L'assistance personnelle en Suède

Badach, Frédérique.  2010.  L'assistance personnelle en Suède.

L'assistance personnelle en Suède

L’objet du présent rapport est de montrer en quoi la réforme de l’assistance personnelle a amélioré la prise en charge des personnes en situation de handicap. Nous étudierons tour à tour l’histoire de la réforme, ses principes généraux, le fonctionnement de l’emploi et du recrutement d’un assistant personnel, et les avantages que cela représente pour l’usager et la société. Ce rapport pourra être complété par certains éléments de la foire aux questions.

Frédérique BADACH 2010-10-20

Résumé

En 1993, la loi sur les services et le soutien à certaines personnes atteintes d’incapacités fonctionnelles (LSS)[1], assure aux personnes de moins de 65 ans et handicapées, le droit à dix services différents dont le plus important reste le droit à l’assistance personnelle. Une loi complémentaire sur l’allocation d’assistance pour une tierce personne (LASS)[2] est mise en œuvre la même année pour permettre une prise en charge des coûts de l’assistance, si celle-ci dure plus de 20 heures par semaines. L’usager peut choisir de recruter lui même son assistant, de passer par une coopérative, une société privée à but lucratif ou encore une municipalité. Dans ces cas, on achète un service d’assistance financé par l’allocation d’assistance de l’usager. Seulement 3% des usagers d'assistance emploient leurs propres assistants personnels. On pensait au départ que beaucoup plus d'usager choisirait cette option. Ce chiffre est toutefois resté constant dans le temps.

L’innovation principale de l’assistance personnelle repose dans la forte flexibilité et l’importante liberté laissée à l’usager. C’est ce qui lui permet de parvenir à l’auto-détermination.

L'assistance personnelle ne dépend pas des revenus de la personne puisqu'elle est considérée comme un droit social. Si la demande est rejetée, on peut faire appel de la décision devant les tribunaux administratifs. Toutefois, les lois LSS et LASS définissent les groupes de personnes à qui on peut accorder ces droits. Ainsi, une large part de personnes handicapées n’a pas accès aux services d'assistance personnelle car elles ne font pas parties de ces trois catégories. Les personnes de plus de 65 ans sont exclues de l'assistance personnelle.

L'allocation d'assistance est calculée sur un forfait horaire qui couvrent tous les coûts liés à l'emploi des assistants personnels (les salaires et les frais liés à l'emploi) de même que les coûts liés à l'administration, les coûts liés à l'assistance elle même (voyages des assistants, l'alimentation et les logements pendant les voyages), les charges liées à l'amélioration de l'environnement de travail, etc... Si en raison de circonstances particulières, un usager a des coûts supérieurs à la moyenne forfaitaire, il peut demander un taux jusqu'à 12% supérieur. Les usagers d'assistance dont les besoins fondamentaux ont été évalués à moins de 20 heures, et qui sont soumis à la loi LSS peuvent choisir de recevoir leurs assistances par les services dédiés de la municipalité, par paiement direct pour ainsi acheter des services d'assistance personnelle, ou organiser eux même leur assistance. Selon le préambule de la loi, et la Direction Nationale de la Santé et du Bien être [Socialstyrelsen], le paiement direct par les communes doit être du même montant que l'allocation d'assistance. C'est le cas, mais les services d'assistance personnelle des communes sont plus coûteux que ceux des fournisseurs privés.

L'évaluation des besoins d'assistance personnelle est fondée sur l'auto-description de ses besoins par l'usager de l'assistance. Ce système d'évaluation plus libre des besoins a été affecté par la hausse du coût de l'assistance personnelle. Le monde politique voulait la création d'un instrument d'évaluation. Une proposition de loi a été déposée prévoyant que seul le temps actif, calculé à la minute, soit pris en compte dans l'évaluation des besoins fondamentaux. Celle-ci est restée jusqu'à présent lettre morte.

Aucune règle ne permet de définir ce que les assistants peuvent ou ne peuvent pas faire. La législation, les recommandations, les guides de l'Autorité suédoise sur les conditions de travail [Arbetsmiljöverket], expliquent que l'assistance peut être utilisée pour toutes les tâches. Pour autant, plusieurs communes limitent les tâches des assistants, et ce, même si cela a suscité de fortes critiques de la part de l'autorité de tutelles [Länsstyrelserna]. L'assistance personnelle assurée par les fournisseurs privés est beaucoup moins limitée.

La délégation de certains soins et actes médicaux aux assistants personnels n'est pas problématique, mais au contraire parfaitement naturelle. Elle est faite par un professionnel de santé (médecin ou infirmier). Il y a une tradition de délégation des activités médicales très poussée en Suède.

La qualité de l'assistance personnelle ne peut se mesurer que du point de vue de l'usager. Les recherches et les enquêtes montrent que plus l'usager a d'influence sur son assistant, meilleure est la qualité de l'assistance, les deux étant étroitement liés. Les études montrent d’ailleurs cette corrélation.

L'assistance personnelle est devenue un levier pour le marché du travail puisqu'elle a permis à de nouveaux groupes d'entrer sur le marché.

Introduction

En 1993, la loi sur les services et le soutien à certaines personnes atteintes d’incapacités fonctionnelles (LSS)[3], assure aux personnes de moins de 65 ans et handicapées, le droit à dix services différents dont le plus important reste le droit à l’assistance personnelle. Une loi complémentaire sur l’allocation d’assistance pour une tierce personne (LASS)[4] est mise en œuvre la même année pour permettre une prise en charge des coûts de l’assistance, si celle-ci dure plus de 20 heures par semaines.

 Les usagers de l'assistance personnelle dont on a accordé une allocation au titre de la loi LASS peuvent choisir d'acheter des services d'assistance personnelle auprès de leur municipalité, auprès d'entreprises privées à but lucratif ou d'employer eux même leur assistants personnels soit individuellement, soit collectivement en adhérant à une coopérative. Les usagers dont on a accordé un droit à l'assistance personnelle en vertu de la loi LSS peuvent également choisir leurs fournisseurs. Ainsi, ils peuvent choisir leurs communes, mais peuvent également choisir de recevoir un paiement direct de la part de leur municipalité et acheter des services d'assistance personnelle auprès de sociétés privées, ou encore employer leur propres assistants personnels, individuellement ou en passant par une coopérative, de la même façon que les usagers soumis à la loi LASS[5].

 L’assistance personnelle est un droit, c’est pour cette raison qu’elle ne dépend pas des revenus de la personne. Elle suppose qu’une ou plusieurs personnes aident l’usager dans la réalisation des tâches de la vie quotidienne, mais aussi à son travail et pendant ses temps de loisirs, avec pour seul superviseur l’usager. C’est l’usager qui recrute ainsi l’assistant et organise la journée de travail, selon ses besoins. Si la demande est rejetée, on peut faire appel de cette décision devant les tribunaux administratifs.

 Pour le mois d'octobre 2009, la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a rapporté que 15 710 personnes recevaient une assistance personnelle au titre de la loi LASS. Sur ces 15 710 personnes, 48,6% ont choisi leurs communes comme fournisseurs de l'assistance personnelle, 37,7% des entreprises privées d'assistance, 10,8% une coopérative d'usagers d'assistance personnelle et 2,8% ont choisi d'employer eux même leurs assistants. Depuis 1994, de plus en plus d'usagers choisissent des sociétés privées à but lucratif, au détriment des communes et des coopératives.

Le nombre moyen d'heures utilisées était de 110,24 heures, par personne et par semaine. 3 500 personnes supplémentaires environ avaient une assistance personnelle financée par les communes, au titre de la loi LSS.

Environ 70 000 personnes travaillaient en tant qu'assistants personnels en Suède en 2007, soit quelques 45 000 équivalents temps plein. En octobre 2007, le nombre d'usagers de l'assistance personnelle était de 18 167, régimes des lois LSS et LASS confondus. Toujours en octobre 2007, le nombre de fournisseurs d'assistance personnelle (entreprises privées et coopératives) étaient estimées à 450, ce qui implique que selon les entreprises, elles aient entre 1 et 1 000 clients[6].

 L’objet du présent rapport est de montrer en quoi la réforme de l’assistance personnelle a amélioré la prise en charge des personnes en situation de handicap. Nous étudierons tour à tour l’histoire de la réforme, ses principes généraux, le fonctionnement de l’emploi et du recrutement d’un assistant personnel, et les avantages que cela représente pour l’usager et la société. Ce rapport pourra être complété par certains éléments de la foire aux questions.

1.          Histoire et principes généraux de la réforme de l’assistance personnelle

1.1    Les origines de la réforme

1.1.1 De l’expérimentation à la loi

Dans un article publié en 1982, Adolf Ratzka qui avait expérimenté des paiements directs d'assistance pendant ses études supérieures aux Etats-Unis, introduit et définit le terme d' « assistance personnelle ». Il se bat pour la mise en place de paiements directs d'assistance personnelle sous la forme d'un approfondissement de l'allocation adulte handicapé suédoise [Handikappersättning], prestation financée par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], et censée compenser le surcoût engendré par la vie avec un handicap. Ces paiements directs supplémentaires devaient remplacer les services fournis par les communes sous la forme de regroupements de foyers logements et de services de soin à domicile.

Avec une somme correspondant exactement à ce que payait la municipalité pour les foyers logements ou les services d'aide à domicile, l'auteur suggérait que les usagers puissent acheter leurs services à des fournisseurs mis en concurrence. Les usagers d'assistance qui ne peuvent pas ou ne veulent pas choisir leurs fournisseurs de services, ou employer eux même leur assistants devaient pouvoir contractualiser leur assistance personnelle avec les services municipaux par des financements de la Caisse des Assurances Sociales (Försäkringskassan). Pour les usagers, ce système avait comme avantages de permettre une liberté de choix, d'améliorer la qualité de services par la concurrence introduite entre les prestataires de service, de parvenir à l'auto-détermination tout autant que la mobilité sociale et géographique[7].

En 1983, Ratzka organise une conférence à Stockholm pour introduire la philosophie et le concept de vie autonome[8] en Suède. En 1984, il est l'initiateur de la création de la première organisation scandinave pour la vie autonome, du nom de STIL (Coopérative pour la vie autonome à Stockholm), et il initie un projet pilote d'assistance personnelle, avec pour objectif affirmé la mise en œuvre de services d'assistance personnelle pour les adhérents de STIL[9].

En replaçant l'idée de l'assistance personnelle dans un contexte plus large, STIL a introduit des concepts qui étaient largement nouveaux dans la prise en charge des personnes handicapées et l'État providence suédois, tels que l'auto-détermination, l'auto-représentation par des organisations dirigées et contrôlées par des personnes handicapées, la démédicalisation, la déprofessionnalisation, la dé-institutionnalisation, et la lutte contre les discriminations[10].

Après plusieurs années de combat pour l'assistance personnelle et contre les lacunes des foyers logements et des services municipaux de soin à domicile, STIL a pu commencer son projet pilote en janvier 1987, avec vingt trois participants. Lorsque le Ministère de la Santé et des Affaires Sociales, sous la direction de son Ministre social-démocrate Bengt Lindqvist, a accepté de financer une partie des coûts administratifs du projet, la réticence de la ville de Stockholm s'est atténuée. STIL est alors devenu un sous-traitant pour la Ville de Stockholm, en fournissant des services d'assistance personnelle aux membres de la coopérative qui avaient pris part au projet[11].

En tant qu'employeurs des assistants personnels, STIL a calculé et a payé les salaires des assistants, les retenues d'impôts, et les cotisations patronales comme le supposaient les conventions collectives. La coopérative a aussi passé des contrats avec la municipalité, les partenaires sociaux, les médias et les hommes politiques. Les tâches essentielles pour la qualité de services telles que le recrutement, la formation, la planification et la supervision des assistants ont été déléguées aux adhérents individuels pour accroitre le contrôle et l'influence de ceux-ci sur la qualité de service, et en réduire la bureaucratie. Pour préparer ses membres à leur rôle de supervision, STIL propose des formations et des soutiens individuels ou collectifs sur le fondement de l’éducation par les pairs. La grande majorité de l'équipe administrative est utilisatrice d'assistants personnels. Seules les candidatures des usagers d'assistance personnelle sont retenues pour participer au conseil d'administration de cette coopérative.

Les équipes du service des soins à domicile et des foyers logements de la municipalité expriment les besoins des membres en termes d'assistance et les évalue par un certain nombre d'heures par mois. Ce nombre d'heures a ensuite été multiplié avec un coefficient forfaitaire que la municipalité et STIL ont négocié ensemble. Ce montant a ensuite été payé en avance à STIL au nom de ces adhérents.

Pendant ce projet pilote, STIL a développé un système de règles et règlements internes explicitant la répartition des responsabilités entre la coopérative et ses membres, suggérant des mécanismes de contrôle à la ville. La plupart de ce système a été repris par la loi LASS: l’expression des besoins en nombre d'heures (et non en catégories de besoin), les feuilles de présence signées des assistants comme preuve de la bonne utilisation des fonds, et la possibilité d'épargner des heures et des fonds sur une période de douze mois pour un maximum de flexibilité dans l'utilisation des fonds. Le projet pilote a montré la viabilité de STIL sur le long terme, a fait gagné beaucoup de respect politique à la coopérative, et a éveillé les intérêts de la part de tout le pays et de l’étranger (en Norvège notamment.)

Des recherches indépendantes ont évalué le projet pilote. Elles ont montré que les assistants personnels employés par les coopératives ne subissaient que la moitié du stress physique et émotionnel qu'un groupe comparable de travailleurs dans un foyer logement municipal. 75% des assistants personnels avaient des centres d'intérêt en commun avec la personne pour qui ils travaillaient (contre 25% pour les équipes des foyers logements). 90% des employés de STIL considéraient comme crucial que les usagers d'assistance personnelle puisse choisir leur assistants (contre 30% dans les foyers logements). 80% des assistants de STIL considéraient que STIL délivrait le meilleur service (contre 30% dans les foyers logements)[12].

 Après deux ans et demi, STIL a demandé à la Ville de Stockholm de faire cesser le projet pilote et de donner à la place la possibilité permanente à toutes les personnes qui avaient besoin d'assistance personnelle de rejoindre STIL, ou de former de nouvelles coopératives d'usagers. L'administration des services sociaux de la Ville de Stockholm était réticente au maintien unique de services façonnés et dirigés par STIL, et a suggéré un compromis qui aurait entraîné plus de contrôle par l'administration des services sociaux sur les activités proposées de STIL. Une solution rapide, partagée par plusieurs personnes du mouvement des personnes handicapées, a été de faire fonctionner le projet au sein du département des services sociaux de la ville de Stockholm, dans le système existant. STIL qui craignait de perdre le contrôle sur l'objectif de son projet et son organisation, de même que de faire des compromis sur le concept d'auto détermination, a décliné la proposition, et a pu éviter de telles concessions.

 En juin 1989, à une majorité de votes individuels, le conseil municipal a voté en faveur d'une proposition reconnaissant le droit à tous les habitants de la commune de Stockholm de recevoir un paiement direct et d'organiser leur propre assistance. D'autres communes ont suivi l'exemple de la municipalité de Stockholm, et plusieurs nouvelles coopératives ont été créées. Partout dans le pays, plusieurs d'entre elles ont imité l'approche de STIL et ont reçu une formation et un soutien financier de STIL[13].

En 1993, le Parlement suédois généralise l’assistance personnelle pour tout le territoire. Deux lois essentielles sont alors votées, la loi LSS et la loi LASS.

1.1.2 La réforme de l’assistance personnelle

1.1.2.1 Les lois LSS et LASS

La loi LSS concerne trois catégories de personnes:

1     Les personnes présentant une déficience intellectuelle, souffrant d´autisme ou de troubles apparentés

2     Les personnes ayant un handicap mental significatif et permanent, après des lésions cérébrales à l'âge adulte en raison d'une force extérieure ou d'une maladie physique.

3     Les personnes qui ont d'autres déficiences physiques et mentales majeures et permanentes qui ne sont manifestement pas dues au vieillissement normal et qui causent des difficultés considérables dans la vie de tous les jours, et induisent en conséquence un besoin important d'aide et de services.

Ces personnes, pour bénéficier d’une allocation d’assistance et donc d’une assistance personnelle, doivent avoir besoin d’une aide pour au moins un de ces cinq items dits fondamentaux:

  1. hygiène personnelle
  2. s´alimenter
  3. s´habiller et se déshabiller
  4. communiquer avec les autres
  5. toute autre aide qui demande des connaissances approfondies du handicap de la personne

 Les personnes qui ont besoin de vingt heures d'assistance ou plus par semaine pour répondre à ces besoins fondamentaux dépendent de la loi LASS pour le paiement de leur assistance personnelle. Les prestations d'assistance personnelle prévues par la loi LASS sont financées par la caisse d'assurance sociale (Försäkringskassan). Les personnes dont le besoin a été estimé à moins de vingt heures par semaine peuvent demander à bénéficier des services de l'assistance personnelle ou de paiement direct pour l'achat de services auprès des communes en application de la loi LSS.

 En plus des heures d'assistance qui leur sont accordées pour leurs besoins fondamentaux, les personnes reçoivent des indemnités pour l'achat d'heures d'assistance additionnelle, pour des activités telles que l'aide aux tâches ménagères, l'aide au travail, l'assistance de ses enfants, ou encore pour les moments de loisirs en ville comme en voyage. La loi LASS peut alors être considérée comme le pendant de la loi LSS dont le dessein est de limiter les coûts des communes.

 Pour autant, ce sont les communes qui couvrent les coûts des vingt premières heures par semaine, que la personne soit sous le régime de la loi LSS ou LASS. C'est en fait un pur transfert administratif de coûts qui n'a pas de conséquence sur l’usager d'assistance personnelle.

 Si des besoins temporaires nouveaux non couverts par la décision originale de notification d'assistance personnelle apparaissaient, des heures supplémentaires d'assistance pourraient être accordées par la municipalité. Ces heures supplémentaires peuvent être accordées pour différentes raisons telles qu’une maladie, des vacances ou des tâches supplémentaires au travail qui nécessitent une assistance accrue. De plus les usagers d'assistance personnelle peuvent demander le remboursement des tickets d'entrée des assistants personnels pour les spectacles, les restaurants, les hébergements ou les transports lorsqu’ils voyagent, auprès des communes. Si cette évolution des besoins d'assistance perdure, les personnes peuvent demander une réévaluation de leurs droits.

Il n'y a pas d'âge minimum pour être éligible à l'allocation d'assistance personnelle ou aux services, mais l'âge maximal pour bénéficier des paiements au titre de la loi LASS est de 65 ans. Les personnes qui bénéficiaient des allocations de la loi LASS à un plus jeune âge peuvent continuer à recevoir leur assistance après leurs 65 ans, et restent affiliées à la loi LASS. Il en est de même pour les services et paiements d'assistance personnelle au titre de la loi LSS financés par les communes[14].

 Les usagers de l'assistance personnelle dont on a accordé une allocation en vertu de la loi LASS peuvent choisir d'acheter des services d'assistance personnelle auprès de leur municipalité, auprès d'entreprises privées à but lucratif ou d'employer eux même leurs assistants personnels soit individuellement, soit collectivement en adhérant à une coopérative. Les usagers dont on a accordé un droit à l'assistance personnelle en vertu de la loi LSS peuvent également choisir leurs fournisseurs. Ainsi, ils peuvent choisir leurs communes, mais peuvent également choisir de recevoir un paiement direct de la part de leur municipalité et acheter des services d'assistance personnelle auprès d'entreprises privées, ou encore employer leur propres assistants personnels, individuellement ou en passant par une coopérative, de la même façon que les usagers soumis à la loi LASS[15].

 Les bénéficiaires de l'allocation d'assistance au titre de la loi LASS ont le droit de recevoir le remboursement de la part des communes des coûts issus de la maladie de l'assistant personnel (coût d'assurance maladie par exemple). C’est considéré comme une compétence fondamentale des communes, en matière d'assistance. De plus, les communes ont obligation absolue de fournir des services d'assistance personnelle aux usagers qui n'ont pas choisi un autre fournisseur[16].

1.1.2.2 Des lois largement soutenues

A Stockholm comme partout en Suède, le parti libéral Folkpartiet a apporté un fort soutien politique à STIL et aux principes de la vie autonome tels que la liberté de choix, la responsabilité personnelle, l'auto-détermination. Sous la houlette de son leader populaire Bengs Westerberg, le parti forme une alliance avec la coalition conservatrice au pouvoir de 1991 à 1994. Westerberg était alors vice premier ministre et ministre des affaires sociales. La politique en faveur des personnes handicapées se caractérise d'ailleurs par son consensus politique, ce qui en fait un domaine par essence apolitique. La question de l'assistance personnelle en Suède a marqué une rupture et est devenue un enjeu hautement symbolique. Pour le Folkpartiet, sous la présidence de Westerberg, l'assistance personnelle et l'Independent living sont devenus un fil conducteur de politique générale et le symbole de l'idéologie du parti. En sa qualité de ministre des affaires sociales, Westerberg présenta le projet de loi LSS et LASS au Parlement avec un discours emprunt de la philosophie de la vie autonome: « Une personne qui a besoin d'un service doit être capable de faire sa propre demande et de façonner à sa guise ce service. […] Aucune personne gravement handicapée qui a besoin de l'assistance personnelle ne dépendra de l'ambition ou du niveau de finance de la municipalité. L'assistance personnelle signifie qu'une personne handicapée a accès à son/sa propre assistant personnel qui fait ce que les mains, les pieds, les yeux, les oreilles ou les pensées de la personne ne peuvent plus faire[17]. »

1.1.3 De fortes réticences et critiques

La peur de la privatisation  

Au cœur des années 1980, la privatisation, définie par le fait que des entreprises privées fournissent des prestations qui étaient traditionnellement assurées par des monopoles publics, entre sur le devant de la scène politique. Pysslingen, le premier centre d'hôpitaux de jour privés géré par des coopératives de parents, a dû mener une longue bataille avant de pouvoir débuter son activité en 1983. La privatisation de certains services a été perçue comme une menace pour les partis de gauche, y compris pour le parti au pouvoir social démocrate. Selon ces considérations, à bien des égards encore présentes aujourd'hui, seuls les prestataires de soin et de services sociaux détenus, dirigés et contrôlés par l'État peuvent garantir le bien être global. Les opérateurs privés ont été accusés de profiter des besoins des personnes vulnérables, aux dépens des finances publiques.

 Les syndicats ouvriers craignaient également que leurs adhérents soient exploités. Le syndicat des agents communaux suédois [Kommunal] se sentaient menacés par l'idée que des personnes handicapées puissent employer leurs propres assistants, et puissent leur imposer de mauvaises conditions de travail. De plus, ils prévoyaient des difficultés dans l'organisation et la protection des adhérents du syndicat qui étaient employés par des usagers d'assistance personnelle et travaillaient chez eux, et non plus dans des organisations municipales ou dans des foyers logements semi institutionnalisés. « Les assistants personnels vont se faire «  bouffer » par les personnes handicapées. Elles ne pourront pas comprendre qu'eux aussi ont une vie privée[18] ».

 STIL, une association sans but lucratif, a contré cette approche pessimiste en mettant en exergue que c'était une coopérative, et que le mouvement ouvrier avait initié une longue et fière tradition de coopératives telles que pour les coopératives du bâtiment, les coopératives de crédits, les entreprises de pompes funèbres ou les chaînes d'alimentation. En négociant leurs contrats originels avec les communes, STIL a reçu une assistance juridique importante de la part de l'Agence Suédoise pour le Développement des Coopératives de la part d'un avocat.

La philosophie fondatrice « Swedish Folkhem » proposait une alternative pour fournir des services de sécurité sociale. La première était de fournir des services régulés et assurés par les services sociaux de la communes; la seconde était de soutenir le concept de versement direct du gouvernement par l'intermédiaire de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan].

STIL argumentait que les paiements directs faisaient partis de la philosophie sociale démocrate, se référant volontairement au ministre social démocrate Gustav Möller, connu pour avoir introduit le système de sécurité sociale suédois dans les années 1950. Möller était en faveur de prestations en espèces intégrées au système d'assurances sociales plutôt que pour les prestations en nature, dans un esprit paternaliste. Il militait pour des prestations sociales en nature payées directement en espèces et gérées par les bénéficiaires eux même.

 Pour contrer les arguments du syndicat Kommunal [le syndicat des agents communaux suédois], STIL faisait valoir que son système reposait sur des usagers et des assistants volontaires, et consentants, puisqu'ils s'étaient mutuellement choisis l'un l'autre, ce qui contrastait profondément avec le système des services d'aide à domicile ou de foyers logements des communes, administré selon le principe que « tout le monde peut travailler pour tout le monde » et où ni l’usager, ni le travailleur ne peuvent choisir[19].

 Des années plus tard, le syndicat des agents communaux, Kommunal, a modifié sa position, et admet aujourd'hui que les conditions de travail des assistants personnels sont bien meilleures que celles des personnels des services municipaux de soin à domicile ou de foyers logements, parce que les assistants personnels travaillent plus longtemps avec une seule personne, de façon plus suivie, en comparaison des nombreuses petites interventions au domicile des clients de services de soin à domicile. De plus, les assistants personnels peuvent choisir pour qui ils travaillent, ce qui n'est pas le cas de leurs collègues de services de soin à domicile ou de foyers logements. En 2009, le syndicat s'est opposé à une proposition de loi d'une commission parlementaire qui entendait remplacer l'assistance personnelle de nombreux usagers par des services comparables aux services de soin à domicile, expliquant que ce changement risquait de faire empirer les conditions de travail de ses employés et la qualité de vie des usagers d'assistance[20].

La peur de l’élitiste 

Un autre argument contre l'initiative de STIL était l'idée que cette solution ne pouvait convenir qu'à des élites, qui ne pouvaient avoir que des handicaps physiques puisque l'assistance personnelle supposait de l'engagement, du temps, de l'énergie, et des compétences pour ses membres. Plusieurs associations de personnes handicapées, de même que des fonctionnaires des services sociaux des communes ont fait entendre leurs préoccupations que les paiements en espèces d'assistance personnelle améliorent les services pour les personnes les plus fortes au détriment des usagers les moins impliqués. Aucune preuve n'a été apportée en faveur de cet argument.

 Pour STIL, il fallait des pionniers pour découvrir de nouvelles frontières, les tester et guider les autres personnes qui acceptaient de suivre leurs traces, comme pour toutes innovations. De plus, il fallait des pionniers pour montrer que la vision de STIL était viable, malgré les réticences des communes et du mouvement des personnes handicapées. Finalement, le développement des lois LSS et LASS est la preuve que le versement direct de l'assistance personnelle est une solution pour tous, mais initiée par quelques pionniers.

 STIL a également contré cette accusation en mettant en exergue l'effort considérable qu'elle avait pu développer en formant et soutenant ses membres dans leur rôle de superviseurs, et soulignant le fait que la formation et l'auto-amélioration à travers les efforts mutuels des membres ont toujours été un des fers de lance du mouvement pour les coopératives en Suède. Pour STIL, aucune solution de prestation de service ne devrait être imposée car tout le monde ne voudrait pas ou ne serait pas capable de les utiliser. Les gens, y compris les usagers d'assistance personnelle, sont différents les uns les autres pour de nombreux aspects tels que la situation familiale, les besoins d'assistance, les capacités physiques et mentales: tous devraient avoir le droit de choisir leur solution préférée, tant que leur choix n'a pas d'incidence négative sur les autres usagers d'assistance personnelle.

 Prévoyant l'argument de l'élitisme, STIL avait tenu à intégrer aux projets pilote des enfants qui avaient besoin de l'assistance, ainsi qu'un jeune homme atteint de trisomie 21. Pour ces personnes, STIL a développé une solution consistant à mettre en place soit des tuteurs légaux, soit des superviseurs des assistants personnels spécialement formés à cet effet, dans le but de compléter les capacités des usagers d'assistance personnelle et de les assister dans l'accomplissement des tâches administratives telles que le recrutement, la programmation, et le management des assistants. En 2009, 40% des membres de STIL appartenaient à ce groupe. Une autre coopérative qui repose également sur le modèle de STIL, JAG, a pour cible les personnes qui ne peuvent pas assurer ces fonctions de leur propre chef[21].

 La peur des fraudes 

Il y avait également des préoccupations sur le risque de détournement de fonds publics, ou de mauvaise utilisation de ces fonds par les personnes handicapées employeurs. Ce sentiment est d'ailleurs toujours présent dans les discours publics.

 Selon STIL, ce modèle n'implique pas de dépenser plus de fonds publics, et repose sur moins d'agents communaux; La plupart du temps, l'assistance personnelle est moins coûteuse. D’ailleurs, plus de ressources municipales en personnel ont pu être libérées et rendues disponibles pour les clients des communes qui avaient besoin de plus d'aide.

Une fois que le projet pilote a été lancé et en place, après un long et minutieux travail de préparation, il est devenu clair pour tous que STIL était capable de gérer des sommes importantes de façon professionnelle. Dans un éditorial de 1990 publié dans un grand quotidien suédois, STIL a fourni des coûts chiffrés pour attester de ce point[22].

L’argument de la défense des foyers logements [boendeservice] 

La plus grande résistance à l'assistance personnelle est venue du mouvement des personnes handicapées lui même, et notamment des organisations de personnes handicapées qui avaient investi beaucoup d'énergie et gagné un fort prestige avec la solution des foyers logements [Boendeservice]. Ces foyers logements étaient perçus comme une amélioration des logements suédois Fokus. L'Association pour une Société Accessible pour tous ou DHR [Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder], anciennement connue sous le nom d'Association Nationale des Personnes Handicapées en faisait partie. Les foyers logements apportaient une offre d'appartements accessibles avec des services de soin à domicile. Les appartements intégrés à des zones résidentielles ordinaires, souvent au sein de complexes de logements ou d'appartements, étaient adaptés et assignés par les services sociaux puis loués à des personnes présentant des handicaps, et ayant besoin de services personnalisés. Les services étaient ensuite assurés aux locataires par un pool de soignants à domicile situés dans un établissement à proximité. Ceux-ci étaient considérés comme des agents des services municipaux de soin à domicile. Les personnes en situation de handicap vivant dans ces foyers partageaient alors la personne qui leur avait été assignée. Les habitants de ces foyers logements se sont plaints pendant des années du manque de contrôle qu'ils avaient sur leur vie quotidienne, des humiliations qu'impliquaient le fait d'accepter une assistance (même pour les fonctions les plus intimes de leur corps) de la part de n'importe quel travailleur, de sexes masculin ou féminin, appréciés ou non ou encore des restrictions de déplacements puisque l'assistance n'était possible qu'au domicile, comme une sorte de détention à domicile comme aimait l'appeler avec cynisme STIL. La réponse de l'association DHR à ces plaintes fort recevables a été de demander des foyers renforcés [ Förstärkt Boendeservice ] à la municipalité, ce qui revenait, selon l'interprétation de STIL, à ne pas apporter de réponses au problème. Alors que l'association DHR voyait une solution dans la formation accrue des personnels, STIL réclamait du pouvoir et de l'auto-détermination pour les individus, objectif qui pouvait être atteint par l'embauche d'assistants personnels, ainsi qu'une représentation propre des personnes handicapées en tant que groupe. STIL soutenait également que la présidence nationale de l'association DHR, son directeur et un grand nombre de personnalité du conseil d´administration étaient mal placées pour avoir un point de vue sur le sujet puisqu'ils n'étaient pas handicapés, et n'avaient donc jamais expérimenté la vie en unités de foyer logement[23].

 En ce qui concerne les adhérents de STIL, les foyers logements [Boendeservice] étaient considérés comme des institutions, selon les critères d'Independent Living. En effet, le regroupement de logements et de services dédiés limitait considérablement la mobilité géographique et sociale des individus à un petit nombre de lieux, et de différentes tailles d'appartements; l'individu était incapable de décider qui pouvait travailler avec qui pour quelles tâches, à quel moment, où et quand et comment. Placés en institutions, les résidents n'avaient pas autant de choix que la population générale en termes de taille et de localisation de logements, et étaient obligés d'adapter leur mode de vie aux besoins organisationnels de l'institution[24].

 La position de l'association DHR était conforme à la tradition de l'État providence suédois. Pour celui-ci, les parties-prenantes, par des négociations, tentent d'atteindre des solutions générales et uniformes pour tous; la vie est divisée en différents secteurs tels que, par exemple l'éducation, le travail ou le logement; les besoins des personnes handicapées doivent être intégrés et doivent rencontrer chaque secteur; la responsabilité de la réponse à ses besoins est du ressort de l'Etat ou des collectivités territoriales. Pour DHR, la vision sous-jacente de la société est celle du Folkhem, concept qui a été un outil dans la construction de l'État providence suédois depuis les années 1930. Pour la philosophie du Folkhem, comme au sein de la famille, tous les besoins de ses membres doivent être assurés par la solidarité. Il incombe à l'Etat, en bon père de famille, de déterminer la nature et le montant des prestations de compensation et de redistribution. Leur mise en place est déléguée aux corps de fonctionnaires, qui doivent être neutres, efficaces et bien intentionnés. Dans cette tradition, les membres de DHR se voient comme assignés à des services de soin à domicile qui fonctionnent bien, ou à des foyers logements qui ne demandent aucune contrepartie, temps ou énergie de la part des bénéficiaires du service[25].

 Cette conception a mené à une palette de différents services, chacun ayant sa propre administration, sa propre législation, ses propres heures de réception, sa propre gestion du personnel, mais assurés par des professionnels différents fournissant des services tels qu'une aide aux élèves à l'école primaire et au lycée [ elevassistans] ou au travail [ arbetsbiträde ], une patrouille de nuit pour aider les personnes à aller au lit [nattpatrull], des services d'assistance pour sortir [ ledsagarservice ], des services de transports spécialisés [ färdtjänst] et des services d'infirmiers à domicile [hemsjukvård]. Assurer la coordination entre ces différents services supposait de planifier les semaines à l'avance, d’être diplomate, d'avoir des qualités organisationnelles considérables, mais aussi d'avoir de la patience et une forte tolérance à la frustration.

 Les membres de STIL avaient remarqué que le Folkhem sous cette forme ne leur donnait pas le même niveau de maîtrise sur leur corps, sur leur vie quotidienne, et sur leur projet de vie que pour les personnes non handicapées. Cette partition extrême de leur existence entre différents secteurs pour lesquels d'autres personnes qu'eux même avaient le dernier mot découpait leur vie et les rendait sans maîtrise sur elle. Cette forme de balkanisation de leur propre existence était perçue comme un obstacle qui empêchait les individus d'expérimenter les choses eux même en tant que personne, et entraînait un sentiment d'infériorité, de frustration et de résignation. Selon l'analyse de STIL, une solution aux problèmes causés par les foyers logements et les services de soins à domicile était de permettre aux individus en situation de handicap de se reconsidérer comme une personne à part entière, et de regagner ainsi du pouvoir sur leur vie par des moyens pratiques d'exercice de contrôle sur tous les domaines de leur vie quotidienne. L'assistance personnelle sous la responsabilité immédiate de l’usager et son entier contrôle était donc la solution[26].

 Au début des années 90, l'association DHR dût accepter peu à peu l'assistance personnelle comme alternative aux foyers logements après les succès de STIL largement soutenus dans les médias, et l'ascension d'ancien résidents de foyers logements à de plus hautes sphères dans la hiérarchie de DHR[27].

 La preuve a été apportée que la prise en charge en services de soin à domicile et les foyers logements étaient de mauvaise qualité 

En 1988, une commission parlementaire a été chargée de faire un état des lieux sur la situation des personnes handicapées et de proposer des solutions. Elle a mis en relation les conditions de vie des personnes qui avaient besoin d'assistance avec les activités de la vie quotidienne. Dans la droite ligne des constats des membres de STIL et des résidents de services de soin à domicile ou de foyers logements, la commission parlementaire a pu confirmer la faible qualité de ces services. En raison du fort turn-over, les personnes handicapées ne pouvaient jamais être sûres de l’identité de la personne qui allait passer leurs portes; 54% des quatre cent personnes handicapées auditionnées qui recevaient des services de soins à domicile ou résidaient en foyers logements annonçaient qu'elles devaient se reposer entièrement ou en grande part sur leurs familles ou leurs amis pour organiser leur vie. « Tous les indices montrent l'impuissance et la déresponsabilisation des personnes que nous avons interviewés: une restriction routinière des tâches, une organisation du travail fondée sur du personnel interchangeable, des plaintes qui passent par un système de réglementation, des difficultés à savoir qui décide et à qui se plaindre[28]. »

1.2    Une évaluation institutionnelle des besoins

1.2.1 Différentes autorités concernées

Si les besoins fondamentaux sont estimés à plus de vingt heures par semaine, l'évaluation sera faite par la Caisse des assurances sociales. Sinon, c'est la municipalité qui s'en charge. Les besoins fondamentaux sont définis dans les textes comme le fait d'avoir besoin d'aide pour l'hygiène personnelle, l'alimentation, l'habillage et le déshabillage, la communication avec les autres, et toute autre aide qui demande de connaître des détails sur le handicap de la personne. La caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] a édité des recommandations sur ce qui doit être considéré comme un besoin fondamental, mais la frontière est déterminée exactement par la décision du tribunal administratif. Comme la législation suédoise date de plus de quinze ans, plusieurs précédents jurisprudentiels existent. Une décision de la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] doit aussi être communiquée à la municipalité[29].

Le processus d'évaluation au sein de la municipalité est financé à travers les impôts locaux, comme tous les services municipaux. Les services de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] sont eux financés par une subvention annuelle dans le budget de l'Etat.

Dans la mesure où les coûts de l'assistance personnelle sont imputés au budget de l'organisation responsable de l'évaluation des besoins, l'indépendance ou la neutralité peuvent être mises à mal. Toutefois, l'évaluation des besoins se fonde sur un droit social légalisé, c'est à dire qu'on peut faire appel auprès du tribunal administratif d'une non-reconnaissance d'un besoin d'assistance ou d'une décision prise pour des raisons économiques. La législation sur les droits sociaux donne des droits aux personnes y compris pour des situations qui requièrent des services spécifiques, à condition qu'elles en aient besoin et qu'elles ne soient pas satisfaites autrement. On peut faire appel de ces décisions prises au titre de la législation sur les droits sociaux, et la non-conformité à cette législation peut faire l'objet de sanction.

 Le fait que les agents responsables de l'évaluation et ceux qui sont responsables du financement fassent partis de la même structure, c'est à dire de la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] ou de la municipalité a fait l'objet de nombreuses critiques. Au sujet des communes, le secrétaire général pour l'association suédoise des personnes handicapées moteurs a décrit le problème en ces termes:

«  On peut remettre en question le fait que pour une même situation, l'agent responsable des décisions au titre de la loi LSS subisse des demandes d'ordre managérial pour réduire les coûts, pendant que les services qui fournissent de l'assistance personnelle rencontre des problèmes économiques. Cela peut causer un fort préjudice pour l'individu[30] »

Le processus d'évaluation est normalement effectué par des entretiens ouverts où le candidat à l'assistance personnelle décrit sa vie quotidienne, y compris les activités qu'il pourrait et voudrait faire si l'assistance lui était accordée. Le candidat plaide pour que l'assistance englobe les différents aspects de sa vie de tous les jours, et c'est sur cette base qu'une évaluation du nombre d'heures nécessaires pour réaliser ces activités est faite[31].

L'organisation de l'évaluation et la procédure de la prise de décision au sein des autorités, ainsi que le droit de faire appel de toute décision au tribunal peuvent être perçus comme une garantie de qualité. Les responsables de la Caisse des assurances sociales [Social Insurance Agency ] qui traitent des droits sociaux au sein du département des personnes handicapées ont soit une licence en sciences du comportement ou en sciences sociales, soit sont recrutés directement en interne, et ont acquis des connaissances équivalentes par leurs expériences professionnelles. Tous les responsables subissent une formation interne d'un an, où trois périodes d'études sont couplées à deux périodes de stage pratique. La formation comprend des modules de droit administratif, de droits de l'homme, de procédure de traitement des candidatures, des méthodes pour le dialogue et la connaissance des situations qui les entourent, ainsi que sur la formulation de décisions et la documentation des dossiers, le management des situations violentes et des menaces, de même que des modules sur les droits sociaux spécifiques sous la responsabilité de l'agence des assurances sociales. Les personnes handicapées ne prennent pas part aux formations des responsables.

 Dans le traitement des cas, concernant l'allocation d'assistance, les responsables sont guidés par des conseils très généraux et des recommandations de la Caisse des assurances sociales, par la législation, et par une base de données mise à jour de la jurisprudence des décisions de justice, ainsi qu'une foire aux questions répertoriant les questions posées par les bureaux locaux et les réponses faites par la Direction Nationale. Les responsables peuvent aussi demander aux consultants médicaux, c'est à dire à des médecins formés en médecine des assurances, comment le handicap peut affecter la vie de tous les jours des personnes handicapées et leurs capacités à faire certaines choses. Au final, l'agence fait des checkups sur des dossiers choisis au hasard. Elle vérifie par exemple que les cinq besoins fondamentaux aient bien été couverts par l'évaluation[32].

1.2.2 La place de l'usager

L’évaluation est individuelle. Elle se fonde sur la description de la vie quotidienne par le candidat à l’assistance personnelle. La description par l’usager est la base, mais l’agent administratif peut avoir sa propre opinion, comme par exemple, avoir une idée sur le temps qu’il faut pour nettoyer une cuisine, et deux chambres. Le candidat à l’assistance personnelle peut se faire accompagner par un conseiller juridique ou par la personne de son choix pour faire appel de la décision.
Toutes les activités régulières de la vie quotidienne doivent être inclues dans l’évaluation, sans exception. Il n’y a pas d’activités approuvées ou officielles, aucune liste. On doit fournir l’assistance personnelle pour les loisirs, le travail, la parentalité, et ce, en fonction du mode de vie de la personne.  Des heures supplémentaires à la moyenne estimée peuvent aussi être inclues dans l’évaluation pour des périodes récurrentes de maladie, ou d’aggravation des conditions de vie.

 Les vacances ou les périodes de fermeture des garderies, des écoles ou des activités quotidiennes de même que les vacances d’été pour les étudiants, et les propres vacances des candidats sont considérés comme des besoins réguliers, et donc à ce titre doivent être pris en charge par l’allocation d’assistance. Les temps complémentaires, en plus de ses activités qui se produisent régulièrement, ne sont pas intégrés. On peut demander une prise en charge de ces heures à la municipalité, mais de façon séparée. Des heures dont on aurait besoin pour un voyage pendant les vacances ne sont pas perçues comme habituelles, et doivent donc être demandée séparément à la municipalité (loi LSS) ou à la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] (loi LASS).

 L’assistance personnelle n’est pas accordée pendant les activités professionnelles quotidiennes ou dans les logements quand existent déjà des services d’aide, ou dans des écoles ou des garderies où les soins font partis : les besoins d’assistance sont en effet satisfaits. On peut toutefois trouver des exceptions: « Des situations où le handicap de la personne cause des difficultés particulières de communication avec d’autres personnes que l’assistant personnel ; quand la présence de l’assistant personnel est importante pour sa santé ; dans des situations où le type de handicap rend particulièrement nécessaire que l’assistant personnel puisse être en contact avec un nombre savamment restreint de personnes ; si le handicap est tel qu’il faille avoir accès à une personne qui ait une connaissance approfondie de l’usager et de son état de santé . »

 L’évaluation est toujours faire après que le candidat à l’assistance personnelle ait fait une demande individuelle en ce sens. L’agent en charge de l’évaluation à la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] discute toujours de sa décision d’évaluation avec un agent responsable de la présentation du dossier. L’agent qui présente le dossier est aussi responsable de la décision proposée, mais l’agent en charge de l’évaluation a le droit d’avoir une opinion divergente qui sera notée dans le rapport et influencera la décision finale.

La décision proposée, ainsi que le rapport comportant les données fondamentales pour la prise de décision sont ensuite revues par un troisième agent administratif responsable de la prise de décision. Le candidat à l’assistance personnelle n’a légalement pas le droit de commenter la proposition, avant que la décision définitive soit prise, mais la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] essaie néanmoins régulièrement de lui donner cette possibilité.  Les communes ont une procédure de prise de décision similaire, mais les candidats sont autorisés à commenter la décision proposée. Les décisions d’assistance personnelle sont régulièrement réévaluées tous les deux ans.

On peut faire appel des  décisions qui ont été prises en application des lois sur les droits sociaux devant le système de tribunal administratif départemental, de cour d’appel, et de cour suprême.  En pratique, la plupart du temps, un appel ne va pas plus loin que devant la cour d’appel, (et s’arrête parfois après la décision du tribunal administratif départemental), car l’autorité supérieure peut rejeter cet appel après son examen initial.

 Les agents de la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] et des communes sont obligés de fournir une aide aux candidats qui souhaitent faire appel d’une décision, comme par exemple pour formuler l’appel. Le candidat peut aussi choisir d’engager un conseiller légal pour l’aider dans le processus de l’appel. On peut trouver ces représentants légaux par des associations pour personnes handicapées, par des fournisseurs d’assistance ou par des entreprises privées.  Dans certains cas, lorsque le dossier est considéré comme trop compliqué pour l’individu pour qu’il le plaide lui-même, une assistance juridique couvrant les frais d’avocats peut être accordée par le tribunal, mais en général, c’est le candidat lui-même qui plaide son cas. Certains fournisseurs d’assistance couvrent les frais juridiques, et c’est devenu un argument marketing dans la concurrence entre les entreprises privées d’assistance personnelle et les coopératives d’usagers.

 La justification de l'utilisation de l'allocation d'assistance est faite séparément de la comptabilité habituelle. Justifiée de celle-ci à la caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] n'empêche pas les fournisseurs et les usagers d'assistance personnelle qui emploient leur propres assistants de respecter les obligations de la comptabilité et de déclarer les profits et les salaires. Toutefois, cela est régi par la législation sur l’entrepreneuriat et l'entreprise en Suède, et n'est en ce sens pas différent des obligations des entreprises et des employeurs d'autres secteurs.

 Les personnes à qui on accorde une allocation d'assistance doivent rendre des comptes à la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan]. Toutefois, l'employeur de l'assistant personnel peut proposer des services administratifs, tels que préparer les feuilles de présence mensuelles pour les assistants ou réaliser les rapports mensuels sur l'utilisation des heures d'assistance. Ces documents administratifs sont alors signés par l’usager d'assistance qui en est responsable. Tous les six mois, une nouvelle justification doit être réalisée deux mois après la fin de la période comptable précédente. Le rapport de six mois donne un décompte des heures d'assistance personnelle achetées et des fournisseurs engagés pour cela. Les heures non utilisées d'allocation d'assistance doivent être remboursées.

 Les usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants, de même que les usagers à qui on a octroyé une allocation d'assistance à un niveau plus élevé (jusqu'à 12%) doivent justifier de la moyenne des coûts horaires:

  • des salaires versés (hors compensation des heures de travail de nuit ou de weekend) et des charges liées à d'emploi
  • de la compensation des heures de travail de nuit et de travail le weekend[33]
  • des frais directement liés à l'assistance tels que les tenues de travail, ou les billets d'entrée des assistants
  • des formations et des tutorats des assistants
  • des frais liés aux mesures d'amélioration des conditions de travail
  • des frais liés au personnel, tel que les frais de maladie, les prestations sociales
  • des frais administratifs

En général, un recensement comptable est suffisant. Pour autant, si la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a des doutes sur la sincérité des comptes, les justificatifs des dépenses doivent être montrés.

 Les assistants personnels qui emploient leurs propres assistants doivent repayer tous les fonds qui restent à la Caisse des Assurances sociales. Les usagers d'assistance à qui on a accordé une allocation d'assistance à un niveau plus élevé doivent repayer les fonds supplémentaires qui n'ont pas été utilisés[34].

1.2.3 Des évolutions

Récemment, un projet a été initié pour développer un instrument neutre pour mesurer le nombre d'heures pendant l'évaluation. Ce projet s'explique par le fait qu'il existe des différences locales dans la moyenne des heures d'assistance qui sont accordées. L'Institut de recherche sur la méthodologie du travail social (Institute for Methodology in Social Work) qui est un service de la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être considère que les différences dans l'évaluation du nombre d'heures qui sont accordées par les bureaux locaux des Caisses des assurances sociales [Försäkringskassan] sont dues au fait que l'évaluation prenne ou non en compte le temps passif ou non. Le temps passif est défini comme la différence entre le temps réellement nécessité par l’usager et les moments d'attente, comme par exemple l'assistance de l’usager aux toilettes:

« Les écarts nationaux d'aujourd'hui dépendent du fait de savoir si le temps actif est minuté par activité ou si du temps passif entre ces différentes activités sont inclus[35]. »

 L'instrument proposé, et en particulier l'exclusion du temps passif, a rencontré une opposition massive de la part des organisations de personnes handicapées, des hommes politiques de droite comme de gauche, de même que des communes et des personnes qui faisaient parties du comité chargé de proposer une méthode. C'était considéré comme une menace sur l'idée fondamentale de la réforme de l'assistance personnelle et pour le bon environnement de travail, et comme un retour vers la situation d'avant 1993, où les personnes handicapées étaient des objets des politiques de l'Etat Providence, plutôt que des citoyens de celui-ci. Comme la Suède a ratifié à la fois la convention des Nations-Unis sur les droits de l'homme des personnes handicapées et le protocole additionnel, il était clair que le gouvernement devrait un jour ou l'autre mener une action contre la mise en place de cet instrument, puisque cela aurait entrainé une violation directe de l'article 19 et indirecte des articles 23 et 27.

 Aujourd'hui, l'instrument tel qu'il a été conçu, n'a pas été utilisé. A la place, un examen et un nouveau départ pour la coopération a débuté avec les organisations de personnes handicapées. Une première réunion a eu lieu[36].

2.          Fonctionnement pratique de l'assistance personnelle

2.1       Pour l'employeur

2.1.1 statuts et responsabilités de l’employeur

2.1.1.1 Usager et employeur

Les personnes à qui on accorde des services d'assistance personnelle ou un paiement direct pour de tels services peuvent choisir de les acheter auprès des communes ou d'entreprises privées à but lucratif, ou encore d'employer leur assistants personnels elles même, ou collectivement par l'intermédiaire d'une coopérative d'usagers. Ces entités, qu'elles soient structurées comme des entreprises privées, des sociétés ou des coopératives peuvent être employeurs (personnalité morale). L'assistance peut aussi être achetée à une personne morale prestataire de services d'assistance personnelle et enregistrée comme travailleur indépendant [Enskild näringsidkare] auprès du Trésor public suédois [Skatteverket][37]. Les assistants personnels enregistrés comme travailleurs indépendants peuvent vendre directement leurs services d'assistance aux usagers.

Les usagers d'assistance personnelle ne peuvent pas être enregistrés comme des travailleurs indépendants [Enskilda näringsidkare] puisque le paiement direct de l'assistance est considéré comme une prestation sociale et n'est donc pas soumis à impôt. Toutefois ils peuvent être employeurs, en s'enregistrant simplement auprès de l’Autorité du Trésor [Skatteverket]. Les tuteurs peuvent être enregistrés comme employeurs auprès du trésor public [Skatteverket], et fournir une assistance aux usagers mineurs.

Les usagers d'assistance personnelle peuvent engager plusieurs fournisseurs de services d'assistance personnelle en même temps. Ils peuvent par exemple employer certains assistants eux même et choisir la municipalité ou une entreprise / coopérative comme employeur pour d'autres assistants. Cette solution peut être utilisée lorsque des membres de la famille vivant sous le même toit que l’usager travaillent comme assistants, car ils ne peuvent pas être employés directement par l’usager. Il est également possible pour les usagers d'assistance d'agir comme un employeur une partie du temps et de choisir un autre fournisseur d'assistance pour le reste[38].

2.1.1.2 De fortes responsabilités

Le paiement des salaires et des taxes 

Les employeurs sont responsables du paiement des salaires des employés. Pour un salaire supérieur à 10 000 SEK, soit environ 1 025 €, l'employeur doit déduire et payer l'impôt sur le revenu au trésor public [Skatteverket]. La dernière tranche additionnelle de l'impôt national sur le revenu est atteinte pour tout salaire supérieur à 372 100 SEK, soit environ 38 150 €[39]. Le niveau d'imposition varie selon les communes. Les employeurs doivent également payer les cotisations de sécurité sociale sur les salaires des employés, de 31,42%. Il s'agit des cotisations retraites, capital décès, assurance maladie, allocations familiales, cotisations accident du travail, allocations chômage et autres charges sur la masse salariale[40].

 Le respect de la législation et des conventions collectives 

Le marché du travail et les responsabilités des employeurs en Suède sont traditionnellement régi par les conventions collectives. Ce sont des contrats écrits négociés entre les organisations patronales et les partenaires sociaux, pour réguler les conditions de travail d'un secteur professionnel particulier. Il y a plusieurs organisations patronales actives au sein du secteur de l'assistance personnelle, mais uniquement un seul syndicat actif, Kommunal [syndicat des agents suédois municipaux]. Kommunal négocie des accords de conventions collectives au sein de toutes les organisations patronales. Il y a également des arrangements annexes qui peuvent être signés par tous les employeurs, même s'ils ne sont pas adhérents de l'organisation patronale.

 La Suède n'a pas réglementé de salaire minimum. Les employeurs, qui n'ont pas signé la convention collective, peuvent donc fixer un salaire sans prêter attention aux grilles salariales, aux paiements des heures de nuit ou de weekend, ou encore de compensation des heures supplémentaires. Ils ne sont pas non plus obligés de donner une assurance au salarié, y compris d'assurance retraite. Toutefois, tous les employeurs doivent respecter la législation concernant les congés payés (12%). De plus, tous les employés sont couverts par l'assurance sociale obligatoire gérée par la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan], qui est principalement financée par les coûts liés à l'emploi.

Les chiffres concernant le nombre d'assistants personnels employés hors toutes conventions collectives ne sont pas disponibles. Toutefois, environ 30 000 assistants sur 50 000 étaient membres du syndicat Kommunal en 2008, la plupart d'entre eux ayant donc leur travail encadré par les accords syndicaux. La forte augmentation des entreprises privées ces dernières années s'est associée à une hausse des employés sans convention collective. Si quelques unes sont de grandes sociétés, la plupart sont de petites entreprises[41].

 Même si, en Suède, le marché du travail est principalement régis pas des accords de branche, plusieurs lois réglementent certains secteurs de l'emploi. Certaines législations peuvent comporter des options, c'est à dire comporter des clauses spécifiques négociables. Cela conduit à de larges compromis, à travers des conventions collectives, ce qui apporte une meilleure flexibilité sur les conditions de travail. Les lignes suivantes discuteront de ces lois.

 La loi sur la protection de l'emploi (loi LAS) dont une partie peut être négociée par les partenaires sociaux, réglemente le préavis pour mettre fin au contrat de travail, le licenciement et les contrats à durée déterminée. La vieillesse et la maladie en tant que telles ne sont pas des raisons valables de licenciement. La loi LAS réglemente principalement les emplois réguliers. Les emplois saisonniers ou les CDD ont des périodes de préavis plus courtes[42].

La loi sur l'environnement de travail (loi AML) est une loi d'orientation dont le but est de prévenir les travaux responsables d'une mauvaise santé ou de blessures, et de promouvoir un bon environnement de travail. La loi s'est aussi intéressée à la qualité des conditions de travail[43]. Une loi d'orientation n'étant pas détaillée, ces orientations sont proposées par l'autorité suédoise d'amélioration des conditions de travail (Arbetsmiljöverket) et sont rassemblées dans un document[44].

La loi sur le temps de travail (loi ATL) dont une partie peut être négociée par les partenaires sociaux, réglemente le temps de travail, les heures supplémentaires, le temps de repos prévus par journée de travail et par semaine[45], … Depuis le 1er janvier 2007, la directive européenne sur le temps de travail est entrée en vigueur, sans prévoir de négociations syndicales. Pour certaines activités qui ne peuvent pas être discontinues comme pour l'assistance personnelle, des dérogations peuvent être prévues[46].

La loi sur l'emploi (management participatif au travail) (loi MBL) réglemente les relations entre les employeurs et les employés. Cette loi implique les droits des employés de se fédérer, de s'informer et de négocier[47].

2.1.2 contrats possibles

Selon le syndicat des agents suédois des communes, Kommunal, 999 employeurs étaient présents sur le secteur de l'assistance personnelle en janvier 2010. Environ la moitié d'entre eux sont des usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants. Sur les 15 449 personnes à qui on a accordé une allocation d'assistance au titre de la loi LASS, en avril 2009, environ 50% ont choisi la municipalité comme fournisseur d'assistance, 36% une entreprise privée, 11% une coopérative, et 3% ont employé eux même leur propre assistant personnel. Quelques 3 300 personnes ont reçu une allocation d'assistance au titre de la loi LSS en octobre 2007. Malheureusement, les statistiques sur l'emploi des assistants personnels au titre de la loi LSS manquent[48].

 

Emploi en CDD 

Ce CDD pour assistants personnels est une exception aux accords syndicaux issus de la loi LAS. En effet, il dure aussi longtemps que dure la mission [så länge uppdraget varar]. Le fondement de cette exception est l'auto-détermination de l’usager d'assistance, et son droit à choisir qui va travailler pour lui. L'emploi est fortement lié à une certaine personne, à savoir l’usager de l'assistance personnelle. Les raisons de licenciement peuvent alors être:

-        la mort de l'usager de l'assistance personnelle,

-        le choix d'un autre fournisseur d'assistance

-        la mauvaise qualité de l'assistance

-        la mauvaise entente entre l’usager et l'assistant personnel.

Le contrat horaire 

Ce type de contrat n'existe que lorsque la mission est par nature temporaire. L'assistant personnel est alors employé pour un certain nombre d'heures, pour un certain type d'activités qui nécessitent une assistance.

 Le contrat à durée indéterminé 

Ce contrat implique de respecter les règles au titre de la loi sur la protection de l'emploi (loi LAS), sans exception.

Des salaires minima ont été introduits par les derniers accords de branche couvrant le secteur de l'assistance personnelle. Ils oscillent selon les conventions collectives, mais débutent à 13000 SEK par mois, soit 1 415€[49]. Les cotisations sociales concernant les retraites sont encadrées par tous les accords syndicaux pour augmenter entre 3,5 et 4,5% jusqu'en 2012. La compensation pour les heures de nuit et de weekend est également encadrée: les heures de soirée sont rémunérées 18,30 SEK de plus, soit 1,9 €, les heures de nuit sont rémunérées 36,90 SEK de plus, soit 3,8€, les weekends sont rémunérés 45,15 SEK de plus, soit 4,6€ et les heures de vacances débutent à 90,25 SEK de plus, soit 9,3€[50]. Une compensation peut aussi être donnée pour les heures passives où les assistants personnels sont obligés de rester à la disposition de leur utilisateur hors du lieu de travail, ou encore sur leur lieu de travail. La Caisse des assurances sociales attribue l'allocation d'assistance sur la base d'1/7 du forfait horaire pour les heures passives, et ¼ pour les astreintes à domicile[51].

Les règles stipulées dans la directive européenne sur le temps de travail ont fait l'objet de négociations et de compromis lors de plusieurs conventions collectives entre les organisations patronales et le syndicat Kommunal. Dans les cas où des conditions particulières doivent être prises en considération, un repos hebdomadaire de 24 heures et un repos quotidien de 9 heures sont autorisés, au lieu respectivement des 36 heures et 11 heures. On peut même autoriser que ce repos soit inférieur à 9 heures par jour, si la moyenne quotidienne calculée sur une période déterminée ne tombe pas sous la barre des 11 heures. L'accord sur cette période de temps de repos peut aller jusqu'à 12 heures. Toutefois, cela ne peut jamais être compensé par une rémunération, l'assistant personnel ne pouvant recevoir que du temps libre[52].

 C'est l'autorité suédoise des conditions de travail [ Arbetsmiljöverket] qui vérifie que la loi sur le temps de travail et que les exceptions des conventions collectives soient bien respectées. La Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] peut aussi l'informer de certaines brèches dans la législation. Ces brèches sont remarquées facilement par la caisse des assurances sociales puisque les usagers d'assistance personnelle doivent leur envoyer des copies des feuilles de présence cosignées par l'assistant et eux même. Si la situation n'est pas rectifiée, un rapport peut être écrit, sans pour autant donner des informations sur l’usager puisque cela doit rester confidentiel.

Seuls les usagers d'assistance qui ont acheté leur assistance personnelle peuvent être remarqués. La loi sur le temps de travail n'est pas applicable aux usagers d'assistance personnelle qui emploient leur assistants eux même. Ce type de contrat est régi par la loi sur le travail à domicile. Dans ce cas, la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] peut demander le remboursement de l'allocation d'assistance pour toutes les heures travaillées en dehors du temps réglementaire[53].

2.1.2 Fiscalité

Une réforme législative entrée en vigueur au 1er juillet 2008 considère que l'allocation d'assistance perçue au titre de la loi LASS et les paiements directs d'assistance personnelle fournie au titre de la loi LSS seront à présent considérés comme des bénéfices des sociétés pour l'activité de la coopérative ou de l'entreprise, dans la mesure où ils permettent tous deux d'acheter des services d'assistance personnelle. En conséquence, l'autorité du Trésor suédois [Skatteverket] a commencé à recenser les coûts de l'entreprise pour savoir ce qui serait imposable et déductible. Ainsi, les coûts sont déductibles s'ils ont pour origine une allocation d'assistance. Par exemple, les frais liés aux meubles peuvent être déduits si les assistants personnels les utilisent pour travailler[54].

Si un fournisseur a économisé sur les fonds de son client, utilisateur d'assistance, à la fin de l'année, cela sera considéré comme du profit et sera soumis à imposition. Toutefois, il est possible d'économiser des fonds sur l'allocation d'assistance de l’usager d'assistance sans pour autant être imposé si le montant total, et l'utilisation des fonds est explicitée avec précision, c'est-à-dire qu'il faut justifier ce pour quoi ils seront utilisés, quand et combien seront nécessaires. Le Trésor attend beaucoup de ces explications, car ces déductions fiscales sont l'exception à la règle. Il n'y a aucun plafond à la somme qui peut être ainsi épargnée. Il n'est pourtant pas possible d'épargner de l'argent pour des voyages inopinés ou des provisions pour risques et charges comme par exemple pour le paiement des indemnités et charges pour une fin de contrat ou un accident de travail.

Les membres de la famille qui sont employés comme des assistants personnels et partagent le même toit que l’usager d'assistance doivent aussi payer des impôts sur les voyages, s'ils les effectuent à la fois à titre personnel (en qualité de membre de la famille) et professionnel (en qualité d'assistant personnel). Dans ce cas, le voyage est considéré comme un avantage imposable. Cela n'est pas applicable si, par exemple, l'objet du voyage pour l’usager d'assistance est de nature professionnelle, et que le membre de la famille travaille comme assistant personnel[55].

2.2       Pour l'employé

2.2.1 Recrutement et formation

D'après le projet de loi du gouvernement sur la loi LSS et LASS, « L'individu devait avoir une influence décisive et importante sur la personne employée comme assistant personnel.[56] » En conséquence, toute personne choisie par l'usager peut travailler comme assistant personnel. Au sein des communes, on applique deux conventions collectives: une pour les assistants personnels employés par un utilisateur d'assistance, et une autre pour les assistants employés comme prestataire d'assistance pour plusieurs usagers. Si dans le premier cas, on ne demande pas à l'assistant d'avoir de compétences médico-sociales, ou d'être disponible pour d'autres usagers, dans le second cas, « l'usager se repose beaucoup plus sur l'assistant personnel et l'employé doit avec des compétences médico-sociales[57] ».

Selon la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être [Socialstyrelsen], quelques 50 000 personnes travaillaient comme assistants personnels en 2004. Ce nombre devrait passer à 60000 d'ici 2010. Le nombre exact de d'assistant personnel est difficile à chiffrer puisque beaucoup d'employés cumulent les emplois, ou travaillent aussi dans des services de soins à domicile.

77% étaient des femmes. Le nombre d'hommes est plus élevé que pour d'autres activités médico-sociales. Les études montrent que les femmes qui ont un haut niveau d'éducation veulent recevoir l'assistance d'une femme alors que les hommes n'y prêtent pas attention. En effet, les femmes se sentent plus exposées et embarrassées lorsque des hommes les assistent pour des tâches intimes. Elles sont également plus sensibles à l'image renvoyée par leur famille ou leurs voisins, et plus généralement leur environnement si elles recevaient l'assistance d'un homme. L'attitude plus conciliante des hommes qui reçoivent de l'assistance de la part d'une femme pourrait s'expliquer par la longue tradition des femmes de travailler dans le secteur médico-social[58].

Selon le syndicat suédois des travailleurs municipaux, Kommunal,

-        Quatre assistants sur cinq sont des femmes

-        La plupart des assistants personnels ont entre 25 et 44 ans

-        Un assistant sur trois est d'origine étrangère. Les nationalités les plus représentées sont les Finlandais, les Irakiens, les Norvégiens, les Bosniens.

-        Deux assistants sur trois ont travaillé plus de trois ans comme assistants

-        Un assistant sur trois travaille à plein temps

-        Huit assistants sur dix sont employés par les communes[59]

Les études montrent que les assistants personnels ont un niveau d'éducation très varié, allant du BEPC aux études supérieures. Le large nombre d'assistants qui ont un haut niveau universitaire et le haut niveau de turn-over des assistants montre toutefois que le travail comme assistant personnel est souvent perçu comme temporaire. 58% des assistants ont une formation médico-sociale et seulement un assistant sur cinq n'a aucune compétence dans ce secteur. Il est assez courant toutefois que les usagers d'assistance demandent ou recherchent des assistants qualifiés et expérimentés. Certains refusent toutefois d'employer des assistants avec de telles qualifications[60].

L'importance de la communication est mise en lumière par la demande d'assistants qui parlent le suédois couramment, notamment dans les offres d'emploi. Une mauvaise compréhension entre l'assistant et l'usager peut causer des problèmes, et probablement mettre en péril la qualité de l'assistance. Cela est également valable pour les personnes handicapées d'origine étrangère qui ont besoin d'une assistance.

Les études montrent que seulement 19% des personnes qui travaillent comme assistants personnels sont nées hors de Suède[61].

Selon la loi LSS, aucune qualification n'est requise et l’usager d'assistance peut choisir librement son assistant. Souvent, des caractéristiques personnelles et l'expérience sont perçues comme plus importantes que les diplômes formels. Pour l'Agence pour l'Emploi, une bonne formation serait un BEP en carrière médico-sociale ou une formation similaire, comme celle de cours du soir ou de formation continue[62]. Le syndicat des agents municipaux Kommunal a critiqué les formations disponibles pour les assistants personnels, rappelant que ces formations devaient fournir des compétences basiques sur l'ergonomie, sur l'éthique, sur la loi LSS et sur le devoir de confidentialité[63].

La demande de formations spécifiques pour les assistants personnels est une question hautement stratégique pour beaucoup d'usagers et d'organisations représentatives. Beaucoup d'usagers d'assistance qui ont reçu des soins dans le passé ne veulent surtout pas renouveler l'expérience en recrutant leurs assistants personnels. Ils considèrent les soins comme dommageable pour l'autodétermination, et comme un risque de perte de contrôle de l'usager sur l'assistant. Or, la fonction de supervision de l'usager sur l'assistant est au cœur de la loi LSS[64]. «S'ils ont eu une expérience en Établissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, ils se comportent avec moi comme si j'étais sénile. Ils se considèrent comme des experts, c'est ce qu'ils sont et ils le savent. Alors que je formais une nouvelle recrue, elle m'a dit qu'elle savait déjà tout, et que je n'avais pas besoin de lui expliquer. Elle avait de l'expérience et savait comment faire. Je lui ai dit que mon cas était unique, mais elle savait quand même. »[65]

Toufois, des projets récents de certification et d'autorisation des prestataires d'assistance risquent d'exiger à terme un certain niveau de qualification, à la fois pour les assistants personnels et les prestataires d'assistance. En effet, dès janvier 2011, une certification et une autorisation des prestataires de services devraient être rendus obligatoires. On ne connait toutefois pas aujourd’hui les critères.

 Lorsqu'on étudie les offres d'emploi, les compétences recherchées sont très variées. Certains usagers veulent que leurs assistants soient vierges de toutes connaissances ou expériences médicales ou médico-sociales, pour pouvoir les former parfaitement selon leurs besoins, d’autres recherchent une expérience du secteur social. Certains usagers qui ont des besoins médicaux particuliers recherchent des assistants qui ont des connaissances sur les soins ou une expérience dans le secteur sanitaire. Des compétences spécifiques sur la langue des signes ou sur la langue des pictogrammes BLISS, une force physique pour pouvoir soulever la personne, ou encore un permis de conduire sont régulièrement demandées. Les usagers d'assistance peuvent aussi chercher des assistants habitués et tolérants envers les animaux domestiques, ou encore des fumeurs. Ils peuvent aussi demander des assistants qui n'aient pas de contact avec les animaux ou qui ne fument pas, ou n'utilisent pas de produits parfumés, s'ils y sont allergiques. Il est enfin courant que l’usager recherche des intérêts communs avec l'assistant, comme par exemple du sport ou de la musique, ou des compétences en informatique[66].

2.2.2 Activités proposées

La législation ne restreint pas ce que les assistants personnels peuvent faire ou non. Le Arbetsmiljöverket, Autorité Suédoise de contrôle des Conditions de travail, ne contrôle pas ce que font les assistants tant que l'évaluation des risques est réalisée et que les activités réalisées ne sont pas illégales. « Bien sûr, toutes les activités peuvent être effectuées en tant qu'assistant, puisque les vies de chacun sont différentes. Si j'étais charpentier, j'aurais fait les travaux de charpentes sur les toits de ma maison, avant que je me retrouve dans un fauteuil roulant. Il est donc normal que mon assistant m'aide pour ces tâches. Autant que faire ce peut, nous devons éviter de restreindre les volontés des personnes par des contraintes législatives. […] D'où la nécessité de détailler les fiches de poste au moment du recrutement, pour que l'assistant personnel soit conscient de ce qu'implique l'emploi. Toutefois, dans le même temps, il est impossible de prévoir tout ce qui peut se produire dans la vie de l'usager, et cela doit être également clair lors de l'embauche»

 Selon l'Autorité Suédoise sur les conditions de travail [Arbetsmiljöverket], le seul obstacle à la réalisation des tâches des assistants doit être la connaissance, les ressources et l'autorité pour les effectuer. Ces trois conditions sont requises pour toutes les situations professionnelles rencontrées. Ainsi, par exemple, le fait de faire la vidange de la voiture de l'usager requiert de savoir le faire, en sécurité (connaissances), d'avoir du temps pour le faire (ressources) et d'avoir été mandaté par l'usager pour le faire (autorité). Il n'y a aucune autre limite hors de ces trois conditions pour l’Arbetsmiljöverket, pour qui il est donc tout à fait possible de demander à un assistant de faire un saut à l'élastique. « Le saut à l'élastique est vraisemblablement quelque chose que vous faites tout seul, mais vous pouvez faire du parachute en tandem. Si l'assistant sait le faire, a un mandat de son employeur, et le temps nécessaire pour le faire, alors nous n'y voyons pas d'inconvénients[67] »

 Bien qu'il n'y ait en théorie aucune restriction des tâches réalisées par un assistant, les communes les restreignent fréquemment. Selon une enquête de la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être [Socialstyrelsen], certaines communes auraient écrit des recommandations limitant les activités des assistants personnels. Cela est toutefois incompatible avec le droit à l'assistance personnelle tel que le prévoit la loi LSS, et est contraire à l'objectif même de l'assistance personnelle. Selon le Socialstyrelsen, «Toute restriction générale ou administrative sur ce que doit couvrir l'assistance personnelle n'est pas acceptable, puisqu'on doit donner aux personnes auto-détermination et pouvoir sur leur vie. L'assistance doit être organisée selon les volontés des usagers. Cela doit être le cas pour tous les droits reconnus au titre de la loi LSS, mais doit être encore plus vrai dans le cas de l'assistance »[68].

La loi LASS dispose que l'allocation d'assistance ne doit pas être versée en substitution des soins au sens de la loi sur la Santé et les Services Médicaux [69]. Il faut dès lors pouvoir reconnaître les activités qui relèvent des de l'auto-médication régulée[70] qu'on peut faire soi même et celles qui relèvent de la responsabilité des professionnels de la médecine. L'auto-médication régulée consiste en des tâches médicales ou para médicales qui ont été déléguées par un professionnel de santé autorisé, à une tierce personne ou à l'usager lui même. Il est de la responsabilité du professionnel de santé inscrit à l'ordre de décider des tâches qui peuvent être accomplies en tant que soins réguliers. Cette délégation est décidée par le professionnel de santé, en concertation avec l'autorité de planification de la santé, et se fonde sur une évaluation individuelle des risques encourus par l'usager.

Il n'y a pas de réglementation générale sur ce qui peut être accompli au titre de l'auto-médication organisée: cela dépend uniquement de l'usager. La décision de s'auto-soigner doit être prise en concertation avec la personne. Elle doit prendre en compte la santé physique ou mentale, et toute la vie de la personne. Cette évaluation est décisive pour savoir si l'individu a la capacité de réaliser ces tâches spécifiques, ou d'expliquer à une tierce personne comment le faire en toute sécurité. Si l'usager ne peut pas le faire seul, l'évaluation est faite en s'appuyant sur ses soutiens. Les proches ou les assistants personnels peuvent ainsi avoir déjà beaucoup de connaissance sur la vie d'un usager ou peuvent apprendre à réaliser ces activités, en général auprès des professionnels de santé. Le facteur décisif est de savoir si la tâche médicale peut être accomplie en toute sécurité, ce qui dépend souvent de la qualité de l'assistance personnelle.

 Des actes médicaux et des traitements peuvent être sujets à cette auto médication organisée. Le professionnel de santé qui a pris la décision d'auto-médication organisée, et qui a ainsi transféré sa responsabilité est responsable de la sécurité de l'usager de l'assistance. La notification de la décision d'auto-médication comprend des informations sur:

-        Les tâches qui sont inclues dans cette automédication

-        Si c'est l'individu qui doit les accomplir ou si cela doit être fait par une tierce personne.

-        Comment l'information et l'instruction doivent être données à la personne qui met en oeuvre cette auto-médication.

-        Qui contacter si quelqu'un a été blessé ou court un risque de blessure, ou d'infection suite à une auto-médication,

-        Qui contacter si la situation de l'usager a changé

-        Comment et quand la décision d'auto-médication doit être réévaluée,

-        A quel moment il faut réviser l'auto-médication.[71]

La Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a participé aux guides de bonnes pratiques écrits par la Direction Nationale pour la Santé et le Bien-Être [Socialstyrelsen] sur l'évaluation et la notification de l'assistance personnelle[72].

2.2.3 Difficultés liées au statut

Les études montrent que la profession des assistants personnels est souvent perçue comme une profession de faible niveau. La Direction de l'Inspection du Travail [Yrkesinpektionen] constatait ainsi que la profession des assistants personnels était fortement sous évaluée, malgré des compétences spécifiques, non reconnus. Ce constat est partagé par les personnes qui travaillent en tant qu'assistants personnels. Celles-ci considèrent que le fait qu'il n'y ait pas de niveau d'éducation ou de compétence requis donne l'impression que le travail peut être fait par n'importe qui, sans aucune connaissance ou expérience. Les assistants personnels rapportent qu'ils sont sujets de comportements condescendants de la part des personnes travaillant dans d'autres professions[73].

«  Mon père surtout, qui pense que travailler pour des services de soin à domicile c'est mieux que de travailler pour un assistant personnel[74]. »

Les personnes qui travaillent comme assistants personnels expliquent souvent que cette mauvaise image de la profession est fausse. Ils considèrent qu'ils font un travail important, où il le faut mettre à profit et développer ses compétences et que l'expérience est plus importante qu'une formation théorique pour exercer ce métier[75].

L'objectif de la réforme LSS est de permettre aux usagers d'assistance personnelle de choisir eux même de qui ils veulent recevoir de l'aide. En conséquence, un assistant personnel peut être licencié sans aucune autre raison que la volonté de l’usager. La prestation d'allocation qui est le fondement de l'emploi en tant qu'assistant personnel, est retirée si l'usager est hospitalisé, entre en institution ou encore décède. L'employeur paiera toutefois quelques semaines de salaires à l'assistant, comme le prévoit les conventions collectives. Cela entraîne une certaine forme d'insécurité pour les assistants personnels[76].

Actuellement, un projet de loi est préparé par le Ministère des Affaires Sociales. Il propose que tous les assistants personnels, et quels que soient leurs types de contrat, reçoivent un mois de salaire après la mort de l'usager. Il propose également que l'usager puisse conserver son allocation d'assistance jusqu'à 6 mois après une hospitalisation ou des visites en institutions[77].

D'après une enquête réalisée par le syndicat des agents municipaux, kommunal, une personne syndiquée sur quatre craignait de perdre son emploi. Les personnes jeunes, les personnes employées en CDD ou les personnes d'origine étrangère sont encore plus anxieuses. Il est compréhensible que les usagers ne souhaitent pas conserver des assistants en qui ils n'ont plus confiance. Toutefois, dans le même temps, l'insécurité causée par ces conditions d'emploi peut affecter la relation entre l'usager et l'assistant personnel[78].

Dans le Sud de la Suède, des études ont montré que moins de la moitié des assistants personnels sont employés en CDI (42%). Les autres étaient employés sur des contrats à durée déterminée ou des contrats horaires, voire même des contrats pour essai. Malgré cela, 75% avaient le sentiment qu'ils avaient un emploi sûr et désirable. Ces contradictions prouvent que beaucoup d'assistants personnels ont un autre emploi, et ne sont pas concernés par la sécurité de l'emploi[79]

3.          Evaluation de l'assistance personnelle

3.1       Une meilleure qualité de vie pour l'usager

3.1.1 Un gain d’autonomie

La qualité de l'assistance personnelle ne peut se mesurer que du point de vue de l'usager. Les recherches et les enquêtes montrent que plus l'usager a d'influence sur son assistant, meilleure est la qualité de l'assistance, les deux étant étroitement corrélés.

En 2005, la commission parlementaire d'évaluation de l'assistance personnelle a envoyé un questionnaire à 915 personnes choisies au hasard. D'après les résultats de l'enquête, plus de 70% des personnes qui ont répondu ont eu la possibilité de choisir leurs fournisseurs d'assistance. Environ la moitié des personnes ont estimé qu'elles pouvaient influencer les critères de recrutement de leurs assistants (43% des usagers des communes, 89% des usagers des coopératives et 81% des usagers des entreprises privées). L'écart entre les communes et les fournisseurs privés est également visible quand il est question de décider des périodes d'assistance et des tâches que les assistants doivent accomplir. Il n'y a toutefois pas de différence enregistrée sur les compétences des assistants, décrites comme satisfaisantes pour 35% des sondés, ou hautes pour 50% des sondés selon les fournisseurs d'assistance. On a toutefois de larges disparités quant à la disponibilité des formations et de l'éducation des assistants. Ainsi, si la moitié des sondés des coopératives d'assistance reconnaissait qu'on avait proposé des formations et des stages complémentaires à leurs assistants, 29% des usagers d'entreprises privées et seulement 5% des usagers des communes étaient de cet avis. Selon la législation de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], un contrat écrit doit être rédigé et signé entre l'usager de l'assistance et le fournisseur de l'assistance. Ce n'est toutefois le cas que pour 91% des sondés de coopératives d'assistance, 86% des sondés des sociétés privées et seulement 48% des sondés des communes.

Au final, les résultats de l'étude montrent que seulement 48% des sondés étaient pleinement satisfaits des services d'assistance personnelle dispensés par les communes. Le nombre d'usagers pleinement satisfaits des services des sociétés privées à but lucratif étaient de 70%, et de 74% pour les coopératives. On peut noter de légères différences selon l'âge et le sexe de la personne. En général, les usagers de plus de 55 ans semblent avoir moins de liberté de choix et d'influence sur le recrutement de l'assistant que les personnes plus jeunes. Cette différence s'explique souvent par le fait que les usagers d'assistance plus âgés ont plus souvent une assistance dispensée par les communes. Par ailleurs, les hommes ont souvent plus de choix parmi les fournisseurs. Ils ont également plus de possibilités pour choisir les assistants[80].

3.1.2 Vers plus d’innovation?

Le droit à l'assistance au titre de la loi LSS et LASS ne comprend pas des paiements directs ou une allocation d'assistance pour des foyers logements ou des résidences services. En effet, il existe un autre droit à allocation pour des résidences adaptées. Avant la réforme de l'assistance personnelle en Suède, les personnes handicapées étaient souvent rattachées à leurs domiciles, car le service dont elles avaient besoin était lié au domicile. Un des points les plus importants de la réforme de l'assistance personnelle est d'ailleurs le fait que l'assistance soit liée à l'individu et non au domicile de la personne.

En général, les prestataires ne fournissent pas de logements ou de services. Toutefois, récemment, deux petits projets ont été initiés. En 2008, Vivida Assistans a débuté un projet qui comprend des logements. Selon eux, beaucoup de personnes handicapées doivent vivre dans des foyers logements municipaux, avec pour conséquence la perte du droit à l'assistance personnelle; c'est ce qui a motivé leur initiative. Ils notaient également que les parents d'enfants handicapés demandaient des logements adaptés pour eux. La construction de la première unité de six appartements a débuté à l'automne 2009. Vivida prévoit des unités similaires dans plusieurs autres localités. Les locataires de ces six appartements auront leur propre assistance personnelle.

La coopérative pour la vie indépendante GIL, à Göteborg, a récemment initié le financement de logements alternatifs coopératifs. La premier projet a été créé à l'été 2009, avec deux appartements. Un bailleur indépendant loue les appartements, la municipalité paie pour les parties communes et les assistants personnels sont employés par la coopérative. Les personnes à l'origine du projet sont, comme pour le projet Vivida, des parents d'enfants handicapés[81].

3.2       Un gain économique

3.2.1 L’assistance personnelle, instrument de lutte contre le chômage?

Selon la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être [Socialstyrelsen], l'assistance personnelle n'améliore pas seulement la qualité de vie des usagers, mais également celle des assistants personnels. Les assistants personnels sont un groupe professionnel dont la satisfaction est de plus en plus forte. C'est également une profession accessible à tous en raison de la liberté de l'usager de l'assistance de choisir son assistant.

Ainsi, d'après le Socialstyrelsen, « Cela permet à de nouveaux groupes d'entrer sur le marché du travail, et je pense que c'est une situation professionnelle que beaucoup apprécie. Vous savez que vous répondez aux besoins fondamentaux d'une personne, et ce que vous faîtes a tout de suite plus de valeur. Vous avez une relation personnelle avec l'usager. Cette solution est bien meilleure pour beaucoup d'usagers que les institutions de soins collectivement organisées. Nous prenons rarement en considération ce type d'effets sur la société dans les études socio-économiques, mais il existe bel et bien. Si nous l'étudions dans nous publications, l'assistance serait encore mieux placée.[82]»

Le syndicat suédois des agents municipaux, Kommunal, utilise régulièrement l'argument du marché du travail pour lutter contre les rationalisations budgétaires. Il explique ainsi que si les coupes budgétaires proposées par la commission parlementaire sur l'assistance personnelle étaient mises en œuvre, plus de 13 600 assistants personnels perdraient leur emploi; le chiffre a été estimé à environ 69% de la masse salariale des 70 000 assistants. « Nous avons calculé que la baisse du nombre d'heures d'assistance personnelle en raison d'une évaluation homogène des besoins équivaut à une perte d'emploi pour 11 000 assistants personnels. Si le droit à une assistance double est réduit de 20%, 1 300 assistants seront au chômage. Si le cinquième besoin fondamental est retiré, 1 300 assistants personnels supplémentaires perdront leur emploi. Quelles perspectives auront-ils s'ils sont mis au chômage? »[83]

3.2.2 L’assistance personnelle, un choix plus économique?

L'assistance personnelle est plus économique que les services de soin à domicile. Selon lui, ils coûtent 70% de plus par heure que l'assistance personnelle. Si les coûts de service de soin à domicile sont payés seulement 10% de plus par heure rémunérée que l'assistance personnelle, en moyenne, l'heure de service réellement effectuée coûte 70% de plus. Cette différence s'explique par le fait que plus de la moitié de l'heure de travail est passée sur du temps de trajet, et d'autres coûts annexes.

En 2006, la rémunération forfaitaire horaire de l'assistance personnelle était de 219 SEK par heure, (soit environ 22,5€) et d'un maximum d'allocation d'assistance supplémentaire de 245 SEK (soit environ 25 €). Ce montant ne prend pas en compte le coût de remplacement des assistants. En comparaison, le coût horaire des heures réellement reçues dans les services de soins à domicile des communes est estimé en moyenne à 247 SEK, soit 25,3€. Ce montant varie entre 215 SEK et 295SEK par heure, soit environ 22€ et 30,3€. Les coûts horaires des services de soins municipaux à domicile sont d'environ 13% plus haut que les coûts de l'assistance personnelle, en raison des coûts salariaux légèrement plus hauts dans les communes, à des coûts d'exploitation, à des frais généraux et à des coûts communs.

Ainsi, si le coût des heures réellement utilisées en services de soins à domicile des communes est légèrement plus haut que celui de l'assistance personnelle, les coûts actuels des heures de services à domicile sont par essence plus élevés. Les services de soins à domicile des communes ont coûté en moyenne 372 SEK (environ 38€ selon le taux de change au 1er mars 2010, xe.com ) en 2006, et variaient entre 267 et 574 SEK par heure (environ 27,4€ et 58,9€, selon le même taux de change). Cela est dû en partie au fait que les bénéficiaires des services de soin à domicile reçoivent moins d'heures. Si le personnel travaille à temps plein, il devra toutefois assister une multitude d'usagers, ce qui entraîne nécessairement une perte de temps dans les transports, en fonction de la distance qu'il y a entre deux usagers, c'est à dire en fonction de la densité de population de la municipalité, et de la possibilité de planifier les visites selon les préférences géographiques.[84]

Des recherches indépendantes, mandatées par l'Independent Living Institute en 2008, ont montré que les économies socio-économiques qui résultaient de la mise en place de l'assistance personnelle au titre de la loi LASS et assurée par des fournisseurs de services non municipaux, sont environ de 29 billions SEK, soit 2 974 400€. Les économies auraient été de 77 billions SEK, soit 7897 4000€ si toutes les assistances personnelles étaient assurées par des services non-municipaux. Le système d'assistance personnelle tel qu'on le connait aujourd'hui est donc beaucoup plus efficient, que la solution des services de soin à domicile, en comparant le nombre d'heure effectuée en même temps.

Le rapport était fondé sur une estimation du coût réel horaire des deux types de services, sur une année, d'après les données de l'institut national suédois de statistique [ Statistiska Centralbyrån], et de la Caisse des assurances Sociales [Försäkringskassan]. Pour les coûts horaires de certains services municipaux, les variables étaient issues des données de l'Association Suédoise des Autorités Locales et des Régions [Sveriges Kommuner och Landsting].

Ces économies estimées doivent toutefois être considérées avec précaution car elles reposent sur le présupposé selon lequel les services de soins à domicile et d'assistance personnelle sont d'égale qualité. Ce n'est pas le cas. Une analyse socio-économique plus approfondie montrerait vraisemblablement des économies et des avantages plus grands pour les services d'assistance personnelle.[85]

Bibliographie

Les sources sont en suédois et en anglais.

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 Westberg, K. (2007-12-14) Sparad assistansersättning inför tvister med anställda [Economiser de l’allocation d’assistance en prévision de futurs conflits avec ses employés], Assistanskoll.

Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080117-sparad-assistansersattning-tvister.html#s (Entretien avec Lena Widman, expert juridique de l’organisation patronale KFO, et Jeanette Jonsson actionnaire et directrice administrative de Persona Assistans. Propos vérifiés par les intéressées)

Westberg, K. (2008-01-13) Sparad assistansersättning till kostnader utifrån arbetsgivaransvaret [Epargner de l’allocation d’assistance pour prévenir les coûts dûs à l’emploi] Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080117-sparad-assistansersattning-kostnader.html (Entretiens avec le contrôleur de gestion Magnus Krossén de la société Särnmark Assistans, avec le directeur du départment économique de STIL Per-Anders Fröding, et un usager/ employeur de son propre assistant Stefan Pelc. Textes contrôlés par les intéressés.)

Westberg, K. (2008-02-08) PPA-bolagen - "närhet till kunderna möjliggör bra service" [PPA_bolagen - "Etre encore plus près du client améliore le service rendu"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080208-intervju-sverige-PpaBolagen.html (Entretien avec le président du conseil d’administration Lena Andersson - Propos contrôlés par l’intéréssée).

Westberg, K. (2008-02-20) LSS-handläggarens roll gentemot kommunala assistansutförare [Le rôle de l’évaluation des agents en vertu de la loi LSS, à l’encontre des prestataires municipaux d’assistance], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080226-LSS-handlAggarens-roll-gentemot-kommunala-assistansutforare.html#s (Entretien avec le secrétaire général Stefan Käll de l’association NHR- Propos contrôlés par l’intéréssé).

Westberg, K. (2008-03-03) IfA- "kollektivavtal är en del av vår kvalitetsstämpel" [IfA - "les conventions collectives sont parties intégrantes de la qualité"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080319-IfA-om-kollektivavtal.html (Entretien avec la directrice Anna Barsk Holmbom, IfA - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2008-03-05), Kommunal - "kollektivavtal borde vara obligatoriskt" [Syndicat des agents municipaux suédois - "les conventions collectives devraient être rendues obligatoires"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080319-Kommunal-om-kollektivavtal.html#s (Entretien avec les responsables Lena Retzius et Pedro Strada - Textes contrôlés par les intéressés).

Westberg, K. (2008-03-28) Per Strömberg - "personlig assistans är en idealisk riskkapitalbransch" [Per Strömberg - "L’ssistance personnelle est un marché idéal pour les fonds spéculatifs à capital risque"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080328-personlig-assistans-riskkapitalbransch.html (Entretien avec Per Strömberg, PdG de l’Institut de recherche sur la finance - texte contrôlé par l’intéressé)

Westberg, K. (2008-04-07) Karsten Inde, Olivia Holding - "Vi vill femdubbla omsättningen" [Karsten Inde, Olivia Holding - "Nous voulons réduire par cinq le turn over"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080407-olivia-holding.html#s (Entretien avec Karsten Inde, PdG d’Olivia Holding - Texte contrôlé par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-04-09) Göran Fredriksson, Frösunda LSS AB - "om fem år bör vi vara dubbelt så stora" [Göran Fredriksson, Frösunda LSS AB - "d’ici cinq ans, notre taille aura doublé"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080409-frosunda-lls-ab.html#s (Entretien avec Göran Fredriksson, PdG de Polaris Equity - Texte contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-04-12a) Åsa-Pia Järliden Bergström, LO-ekonomerna - "LO är försiktigt positiva till riskkapitalföretag" [Åsa-Pia Järliden Bergström, LO-ekonomerna - "LO est prudemment positif envers les sociétés à fonds spéculatifs"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080412-LO-forsiktigt-positiva-till-riskkapitalforetag.html (Entretien avec Åsa-Pia Järliden Bergström, responsable à la Confédération suédoise du travail. Propos contrôlé par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-04-12b) IfA, - "Oligopolbildningar kan komma att hota valfriheten" [IfA, - "LE développement des oligopoles pourait devenir une menace envers la liberté de choix"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080412-ifA-oligopolbildninga-hotar-valfriheten.html (Entretien avec Vilhelm Ekensteen, président de IfA Texte contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-05-05), Skatteverket - "Hela assistansersättningen räknas som inkomst i näringsverksamhet" [Agence suédoise du Trésor Public - "Toute l’allocation d’assistance est comptabilisée comme un revenu de l’entreprise], Assistanskoll. Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080505-skatteverket-raknar-inkomst.html#s (entretien avec Mikael Sindahl, l’expert juridique - Propos contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-05-15), Försäkringskassan - "Det blir en låsning till sexmånadersperioden för egna arbetsgivare" [La caisse desAssurances sociales - "Les usagers d’assistance qui deviennent employeurs de leurs assistants sont limités à une période de six mois"], Assistanskoll. Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080514-fkasse-sexmanadsperioden.html#s (Entretien avec l’expert des changements du monde de l’entreprise Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-06-05a) Planerad upphandling i Visby - "Vi vill få in fler privata aktörer" [Planification des marchés publics à Visby - "Nous voulons plus d’entreprises privées sur le marché"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080704-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Visby.html (Entretiens avec la responsable des services sociaux Lena Lager, avec le président de la commission des affaires sociales Gustaf Hoffstedt et avec la vice-présidente de la commission Sonia Landin de la commune de Gotland- Propos contrôlés par les intéressés)

Westberg, K. (2008-06-05b) Kommunal - "Upphandling kan begränsa valfriheten" [Syndicat des agents municipaux suédois - "les marchés publics peuvent réduire la liberté de choix"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080605-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Kommunal.html (Entretien avec le responsable Sigmund Wiveson - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-06-11) Konkurrensverket - "Anbudskarteller kan förekomma vid offentlig upphandling" [Autorité suédoise de la concurrence- "Des cartels peuvent se produire malgré les procédures de marchés publics"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080704-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Konkurrensverket.html (Entretien avec le conseiller juridique Anders Svensson et le conseiller pour la mise en concurrence Peter Delden à l’autorité suédoise de la concurrence - Propos contrôlés par les intéressés)

Westberg, K. (2008-06-15) Konkurrensverket - "Konkurrensen är god i assistansbranschen" [Konkurrensverket - "La concurrence est saine sur le marché de l’assistance personnelle"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080615-TEMA-Riskkapitalforetag-kkv.html (Entretien avec Christina Szatek, conseiller à l’Autorité suédoise de la concurrence - Propos contrôlés par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-07-10), Försäkringskassan - "Endast egna arbetsgivare kan få assistansersättning utbetald vid sjukhusvistelse" [Caisse des assurances sociales - "L’allocation d’assistance pendant le temps de l’hospitalisation ne peut être garantie qu’aux usagers qui emploient eux mêmes leurs assistants"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080710-TEMA-Forsakringskassan-assistansersattning-vid-sjukhusvistelse.html (Entretien avec le consultant sur le monde de l’entreprise Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-07-15) Vårdföretagarna - "upphandling av assistans ökar kvaliteten" [L’Association des fournisseurs de soins du secteur privé- "Les appels d’offre augmentent la qualité sur le marché de l’assistance], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080715-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Vardforetagarna.html (Entretien avec le secrétaire général Ari Kirvesniemi - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-07-24) Peter Brusén - "Assistans ska inte bara ses som en kostnad" [Peter Brusén - "L’assistance ne doit pas être considérée uniquement comme un coût], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080815-Peter-Brusen-Assistans-ska-inte-bara-ses-som-en-kostnad.html (Entretien avec le Directeur du département des personnes handicapées à la Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre, Peter Brusén- Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-08-02) Stefan Käll - "De nya reglerna stämmer inte med lagens intentioner" [Stefan Käll - "les nouvelles recommendations ne correspondent pas à l’esprit de la loi"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080812-Stefan-Kall-nya-reglerna-inte-lagens-intentioner.html (Entretien avec le secrétaire général et le directeur juridique de NHR, Stefan Käll- Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-09-17) Ulla Clevnert, Socialstyrelsen - "kommunerna saknar ibland kunskap om skillnaden mellan LSS och SoL-insatser" [Ulla Clevnert, Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre- "Les communes manquent parfois de connaissance sur les différences entre les lois LSS et SoL]. Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081010-Socialstyrelsen-kommunerna-saknar-kunskap.html (Entretien avec la responsable Ulla Clevnert - Propos vérifiés par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-10-25) SKL, Sveriges kommuner och landsting - "Länsstyrelserna kritiserar kommunerna på ett orättvist sätt" [SKL, Association suédoise des collectivités locales et des régions - "Lees criques du conseil général envers les communes sont injustes"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081104-SKL-kritik.html (Entretiens avec l’expert jurdique Ellinor Englund, avec le négociateur du département des politiques de l’emploi Martina Gustavsson et avec l’administrateur Jonas Gumbel - Propos vérifiés par les intéressés).

Westberg, K. (2008-11-20) Lennart Jansson, IMS - "instrumentet ska täcka in alla behov som kan berättiga till personlig assistans" [Lennart Jansson, IMS - "L’instrument doit couvrir tous les besoins fondamentaux pour le droit à l’assistance personnelle], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081125-Lennart-Jansson-IMS-instrument.html (Entretien avec le chef de projet Lennart Jansson, Direction Nationale de la Santé et du bien Etre /IMS - Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-12-15) Mikael Sindahl, Skatteverket - "det är möjligt för en assistansanordnare att reservera assistansomkostnader inför en planerad resa eller utbildning" [Mikael Sindahl, Agence suédoise du trésor public - "Il est possible qu’un prestataire d’assistance réserve des fonds pour les coûts liés à l’assistance pour un voyage prévu ou une formation"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081216-Skatteverket-att-reservera-assistansomkostnader.html (Entetien avec l’expert juridique Mikael Sindahl - Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-01-20) Lena Retzius, Kommunal - "13 600 assistenter kommer att bli arbetslösa" [Lena Retzius, Syndicat suédois des agents municipaux - "13.600 assistants seraient au chômage"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090127-Kommunal-13600-assistenter-utan-jobb.html (Entretien avec la responsable Lena Retzius, Syndicat des agents municipaux suédois- Propos vérifiés par l’intéréssée).

Westberg, K. (2009-02-10a), Försäkringskassan - "Vi kan anmäla brott mot Arbetstidslagen till Arbetsmiljöverket" [Social Insurance Agency - "Nous pouvons rapporter des brèches dans la loi sur les conditions de travail à l’Autorité d’amélioration des conditions de travail"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090312-Forsakringskassan-Vi-kan-anmala-brott-mot-arbetstidslagen.html (Entretien avec l’expert Tomas Sundberg - Propos vérifiés par l’intéréssé)

Westberg, K. (2009-02-10b), Försäkringskassans nya Vägledning, del 2 - "Vi har haft ett nära samarbete med Skatteverket om skrivningarna" [Nouvelles recommandations de la Caisse des assurances sociales, partie 2 - "Nous coopérons étroitement avec l’Agence suédoise du trésor public], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090227-Forsakringskassans-nya-Vagledning-2.html (Entretien avec l’analyste Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-04-22), Alen Fazlic, Arbetsmiljöverket - "Vi värderar inte assistenternas arbetsuppgifter så länge en riskbedömning gjorts" [Alen Fazlic, Agence suédoise pour l’amélioration des conditions de travail - "Nous ne valorisons pas les missions des assistants aussi longtemps qu’il n’y a pas d’évaluation des risques"], Assistanskoll Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090512-Alen-Fazlic-Arbetsmiljoverket---varderar-inte-assistenternas-arbetsuppgifter-riskbedomning-gjorts.html (Entretien avec l’inspecteur des conditions de travail Alen Fazlic - Propos contrôlés par l’intéressé)

Westberg, K. (2009-04-27), Skatteverket, Alf Järhall - "vår granskning har visat tre branschspecifika skattefel" [Autorité suédoise du trésor public, Alf Järhall - "Nous avons fait trois erreurs visibles dans le secteur"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090508-Skatteverket-Alf-Jarhall---var-granskning-har-visat-tre-branschspecifika-skattefel.html (Entretien avec le directeur du département Alf Järhall - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-05-14) Mikael Sindahl, Skatteverket - "medel som avsatts till assistansomkostnader kan användas av en före detta kund om det är avtalat" [Mikael Sindahl, Agence suédoise du trésor public - "Les fonds épargnés pour des dépenses d’assistance peuvent être utilisés pour un ancien usager, s’il cela est appouvé"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090514-Mikael-Sindahl-Skatteverket-medel-till-assistansomkostnader-anvandas-fore-detta-kund.html (Entretien avec l’expert juridique Mikael Sindahl - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-07-15), Brittmarie Fagerlund, Länsstyrelsen, Gotlands län - "Hjälp med trädgårdsskötsel ska avgöras i en individuell bedömning" [Brittmarie Fagerlund, conseil général de Gotland - "L’aide au jardinage doit être décidée mutuellement par l’évaluation individuelle"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090721-Brittmarie-Fagerlund-Lansstyrelsen-Gotlands-lan---Hjalp-med-tradgardsskotsel-ska-avgoras-i-en-individuell-bedomning.html (Entretien avec la conseillère Brittmarie Fagerlund, membre du conseil général de Gotland - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2009-08-04) Hanna Kauppi, VD, Särnmark assistans - "vi har att lära av de goda exemplen" [Hanna Kaupi, PdG, Särnmark assistans - "Nous avons appris des bons exemples"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090819-Hanna-Kauppi-VD-Sarnmark-assistans---vi-har-att-lara-av-de-goda-exemplen.html (Entretien avec le président exécutif Hanna Kauppi - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2009-11-22) Kjell Carlsson, Södermalms stadsdelsförvaltning - " assistansberättigade bör ha stort inflytande hos den nye utföraren" [Kjell Carlsson, quartier de Södermalm - "Les personnes à qui on a accordé une assistance personnelle devraient avoir une forte influence sur le nouveau prestataire d’assistance"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20091123-Kjell-Carlsson-Sodermalms-assistansberattigade-stort-inflytande-hos-utforaren.html (Entretien avec le responsable de la municipalité Kjell Carlsson - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-11-23) Hanna Eriksson, STIL, - "Trots dom i Regeringsrätten vägrar vissa kommuner betala ut sjuklöner" [Hanna Eriksson, STIL - "Malgré les précédents jurisprudentiels de la cour administrative suprème, certaines municipalités refusent de rembourser les congés maladie des assistants"], Assistanskoll. http://www.independentliving.org/assistanskoll/20091125-Hanna-Eriksson-STIL-Trots-Regeringsratten-vagrar-kommuner-sjukloner.html (Entretien avec l’experte juridique Hanna Erksson STIL - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-01-28) Socialstyrelsen, Katarina Pihl - "vi tog över länsstyrelsernas tillsynsroll vid årsskiftet" [Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre, Katarina Pihl - "Nous avons pris en charge le rôle de supervision du conseil général à la fin de l’année année"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100203-Socialstyrelsen-vi-tog-over-lansstyrelsernas-tillsynsroll-vid-arsskiftet.html (Entretien avec la responsable Katarina Phil - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-02-11), Kommunal, Lena Retzius, - "Biståndsbedömarna bör inte bevilja för många jourtimmar i förhållande till vanliga assistanstimmar" [Syndicat des agents municipqux suédois, Lena Retzius - "Les responsables de l’évaluation ne devraient pas accorder trop d’heures d’astreinte en comparaison des heures ordinaires"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090312-Kommunal-Lena-Retzius-Bistandsbedomarna-jourtimmar.html (entretien avec la responsable Lena Retzius - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-02-16), Helena Molarin, chefshandläggare, Östhammars kommun - "Vi informerar om Assistanskoll i vårt skriftliga material" [Helena Molarin, Responsable des affaires générales, Commune d’Östhammar- "Nous donnons des informations sur Assistanskoll dans nos imprimés"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100217-Helena-Molarin-osthammars-kommun-informerar-om-Assistanskoll.html (Entretien avec Helena Molarin, Responsable des affaires générales, Mairie d’Östhammar- Propos contrôlés par l’intéerssée).

Westberg, K., (2010-02-09) Brukarorganisationerna ställer krav för att samarbeta med Socialstyrelsen om bedömningsinstrumentet [Les organisations d’usagers demandent à avoir plus de coopération avec la Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100209-Brukarorganisationerna-krav-for-att-samarbeta-om-bedomningsinstrumentet.html (entretien avec Jonas Franksson délégué du groupe de référence pour STIL - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-02-15) Tomas Sundberg, Försäkringskassan - "våra LASS-handläggare går en ettårig internutbildning" [Tomas Sundberg, Caisse des assurances sociales - " Nos responsables doivent suivre un an de formation interne"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100325-Sundberg-Forsakringskassan-LASS-handlaggare-ettarig-internutbildning.html (Entretien avec le développeur de l’organisation Tomas Sundberg, Caisse des Assurances sociaels - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-02-18) Maria Larsson, Äldre och folkhälsominister - " Huvudsyftet med lagrådsremissen är att stärka kvalitet, tillsyn och kontroll av personlig assistans och LSS"[Madame la Ministre Maria Larsson, en charge des personnes âgées et de la santé publique- "Le principal objectif du projet de loi est de renforcer la qualité, la supervision et le contrôle sur l’assistance personnelle et la loi LSS"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100219-Maria-Larsson-folkhalsominister-lagradsremissen-starka-kvalitet-tillsyn-kontroll.html (Entretien avec Madame la ministre en charge des personnes âgées et de la santé publique, Maria Larsson - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-03-25) Göran Fredriksson, VD Frösunda LSS AB svarar på frågor om upphandlingen av assistans i Södermalms stadsdelsförvaltning [Göran Fredriksson, PdG de Frösunda LSS AB répond à nos questions sur le service des marchés publics d’assistance de Södermalm], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100329-Fredriksson-VD-Frosunda-LSS-AB-fragor-upphandlingen-assistans-Sodermalm.html (Entretien avec Göran Fredriksson, PdG de Polaris Equity - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-04-15) Zeinab Daugaard, PARO - "Vid tillsyn av assistans bör fokus ligga på kundens upplevelse av kvalitet" [Zeinab Daugaard, PARO - "La supervision de l’assistance devrait se focaliser sur l’expérience de qualité de l’usager d’assistance"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100420-Zeinab-PARO-tillsyn-assistans-fokus-pa-kundens-upplevelse-kvalitet.html (Entretien avec le vice-président de PARO, Zeinab Daugaard,- Propos contrôlés par l’intéressé).

[1] En Suédois, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindraden ou LSS

[2] En Suédois, Lag omassistansersättning ou LASS

[3] En Suédois, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindraden ou LSS

[4] En Suédois, Lag omassistansersättning ou LASS

[5] Försäkringskassan 2003:6 ver.5

[6] SOU 2008:77 pp.19-22

[7] Ratzka, A. (1982)

[8] La vie autonome ou Independent Living

[9] Berg, S. (2008); Ratzka, A. (1986)

[10] Ratzka, A. (1989)

[11] Berg, S. (2008); Ratzka, A. (1990); Ratzka, A. (1993)

[12] Gough, R. (1994)

[13] Ratzka, A. (1993); Berg, S. (2008); Skansgård, B. (2003)

[14] Socialstyrelsen (2010a); Försäkringskassan 2003:6 ver.5

[15] Försäkringskassan 2003:6 ver.5

[16] SKL (2006)

[17] Lindberg, L. (2008); Westerberg, B.(1993)

[18] Berg, S. (2008); Nygren, C. (1986)

[19] Berg, S. (2008); Ratzka, A. (1990); Ratzka, A. (1993)

[20] Kommunal (2008)

[21] Berg, S. (2008); Ratzka, A. (1990); Ratzka, A. (1993); JAG (2006)

[22] Ratzka, A. (1990)

[23] Berg, S. (2003); Ratzka, A., (1986)

[24] Ratzka, A. (1986); Ratzka, A. (1992)

[25] Berg, S. (2007); Berg, S. (2008)

[26] Ratzka, A. (1986); Göteborgs Stad (1987)

[27] Ekensteen, V. (1990); Ekensteen, V. (1991)

[28] SOU 1990:19 p.371; SOU 1991:46

[29] SFS 1993:387; SFS 1993;389; Försäkringskassan 2003:6 ver.5

[30] Försäkringskassan 2003:6 ver.5; Westberg, K. (2008-02-20)

[31] Försäkringskassan 2003:6 ver.5

[32] stberg, K. (2010-02-15)

[33] Ces heures de travail sont dites « in sociales » car elles sont effectuées hors des heures habituelles et régulières

[34] Försäkringskassan 2003:6 vers.5 pp.136-150

[35] Försäkringskassan 2003:6 ver.5; Westberg, K. (2008-11-20)

[36] Westberg, K. (2010-02-09)

[37] Bolagsverket 2010-03d

[38] Försäkringskassan 2003:6 ver.5 pp. 126-131

[39] Taux de change au 1er mars 2010, xe.com

[40] Skatteverket 2009

[41] Westberg, K. 2008-03-05

[42] SFS 1982:80

[43] SFS 1977:1160

[44] Arbetsmiljöverket xx; Arbetsmiljöverket, AFS 201:1

[45] Official Journal of the European Union 2003

[46] SFS 1982:673

[47] SFS 1976:580

[48] Assistanskoll [aggregated data]

[49] Taux de change au 1er mars 2010, xe.com

[50] Assistanskoll 2010-01a taux de change au 1er mars 2010, xe.com

[51] Assistanskoll 2010-01a

[52] Westberg, K. 2010-02-11

[53] SFS 1970:943

[54] Westberg, K. 2009-04-27

[55] Westberg, K. 2008-12-15

[56] Prop. 1992/93:159 p.174

[57] Westberg, K 2008-10-25

[58] Socialstyrelsen 2007

[59] Kommunal (2004) p.16

[60] Socialstyrelsen 2007 pp.28-29; Kommunal 2004 p.16

[61] Socialstyrelsen 2007 p.29

[62] SFS 1993:387; Arbetsförmedlingen (data file)

[63] Kommunal 2007 p.42

[64] Socialstyrelsen 2007 p.19

[65] Gough R. 1994 p.181

[66] Socialstyrelsen 2007 p.19

[67] Westberg, K. (2009-04-22)

[68] Socialstyrelsen 2005; Westberg, K. 2008-09-17

[69] SFS 1993:389; SFS 1982:763

[70] Self care en Anglais

[71] Socialstyrelsen 2009b

[72] Försäkringskassan 2003:6 ver.5 p.86

[73] Socialstyrelsen 2007 pp. 54-55

[74] Larsson, M. 2004 p.137

[75] Socialstyrelsen 2007 pp.54-55

[76] Socialstyrelsen 2007 p.23

[77] Westberg, K. (2010-02-18)

[78] Kommunal 2004

[79] Socialstyrelsen 2007 p.23

[80] Roos, J.M. (2009) p.151

[81] Vivida (2010-05); GIL (2010-05)

[82] Socialstyrelsen (2008); Westberg, K. (2008-07-24)

[83] Kommunal (2008); Westberg, K. (2009-01-20)

[84] Socialstyrelsen (2008) pp. 8, 104

[85] Nybom, M. & Pettersson, J. (2008)