Foire aux questions L'assistance personnelle en Suède

Traduction par Frédérique BADACH

(octobre 2010)

Table des matières

• Vous voulez des informations sur la réforme de l’assistance personnelle
• Vous voulez bénéficier de l’allocation d’assistance
• Vous voulez employer un assistant personnel
• Vous voulez travailler comme assistant personnel
• Bibliographie

Vous voulez des informations sur la réforme de l’assistance personnelle…

Comment est dispensée l'assistance personnelle?

Les usagers de l'assistance personnelle dont on a accordé une allocation en vertu de la loi LASS peuvent choisir d'acheter des services d'assistance personnelle auprès de leur municipalité, auprès d'entreprises privées à but lucratif ou d'employer eux même leur assistants personnels soit individuellement, soit collectivement en adhérant à une coopérative. Les usagers dont on a accordé un droit à l'assistance personnelle en vertu de la loi LSS peuvent également choisir leurs fournisseurs. Ainsi, ils peuvent choisir leurs municipalités, mais peuvent également choisir de recevoir un paiement direct de la part de leur municipalité et acheter des services d'assistance personnelle auprès d'entreprises privées, ou encore employer leur propres assistants personnels, individuellement ou en passant par une coopérative, de la même façon que les usagers soumis à la loi LASS¹.

Les bénéficiaires de l'allocation d'assistance au titre de la loi LASS ont le droit de recevoir le remboursement de la part des municipalités des coûts issus de la maladie de l'assistant personnel (coût d'assurance maladie par exemple). Cela est considéré comme faisant partie de la responsabilité fondamentale des municipalités en matière d'assistance. Les municipalités ont également obligation absolue de fournir des services d'assistance personnelle aux usagers qui n'ont pas choisi un autre fournisseur².

Combien de personnes reçoivent une assistance et quels fournisseurs choisissent-t-elles?

Pour le mois d'octobre 2009, la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a rapporté que 15 710 personnes recevaient une assistance personnelle au titre de la loi LASS. Sur ces 15 710 personnes, 48,6% ont choisi leurs municipalités comme fournisseurs de l'assistance personnelle, 37,7% des entreprises privées d'assistance, 10,8% une coopérative d'usagers d'assistance personnelle et 2,8% ont choisi d'employer eux même leurs assistants. Depuis 1994, de plus en plus d'usagers choisissent des entreprises privées à but lucratif, au détriment des municipalités et des coopératives.

Le nombre moyen d'heures utilisées était de 110,24 heures, par personne et par semaine. 3500 personnes supplémentaires environ avaient une assistance personnelle financée par les municipalités, au titre de la loi LSS. Aucune ventilation de catégories de fournisseurs n’est toutefois disponible pour ce groupe d'usagers³.

Environ 70 000 personnes travaillaient en tant qu'assistants personnels en Suède en 2007, soit quelques 45 000 équivalents temps plein. En octobre 2007, le nombre d'usagers de l'assistance personnelle était de 18 167, régimes des lois LSS et LASS confondus. Toujours en octobre 2007, le nombre de fournisseurs d'assistance personnelle (entreprises privées et coopératives) étaient estimées à 450, ce qui implique que selon les entreprises, elles aient entre 1 et 1 000 clients⁴.

Qu'il y avait-il avant l'assistance personnelle, et comment l'assistance personnelle a-t-elle été introduite en Suède?

Dans un article publié en 1982, Adolf Ratzka qui avait lui même expérimenté des paiements directs d'assistance pendant ses études supérieures aux Etats-Unis, introduit et définit le terme d' « assistance personnelle ». Il se bat pour la mise en place de paiements directs d'assistance personnelle sous la forme d'un approfondissement de l'allocation adulte handicapé suédoise [Handikappersättning], prestation financée par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], et censée compenser le surcoût engendré par la vie avec un handicap. Ces paiements directs supplémentaires devaient remplacer les services fournis par les municipalités sous la forme de regroupements de foyers logements et de services de soin à domicile.

Avec une somme correspondant exactement à ce que payait la municipalité pour les foyers logements ou les services d'aide à domicile, l'auteur suggérait que les usagers puissent acheter leurs services à des fournisseurs mis en concurrence. Les usagers d'assistance qui ne peuvent pas ou ne veulent pas choisir leur fournisseurs de services, ou employer eux même leur assistants devaient pouvoir contractualiser leur assistance personnelle avec les services municipaux par des financements de la Caisse des Assurances Sociales (Försäkringskassan). Pour les usagers, ce système avait comme avantages de permettre une liberté de choix, d'améliorer la qualité de services par la concurrence introduite entre les prestataires de service, de parvenir à l'auto-détermination tout autant que la mobilité sociale et géographique⁵.

En 1983, Ratzka organise une conférence à Stockholm pour introduire la philosophie et le concept de vie autonome⁶ en Suède. En 1984, il est l'initiateur de la création de la première organisation scandinave pour la vie autonome, du nom de STIL (Coopérative pour la vie autonome à Stockholm), et il initie un projet pilote d'assistance personnelle, avec pour objectif affirmé la mise en œuvre de services d'assistance personnelle pour les adhérents de STIL⁷.

En replaçant l'idée de l'assistance personnelle dans un contexte plus large, STIL a introduit des concepts qui étaient largement nouveau dans la prise en charge des personnes handicapées et l'État providence suédois, tels que l'auto-détermination, l'auto-représentation par des organisations dirigées et contrôlées par des personnes handicapées, la démédicalisation, la déprofessionnalisation, la dé-institutionnalisation, et la lutte contre les discriminations⁸.

Après plusieurs années de combat pour l'assistance personnelle et contre les lacunes des foyers logements et des services municipaux de soin à domicile, STIL a pu commencer son projet pilote en janvier 1987, avec vingt trois participants. Lorsque le Ministère de la Santé et des Affaires Sociales, sous la direction de son Ministre social-démocrate Bengt Lindqvist, a accepté de financer une partie des coûts administratifs du projet, la réticence de la ville de Stockholm s'est atténuée. STIL est alors devenu un sous-traitant pour la Ville de Stockholm, en fournissant des services d'assistance personnelle aux membres de la coopérative qui avaient pris part au projet⁹.

En tant qu'employeurs des assistants personnels, STIL a calculé et a payé les salaires des assistants, les retenues d'impôts, et les cotisations patronales comme le supposaient les conventions collectives. La coopérative a aussi passé des contrats avec la municipalité, les partenaires sociaux, les médias et les hommes politiques. Les tâches essentielles pour la qualité de services telles que le recrutement, la formation, la planification et la supervision des assistants ont été déléguées aux adhérents individuels pour accroitre le contrôle et l'influence de ceux-ci sur la qualité de service, et en réduire la bureaucratie. Pour préparer ses membres à leur rôle de supervision, STIL propose des formations et des soutiens individuels ou collectifs sur le fondement de l'aide par les pairs. La grande majorité de l'équipe administrative est utilisatrice d'assistants personnels. Seules les candidatures des usagers d'assistance personnelle sont retenues pour participer au conseil d'administration de cette coopérative. Les équipes du service des soins à domicile et des foyers logements de la municipalité expriment les besoins des membres en termes d'assistance et les évalue par un certain nombre d'heures par mois. Ce nombre d'heures a ensuite été multiplié avec un coefficient forfaitaire que la municipalité et STIL ont négocié. Ce montant a ensuite été payé en avance à STIL au nom de ces adhérents.

Pendant ce projet pilote, STIL a développé un système de règlements internes explicitant la répartition des responsabilités entre la coopérative et ses membres, suggérant des mécanismes de contrôle à la ville. La plupart des faits a été repris par la loi LASS: l’expression des besoins en nombre d'heures (et non en catégories de besoin), les feuilles de présence signées des assistants comme preuve de la bonne utilisation des fonds, et la possibilité d'épargner des heures et des fonds sur une période de 12 mois pour un maximum de flexibilité dans l'utilisation des fonds. Le projet pilote a montré la viabilité de STIL sur le long terme, a fait gagné beaucoup de respect politique à la coopérative, et a éveillé les intérêts de la part de tout le pays et de l’étranger (en Norvège notamment.)

Des recherches indépendantes ont évalué le projet pilote. Elles ont montré que les assistants personnels employés par les coopératives ne subissaient que la moitié du stress physique et émotionnel qu'un groupe comparable de travailleurs dans un foyer logement municipal. 75% des assistants personnels avaient des centres d'intérêt en commun avec la personne pour qui ils travaillaient (contre 25% pour les équipes des foyers logements). 90% des employés de STIL considéraient comme crucial que les usagers d'assistance personnelle puisse choisir leur assistants (contre 30% dans les foyers logements). 80% des assistants de STIL considéraient que STIL délivrait le meilleur service (contre 30% dans les foyers logements)¹⁰.

Après deux ans et demi, STIL a demandé à la Ville de Stockholm de faire cesser le projet pilote et de donner à la place la possibilité permanente à toutes les personnes qui avaient besoin d'assistance personnelle de rejoindre STIL, ou de former de nouvelles coopératives d'usagers. L'administration des services sociaux de la Ville de Stockholm était réticente au maintien unique de services façonnés et dirigés par STIL, et a suggéré un compromis qui aurait entraîné plus de contrôle par l'administration des services sociaux sur les activités proposées de STIL. Une solution rapide, partagée par plusieurs personnes du mouvement des personnes handicapées, a été de faire fonctionner le projet au sein du département des services sociaux de la ville de Stockholm, dans le système existant. STIL qui craignait de perdre le contrôle sur l'objectif de son projet et son organisation, de même que de faire des compromis sur le concept d'auto détermination, déclina la proposition, et a pu éviter de telles concessions.

En juin 1989, à une majorité de votes individuels, le conseil municipal a voté en faveur d'une proposition reconnaissant le droit à tous les habitants de la municipalité de Stockholm de recevoir un paiement direct et d'organiser leur propre assistance. D'autres municipalités ont suivi l'exemple de la municipalité de Stockholm, et plusieurs nouvelles coopératives ont été créées. Partout dans le pays, plusieurs d'entre elles copièrent l'approche de STIL et reçurent une formation et un soutien financier de STIL¹¹.

Quels sont les avantages et inconvénients de l'assistance personnelle?

La privatisation conduit à une mauvaise qualité de service et d'exploitation

Au cœur des années 1980, la privatisation, définie par le fait que des entreprises privées fournissent des prestations qui étaient traditionnellement assurées par des monopoles publics, entre sur le devant de la scène politique. Pysslingen, le premier centre d'hôpitaux de jour privés géré par des coopératives de parents, a du mener une longue bataille avant de pouvoir débuter son activité en 1983. La privatisation de certains services a été perçue comme une menace pour les partis de gauche, y compris pour le parti au pouvoir social démocrate. Selon ces considérations, à bien des égards encore présentes aujourd'hui, seuls les prestataires de soin et de services sociaux détenus, dirigés et contrôlés par l'État peuvent garantir le bien être global. Les opérateurs privés ont été accusés de profiter des besoins des personnes vulnérables, aux dépens des finances publiques.

Les syndicats ouvriers craignaient également que leurs adhérents soient exploités. Le syndicat des agents communaux suédois [Kommunal] se sentait menacé par l'idée que des personnes handicapées puissent employer leurs propres assistants, et puissent leur imposer de mauvaises conditions de travail. De plus, ils prévoyaient des difficultés dans l'organisation et la protection des adhérents du syndicat qui étaient employés par des usagers d'assistance personnelle et travaillaient chez eux, et non plus dans des organisations municipales ou dans des foyers logements semi institutionnalisés. « Les assistants personnels vont se faire « bouffer » par les personnes handicapées. Elles ne pourront pas comprendre qu'eux aussi ont une vie privée¹² ».

STIL, une association sans but lucratif, a contré cette approche négative en mettant en exergue que c'était une coopérative, et que le mouvement ouvrier avait initié une longue et fière tradition de coopératives telles que pour les coopératives du bâtiment, les coopératives de crédits, les entreprises de pompes funèbres ou les chaines d'alimentation. En négociant leurs contrats originels avec les municipalités, STIL a reçu une assistance juridique importante de la part de l'Agence Suédoise pour le Développement des Coopératives de la part d'un avocat.

La philosophie fondatrice « Swedish Folkhem » proposait deux idées différentes pour fournir des services de sécurité sociale. La première était de fournir des services régulés et assurés par les services sociaux de la municipalité; la seconde était de soutenir le concept de versement direct du gouvernement par l'intermédiaire de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan].

STIL argumentait que les paiements directs faisaient partis de la philosophie sociale démocrate, se référant volontairement au ministre social démocrate Gustav Möller, connu pour avoir introduit le système de sécurité sociale suédois dans les années 1950. Möller était en faveur de paiements en espèces intégrés au système d'assurance sociale plutôt que pour les services en nature, dans un esprit paternaliste. Il a milité pour des prestations sociales en nature payées directement en espèces et gérées par les bénéficiaires eux même.

Pour contrer les arguments du syndicat Kommunal [le syndicat des agents communaux suédois], STIL faisait valoir que son système reposait sur des usagers et des assistants volontaires, et consentants, puisqu'ils s'étaient mutuellement choisis l'un l'autre, ce qui contrastait profondément avec le système des services d'aide à domicile ou de foyers logements des municipalités, administré selon le principe que « tout le monde peut travailler pour tout le monde » et où ni l’usager, ni le travailleur ne peuvent choisir¹³.

L'assistance personnelle est une solution élitiste

Un autre argument contre l'initiative de STIL était l'idée que cette solution ne pouvait convenir qu'à des élites, qui ne pouvaient avoir que des handicaps physiques puisque l'assistance personnelle supposait de l'engagement, du temps, de l'énergie, et des compétences pour ces membres. Plusieurs associations de personnes handicapées, de même que des fonctionnaires des services sociaux des municipalités ont fait entendre leurs préoccupations que les paiements en espèces d'assistance personnelle améliorent les services pour les personnes les plus fortes au détriment des usagers les moins impliqués. Aucune preuve n'a été apportée en faveur de cet argument.

Pour STIL, il fallait des pionniers pour découvrir de nouvelles frontières, les tester et guider les autres personnes qui acceptaient de suivre leurs traces, comme pour toutes innovations. De plus, il fallait des pionniers pour montrer que la vision de STIL était viable, malgré les réticences des municipalités et du mouvement des personnes handicapées. Finalement, le développement des lois LSS et LASS est la preuve que le versement direct de l'assistance personnelle est une solution pour tous, mais initiée par quelques pionniers.

STIL a également contré cette accusation en mettant en exergue l'effort considérable qu'elle avait pu développer en formant et soutenant ses membres dans leur rôle de managers, et soulignant le fait que la formation et l'auto-amélioration à travers les efforts mutuels des membres ont toujours été un des fers de lance du mouvement pour les coopératives en Suède. Pour STIL, aucune solution de prestation de service ne devrait être imposée car tout le monde ne voudrait pas ou ne serait pas capable de les utiliser. Les gens, y compris les usagers d'assistance personnelle, sont différents les uns les autres pour de nombreux aspects tels que la situation familiale, les besoins d'assistance, les capacités physiques et mentales: tous devraient avoir le droit de choisir leur solution préférée, tant que leur choix n'a pas d'incidence négative sur les autres usagers d'assistance personnelle.

Prévoyant l'argument de l'élitisme, STIL avait tenu à intégrer aux projets pilote des enfants qui avaient besoin de l'assistance, ainsi qu'un jeune homme atteint de mongolisme. Pour ces personnes, STIL a développé une solution consistant à mettre en place soit des tuteurs légaux, soit des superviseurs des assistants personnels spécialement formés à cet effet, dans le but de compléter les capacités des usagers d'assistance personnelle et de les assister dans l'accomplissement des tâches administratives telles que le recrutement, la programmation, et le management des assistants. En 2009, 40% des membres de STIL appartenaient à ce groupe. Une autre coopérative qui repose également sur le modèle de STIL, JAG, a pour cible les personnes qui ne peuvent pas assurer ces fonctions de leur propre chef¹⁴.

L'assistance personnelle entraînerait des fraudes

Il y avait également des préoccupations initialement sur le risque de détournement de fonds publics, ou de mauvaise utilisation de ces fonds par les personnes handicapées employeurs. Ce sentiment est d'ailleurs toujours présent dans les discours publics.

Selon STIL, ce modèle n'implique pas de dépenser plus de fonds publics, et repose sur moins d'agents communaux; La plupart du temps, l'assistance personnelle est moins coûteuse. D’ailleurs, plus de ressources municipales en personnel ont pu être libérées et rendues disponibles pour les clients des municipalités qui avaient besoin de plus d'aide.

Une fois que le projet pilote a été lancé et mis en place, après un long et minutieux travail de préparation, il est devenu clair pour tous que STIL était capable de gérer des sommes importantes de façon professionnelle. Dans un éditorial de 1990 publié dans un grand quotidien suédois, STIL fournit des coûts chiffrés pour attester de ce point¹⁵.

Comment les organisations de personnes handicapées existantes ont-elles reçues l'introduction de l'assistance personnelle?

La défense des foyers logements [ boendeservice]

La plus grande résistance à l'assistance personnelle est venue du mouvement des personnes handicapées lui même, et notamment des organisations de personnes handicapées qui avaient investi beaucoup d'énergie et gagné un fort prestige avec la solution des foyers logements [Boendeservice]. Ces foyers logements étaient perçus comme une amélioration des logements suédois Fokus. L'Association pour une Société Accessible pour tous ou DHR [Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder], anciennement connue sous le nom d'Association Nationale des Personnes Handicapées en faisait partie. Les foyers logements apportaient une offre d'appartements accessibles avec des services de soin à domicile. Les appartements intégrés à des zones résidentielles ordinaires, souvent au sein de complexes de logements ou d'appartements, étaient adaptés et assignés par les services sociaux puis loués à des personnes présentant des handicaps, et ayant besoin de services personnalisés. Les services étaient ensuite assurés aux locataires par un pool de soignants à domicile situés dans un établissement à proximité. Ceux-ci étaient considérés comme des agents des services municipaux de soin à domicile. Les personnes en situation de handicap vivant dans ces foyers partageaient alors la personne qui leur avait été assignée.

Les habitants de ces foyers logements se sont plaints pendant des années du manque de contrôle qu'ils avaient sur leur vie quotidienne, des humiliations qu'impliquaient le fait d'accepter l'assistance (même pour les fonctions les plus intimes de leur corps) de la part de n'importe quel travailleur, de sexes masculin ou féminin, appréciés ou non ou encore des restrictions de déplacements puisque l'assistance n'était possible qu'au domicile, comme une sorte de détention à domicile comme aimait l'appeler avec cynisme STIL. La réponse de l'association DHR à ces plaintes recevables a été de demander des foyers renforcés [Förstärkt Boendeservice] à la municipalité, ce qui revenait, selon l'interprétation de STIL, à ne pas apporter de réponse au problème. Alors que l'association DHR voyait une solution dans la formation accrue des personnels, STIL réclamait du pouvoir et de l'auto-détermination pour les individus, objectif qui pouvait être atteint par l'embauche d'assistants personnels, ainsi qu'une représentation propre des personnes handicapées en tant que groupe. STIL soutenait également que la présidence nationale de l'association DHR, son directeur et un grand nombre de personnalité du conseil d´administration étaient mal placées pour avoir un point de vue sur le sujet puisqu'ils n'étaient pas handicapés, et n'avaient donc jamais expérimenté la vie en unités de foyer logement¹⁶.

En ce qui concerne les adhérents de STIL, les foyers logements [Boendeservice] étaient considérés comme des institutions, selon les critères d'Independent Living. En effet, le regroupement de logements et de services dédiés limitait considérablement la mobilité géographique et sociale des individus à un petit nombre de lieux, et de différentes tailles d'appartements; l'individu était incapable de décider qui pouvait travailler avec qui pour quelles tâches, à quel moment, où et quand et comment. Placés en institutions, les résidents n'avaient pas autant de choix que la population générale en termes de taille et de localisation de logements, et étaient obligés d'adapter leur mode de vie aux besoins organisationnels de l'institution¹⁷.

Les foyers logements dans la tradition de la doctrine suédoise du Folkhem

La position de l'association DHR était conforme à la tradition de l'État providence suédois. Pour celui-ci, les parties-prenantes, par des négociations, tentent d'atteindre des solutions générales et uniformes pour tous; la vie est divisée en différents secteurs tels que, par exemple l'éducation, le travail ou le logement; les besoins des personnes handicapées doivent être intégrées et doivent rencontrer chaque secteur; la responsabilité de la réponse à ses besoins est du ressort de l'Etat ou des collectivités territoriales. Pour DHR, la vision sous-jacente de la société est celle du Folkhem, concept qui a été un outil dans la construction de l'État providence suédois depuis les années 1930. Pour la philosophie du Folkhem, comme au sein de la famille, tous les besoins de ses membres doivent être assurés par la solidarité. Il incombe à l'Etat, en bon père de famille, de déterminer la nature et le montant des prestations de compensation et de redistribution. Leur mise en place est déléguée aux corps de fonctionnaires, qui doivent être neutres, efficaces et bien intentionnés. Dans cette tradition, les membres de DHR se voient comme assignés à des services de soin à domicile qui fonctionnent bien, ou à des foyers logements qui ne demandent aucune contrepartie, temps ou énergie de la part des bénéficiaires du service¹⁸.

Cette conception a mené à une palette de différents services, chacun ayant sa propre administration, sa propre législation, ses propres heures de réception, sa propre gestion du personnel, mais assurés par des professionnels différents fournissant des services tels qu'une aide aux élèves à l'école primaire et au lycée [elevassistans] ou au travail [arbetsbiträde], une patrouille de nuit pour aider les personnes à aller au lit [nattpatrull], des services d'assistance pour sortir [ledsagarservice], des services de transports spécialisés [färdtjänst] et des services d'infirmiers à domicile [hemsjukvård]. Assurer la coordination entre ces différents services supposait de planifier les semaines à l'avance, d’être diplomate, d'avoir des qualités organisationnelles considérables, mais aussi d'avoir de la patience et une forte tolérance à la frustration.

Les membres de STIL avaient remarqué que le Folkhem sous cette forme ne leur donnait pas le même niveau de maîtrise sur leur corps, sur leur vie quotidienne, et sur leur projet de vie que pour les personnes non handicapées. Cette partition extrême de leur existence entre différents secteurs pour lesquels d'autres personnes qu'eux même avaient le dernier mot découpait leur vie et les rendait sans maîtrise sur elle. Cette forme de balkanisation de leur propre existence était perçue comme un obstacle qui empêchait les individus d'expérimenter les choses eux même en tant que personne, et entraînait un sentiment d'infériorité, de frustration et de résignation. Selon l'analyse de STIL, une solution aux problèmes causés par les foyers logements et les services de soins à domicile était de permettre aux individus en situation de handicap de se reconsidérer comme une personne à part entière, et de regagner ainsi du pouvoir sur leur vie par des moyens pratiques d'exercice de contrôle sur tous les domaines de leur vie quotidienne. L'assistance personnelle sous la responsabilité immédiate de l’usager et son entier contrôle était donc la solution¹⁹.

Au début des années 90, l'association DHR dût accepter peu à peu l'assistance personnelle comme alternative aux foyers logements après les succès de STIL largement soutenus dans les médias, et l'ascension d'ancien résidents de foyers logements à de plus hautes sphères dans la hiérarchie de DHR²⁰.

Quels furent les facteurs décisifs dans la décision de légaliser le droit à l'assistance personnelle?

La preuve a été apportée que la prise en charge en services de soin à domicile et les foyers logements étaient de mauvaise qualité

En 1988, une commission parlementaire a été chargée de faire un état des lieux sur la situation des personnes handicapées et de proposer des solutions. Elle a mis en relation les conditions de vie des personnes qui avaient besoin d'assistance avec les activités de la vie quotidienne. Dans la droite ligne des constats des membres de STIL et des résidents de services de soin à domicile ou de foyers logements, la commission parlementaire a pu confirmer la faible qualité de ces services. En raison du fort turn-over, les personnes handicapées ne pouvaient jamais être sûres de l’identité de la personne qui allait passer leurs portes; 54% des quatre cent personnes handicapées auditionnées qui recevaient des services de soins à domicile ou résidaient en foyers logements annonçaient qu'elles devaient se reposer entièrement ou en grande part sur leurs familles ou leurs amis pour organiser leur vie. « Tous les indices montrent l'impuissance et la déresponsabilisation des personnes que nous avons interviewés: une restriction routinière des tâches, une organisation du travail fondée sur du personnel interchangeable, des plaintes qui passent par un système de réglementation, des difficultés à savoir qui décide et à qui se plaindre²¹. »

Les milieux politiques soutenaient l'assistance personnelle

A Stockholm comme partout en Suède, le parti libéral Folkpartiet a apporté un fort soutien politique à STIL et aux principes de la vie autonome tels que la liberté de choix, la responsabilité personnelle, l'auto-détermination. Sous la houlette de son leader populaire Bengs Westerberg, le parti a intégré la coalition conservatrice au pouvoir de 1991 à 1994. Westerberg était alors vice premier ministre et ministre des affaires sociales. La politique en faveur des personnes handicapées se caractérise d'ailleurs par son consensus politique, ce qui en fait un domaine par essence apolitique. La question de l'assistance personnelle en Suède a marqué une rupture et est devenue un enjeu hautement symbolique. Pour le Folkpartiet, sous la présidence de Westerberg, l'assistance personnelle et l'Independent living sont devenus un fil conducteur de politique générale et le symbole de l'idéologie du parti. En sa qualité de ministre des affaires sociales, Westerberg présenta le projet de loi LSS et LASS au Parlement avec un discours emprunt de la philosophie de la vie autonome:

«  Une personne qui a besoin d'un service doit être capable de faire sa propre demande et de façonner à sa guise ce service. […] Aucune personne gravement handicapée qui a besoin de l'assistance personnelle ne dépendra de l'ambition ou du niveau de finance de la municipalité. L'assistance personnelle signifie qu'une personne handicapée a accès à son/sa propre assistant personnel qui fait ce que les mains, les pieds, les yeux, les oreilles ou les pensées de la personne ne peuvent plus faire²². »

Des années plus tard, le syndicat des agents communaux, Kommunal, a modifié sa position, et admet aujourd'hui que les conditions de travail des assistants personnels sont bien meilleures que celles des personnels des services municipaux de soin à domicile ou de foyers logements, parce que les assistants personnels travaillent plus longtemps avec une seule personne, de façon plus suivie, en comparaison des nombreuses petites interventions au domicile des clients de services de soin à domicile. De plus, les assistants personnels peuvent choisir pour qui ils travaillent, ce qui n'est pas le cas de leurs collègues de services de soin à domicile ou de foyers logements. En 2009, le syndicat s'est opposé à une proposition de loi d'une commission parlementaire qui entendait remplacer l'assistance personnelle de nombreux usagers par des services comparables aux services de soin à domicile, expliquant que ce changement risquait de faire empirer les conditions de travail de ses employés et la qualité de vie des usagers d'assistance²³.

Quel a été l'impact de l'adoption de la loi LSS et LASS sur les institutions?

En Suède, les plus grandes institutions résidentielles pour les citoyens handicapés physiques ont disparu avant les années 1980. Les établissements pour personnes souffrant de troubles mentaux ou cognitifs ont été fermés plus tard, et une obligation légale de fournir des services au sein de la communauté a été adoptée en 1985²⁴. La demande pour les foyers logements a alors diminué rapidement avec l'introduction de la loi LASS et LSS, lorsque les versements directs ont été effectifs pour les résidents. Les municipalités, responsables des foyers logements, ont eu des incitations financières pour fermer les unités de foyers, et suggérer aux résidents de se porter candidat à la loi LASS, car l'allocation d'assistance ne pouvait pas être accordée en foyers logements ou des foyers de vie²⁵. Quelques 23 300 citoyens suédois adultes (chiffres de 2008) souffrant de handicaps cognitifs au titre de la loi LSS vivent en studios logements, c'est à dire de petites unités de vie de cinq personnes ayant chacune une salle de bain et une chambre, et partageant du personnel commun et des salle de vie communes, en appartements, ou unités de logements adaptées. Selon cette même loi, ce sont les municipalités qui fournissent et financent cette possibilité laissée aux usagers²⁶.

Avant que les lois LSS et LASS n'aient fait de l'assistance personnelle un droit social, les résidents dont les besoins d'assistance étaient particulièrement forts devaient parfois vivre dans des services d'hospitalisation à domicile, ou des établissements de soin de longue durée, si les foyers logements n'étaient pas proposés par la municipalité. Certaines personnes handicapées dont les besoins d'assistance étaient très importants vivaient aussi au sein de leur famille. Celle-ci était rémunérée pour ses services et recevait une allocation mensuelle [vårdbidrag] de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]. Selon le la Direction Nationale de la santé et du bien être [Socialstyrelsen], l'introduction des lois LASS et LSS a conduit à une réduction du nombre d'allocations versées [vårdbidrag] d'environ 100 millions de couronnes par an, soit près de 10 250 000 €²⁷.

Ainsi, l'assistance personnelle a remplacé non seulement les soins qui étaient donnés de façon très institutionnelle, mais aussi les soins assurés par les membres de la famille. L'assistance personnelle a donc remplacé les personnels du système d'hospitalisation à domicile, les membres de la famille dont le travail était compensé par une allocation, et les auxiliaires de vie au sein de certains logements puisque les personnes ne se déplaçaient plus dans des logements collectifs mais vivaient dans leurs propres appartements, dans une certaine mesure²⁸.

En 1995, l'association JAG dont les membres sont des personnes souffrant de lourds handicaps physiques et intellectuels a interviewé soixante six de ses membres qui recevaient l'assistance personnelle grâce à la coopérative JAG. Dix ans plus tard, les cinquante cinq d'entre eux qui étaient toujours vivants ont à nouveau été interrogés. Seulement quatre d'entre eux avaient cessé d'utiliser une assistance personnelle. En lien avec l'assistance personnelle, les entretiens ont donné les conclusions suivantes:

• En 1993, 20% des personnes interrogées âgées de 18 ans et plus vivaient dans leur propre logement. En 2005, elles étaient près de 60%.

• L'auto-détermination dans la vie quotidienne est rendue possible grâce à l'assistance. Cela requiert, toutefois, une supervision adéquate.

• La demande de logement de répit pour de courts séjours a fortement diminué depuis que beaucoup vivent dans leurs propres logements.

• L'allocation familiale vårdbidrag, les services de secours, et les services de soins à domicile ne sont pratiquement jamais demandés par les personnes interrogées en 2005.

• La demande de soin et le nombre d'hospitalisation ont diminué pendant les dix dernières années. Il a été remarqué que la santé des personnes interrogées s'est améliorée.

• Une rééducation des personnes blessées à l'âge adulte est accélérée par la possibilité de s'exercer régulièrement²⁹.

Est ce que la législation a influencé le taux d'emploi des personnes handicapées?

Selon des recherches du bureau de statistiques suédois SCB (Statistiska Centralbyrån), le taux d'emploi des personnes qui se définissent comme handicapées (914 000 en 2008) a fortement augmenté, passant de 55% en 1996 à 62% en 2008. Toutefois, parmi les personnes qui se disent handicapées avec des capacités de travail réduites, le taux d'emploi a chuté de 56% à 50%. Ces recherches couvrent un spectre de personnes beaucoup plus large que les seuls bénéficiaires de l'assistance personnelle (environ 19 000 personnes en 2008), pour qui de tels chiffres ne sont pas disponibles. Pour autant, le taux d'emploi des membres de la famille a subi un changement significatif. Beaucoup de personnes qui s'occupaient des membres de leur famille chez eux sont entrées sur le marché du travail. La plus-value du fait de recevoir de l'assistance pour les individus est très forte: on peut ainsi montrer que les parents d'enfants handicapés ont une meilleure santé, et sont donc prompts à entrer sur le marché du travail. Les parents d'enfants qui reçoivent l'allocation d'assistance bénéficient moins de congés maladie, d'allocations chômage, ou de prestations sociales que les autres. L'association JAG confirme cela, car la plupart des parents qui sont membres de l'association sont entrés sur le marché du travail ordinaire. De plus, les parents qui ont la possibilité de travailler comme assistant de leurs enfants le font beaucoup moins en 2005 qu'en 1995³⁰.

Que montrent les études sur la loi et son évaluation?

En lien avec leur rôle de supervision des services municipaux, le conseil exécutif des comtés [Länsstyrelsernas] rapporte que les guides locaux de bonnes pratiques mis en place pour l'assistance personnelle et fournis par les services municipaux au titre de la loi LSS restreignent souvent à tort le service et l'auto-détermination de l’usager de l'assistance personnelle. Contrairement à ce que prévoit la législation, les municipalités ont limité l'assistance et ont exclut certaines tâches de l'assistance personnelle, telles que nettoyer plus de deux chambres, ou des activités en plein d'air. Cela a fait l'objet de critiques de la part du bureau du comté. « Vous et moi ne demanderions pas la même chose, si nous avions besoin d'assistance. Pourquoi devriez-vous déménager si vous êtes célibataire et que vous vivez dans une maison accolée à des maisons mitoyennes, ou dans une petite chaumière avec trois chambres et une cuisine? Si vous avez choisi un logement avec une salle à manger, une chambre à coucher et un bureau, vous avez droit à une assistance pour nettoyer ces trois chambres³¹.  »

Une réforme adoptée en janvier 2001 a étendu le droit des personnes en accordant le droit à l'assistance personnelle à des personnes âgées de 65 ans, à la condition qu'elles bénéficient déjà de ce droit, et a limité ce droit aux nombres d'heures reçues avant cet âge. Si on a besoin de plus d'heures après 65 ans, elles peuvent être données au titre de la loi sur les soins à domicile. Cette modification a été précédée d'un audit sur la situation:

« Selon le rapport qui se base sur 259 personnes vivants dans 43 municipalités, il est clair qu'il existe une grande variété d'assistance après l'âge de 65 ans. Pour plus de 50% des individus, l'assistance a été inférieure après 65 ans. Parmi ceux-ci, une poignée de personnes n'avait rien reçu du tout. Dans plus de 40% des cas, le soutien de la part de la municipalité a été maintenu au même niveau qu'avant, en termes de nombre d'heures³². »

Dans un récent rapport, la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être [Socialstyrelsen] a montré que l'assistance personnelle est plus économique que les services de soin à domicile. Selon lui, ils coûtent 70% de plus par heure que l'assistance personnelle. Si les coûts de service de soin à domicile sont payés seulement 10% de plus par heure rémunérée que l'assistance personnelle, en moyenne, l'heure de service réellement effectuée coûte 70% de plus. Cette différence s'explique par le fait que plus de la moitié de l'heure de travail est passée sur du temps de trajet, et d'autres coûts annexes.

Un autre argument relevé est la bonne santé des usagers de l'assistance et des membres de leur famille.

« Dans cette étude est présenté un tableau nuancé des coûts énormes de plus de 21 milliards de couronnes suédoises, soit 2 153 850 000 euros³³ dépensés pour l'assistance personnelle au titre de la loi LSS et LASS. Le rapport montre que l'assistance personnelle a remplacé beaucoup de services qui dès lors, doivent être déduits de cette somme, puisqu'ils font un transfert de coût (vases communicants). Parmi ces services, l'allocation de soin, et l'allocation handicap ont diminué au total d'environ 100 millions de couronnes suédoises, soit environ 10 256 000euros³⁴. La plus grande part de cette économie s'explique par la diminution du nombre de services de soin à domicile, remplacés par l'assistance personnelle. Il est difficile de calculer le chiffre exact, mais les services de soins à domicile les plus poussés chez les adultes ont diminué de 60%³⁵.

Combien il y a t-il de sociétés privées sur le marché? Quelles sont leurs tailles? Où sont leurs sièges sociaux? Qui les a fondées?

A la fin de l'année 2006, on dénombrait environ 450 sociétés et coopératives d'assistance personnelle, rémunérée par l'allocation d'assistance de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]. Le marché est très fragmenté, avec des sociétés d'un seul client, et d'autres qui en ont plus de 1 000. Pendant l'automne 2007, un questionnaire envoyé à plus de 230 de ces fournisseurs a montré que 65% des fournisseurs qui avaient répondu étaient des sociétés privées telles que des sociétés anonymes [aktiebolag], des sociétés en noms collectifs [handelsbolag], des sociétés en commandites simples [kommanditbolag], 13% étaient des autoentrepreneurs [Enskilda näringsidkare], 19% des coopératives ou des associations [ekonomiska föreningar ], et 2% avait un autre statut juridique. Plus d'un quart d'entre elles ne fournissent de l'assistance personnelle qu'à un seul usager. Un autre quart dispense une assistance pour deux à cinq usagers. Seulement 10% des fournisseurs d'assistance personnelle ont plus de 50 usagers³⁶.

Sur le site Internet Assistanskoll, 175 sociétés et coopératives sont recensées et comparées. C'est la plus complète liste de fournisseurs d'assistance personnelle.

Citant le gouvernement, « 450 sociétés privées ont fourni une assistance personnelle en 2006. Selon les informations de l'Independent Living Institute, on dénombre 24 fournisseurs privés d'assistance qui emploient 200 assistants personnels. 11 fournisseurs d'assistance ont plus de 100 clients. 75 fournisseurs de petite taille ou de taille moyenne ont employé moins de 60 assistants personnels, et 113 fournisseurs ont moins de 20 usagers. On remarquera que ce recensement n'est pas objectif. »³⁷

Les coopératives ont été fondées par les usagers eux même, alors que les profils des chefs d'entreprises varient fortement selon les sociétés. Parfois, elles sont créés par un usager d'assistance personnelle comme c'est le cas de la société PPA-bolagen, crée par Per Pontus Andersson (elle avait 29 usagers in 2008), et de la société VH Assistans créée par Veronica Hedenmark (Elle avait 170 usagers en 2008)³⁸. Les proches des usagers d'assistance créent aussi des sociétés d'assistance personnelle.

« La société Din Förlängda Arm a été fondée en 2003 par Peter Näslund après la découverte de la sclérose en plaque de sa compagne. Au départ, la municipalité a dispensé l'assistance personnelle, mais cela n'a pas fonctionné très bien. Après quelques années, l'idée de créer une société a donc émergé. Comme Peter Näslund avait pendant longtemps travaillé comme chauffeur de véhicules sanitaires légers, il connaissait beaucoup de personnes handicapées dans la même situation que sa compagne. Peter a créé Din Förlängda Arm à l'automne 2003, et comptait 10 usagers.»³⁹ A l'automne 2009, Din Förlängda Arm avait un peu moins de 100 usagers.

Une autre société fondée par des proches de personnes handicapées est Assistansia, qui est aujourd'hui l'une des plus grosses sociétés privées du secteur de l'assistance personnelle avec, à son actif, plus de 1300 usagers. Assistansia a été rachetée en 2008 par Argan Capital, une société d'investissement⁴⁰.

Des sociétés de services d'assistance personnelle ont également été créée et développées par des entrepreneurs tels que le kinésithérapeute Karsten Inde qui a fondé Frösunda LSS AB en 1994. En 2001, il a revendu celle-ci et a débuté une nouvelle société d'assistance personnelle, Olivia Assistans. Ces sociétés sont aujourd'hui les secondes et troisièmes plus importantes sociétés d'assistance personnelle sur le marché avec respectivement environ 800 et 250 usagers. Frösunda LSS AB a été vendu en 2008 à un fonds d'investissement danois du nom de Polaris Equity. En 2008, le fonds d'investissement suédois Procuritas a acquis 70% du capital d'Olivia holding dont Olivia assistans est une filiale⁴¹.

Il y a t-il aujourd'hui plus d'usagers qui choisissent des fournisseurs privés d'assistance qu'il y a 10 ans?

Selon la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], le nombre d'usagers qui choisissent comme fournisseurs d'assistance des sociétés privées est en constante augmentation. En décembre 2009, 48,6% des usagers avaient choisi des municipalités, 37,7% des sociétés privées, 10,8% des coopératives, 2,8% employés leur propres assistants. Le nombre d'usagers qui a choisi de passer par les municipalités est en constante diminution, tandis que le nombre d'usagers qui passent pas une coopérative ou qui emploie leurs propres assistants est stable⁴². Le seul fournisseur dont les parts de marché augmentent est le secteur privé lucratif. Les premières années après l'entrée en vigueur de la loi, les municipalités dispensaient près de 70% de tous les services d'assistance personnellement; en 2004, ce chiffre est tombé à 60% ⁴³.

Il y a t-il des écarts de qualité entre les fournisseurs privés ou publics d'assistance?

Selon une étude de l'Université de Göteborg, les usagers d'assistance qui vivent dans la ville de Göteborg et reçoivent une assistance personnelle de la municipalité sont moins satisfaits que les usagers qui achètent des services de fournisseurs privés. La différence fondamentale entre les deux types de fournisseurs tient à l'essence même de l'assistance. En effet, si la municipalité se concentre sur le recrutement d'assistants personnels capables d'accomplir des tâches multiples pour les personnes handicapées les sociétés privées et les coopératives cherchent à déléguer le plus de responsabilités possibles à l'usager de l'assistance lui même. Cette liberté est visiblement appréciée par les usagers eux même⁴⁴ .

En 2005, la commission parlementaire d'évaluation de l'assistance personnelle a envoyé un questionnaire à 915 personnes choisies au hasard. D'après les résultats de l'enquête, plus de 70% des personnes qui ont répondu ont eu la possibilité de choisir leurs fournisseurs d'assistance. Environ la moitié des personnes ont estimé qu'elles pouvaient influencer les critères de recrutement de leurs assistants (43% des usagers des municipalités, 89% des usagers des coopératives et 81% des usagers des entreprises privées). L'écart entre les municipalités et les fournisseurs privés est également visible quand il est question de décider des périodes d'assistance et des tâches que les assistants doivent accomplir. Il n'y a toutefois pas de différence enregistrée sur les compétences des assistants, décrites comme satisfaisantes pour 35% des sondés, ou hautes pour 50% des sondés selon les fournisseurs d'assistance. On a toutefois de larges disparités quant à la disponibilité des formations et de l'éducation des assistants. Ainsi, si la moitié des sondés des coopératives d'assistance reconnaissait qu'on avait proposé des formations et des stages complémentaires à leurs assistants, 29% des usagers d'entreprises privées et seulement 5% des usagers des municipalités étaient de cet avis. Selon la législation de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], un contrat écrit doit être rédigé et signé entre l'usager de l'assistance et le fournisseur de l'assistance. Ce n'est toutefois le cas que pour 91% des sondés de coopératives d'assistance, 86% des sondés des sociétés privées et seulement 48% des sondés des municipalités.

Au final, les résultats de l'étude montrent que seulement 48% des sondés étaient pleinement satisfaits des services d'assistance personnelle dispensés par les municipalités. Le nombre d'usagers pleinement satisfaits des services des sociétés privées à but lucratif étaient de 70%, et de 74% pour les coopératives. On peut noter de légères différences selon l'âge et le sexe de la personne. En général, les usagers de plus de 55 ans semblent avoir moins de liberté de choix et d'influence sur le recrutement de l'assistant que les personnes plus jeunes. Cette différence s'explique souvent par le fait que les usagers d'assistance plus âgés ont plus souvent une assistance dispensée par les municipalités. Par ailleurs, les hommes ont souvent plus de choix parmi les fournisseurs. Ils ont également plus de possibilités pour choisir les assistants⁴⁵.

Quelles sont les conséquences de la déréglementation et de la privatisation du marché? Comment l'opinion publique, les hommes politiques et les usagers perçoivent-ils le développement de l'offre de services privés?

Les controverses sur les « sociétés qui fraudent » font régulièrement la une des médias, et génèrent beaucoup d'attention.

En 2004, des articles de presse ont mis en évidence une pratique déviante de sociétés privés qui attiraient de nouveaux clients en leur offrant une part de l'allocation d'assistance après avoir déduit les salaires des assistants et les dépenses. Un vide législatif mis en évidence par le Riksrevisionen, la Direction Centrale Suédoise de l'Audit, permettait d'utiliser l'argent de l'allocation d'assistance pour d'autres dépenses que celles liées à l'assistance. Une commission parlementaire sur l'assistance personnelle nommée en 2004 a proposé une réforme du système⁴⁶. Les critiques étaient également dirigées vers des PDGs qui faisaient de gros profits mais pratiquaient une évasion fiscale⁴⁷.

Le Trésor Suédois [Skatteverket] explique que la difficulté la plus fréquente était le travail dissimulé. De plus, les sociétés mettaient régulièrement de coté une part fixe du forfait horaire pour économiser pour les futurs voyages ou trajets de leurs assistants. « Il est ainsi arrivé que de l'argent ait été mis de coté pendant plusieurs années, et n'ait jamais été imposé, même lorsque l'usager a changé de fournisseur ou est décédé.⁴⁸» Ce problème a également été étudié par la commission parlementaire de 2004. Un amendement législatif promulgué le 1er juin 2008 a interdit l'utilisation de l'allocation d'assistance pour couvrir d'autres coûts ou rémunérations que celles qui étaient liées à l'assistance personnelle, et a rendu l'allocation d'assistance, une fois déduite les coûts de l'assistance, imposable sur le revenu ou sur l'impôt sur les sociétés⁴⁹.

Quels sont les avantages et inconvénients de cette progression des sociétés privées sur le marché?

Depuis trois ans (2007-2009), des fonds d'investissement spéculatifs sont entrés sur le marché de l'assistance personnelle en Suède, devenant des actionnaires de contrôle de trois des plus importantes sociétés d'assistance: Assistansia, Frösunda and Olivia. Plusieurs fusions ont eu lieu depuis. En juin 2009, la société Humana Group contrôlée par le fonds Argan Capital vendait des services d’assistance à plus de 1350 usagers, Olivia Holding contrôlé par Procuritas à 550 usagers et Frösunda LSS AB contrôlé par le fonds Polaris à 1100 usagers⁵⁰.

Selon le professeur Per Strömberg de l'Institut de recherche sur la finance [Institutet för Finansforskning], le marché de l'assistance personnelle est fragmenté, du fait de la présence d'une multitude de petites sociétés d'assistance. Dans le même temps et comme le financement gouvernemental est stable, le marché n'est pas affecté par les fluctuations et cycles économiques, ce qui facilite la spéculation financière. Ces caractéristiques du marché attirent les fonds spéculatifs.

« Les fonds spéculatifs sont arrivés en Suède dans le milieu des années 1990. Aujourd'hui, les segments naturels du marché ont été explorés. À l'origine, ils se concentraient sur l'industrie manufacturière. Depuis cinq ans, ils se sont déplacés vers le secteur des services. Tout simplement, le moment est venu pour eux.⁵¹ ». Globalement, peu de protestations ont été entendues. Même les syndicats considèrent que les fonds spéculatifs peuvent aider positivement à développer le secteur. « Nous pensons que les sociétés de capital risque peuvent être un complément à d'autres formes d'entrepreneuriat. Elles ont l'avantage de pourvoir prendre une part active dans la gestion de l'entreprise, et ont du capital à investir, ce qui leur permet de développer de grandes entreprises viables »⁵².

Pour le groupe de pression pour les personnes qui ont droit à l'assistance, Intressegruppen för Assistansberättigade - IfA, la diversité des fournisseurs et la liberté de choix de l'usager pourraient être mises en cause, si des profits déraisonnables devenaient un phénomène courant. En effet, cela pourrait ébranler la légitimité de la réforme, aux yeux de l'opinion publique. L'organisation a mis en exergue le risque de construire des monopoles. « Il serait dommage que de nouveaux monopoles se développent, alors que nous nous sommes débrouillés pour échapper aux monopoles des municipalités. De même, une telle situation pourrait aussi survenir si deux ou trois grandes entreprises d'assistance créée un oligopole qui contrôle le marché⁵³.

Qui est responsable du contrôle des monopoles locaux ou nationaux?

Si une fusion entre deux sociétés crée un monopole ou renforce une position qui porte atteinte à la concurrence effective, elle peut être stoppée par la Cour Départementale de Stockholm, après un contrôle de l'Autorité de Contrôle de la Concurrence [Konkurrensverket]. Cela arrive rarement, et seulement 5 cas ont été rapportés depuis 1993. Selon l'Autorité de Contrôle de la concurrence [Konkurrensverket], la concurrence sur le marché de l'assistance est efficace, et il n'y a aujourd'hui aucun danger de créer de monopole. « On étudie les chances laissées à l'usager de choisir d'autres fournisseurs, et leurs opportunités d'entrer sur le marché. Le 26 mai 2008, nous avons décidé de laisser Frösunda racheter Personal Care, sans restriction, car cela n'était pas considéré comme un problème: il y avait encore beaucoup d'alternatives sur le marché. »

Est ce que les sociétés doivent accepter tous les usagers d'assistance ou peuvent elles se spécialiser?

Si les municipalités doivent accepter tous les usagers d'assistance, sans restriction, les sociétés privées sont autorisées à exclure certains usagers. L'Association Suédoise des Collectivités Locales et des régions [Sveriges Kommuner och Landsting] a rapporté que les municipalités devaient parfois fournir une assistance personnelle à des usagers qui avaient été rejeté par les sociétés privées en raison de leur handicaps ou de leur besoins particuliers. En effet, ils auraient couté trop chers, car ils auraient eu besoin de personnel supplémentaire à financer hors des heures d'assistance évaluées par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]⁵⁴.

Certaines sociétés se sont spécialisées sur une assistance pour certains usagers avec des besoins spécifiques, un âge particulier ou encore qui parle une langue étrangère. Cela leur permet de recruter des assistants personnels, avec des compétences spécifiques qui correspondent à leur besoin, de même que proposer des formations et soutenir le personnel grâce à des experts.

Comment est garantie la qualité au sein des sociétés privées à but lucratif?

Le 1er juillet 2005, des exigences formelles sur l'amélioration de la qualité ont été intégrées à la loi LSS. Cependant, il n'y a pas de réglementation détaillée sur la façon dont cela doit être atteint. La commission parlementaire qui a proposé de promulguer la réforme a rapporté qu'il n'y avait aucune connaissance globale sur la façon dont les prestataires travaillaient pour mettre en œuvre ces objectifs. Pour autant, l'opinion de la commission était qu'il existait une garantie réciproque de la qualité dans certaines coopératives, où les usagers d'assistance étaient des superviseurs de leurs propres assistants, et avaient une influence directe sur les activités de la coopérative par leur adhésion.

Certains prestataires d'assistance proposent des enquêtes régulières, comme par exemple la société Frösunda LSS AB, qui envoie des questionnaires à leurs usagers et à leurs proches ou à leurs superviseurs deux fois par an. Cette enquête est réalisée par une tierce personne neutre, pour garantir l'anonymat des usagers⁵⁵.

Le groupe de pression pour les personnes qui ont droit à l'assistance, Intressegruppen för Assistansberättigade - IfA, commença à certifier ses prestataires d'assistance en 1995. Leurs critères se fondaient sur quatre domaines: la posture de l’usager d'assistance, la qualité des services, l'économie et l'emploi. Un critère important était l'existence d'un contrat écrit entre les usagers de l'assistance et les fournisseurs, une durée de trois mois maximum de préavis pour l'usager avant de mettre un terme au contrat, un détail complet des heures utilisées, des ressources économiques pour l'usager, et la présence de convention collective. Pour avoir la certification, les usagers de l'assistance répondant à un questionnaire devaient être satisfaits à plus de 70% des services du fournisseur. En mars 2008, quelques cinquante fournisseurs ont été certifiés⁵⁶.

L'Organisation Nationale des Fournisseurs d'Assistance, Privata Assistansanordnares Riksorganisation (PARO), qui comprend quelques quarante membres, offre une formation complète sur le management de la qualité et enseigne les objectifs et les processus de management de la qualité au sein des services d'assistance. Le cœur de ce séminaire repose sur la définition d'objectifs mesurables. L'évaluation de la qualité est faite par une tierce personne grâce à des entretiens entre les usagers et les assistants. PARO veut permettre à ses membres de se préparer à une réforme législative qui imposerait une certification des autorités pour exercer en tant que fournisseurs de services (réforme prévue pour le 1er janvier 2011). « Nous essayons de créer un outil que toutes les entreprises puissent se permettre d'acquérir. Nous essayons de diminuer les coûts en mutualisant des formations et en achetant des services à des sociétés qui font des évaluations. Mais nous craignons que les sociétés les plus petites ne puissent pas avoir les ressources financières de suivre cette formation d'un an. » PARO est favorable à l'introduction de certifications de la Direction Nationale de la Santé et du Bien-Etre, mais s'inquiète que les petits fournisseurs de services rencontrent des difficultés pour répondre à la demande. « Nous voulons aussi que les petites entreprises puissent survivre et poursuivre leurs activités. Si on exige un certain niveau de formation, tout le monde ne pourra pas y répondre. Nous pensons ces exigences de diplômes universitaires dangereuses puisque ceux qui dirigent ces sociétés sont souvent des proches parents ou des usagers d'assistance eux même. Nous croyons que nous pouvons acquérir le même niveau de compétence par l'expérience. On devrait plutôt se concentrer sur la qualité de l'assistance, et non sur l'idée de ce que devrait faire une entreprise. Ce qui fondamental, c'est que l'usager/client ait l'assistance qu'il souhaite, et qu'il expérimente de bonne qualité, de même que le prestataire de service soit capable de gérer l'allocation d'assistance de façon correcte. C'est la seule chose qui compte. »⁵⁷.

Il y a t-il un service qui permette de comparer les fournisseurs d'assistance?

Un service du nom d'Assistanskoll a été crée par l'Independent Living Institute.

La commune d'Östhammar a récemment décidé de donner des informations sur Assistanskoll dans leurs brochures, pour informer les personnes handicapées à qui on accordait une assistance personnelle au sein de la municipalité. Östhammar a également ajouté un lien pour le site d'Assistanskoll, et pour la liste des fournisseurs de services pour le département d'uppsala dont fait partie la commune d'Östhammar. «  Nous avons décidé de poster ce lien pour que nos usagers puissent facilement trouver de l'information sur les prestataires d'assistance qu'ils peuvent choisir ».

Les agents municipaux ont l'obligation de donner des informations sur les fournisseurs que les usagers peuvent choisir. La Caisse des Assurances sociales et les municipalités doivent répondre à cette obligation d'information. Celle ci doit être neutre, de telle sorte que l'usager de l'assistance puisse faire un choix éclairé, de son propre chef. Puisque l'agent municipal doit donner une information objective, un site comme Assistanskoll peut être une bonne alternative. « Je pense que la page web est utile et donne une information claire aux usagers. Le plus d'informations vous recevez et le plus de chance vous avez d'être satisfaits. De plus, l'usager sait qu'il ou elle peut faire un autre choix si cela ne se passe pas comme prévu. » ⁵⁸

Dans le rapport principal de la commission parlementaire d'évaluation de l'assistance personnelle, il est également fait référence à l'Assistanskoll comme une initiative intéressante dans l'information de l'usager. Pour eux, Assistanskoll fournit un guide complet pour l'usager^59.

Quels sont les avantages et inconvénients du développement au sein des municipalités des délégations de services d'assistance?

Les municipalités commencent à externaliser leurs services d'assistance personnelle. La compagnie qui remporte le marché peut ainsi fournir l'assistance de tous les usagers qui choisissent la municipalité. Dans ce cas, la société contractualise avec la municipalité selon ses recommandations. Jusqu'à présent, seulement trois municipalités ou départements ont choisi les services d'assistance, ce qui affecte environ 110 usagers. Le contrat est d'une durée de quatre ans, et la rémunération est calculée d'après la grille indiciaire de la Caisse des assurances sociale sur la base d'un forfait horaire⁶⁰.

Selon l'autorité Suédoise de la concurrence [Konkurrensverket], un contrat de délégation de services publics doit avoir une durée d'environ quatre ans. La base de cette délégation doit comprendre tous les pré-requis et toutes les conditions que les candidats aux marchés devaient prouver pour pouvoir participer. La procédure doit est ouverte, transparente et prévisible pour tous les candidats. Les exigences du cahier des charges peuvent être considérées au travers de deux conditions. « La première est le moins disant, lorsque seulement le prix est considéré, et lorsqu'il est fondamental de parvenir à un certain niveau de qualité. La seconde est le mieux disant, c'est à dire le fait de choisir l'offre la plus économiquement avantageuse, ce qui suppose de mettre en relation le prix avec la qualité de service. Dans ce dernier cas, l'autorité doit peser tous les critères et donner des priorités »,

La municipalité ne peut pas imposer une convention collective, car cela serait considéré par le droit communautaire comme une atteinte à la liberté de circulation des biens et des services.

La procédure d'évaluation des offres débutent par le contrôle des exigences des cahiers des charges, de même que de la santé financière des sociétés. Celles qui passent ce premier stade de sélection entrent alors dans une phase de compétition ouverte et transparente. Il incombe à la municipalité de veiller à ce que la société choisie colle parfaitement aux termes du contrat. Selon l'Autorité Suédoise de la concurrence, il existe toutefois des cas où de grandes entreprises s'accordent sur des ententes. « Malheureusement, il peut arriver que des sociétés aient eu auparavant des contrats, et décident entre elles de qui va remporter tel ou tel marché. Si certaines sociétés gagnent fréquemment le même marché, le perdent toujours, ou si encore les réponses au cahier des charges se ressemblent, alors il peut s'agir d'une entente. Le secteur public est un client important pour certaines entreprises, ce qui peut être une bonne raison de tricher pour remporter le marché. »⁶¹

Les raisons qui poussent les municipalités à externaliser leur services peuvent être une volonté d'amélioration de la qualité, ou encore d'économiser de l'argent. C'est le cas de la municipalité de Gotland. Le président de la commission des affaires sociales de cette municipalité, représentée par le parti conservateur, Moderaterna, considère que l'accroissement de la concentration des sociétés privées à Gotland a facilité cette externalisation. Les économies réalisées sont une autre explication. La société qui remporte le marché doit fournir des services d'assistance avec pour plafond le budget alloué par la caisse des assurances sociales, au titre de l'allocation d'assistance, alors que les mêmes services fournis par la municipalité dépassent ce montant de plus de 12,5 millions de couronnes suédoises, soit environ 1 282 000 euros (Taux de change au 1er mars 2010, xe.com).

Le syndicat des agents municipaux Kommunal et les partis de gauche sont très critiques envers ces délégations. « La liberté de choix existait déjà, grâce au droit d'utiliser l'allocation d'assistance librement. Elle sera maintenant limitée par le choix de la municipalité. On met à mal un service municipal d'assistance personnelle qui fonctionnait pourtant bien »⁶²

L'association des fournisseurs de soins privés, Vårdföretagarna, met en évidence que, même si ces griefs peuvent être avérés, ils sont compensés par une amélioration de la qualité. Lorsque les municipalités externalisent ces services, elles doivent toujours exiger une bonne qualité et contrôler les activités des fournisseurs. Cela peut être avantageux pour les usagers de l'assistance. Vårdföretagarna est aussi d'avis que la sécurité de l'emploi des assistants personnels ne doit pas diminuer (des CDI transformés en CDD) car la meilleure des garanties de l'emploi restent la qualité du service⁶³.

Est-il fréquent que des usagers changent de prestataires de services? Quelles sont les raisons de ces changements?

Il n'existe pas de statistiques sur le nombre d'usagers qui changent de prestataires d'assistance. Seuls sont à disposition des chiffres déduits à partir des pourcentages de fournisseurs choisis. Ceux-ci montrent qu'un nombre de plus en plus grand d'usagers d'assistance choisissent des compagnies privées, et délaissent les municipalités. Changer de fournisseurs n'implique aucun coût pour l'usager, mais les résiliations peuvent imposer des clauses longues qui font obstacles. Cité par la récente commission parlementaire de l'assistance personnelle, le groupe d'intérêt pour les personnes qui ont un droit à l'assistance [Intressegruppen för Assistansberättigade - IfA] met en garde contre les périodes de résiliation de contrat supérieures à trois mois. La commission pensait à imposer des limites législatives pour la contractualisation et la fin de contrat, mais a reculé au dernier moment.

« Comme nous ne voulions surtout pas que le gouvernement encadre en détail les conditions de contractualisation entre l'usager d'assistance et le prestataire d'assistance, nous nous sommes abstenus d'imposer des limites de temps aux contrats. Il y avait un risque que la limite maximum soit prise pour la norme. Pour autant, nous souhaitons souligner que les périodes de préavis de résiliation de contrat qui dépassent la période de préavis de fin de contrat des assistants personnels ne concourent pas à la liberté de choix de l'usager. Comme norme, des périodes de préavis de trois mois nous semblent raisonnables.⁶⁴»

D'autres obstacles au changement de prestataires demeurent, si les assistants veulent suivre l'usager et ainsi doivent changer d'employeur. Restent alors à savoir si les fonds mis de côté pour les coûts liés à l'assistance peuvent être transférés aux nouveaux fournisseurs.

Est ce que les sociétés privées à but lucratif ou non proposent des services et des logements, ou uniquement des services d'assistance personnelle?

Avant la réforme de l'assistance personnelle en Suède, les personnes handicapées étaient souvent rattachées à leurs domiciles, car le service dont elles avaient besoin était lié au domicile. Un des points les plus importants de la réforme de l'assistance personnelle est d'ailleurs le fait que l'assistance soit liée à l'individu et non au domicile de la personne. Le droit à l'assistance au titre de la loi LSS et LASS ne comprend pas des paiements directs ou une allocation d'assistance pour des foyers logements ou des résidences services. En effet, il existe un autre droit à allocation pour des résidences adaptées.

En général, les prestataires ne fournissent pas de logements ou de services. Toutefois, récemment, deux petits projets ont été initiés. En 2008, Vivida Assistans a débuté un projet qui comprend des logements. Selon eux, beaucoup de personnes handicapées doivent vivre dans des foyers logements municipaux, avec pour conséquence la perte du droit à l'assistance personnelle; c'est ce qui a motivé leur initiative. Ils notaient également que les parents d'enfants handicapés demandaient des logements adaptés pour eux. La construction de la première unité de six appartements a débuté à l'automne 2009. Vivida prévoit des unités similaires dans plusieurs autres localités. Les locataires de ces six appartements auront leur propre assistance personnelle.

La coopérative pour la vie indépendante GIL, à Göteborg, a récemment initié le financement de logements alternatifs coopératifs. La premier projet a été créé à l'été 2009, avec deux appartements. Un bailleur indépendant loue les appartements, la municipalité paie pour les parties communes et les assistants personnels sont employés par la coopérative. Les personnes à l'origine du projet sont, comme pour le projet Vivida, des parents d'enfants handicapés⁶⁵.

Quelles sont les recherches existantes sur la qualité de vie des personnes handicapées en Suède?

L'Institut National de la Santé Publique [Folkhälsoinstitutet] publie des rapports et des enquêtes de santé publique. Les sondés répondent à des questionnaires d'auto-évaluation. Le sondage 2005-2007 a conclu qu'environ 1,5 million de personnes, soit plus d'un cinquième de la population suédoise âgée de 16 à 84 ans souffrait d'un handicap. Selon cet Institut, les personnes handicapées ont une santé dix fois plus mauvaise que le reste de la population. Les hommes et les femmes soufrant de handicaps physiques sont en plus mauvaise santé, avec des taux respectifs de 43% et 32%. Ces problèmes peuvent varier de simples maux de tête, fatigues, troubles du sommeil à de l'anxiété, de la nervosité, de l'angoisse. Les troubles les plus sévères étaient identifiés chez des personnes handicapées qui n'avaient pas accès à une certaine marge économique. Celle-ci est définie comme la capacité à sortir 15 000 SEK, soit 1 500€⁶⁶ en une semaine en cas d'urgence. Les pensées suicidaires sont plus nombreuses chez les personnes handicapées que dans la population générale^{67 .}

Les personnes handicapées sont aussi victimes de violence. L'institut suédois de recherche sur les politiques en faveur des personnes handicapées [Handikapprörelsens Utredningsinstitut, HANDU AB] a noté qu'un tiers des femmes handicapées qui ont été sondées en 2007 ont déjà souffert de menaces, de violence et harcèlement sexuel de la part des hommes. Une femme sur dix a été menacée, violentée ou blessée par un homme dont elles dépendaient: par des chauffeurs de transports adaptés, des assistants personnels, ou des personnels de soin mais aussi souvent par des voisins, des amis, des collègues ou des employeurs. Les femmes qui souffraient de handicap intellectuel étaient légèrement plus sujettes à la violence que les autres. Dans le rapport, une comparaison était faite avec une enquête nationale sur les violences faite aux femmes. Elle montrait que les femmes en situation de handicap étaient beaucoup plus sujette à la violence que les autres, mais aussi qu'elles craignaient plus cette violence et qu'elles étaient honteuses⁶⁸ .

Les personnes handicapées ont souvent un niveau de formation et une situation économique inférieure au reste de la population. Leur taux d'emploi est plus bas. En conclusion, il existe un fossé social entre les personnes souffrant de handicap et le reste de la population⁶⁹.

Quels critères les sociétés privées utilisent-elles pour fixer les prix?

Une société privée est limitée dans la fixation des prix de ses services, car c'est le taux forfaitaire de l'allocation d'assistance qui régule le marché (Le paiement direct des municipalités au titre de la loi LSS est également financé sur cette base fixe). Pour autant, les frais administratifs justifiés par les services d'assistance et les marges commerciales diffèrent selon les sociétés. Certains prestataires de services facturent une somme forfaitaire à l'heure, alors que d'autres conservent la totalité de l'excédent une fois que les salaires, les services d'assistance et les coûts annexes ont été payés. Auparavant, il était courant que les prestataires facturent des frais administratifs spécifiques, mais aujourd'hui, et ce depuis la réforme législative de juin 2008, tous les excédents sont considérés comme un bénéfice et sont imposables pour le Trésor public suédois [Skatteverket]. 70 sur 174 prestataires recensés sur le site Assistanskoll déclaraient que leurs clients avaient des budgets individuels et que le prestataire facturait des charges administratives forfaitaires qui comprenaient la marge de la société⁷⁰.

L'association privée des fournisseurs d'assistance personnelle PARO [Privata Assistansanordnares Riksorganisation] qui compte quelques 40 membres souhaite que le client puisse recevoir une annexe au contrat, spécifiant le pourcentage de l'allocation d'assistance qui financera les salaires et les frais de formation des assistants, les coûts liés à l'assistance, les mesures pour l'amélioration des conditions de travail, et les coûts liés au personnel. Les conventions collectives fixent automatiquement les taux, pour les salaires et les coûts liés à l'emploi des assistants, qui sont les plus grosses dépenses. Les coûts liés à l'assistance dépendent du mode de vie de l'usager d'assistance; les coûts liés à l'administration peuvent différer selon le niveau de service ou encore l'existence ou non de personnels dédiés. L'association privée des fournisseurs d'assistance personnelle PARO [Privata Assistansanordnares Riksorganisation] ne connait pas le niveau de profit réalisé par ses membres. « On n'a aucune idée sur a question, car ce qui nous importe, c'est de rester compétitif en vendant des services d'assistance personnelle de bonne qualité à nos clients.⁷¹»

En juillet 2007, la société Olivia Assistans AB, qui n'indique pas le montant des budgets individuels et des coûts indirects, revendique un profit de 4 à 5% en raison du fort turn-over. Les niveaux des coûts liés à l'assistance sont négociables et varient entre 3 et 5 SEK de l'heure, soit 0,3 et 0,5 €. La société Olivia Assistans ne facture pas de frais administratifs forfaitaires pour ses clients mais conserve l'excédent une fois que les salaires, les frais liés à l'emploi et les coûts de l'assistance ont été payés. Cela signifie que ces frais administratifs varient d'un client à un autre. Les usagers de l'assistance qui choisissent de changer de prestataires de service ne peuvent pas transférer les fonds qui ont été épargnés. D'après la société Olivia Assistans, « Ils ne peuvent pas, parce que nous considérons que cet argent appartient à la société. Les clients n'ont pas beaucoup d'influence sur les épargnes de la société. Chez nous, l'essentiel est qu'ils reçoivent une assistance de haute qualité et que les assistants aient une bonne supervision et du soutien de leur superviseur. »⁷²

Comment les contrats entre les usagers d'assistance et les sociétés privées se régulent-ils?

Les recommandations de la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] suggèrent la mise en place d'un contrat entre les utilisateurs d'assistance et les prestataires d'assistance qu'ils ont choisi, y compris les municipalités. La loi ne dit pas ce qu'il doit prévoir. L'association privée des fournisseurs d'assistance personnelle PARO [Privata Assistansanordnares Riksorganisation] a proposé un contrat standard entre les clients et les prestataires d'assistance, prévoyant une période de préavis avant la rupture du contrat de trois mois. Le contrat prévoit également que le prestataire a la qualité d'employeur, et est responsable de l'administration de l'allocation d'assistance et du paiement direct de l'assistance, de l'emploi du temps, de la fixation des salaires, du recrutement des assistants. Dans le même temps, l’usager reste le superviseur des assistants, à moins qu'ils aient délégués cette fonction à la société. Si l’usager le demande, les prestataires d'assistance doivent s'accorder, dans une annexe au contrat, sur un montant forfaitaire horaire pour les charges administratives. Cette annexe devra réglementée précisément les tâches que cela suppose et quelle part de l'allocation d'assistance/ des paiements directs doit être prévue pour les coûts spécifiques⁷³.

La récente commission parlementaire a analysé 138 contrats conclus entre les usagers d'assistance et les prestataires d'assistance en 2004, 24 venaient des sociétés privées, et 16 de coopératives. Cette étude portait sur les responsabilités des employeurs, la rémunération, la qualité et le respect des procédures. Elle conclut qu'il n'y avait aucune uniformité, ni pratique commerciale. La comparaison des contrats montrait que ceux des coopératives étaient plus harmonisés entre eux, et qu'ils avaient plus de considération pour les intérêts des usagers. La commission parlementaire a pensé que cela pouvait être une conséquence logique de la présence prédominante d'usagers membres des coopératives, puisqu'ils pouvaient ainsi organiser leur assistance. Pour la commission parlementaire, le contrat résultait uniquement de l'accord mutuel entre un utilisateur d'assistance et un fournisseur d'assistance. Un fournisseur ne peut pas contractualiser avec des usagers d'assistance contre leurs volontés. Les usagers veulent négocier. Il se peut également que les usagers d'assistance dans certains cas individuels ne veuillent avoir qu'un rôle marginal⁷⁴ .

Est ce que le fait que l'assistance personnelle ait créé 70 000 emplois est un argument politique en Suède?

Selon la direction de la santé et du Bien-être [Socialstyrelsen], l'assistance personne n'améliore pas seulement la qualité de vie des usagers, mais également celle des assistants personnels. Les assistants personnels sont un groupe professionnel dont la satisfaction est de plus en plus forte. C'est également une profession accessible à tous en raison de la liberté de l'usager de l'assistance de choisir son assistant.

Ainsi, d'après le Socialstyrelsen, « Cela permet à de nouveaux groupes d'entrer sur le marché du travail, et je pense que c'est une situation professionnelle que beaucoup apprécie. Vous savez que vous répondez aux besoins fondamentaux d'une personne, et ce que vous faites a tout de suite plus de valeur. Vous avez une relation personnelle avec l'usager. Cette solution est bien meilleure pour beaucoup d'usagers que les institutions de soins collectivement organisées. Nous prenons rarement en considération ce type d'effets sur la société dans les études socio-économiques, mais il existe bel et bien. Si nous l'étudions dans nous publications, l'assistance serait encore mieux placée.⁷⁵»

Le syndicat suédois des agents municipaux, Kommunal, utilise régulièrement l'argument du marché du travail pour lutter contre les rationalisations budgétaires. Il explique ainsi que si les coupes budgétaires proposées par la commission parlementaire sur l'assistance personnelle étaient mises en œuvre, plus de 13 600 assistants personnels perdraient leur emploi; le chiffre a été estimé à environ 69% de la masse salariale des 70 000 assistants. « Nous avons calculé que la baisse du nombre d'heures d'assistance personnelle en raison d'une évaluation homogène des besoins équivaut à une perte d'emploi pour 11 000 assistants personnels. Si le droit à une assistance double est réduit de 20%, 1 300 assistants seront au chômage. Si le cinquième besoin fondamental est retiré, 1 300 assistants personnels supplémentaires perdront leur emploi. Quelles perspectives auront-ils s'ils sont mis au chômage? »⁷⁶

Quels sont les coûts socio-économiques de l'assistance personnelle, en comparaison avec les services de soins à domicile des municipalités?

L'assistance personnelle est plus économique que les services de soin à domicile. Selon lui, ils coûtent 70% de plus par heure que l'assistance personnelle. Si les coûts de service de soin à domicile sont payés seulement 10% de plus par heure rémunérée que l'assistance personnelle, en moyenne, l'heure de service réellement effectuée coûte 70% de plus. Cette différence s'explique par le fait que plus de la moitié de l'heure de travail est passée sur du temps de trajet, et d'autres coûts annexes.

En 2006, la rémunération forfaitaire horaire de l'assistance personnelle était de 219 SEK par heure, (soit environ 22,5€) et d'un maximum d'allocation d'assistance supplémentaire de 245 SEK (soit environ 25 €). Ce montant ne prend pas en compte le coût de remplacement des assistants. En comparaison, le coût horaire des heures réellement reçues dans les services de soins à domicile des municipalités est estimé en moyenne à 247 SEK, soit 25,3€. Ce montant varie entre 215 SEK et 295SEK par heure, soit environ 22€ et 30,3€. Les coûts horaires des services de soins municipaux à domicile sont d'environ 13% plus haut que les coûts de l'assistance personnelle, en raison des coûts salariaux légèrement plus hauts dans les municipalités, à des coûts d'exploitation, à des frais généraux et à des coûts communs.

Ainsi, si le coût des heures réellement utilisées en services de soins à domicile des municipalités est légèrement plus haut que celui de l'assistance personnelle, les coûts actuels des heures de services à domicile sont par essence plus élevés. Les services de soins à domicile des municipalités ont coûté en moyenne 372 SEK (environ 38€ selon le taux de change au 1er mars 2010, xe.com ) en 2006, et variaient entre 267 et 574 SEK par heure (environ 27,4€ et 58,9€, selon le même taux de change). Cela est du en partie au fait que les bénéficiaires des services de soin à domicile reçoivent moins d'heures. Si le personnel travaille à temps plein, il devra toutefois assister une multitude d'usagers, ce qui entraîne nécessairement une perte de temps dans les transports, en fonction de la distance qu'il y a entre deux usagers, c'est à dire en fonction de la densité de population de la municipalité, et de la possibilité de planifier les visites selon les préférences géographiques.⁷⁷

Des recherches indépendantes, mandatées par l'Independent Living Institute en 2008, ont montré que les économies socio-économiques qui résultaient de la mise en place de l'assistance personnelle au titre de la loi LASS et assurée par des fournisseurs de services non municipaux, sont environ de 29 billions SEK, soit 2 974 400€. Les économies auraient été de 77 billions SEK, soit 7 897 4000€ si toutes les assistances personnelles étaient assurées par des services non-municipaux. Le système d'assistance personnelle tel qu'on le connait aujourd'hui est donc beaucoup plus efficient, que la solution des services de soin à domicile, en comparant le nombre d'heure effectuée en même temps.

Le rapport était fondé sur une estimation du coût réel horaire des deux types de services, sur une année, d'après les données de l'institut national suédois de statistique [ Statistiska Centralbyrån], et de la Caisse des assurances Sociales [Försäkringskassan]. Pour les coûts horaires de certains services municipaux, les variables étaient issues des données de l'Association Suédoise des Autorités Locales et des Régions [Sveriges Kommuner och Landsting].

Ces économies estimées doivent toutefois être considérées avec précaution car elles reposent sur le présupposé selon lequel les services de soins à domicile et d'assistance personnelle sont d'égale qualité. Ce n'est pas le cas. Une analyse socio-économique plus approfondie montrerait vraisemblablement des économies et des avantages plus grands pour les services d'assistance personnelle.⁷⁸

Vous voulez bénéficier de l’allocation d’assistance…

Qui peut bénéficier de l'assistance personnelle?

On peut recevoir l'assistance personnelle si on fait partie d'un des trois groupes mentionnés dans la loi sur l'assistance et les services aux personnes souffrant de certaines déficiences fonctionnelles. (Loi LSS)

1. "Les personnes présentant une déficience intellectuelle, souffrant d´autisme ou de troubles apparentés

2. Les personnes ayant un handicap mental significatif et permanent, après des lésions cérébrales à l'âge adulte en raison d'une force extérieure ou d'une maladie physique.

3. Les personnes qui ont d'autres déficiences physiques et mentales majeures et permanentes qui ne sont manifestement pas dues au vieillissement normal et qui causent des difficultés considérables dans la vie de tous les jours, et induisent en conséquence un besoin important d'aide et de service."

De plus, elles doivent demander une assistance pour au moins un de ces cinq besoins fondamentaux:

1. hygiène personnelle

2. s´alimenter

3. s´habiller et se déshabiller

4. communiquer avec les autres

5. toute autre aide qui demande des connaissances approfondies du handicap de la personne

Les personnes qui ont besoin de 20 heures d'assistance ou plus par semaine pour répondre à ces besoins fondamentaux dépendent de la loi LASS pour le paiement de leur assistance personnelle. Les prestations d'assistance personnelle prévues par la loi LASS sont financées par la caisse d'assurance sociale (Försäkringskassan). Les personnes dont le besoin a été estimé à moins de 20 heures par semaine peuvent demander à bénéficier des services de l'assistance personnelle ou de paiement direct pour l'achat de services auprès des municipalités en application de la loi LSS.

En plus des heures d'assistance qui leur sont accordées pour leurs besoins fondamentaux, les personnes reçoivent des indemnités pour l'achat d'heures d'assistance additionnelle, pour des activités telles que l'aide aux tâches ménagères, l'aide au travail, l'assistance de ses enfants, ou encore pour les moments de loisirs en ville comme en voyage. La loi LASS peut alors être vue comme le pendant de la loi LSS dont le dessein est de limiter les coûts des municipalités.

Pour autant, ce sont les municipalités qui couvrent les coûts des 20 premières heures par semaine, que la personne soit sous le régime de la loi LSS ou LASS. C'est en fait un pur transfert administratif de coûts qui n'a pas de conséquence sur l’usager d'assistance personnelle.

Si des besoins temporaires nouveaux non couverts par la décision originale de notification d'assistance personnelle apparaissaient, des heures supplémentaires d'assistance pourraient être accordées par la municipalité. Ces heures supplémentaires peuvent être accordées pour différentes raisons telles qu’une maladie, des vacances ou des tâches supplémentaires au travail qui nécessitent une assistance accrue. De plus les usagers d'assistance personnelle peuvent demander le remboursement des tickets d'entrée des assistants personnels pour les spectacles, les restaurants, les hébergements ou les transports lorsqu’ils voyagent, auprès des municipalités. Si cette évolution des besoins d'assistance perdure, les personnes peuvent demander une réévaluation de leurs droits.

Il n'y a pas d'âge minimum pour être éligible à l'allocation d'assistance personnelle ou aux services, mais l'âge maximal pour bénéficier des paiements au titre de la loi LASS est de 65 ans. Les personnes qui bénéficiaient des allocations de la loi LASS à un plus jeune âge peuvent continuer à recevoir leur assistance après leurs 65 ans, et restent affiliées à la loi LASS. Il en est de même pour les services et paiements d'assistance personnelle au titre de la loi LSS financés par les municipalités⁷⁹.

Quel est le montant de l'allocation d'assistance / du paiement direct de l'assistance personnelle et comment est ce calculé?

L'allocation d'assistance est calculée selon un forfait horaire qui est révisé tous les ans. En 2010, une heure d'assistance personnelle correspondait à 252 SEK, soit 24,8 €⁸⁰. Le taux révisé annuellement est calculé de telle sorte qu'il couvre 100 % des coûts pour l’usager d'assistance personnelle, selon le nombre d'heures qu’il lui a été octroyé. Le taux forfaitaire est le même pour tous les bénéficiaires de l'assistance personnelle, partout en Suède, quel que soit le fournisseur d'assistance personnelle choisi ou que l’usager emploie son assistant personnel lui même.

Lorsque de plus grandes dépenses sont engagées (par exemple pour des heures de nuit, ou pour employer un assistant spécialisé), le taux horaire peut être augmenté de 12%.

L'allocation est payée en avance. L'évaluation des heures d'assistance personnelle se fonde sur un besoin mensuel moyen. Toutefois, l'attribution de l'allocation est calculée pour une période de six mois, après laquelle le bénéficiaire doit rendre compte de son utilisation. Les bénéficiaires de l'allocation doivent prouver qu'ils ont effectivement utilisé leurs heures d'assistance, en fournissant les feuilles de présence signées par les assistants. Les personnes qui emploient leur propres assistants ou qui reçoivent un taux horaire plus élevé doivent justifier des dépenses supplémentaires occasionnées.

Les heures d´assistance peuvent être utilisées indifféremment pendant une période de six mois. Le nombre d'heures d'assistance utilisées peut varier selon les mois, en fonction des besoins et des souhaits des usagers de l'assistance, à condition toutefois que le montant total d’heures utilisées sur une période de six mois n'excède pas le nombre d'heures maximal accordé par la notification d'allocation. Les fonds alloués aux heures d'assistance qui n'ont pas été utilisés pendant la période de six mois sont reversés à la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan].

Les prestataires de service d'assistance personnelle sont rémunérés par l’usager en fonction du nombre d'heures effectuées. Tout bénéfice est imposé.

Si l'allocation d'assistance versée au titre de la loi LASS est encadrée précisément par les textes, ce n'est pas le cas du paiement direct des services d'assistance personnelle par les municipalités au titre de la loi LSS. Ce n'est pas une pratique controversée. On attend du gouvernement qu'il régule précisément le travail des agences gouvernementales telles que la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan]. Les municipalités toutefois sont des entités politiques locales compétentes pour lever les impôts locaux et exécuter les prérogatives qui leur ont été dévolues. La Constitution suédoise dispose que les municipalités sont des entités territoriales auto-administrées et autonomes, comme le sont les collectivités locales françaises. Leurs prérogatives sont définies par la loi. Pour le gouvernement central, transférer des compétences obligatoires aux municipalités et réguler la façon dont elles remplissent ces obligations sont deux choses bien différentes.

En principe, il ne devrait pas y avoir de différences pour l’usager selon qu'il soit payé directement ou non par la municipalité (loi LSS) ou par la Caisse des Assurances Sociales (loi LASS). Les municipalités devraient payer pour couvrir des « coûts raisonnables ». Selon le Socialstyrelsen (Direction Nationale pour la Santé et le Bien être), cela devrait correspondre au même montant d'allocation d'assistance que le régime de la loi LASS, c'est à dire à peu près 23,8 €⁸¹.

La Caisse des assurances sociales (Försäkringskassan) propose des guides de bonnes pratiques sur l'utilisation des paiements. L'évaluation des heures grâce au système du forfait a été introduite en 1997. Le montant du taux forfaitaire horaire est décidé en tenant compte des recommandationsnde la Caisse des Assurances Sociales (Försäkringskassan), et de l'expérience des communes et des Etats (Kommuner och Landsting), de l'association suédoise des gouvernements locaux et des régions (SKL).

Environ 87% de l'allocation est dédiée aux paiements des salaires et des coûts salariaux et patronaux. Les 13% restants du taux horaire sont divisés entre différents types de coûts qui peuvent varier en fonction du mode de vie et du handicap de l’usager d'assistance personnelle. Ils se fondent sur un montant moyen alloué pour couvrir ces coûts, avant la mise en place du système de coûts horaires. Les montants sont réévalués quotidiennement sur recommandations de la Caisse des Assurances Sociales (Försäkringskassan ), de la commune, du land, et de l'association suédoise des gouvernements locaux et des régions, en prenant en compte leurs connaissances des coûts réels.

85 à 87% des coûts directs et indirects de main d'œuvre comprennent les rémunérations des heures de nuit ou de weekend, les cotisations patronales et la taxe sur les salaires, les cotisations sociales (retraites), et d'autres coûts imposés par les négociations syndicales, tels que les indemnités pour accident de travail, congés maladie, et d'autres assurances similaires et avantages imposables.

5 à 8% de l'allocation est dédiée à l'administration des services d'assistance personnelle, y compris les coûts de fonctionnement et d'entretien du bureau, le matériel et l'équipement, les voyages, une comptabilité publique certifiée, des compagnies d'assurance, des frais d'adhésion aux associations patronales et syndicales, ....

2 à 3 % de l'allocation est dédiée aux formations (cours magistraux, stages et tutorats des assistants personnels) des usagers de l'assistance personnelle, des assistants personnels, et de l'équipe, ...

1 à 2% de l'allocation est dédiée aux mesures de sécurité et de santé au travail, de bien être, et à financer une salle de repos du personnel, des installations basiques, des boissons, du savon,....

1 à 2% de l'allocation est dédiée aux coûts d'accompagnements des assistants hors du domicile de l’usager, tels que les tickets d'entrée, les transports, les repas, … ⁸²

En général, pendant le temps où les usagers de l'assistance personnelle sont hospitalisés, l'allocation peut être maintenue, jusqu'à quatre semaines. Une période plus longue peut être accordée, si la nature du handicap rend pertinente l'assistance personnelle dans la sphère hospitalière. C'est le cas si un nombre réduit de personnes connait intimement les besoins de la personne, ou si la capacité à communiquer de la personne repose sur un nombre limité de personnes qui ont appris à interpréter la personne⁸³.

Est ce que les heures d'assistance personnelle produites par le secteur privé sont plus chères que celles du secteur public?

Les heures d'assistance personnelle dispensées par le secteur privé sont moins chères que celles du secteur public. En effet, les municipalités doivent généralement financer sur du budget municipal un complément de l'allocation d'assistance reçue par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], pour pouvoir dispenser les heures d'assistance aux usagers qui les ont choisi. Ainsi, par exemple, le district de Södermalm de la municipalité de Stockholm doit gérer 26 000 heures d'assistance au titre de la loi LASS sur un budget d'environ 90 millions de couronnes suédoises, soit 9 230 770 euros (taux de change au 1er mars 2010, xe.com). Une fois déduite l'allocation d'assistance apparait un déficit de 7 millions de couronnes, soit 717 948 euros. Les raisons invoquées sont les coûts supplémentaires des municipalités pour le personnel de remplacement, et les salaires et garanties supérieurs à cause de conventions collectives plus exigeantes^84.

La société Frösunda LSS AB est convaincue qu'il est possible de produire des heures d'assistance, sans dépasser le montant forfaitaire reçu par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]. «En travaillant continuellement à l'amélioration de la qualité pour chaque usager d'assistance, on peut faire entrer nos services dans le plafond. La société Frösunda applique la convention collective signée entre le syndicat municipal Kommunal et l'association des fournisseurs de soin privés Vårdföretagarna. Cela signifie que nous avons rarement du personnel supplémentaire, ce qui bien sûr, permet d'économiser des coûts. »

L'association suédoise des collectivités locales et des régions est toutefois d'opinion qu'il y a d'autres explications aux coûts plus élevés des heures d'assistance dispensées par les municipalités. L'une d'entre elles est le coût des congés maladie des assistants personnels qu'il leur faut financer, à la fois pour leurs propres employés mais aussi pour les assistants employés par des fournisseurs privés d'assistance. Or, ce coût n'entre pas dans le calcul du plafond d'assistance.

« Il arrive que les municipalités se retrouvent à financer les heures de weekend et de nuit, pendant que les fournisseurs privés ont les heures de jour, beaucoup moins chères, lorsque les usagers choisissent plus de deux fournisseurs d'assistance. On ne sait pas si c'est courant, ou pas, mais cela nous agace beaucoup lorsque cela survient. Le personnel peut également être plus cher, car certains fournisseurs privés d'assistance n'ont pas signé les conventions collectives, ou encore parce que les conventions collectives des municipalités sont plus favorables. Cela concerne notamment la rémunération des heures d'astreintes, et les salaires pendant les périodes de préavis avant un licenciement. La plupart des employés municipaux ont des contrats à durée indéterminés avec au moins un mois de préavis avant un congé »⁸⁵

Qui se charge de l'évaluation des besoins?

Les autorités concernées

Si les besoins fondamentaux sont estimés à plus de 20 heures par semaine, l'évaluation sera faite par la Caisse des assurances sociales. Sinon, c'est la municipalité qui s'en charge. Les besoins fondamentaux sont définis dans les textes comme le fait d'avoir besoin d'aide pour l'hygiène personnelle, l'alimentation, l'habillage et le déshabillage, la communication avec les autres, et toute autre aide qui demande de connaître des détails sur le handicap de la personne. La caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] a édité des recommandations sur ce qui doit être considéré comme un besoin fondamental, mais la frontière est déterminée exactement par la décision du tribunal administratif. Comme la législation suédoise date de plus de quinze ans, plusieurs précédents jurisprudentiels existent. Une décision de la Caisse des Assurances sociales [ Försäkringskassan] doit aussi est communiquée à la municipalité⁸⁶.

Des autorités évaluatrices indépendantes et neutres

Le processus d'évaluation au sein de la municipalité est financé à travers les impôts locaux, comme tous les services municipaux. Les services de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] sont eux financés par une subvention annuelle dans le budget de l'Etat.

Dans la mesure où les coûts de l'assistance personnelle sont imputés au budget de l'organisation responsable de l'évaluation des besoins, l'indépendance ou la neutralité peuvent être mises à mal. Toutefois, l'évaluation des besoins se fonde sur un droit social légalisé, c'est à dire qu'on peut faire appel auprès du tribunal administratif d'une non-reconnaissance d'un besoin d'assistance ou d'une décision prise pour des soucis d'économie. La législation sur les droits sociaux donne des droits aux personnes y compris pour des situations qui requièrent des services spécifiques, à condition qu'elles en aient besoin et qu'elles ne soient pas satisfaites autrement. On peut faire appel de ces décisions prises au titre de la législation sur les droits sociaux, et la non-conformité à cette législation peut faire l'objet de sanction.

Le fait que les agents responsables de l'évaluation et ceux qui sont responsables du financement fassent partis de la même structure, c'est à dire de la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] ou de la municipalité a fait l'objet de nombreuses critiques. Au sujet des municipalités, le secrétaire général pour l'association suédoise des personnes handicapées moteurs a décrit le problème en ces termes:

«  On peut remettre en question le fait que pour une même situation, l'agent responsable des décisions au titre de la loi LSS subisse des demandes d'ordre managérial pour réduire les coûts, pendant que les services qui fournissent de l'assistance personnelle rencontre des problèmes économiques. Cela peut causer un fort désavantage pour l'individu⁸⁷ »

Quels outils, méthodes et questionnaires sont utilisés en Suède pour faire cette évaluation?

Le processus d'évaluation est normalement effectué par des entretiens ouverts où le candidat à l'assistance personnelle décrit sa vie quotidienne, y compris les activités qu'il pourrait et voudrait faire si l'assistance lui était accordée. Le candidat plaide pour que l'assistance englobe les différents aspects de sa vie de tous les jours, et c'est sur cette base qu'une évaluation du nombre d'heures nécessaires pour réaliser ces activités est faite⁸⁸.

Récemment, un projet a été initié pour développer un instrument neutre pour mesurer le nombre d'heures pendant l'évaluation. Ce projet s'explique par le fait qu'il existe des différences locales dans la moyenne des heures d'assistance qui sont accordées. L'Institut de recherche sur la méthodologie du travail social (Institute for Methodology in Social Work) qui est un service de la Direction Nationale de la Santé et du Bien être considère que les différences dans l'évaluation du nombre d'heures qui sont accordées par les bureaux locaux des Caisses des assurances sociales [Försäkringskassan] sont dues au fait que l'évaluation prenne ou non en compte le temps passif. Le temps passif est défini comme la différence entre le temps réellement nécessité par l’usager et les moments d'attente, comme par exemple l'assistance de l’usager aux toilettes: « Les écarts nationaux d'aujourd'hui dépendent du fait de savoir si le temps actif est minuté par activité ou si du temps passif entre ces différentes activités sont inclus⁸⁹. »

L'instrument proposé, et en particulier l'exclusion du temps passif, a rencontré une opposition massive de la part des organisations de personnes handicapées, des hommes politiques de droite comme de gauche, de même que des municipalités et des personnes qui faisaient parties du comité chargé de proposer une méthode. C'était considéré comme une menace pour l'idée fondamentale de la réforme de l'assistance personnelle et pour le bon environnement de travail, et comme un retour vers la situation d'avant 1993, où les personnes handicapées étaient des objets des politiques de l'Etat Providence, plutôt que des citoyens de celui-ci. Comme la Suède a ratifié à la fois la convention des Nations-Unis sur les droits de l'homme des personnes handicapées et le protocole additionnel, il était clair que le gouvernement devrait un jour ou l'autre mener une action contre la mise en place de cet instrument, puisque cela aurait entraîné une violation directe de l'article 19 et indirecte des articles 23 et 27.

Aujourd'hui, l'instrument tel qu'il a été conçu, n'a pas été utilisé. A la place, un examen et un nouveau départ pour la coopération a débuté avec les organisations de personnes handicapées. Une première réunion a eu lieu⁹⁰.

Dans quelle mesure l'usager participe-t-il lui même à son évaluation?

L’évaluation est individuelle. Elle se fonde sur la description de la vie quotidienne par le candidat à l’assistance personnelle. La description par l’usager est la base, mais l’agent administratif peut avoir sa propre opinion, comme par exemple, avoir une idée sur le temps qu’il faut pour nettoyer une cuisine, et deux chambres. Le candidat à l’assistance personnelle peut se faire accompagner par un conseiller juridique ou par la personne de son choix pour faire appel de la décision.

Toutes les activités régulières de la vie quotidienne doivent être inclues dans l’évaluation, sans exception. Il n’y a pas d’activités approuvées ou officielles, aucune liste. On doit fournir l’assistance personnelle pour les loisirs, le travail, la parentalité, et ce, en fonction du mode de vie de la personne.  Des heures supplémentaires à la moyenne estimée peuvent aussi être inclues dans l’évaluation pour des périodes récurrentes de maladie, ou d’aggravation des conditions de vie.

Les vacances ou les périodes  de fermeture des garderies, des écoles ou des activités quotidiennes de même que les vacances d’été pour les étudiants, et les propres vacances des candidats sont considérés comme des besoins réguliers, et doivent donc à ce titre être pris en charge par l’allocation d’assistance. Les temps complémentaires, en plus de ses activités qui se produisent régulièrement, ne sont pas intégrés. On peut demander une prise en charge de ces heures à la municipalité, mais de façon séparée. Des heures dont on aurait besoin pour un voyage pendant les vacances ne sont pas perçues comme habituelles, et doivent donc être demandée séparément à la municipalité (loi LSS) ou à la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] (loi LASS).

L’assistance personnelle n’est pas accordée pendant les activités professionnelles quotidiennes ou dans les logements quand existent déjà des services d’aide, ou dans des écoles ou des garderies où les soins font partis : les besoins d’assistance sont en effet satisfaits. On peut toutefois trouver des exceptions:

« Des situations où le handicap de la personne cause des difficultés particulières de communication avec d’autres personnes que l’assistant personnel ; quand la présence de l’assistant personnel est importante pour sa santé ; dans des situations où le type de handicap rend particulièrement nécessaire que l’assistant personnel puisse être en contact avec un nombre savamment restreint de personnes ; si le handicap est tel qu’il faille avoir accès à une personne qui ait une connaissance approfondie de l’usager et de son état de santé . »

Est-ce qu’on peut faire appel d’une décision d’attribution de l’assistance personnelle ?

L’évaluation est toujours faire après que le candidat à l’assistance personnelle ait fait une demande individuelle en ce sens. L’agent en charge de l’évaluation à la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] discute toujours de sa décision d’évaluation avec un agent responsable de la présentation du dossier. L’agent qui présente le dossier est aussi responsable de la décision proposée, mais l’agent en charge de l’évaluation a le droit d’avoir une opinion divergente qui sera notée dans le rapport et influencera la décision finale.

La décision proposée, ainsi que le rapport comportant les données fondamentales pour la prise de décision sont ensuite revues par un troisième agent administratif responsable de la prise de décision. Le candidat à l’assistance personnelle n’a légalement pas le droit de commenter la proposition, avant que la décision définitive soit prise, mais la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] essaie néanmoins régulièrement de lui donner cette possibilité.  Les municipalités ont une procédure de prise de décision similaire, mais les candidats sont autorisés à commenter la décision proposée. Les décisions d’assistance personnelle sont régulièrement réévaluées tous les deux ans.

On peut faire appel des décisions qui ont été prises en application des lois sur les droits sociaux devant le système de tribunal administratif départemental, de cour d’appel, et de cour suprême.  En pratique, la plupart du temps, un appel ne va pas plus loin que devant la cour d’appel, (et s’arrête parfois après la décision du tribunal administratif départemental), car l’autorité supérieure peut rejeter cet appel après son examen initial.  

Les agents de la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan ] et des municipalités sont obligés de fournir une aide aux candidats qui souhaitent faire appel d’une décision, comme par exemple pour formuler réellement l’appel. Le candidat peut aussi choisir d’engager un conseiller légal pour l’aider dans le processus de l’appel. On peut trouver ces représentants légaux par des associations pour personnes handicapées, par des fournisseurs d’assistance ou par des entreprises privées.  Dans certains cas, lorsque le dossier est considéré comme trop compliqué pour l’individu pour qu’il le plaide lui-même, une assistance juridique couvrant les frais d’avocats peut être accordée par le tribunal, mais en général, c’est le candidat lui-même qui plaide son cas.  Certains fournisseurs d’assistance couvrent les frais juridiques, et c’est devenu un argument marketing dans la concurrence entre les entreprises privées d’assistance personnelle et les coopératives d’usagers.

Est ce que les circonstances sur le mode de vie du candidat et ses possibilités de recevoir des soins informels sont prises en compte?

L'assistance personnelle est faite pour couvrir tous les besoins d'assistance qui ne peuvent pas être satisfaits autrement. Les membres de la famille ne sont pas tenus de donner des soins informels. La loi sur le mariage rappelle que les époux doivent contribuer ensemble aux tâches de la maison et aux besoins personnels réciproques. L'assistance peut dès lors être utilisée pour accomplir les obligations que l’usager d'assistance a en tant qu'époux, femmes ou concubins.

« De plus, la cour suprême administrative a déclaré que les époux avaient une responsabilité conjointe pour les tâches de la maison. Cela signifie que les maris peuvent être regardés comme responsables d'une grande partie des tâches qui y sont liées. D'un autre coté, en considérant que l'objectif de la réforme sur l'assistance personnelle est de donner aux personnes handicapées la possibilité de vivre comme tout un chacun, une partie des besoins liés aux tâches ménagères peut être couverte par l'utilisation de l'assistance personnelle. »

Les parents d'enfants (jusqu'à 12 ans) qui ont besoin d'assistance sont obligés de donner le même niveau de soin que les parents d'enfants non handicapés. Les membres de la famille peuvent être employés comme assistants dans les mêmes conditions que d'autres employés. Toutefois, s'ils partagent les tâches ménagères avec l’usager de l'assistance, ils ne peuvent pas être employés directement par lui, en raison de la législation fiscale mais doivent être formellement engagés par un employeur extérieur. L’usager d'assistance personnelle est bien sûr libre de créer une entreprise ou une association qui aient une personnalité juridique autre et qui pourrait alors être employeur dans ce cas⁹¹.

Comment est garantie la qualité de l'évaluation?

L'organisation de l'évaluation et la procédure de la prise de décision au sein des autorités, ainsi que le droit de faire appel de toute décision au tribunal peuvent être perçus comme une garantie de qualité. Ces éléments sont décrits ce dessus:

Les responsables de la Caisse des assurances sociales [Social Insurance Agency] qui traitent des droits sociaux au sein du département des personnes handicapées ont soit une licence en sciences du comportement ou en sciences sociales, soit sont recrutés directement en interne, et ont acquis des connaissances équivalentes par leur expériences professionnelles. Tous les responsables subissent une formation interne d'un an, où trois périodes d'études sont couplées à deux périodes de stage pratique. La formation comprend des modules de droit administratif, de droits de l'homme, de procédure de traitement des candidatures, des méthodes pour le dialogue et la connaissance des situations qui les entourent, ainsi que sur la formulation de décisions et la documentation des dossiers, le management des situations violentes et des menaces, de même que des modules sur les droits sociaux spécifiques sous la responsabilité de l'agence des assurances sociales. Les personnes handicapées ne prennent pas part aux formations des responsables.

Dans le traitement des cas, concernant l'allocation d'assistance, les responsables sont guidés par des conseils très généraux et des recommandations de la Caisse des assurances sociales, par la législation, et par une base de données mise à jour de la jurisprudence des décisions de justice, ainsi qu'une foire aux questions répertoriant les questions posées par les bureaux locaux et les réponses faites par la Direction Nationale. Les responsables peuvent aussi demander aux consultants médicaux, c'est à dire à des médecins formés en médecine des assurances, comment le handicap peut affecter la vie de tous les jours des personnes handicapées et leurs capacités à faire certaines choses. Au final, l'agence fait des checkups sur des dossiers choisis au hasard. Elle vérifie par exemple que les cinq besoins fondamentaux aient bien été couverts par l'évaluation⁹².

Comment sont décidés le montant de l'allocation d'assistance et le paiement direct de l'assistance personnelle?

Financement

Le Gouvernement établit un montant forfaitaire d'allocation d'assistance chaque année. Pour 2010, celui-ci s'élevait à 253 SEK par heure soit approximativement 23,8 €⁹³. Après avoir consulté le syndicat suédois Kommuner och Landting, l'association suédoise des autorités locales et des régions (SKL), la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] propose un montant standardisé au gouvernement avant le 1er mars de chaque année. Sur le fondement de ces négociations et de calculs économiques, le gouvernement prend ensuite sa décision. 87% de cette somme doit couvrir les coûts salariaux, les charges patronales, … Cela doit suivre l'évolution attendue des salaires pour l'année à venir. Les 13% qui restent suivent la hausse de l'indice des prix à la consommation. La situation économique des finances publiques nationales peuvent aussi être prises en compte⁹⁴.

Salaire minimum

La Suède n'a pas légiféré sur le salaire minimum. Tout comme des questions similaires, celui-ci est réglementé par des pourparlers entre les différents partenaires sociaux sur le marché du travail, et ce système existe depuis 1938. Les accords des partenaires sociaux sur le travail d'assistant personnel a permis d'établir le salaire minimum à 88,95 SEK par heure, soit environ 9,1 €⁹⁵. Ce dernier ne prend pas en compte les congés payés (12%) et les heures supplémentaires de travail de nuit et de weekend. Les entreprises qui n'ont pas signé la convention collective n'ont pas à appliquer le salaire minimum⁹⁶.

La hausse de l'allocation d'assistance personnelle

Pour certaines raisons spécifiques, la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] peut accorder un montant d'allocation d'assistance plus élevé. Toutefois, la hausse maximale ne peut être que de 12% de plus que le montant forfaitaire, soit 282 SEK par heure, environ 28,9€⁹⁷. Les raisons de cette hausse de l'allocation spéciale peuvent être le fait d'avoir besoin d'un assistant spécialisé, ou le besoin d'avoir un assistant superviseur pour coordonner l'assistance et la logistique pour les autres assistants. Une autre raison peut être la disproportion entre les heures d'assistance de nuit, ou de weekend et les heures normales. Les personnes qui reçoivent un niveau plus élevé d'allocation d'assistance doivent justifier avec précision de l'utilisation de ces heures. Les personnes qui reçoivent le montant forfaitaire doivent seulement prouver que les heures ont bien été payées aux prestataires d'assistance. Sur demande, les municipalités peuvent fournir des heures supplémentaires en raison de la hausse du besoin d'assistance pour certaines situations, comme des voyages ou des vacances. Les demandes pour couvrir des coûts supplémentaires d'assistance personnelle comme pour les coûts de transport et de logement pour l'assistant sous soumises à la responsabilité des municipalités⁹⁸.

L'assistance personnelle au titre de la loi LSS (financée par les municipalités)

En principe, il ne devrait y avoir aucune différence pour l'individu, selon qu'il reçoive l'allocation d'assistance de la part des municipalités (au titre de la loi LSS) ou de la Caisse des assurances sociales (au titre de la loi LASS) [Försäkringskassan]. Les municipalités doivent fournir une allocation qui couvre des « coûts raisonnables », et la Direction Nationale de la Santé et du Bien être [Socialstyrelsen] est d'avis qu'ils recouvrent les coûts pris en charge par la Caisse des assurances sociales [ Försäkringskassan], à savoir les coûts salariaux, et certains types de frais administratifs. Le montant forfaitaire décidé par le gouvernement pour l'allocation d'assistance doit être aussi la norme pour les paiements directs des municipalités. Reprenant un arrêt de la Cour Suprême administrative, la Direction Nationale de la Santé et du bien être [Socialstyrelsen] a mis en exergue que le fait que les personnes recevant l'assistance au titre de la loi LSS devaient avoir les mêmes chances que les personnes qui percevaient une allocation d'assistance au titre de la loi LASS était une condition pour accomplir les objectifs de la réforme, à savoir parvenir à de bonnes conditions de vie. Un niveau satisfaisant de paiement direct de la part des municipalités est également important pour garantir la liberté de choix des fournisseurs d'assistance. De plus, d'autres coûts tels que l'allocation supplémentaire et les coûts engendrés par les congés maladie doivent être couverts.

Les usagers d'assistance qui perçoivent une allocation d'assistance au titre de la loi LASS peuvent disposer de leurs heures de façon très flexible, pendant une période de six mois⁹⁹.

Selon STIL, les usagers d'assistance personnelle qui ont reçu des paiements directs de la part de la municipalité peuvent souvent utiliser leurs heures de façon flexible pendant un an. Certaines municipalités autorisent cette flexibilité pendant toute la période couverte par la notification d'assistance, en général de deux ans. Toutefois, beaucoup d'entre elles avisent l’usager si le montant d'heures utilisées diffère de plus de 10% entre les mois. STIL confirme que les municipalités donnent généralement un paiement direct en fonction du montant forfaitaire, et que le bénéficiaire peut choisir le fournisseur d'assistance en toute liberté, ou choisir de devenir eux même employeurs¹⁰⁰.

Vous voulez employer un assistant personnel…

Qui peut être employeur d'assistants personnels au titre de la loi LASS ou LSS?

Les personnes à qui on accorde des services d'assistance personnelle ou un paiement direct pour de tels services peuvent choisir de les acheter auprès des municipalités ou d'entreprises privées à but lucratif, ou encore d'employer leur assistants personnels elles même, ou collectivement par l'intermédiaire d'une coopérative d'usagers. Ces entités, qu'elles soient structurées comme des entreprises privées, des sociétés ou des coopératives peuvent être employeurs (personnalité morale). L'assistance peut aussi être achetée à une personne morale prestataire de services d'assistance personnelle et enregistrée comme travailleur indépendant [Enskild näringsidkare] auprès du fisc suédois [Skatteverket]¹⁰¹. Les assistants personnels enregistrés comme travailleurs indépendants peuvent vendre directement leurs services d'assistance aux usagers.

Les usagers d'assistance personnelle ne peuvent pas être enregistrés comme des travailleurs indépendants [Enskilda näringsidkare] puisque le paiement direct de l'assistance est considéré comme une prestation sociale et n'est donc pas soumis à impôt. Toutefois ils peuvent être employeurs, en s'enregistrant simplement auprès de l’Autorité du Trésor [Skatteverket]. Les tuteurs peuvent être enregistrés comme employeurs auprès du trésor public [Skatteverket], et fournir une assistance aux usagers mineurs.

Les usagers d'assistance personnelle peuvent engager plusieurs fournisseurs de services d'assistance personnelle en même temps. Ils peuvent par exemple employer certains assistants eux même et choisir la municipalité ou une entreprise / coopérative comme employeur pour d'autres assistants. Cette solution peut être utilisée lorsque des membres de la famille vivant sous le même toit que l’usager travaillent comme assistant, car ils ne peuvent pas être employés directement par l’usager. Il est également possible pour les usagers d'assistance d'agir comme un employeur une partie du temps et de choisir un autre fournisseur d'assistance pour le reste¹⁰².

Quelles responsabilités incombent à l’employeur en Suède ?

Le paiement des salaires et des taxes

Les employeurs sont responsables du paiement des salaires des employés. Pour un salaire supérieur à 10 000 SEK, soit environ 1 025 €, l'employeur doit déduire et payer l'impôt sur le revenu au trésor public [Skatteverket]. La dernière tranche additionnelle de l'impôt national sur le revenu est atteinte pour tout salaire supérieur à 372 100 SEK, soit environ 38 150 €¹⁰³. Le niveau d'imposition varie selon les municipalités. Les employeurs doivent également payer les cotisations de sécurité sociale sur les salaires des employés, de 31,42%. Il s'agit des cotisations retraites, capital décès, assurance maladie, allocations familiales, cotisations accident du travail, allocations chômage et autres charges sur la masse salariale¹⁰⁴.

Le respect de la législation et des conventions collectives

Le marché du travail et les responsabilités des employeurs en Suède sont traditionnellement régis par les conventions collectives. Ce sont des contrats écrits négociés entre les organisations patronales et les partenaires sociaux, pour réguler les conditions de travail d'un secteur professionnel particulier. Il y a plusieurs organisations patronales actives au sein du secteur de l'assistance personnelle, mais uniquement un seul syndicat actif, Kommunal [syndicat des agents suédois municipaux]. Kommunal négocie des accords de conventions collectives au sein de toutes les organisations patronales. Il y a également des arrangements annexes qui peuvent être signés par tous les employeurs, même s'ils ne sont pas adhérents de l'organisation patronale.

La Suède n'a pas réglementé de montant de salaire minimum. Les employeurs, qui n'ont pas signé la convention collective, peuvent donc fixer un salaire sans prêter attention aux grilles salariales, au paiement des heures de nuit ou de weekend, ou encore de compensation des heures supplémentaires. Ils ne sont pas non plus obligés de donner une assurance au salarié, y compris d'assurance retraite. Toutefois, tous les employeurs doivent respecter la législation concernant les congés payés (12%). De plus, tous les employés sont couverts par l'assurance sociale obligatoire gérée par la caisse des assurances sociales [Försäkringskassan], qui est principalement financée par les coûts liés à l'emploi.

Les chiffres concernant le nombre d'assistants personnels employés hors toutes conventions collectives ne sont pas disponibles. Toutefois, environ 30 000 assistants sur 50 000 étaient membres du syndicat Kommunal en 2008, la plupart d'entre eux ayant donc leur travail encadré par les accords syndicaux. La forte augmentation des entreprises privées ces dernières années s'est associée à une hausse des employés sans convention collective. Si quelques unes sont de grandes sociétés, la plupart sont de petites entreprises¹⁰⁵.

Même si, en Suède, le marché du travail est principalement régis pas des accords de branche, plusieurs lois réglementent certains secteurs de l'emploi. Certaines législations peuvent comporter des options, c'est à dire comporter des demandes spécifiques négociables. Cela conduit à une large possibilité de compromis, à travers des conventions collectives, ce qui apporte une meilleure flexibilité sur les conditions de travail. Les lignes suivantes discuteront de ces lois.

La loi sur la protection de l'emploi (loi LAS) dont une partie peut être négociée par les partenaires sociaux, réglemente le préavis pour mettre fin au contrat de travail, le licenciement et les contrats à durée déterminée. La vieillesse et la maladie en tant que telles ne sont pas des raisons valables de licenciement. La loi LAS réglemente principalement les emplois réguliers. Les emplois saisonniers ou les CDD ont des périodes de préavis plus courtes¹⁰⁶.

La loi sur l'environnement de travail (loi AML) est une loi d'orientation dont le but est de prévenir les travaux responsables d'une mauvaise santé ou de blessures, et de promouvoir un bon environnement de travail. La loi s'est aussi intéressée à la qualité des conditions de travail¹⁰⁷. Une loi d'orientation n'étant pas détaillée, ces orientations sont proposées par l'autorité suédoise d'amélioration des conditions de travail (Arbetsmiljöverket) et sont rassemblées dans un document¹⁰⁸.

La loi sur le temps de travail (loi ATL) dont une partie peut être négociée par les partenaires sociaux, réglemente le temps de travail, les heures supplémentaires, le temps de repos prévus par journée de travail et par semaine¹⁰⁹, … Depuis le 1er janvier 2007, la directive européenne sur le temps de travail est entrée en vigueur, sans prévoir de négociations syndicales. Pour certaines activités qui ne peuvent pas être discontinues comme pour l'assistance personnelle, des dérogations peuvent être prévues¹¹⁰.

La loi sur l'emploi (management participatif au travail) (loi MBL) réglemente les relations entre les employeurs et les employés. Cette loi implique les droits des employés de se fédérer, de s'informer et de négocier¹¹¹.

Quels types de contrat sont possibles pour le secteur de l'assistance personnelle?

Selon le syndicat des agents suédois des municipalités, Kommunal, 999 employeurs étaient présents sur le secteur de l'assistance personnelle en janvier 2010. Environ la moitié d'entre eux sont des usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants. Sur les 15 449 personnes à qui on a accordé une allocation d'assistance au titre de la loi LASS, en avril 2009, environ 50% ont choisi la municipalité comme fournisseur d'assistance, 36% une entreprise privée, 11% une coopérative, et 3% ont employé eux même leur propre assistant personnel. Quelques 3 300 personnes ont reçu une allocation d'assistance au titre de la loi LSS en octobre 2007. Malheureusement, les statistiques sur l'emploi des assistants personnels au titre de la loi LSS manquent¹¹².

Emploi en CDD

Ce CDD pour assistants personnels est une exception aux accords syndicaux issus de la loi LAS. En effet, il dure aussi longtemps que dure la mission [så länge uppdraget varar]. Le fondement de cette exception est l'auto-détermination de l’usager d'assistance, et son droit à choisir qui va travailler pour lui. L'emploi est fortement lié à une certaine personne, à savoir l’usager de l'assistance personnelle. Les raisons de licenciement peuvent alors être:

• la mort de l'usager de l'assistance personnelle,

• le choix d'un autre fournisseur d'assistance

• la mauvaise qualité de l'assistance

• la mauvaise entente entre l’usager et l'assistant personnel.

Le contrat horaire

Ce type de contrat n'existe que lorsque la mission est par nature temporaire. L'assistant personnel est alors employé pour un certain nombre d'heures, pour un certain type d'activités qui nécessitent une assistance.

Le contrat à durée indéterminé

Ce contrat implique de respecter les règles au titre de la loi sur la protection de l'emploi (loi LAS), sans exception.

Des salaires minima ont été introduits par les derniers accords de branche couvrant le secteur de l'assistance personnelle. Ils oscillent selon les conventions collectives, mais débutent à 13000 SEK par mois, soit 1 415€¹¹³. Les cotisations sociales concernant les retraites sont encadrées par tous les accords syndicaux pour augmenter entre 3,5 et 4,5% jusqu'en 2012. La compensation pour les heures de nuit et de weekend est également encadrée: les heures de soirée sont rémunérées 18,30 SEK de plus, soit 1,9 €, les heures de nuit sont rémunérées 36,90 SEK de plus, soit 3,8€, les weekends sont rémunérés 45,15 SEK de plus, soit 4,6€ et les heures de vacances débutent à 90,25 SEK de plus, soit 9,3€¹¹⁴. Une compensation peut aussi être donnée pour les heures passives où les assistants personnels sont obligés de rester à la disposition de leur utilisateur hors du lieu de travail, ou encore sur leur lieu de travail. La Caisse des assurances sociales attribue l'allocation d'assistance sur la base d'1/7 du forfait horaire pour les heures passives, et ¼ pour les astreintes à domicile¹¹⁵.

Quelle législation sur le temps de travail s'applique pour ces différents types de contrat?

Les règles stipulées dans la directive européenne sur le temps de travail ont fait l'objet de négociations et de compromis lors de plusieurs conventions collectives entre les organisations patronales et le syndicat Kommunal. Dans les cas où des conditions particulières doivent être prises en considération, un repos hebdomadaire de 24 heures et un repos quotidien de 9 heures sont autorisés, au lieu respectivement des 36 heures et 11 heures. On peut même autoriser que ce repos soit inférieur à 9 heures par jour, si la moyenne quotidienne calculée sur une période déterminée ne tombe pas sous la barre des 11 heures. L'accord sur cette période de temps de repos peut aller jusqu'à 12 heures. Toutefois, cela ne peut jamais être compensé par une rémunération, l'assistant personnel ne pouvant recevoir que du temps libre¹¹⁶.

C'est l'autorité suédoise des conditions de travail [ Arbetsmiljöverket] qui vérifie que la loi sur le temps de travail et que les exceptions des conventions collectives sont bien respectées. La Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] peut aussi l'informer de certaines brèches dans la législation. Ces brèches sont remarquées facilement par la caisse des assurances sociales puisque les usagers d'assistance personnelle doivent leur envoyer des copies des feuilles de présence cosignées par l'assistant et eux même. Si la situation n'est pas rectifiée, un rapport peut être écrit, sans pour autant donner des informations sur l’usager puisque cela doit rester confidentiel.

Seuls les usagers d'assistance qui ont acheté leur assistance personnelle peuvent être remarqués. La loi sur le temps de travail n'est pas applicable aux usagers d'assistance personnelle qui emploient leur assistants eux même. Ce type de contrat est régi par la loi sur le travail à domicile. Dans ce cas, la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] peut demander le remboursement de l'allocation d'assistance pour toutes les heures travaillées en dehors du temps réglementaire¹¹⁷.

Comment les fournisseurs qui utilisent l'allocation d'assistance et les paiements directs sont-ils imposés selon le Trésor public suédois [Skatteverket]?

Une réforme législative entrée en vigueur au 1er juillet 2008 considère que l'allocation d'assistance perçue au titre de la loi LASS et les paiements directs d'assistance personnelle fournie au titre de la loi LSS seront à présent considérés comme des bénéfices des sociétés pour l'activité de la coopérative ou de l'entreprise, dans la mesure où ils permettent tous deux d'acheter des services d'assistance personnelle. En conséquence, l'autorité du Trésor suédois [Skatteverket] a commencé à recenser les coûts de l'entreprise pour savoir ce qui serait imposable et déductible. Ainsi, les coûts sont déductibles s'ils ont pour origine une allocation d'assistance. Par exemple, les frais liés aux meubles peuvent être déduits si les assistants personnels les utilisent pour travailler¹¹⁸.

Si un fournisseur a économisé sur les fonds de son client, utilisateur d'assistance, à la fin de l'année, cela sera considéré comme du profit et sera soumis à imposition. Toutefois, il est possible d'économiser des fonds sur l'allocation d'assistance de l’usager d'assistance sans pour autant être imposé si le montant total, et l'utilisation des fonds est explicitée avec précision, c'est-à-dire qu'il faut justifier ce pour quoi ils seront utilisés, quand et combien seront nécessaires. Le Trésor attend beaucoup de ces explications, car ces déductions fiscales sont l'exception à la règle. Il n'y a aucun plafond à la somme qui peut être ainsi épargnée. Il n'est pourtant pas possible d'épargner de l'argent pour des voyages inopinés ou des provisions pour risques et charges comme par exemple pour le paiement des indemnités et charges pour une fin de contrat ou un accident de travail.

Les membres de la famille qui sont employés comme des assistants personnels et partagent le même toit avec l’usager d'assistance doivent aussi payer des impôts sur les voyages s'ils effectuent ces voyages à la fois à titre personnel (en qualité de membre de la famille) et professionnel (en qualité d'assistant personnel). Dans ce cas, le voyage est considéré comme un avantage imposable. Cela n'est pas applicable si, par exemple, l'objet du voyage pour l’usager d'assistance est de nature professionnelle, et que le membre de la famille travaille comme assistant personnel¹¹⁹.

Quels sont les contrôles sur l’utilisation des heures d’assistance ?

La justification de l'utilisation de l'allocation d'assistance est faite séparément de la comptabilité habituelle. Justifier de celle-ci à la caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] n'empêche pas les fournisseurs et les usagers d'assistance personnelle qui emploient leurs propres assistants de respecter les obligations de la comptabilité et de déclarer les profits et les salaires. Toutefois, cela est régi par la législation sur l’entrepreneuriat et l'entreprise en Suède, et n'est en ce sens pas différent des obligations des entreprises et des employeurs d'autres secteurs.

Les personnes à qui on accorde une allocation d'assistance doivent rendre des comptes à la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan]. Toutefois, l'employeur de l'assistant personnel peut proposer des services administratifs, tels que préparer les feuilles de présence mensuelles pour les assistants ou réaliser les rapports mensuels sur l'utilisation des heures d'assistance. Ces documents administratifs sont alors signés par l’usager d'assistance qui en est responsable. Tous les six mois, une nouvelle justification doit être réalisée deux mois après la fin de la période comptable précédente. Le rapport de six mois donne un décompte des heures d'assistance personnelle achetée et des fournisseurs engagés pour cela. Les heures non utilisées d'allocation d'assistance doivent être remboursées.

Les usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants, de même que les usagers à qui on a octroyé une allocation d'assistance à un niveau plus élevé (jusqu'à 12%) doivent justifier de la moyenne des coûts horaires:

• des salaires versés (hors compensation des heures de travail de nuit ou de weekend) et des charges liées à d'emploi

• de la compensation des heures de travail de nuit et de travail le weekend¹²⁰

• des frais directement liés à l'assistance tels que les tenues de travail, ou les billets d'entrée des assistants

• des formations et des tutorats des assistants

• des frais liés aux mesures d'amélioration des conditions de travail

• des frais liés au personnel, tel que les frais de maladie, les prestations sociales

• des frais administratifs

En général, un recensement comptable est suffisant. Pour autant, si la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a des doutes sur la sincérité des comptes, les justificatifs des dépenses doivent être montrés.

Les assistants personnels qui emploient leurs propres assistants doivent repayer tous les fonds qui restent à la Caisse des Assurances sociales. Les usagers d'assistance à qui on a accordé une allocation d'assistance à un niveau plus élevé doivent repayer les fonds supplémentaires qui n'ont pas été utilisés¹²¹.

Quelles sont les règles applicables aux usagers qui emploient leurs propres assistants personnels?

Si l’usager d'assistance emploie son propre assistant personnel et qu'il n'a pas signé la convention collective, celui-ci sera soumis à la loi sur le temps de travail à domicile, puisque les assistants travaillent au domicile de leurs employeurs. Cette législation remplace à la fois la loi sur la protection de l'emploi et la loi sur les heures de travail, et permet aux employeurs de mettre fin à un contrat de travail sans motiver cette décision. Cette loi crée de nouvelles règles sur le temps de travail. Ainsi, par exemple, elle n'impose pas un minimum d'heures de repos par jour mais un repos hebdomadaire de 36 heures. La loi sur les conditions de travail est également applicable.

Comme l'allocation d'assistance n'est plus imposable, les usagers qui emploient leurs propres assistants ne peuvent pas utiliser leur allocation pour compenser le travail administratif ou l'encadrement des assistants. Plutôt que de gérer le travail administratif sans rémunération supplémentaire, ils peuvent utiliser plus d'allocation d'assistance pour augmenter les salaires ou payer les coûts liés à l'assistance. L'allocation peut être utilisée au choix pour accepter des services administratifs à un prestataire de service ou à un travailleur indépendant¹²². Il est également possible d'employer une personne uniquement pour gérer les tâches administratives, si cette personne n'est pas un membre de la famille vivant avec elle (les mêmes règles s'appliquent pour l'emploi des membres de la famille en tant qu'assistants)¹²³.

On remarquera qu'il existe des entreprises qui vendent des services de comptabilité, de gestion des salaires, de remplacement des assistants, de formations et d'entrainement des assistants personnels, de recrutement, de conseils juridiques... Certaines d'entre elles demandent à ce que les usagers d'assistance qui emploient leurs assistants acceptent d’appliquer une convention collective. Pour autant, et même si ces entreprises rendent des services qui s'apparentent à ceux de l'employeur, c'est toujours l’usager qui reste l'employeur.

Quels sont les avantages et inconvénients au fait d'employer son propre assistant?

Les usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants ont l'avantage de décider des activités qu'ils peuvent réaliser eux mêmes et de celles qu'il leur faut acheter. La Caisse des Assurances sociales [ Försäkringskassan] accorde une allocation d'assistance pour le temps « qui peut être assimilé à de l'assistance », ce qui comprend le droit de conserver son allocation d'assistance pendant une hospitalisation (jusqu'à 4 semaines), le paiement du salaire après la fin du contrat si l’usager décède, et une rémunération des coûts de remplacement de l'assistant si ce dernier est malade. On remarquera que pour ce dernier, couvrir ce coût est une compétence de la municipalité mais l'utilisation de l'allocation d'assistance suppose moins de bureaucratie, et donc des conflits sur la qualité de payeur¹²⁴.)

L'assistance personnelle qui est assurée par des assistants employés par l’usager, est réglementée par la loi sur le temps de travail à domicile. Cette législation est légèrement moins stricte, mais les exceptions aux conventions collectives ne sont pas permises. L'association patronale des coopératives [KFO] demande que les usagers d'assistance qui ont un rôle d'employeur suivent la loi sur le temps de travail s'ils veulent adhérer au syndicat¹²⁵.

L'inconvénient est l'impossibilité d'employer un membre de sa famille vivant sous son toit. La règle entrée en vigueur le 1er juillet 2008 qui impose une justification de l'utilisation de l'allocation d'assistance en soumettant pour approbation chaque justificatif, les fonds non utilisés devant alors être repayés tous les six mois est également un inconvénient. Celle ci empêche qu'on utilise des provisions pour couvrir les coûts imprévisibles ou qu'on épargne pour couvrir des coûts de voyage¹²⁶.

Quelles sont les règles auxquelles sont soumises les coopératives en tant qu'employeurs?

Les fondements juridiques et les attentes sont les mêmes pour les coopératives et les entreprises. Dans les deux cas, toute l'allocation d'assistance doit être utilisée pour payer l'assistance fournie par les entreprises ou les coopératives, puisque si elle n'était pas utilisée, l'allocation d'assistance devrait être remboursée à la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]. Si l'assistance est achetée à un prestataire de service, l’usager d'assistance peut autoriser qu'on verse directement les fonds à ce dernier¹²⁷.

Quelles sont les responsabilités prises par les chefs d'équipe? Quels types de soutien sont disponibles pour les usagers d'assistance qui sont aussi des chefs?

La législation n'encadre pas la responsabilité de l'employeur, hormis pour ce qui est des conditions de travail. (Voir ci dessus)

En fonction des prestataires de services, les usagers d'assistance peuvent choisir d'être chef d'équipe pour leurs assistants. Ainsi, en tant que manager, ils sont responsables du recrutement, de la planification du travail, de l'attribution et de la définition des tâches, des formations et de la présentation des nouveaux assistants, de la planification des vacances, de la gestion des remplaçants, ou de leur propre pool de remplacement. Le niveau de responsabilité de l’usager d'assistance personnelle varie selon les types de fournisseurs. Ainsi, par exemple, 119 fournisseurs sur 171, enregistrés sur la base de données Assistanskoll¹²⁸ ont affirmé qu'ils ont proposé un pool d'assistants remplaçants pour leur membres et clients.

Les formations et les tutorats des usagers d'assistance chefs d'équipe (superviseurs) sont assurées par des coopératives et quelques entreprises. Il est également possible d'acheter des cours et des formations auprès d'entreprises privées, ou encore auprès d'agents comme le Groupe d'Intérêt des Personnes Bénéficiaire d'une Assistance (IfA)

L'assistance personnelle est un service qui a été développé grâce à la philosophie de l'Independent living¹²⁹. Elle a un double objectif: fournir les moyens de vivre une vie en auto-détermination, et promouvoir le développement individuel par le processus de prise de contrôle sur l'assistance. Les coopératives qui fournissent de la formation et du tutorat pour les usagers d'assistance personnelle adhérent à ces principes, même si les modalités pratiques peuvent être différentes.

La coopérative STIL, fondatrice du mouvement de l'Independent Living en Suède, a demandé que les usagers potentiels de l'assistance personnelle participent à une session introductive au sein de la coopérative. Cela commence par des cours de trois jours où on guide et supervise les assistants, on leur enseigne la législation et les conventions collectives qui encadrent le secteur, on développe leur sens de l'entrepreneuriat et leur faculté à recruter. Cette première session est suivie par deux cours additionnels sur le management systématique de l'environnement de travail, de même que sur le dialogue et la gestion des conflits. STIL donne aussi des cours d'une demi-journée sur le recrutement des assistants, la rupture du contrat de travail, la promotion du dialogue avec les assistants, la gestion des plannings de vacances de même que quelques rencontres mensualisées de tutorat. Ces dernières sont toujours animées par un utilisateur d'assistance. La coopérative fournit enfin des services administratifs tels que un outil de planification du temps de travail en ligne, ou encore un système de report du temps de travail des assistants du nom de Aiai¹³⁰.

Les usagers d'assistance peuvent-ils être superviseurs de leurs assistants au sein des municipalités ou des entreprises privées?

Les usagers d'assistance personnelle peuvent superviser et manager leur propre assistance, même lorsque celle-ci est fournie par les municipalités ou les entreprises privées.

Pour autant, les municipalités s'occupent en général de la plupart du management des assistants de leurs usagers.

Au sujet de l'assistance personnelle reçue au titre de la loi LSS, l'enquête la plus récente réalisée par une commission parlementaire a conclut qu'il y avait des différences dans les possibilités laissées aux usagers d'exercer leur liberté de choix et d'auto-détermination, selon le type de fournisseurs. En général, les usagers d'assistance ont moins de contrôle sur l'assistance dans les municipalités, tandis que l'assistance dans les coopératives donne le plus haut niveau d'auto-détermination. Les entreprises privées à but lucratif donnent en général plus de contrôle sur l'assistance que ne le font les municipalités, mais moins que les coopératives d'usagers¹³¹.

Selon l'ancien président de la commission parlementaire, bénéficier d'une assistance par l'adhésion à une coopérative implique de meilleures possibilités de contrôle sur, entre autres, le choix des assistants, la décision de changer d'assistant ou de mettre fin au contrat, le planning des assistants et les tâches à réaliser. Environ 70% des usagers d'assistance qui bénéficiaient d'une assistance fournie par une coopérative ou une entreprise privée ont répondu « oui » quand on leur demandait si le fournisseur était capable de leur offrir l'assistance qu'ils avaient demandé. Ce pourcentage chutait à 50% pour les usagers qui bénéficiaient d'une assistance des municipalités¹³².

Les coopératives et certaines entreprises privées à but lucratif préfèrent que tous les usagers d'assistance personnelle soit capable de gérer leur assistants. Par exemple, le PDG de la société Särnmark énonçait que, même dans les cas où un vice-superviseur est responsable du management systématique des conditions de travail, c'est toujours l’usager d'assistance qui doit être normalement le superviseur des tâches quotidiennes. Pour Särnmark, c'est un point crucial et nécessaire pour protéger l'intégrité des usagers d'assistance. Il n'y a en effet aucune autre personne capable de savoir réellement ce qu'un individu veut faire de sa vie. Si quelqu'un d'autre que l’usager d'assistance personnelle manage les assistants, il y a alors un gros risque que toutes les « variables qui permettent l'auto-détermination et qui lui donnent une bonne chance d'être respectée soient mises hors de portée des individus et de leur contrôle ». On trouve beaucoup d'exemples d'usagers d'assistance devenus passifs lorsqu'on leur retire toute responsabilité et influence réelle¹³³.

Quelles responsabilités spécifiques peuvent poser problèmes quand on délègue ce travail d'encadrement à un superviseur?

Selon l'Agence suédoise des conditions de travail [Arbetsmiljöverket], la responsabilité des conditions de travail doit demeurer une prérogative des employés des fournisseurs d'assistance. Celle-ci ne peut pas être transférée aux membres de la coopérative ou aux usagers qui sont clients d'une société privée. Pour l'Agence suédoise des conditions de travail [Arbetsmiljöverket], les usagers de l'assistance personnelle ne sont pas juridiquement employeurs. Les usagers d'assistance peuvent seulement se comporter comme des superviseurs des assistants qu'ils emploient eux-mêmes¹³⁴.

STIL considère que l’usager d'assistance, membre de la coopérative, doit pouvoir superviser les questions concernant l'environnement de travail, puisque cela a un impact sur l'organisation de la maison et la vie de l'individu. Le présupposé selon lequel les membres ne sont pas capables de prendre cette responsabilité est une marque de défiance envers les personnes handicapées et leurs facultés. Jusqu'à présent, STIL se prépare à un procès pour démontrer son point de vue. Après discussions avec l'Agence Arbetsmiljöverket, la société privée Särnmark a choisi de partager la responsabilité du management de l'environnement de travail et d'en déléguer une partie à un employé devenu vice-superviseur. En suivant l'opinion de l'Agence, l’usager d'assistance est supposé jouer deux rôles en même temps, et ne peut donc pas, en conséquence, endosser la responsabilité pour les conditions de travail. Selon le PDG de Särnmark, toutefois, la question est beaucoup plus complexe, et on ne devrait pas présumer qu'un fournisseur ou un assistant à un droit préférentiel pour interpréter une situation issue de la vie privée d'un individu¹³⁵.

Quels types de coûts comprennent l'allocation d'assistance et le paiement direct des services d'assistance personnelle?

Les recommandations de la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] expliquent quels types de coûts sont inclus dans l'allocation d'assistance, le taux forfaitaire horaire étant de 252 SEK, soit environ 25,8€¹³⁶. Ces recommandations indiquent également le pourcentage d'allocation d'assistance qui doit être adressé pour tous les types de coûts. Les pourcentages sont uniquement des recommandations et peuvent différer selon la situation réelle et les besoins et la vie de l’usager.

Le paiement direct d'assistance personnelle de la part des municipalités n'est pas réglementé par la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan]. Le montant exact versé est décidé par le responsable de la municipalité. Le paiement direct de la municipalité doit couvrir les coûts raisonnables, et ainsi, correspondre aux niveaux énoncés par la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] pour l'allocation d'assistance. Il incombe aussi à la municipalité de couvrir les coûts exceptionnels, de même que le nombre d'heures supplémentaire imposé par des besoins provisoires. C'est pour cela que la municipalité doit assurer un paiement direct lorsque la situation le demande.

Les salaires et frais liés à l'emploi etc... Ils comprennent aussi les cotisations sociales, les charges sociales, les assurances, les revenus imposables et d'autres rémunérations ou coûts similaires.

On recommande qu'ils représentent 87% de l'allocation ou 219 SEK par heure, soit environ 22,5 €¹³⁷.

Les coûts administratif issus de l'administration de l'assistance, comme par exemple l'achat de services administratifs, l'audit, les assurances, les cotisations patronales, les coûts liés aux accords de branche. On recommande qu'ils s'élèvent à 5 ou 8%, ou 13-20 SEK par heure soit environ 3 à 2€.

Les coûts liés à la formation. On recommande qu'il soit de 2 à 3% ou de 5 à 8 SEK par heure d'assistance, soit 0,8€ par heure. Ces coûts correspondent à des cours, à des conférences, à des sessions de formation, et aux coûts d'instruction et de supervision des assistants. Les salaires des assistants ne sont pas inclus.

Les dépenses des assistants. On recommande qu'elles s'élèvent de 1 à 2 % ou de 3 à 5 SEK par jour, soit environ 0,3 à 0,5 €. Les coûts liés à l'assistant de l’usager sont justifiés par les activités conjointes hors du domicile, comme par exemple les dépenses de voyage, les frais d'admission, et des coûts similaires liés à la participation des assistants aux activités de l’usager.

Les dépenses liées aux conditions de travail du personnel. On recommande qu'elles s'élèvent à 1 ou 2%, soit 3 à 5 SEK par heure, environ 0,3 à 0,5€. Ces mesures d'amélioration de l'environnement de travail des assistants sont par exemple des mesures pour mettre en place des mesures d'hygiène satisfaisantes pour le personnel, le fait de mettre une chambre à disposition de l'assistant d'astreinte, des gants en plastique ou un tablier¹³⁸.

Statistiques et comparaisons entre 73 fournisseurs d'assistance, selon Assistanskoll

Les salaires, et les coûts salariaux varient entre 168 et 227 SEK, soit environ 17,2 - 23,3 €. En moyenne, un assistant gagne 207 SEK par jour, environ 21,2 €¹³⁹.

Les coûts administratifs varient entre 3 et 50 SEK, soit environ 0,3 - 5,1 €. En moyenne, ils s'élèvent à 21 SEK par jour, soit environ 2,1€. Tous les profits d'un fournisseur sont inclus dans ces coûts administratifs.

Les coûts de formation varient entre 3 et 50 SEK, soit 0,3 et 5,1€. La moyenne est de 10 SEK par heure, soit 1€.

Les dépenses liées à l'assistance varient entre 3 et 50 SEK, soit 0,3 et 5,1€. La moyenne est de 10 SEK par heure, soit 1€.

Les dépenses concernant les mesures sur l'environnement de travail et le personnel varie entre 3 et 35 SEK, soit environ 0,3 - 2,6€. En moyenne, elles sont de 7 SEK par heure, soit 0,7 €¹⁴⁰.

Est ce que les surplus versés aux usagers peuvent être épargnés ou réutilisés?

L'entrée en vigueur de la réforme du 1er juillet 2008 intégrée dans la loi LSS a modifié l'imposition des bénéfices dans l'entreprise. Ainsi, le fournisseur doit déclarer l'utilisation précise des heures d'assistance au Trésor suédois. Les usagers d'assistance ne peuvent plus disposer librement des fonds non utilisés. Ceux-ci ne peuvent plus être transférés d'un fournisseur à un autre, si l’usager veut changer de fournisseur. Lorsqu'il change de fournisseur, l'ancien fournisseur peut, toutefois, toujours payer pour les dépenses des anciens clients en utilisant les fonds qu'ils ont épargnés. Si l'ancien fournisseur a payé les frais, et une fois que l’usager d'assistance a changé de fournisseur, Le trésor suédois peut déduire ces dépenses, lors de la déclaration de l'impôt sur les sociétés.

Les fonds restants peuvent aussi être utilisés pour couvrir les salaires et les allocations pour les dépenses des anciens assistants de l’usager. Dans ce cas, l'ancien fournisseur peut temporairement embaucher un assistant, comme par exemple pour un voyage, et ainsi payer toutes les cotisations sociales, les salaires, et les dépenses liées à l'assistance en utilisant les fonds épargnés¹⁴¹. Toutefois, ce sont les fournisseurs eux même qui décident si c'est possible et s'ils le veulent. En comparant différents fournisseurs grâce à Assistanskoll, 35 sur 158 d'entre eux ont rapporté qu'ils pouvaient épargner des fonds après avoir changé de fournisseurs¹⁴².

Comment cela est-il géré au sein des entreprises privées à but lucratif?

La comptabilité et les coûts administratifs

Il y a une forte différence de coûts entre les fournisseurs. Celle ci s'explique par les coûts des services administratifs et sur les retombées sur l’usager. Ainsi, en comparant différents fournisseurs, 44 fournisseurs sur 158 ont admis qu'ils faisaient peser des coûts administratifs sur le client. Ces coûts varient entre 6 et 38 SEK, soit environ 0,6 à 2,8€. En moyenne, ils s'élèvent à 20 SEK par heure, soit environ 2 €¹⁴³.

IGS Assistans, société privée de 29 clients, rapportait que les charges de fonctionnement étaient calculées pour couvrir les coûts de l'entreprise, et que le client avait un rôle à jouer pour influencer ces coûts. Chaque client a un budget individuel, révisé si besoin, comprenant les salaires, les cotisations sociales et patronales, les dépenses liées à l'assistance, la formation, les fonds épargnés et les charges administratifs. Les coûts administratifs peuvent être diminués si les usagers d'assistance recrutent leur propre assistant et replace ainsi les assistants.

« Certains consommateurs épargnent plus sur leur budget pour pouvoir payer les salaires ou les formations de leurs assistants. D'autres préfèrent économiser pour les dépenses des assistants, car ils ont une vie plus active et voyagent plus. Les salaires peuvent varier, mais uniquement à un certain niveau, au moins 85% de l'allocation d'assistance doit abonder le paiement des salaires. C'est l'unique restriction que nous avons¹⁴⁴. »

D'autres fournisseurs ne tiennent pas cette comptabilité pour l'utilisation des fonds. Les société privée Olivia Assistans, par exemple, n'établit pas de charges administratives fixes pour ses services, mais décompte ce qui reste après le paiement des salaires, des charge des employés et des dépenses des assistants. La compagnie faisait un profit de 5 - 6 % en 2008.

« Cela signifie que les charges d'Olivia varie d'un client à l'autre. Chez certains clients, nous sommes déficitaires, car ils ont plus de dépenses d'assistants ou, ont besoin de plus d'instruction, tandis que d'autres nous font faire des bénéfices car le travail se fait sans problème […]. Les clients ne peuvent pas récupérer les fonds épargnés quand ils quittent la société, car nous considérons que cet argent appartient à la compagnie. Les clients n'ont pas beaucoup d'influence sur les finances de la société. L'enjeu crucial est toutefois que chez nous, il reçoit une assistance personnelle de très haute qualité et que les assistants aient été bien formés et soit soutenus par leur superviseur¹⁴⁵ ».

JAG

La coopérative JAG fait partie de l'association JAG, une entreprise à but non lucratif, ce qui signifie que les gains de la coopérative ne peuvent pas être distribués ou utilisés pour autre chose que l'objet de l'association. L'association JAG fait partie du Mouvement pour la vie indépendante de Suède, et s'est spécialisée sur les personnes ayant de sévères et multiples handicaps, dont au moins un est un handicap mental. La coopérative est responsable collectivement pour les coûts de l'entreprise. Si quelque chose d'inattendu se produisait, l'adhérent ne serait jamais sans ressources. C'est également la raison pour laquelle les adhérents ne peuvent pas emporter les fonds épargnés quand ils quittent la coopérative.

«  Vous avez le pouvoir d'influencer la gestion de JAG dès que vous êtes adhérent de la coopérative. Au fil du temps, vous aurez même un ordinateur de membre pour pouvoir gérer une part de l'administration »

Les salaires et les coûts liés à l'emploi coûtent généralement 90% de l'allocation d'assistance. Ce pourcentage comprend également le coût du superviseur adjoint, garant du service, d'un maximum de 6 SEK par heure, soit 0,6€ environ. Le superviseur adjoint doit travailler comme assistant si personne d'autre n'est disponible pour le faire, et qu'il n'y a pas de pool de remplacement.

«  En général, nos membres ont des besoins si importants et compliqués qu'il faut prendre le temps d'expliquer aux assistants. C'est pour cela que nous ne pouvons pas utiliser du personnel non formé pour nos membres. La personne de confiance est le dernier garant de la continuité, pour que les membres aient bien leur assistance ».

Tous les mois, JAG organise des sessions de trois jours pour donner à tous les membres et assistants des conférences parallèles sur la mobilité, la communication alternative, l’épilepsie ou l'autisme. « Nos membres ont des handicaps lourds et multiples, et beaucoup d'entre eux subissent en plus des complications médicales. Nous cherchons donc les meilleurs experts du pays. Nous avons également des sessions de formation de deux jours pour la personne de confiance, comme pour par exemple la supervision des assistants¹⁴⁶. »

Comment cela est-il géré au sein des municipalités?

Les municipalités n'ont normalement pas de budget annexe pour les dépenses des assistants des usagers d'assistance. Les petites dépenses qui sont gérées par les municipalités sont remboursées directement aux assistants, sur présentation des justificatifs. Pour les dépenses plus importantes, comme par exemple les frais de voyage pour les assistants, l’usager doit faire une demande d'entente préalable auprès des services municipaux des services sociaux. A Stockholm, dans le district de Södermalm, par exemple, l'assistance est gérée par deux services, qui administrent également tout soutien complémentaire si l’usager d'assistance a d'autres besoins.

La municipalité de Stockholm administre quelques 26 000 heures d'assistance, qui ont été achetées avec l'allocation d'assistance de la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan]. Le budget qui y est affecté est d'environ 90 000 000 SEK, soit environ de 9 231 000€¹⁴⁷. Cette somme est plus élevée de 7 000 000 SEK, soit 718 000€ que l'allocation d'assistance reçue de la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] au titre de la loi LASS.

« Le financement de l'assistance personnelle génère un déficit budgétaire, chaque année. Aujourd'hui, celui-ci est creusé par le fait que de moins en moins d'usagers choisissent d'acheter leurs services d'assistance personnelle auprès de la municipalité de Stockholm, ce qui a induit un déséquilibre entre le nombre d'employés et le nombre d'usagers. Une autre raison pourrait être que les coûts globaux sont plus élevés que pour les sociétés privées en raison des locaux¹⁴⁸ »

Il y a plusieurs raisons qui expliquent ces coûts plus élevés des municipalités pour ce service d'assistance personnelle, selon l'Association Suédoise des Autorités Locales et des Régions.

« Ces coûts sont surtout dus à l'obligation de couvrir les coûts de congés maladie des assistants, ce que les sociétés privées n'ont pas à faire. En effet, les municipalités doivent financer les congés maladie de leurs propres assistants, et des fournisseurs d'assistance privés (pour les usagers d'assistance qui habitent dans la municipalité). Cela n'est pas compensé par le forfait horaire, ce que nous avons mis en exergue plusieurs fois. […] Les municipalités sont obligées de payer des heures le weekend et des heures de nuit, alors que les fournisseurs privés doivent administrer des heures de travail ordinaire. Nous ne pouvons pas chiffrer avec précision combien d'usagers d'assistance achètent à la municipalité leur assistance pour des heures de weekend et de nuit, et achètent aux entreprises privées des heures ordinaires, mais lorsque cela arrive, nous sommes contrariés».

Les coûts de personnel peuvent être également plus élevés car certains fournisseurs privés n'adhèrent pas à des conventions collectives, mais également parce que les accords de branche des municipalités sont plus stricts que ceux des fournisseurs privés. Cela est particulièrement vrai pour la rémunération des heures d'astreinte où l'assistant doit rester joignable, ou encore pour les indemnités de fin de contrats, car la plupart des agents municipaux sont employés en CDI avec au moins un mois de préavis. Parfois, des tribunaux ont même imposé que les municipalités assurent une double assistance [c'est-à-dire fournir deux assistants qui travaillent au même moment, au lieu d'un seul] en raison des conditions de travail, alors que cela n'était pas financé par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan]¹⁴⁹. »

Quels sont les risques que prennent les employeurs du secteur de l'assistance personnelle?

Des risques financiers

• Des provisions pour risques et charges en prévision d'une crise exceptionnelle ou du départ de plusieurs assistants en même temps.

La société privée Särnmark Assistans a souligné que la possibilité de faire des provisions pour risques et charges à partir de l'allocation d'assistance et du paiement direct était un pré requis pour manager correctement les ressources humaines lors de situations exceptionnelles. Si un assistant ou plus démissionne en même temps, il n'y aurait plus d'argent pour financer le recrutement ou la formation des nouveaux assistants. Selon les guides de bonnes pratiques, ces coûts doivent être couverts par le forfait horaire « Des difficultés peuvent survenir rapidement au travail, et cela peut induire une crise de management¹⁵⁰. »

• Des provisions pour risques et charges en prévision des hospitalisations, et du paiement des salaires de l'assistant au décès de l’usager.

En juin 2008, la Caisse des assurances sociales [Försäkringskassan] a introduit une nouvelle interprétation du décret-loi sur l'assistance personnelle, paragraphe 6¹⁵¹. Bénéficier d'une allocation d'assistance personnelle pour ses besoins d'assistance pendant les hospitalisations est à présent limité aux usagers qui emploient eux même leurs assistants. Il en est de même pour le paiement des salaires, lorsque les contrats des assistants se terminent au décès de l’usager¹⁵².

Pour la coopérative STIL à Stockholm, il est nécessaire d'avoir toujours un filet de sécurité économique, au cas où un utilisateur d'assistance venait à décéder ou que les assistants soient licenciés. La possibilité de constituer des réserves pour de telles situations devrait exister. Dans l'idéal, le paiement des salaires et indemnités devrait même être financé par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], en fonction des conventions collectives.

« Si un membre de STIL décède, les conventions collectives exigent que les salaires soient payés à tous les assistants, après la fin du contrat. Cela peut aller de deux semaines, un mois ou même plus si les assistants étaient employés depuis longtemps. On peut avoir à payer ce maintien de salaire pour jusqu'à trente assistants. Aujourd'hui, aucune part de l'allocation d'assistance ne couvre ce risque¹⁵³. »

Selon Särnmark Assistans, l'employeur doit aussi pouvoir économiser des fonds pour compenser la perte de revenu de leurs assistants. Dans ce cas, la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] retire le droit à l'allocation d'assistance.

« Il est important de pouvoir donner une certaine sécurité à la fois à l’usager d'assistance et à l'assistant, pour pouvoir le fidéliser sur du long terme. L'éventualité de financer cette compensation dans ces cas vaut largement les coûts directs et indirects de recrutement d'un nouvel assistant¹⁵⁴. »

Les représentants de l'Association Suédoise des Personnes souffrant de Handicaps neurologiques (NHR) considèrent que cet état de fait altère l'offre d'assistance, puisqu'il sera plus de plus en plus difficile pour les petits fournisseurs d'assistance de respecter leurs devoirs. Les grandes entreprises et les fournisseurs municipaux, qui peuvent facilement gérer ce type de coûts, sont avantagés dans ce secteur compétitif.

«  Un assistant au courant de cette lacune choisira probablement un prestataire d'assistance auprès d'un utilisateur lui même employeur, d'une grande entreprise ou d'une municipalité, plutôt qu'une petite entreprise. C'est déjà un gros obstacle pour son développement au départ¹⁵⁵. »

• Des provisions pour risques et charges pour les congés maladie et les reconversions en cas d'accident du travail

L'employeur est responsable de la reconversion de ses employés lorsqu’un accident est imputé au travail. Cela peut induire des coûts non négligeables. L'employeur peut également avoir à couvrir les coûts de reconversion lors d'un congé longue maladie. Stefan Pelc, un utilisateur d'assistance personnelle qui emploie son propre assistant estime qu'un filet de sécurité raisonnable serait entre 50 000 et 100 000 SEK, soit 4 900 ou 9 800 €¹⁵⁶. Cela est financé par une provision spécifique distincte des activités économiques et dédiées aux dépenses inattendues.

« La reconversion est financée par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] . Garder un assistant peut induire de payer des coûts de tous types, du traitement des lombalgies aux problèmes d'alcoolisme. Si je ne peux pas offrir cela à mes assistants, je n'ai aucun filet de sécurité »

Problèmes liés au financement des congés maladie des assistants par les municipalités

Avant 2006, il était courant que les municipalités et les fournisseurs d'assistance signent des conventions réglementant le niveau de remboursement des congés maladie des assistants. L'Association suédoise des Autorités locales et des Régions [ Sveriges Kommuner och Landsting ] toutefois a constaté des manquements dans la procédure et a imposé de nouvelles recommandations. Celles-ci exigeaient que les congés maladie soient gérés selon la loi sur les procédures administratives, en fonction de différentes étapes: une candidature, une enquête et une prise de décision¹⁵⁷.

Constatant que c'était effectivement un coût de plus en plus important, la Cour suprême administrative d'Appel décida que la municipalité devrait rembourser les coûts liés aux congés maladie. Toutefois, certaines municipalités n'ont pas eu assez d'informations pour prévoir ces coûts supplémentaires, et il y a des divergences sur la façon de calculer ces coûts en hausse¹⁵⁸ ».

Conflits avec les employés.

Selon l'organisation patronale KFO, presque tous les conflits jugés devant les Prud'hommes ont traits aux fins de contrats. Lorsque l'employé est syndiqué, les négociations doivent avoir lieu au niveau local et central. Puis, le dossier est transféré à un comité de négociations entre des représentants des syndicats et du patronat. Si aucun accord n'est trouvé, le conflit est porté devant les Prud'hommes, tribunal paritaire entre partenaires sociaux et organisations patronales.

Si l'assistant personnel n'est pas syndiqué, et c'est souvent le cas, les négociations préliminaires ne peuvent pas avoir lieu, et le nombre de cas portés devant les tribunaux augmente alors.

« Puis, le conflit va directement au comité de négociation et aux prud'hommes. Il est souvent stipulé dans les contrats de travail que les conflits doivent être traités par un tribunal prud'homal, même lorsque l'assistant n'est pas syndiqué. »

Dans le même temps, il est assez rare que le différend aille aussi loin qu'au tribunal.

«  Plus de 90% de conflits sont résolus par la conciliation, et la plupart des cas qui vont aussi loin dans la procédure, trouve un accord pendant la phase de négociation au tribunal prud'homal [...]. Les dommages et intérêts, si vous perdez votre procès, varient, mais se montent souvent à 100 000 SEK, soit 10 250 €¹⁵⁹. Perdre son procès est synonyme de remboursement des frais de défense de son adversaire, ce qui peut coûter jusqu'à 50 heures de travail à un coût moyen de 1 500 à 2500 SEK par heure. Les coûts de conciliation varient entre 5 000 et 100 000 SEK, soit 510 et 10 250 €. Vous ne pouvez pas économiser autant pour couvrir le pire des scenarii, mais vous devez au moins avoir 25000 SEK, soit 2 565 €¹⁶⁰. »

A Personna assistans, on estime le filet minimal de sécurité à environ 100 000 SEK par employeur, soit environ 10 350 €¹⁶¹, pour se prévenir contre les coûts de conciliations et de dommages et intérêts.

«  Tout le monde peut avoir à couvrir des indemnités de fin de contrats. Chez nous, le client peut refuser de laisser l'assistant poursuivre son contrat. On essaie alors de transférer les assistants, mais parfois il n'y a pas de nouvelles places pour celui-ci, et il faut envoyer un préavis de licenciement. Il en est de même pour le personnel administratif du bureau. De plus, tout le monde peut, même si c'est peu courant, aboutir à un conflit, à des coûts de conciliation voire à des dommages et intérêts¹⁶². »

Est ce que les fournisseurs d'assistance sont autorisés à faire du profit?

Les patrons des fournisseurs d'assistance peuvent faire des profits, mais ceux-ci est soumis à imposition. Voici quelques éléments de droit des affaires suédois.

Une Société Anonyme [Aktiebolag] a une personnalité morale représentée par un conseil d'administration et dans certains cas un directeur général. Les propriétaires ne sont pas personnellement responsables des dettes dans un SA¹⁶³.

Dans une SA, 26,3% des bénéfices sont imposés. Tous les dividendes des actionnaires sont soumis à l'impôt sur le revenu. Normalement, le taux d'imposition des dividendes est de 30%, mais celui ci peut être abaissé à 20% pour des sociétés de moins de 4 actionnaires et de moins de 84 400 SEK de dividendes.

Une société en nom collectif (Handelsbolag) est détenue par deux personnes ou plus. Elle a la personnalité morale, mais les partenaires restent personnellement et collectivement responsables pour les dettes de la société¹⁶⁴. Les bénéfices ne sont pas sujets à imposition; les impôts sont demandés par tous les partenaires pour leur part de profit. En tant qu'associé, vous pouvez retirer de l'argent de la société pendant un an. Tous les associés sont sujets à imposition pour les cotisations de sécurité sociale de 29,71%, de même que leur impôt sur le revenu¹⁶⁵.
 

Une coopérative déclarée (Ekonomisk förening) est une entité juridique constituée par au moins 3 personnes physiques ou morales. Les membres sont responsables des dettes de l'association à hauteur de leurs apports¹⁶⁶.

Les bénéfices dans une coopérative déclarée sont soumis à une imposition étatique de 26,3%. Les dividendes seront ensuite payés aux actionnaires. La rémunération sans contrepartie d'un travail des membres de la coopérative est assimilée à des dividendes¹⁶⁷.

Une auto entreprise (Enskild näringsidkare) est une entreprise dirigée et représentée par une personne, sans qu'il y ait de distinction entre son patrimoine particulier et celui de l'entreprise¹⁶⁸.

En 2008, les cinq plus grandes sociétés prestataires d'assistance ont déclaré les bénéfices suivants:

Assistansia AB: 8,0 %
Frösunda LSS AB: 0,0 %

Olivia Assistans: 8,5 %
VH Assistans: 7,3 %
Nordström assistans:1,8 %

Toujours en 2008, de plus petites entreprises prestataires d'assistance ont déclaré ces bénéfices:

Marcus Assistans: 27,1 %
Charkas Assistans: 28,3 %¹⁶⁹

Que recouvre le devoir de confidentialité?

Il incombe à l'employeur d'expliquer le contenu et le sens du devoir de confidentialité à ses employés. Ces derniers s'engagent en général à le respecter en signant un contrat écrit.

«  En application de la législation, le salarié, qui a été engagé par une compagnie privée, ne devra pas révéler d'éléments qui n'aient pas été autorisés ou qu'il ait pu apprendre sur la situation personnelle de l'individu. »¹⁷⁰

Le devoir de confidentialité signifie que l'employé ne doit pas révéler d'informations sur les situations personnelles d'un individu à des personnes non autorisées ou aux autorités. Ces « situations personnelles » peuvent être par exemple l'état de santé de la personne, sa situation familiale, son niveau scolaire, ses activités professionnelles, sa situation économique ou professionnelle, de même que des informations concernant les adresses, numéros de téléphone, les vidéos...

Si l'individu concerné accepte directement ou indirectement que ces informations soient révélées, le salarié ne pourra le faire qu'à la condition que ces informations ne portent pas atteintes à ses proches, si ceux-ci n'ont pas donné leur accord. C'est l'intéressé lui même qui décide ce qui est dommageable ou non. On ne peut révéler certaines informations aux autorités que si une obligation légale le permet. Toute rupture du devoir de confidentialité doit pouvoir être justifié^171.

Quelles institutions sont responsables de l'inspection des fournisseurs d'assistance?

La Direction Nationale de la santé et du bien être [Socialstyrelsen] est l'autorité centrale de tutelle des activités soumises à la loi LSS. Elle doit donner des conseils et des recommandations, prévenir et contrôler les fraudes, informer le public.

Actuellement, il n'y a pas de demande d'autorisation pour pouvoir fournir une assistance personnelle. Le contrôle du Socialstyrelsen est donc différent de celui des résidences services ou des foyers logements (également loi LSS) et dont l'ouverture est soumise à autorisation.

« Avec l'assistance personnelle, c'est la personne elle même qui décide du fournisseur. Ainsi, c'est elle qui évalue si le fournisseur satisfait à la demande ou non. Si l’usager n'est pas satisfait, il change de fournisseur. ^172 »

Pour autant, une commission parlementaire chargée d'évaluer la loi LSS a proposé d'accroitre la tutelle et le contrôle. Le ministère de la santé et du bien être prépare le projet de loi. Celui-ci devrait imposer une obligation d'autorisation pour tous les fournisseurs privés d'assistance.

Les usagers d'assistance qui emploient leurs propres assistants ne devraient pas avoir d'autorisation, puisque leur activités n'est pas considérée comme professionnelle et ne nécessite pas le même niveau de contrôle. Un rapport de leurs activités au Socialstyrelsen serait suffisant.

« Demander une autorisation pour exercer s'explique par l'importance d'avoir des compétences, des connaissances sur la législation, sur les salaires, … Cela conditionne la qualité de la prestation. Dans ce nouveau système, tous les fournisseurs privés d'assistance ainsi que les usagers employant leurs propres assistants seront connus du Socialstyrelsen. »

« Le projet de loi pourrait aboutir à une stricte limitation du nombre de fournisseurs privés d'assistance personnelle. Le Gouvernement considère toutefois que cela sera compensé par une meilleure protection des usagers¹⁷³. »

Qu'est ce que la loi Sarah?

Le chapitre 14, section 2 de la loi sur le service social est communément appelée loi Sarah depuis la révélation par l'aide soignante Sarah Wägnert d'une situation de maltraitance dans une maison de retraite en 1997. La loi Sarah a imposé juridiquement un devoir d'alerte pour toute personne qui travaille dans le médicosocial, dans le but de s'assurer que le résident reçoive des soins de bonne qualité et vivent des conditions de vie décentes. Les personnes doivent ainsi reporter tout abus sévère aux services sociaux de leur municipalité. Si la situation ne peut pas être régularisée en interne, la municipalité doit en référer à la Direction National de la Santé et du bien être [socialstyrelsen]¹⁷⁴.

Toute personne qui travaille dans un service soumis à la loi LSS, comme dans un service d'assistance personnelle, a le devoir de signaler tout cas de maltraitance affectant les usagers, selon la loi Sarah.

« Les employés des municipalités doivent signaler tout cas de maltraitance directement à la commission des services sociaux de la municipalité, ou aux responsables des entreprises privées (c'est à dire aux coopératives, aux sociétés et aux usagers eux même employeurs) après avoir envoyé un double du rapport à la commission des services sociaux de la municipalité. Un rapport devra être établi à la municipalité du lieu de résidence de l'usager, même si c'est la Caisse des Assurances sociales [Försäkringskassan] qui a pris la décision d'allocation d'assistance. »

Toute personne qui travaille dans ce secteur est liée à cette obligation et doit vérifier la qualité des prestations et les compétences des employés. Les membres de la famille ne sont toutefois pas autorisés à signaler une situation au titre de la loi Sarah.

« En effet, les membres de la famille peuvent signaler toutes carences et irrégularités directement à la Commission des services sociaux de la municipalité ou à son personnel. Ils peuvent également signaler les cas de maltraitance auprès de la Direction Nationale de la Santé et du Bien être [Socialstyrelsen]¹⁷⁵.

Tous les fournisseurs d'assistance doivent savoir faire un rapport de signalement au titre de la loi Sarah. Le rapport se focalise uniquement sur des faits objectifs et des situations, et non sur une personne. Il doit comporter un descriptif des faits, des dates précises et des noms. Il doit être aussi détaillé et documenté que possible, et doit être conservé au moins pendant deux ans.

La Direction Nationale de la Santé et du bien être a écrit un guide de bonnes pratiques définissant les carences sévères et les irrégularités.

• Des traitements qui ne respectent pas l'auto-détermination, l'intégrité, la sécurité et la dignité de la personne

• Des mauvais traitements physiques, comme le fait de frapper, pincer ou brutaliser l'usager.

• Du harcèlement moral tel que des menaces, des punitions, des intimidations, ou des violences psychologiques.

• Des mauvais traitements sexuels, des avances sexuelles ou du harcèlement sexuel

• Des violences économiques, telles que des vols, de l'extorsion ou du détournement de fonds,

• Des carences dans l'assistance liée à l'hygiène corporelle et le régime alimentaire

• Des carences dans la supervision

Le devoir de confidentialité n'empêche pas le signalement à une autre autorité. Si les cas de maltraitance mentionnés ci dessus sont relevés, des informations doivent être données à la commission responsable sans se soucier du secret¹⁷⁶.

Que signifie un signalement, selon la loi sur les services sociaux de protection de l'enfance?

Il y a un devoir de signalement des situations où l'enfance est en danger, auprès de la Commission des services sociaux de la municipalité, comme le prévoit le chapitre 14 §1 de la loi sur les services sociaux. Cela est également valable pour les activités soumises à la loi LSS.

Pour les employés, il s'agit de signaler les informations qu'ils découvrent en travaillant. Un signalement ne peut pas être anonyme. La protection de l'intégrité de la personne disparaît devant le besoin de protection de l'enfance¹⁷⁷.

Vous voulez travailler comme assistant personnel….

Qui peut travailler comme assistant personnel?

D'après le projet de loi du gouvernement sur la loi LSS et LASS, « L'individu devait avoir une influence décisive et importante sur la personne employée comme assistant personnel.¹⁷⁸ » En conséquence, toute personne choisie par l'usager peut travailler comme assistant personnel. Au sein des municipalités, on applique deux conventions collectives: une pour les assistants personnels employés par un utilisateur d'assistance, et une autre pour les assistants employés comme prestataire d'assistance pour plusieurs usagers. Si dans le premier cas, on ne demande pas à l'assistant d'avoir de compétences médico-sociales, ou d'être disponible pour d'autres usagers, dans le second cas, « l'usager se repose beaucoup plus sur l'assistant personnel et l'employé doit avoir des compétences médico-sociales¹⁷⁹ ».

Combien et qui travaille comme assistant personnel?

Selon la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être [Socialstyrelsen], quelques 50 000 personnes travaillaient comme assistants personnels en 2004. Ce nombre devrait passer à 60000 d'ici 2010. Le nombre exact d'assistants personnels est difficile à chiffrer puisque beaucoup d'employés cumulent les emplois, ou travaillent aussi dans des services de soins à domicile.

77% étaient des femmes. Le nombre d'hommes est plus élevé que pour d'autres activités médico-sociales. Les études montrent que les femmes qui ont un haut niveau d'éducation veulent recevoir l'assistance d'une femme alors que les hommes n'y prêtent pas attention. En effet, les femmes se sentent plus exposées et embarrassées lorsque des hommes les assistent pour des tâches intimes. Elles sont également plus sensibles à l'image renvoyée par leur famille ou leurs voisins, et plus généralement leur environnement si elles recevaient l'assistance d'un homme. L'attitude plus conciliante des hommes qui reçoivent de l'assistance de la part d'une femme pourrait s'expliquer par la longue tradition des femmes de travailler dans le secteur médico-social^180.

Selon le syndicat suédois des travailleurs municipaux, Kommunal,

• Quatre assistants sur cinq sont des femmes

• La plupart des assistants personnels ont entre 25 et 44 ans

• Un assistant sur trois est d'origine étrangère. Les nationalités les plus représentées sont les Finlandais, les Irakiens, les Norvégiens, et les Bosniens.

• Deux assistants sur trois ont travaillé plus de trois ans comme assistants

• Un assistant sur trois travaille à plein temps

• Huit assistants sur dix sont employés par les municipalités¹⁸¹

Les études montrent que les assistants personnels ont un niveau d'éducation très varié, d'un niveau BEPC à un niveau d'études supérieures. Le large nombre d'assistants qui ont un haut niveau universitaire et le haut niveau de turn-over des assistants montre toutefois que le travail comme assistant personnel est souvent perçu comme temporaire. 58% des assistants ont une formation médico-sociale et seulement un assistant sur cinq n'a aucune compétence dans ce secteur. Il est assez courant toutefois que les usagers d'assistance demandent ou recherchent des assistants qualifiés et expérimentés. Certains refusent toutefois d'employer des assistants avec de telles qualifications¹⁸².

L'importance de la communication est mise en lumière par la demande d'assistants qui parlent le suédois couramment, notamment dans les offres d'emploi. Une mauvaise compréhension entre l'assistant et l'usager peut causer des problèmes, et probablement mettre en péril la qualité de l'assistance. Cela est également valable pour les personnes handicapées d'origine étrangère qui ont besoin d'une assistance.

Les études montrent que seulement 19% des personnes qui travaillent comme assistants personnels sont nées hors de Suède^183.

Est ce que les intérêts des assistants personnels sont protégés par un syndicat ou des accords de branche?

Le syndicat suédois des agents municipaux Kommunal est responsable de la négociation des conventions collectives dans le champ de l'assistance personnelle. Il négocie avec l'organisation patronale indépendante des sociétés coopératives Arbetsgivarföreningen KFO, l'organisation suédoise des entreprises locales Kommunala Företagens Samorganisation KFS, l'association des fournisseurs de soins privés Vårdföretagarna, l'alliance des employeurs Arbetsgivaralliansen, ainsi qu'avec l'association suédoise des collectivités locales Sveriges Kommuner och Landsting. Ils proposent enfin des conventions collectives pour les employeurs non syndiqués^184.

Quels sont les niveaux de rémunération?

La profession d'assistant personnel est bien-établie en Suède. Des contrats de travail pour assistants personnels sont conclus partout dans le pays, depuis l'entrée en vigueur des lois LSS/LASS en 1994, et existaient même dans certaines villes du pays avant cela. Les employés qui se syndiquent à Kommunal le font sous le statut « assistants personnels », et l'Agence pour l'Emploi Arbetsförmedlingen publie des offres d'emploi disponibles pour « assistants personnels.¹⁸⁵ »

En novembre 2008, selon le syndicat des agents municipaux suédois, en moyenne, un assistant personnel employé par les municipalités gagne 19 300 SEK par mois, soit environ 1 980€¹⁸⁶. Ce salaire moyen est confirmé par les statistiques d’Assistansskoll. Celui-ci est plus élevé que le salaire moyen d’un employé municipal d'un foyer logement ou d'une résidence services^187.

Quelle est la durée d'un emploi en tant qu'assistants personnels et est ce que les assistants travaillent à temps plein?

Le turn-over des assistants personnels est élevé avec une moyenne estimée à 40% par an. La profession manque d'employés qualifiés, et est souvent une profession temporaire. Selon le syndicat Kommunal des agents municipaux, l'emploi en tant qu'assistant personnel est un travail enrichissant et intéressant pour deux ans, mais peut être une source d'instabilité sur le long terme en raison des heures flexibles et de l'insécurité de l'emploi. D'autres emplois attirent plus.

Les assistants personnels âgés de 24 à 34 ans recherchent un emploi ou une formation hors du champ médico-social¹⁸⁸. Un grand nombre d'assistant personnel travaille à mi-temps ou moins car les heures de travail doivent continuellement être adaptées aux besoins de l'usager. Les emplois à mi-temps sont assez courants, notamment en raison du nombre important de femmes employées comme assistantes personnelles. Le nombre moyen d'heures de travail des assistants personnels des municipalités était de 79% en novembre 2008^189.

Quelles sont les compétences et qualités requises pour être assistant personnel?

Selon la loi LSS, aucune qualification n'est requise et l’usager d'assistance peut choisir librement son assistant. Souvent, des caractéristiques personnelles et l'expérience sont perçues comme plus importantes que les diplômes formels. Pour l'Agence pour l'Emploi, une bonne formation serait un BEP en carrière médico-sociale ou une formation similaire, comme celle de cours du soir ou de formation continue¹⁹⁰. Le syndicat des agents municipaux Kommunal a critiqué les formations disponibles pour les assistants personnels, rappelant que ces formations devaient fournir des compétences basiques sur l'ergonomie, sur l'éthique, sur la loi LSS et sur le devoir de confidentialité^191.

La demande de formations spécifiques pour les assistants personnels est une question hautement stratégique pour beaucoup d'usagers et d'organisations représentatives. Beaucoup d'usagers d'assistance qui ont reçu des soins dans le passé ne veulent surtout pas renouveler l'expérience en recrutant leurs assistants personnels. Ils considèrent les soins comme dommageable pour l'autodétermination, et comme un risque de perte de contrôle de l'usager sur l'assistant. Or, la fonction de supervision de l'usager sur l'assistant est au cœur de la loi LSS^192.

«S'ils ont eu une expérience en Établissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, ils se comportent avec moi comme si j'étais sénile. Ils se considèrent comme des experts, c'est ce qu'ils sont et ils le savent. Alors que je formais une nouvelle recrue, elle m'a dit qu'elle savait déjà tout, et que je n'avais pas besoin de lui expliquer. Elle avait de l'expérience et savait quoi faire. Je lui ai dis que mon cas était individuel, mais elle savait quand même. »¹⁹³

Lorsqu'on étudie les offres d'emploi, les compétences recherchées sont très variées. Certains usagers veulent que leurs assistants soient vierges de toutes connaissances ou expériences médicales ou médico-sociales, pour pouvoir les former parfaitement selon leur besoin, ou alors recherchent une expérience du secteur social. D'autres usagers qui ont des besoins médicaux particuliers recherchent des assistants qui aient des connaissances sur les soins ou une expérience dans le secteur sanitaire. Des compétences spécifiques sur la langue des signes ou sur la langue des pictogrammes BLISS, une force physique pour pouvoir soulever la personne, ou encore un permis de conduire sont régulièrement demandées. Les usagers d'assistance peuvent aussi chercher des assistants habitués et tolérants envers les animaux domestiques, ou encore des fumeurs. Ils peuvent aussi demander des assistants qui n'aient pas de contact avec les animaux ou qui ne fument pas, ou n'utilise pas de produits parfumés, s'ils y sont allergiques. Il est enfin courant que l’usager recherche des intérêts communs avec l'assistant, comme par exemple du sport ou de la musique, ou des compétences en informatique^194.

Est ce que les assistants personnels doivent avoir un âge maximum?

Pour les assistants personnels employés en CDI, l'ancienneté impacte la durée du préavis de licenciement:

• Pour les assistants employés depuis moins de deux ans. 1 mois de préavis

• Pour les employés depuis 2 à 4 ans: 2 mois de préavis

• Pour les employés depuis 4 à 6 ans: 3 mois de préavis

• Pour les employés depuis 6 à 8 ans: 4 mois de préavis

• Pour les employés depuis 8 à 10 ans: 5 mois de préavis

• Pour les employés depuis plus de 10 ans: 6 mois de préavis

Les assistants personnels employés en CDD ont au maximum 1 mois de préavis, en fonction des conventions collectives de leurs employeurs. L'âge de départ à la retraite est de 65 ans pour tous les employés.

Les employés ont droit à des vacances d'au moins 25 jours ouvrables, soit 5 semaines. Si aucun jour supplémentaire n'est négocié, ce chiffre monte à 31 jours ouvrables pour les employés de plus de 40 ans, et 32 jours ouvrables pour les employés de plus de 50 ans^195.

Il y a t-il une pénurie de travailleurs qualifiés chez les assistants personnels?

La Direction nationale du Travail [Arbetsmarknadsstyrelsen] et d'autres agences gouvernementales ont défini les assistants personnels comme une profession qui souffrait d'un manque de travailleurs qualifiés en 2003. En effet, il y avait une pénurie de travailleurs dans le secteur médico-social en général et dans le champ du handicap en particulier, et un fort turn-over. Les études, commanditées par des employeurs privés et publics, montrent que la plupart des employeurs ont des difficultés pour recruter leurs assistants, et ce, en particulier dans la région de Stockholm et dans quelques régions à faible densité de population en Suède. Les difficultés dans le recrutement des assistants personnels existent dans tout le pays, et malgré un droit à l'assistance personnelle, les personnes handicapées ne peuvent pas toujours en bénéficier en raison d'un manque de personnel^196.

Quel est le statut de la profession?

Les études montrent que la profession des assistants personnels est souvent perçue comme une profession de faible niveau. La Direction de l'Inspection du Travail [Yrkesinpektionen] constatait ainsi que les assistants personnels appartenaient une profession fortement sous-évaluée, malgré des compétences spécifiques, non reconnues. Ce constat est partagé par les personnes qui travaillent en tant qu'assistants personnels. Celles-ci considèrent que le fait qu'il n'y ait pas de niveau d'éducation ou de compétence requis donne l'impression que le travail peut être fait par n'importe qui, sans aucune connaissance ou expérience. Les assistants personnels rapportent qu'ils sont sujets de traitement condescendent de la part des personnes travaillant dans d'autres professions¹⁹⁷.

«  Mon père surtout, qui pense que travailler pour des services de soin à domicile c'est mieux que de travailler pour un assistant personnel^198. »

Les personnes qui travaillent comme assistants personnels expliquent souvent que cette mauvaise image de la profession est fausse. Ils considèrent qu'ils font un travail important, où il faut mettre à profit et développer des compétences et que l'expérience est plus importante qu'une formation théorique pour exercer ce métier^199.

Pourquoi l'emploi en tant qu'assistant personnel est plus instable que pour tout autre travail dans le secteur médico-social?

L'objectif de la réforme LSS est de permettre aux usagers d'assistance personnelle de choisir eux même de qui ils veulent recevoir de l'aide. En conséquence, un assistant personnel peut être licencié sans aucune autre raison que la volonté de l’usager. La prestation d'allocation qui est le fondement de l'emploi en tant qu'assistant personnel, est retirée si l'usager est hospitalisé, entre en institution ou encore décède. L'employeur paiera toutefois quelques semaines de salaires à l'assistant, comme le prévoit les conventions collectives. Cela entraîne une certaine forme d'insécurité pour les assistants personnels^200.

Actuellement, un projet de loi est préparé par le Ministère des Affaires Sociales. Il propose que tous les assistants personnels, et quels que soient leurs types de contrat, reçoivent un mois de salaire après la mort de l'usager. Il propose également que l'usager puisse conserver son allocation d'assistance jusqu'à 6 mois après une hospitalisation ou des visites en institutions²⁰¹.

D'après une enquête réalisée par le syndicat des agents municipaux, kommunal, une personne syndiquée sur quatre craignait de perdre son emploi. Les personnes jeunes, les personnes employées en CDD ou les personnes d'origine étrangère sont encore plus anxieuses. Il est compréhensible que les usagers ne souhaitent pas conserver des assistants en qui ils n'ont plus confiance. Toutefois, dans le même temps, l'insécurité causée par ces conditions d'emploi peut affecter la relation entre l'usager et l'assistant personnel^202.

Dans le Sud de la Suède, des études ont montré que moins de la moitié des assistants personnels sont employés en CDI (42%). Les autres étaient employés sur des contrats à durée déterminée ou des contrats horaires, voire même des contrats d'essai. Malgré cela, 75% avaient le sentiment qu'ils avaient un emploi sûr et désirable. Ces contradictions prouvent que beaucoup d'assistants personnels ont un autre emploi, et ne sont pas concernés par la sécurité de l'emploi²⁰³

Quelles sont les tâches que peuvent accomplir les assistants?

La législation ne restreint pas ce que les assistants personnels peuvent faire ou non. Le Arbetsmiljöverket, Autorité Suédoise de contrôle des Conditions de travail, ne contrôle pas ce que font les assistants tant que l'évaluation des risques est réalisée et que les activités réalisées ne sont pas illégales.

« Bien sûr, toutes les activités peuvent être effectuées en tant qu'assistant, puisque les vies de chacun sont différentes. Si j'étais charpentier, j'aurais fait les travaux de charpentes sur les toits de ma maison, avant que je me retrouve dans un fauteuil roulant. Il est donc normal que mon assistant m'aide pour ces tâches. Autant que faire ce peut, nous devons éviter de restreindre les volontés des personnes par des contraintes législatives. […] D'où la nécessité de détailler les fiches de poste au moment du recrutement, pour que l'assistant personnel soit conscient de ce qu'implique l'emploi. Toutefois, dans le même temps, il est impossible de prévoir tout ce qui peut se produire dans la vie de l'usager, et cela doit être également clair lors de l'embauche»

Selon l'Autorité Suédoise sur les conditions de travail, Arbetsmiljöverket, le seul obstacle à la réalisation des tâches des assistants doit être la connaissance, les ressources et l'autorité pour les effectuer. Ces trois conditions sont requises pour toutes les situations professionnelles rencontrées. Ainsi, par exemple, le fait de faire la vidange de la voiture de l'usager requiert de savoir le faire (connaissances), en sécurité, d'avoir du temps pour le faire (ressources) et d'avoir été mandaté par l'usager pour le faire (autorité). Il n'y a aucune autre limite hors de ces trois conditions pour l’Arbetsmiljöverket, pour qui il est donc tout à fait possible de demander à un assistant de faire un saut à l'élastique. « Le saut à l'élastique est vraisemblablement quelque chose que vous faites tout seul, mais vous pouvez faire du parachute en tandem. Si l'assistant sait le faire, a un mandat de son employeur, et le temps nécessaire pour le faire, alors nous n'y voyons pas d'inconvénients²⁰⁴ »

Bien qu'il n'y ait en théorie aucune restriction des tâches réalisées par un assistant, les municipalités les restreignent fréquemment. Selon une enquête de la Direction Nationale de la Santé et du Bien-être, Socialstyrelsen, certaines municipalités auraient écrit des recommandations limitant les activités des assistants personnels. Cela est toutefois incompatible avec le droit à l'assistance personnelle tel que le prévoit la loi LSS, et est contraire à l'objectif même de l'assistance personnelle. Selon le Socialstyrelsen, « Toute restriction générale ou administrative sur ce que doit couvrir l'assistance personnelle n'est pas acceptable, puisqu'on doit donner aux personnes auto-détermination et pouvoir sur leur vie. L'assistance doit être organisée selon les volontés des usagers. Cela doit être le cas pour tous les droits reconnus au titre de la loi LSS, mais doit être encore plus vrai dans le cas de l'assistance »^205.

Est ce que l'auto-médication régulée par les assistants personnels est autorisée?

La loi LASS dispose que l'allocation d'assistance ne doit pas être versée en substitution des soins au sens de la loi sur la Santé et les Services Médicaux ²⁰⁶. Il faut dès lors pouvoir reconnaitre les activités qui relèvent des de l'auto-médication régulée²⁰⁷ qu'on peut faire soi même et celles qui relèvent de la responsabilité des professionnels de la médecine. L'auto-médication régulée consiste en des tâches médicales ou para médicales qui ont été déléguées par un professionnel de santé autorisé, à une tierce personne ou à l'usager lui même. Il est de la responsabilité du professionnel de santé inscrit à l'Ordre de décider des tâches qui peuvent être accomplies en tant que soins réguliers. Cette délégation est décidée par le professionnel de santé, en concertation avec l'autorité de planification de la santé, et se fonde sur une évaluation individuelle des risques encourus par l'usager.

Il n'y a pas de réglementation générale sur ce qui peut être accompli au titre de l'auto médication organisée: cela dépend uniquement de l'usager. La décision de s'auto-soigner doit être prise en concertation avec la personne. Elle doit prendre en compte la santé physique ou mentale, et toute la vie de la personne. Cette évaluation est décisive pour savoir si l'individu a la capacité de réaliser ces tâches spécifiques, ou d'expliquer à une tierce personne comment le faire en toute sécurité. Si l'usager ne peut pas le faire seul, l'évaluation est faite en s'appuyant sur ses soutiens. Les proches ou les assistants personnels peuvent ainsi avoir déjà beaucoup de connaissance sur la vie d'un usager ou peuvent apprendre à réaliser ces activités, en général auprès des professionnels de santé. Le facteur décisif est de savoir si la tâche médicale peut être accomplie en toute sécurité, ce qui dépend souvent de la qualité de l'assistance personnelle;

Des actes médicaux et des traitements peuvent être sujets à cette auto médication organisée. Le professionnel de santé qui a pris la décision d'auto-médication organisée, et qui a ainsi transféré sa responsabilité est responsable de la sécurité de l'usager de l'assistance. La notification de la décision d'auto-médication comprend des informations sur:

• Les tâches qui sont inclues dans cette automédication

• Si c'est l'individu qui doit les accomplir ou si cela doit être fait par une tierce personne.

• Comment l'information et l'instruction doivent être données à la personne qui met en œuvre cette automédication.

• Qui contacter si quelqu'un a été blessé ou court un risque de blessure, ou d'infection suite à une auto-médication,

• Qui contacter si la situation de l'usager a changé

• Comment et quand la décision d'auto-médication doit être réévaluée,

• A quel moment il faut réviser l'auto-médication.²⁰⁸

La Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan] a participé aux guides de bonnes pratiques écrits par la Direction Nationale pour la Santé et le Bien-Être [Socialstyrelsen] sur l'évaluation et la notification de l'assistance personnelle^209.

Comment est gérée l'auto-médication par les fournisseurs d'assistance?

Exemples d'activités d'auto-médication que des assistants peuvent réaliser:

« Préparer des médicaments, ou réaliser certaines injections sont des tâches que l'usager peut apprendre à l'assistant; Faire des pansements, gérer une trachéotomie, un respirateur ou un autre appareil technologique médical peuvent également être délégués aux assistants »

C'est un médecin ou une infirmière du service de santé de la municipalité ou du conseil général qui est responsable de la délégation et décide de la durée pendant laquelle elle sera valable. La délégation est confirmée par un document écrit. Le professionnel de santé qui l'a proposé est responsable de son renouvellement. Chez STIL, celui qui a le contrôle, c'est à dire l'usager lui même, doit reporter tous les changements ou nouveautés, ainsi que tout nouvel assistant personnel à qui il faut faire une délégation. Les assistants personnels doivent montrer qu'ils comprennent bien les charges qu'on souhaite leur déléguer, et ils peuvent les refuser s'ils ne s'en sentent pas capables.

Pour déléguer cette auto-médication à un assistant personnel, il est important d''avoir au préalable une assistance d'excellente qualité, et des assistants sur lesquels on peut compter. Cela peut causer des difficultés lorsqu'un assistant personnel à qui on a délégué des tâches médicales est malade ou doit prendre des congés. « [L'assistant remplaçant] doit lui aussi avoir une délégation. En effet, l'assistant ne peut pas faire de délégation orale à un autre assistant. Il faut donc autant de délégation que d'assistants personnels »

La question de l'auto-médication ne prête pas à débat entre les partenaires sociaux, les professionnels de santé et les inspecteurs du travail. « Je n'ai jamais entendu qu'on se soit plaint de conflit, mais l'assistant peut trouver gênant que l'usager refuse son traitement, car il se sent responsable. Or, l’usager d'assistance a les mêmes droits que n'importe qui de refuser son traitement. Par exemple, un assistant a trouvé choquant de donner du vin à un usager à travers une sonde de nutrition entérale alors que l'alimentation lui avait été déléguée. Toutefois, l'infirmière chef lui a expliqué que c'était son droit de vouloir du vin²¹⁰.  »

Il y a t-il un financement dual de l'assistance personnelle en Suède?

En Suède, un système d'abattement d'impôt est autorisé pour les services à la maison. Toutefois, l'allocation d'assistance est exemptée d'imposition, et ne peut donc pas être cumulée avec des abattements fiscaux²¹¹. L'assistance personnelle est financée entièrement, soit par la Caisse des Assurances Sociales [Försäkringskassan], soit par un paiement direct des municipalités. Le forfait horaire de l'allocation d'assistance, de même que le paiement direct des municipalités est calculé de manière à couvrir l'ensemble des coûts de l'assistance personnelle. Les usagers de l'assistance ne doivent pas avoir à financer une assistance nécessaire par d'autres moyens.

Il peut arriver que des sociétés privées d'assistance personnelle vendent des services à domicile, avec des réductions d'impôts. Cela est permis si l'assistance personnelle est conforme au droit à l'assistance personnelle, tel que le prévoit la loi. Pour autant, lorsque des municipalités écrivent des recommandations qui limitent injustement les tâches des assistants, et facturent des services d'aide à domicile supplémentaire, cela devient problématique. Si la municipalité délègue ses services d'assistance personnelle à une société privée prestataire, celle-ci peut fournir toutes les activités d'assistance personnelle. Dans le cas contraire, l'usager n'a pas d'autres choix que de choisir de transférer son assistance personnelle de la municipalité à un autre fournisseur de services, à moins qu'elle accepte de payer les services qui devraient être financés par l'assistance personnelle.

Est ce qu'un assistant personnel peut travailler à son compte?

Un assistant personnel peut travailler à son compte, et choisir d'être sous-traitant pour une société déjà existante. Cependant, ce montage juridique peut être risqué. Selon l'autorité du Trésor Suédoise, un assistant personnel devrait vendre ses services à au moins cinq différents usagers d'assistance personnelle, eux même auto-entrepreneurs, pour pouvoir bénéficier du statut de libéral. «  Si vous travaillez pour un fournisseur d'assistance, vous n'êtes pas considérés comme indépendant puisque vous travaillez dans une société qui a d'autres employés. Cette situation est semblable à celle des médecins qui vendent leur services aux conseils généraux, et ne sont pas autorisés à exercer ailleurs²¹² ».

Qu'est ce que le service garanti?

Une comparaison des fournisseurs d'assistance personnelle enregistrés dans la base de données Assistanskoll a montré que 119 des 145 services garantis ou vice-superviseurs avaient été choisis par leur usager²¹³. Ce soutien existe dans la plupart des coopératives, mais également dans certaines sociétés privées. « Gnosjö Assistans AB a délégué la supervision au client. Si le client n'a pas la possibilité ou la capacité d'assurer la supervision quotidienne des assistants, un vice-superviseur est nommé. Il peut être un membre de la famille, ou un assistant personnel qui cumule également la position de vice-superviseur de son usager.²¹⁴»

Ce système existe dans la coopérative d'assistance JAG depuis les années 1994. Chez JAG, cette fonction porte le nom de garant du service. La personne garante du service se comporte comme un superviseur à la place de l'usager. Celle-ci a contractualisé ce rôle avec la coopérative JAG pour être responsable de la continuité, de la sécurité et de la qualité de l'assistance. Elle doit ainsi prendre en charge le recrutement et la supervision des assistants personnels recrutés par JAG, garantir que l'usager/ adhérent de la coopérative reçoivent l'assistance à laquelle il a droit, et qu'elle soit de la meilleure qualité possible, en accord avec la loi LSS et les objectifs de JAG. La responsabilité de respecter le droit du travail et les conventions collectives des syndicats est également déléguée à ces personnes garantes du service^215. Ce système, c'est la garantie que chaque membre de la coopérative reçoive l'assistance dont il a besoin. La personne garante du service doit être quelqu'un qui connaisse bien l'usager de l'assistance. Elle travaille aussi en tant qu'assistant personnel pour la coopérative, au moins de façon temporaire ou en tant qu'assistant remplaçant. L'objectif du garant est de veiller à ce que l'usager reçoive une assistance personnelle lui permettant de vivre une vie en auto-détermination. Si le garant ne parvient à résoudre des problèmes, il redeviendra assistant. Sa position n'est donc pas stable^216.

Chez la coopérative JAG, les coûts des salaires représentent en moyenne 90% de l'allocation d'assistance, soit 227 SEK par heure (environ 23,3€ selon le taux de change au 1er mars 2010, xe.com). Ce montant comprend les frais de garantie de service en compensation de la supervision quotidienne, de la planification du travail, et des responsabilités dans le recrutement et le management des assistants, avec un maximum de 6 SEK par heure, soit environ 0,6€ par heure. Le garant du service doit travailler comme assistant personnel si un assistant ne peut pas travailler. La coopérative n'a pas de pool d'assistants remplaçants. « En général, nos membres ont des besoins si lourds et complexes que les assistants doivent être formés pendant longtemps. En conséquence, nous ne pouvons pas avoir d'assistants temporaires sans formation, pour assister nos membres. A la place, nous avons des assistants provisoires qui sont les ultimes responsables du droit à l'assistance. »²¹⁷

Si la coopérative d'usagers JAG a une longue expérience de l'assistance personnelle et des garants du service en raison des handicaps plus lourds et complexes de leurs membres, les vice-superviseurs ne faisaient pas partie intégrante du modèle de STIL au départ. Aujourd'hui, les usagers de l'assistance personnelle qui ont besoin de soutien dans leur rôle de superviseur des assistants peuvent passer par un vice-superviseur, à STIL. De plus, tous les enfants qui reçoivent une assistance personnelle par STIL ont un vice-superviseur²¹⁸. Chez STIL, la responsabilité et les tâches d'un vice-superviseur peuvent être variées, puisqu'elles doivent coller au plus près des besoins de l'usager d'assistance. Il est clair que les membres de STIL sont encouragés à superviser le plus de tâches possibles, et il est courant qu'un vice-superviseur et l'usager accomplissent certaines tâches ensemble. Les tâches gérées par un vice-superviseur sont similaires chez JAG ou STIL, hormis en ce qui concerne les astreintes de remplacement. En effet, chez STIL, les vices-superviseurs n'ont pas d'astreinte de remplacement des assistants, mais peuvent être responsables de la création d'un pool d'assistants temporaires ou de remplaçants²¹⁹.

Est ce que la présence d'un vice-superviseur peut causer des tensions et si oui, comment sont-elles gérées?

Aucun problème particulier lié à la présence d'un vice-superviseur ou d'une personne garante du service n'a été rapporté. Dans certains cas, le vice-superviseur est devenu trop autoritaire, ce qui empêchait l'usager de faire ce qu'il voulait. Cela peut être source de difficultés, surtout si le vice-superviseur est un parent ou un membre de la famille. Ainsi, la coopérative STIL a déjà vécu des situations où le vice-superviseur ne respectait pas son contrat, mais où l'usager souhaitait garder la personne. Si la situation ne peut pas être résolue par le dialogue, un membre de STIL prendra le rôle de vice-superviseur pendant qu'un nouveau vice-superviseur sera recruté.

Si l'assistant a un mandataire judiciaire de protection des majeurs ou un tuteur légal, celui-ci peut demander à être vice-superviseur ou encore demander qu'un vice-superviseur soit nommé. « Si un tuteur légal dit qu'une certaine personne doit être vice-superviseur, la coopérative STIL ne peut pas refuser, même si elle pense que l'usager est capable de se comporter comme superviseur. Elle doit toujours se remettre à l'avis du tuteur légal puisqu'il représente juridiquement l'usager²²⁰. »

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Articles et données issues du site Assistanskoll

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Westberg, K. (2007-11-03) JAG - styrs av medlemmarna [JAG - contrôle par les membres], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20071108-intervju-stockholm-BrukarkooperativetJAG.html (interview de la vice présidente Cecilia Blanck - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2007) Egenföretagande sätter arbetstidslagen ur spel [le travail indépendant met hors jeu la loi sur les conditions de travail], Stiletten, 2007 No 3 pp.18-21 Extrait de: http://www.stil.se/uploadedFiles/Stiletten3_2007.pdf

Westberg, K. (2007-11-03), JAG - styrs av medlemmarna [JAG est dirigé par ses membres], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20071108-intervju-stockholm-BrukarkooperativetJAG.html (interview avec Cecilia Blanck, JAG - Propos contrôlés par l’intéressé)

Westberg, K. (2007-11-08) "IGS - Kunden ska kunna påverka sin avgift till oss" ["IGS - Le client doit pouvoir influencer les frais"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20071108-intervju-skane-IGS.html (entretien avec l’experte du monde de l’entreprise Maria Mattsson - propos vérifiés par l’intéressée).

Westberg, K. (2007-12-05) "Olivia - satsar på högutbildad personal" ["Olivia - s’engage à employer du personnel bien formé" ], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20071108-intervju-sverige-olivia.html (entretien avec la PdG Karsten Inde - propos contrôlés par l’intéréssée).

Westberg, K. (2007-12-14) Sparad assistansersättning inför tvister med anställda [Economiser de l’allocation d’assistance en prévision de futurs conflits avec ses employés], Assistanskoll.

Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080117-sparad-assistansersattning-tvister.html#s (Entretien avec Lena Widman, expert juridique de l’organisation patronale KFO, et Jeanette Jonsson actionnaire et directrice administrative de Persona Assistans. Propos vérifiés par les intéressées)

Westberg, K. (2008-01-13) Sparad assistansersättning till kostnader utifrån arbetsgivaransvaret [Epargner de l’allocation d’assistance pour prévenir les coûts dûs à l’emploi] Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080117-sparad-assistansersattning-kostnader.html (Entretiens avec le contrôleur de gestion Magnus Krossén de la société Särnmark Assistans, avec le directeur du départment économique de STIL Per-Anders Fröding, et un usager/ employeur de son propre assistant Stefan Pelc. Textes contrôlés par les intéressés.)

Westberg, K. (2008-02-08) PPA-bolagen - "närhet till kunderna möjliggör bra service" [PPA_bolagen - "Etre encore plus près du client améliore le service rendu"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080208-intervju-sverige-PpaBolagen.html (Entretien avec le président du conseil d’administration Lena Andersson - Propos contrôlés par l’intéréssée).

Westberg, K. (2008-02-20) LSS-handläggarens roll gentemot kommunala assistansutförare [Le rôle de l’évaluation des agents en vertu de la loi LSS, à l’encontre des prestataires municipaux d’assistance], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080226-LSS-handlAggarens-roll-gentemot-kommunala-assistansutforare.html#s (Entretien avec le secrétaire général Stefan Käll de l’association NHR- Propos contrôlés par l’intéréssé).

Westberg, K. (2008-03-03) IfA- "kollektivavtal är en del av vår kvalitetsstämpel" [IfA - "les conventions collectives sont parties intégrantes de la qualité"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080319-IfA-om-kollektivavtal.html (Entretien avec la directrice Anna Barsk Holmbom, IfA - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2008-03-05), Kommunal - "kollektivavtal borde vara obligatoriskt" [Syndicat des agents municipaux suédois - "les conventions collectives devraient être rendues obligatoires"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080319-Kommunal-om-kollektivavtal.html#s (Entretien avec les responsables Lena Retzius et Pedro Strada - Textes contrôlés par les intéressés).

Westberg, K. (2008-03-28) Per Strömberg - "personlig assistans är en idealisk riskkapitalbransch" [Per Strömberg - "L’ssistance personnelle est un marché idéal pour les fonds spéculatifs à capital risque"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080328-personlig-assistans-riskkapitalbransch.html (Entretien avec Per Strömberg, PdG de l’Institut de recherche sur la finance - texte contrôlé par l’intéressé)

Westberg, K. (2008-04-07) Karsten Inde, Olivia Holding - "Vi vill femdubbla omsättningen" [Karsten Inde, Olivia Holding - "Nous voulons réduire par cinq le turn over"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080407-olivia-holding.html#s (Entretien avec Karsten Inde, PdG d’Olivia Holding - Texte contrôlé par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-04-09) Göran Fredriksson, Frösunda LSS AB - "om fem år bör vi vara dubbelt så stora" [Göran Fredriksson, Frösunda LSS AB - "d’ici cinq ans, notre taille aura doublé"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080409-frosunda-lls-ab.html#s (Entretien avec Göran Fredriksson, PdG de Polaris Equity - Texte contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-04-12a) Åsa-Pia Järliden Bergström, LO-ekonomerna - "LO är försiktigt positiva till riskkapitalföretag" [Åsa-Pia Järliden Bergström, LO-ekonomerna - "LO est prudemment positif envers les sociétés à fonds spéculatifs"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080412-LO-forsiktigt-positiva-till-riskkapitalforetag.html (Entretien avec Åsa-Pia Järliden Bergström, responsable à la Confédération suédoise du travail. Propos contrôlé par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-04-12b) IfA, - "Oligopolbildningar kan komma att hota valfriheten" [IfA, - "LE développement des oligopoles pourait devenir une menace envers la liberté de choix"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080412-ifA-oligopolbildninga-hotar-valfriheten.html (Entretien avec Vilhelm Ekensteen, président de IfA Texte contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-05-05), Skatteverket - "Hela assistansersättningen räknas som inkomst i näringsverksamhet" [Agence suédoise du Trésor Public - "Toute l’allocation d’assistance est comptabilisée comme un revenu de l’entreprise], Assistanskoll. Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080505-skatteverket-raknar-inkomst.html#s (entretien avec Mikael Sindahl, l’expert juridique - Propos contrôlé par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-05-15), Försäkringskassan - "Det blir en låsning till sexmånadersperioden för egna arbetsgivare" [La caisse desAssurances sociales - "Les usagers d’assistance qui deviennent employeurs de leurs assistants sont limités à une période de six mois"], Assistanskoll. Extrait de:

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080514-fkasse-sexmanadsperioden.html#s (Entretien avec l’expert des changements du monde de l’entreprise Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-06-05a) Planerad upphandling i Visby - "Vi vill få in fler privata aktörer" [Planification des marchés publics à Visby - "Nous voulons plus d’entreprises privées sur le marché"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080704-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Visby.html (Entretiens avec la responsable des services sociaux Lena Lager, avec le président de la commission des affaires sociales Gustaf Hoffstedt et avec la vice-présidente de la commission Sonia Landin de la commune de Gotland- Propos contrôlés par les intéressés)

Westberg, K. (2008-06-05b) Kommunal - "Upphandling kan begränsa valfriheten" [Syndicat des agents municipaux suédois - "les marchés publics peuvent réduire la liberté de choix"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080605-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Kommunal.html (Entretien avec le responsable Sigmund Wiveson - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-06-11) Konkurrensverket - "Anbudskarteller kan förekomma vid offentlig upphandling" [Autorité suédoise de la concurrence- "Des cartels peuvent se produire malgré les procédures de marchés publics"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080704-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Konkurrensverket.html (Entretien avec le conseiller juridique Anders Svensson et le conseiller pour la mise en concurrence Peter Delden à l’autorité suédoise de la concurrence - Propos contrôlés par les intéressés)

Westberg, K. (2008-06-15) Konkurrensverket - "Konkurrensen är god i assistansbranschen" [Konkurrensverket - "La concurrence est saine sur le marché de l’assistance personnelle"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080615-TEMA-Riskkapitalforetag-kkv.html (Entretien avec Christina Szatek, conseiller à l’Autorité suédoise de la concurrence - Propos contrôlés par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-07-10), Försäkringskassan - "Endast egna arbetsgivare kan få assistansersättning utbetald vid sjukhusvistelse" [Caisse des assurances sociales - "L’allocation d’assistance pendant le temps de l’hospitalisation ne peut être garantie qu’aux usagers qui emploient eux mêmes leurs assistants"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080710-TEMA-Forsakringskassan-assistansersattning-vid-sjukhusvistelse.html (Entretien avec le consultant sur le monde de l’entreprise Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-07-15) Vårdföretagarna - "upphandling av assistans ökar kvaliteten" [L’Association des fournisseurs de soins du secteur privé- "Les appels d’offre augmentent la qualité sur le marché de l’assistance], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080715-TEMA-Kommuner-upphandlar-personlig-assistans-Vardforetagarna.html (Entretien avec le secrétaire général Ari Kirvesniemi - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-07-24) Peter Brusén - "Assistans ska inte bara ses som en kostnad" [Peter Brusén - "L’assistance ne doit pas être considérée uniquement comme un coût], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080815-Peter-Brusen-Assistans-ska-inte-bara-ses-som-en-kostnad.html (Entretien avec le Directeur du département des personnes handicapées à la Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre, Peter Brusén- Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-08-02) Stefan Käll - "De nya reglerna stämmer inte med lagens intentioner" [Stefan Käll - "les nouvelles recommendations ne correspondent pas à l’esprit de la loi"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080812-Stefan-Kall-nya-reglerna-inte-lagens-intentioner.html (Entretien avec le secrétaire général et le directeur juridique de NHR, Stefan Käll- Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-09-17) Ulla Clevnert, Socialstyrelsen - "kommunerna saknar ibland kunskap om skillnaden mellan LSS och SoL-insatser" [Ulla Clevnert, Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre- "Les communes manquent parfois de connaissance sur les différences entre les lois LSS et SoL]. Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081010-Socialstyrelsen-kommunerna-saknar-kunskap.html (Entretien avec la responsable Ulla Clevnert - Propos vérifiés par l’intéressée)

Westberg, K. (2008-10-25) SKL, Sveriges kommuner och landsting - "Länsstyrelserna kritiserar kommunerna på ett orättvist sätt" [SKL, Association suédoise des collectivités locales et des régions - "Lees criques du conseil général envers les communes sont injustes"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081104-SKL-kritik.html (Entretiens avec l’expert jurdique Ellinor Englund, avec le négociateur du département des politiques de l’emploi Martina Gustavsson et avec l’administrateur Jonas Gumbel - Propos vérifiés par les intéressés).

Westberg, K. (2008-11-20) Lennart Jansson, IMS - "instrumentet ska täcka in alla behov som kan berättiga till personlig assistans" [Lennart Jansson, IMS - "L’instrument doit couvrir tous les besoins fondamentaux pour le droit à l’assistance personnelle], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081125-Lennart-Jansson-IMS-instrument.html (Entretien avec le chef de projet Lennart Jansson, Direction Nationale de la Santé et du bien Etre /IMS - Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2008-12-15) Mikael Sindahl, Skatteverket - "det är möjligt för en assistansanordnare att reservera assistansomkostnader inför en planerad resa eller utbildning" [Mikael Sindahl, Agence suédoise du trésor public - "Il est possible qu’un prestataire d’assistance réserve des fonds pour les coûts liés à l’assistance pour un voyage prévu ou une formation"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20081216-Skatteverket-att-reservera-assistansomkostnader.html (Entetien avec l’expert juridique Mikael Sindahl - Propos vérifiés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-01-20) Lena Retzius, Kommunal - "13 600 assistenter kommer att bli arbetslösa" [Lena Retzius, Syndicat suédois des agents municipaux - "13.600 assistants seraient au chômage"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090127-Kommunal-13600-assistenter-utan-jobb.html (Entretien avec la responsable Lena Retzius, Syndicat des agents municipaux suédois- Propos vérifiés par l’intéréssée).

Westberg, K. (2009-02-10a), Försäkringskassan - "Vi kan anmäla brott mot Arbetstidslagen till Arbetsmiljöverket" [Social Insurance Agency - "Nous pouvons rapporter des brèches dans la loi sur les conditions de travail à l’Autorité d’amélioration des conditions de travail"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090312-Forsakringskassan-Vi-kan-anmala-brott-mot-arbetstidslagen.html (Entretien avec l’expert Tomas Sundberg - Propos vérifiés par l’intéréssé)

Westberg, K. (2009-02-10b), Försäkringskassans nya Vägledning, del 2 - "Vi har haft ett nära samarbete med Skatteverket om skrivningarna" [Nouvelles recommandations de la Caisse des assurances sociales, partie 2 - "Nous coopérons étroitement avec l’Agence suédoise du trésor public], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090227-Forsakringskassans-nya-Vagledning-2.html (Entretien avec l’analyste Tomas Sundberg - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-04-22), Alen Fazlic, Arbetsmiljöverket - "Vi värderar inte assistenternas arbetsuppgifter så länge en riskbedömning gjorts" [Alen Fazlic, Agence suédoise pour l’amélioration des conditions de travail - "Nous ne valorisons pas les missions des assistants aussi longtemps qu’il n’y a pas d’évaluation des risques"], Assistanskoll Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090512-Alen-Fazlic-Arbetsmiljoverket---varderar-inte-assistenternas-arbetsuppgifter-riskbedomning-gjorts.html (Entretien avec l’inspecteur des conditions de travail Alen Fazlic - Propos contrôlés par l’intéressé)

Westberg, K. (2009-04-27), Skatteverket, Alf Järhall - "vår granskning har visat tre branschspecifika skattefel" [Autorité suédoise du trésor public, Alf Järhall - "Nous avons fait trois erreurs visibles dans le secteur"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090508-Skatteverket-Alf-Jarhall---var-granskning-har-visat-tre-branschspecifika-skattefel.html (Entretien avec le directeur du département Alf Järhall - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-05-14) Mikael Sindahl, Skatteverket - "medel som avsatts till assistansomkostnader kan användas av en före detta kund om det är avtalat" [Mikael Sindahl, Agence suédoise du trésor public - "Les fonds épargnés pour des dépenses d’assistance peuvent être utilisés pour un ancien usager, s’il cela est appouvé"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090514-Mikael-Sindahl-Skatteverket-medel-till-assistansomkostnader-anvandas-fore-detta-kund.html (Entretien avec l’expert juridique Mikael Sindahl - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-07-15), Brittmarie Fagerlund, Länsstyrelsen, Gotlands län - "Hjälp med trädgårdsskötsel ska avgöras i en individuell bedömning" [Brittmarie Fagerlund, conseil général de Gotland - "L’aide au jardinage doit être décidée mutuellement par l’évaluation individuelle"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090721-Brittmarie-Fagerlund-Lansstyrelsen-Gotlands-lan---Hjalp-med-tradgardsskotsel-ska-avgoras-i-en-individuell-bedomning.html (Entretien avec la conseillère Brittmarie Fagerlund, membre du conseil général de Gotland - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2009-08-04) Hanna Kauppi, VD, Särnmark assistans - "vi har att lära av de goda exemplen" [Hanna Kaupi, PdG, Särnmark assistans - "Nous avons appris des bons exemples"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090819-Hanna-Kauppi-VD-Sarnmark-assistans---vi-har-att-lara-av-de-goda-exemplen.html (Entretien avec le président exécutif Hanna Kauppi - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2009-11-22) Kjell Carlsson, Södermalms stadsdelsförvaltning - " assistansberättigade bör ha stort inflytande hos den nye utföraren" [Kjell Carlsson, quartier de Södermalm - "Les personnes à qui on a accordé une assistance personnelle devraient avoir une forte influence sur le nouveau prestataire d’assistance"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20091123-Kjell-Carlsson-Sodermalms-assistansberattigade-stort-inflytande-hos-utforaren.html (Entretien avec le responsable de la municipalité Kjell Carlsson - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2009-11-23) Hanna Eriksson, STIL, - "Trots dom i Regeringsrätten vägrar vissa kommuner betala ut sjuklöner" [Hanna Eriksson, STIL - "Malgré les précédents jurisprudentiels de la cour administrative suprème, certaines municipalités refusent de rembourser les congés maladie des assistants"], Assistanskoll. http://www.independentliving.org/assistanskoll/20091125-Hanna-Eriksson-STIL-Trots-Regeringsratten-vagrar-kommuner-sjukloner.html (Entretien avec l’experte juridique Hanna Erksson STIL - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-01-28) Socialstyrelsen, Katarina Pihl - "vi tog över länsstyrelsernas tillsynsroll vid årsskiftet" [Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre, Katarina Pihl - "Nous avons pris en charge le rôle de supervision du conseil général à la fin de l’année année"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100203-Socialstyrelsen-vi-tog-over-lansstyrelsernas-tillsynsroll-vid-arsskiftet.html (Entretien avec la responsable Katarina Phil - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-02-11), Kommunal, Lena Retzius, - "Biståndsbedömarna bör inte bevilja för många jourtimmar i förhållande till vanliga assistanstimmar" [Syndicat des agents municipqux suédois, Lena Retzius - "Les responsables de l’évaluation ne devraient pas accorder trop d’heures d’astreinte en comparaison des heures ordinaires"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090312-Kommunal-Lena-Retzius-Bistandsbedomarna-jourtimmar.html (entretien avec la responsable Lena Retzius - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-02-16), Helena Molarin, chefshandläggare, Östhammars kommun - "Vi informerar om Assistanskoll i vårt skriftliga material" [Helena Molarin, Responsable des affaires générales, Commune d’Östhammar- "Nous donnons des informations sur Assistanskoll dans nos imprimés"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100217-Helena-Molarin-osthammars-kommun-informerar-om-Assistanskoll.html (Entretien avec Helena Molarin, Responsable des affaires générales, Mairie d’Östhammar- Propos contrôlés par l’intéerssée).

Westberg, K., (2010-02-09) Brukarorganisationerna ställer krav för att samarbeta med Socialstyrelsen om bedömningsinstrumentet [Les organisations d’usagers demandent à avoir plus de coopération avec la Direction Nationale de la Santé et du Bien Etre], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100209-Brukarorganisationerna-krav-for-att-samarbeta-om-bedomningsinstrumentet.html (entretien avec Jonas Franksson délégué du groupe de référence pour STIL - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-02-15) Tomas Sundberg, Försäkringskassan - "våra LASS-handläggare går en ettårig internutbildning" [Tomas Sundberg, Caisse des assurances sociales - " Nos responsables doivent suivre un an de formation interne"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100325-Sundberg-Forsakringskassan-LASS-handlaggare-ettarig-internutbildning.html (Entretien avec le développeur de l’organisation Tomas Sundberg, Caisse des Assurances sociaels - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-02-18) Maria Larsson, Äldre och folkhälsominister - " Huvudsyftet med lagrådsremissen är att stärka kvalitet, tillsyn och kontroll av personlig assistans och LSS"[Madame la Ministre Maria Larsson, en charge des personnes âgées et de la santé publique- "Le principal objectif du projet de loi est de renforcer la qualité, la supervision et le contrôle sur l’assistance personnelle et la loi LSS"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100219-Maria-Larsson-folkhalsominister-lagradsremissen-starka-kvalitet-tillsyn-kontroll.html (Entretien avec Madame la ministre en charge des personnes âgées et de la santé publique, Maria Larsson - Propos contrôlés par l’intéressée).

Westberg, K. (2010-03-25) Göran Fredriksson, VD Frösunda LSS AB svarar på frågor om upphandlingen av assistans i Södermalms stadsdelsförvaltning [Göran Fredriksson, PdG de Frösunda LSS AB répond à nos questions sur le service des marchés publics d’assistance de Södermalm], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100329-Fredriksson-VD-Frosunda-LSS-AB-fragor-upphandlingen-assistans-Sodermalm.html (Entretien avec Göran Fredriksson, PdG de Polaris Equity - Propos contrôlés par l’intéressé).

Westberg, K. (2010-04-15) Zeinab Daugaard, PARO - "Vid tillsyn av assistans bör fokus ligga på kundens upplevelse av kvalitet" [Zeinab Daugaard, PARO - "La supervision de l’assistance devrait se focaliser sur l’expérience de qualité de l’usager d’assistance"], Assistanskoll. Extrait de: http://www.independentliving.org/assistanskoll/20100420-Zeinab-PARO-tillsyn-assistans-fokus-pa-kundens-upplevelse-kvalitet.html (Entretien avec le vice-président de PARO, Zeinab Daugaard,- Propos contrôlés par l’intéressé).