Independent Living and Our Organizations
Απ? τον Dr. Adolf D. Ratzka, διευθυντ? στο Ινστιτο?το για την Ανεξ?ρτητη Διαβ?ωση, Στοκχ?λμη, Σουηδ?α, www.independentliving.org, απ?δοση στα Ελληνικ?: Βασ?λης Περικλ?ς, email vasilis@disabilitymarketing.org
Original title: Independent Living and Our Organizations. by Dr. Adolf D. Ratzka. Independent Living Institute, Stockholm, Sweden.
Παρουσ?αση του συνεδρ?ου «Ο Κοιν?ς μας Κ?σμος» που οργαν?θηκε απ? τους δικηγ?ρους για τα δικαι?ματα των αν?πηρων στο Siofok της Ουγγαρ?ας, Ουγγαρ?α, 9-11 Μα?ου 1997.
Η Ανεξ?ρτητη Διαβ?ωση ε?ναι μια φιλοσοφ?α και μια κ?νηση απ? ανθρ?πους με αναπηρ?ες που δουλε?ουν για τον αυτοκαθορισμ?, τις ?σες ευκαιρ?ες και τον αυτοσεβασμ?.
Ανεξ?ρτητη Διαβ?ωση δεν σημα?νει ?τι θ?λουμε να κ?νουμε τα π?ντα μ?νοι και ?τι δεν χρειαζ?μαστε καν?να ? ?τι θ?λουμε να με?νουμε στην απομ?νωση. Ανεξ?ρτητη Διαβ?ωση σημα?νει ?τι διεκδικο?με μερικ?ς επιλογ?ς και τον ?λεγχο της δικ?ς μας καθημεριν?ς ζω?ς που οι δικο? μας μη αν?πηροι συγγενε?ς, μη αν?πηροι γε?τονες και φ?λοι αναλαμβ?νουν. Θ?λουμε να μεγαλ?σουμε μ?σα στις οικογ?νειες μας, να πηγα?νουμε στο σχολε?ο της γειτονι?ς, να χρησιμοποιο?με το ?διο λεωφορε?ο μες τους γε?τονες, να δουλε?ουμε σε δουλε?ες που ε?ναι αντ?ξιες των ικανοτ?των και της εκπα?δευσ?ς μας, να κ?νουμε οικογ?νειες απ? μ?νοι μας. Απλ?, ?πως οι ?λλοι θ?λουμε να ε?μαστε υπε?θυνοι για τις ζω?ς μας, να σκεφτ?μαστε και να μιλ?με για τους εαυτο?ς μας. ?τσι χρει?ζεται να υποστηρ?ξουμε και να μ?θουμε ο ?νας απ? τον ?λλο, να οργαν?σουμε τους εαυτο?ς μας και να δουλ?ψουμε για πολιτικ?ς αλλαγ?ς που θα οδηγ?σουν στη ν?μιμη προστασ?α των ανθρωπ?νων και κοινωνικ?ν δικαιωμ?των μας.
Στατιστικ?ς ?χουν δε?ξει ?τι οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες ?χουν λιγ?τερη μ?ρφωση απ? τον υπ?λοιπο πληθυσμ?, ?χουν χειρ?τεροι στ?γαση, ε?ναι συχν? ?νεργοι και λ?γοι απ? μας ?χουν παντρευτε? και ?χουν παιδι?. Μας ?χουν πει ?τι ε?μαστε διαφορετικο? και ?τι η ζω? μας ε?ναι ?χρηστη. Σε πολλ?ς χ?ρες μωρ? με αναπηρ?ες δεν ?χουν την ευκαιρ?α να ζ?σουν, θανατ?νονται πριν γεννηθο?ν.
Μ?α απ? τις πιο σημαντικ?ς αιτ?ες που μας κατατ?σσουν σε πολ?τες δε?τερης κατηγορ?ας, ε?ναι ο τρ?πος που αντιλαμβ?νεται η κοινων?α τους ανθρ?πους με αναπηρ?ες. Υπ?ρχει μ?α τ?ση να ονομ?ζονται οι ?νθρωποι που ε?ναι διαφορετικο?, «?ρρωστοι». Οι ?ρρωστοι ?νθρωποι δεν χρει?ζεται να δουλε?ουν και ε?ναι απαλλαγμ?νοι απ? τα καθ?κοντα της ζω?ς. ?σο καιρ? θεωρο?μαστε ?ρρωστοι απ? την κοινων?α, θα υπ?ρχει λιγ?τερη καταν?ηση, για παρ?δειγμα, γιατ? θ?λουμε να χρησιμοποιο?με την κανονικ? δημ?σια συγκοινων?α, γιατ? απαιτο?μαι αληθιν?ς δουλε?ες και απλ? θεραπε?α.
Ε?ν αφ?σουμε τους υπ?λοιπους ανθρ?πους να μας συμπεριφ?ρονται σαν να ε?μαστε ?ρρωστοι, δεν θα πρ?πει να εκπλαγο?με, ε?ν προσπαθ?σουν αυτο? να μας προστατε?σουν και στην συν?χεια να περιορ?σουν τις ζω?ς μας. Ε?ν θεωρ?σουμε τους εαυτο?ς μας ?ρρωστους και ?τι συν?χεια χρειαζ?μαστε «φροντ?δα», θα ε?ναι δ?σκολο για μας να δεχτο?με την αναπηρ?α μας σαν ?να φυσιολογικ? κομμ?τι της ζω?ς μας, που θα το κουβαλ?με μαζ? με την ζω? μας.
Το ιατρικ? μοντ?λο της αναπηρ?ας βλ?πει το πρ?βλημα μεμονωμ?να. Δεν μπορ? να χρησιμοποι?σω τη δημ?σια συγκοινων?α σε πολλ?ς χ?ρες. Ε?ναι επειδ? ?χω πολιομυελ?τιδα εδ? και 30 χρ?νια ? επειδ? τα λεωφορε?α κατασκευ?στηκαν χωρ?ς να ληφθο?ν υπ?ψη οι αν?γκες ?λων των χρηστ?ν, συμπεριλαμβαν?μενου και τους ανθρ?πους που χρησιμοποιο?ν ηλεκτρικ? αναπηρικ? κ?θισμα; ?σο καιρ? η κοινων?α θεωρε? ?τι το πρ?βλημα ?γκειτο σε εμ?να, δεν θα υπ?ρχουν προσπελ?σιμα λεωφορε?α.
Το ιατρικ? μοντ?λο χρησιμοποιε? διαγνωστικ?ς ταμπ?λες που τε?νουν να χωρ?σουν τους ανθρ?πους με αναπηρ?ες σε πολλ?ς διαφορετικ?ς ομ?δες. Οι διαγν?σεις μας κ?νουν να νι?θουμε διαφορετικο? ?ταν, στην πραγματικ?τητα, μοιραζ?μαστε πολλ? απ? τα ?δια προβλ?ματα. Στην φιλοσοφ?α της Ανεξ?ρτητης Διαβ?ωσης δεν πα?ζουν ρ?λο οι λ?γοι που ?χουμε αναπηρ?α. Αυτ? που μετρ?ει ε?ναι η αναγν?ριση ?τι ?λοι οι ?νθρωποι ανεξ?ρτητα τον τ?πο ? την ?κταση της αναπηρ?ας τους μπορο?ν να μ?θουν να ε?ναι πιο υπε?θυνοι, να πα?ρνουν πιο πολλ?ς αποφ?σεις σκεφτ?μενοι τις ζω?ς τους και να συνεισφ?ρουν περισσ?τερα στις οικογ?νειες τους και στην κοινων?α.
Η αποκατ?σταση ε?ναι μια παρ?μβαση που ε?ναι περιορισμ?νοι σε χρ?νο και ?κταση. Πρ?πει να ?χουμε πρ?σβαση στις καλ?τερες ιατρικ?ς υπηρεσ?ες και υπηρεσ?ες αποκατ?στασης, συμπεριλαμβανομ?νου και των βοηθητικ?ν συσκευ?ν. Αλλ? η πραγματικ? ζω? ξεκιν?ει μετ? την αποκατ?σταση, μ?νο τ?τε ανακαλ?πτουμε ε?ν η κοινων?α ε?ναι ?τοιμη να μας δεχτε?. Δυστυχ?ς, πολ? συχν? ανακαλ?πτουμε ?τι η κοινων?α χρει?ζεται περισσ?τερη αποκατ?σταση απ? ?τι εμε?ς.
Πολλο? απ? μας κλειν?μαστε σε ιδρ?ματα. Εκε?, θεωρε?ται, μπορο?με να ?χουμε καλ?τερη «φροντ?δα». Με αυτ? το επιχε?ρημα πηγα?νουμε σε ειδικ? νηπιαγωγε?α, ειδικ? σχολε?α, ειδικ?ς εργασ?ες, ειδικ? στ?γαση και ειδικ? συγκοινων?α. Τα ειδικ? σχολε?α ? οι ειδικ?ς εργασ?ες μας κ?νουν να νι?θουμε διαφορετικο? και ?χουμε φτωχ? προετοιμασ?α για των ανταγωνισμ? του πραγματικο? κ?σμου. Η κ?νησ? μας πολεμ?ει να κλε?σει τα ιδρ?ματα και να ενισχ?σει την πορε?α μας μ?σα στην συμβατικ? κοινων?α.
Σε πολλ?ς χ?ρες υπ?ρχουν φιλανθρωπικ?ς οργαν?σεις, που διοικο?νται απ? ?τομα που δεν ?χουν αναπηρ?ες, που βρ?σκουν ?σοδα περιγρ?φοντ?ς μας ως αβο?θητα, ?ξια προς λ?πηση και δυστυχισμ?να πλ?σματα. Συχν? αυτ?ς οι οργαν?σεις μιλο?ν για λογαριασμ? μας και συμβουλε?ουν τις κυβερν?σεις για την πολιτικ? που θα ακολουθ?σουν σε θ?ματα αναπηρ?ας. Οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες σπ?νια ρωτο?νται σχετικ? με τι χρει?ζονται.
Πως μπορο?με να βελτι?σουμε την κατ?στασ? μας; Πως μπορο?με να δυναμ?σουμε τους εαυτο?ς μας;
Πρ?πει να σπ?σουμε το μονοπ?λιο των ικαν?ν σωματικ? επαγγελματι?ν που μιλο?ν για λογαριασμ? μας, που καθορ?ζουν τα προβλ?ματα μας και προτε?νουν λ?σεις για τις αν?γκες μας. Πρ?πει να δημιουργ?σουμε αποτελεσματικο?ς οργανισμο?ς που θα αντιπροσωπε?ουν τις προσδοκ?ες και τις προοπτικ?ς των ανθρ?πων με αναπηρ?ες. Οι κυβερν?σεις πρ?πει να αναγνωρ?σουν τις οργαν?σεις μας ως ετα?ρους για την δι?πλαση της πολιτικ?ς που αφορ? την αναπηρ?α.
Οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες πρ?πει να κ?νουν χρ?ση της πολιτικ?ς προ?δου και να αναλ?βουν καθ?κοντα. Στις περισσ?τερες χ?ρες, περ?που το 10% του πληθυσμο? ?χει κ?ποια αναπηρ?α. Ο κ?σμος θα φ?νταζε διαφορετικ?ς, ε?ν το 10% των πολιτικ?ν ε?χε κ?ποια αναπηρ?α.
Απ? την ?δια στατιστικ?, με μ?νο το 10% του πληθυσμο? αποτελο?με μειον?τητα. Στο δημοκρατικ? σ?στημα δεν μπορο?με να περιμ?νουμε, να ?χουμε ν?μιμες μεταρρυθμ?σεις και υποστηρικτικ? συστ?ματα εγκεκριμ?να απ? την βουλ? εκτ?ς ε?ν μπορο?με να πε?σουμε τους ?λλους ψηφοφ?ρους.
Χρειαζ?μαστε πολιτικ?ς συμμαχ?ες, χρει?ζεται να χτ?σουμε συμμαχ?ες σε ?λες τις κατηγορ?ες οργανισμ?ν που απαρτ?ζονται απ? ανθρ?πους με αναπηρ?ες. Επ?σης χρει?ζεται να ψ?ξουμε σ?μμαχους και στους ανθρ?πους χωρ?ς αναπηρ?ες. Υπ?ρχουν αρκετο? ?νθρωποι χωρ?ς αναπηρ?ες που υποστηρ?ζουν τον αγ?να μας για ?σες ευκαιρ?ες, για ανθρ?πινα και κοινωνικ? δικαι?ματα. Πρ?πει να βρο?με και να πε?σουμε και ?λλους ανθρ?πους για τον σκοπ? μας. Αλλ? ?να πρ?γμα πρ?πει να με?νει ξεκ?θαρο: Ε?μαστε οι ειδικο?. Οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες πρ?πει να τρ?χουνε, να αντιπροσωπε?ουνε και να ελ?γχουνε τις δικ?ς τους οργαν?σεις. Πρ?πει να ε?μαστε στην πρ?τη γραμμ? αυτο? του αγ?να. Οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες μπορο?ν να μας υποστηρ?ξουν απ? π?σω.
Στον αγ?να για τα δικαι?ματ? μας μπορο?με να γ?νουμε πιο αποτελεσματικο? ?ταν βοηθ?με ο ?νας τον να ?λλο να αλλ?ξει συμπεριφορ? απ?ναντι στον εαυτ? του. Το να δεις τον εαυτ? σου ως ?να συνηθισμ?νο ?νθρωπο ε?ναι δ?σκολο απ? την στιγμ? που π?ντα, μ?χρι τ?ρα, σου ?λεγαν πως ε?σαι διαφορετικ?ς, και δεν μπορε?ς να κ?νεις αυτ? και δεν μπορε?ς να κ?νεις το ?λλο. Σε αυτ?ν τον αγ?να χρειαζ?μαστε να μιλ?με με κ?ποιον που να βρ?σκεται στην ?δια κατ?σταση. Αυτ? το ονομ?ζεται Συμβουλευτικ? Ομοτ?μων. Ομ?τιμη συμβουλευτικ? σημα?νει να υποστ?ριξη απ? την ?μεσα αξιοποι?σιμη εμπειρ?α.
Σε ?ναν αριθμ? χωρ?ν, ?νθρωποι με αναπηρ?ες βοηθ?ν ο ?νας τον ?λλον στα Κ?ντρα για τη Ανεξ?ρτητη Διαβ?ωση μοιρ?ζοντας πληροφορ?ες, συμβουλ?ς, νομικ?ς βο?θειες και ομ?τιμη υποστ?ριξη και οργαν?νοντας κοιν?τητες με αν?πηρους ανθρ?πους. Οι ?νθρωποι που δουλε?ουν στα κ?ντρα Ανεξ?ρτητης Διαβ?ωσης ε?ναι οι ?διοι αν?πηροι και ξ?ρουν για τι πρ?γμα μιλ?νε απ? πρ?το χ?ρι. Τα κ?ντρα δουλε?ουν για αλλαγ?ς στην κοιν?τητα, ?πως ε?ναι η βελτ?ωση της πρ?σβασης στη στ?γαση και στην συγκοινων?α. Σε πολλ?ς χ?ρες, Κ?ντρα Ανεξ?ρτητης Διαβ?ωσης λαμβ?νουν σε μ?νιμη β?ση κρατικο?ς π?ρους, επειδ? αναγνωρ?ζεται ?τι οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες ε?ναι οι καλ?τεροι ειδικο? σε θ?ματα που αφορο?ν την αναπηρ?α.
Κ?θε κοινων?α που θ?λει να λ?γεται δημοκρατικ? και που θ?λει να σ?βεται τα ανθρ?πινα δικαι?ματα πρ?πει να εκτε?νει αυτ? τα δικαι?ματα σε ?λους τους πολ?τες της. Για να εγγυηθο?ν τα δικαι?ματ? μας πρ?πει να υπ?ρχει η κατ?λληλη νομοθεσ?α. Η νομοθεσ?α πρ?πει να προστατε?ει απ? την δι?κριση στην δημ?σια και ιδιωτικ? ζω?. Οι Ηνωμ?νες Πολιτε?ες δ?νουν ?να παρ?δειγμα με τις Americans with Disabilities Act που ?χουν επηρεαστε? πολ? απ? την φιλοσοφ?α της Ανεξ?ρτητης Διαβ?ωσης. Τ?τοια νομοθεσ?α λαμβ?νει ψ?ρα ? δουλε?εται σε πολλ?ς αναπτυσσ?μενες χ?ρες. Αλλ? εμε?ς οι ?νθρωποι με αναπηρ?ες πρ?πει να κατανο?σουμε ?τι καν?να μ?ρος της νομοθεσ?ας μπορε? να εγγυηθε? αυτ?ματα απ? μ?νο του για τα ?σα δικαι?ματα μας ε?ν δεν ζο?με δραστ?ρια κ?νοντας χρ?ση των δικαιωμ?των αυτ?ν.
Υπ?ρχε η ?ποψη ?τι η αναπηρ?α ?ταν καταστροφ? και για τον ?νθρωπο που την ε?χε αλλ? και για την οικογ?νεια, ?τι εξαρτ?μαστε απ? το ?λεος ? τη συμπ?νια των ?λλων μελ?ν της κοινων?ας, ?τι δεν μπορο?με να συνεισφ?ρουμε, ?τι ε?μαστε β?ρος. Αυτ? η πλ?ση εγκεφ?λου μας απομ?κρυνε απ? την συνειδητοπο?ηση ?τι η αναπηρ?α ε?ναι ?να πολιτικ? πρ?βλημα, μ?α ερ?τηση για την ?νιση κατανομ? της δ?ναμης και ?χι ?να ιατρικ? ? τεχνικ? πρ?βλημα.
Επειδ? μας ?χουν πει ?τι δεν μπορο?με να κ?νουμε πολλ? πρ?γματα για τους εαυτο?ς μας, βασιζ?μαστε σε ?λλους ανθρ?πους να πολεμ?νε για τον σκοπ? μας.
Επειδ? ντρεπ?μασταν για την αναπηρ?α μας, με?ναμε στην αφ?νεια.
Ε?μαστε η τελευτα?α μειοψηφ?α που θα πολεμ?σει για τα δικαι?ματ? μας και δεν θα παραιτηθο?με. Ακ?μη και με την πιο εξελιγμ?νη τεχνολογ?α ακ?μη και με την πιο τ?λει ιατρικ? π?ντα θα υπ?ρχουν ?νθρωποι με αναπηρ?ες και γι? αυτ? πρ?πει να χτ?σουμε τις κοινων?ες μας με τ?τοιο τρ?πο ?στε ο καθ?νας να ζει με αξιοπρ?πεια και αυτοσεβασμ?. Και πρ?πει να ξεκιν?σουμε τ?ρα.
© Disability NOW, Non Profit Supportive Organization, 3 Septevriou 30, 54636 Thessaloniki, Greece, tel. 0310 211915, fax 0310 968178, internet www.disabled.gr, www.disability.gr, www.disabilitymarketing.org, email: contact@disabilitymarketing.org
Our sponsors
