föreskriver att en lokal myndighet endast får erbjuda tjänster och inte utbetalningar i kontanter, vilket är svagheten i lagen. Fastän Hampshire ändrade uppfattning finns det fortfarande myndigheter som inte vill använda sig av Independent Living-modellen som de anser vara olaglig. Situationen förvärrades 1992 när den dåvarande hälsoministern skickade ut ett cirkulär till de lokala myndigheterna som sade att direktutbetalningsmodellen var olaglig. Detta skärpte situationen och även myndigheter som dittills hade använt metoden drog in den. Detta är anledningen till att direktutbetalningskampanjen är så viktig; den ska förändra lagstiftningen och skapa entydighet. De lokala myndigheterna kringgick problemet genom att göra utbetalningarna till en mellanhand, t ex en handikapporganisation eller välgörenhetsorganisation vilka vidarebefordrade pengarna till den funktionshindrade personen. Det fanns en sorts lucka i lagen.

Direktutbetalningskampanjen och lobbyverksamhet

Independent Living-rörelsen anser att direktutbetalning ska vara en rättighet, och därför är troligen en ändring i lagstiftningen den näst viktigaste frågan för funktionshindrade efter allomfattande lagstiftning för civila rättigheter. I början på 1990-talet när BCODP-gruppen sjösatte sin direktutbetalningskampanj sammanträffade man med Föreningen för ryggmärgsskadade (Spinal Injuries Association) och deras tjänsteman Fidelity Simpson, som var expert på lobbytaktik och parlamentsfrågor. Denna grupp lade upp en taktisk strategi för att åstadkomma en lagstiftning som tillåter direktutbetalning. Nyckelpersoner, från dessa två organisationer, med erfarenhet av hur direktutbetalning fungerat i deras fall arbetade tillsammans med Fidelity och kartlade möjliga allierade bland parlamentsledamöterna och övriga politiker som skulle stödja och kämpa för vår sak. Det skrevs många brev till lokala och nationella politiker där vi vädjade om stöd. Det arrangerades ett stort antal möten för att lyfta upp frågan på dagordningen och informera, lämpligt informationsmaterial togs fram för att föra ut frågan klart och tydligt till allmänheten samtidigt som artiklar publicerades i pressen, inklusive handikappressen.

Lobbyverksamheten och parlamentsledamotens motion

Ganska snart efter kampanjens början hittade gruppen en mycket intresserad och inflytelserik supporter. Det var Andrew Rowe, konservativ parlamentsledamot. Han förstod helt och fullt vad vi ville uppnå eftersom han hade egen erfarenhet genom en av sina väljare, en funktionshindrad kvinna som drev sitt eget Independent Living-projekt och samtidigt skötte sitt företag. Hon gjorde stort intryck på Andrew Rowe som bestämde sig för att skriva en motion om lagstiftning för direktutbetalning. I brittisk politik är en motion ett sätt att få till stånd en lagstiftning som inte ingår i regeringens förslag. Det är svårt att nå framgång på detta sätt, men genom åren har många nyskapande lagar använt denna parlamentsprocedur med framgång. Den är långsam och besvärlig och utsatt för många fallgropar och politiska trick, särskilt om regeringen inte stödjer förslaget.

Hursomhelst använde Andrew Rowe denna möjlighet två gånger på tre år och båda försöken misslyckades. Under denna period medan Andrew Rowe försökte få igenom sin motion om direktutbetalning organiserade kampanjgruppen ett antal möten med nyckelpolitiker för att försöka påverka dem i denna fråga. Bland dem fanns den dåvarande hälsoministern och ministern för handikappfrågor. Båda ministrarna talade om hur mycket de uppskattade Independent Living-modellen, men ingen av dem var beredd att agera seriöst och ge offentligt stöd till den. Vi antog då att situationen berodde på att finansdepartementet inte stödde denna sorts lagstiftning med det ekonomiska argumentet att det kostade för mycket. Utvecklingen blev frustrerande för kampanjgruppen och Independent Living-rörelsen och BCODP:s IL-kommitté kände att det behövdes ett annat angreppssätt för att stärka direktutbetalningskampanjen och utveckla strategin.

Allt var emellertid inte förgäves under denna period eftersom vi kunde vinna starkt stöd från ett antal viktiga lagstadgade riksorganisationer, särskilt socialchefernas organisation ADSS, vilken biföll en motion vid sitt årsmöte till stöd för behovet av lagstiftning om direktutbetalningar.

Forskning om direktutbetalning en möjlighet

Efter dessa misslyckanden med Andrew Rowes motioner och med taktiken att försöka påverka framstående politiker ansåg BCODP att den mest gynnsamma vägen framåt nu skulle vara att lägga ut en forskningsuppdrag i socialpolitik för att få fram klara fakta om kostnader och effektivitet med direktutbetalningsmodellen samt visa hur den ökade tillfredsställelse och livskvalitet hos brukarna. BCODP tog fram ett användbart förslag till att genomföra denna forskning och fick därefter ett anslag för uppgiften från Rowntree-stiftelsen. Nästa steg var att skriva kontrakt på uppdraget med Policy Studies Institute, PSI, ett mycket välkänt och inflytelserikt forskningsinstitut. Genom att använda oss av PSI ansåg vi att forskningen skulle uppmärksammas av politiker och andra viktiga beslutsfattare, då PSI har högt anseende för sin sociala forskning och sitt oberoende. Frances Hasler kommer nu att ge en översikt över de viktigaste inslagen och slutsatserna i forskningsuppgiften.

Forskning om direktutbetalning

Vår forskning jämförde människor med funktionshinder som utnyttjade social service med funktionshindrade som använde direktutbetalningspengar för att anställa sina egna personliga assistenter. Vi undersökte kvaliteten på hjälpen, kostnaderna och hur nöjda brukarna var.

Resultaten visade att direktutbetalningsmodellen erbjuder funktionshindrade större valfrihet och kontroll och är tillförlitligare än den sociala servicen. De som använde sig av social service rapporterade en högre grad av otillfredsställda behov än de som använde direktutbetalning. De hade fyra gånger så stora svårigheter att få ersättare för den ordinarie personalen än de som själva betalade. De fick mer sällan service på det sätt de önskade. Dessa resultat är antagligen inte något nytt för de flesta inom Independent Living-rörelsen, men det var värdefullt att få dem dokumenterade av ett oberoende forskningsinstitut.

När det gäller kostnader visade våra forskningar att service som finansieras med direktut-betalning i genomsnitt var mellan 30 och 40 procent billigare än motsvarande traditionell social service Vid undersökningstillfället var genomsnittskostnaden per timme för direktutbetalningsmodellen 5,18 £ mot 8,52 £ för användarna av social service. Det fanns en tydlig skillnad i omkostnader - inom social service uppgick omkostnaderna till 20 - 30 procent, vid direktutbetalning 5 - 15 procent.

Forskningen visade också att de som fick direktutbetalning var betydligt nöjdare med sina stödarrangemang än de som använde social service. Detta berodde huvudsakligen på större valmöjlighet, kontroll och tillförlitlighet. Som i andra studier fann man att den högsta graden av tillfredsställelse hos brukarna fanns där brukarna fick råd från en handikapporganisation.

Vår studie var den första som undersökte både kostnader och kvalitet. Den visade att i båda fallen är direktutbetalningsmodellen fördelaktigare, d v s billigare och bättre. Fakta från vår forskning användes av våra bundsförvanter för att övertyga politikerna om att införa direktutbetalning. (Det var inte alltid vi kunde få tillträde hos ministern, men vi hade starka bundsförvanter i underhuset och bland socialcheferna.)

Ett officiellt tillkännagivande

Intressant nog tillkännagav hälsoministern, en vecka innan BCODP och PSI presenterade sina forskningsresultat om direktutbetalningsmodellen ”Cashing in on Independence” (Lönsam självständighet), att regeringen hade för avsikt att införa lagstiftning till stöd för direktutbetalningsmodellen följande parlamentariska år. Vi blev fantastiskt glada! Efter fem års livligt kampanjarbete hade vi nått det första delmålet. Vi var mer än nöjda med att forskningen och lobbyarbetet hade fått det genomslag vi hoppats på. Tillkännagivandet ledde till en intensiv verksamhet runt hela frågan om direktutbetalning och en rad seminarier och konferenser organiserades både av beslutsfattare och Independent Living-rörelsen. Många forskningsprojekt kring Independent Living-frågor startades. Vid en av dessa konferenser som organiserades av socialtjänstinspektionen, Social Services Inspectorate, träffade ett antal förespråkare för Independent Living några nyckelpersoner i statsförvaltningen till vilka Hälsoministeriet hade delegerat att undersöka och förbereda genomförandet av direktutbetalningsreformen. De var därefter mycket viktiga i våra överläggningar och strategidiskussioner.

TAG - tekniska rådgivargruppen

Regeringen inrättade så den tekniska rådgivargruppen, Technical Advisory Group för arbetet och genomförandet av lagstiftningen för direktutbetalningsmodellen. Gruppen inbjöd i sin tur deltagare från ett antal professionella, lagstadgade, välgörenhets- och handikapporganisationer. På grund av sin expertis blev BCODP en av de tre deltagande handikapporganisationerna i grupppen. Jane Campbell, BCODP:s representant, var den enda brukaren av personlig assistans enligt direktutbetalningsmodellen i gruppen. TAG-gruppen satte igång i juni 1995 och sedan dess har den tittat på nyckelfrågorna och dragit upp riktlinjer för de berörda statstjänstemännen och ministrarna. Den var senare delvis ansvarig för regeringens samrådsdokument som skickades ut på en remissomgång.

Situationen idag

Efter att lagförslaget om direktutbetalning hade tillkännagetts i drottningens tal i november förra året (d v s det tal som anger regeringens avsikter när det gäller lagstiftningen under parlamentets session) har det varit stor aktivitet på den politiska scenen. BCODP har varit intensivt sysselsatta med lobbyarbete och information till parlamentsledamöterna och varit mycket framgångsrika. Lagförslaget har hittills avancerat bra och har bara slutbehandlingen kvar. Vi hoppas att det går igenom före juli månads utgång då det parlamentarisk året avslutas. Eftersom Frances har varit en av de två huvudpersonerna i detta arbete kommer hon nu att ge en översikt över huvudstrategin och dess resultat hittills.

Lobbygruppen för direktutbetalning

Regeringens lagförslag om direktutbetalning är mycket kortfattat, och något de kallar fullmaktslagstiftning. Detaljerna ska regleras genom förordningar som publiceras efter att lagförslaget har blivit lag. Regeringen har gett ut ett samrådsdokument som anger vilken sorts reglering de tänker sig. De viktigaste frågorna att besluta om ur vår synvinkel var:

• vilka är berättigade
• ersättningsnivå
• tillgänglighet

Regeringen hade för avsikt att begränsa rätten att delta till människor med fysiskt handikapp under 65 år. Detta var klart diskriminerande och vi var tvungna att motsätta oss det.

Regeringen föreslår inte att man sätter ett tak för hur mycket som kan betalas ut. De föreslår att myndigheterna ska ge människor tillräckligt så att de kan uppfylla sina lagstadgade skyldigheter, som att betala den statliga försäkringsavgiften. Det är emellertid inte någon stor eftergift. Arbetare i Storbritannien har mycket få rättigheter i förhållande till arbetsgivaren innan de varit anställda i två år.

Lagförslaget om direktutbetalningsmodellen är en ”tillåtande” , inte en ”obligatorisk” lagstiftning. Det innebär att myndigheterna får göra direktutbetalningar, men den tvingar dem inte till det. Varje lokal myndighet kan skapa sin egen policy i denna fråga. Vi ville att regeringen skulle skapa nationella regler. Andra frågor som vi var intresserade av var:
stödtjänster, för vilka regeringen inte utfärdar några direktiv och
vem som kan anställas som personlig assistent - regeringen vill hindra människor från att anställa nära släktingar.

Kampanjens förlopp

Vi har drivit vår kampanj på två nivåer. Vi har arbetat med parlamentet tillsammans med avlönade lobbyister från andra organisationer. Och vi har arbetat genom våra nätverk och fått våra medlemmar att vända sig till sina parlamentsledamöter. Att arbeta med avlönade lobbyister har varit en ny erfarenhet för oss. I Storbritannien finns det ett stort antal välgörenhetsorganisationer som ägnar sig åt funktionshinder. Trots att de inte gör någonting för att främja Independent Living, ville alla kommentera lagförslaget och påverka regeringen. Alltså var vi tvungna att undervisa dem om Independent Living samtidigt som vi försökte påverka parlamentsledamöterna och överhusets lorder.

Vår största seger hittills är att vi lyckades övertyga regeringen om att människor med inlärningssvårigheter (förståndshandikapp) skulle omfattas av lagförslaget. Organisationen som leds av människor med inlärningssvårigheter, People First, utförde ett mycket effektivt lobbyarbete i denna fråga. Senare under utskottsberedningen (då ett litet antal parlamentsledamöter går igenom lagförslaget i detalj) förlorade regeringen den viktiga omröstningen om vilka som är berättigade att delta, så att alla med funktionshinder oavsett ålder och typ av handikapp ska omfattas av lagförslaget.

Vi har inte lyckats ändra regeringens inställning på samma områden. De vägrar att göra lagförslaget tvingande. Lokala myndigheter kan alltså välja om de ska använda direktutbetalningsmodellen eller inte.

När det gäller andra områden, som till exempel anställning av släktingar, diskuterar vi vidare.

Under kampanjen har vi försökt att hålla våra supportrar fullständigt informerade så att de kan kontakta parlamentsledamöter och lorderna i överhuset .och verka för en förändring. Vi har varit tvungna att skriva långa PM för att hjälpa parlamentsledamöter i opposition. Då kom vår forskning väl till pass, eftersom det gav oss ett bra bakgrundmaterial, men även de regelbundna kontakterna vi hade med brukarna med personlig assistans var viktiga för att få fram nya citat (siffror?) och senaste fakta.

Under kampanjen har vi varit tvungna att reagera inte bara gentemot regeringen utan också socialarbetare och välgörenhetsidkare som varit bekymrade över direktutbetalning. En del av dem stödjer regeringens avsikt att göra direktutbetalningsmodellen tillgänglig för en liten elitgrupp. Vi har gång på gång fått argumentera för att låta alla funktionshindrade få tillträde till reformen. Gång på gång har vi fått förklara principerna bakom Independent Living. Våra mycket tydliga principer och en enad handikapprörelse har hjälpt oss i detta.

Framtiden

Nu väntar vi på att få veta vilka ytterligare förändringar regeringen tänker göra i lagförslaget innan det går till slutbehandlingen i underhuset. Vi tror att lagförslaget kommer att träda i kraft i april 1997. Då har vi nått slutet i första delen av vår kampanj, att legalisera direktutbetalningsmodellen. Nästa steg är att försäkra oss om att alla lokala myndigheter utnyttjar sin makt och inför direktutbetalningsmodellen på sitt område.

John Evans och Frances Hasler. Juni 1996

ENIL homepage |  ENIL Website Contents