De la dé-institutionnalisation à la vie autonome : la nécessité des systèmes de formations et de la pair-émulation

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La politique d'assistance personnelle en Suède[1] a engendré la création de milliers d'emplois : de nouveaux employeurs -les bénéficiaires-, et des assistants. Ce système émergeant d'une pratique courante bien que non-officielle avant la législation, sa mise en place n'a pas été problématique: les premiers assistants ont été les parents ou la famille des bénéficiaires mais reconnus par la loi et par un contrat. Néanmoins, le besoin d'institutionnaliser un système de formations officielles s'est fait sentir puisque les bénéficiaires tendaient de plus en plus à embaucher des assistants extérieurs à leur entourage et devenaient par là même, de plus en plus les « patrons » de leur système d'assistants, avec les responsabilités et les questions de gestion que cela implique. C'est pourquoi aujourd'hui, la majorité des établissements prestataires d'assistants proposent des formations à la fois dirigées vers les bénéficiaires pour la gestion de leur équipe d'assistants, et vers les assistants eux-mêmes, pour une professionnalisation de leur activité.

Ce qu'il est important de relever ici est que la perspective d'une dé-institutionnalisation doit être complétée par des programmes d'accompagnement des personnes en situation de handicap vers un système d'auto-détermination.  En effet, les pays qui ont déjà vécu la transition des institutions à la vie autonome se doivent de partager leurs expériences avec les pays qui tentent ce mouvement de bascule. C'est en cela que les programmes de formations proposés par les pays tels que la Suède sont très intéressants pour les pays comme la France, en ce qu'ils ouvrent des perspectives aux personnes en situation de handicap voulant accéder à une vie autonome, permettent de mieux les préparer à leurs nouvelles tâches, de savoir comment former les assistants, et donc rassurent. L'Independent Living et ses différents centres nationaux jouent ce rôle de conseils et de pair-émulation. Si le centre français (ENIL-France) n'est pas reconnu autant qu'il peut l'être dans d'autres pays où il est plus puissant, il a néanmoins un rôle central dans la diffusion de la philosophie de l'Independent Living et dans la transmission des savoirs et expériences acquises après plusieurs années de droit à l'assistance personnelle. 

Exemple pratique :

Pour mieux comprendre les logiques à l'œuvre dans les programmes de formations et de pair-émulation, on peut s'attarder sur l'exemple de la coopérative prestataire d'assistance liée à l'Independent Living Institute, le STIL[2]. En effet, cette organisation propose régulièrement à ses membres des séances et ateliers de formations mis en œuvre par un personnel spécialement embauché pour cela. Ces cours sont organisés pour des groupes de 15 à 20 personnes. Ils sont centrés sur plusieurs thématiques :

• préparer le membre du STIL à être un employeur et à gérer son équipe
• aider les assistants à comprendre leur métier et les sensibiliser sur les implications de la vie autonome
• débattre autour des questions de l'environnement de travail

1- Management d'une équipe

La formation à l'intention des bénéficiaires de l'assistance personnelle se déroule en deux étapes au sein du STIL.

> La première étape : les bases

 Composée de 3 jours de formation, elle comprend :

• des réflexions sur la vie que les bénéficiaires mènent et aimeraient mener grâce à l'assistance personnelle, les obstacles et les solutions qui peuvent être apportées pour mettre en œuvre leurs ambitions,
• une présentation du STIL, et de la philosophie de l'Independent Living,
• un retour sur l'histoire de la législation suédoise, avec analyse détaillée des lois concernant les bénéficiaires (LSS et LASS[3] mais aussi les lois du travail, les conventions collectives...),
• des ateliers sur le leadership et la gestion d'une équipe,
• un point sur la façon de gérer l'argent de l'État (qu'est-ce qui est autorisé, quelles dépenses ne rentrent pas dans le cadre de l'assistance personnelle, quelles preuves faut-il fournir...),
• un atelier sur le recrutement : quelles questions poser, comment définir ce qu'on attend d'un assistant, où chercher, comment mener un entretien, quels critères retenir pour décider d'un salaire...,
• comment licencier quelqu'un.

Cette première étape est donc très théorique, mais elle pose des bases incontournables pour les nouveaux bénéficiaires. Ce sont ces informations qui permettent aux personnes en situation de handicap qui choisissent le STIL, de pouvoir gérer seules leur mode de vie, en totale autonomie.

> la seconde étape : mise en pratique.

La formation suivante se déroule également sur 3 jours mais est composée de mises en pratique et d'ateliers avec des professionnels autour des thèmes de :

• la communication,
• comment régler un conflit,
• comment être un meilleur leader et gérer son propre système.

Cette seconde partie est encore en cours d'évolution concernant le STIL, chaque session est différente et s'adapte aux attentes des bénéficiaires.

2- les formations pour les assistants

 Quand un bénéficiaire emploie un nouvel assistant, il peut choisir de lui demander de suivre une formation proposée par le STIL. Il peut également l'accompagner au cours de cette formation afin de partager avec lui, de commenter les informations.

Ces formations sont composées de réflexions autour de :

• la terminologie,
• des principales lois,
• la question de la participation : quelle place pour l'assistant dans l'environnement du bénéficiaire...,
• une description de la philosophie du STIL et de l'Independent Living,
• la question du secret professionnel, de l'assistance à personne en danger, de la responsabilité de l'assistant face à ses obligations,
• des témoignages d'assistants et employeurs,
• comment gérer les conflits au mieux.

3- l'environnement

Ce dernier thème est abordé par les deux parties, employeurs et employés, autour des questions de l'intimité de la personne à son domicile, des règles de vie, du respect d'un environnement sain (notamment pour les fumeurs), et de la façon de gérer le partage d'un espace pour un temps donné entre la personne qui vit dans cet espace, et la personne qui y travaille.

 D'autres cours sont en projet, plus thématiques, par exemple sur des questions médicales pour mieux appréhender la maladie de l'employeur comme on en trouve déjà dans d'autres établissements comme au sein du JAG[4], ou encore des cours sur le fait d'être parents d'un enfant en situation de handicap : comment gérer les assistants de son enfant, comment accepter de n'être plus seuls avec lui...

Les programmes de formations proposés sont donc relativement complets et s'intéressent aux deux parties concernées par la vie autonome et l'assistance personnelle. S'ils ne sont pas proposés par l'ensemble des établissement prestataires, ils sont néanmoins de plus en plus fréquemment suivis. Ils permettent de rendre le système harmonieux et plus efficient.

Si la France devait politiquement reconnaître la vie autonome, cela impliquerait de mettre en place ce genre de programmes, afin de donner les moyens concrets et les armes nécessaires aux personnes en situation de handicap qui le souhaitent, pour sortir des institutions et se construire une vie à leur image. Ces programmes sont nécessaires afin de rassurer et conseiller les personnes en situation de handicap, et leur prouver que rien n'est impossible. Ils sont surtout important pour leur redonner la motivation de se battre pour une vie meilleure, là où le système politique français n'engage pas à l'autonomie, voire, au contraire, défend le système institutionnel comme la solution la plus rassurante et rationnelle.

[1]    Pour plus d'informations, consulter  « La politique du handicap en Suède en matière d'assistance personnelle », C. JAILLET, rapport 2009, www.independentliving.org ( site internet partiellement en anglais)

[2]    STIL : (Stiftarna av Independent Living i Sverige : fondateurs du mouvement de Vie Autonome en Suède), coopérative à but non-lucratif créée en  1984 par Adolf Ratzka, regroupe environ 210 membres et 1200 assistants. www.stil.se (site en suédois)

[3]    LSS (1993:387)  Acte concernant le soutien et les services pour les personnes en situation de handicap, 27 mai 1993.

      LASS (1993:389) Acte de l'allocation de l'assistance, 27 mai 1993.

[4]    JAG : (Jamlikhet Assistans Gemenskap = Égalité, Assistance, Communauté) coopérative créée en 1994, spécialisée pour les personnes bénéficiaires d'assistance personnelle en situation de déficiences intellectuelles. www.jag.se  (site internet en anglais)