Från patient till kund - anförande vid konferensen Fritt val av hjälpmedel Stockholm 30 maj 2008

 fil dr Adolf Ratzka, Independent Living Institute

Tack för det här tillfället att berätta hur jag upplever hjälpmedelsförsörjningen och hur jag tror att verklig valfrihet kan åstadkommas.

Först en utflykt till den grekiska mytologin. Prokrustes var en läskig typ, han erbjöd trötta vandrare en säng. Om de var för långa för sängen högg han av deras ben, och om de var för korta sträckte han dem. One size fits all, var hans koncept och därmed blev hans Prokrustessäng modellen för dagens hjälpmedelsförsörjning. Jag överdriver en aning, säger ni? För drygt en månad sedan visades i TV en ung kvinna från Västerås som behöver elektrisk rullstol och ventilator. Hennes landsting tillhandahåller endast en typ av ventilator. Den är så stor att den måste monteras längst bak på stolen vilket gör att hela ekipaget blir så långt att hon klara endast större hissar. Det finns mindre ventilatorer och mindre el-rullstolar - ute på världsmarknaden men inte på hennes hjälpmedelscentral.

Exemplet visar att

• hjälpmedelförsörjningen är utbudstyrd – inte efterfrågestyrd. Utbudstyrning betyder att man får det som finns i förrådet. Efterfrågestyrning skulle betyda du får det du vill ha.

• hjälpmedelsförsörjningen är ett planekonomiskt monopol. Ingen konkurrens, inget val

• Beslut i hjälpmedelsärende går inte att överklaga. Ingen rättssäkerhet.

• Själva hjälpmedlet kan bli ännu ett funktionshinder.

• Brukaren tvingas anpassa sitt liv till hjälpmedelscentralens Prokrustessäng – inte tvärtom

Själv har jag stött på liknande situationer i mina 35 år med olika hjälpmedelscentraler. Jag använder också ventilator och elektrisk rullstol. Ventilatorn finns under sitsen, rullstolen blir alltså inte längre. Men det är svårt att hitta rullstolar och ventilatorer som motsvarar mina behov och som dessutom passar ihop – framför allt när det inte finns mycket att välja på. Först är det hjälpmedelsinstitutet som begränsar utbudet genom sin lista ”Det goda hjälpmedlet”. Därifrån gör Stockholms läns landsting sin egen lista ”Det kloka hjälpmedlet”. Sedan gör hjälpmedelscentralen ett tredje urval. Då blir inte mycket kvar av hela världsmarknadens utbud. Sist jag behövde en ny rullstol tog det över 2 år med många möten med upp till 8 personer, hjälpmedelskonsulenter och chefer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter samt rehabläkare. Det kändes som en tribunal, där jag under korsförhör tvingades försvara mitt sätt att leva: att jag vill komma in i hissar och bilar, vistas med min familj i naturen, resa med flyg i mitt arbete. Om och om upplever jag att dessa självklara aktiviteter ifrågasätts av förutfattade meningar om vad personer med min grad av funktionsnedsättning gör eller inte gör med sina liv.

Hur ofta har jag fått höra, nej det där finns inte på listan, nej den anpassningen får vi inte göra, nej du får inte ändra något själv. Just nu kämpar jag för en ny ventilator. Stockholms Läns Landsting har två apparater på listan. Den ena har så mycket litium i batterierna att den inte får tas med på flyget. Hos den andra börjar larmet skrika 10 sek efter att jag tagit slangen ur munnen. Varken företaget eller landstinget vill programmera om en enda apparat enbart för mig. One size fits all, sa Prokrustes. Jag har hittat en ventilator utomlands som passar mina behov men som inte finns med på HI:s lista. För 5 veckor sedan ansökte jag via min ordinatör hos hjälpmedelscentralen att apparaten köps in åt mig. Vad ska jag göra om svaret blir ett nej? Köpa apparaten själv? Behöver man vara millionär för att ha bra hjälpmedel? Varför betalar man skatt?

Jag jobbar för Independent Living Institute, en del av den världsomfattande medborgarrättsrörelsen med samma namn. IL-rörelsen vill inte enbart peka på brister i samhället utan även ta fram konkreta förslag till bättre lösningar. På 80-talet tog jag initiativet till det s k STIL-projektet där vi ersatte hemtjänstsamariter med personliga assistenter och där kommunala vårdpaket blev arbetsgivare. STIL blev modell för den statliga assistansersättningen där f n 14 000 personer får medel från Försäkringskassan för att själva upphandla sina personliga assistanstjänster från valfritt tjänsteleverantör eller för att själv anställa sina assistenter. För 5 år sedan drog Independent Living Institute projektet Taxi för alla igång, med rullstolsanpassade taxibilar i vanlig taxitrafik som komplement till färdtjänsten. Projektet var en stor succée tills en ny majoritet i Landstinget vägrade att permanenta verksamheten.

Gemensamt för dessa projekt är den offentliga sektorns roll som finansiär men inte nödvändigtvis som enda tjänsteleverantör. Personer med funktionsnedsättningar ska ges materiella förutsättningar till verklig valfrihet och makt över sina liv. Min vision för hjälpmedelsförsörjningen är en lag som ger personer med funktionshinder, efter behovsprövning, rätten till kontanta medel från Försäkringskassan för rådgivning, inköp, anpassning och underhåll av tekniska hjälpmedel från valfritt företag inom eller utanför Sverige. De som vill ska naturligtvis kunna upphandla tjänster hos sin nuvarande hjälpmedelscentral. Av den här lösningen förväntar jag mig stora förbättringar i livskvalitén främst för de medborgare med funktionsnedsättningar som har mera sammansatta behov och som kan och vill informera sig och bestämma själva.

Att lyfta hjälpmedel ur Hälso- och sjukvårdslagen skulle bl a medföra fördelen att det är användaren och inte landstinget som upphandlar och äger hjälpmedlet. Som ägare kan man anlita företag med försäkringar för produktansvaret när de anpassar hjälpmedlen.

När den enskilde får köpkraft, blir alla hjälpmedel i världen tillgängliga, inte enbart de få som hjälpmedelsinstutet, landstinget och hjälpmedelscentralen släpper in. Då blir det enklare att hitta hjälpmedel för individuella behov. Därmed ökar kvaliteten på hjälpmedelsförsörjningen och intresse, kunskap och ansvarstagande hos brukarna belönas. Deras köpkraft skapar en marknad med sysselsättning för experter och mindre företag som specialiserar sig på information, rådgivning, anpassning och reparation.

Efterfrågestyrningen ger direkta marknadssignaler från slutanvändaren till producenten. Idag är det ordinatörerna som väljer produkter enligt deras tolkning av våra behov. Direkta marknadssignaler snabbar på produktutvecklingen i den riktning brukarna önskar.

När Försäkringskassan tar över, försvinner regionala skillnader som idag begränsar vår rörelsefrihet. Försäkringskassans beslut kan dessutom överklagas och vi får rättssäkerhet..

Men blir detta inte dyrare för samhället? Landstingen upphhandlar stora kvantiteter och kan pressa priserna, sägs det. Är det verkligen så enkelt? I en debattartikel i DN den 15 mars medgav Apoteksbolagets VD att läkemedelsindustrins försäljningspriser till apoteket varit högre i Sverige än i andra länder just p g a det svenska apotekets monopol. Det finns många likheter mellan läkemedels- och hjälpmedelsindustrin. Det skulle inte förvåna mig om det förhöll sig likadant för hjälpmedel. Ibland har jag köpt hjälpmedel eller reservdelar direkt från företag när jag behövde något fort. Då får man ofta frågan om det ska gå via landstinget eller privat, för i det senare fallet kan man erbjuda ett bättre pris. Dessutom får man inte enbart titta på inköpspriset. I mitt fall exempelvis utgör anpassningen den stora kostnaden med alla sammanträden och de långa handläggningstiderna. För det får man inte mängdrabatt. Ett hjälpmedel man gillar används mycket och behandlas varsamt. Ju längre det används, desto billigare blir det. Men ett hjälpmedel man tvingas på har man ingen glädje av och i värsta fall rostar det oanvänt på balkongen.

Skulle arbetsplatser försvinna hos landstingen som följd av mitt förslag? Vi kan titta på Assistansersättningens effekter när hemtjänsten ersattes av personlig assistans och företag, kooperativ och egna arbetsgivare kom in i marknaden. Från 1994 till 2006 minskade andelen av de som anlitar kommunen från 75 till 50 procent. Även på hjälpmedelsområdet skulle omvandlingen gå så sakta att all personalminskning skulle ske genom naturlig avgång.  

Teknisk utveckling, globalisering, EU medlemskap och avreglering av offentliga monopoltjänster har givit konsumenten en tidigare oanade valfrihet. Samtidigt har människorna blivit mera ifrågasättande och krävande. Vi vill ha bättre service för våra skattepengar, mera att bestämma över. Vi ser oss som myndiga medborgare som vet sitt eget bästa. Vi behöver inte någon annan, staten eller kommunen, som lägger till rätta livet för oss.

Även människor med funktionsnedsättningar håller på att bli uppkäftigare. I Hälso- och sjukvårdslagen är vi som använder hjälpmedel ”patienter”. På latinska betyder ordet ”den som väntar och lider”. Den nya generationen av personer med funktionsnedsättningar accepterar inte längre en sådan passiv roll utan vi kräver full medborgarskap, med valfrihet inte bara på valdagen utan även i vardagen. En avreglering av hjälpmedelsmonopolet ligger i tiden.

Ingen här tror att de tre planerade försöksprojekten kommer att innebära en verklig valfrihet som jag beskriver här. Men försöksprojekten innebär ett steg i rätt håll.

Det går inte att stoppa en idé vars tid har kommit !