Personlig Assistans: Ett försök till en operationell definition

In English

Personer med omfattande funktionshinder behöver assistans i vardagen med att till exempel ta ett bad, klä på sig, gå på toaletten, handla, laga mat, städa och tvätta. De behöver assistans med familjesysslor, till exempel med de praktiska göromål som ingår i att ta hand om barn, eller att ta hand om sina föräldrar på ålderns höst. Assistenter hjälper brukaren på jobbet, ute på stan och på resor. De hjälper till med kommunikation eller med att planera dagen eller vad det än må vara. Kort sagt, assistenten hjälper till med sådana saker som brukaren skulle utfört själv om det inte vore för ett fysiskt, mentalt, eller intellektuellt funktionshinder.

Precis som de med mindre omfattande funktionshinder kan kompensera sina funktionella begränsningar via olika hjälpmedel - kan assistans - förutsatt att den är rätt och riktigt organiserad få oss att bli fullt fungerande medborgare. Att själv göra allt är inte alltid det effektivaste sättet att uppnå sina mål på. Det viktiga är att få saker gjorda efter sina egna behov och önskemål.

Personer som är beroende utav andra för tillfredsställandet av de mest basala behoven får ofta ett fördomsfullt bemötande. Till exempel kan en person som är i behov av fysisk support anses behöva även emotionell och intellektuell assistans. En person som likt ett litet barn inte klarar av att sätta på sig byxorna själv kanske betraktas och behandlas som ett litet barn även i andra avseenden. Resultatet blir allt för ofta ett överbeskydd och en förmyndigande vård där besluten fattas av andra.

Det är därför föga förvånande att de som själva är i behov av assistans till vardags är de som lättast tar till sig Independent Living filosofin. Det är också anledningen till att Independent Living rörelsen betonar hur viktig assistansens kvalitet är för brukare som vill uppnå maximal självständighet. För att kunna ge en operationell definition av kvalitet myntade och definierade Independent Living rörelsen begreppet ”personlig assistans”:

Personlig assistans betyder att man som brukare utövar maximal kontroll över hur servicen organiseras och skräddarsyr den enligt sina individuella behov, sin förmåga, livssituation och sina strävanden. Framförallt fordrar personlig assistans att brukaren bestämmer: - vem som ska arbeta - vilka sysslor personen ska utföra - vid vilka tider - var och hur.

Därför måste varje brukare själv kunna anställa, utbilda och om nödvändigt avskeda sin eller sina assistenter. Personlig assistans betyder helt enkelt att brukaren är chef.

Det är allmänt accepterat att personer med utvecklingsstörning eller personer med mentala funktionshinder behöver hjälp med dessa funktioner.

Personlig assistans gör det möjligt för brukare att ta sin rättmätiga plats inom familjen, på arbetet, och i samhället med alla de rättigheter och skyldigheter som befolkningen i allmänhet tar för givna. Med personlig assistans behöver inte funktionshindrade längre vara en börda på sina familjer. Föräldrar, äkta män eller fruar behöver inte offra sina karriärer och stanna hemma. Personlig assistans innebär inte bara att brukare kan klara sig själva utan också att de kan ta sin del utav hushållsarbetet och barntillsynen. Med hjälp av personlig assistans kan vi gå i skolan och utbilda oss, komma in på arbetsmarknaden och bli skattebetalare. När vi blir kära behöver inte våra framtida partners vara rädda att de samtidigt tar på sig ett dygnet runt jobb.

Huvuddelen av den service som finns idag kan inte sägas utgöra "personlig" assistans eftersom den är knuten till ett visst fysiskt område, institutioner till exempel, och inte till de individer som behöver servicen. Således måste brukaren rätta sig efter servicen snarare än tvärtom. Detta betyder att många funktionshindrade tillbringar sina liv på institutioner, ifrån sina familjer, eftersom det är på institutionerna och inte ute i samhället som assistansen finns.

I de flesta fall erbjuder inte heller samhällsbaserad service "personlig" assistans eftersom brukaren saknar möjlighet att själv anställa personal utan måste ta emot assistans från de personer som finns tillhands just då. Det finns en inneboende hierarkisk struktur i sådana lösningar där brukaren längst ned blir beroende av andras beslut och regler. Dessutom begränsas brukarnas rörelsefrihet och valmöjligheter avsevärt då de delar samma personal/assistent med flera andra.

Ytterligare begränsningar uppstår när assistenter saknar ordentliga anställningskontrakt och löner. Under dessa omständigheter kan brukare varken kräva kvalitet, uppmärksamhet eller pålitlighet, och de upplever heller inte att de har full kontroll.

Adolf D. Ratzka April 1997

Vad är personlig assistans? Alla använder assistans i någon form. Idag är vi alla beroende av varandra. Ingen kan själv utföra alla de sysslor som är nödvändiga för att upprätthålla en viss livsstil. Vi låter hellre en mekaniker fixa vår bil än gör det själva. Genom att använda någon annans kunskaper och resurser kan vi kompensera vår egen kunskaps- och tidsbrist. Folk specialiserar sig på det de är bra på. Merparten av övriga göromål delegerar de till någon annan. På så sätt blir vi mer effektiva och frigör tid till det vi helst vill göra. "Personlig assistans" innebär således att vi kompenserar våra funktionshinder genom att delegera vissa sysslor till andra. Sysslor som inbegriper aktiviteter vi själva inte klarar av eller är dåliga på delegerar vi så att vi ska ha tid och energi över till att specialisera oss på sådant vi är bra på. Med "personlig" avses att assistansen måste vara skräddarsydd efter mina personliga behov. "Personlig" betyder också att det är brukaren som bestämmer vilka sysslor som ska delegeras, till vem och när, samt på vilket sätt sysslorna ska utföras. Jag tror att i en tid då alla har sin egen dator, sin egen telefon och så vidare klingar ”personlig assistans” rätt.

Vilka är alternativen till personlig assistans? I engelskan används ord som uppassare, personlig vård, vårdare, hemhjälp och så vidare. De flesta av dessa termer innehåller ordet "vård". Vilket för mig signalerar omhändertagande, att ta hand om någon som är oförmögen att ta vara på sig själv. Förhållandet mellan vårdare och vårdtagare som antyds i denna term bygger inte på frivillig kontakt för ett ömsesidigt utbyte, det signalerar inte att "vårdtagaren" är den som bestämmer vad som bör göras. Begreppet "hemhjälp" låter som om hjälpen enbart ges i hemmet och inte på arbetet, på bussen, hemma hos en vän, på resan och så vidare. Jag är säker på att man i de flesta språk hittar liknande uttryck som antyder att vi är hjälplösa, något dumma och likt små barn oförmögna att ta hand om oss själva i behov av övervakning.

Vill vi skapa en service som strävar efter att uppnå allas lika möjligheter måste vi hitta formuleringar och uttryck (för en sådan service) där vi framställs som ansvarstagande och fullt kapabla medborgare som rår över sina egna liv. Och samtidigt skrota uttryck där vi framställs som passiva objekt. Språk både påverkar och avslöjar attityder, inklusive våra egna attityder gentemot oss själva.

Under vilka former har assistans hittills varit tillgänglig?

• Familjen (som assistansinstans)
  I de flesta länder är det den egna familjen som ger assistans. Att förlita sig på familjen kan fungera ett tag men begränsningarna - även under de allra bästa omständigheter - är uppenbara. Familjemedlemmar åldras och de riskerar sin egen hälsa i och med att de assisterar oss. Barn får ta alltför stort ansvar alltför tidigt i livet. Vuxna hindras i sin yrkeskarriär och känner sig isolerade. Detta resulterar i förhållanden som präglas av ett ömsesidigt beroende, av uppoffringar och skuldkänslor. Där skuldkänslorna ofta misstas för kärlek.
• Frivilliga
  För oss som bor i Europa kan alternativet vara att bo på någon form av institution. Institutioner är administrativa enheter, som styrs både av en given budget och av regelverk som satts upp av både fackföreningar och staten till exempel vad gäller administration av byggnader, anställda och intagna. Dessa begränsningar uttrycks via en mängd regler som inte kan anpassas efter varje individs olika behov, det skulle bli alltför kaotiskt. Istället måste en viss ordning upprätthållas för att garantera den totala verksamhetens fortlöpande. För individen består utmaningen således i att försöka anpassa sig efter systemet både fysiskt och psykiskt utan att samtidigt förlora den personliga integriteten. En verklig utmaning. En av överlevnadstrategierna består i att utveckla en trevlig personlighet med vilken man manipulerar sin omgivning så att man drar fördelar på de andra, mindre försigkomna, intagnas bekostnad.

Generellt kan man märka att institutionslivet leder till "hospitalism", vilket bland annat innebär att man tappar sin sociala förmåga, att olika möjligheter i livet går en förbi, och att utvecklingen av ens mänskliga potential hämmas.

När vi hjälper människor som levt på institution en längre tid märker vi att de ofta helt tappat självförtroendet och att de räds möjligheten att förlora sin trygga instängda värld.

Definition av en institution
Vid det här laget är det kanske passande att försöka sig på att definiera vad som utgör en institution. Följande kriteria anser jag beskriver en institution:

• om det inte finns något annat alternativ,
  
• om vi inte kan välja vem som ska assistera oss,
  
• om brukaren måste anpassa sina behov efter ett övergripande schema,
  
• om det finns skrivna och oskrivna regler som styr assistansen, regler som brukaren inte har någon kontroll över,
  
• om hjälpen är begränsad till vissa tider, aktiviteter och platser
  
• om assistenterna/personalen delas av flera personer,
  
• om det finns en hierarki där brukaren hamnar längst ned.

Godtar vi denna lista av institutionella kännetecken förefaller det som om nästan alla former av assistans faller under denna kategori.

• Mobila institutioner
  Ta till exempel samhällsbaserad "offentlig" service. I de flesta fall är det en socialsekreterare eller person på någon frivilligorganisation som bedömer vilka behov du har och sedan skickar personal till ditt hem. Både arbetsuppgifter och timmar bestäms centralt. Anställning, utbildning och schemaläggning av personal görs av en personalchef. Den här typen av service är att föredra framför placering på institution. Men som brukare styr du fortfarande inte, du delar assistenter med andra och har inget inflytande över deras utbildning. Det innebär att du blir beroende utav andra personers bedömningar och följaktligen måste du begränsa dig och dina aktiviteter. Du kanske till och med drastiskt minskar ditt användande av den här typen av service eftersom kvaliteten blir så låg.

Det finns samhällsbaserad vård som styrs av funktionshindrades egna organisationer. Men om de använder sig utav samma organiseringslösningar som beskrivits ovan kommer inte servicen vara särskilt mycket bättre.

Falsk självständighet
Vi som är i behov av assistans är vana vid att våra liv är begränsade. Den rådande rehabiliteringsfilosofin som hetsar oss att själva göra så mycket som möjligt, och mer därtill, har de flesta av oss utsatts för "Tänj på gränserna, bättre kan du. Träna, träna. Slöa inte till, använd din manuella rullstol, inte den elektriska!".

Enligt rehabiliteringsexperter är det allra viktigaste målet för oss att bli självständiga och klara oss med så lite teknisk hjälp som möjligt. Personlig assistans bör betraktas och användas som en allra sista utväg eftersom det anses som ett nederlag för både "experter" och oss själva. Eller har någon någonsin av en rehabiliteringsexpert fått lära sig hur man delegerar sysslor till andra? Många av oss har godtagit experternas prioriteringsordning. För experterna verkar livets mening bestå i att ta sig upp ur sängen på morgonen på egen hand, tvätta sig och klä på sig själv samt laga mat och städa. Att det sedan tar hela morgonen kvittar. Det kvittar också att dessa personer blir så utmattade av morgonens bestyr att de måste vila resten av dagen för att samla krafter för att orka gå och lägga sig. De kanske inte har ett arbete, de kanske inte klarar av att göra särskilt mycket utanför hemmets väggar, de kanske inte har vare sig tid eller ork att engagera sig i kampen för funktionshindrades lika rättigheter. Men självständiga är dom, och stolta.

Den här snäva definitionen av självständighet förstärks av samhället runt omkring. "Duktig pojke, titta så han kämpar.”. Politiker och administratörer gillar när vi tar i och verkligen försöker allt vad vi kan eftersom det sparar pengar. Personlig assistans är dyrt. Men vilken snäv definition av kostnaden. Tänk all den tid och energi som kunde läggas på annat om vi fick tillgång till personlig assistans.

Medicinsk forskning visar att det är vanligt att folk överanstränger sina fungerande muskler, nervceller och leder, vilket innebär att de slits ut i förtid. För mycket träning kan leda till oåterkalleliga skador. Ju mer vi försöker, desto snabbare sliter vi ut oss.

Den hjärntvätt som många av oss utsätts för inom rehabiliteringsvården innebär att vi undviker smärtsamma jämförelser med andra människor, våra ickefunktionshindrade vänner, släktingar och grannar. Hur ofta tillåter vi oss själva att göra dessa jämförelser? Det kan vara smärtsamt att erkänna för sig själv att man också vill ha ett bra jobb, fint hus och familj. Om vi inte får möjligheten att delegera vissa praktiska göromål till personliga assistenter kommer dessa saker alltid vara en omöjlighet för många av oss. I slutänden handlar det om självrespekt. Respekterar vi oss själva som personer med lika värde, då kommer vi också förvänta oss och kräva samma livsstil som andra tar för givet. Då kommer vi också vilja använda personlig assistans som ett av flera verktyg för att uppnå detta.

Jag vill avsluta med en liknelse. En affärsman inser ganska snabbt att ensam är han eller hon begränsad i vad han eller hon kan åstadkomma. Men genom att anställa andra kan affärsmannen delegera arbete och på så sätt öka den totala produktionen. Vore det klokt av en fabriksägare att försöka göra allt själv? Förmodligen skulle en sådan person ganska snart antingen dö av utmattning eller slås ut ekonomiskt. Om affärsmän inte räds över att hyra in arbetskraft för att uppnå sina mål varför ska vi tveka att göra detsamma?

Adolf Ratzka
1992