Discapacidad: Exclusión / Inclusión

Andrea Avaria Saavedra (andreaavaria@gmail.com), Magíster Antropología y Desarrollo, Universidad de Chile

Introducción

Durante las últimas décadas, para el acercamiento a problemáticas sociales se ha utilizado conceptos como pobreza, marginalidad, a través de los cuales se ha intentado describir, clasificar y también cuantificar la situación, principalmente socioeconómica de la población que no forma parte de la estructura funcional. Ahora bien, considerando las dificultades de este tipo de clasificaciones, intentaré un modo diferente de mirar el tema de la discapacidad, la propuesta será situarla desde el concepto de la exclusión/inclusión como binomio que permite una comprensión multidimensional y dinámica de los procesos de exclusión social.

Para ello será necesario aproximarse en un primer momento al planteamiento de la inclusión /exclusión desde un análisis contructivista, para luego dar cuenta de los principales aspectos asociados al tema de la discapacidad; en un tercer momento me referiré a la estructura institucional creada para hacerse cargo de la problemática, aspectos de la situación social de las personas con discapacidad, una mirada del mundo de la discapacidad desde los antecedentes cualitativos entregados por la investigación realizada para Fonadis sobre la Situación de las Mujeres con Discapacidad en Chile. En una última parte realizaré un análisis que permita comprender la emergencias culturales ocurridas en el mundo de la discapacidad desde una visión de la inclusión /exclusión, para finalmente esbozar algunos elementos conclusivos.

I. Teoría de la Exclusión/Inclusión

Se ha hablado mucho, durante estas últimas décadas de pobreza, marginalidad, desarrollo, desarrollo social; conceptos que han sido construidos para dar cuenta de los mecanismos, las interrelaciones, descripciones de sujetos que por encontrarse bajo determinadas características de deprivación social y económica, por su condición de ‘vulnerabilidad’, requieren ser atendidos por el sistema de servicios sociales de acuerdo a lo que se define socialmente el Estado para ello.

Para referirme al tema de la inclusión / exclusión será necesario detenerme brevemente en dos de los conceptos que han sido utilizados por las ciencias sociales: marginalidad y pobreza, conceptos utilizados para explicar las desigualdades de acceso y distribución económica en las que se encuentra buena parte de la población mundial.

Pobreza

El concepto de pobreza ha estado asociado a una concepción más bien económica, generalmente expresado como carencia. Se han diseñado diferentes instrumentos, con el objeto de dar cuenta de las situaciones de privación de los sujetos, midiendo principalmente el acceso a determinados bienes y servicios.

En este sentido la pobreza será una característica que presenta un determinado grupo social o individuos. Por ser considerada una condición, la pobreza, aparece referida a determinados ámbitos, con características más bien estáticas. Es decir la pobreza se mide de acuerdo a ciertos estándares que se presentan como comunes para todos los individuos, incluso estas mediciones son consideradas como similares para una serie de países.

La pobreza supondría la superación de ésta, fundamentalmente por la definición de un cambio en lo económico, siendo lo económico un aspecto eje, si bien la pobreza se ha asociado a factores psicosociales, económico - estructurales, culturales. El concepto ha sido utilizado, fundamentalmente para designar la realidad de los llamados países en vías de desarrollo.

La condición de pobreza supone una serie de necesidades que no pueden ser satisfechas por problemas de acceso o de oportunidades de acceso.

Marginalidad

Es posible referir dos acercamientos, uno de ellos ha sido la idea de que la marginalidad ha estado asociada a procesos de integración social y cultural, más bien anómala o deficiente de dos culturas, es decir una de las culturas sería dominada y por tanto tendería a la desaparición. La marginalidad surgiría en esta fusión, donde se manifiestan los diferentes tipos de superposición. En este sentido la marginalidad no sería un fenómeno emergente, sino un fenómeno antiguo en la historia de Latinoamérica.

En este respecto la marginación requeriría la promoción de agentes que desde su condición de ser parte de los no marginados, generaran los mecanismos para abrir las posibilidades a los que estarían fuera.

Otra mirada es la que señala que la marginación es una condición establecida desde dentro de la sociedad. Esta tendría su origen en la estructura social, estructura que se definiría a partir de los modos de producción, los modos de diferenciación estarían dados principalmente por lo económico y por los problemas de inserción, de ciertos sectores, al empleo.

La marginación sería una realidad interna de la sociedad. Como producto de las diferencias, los mecanismos para su superación estarían dados por soluciones dentro de la sociedad, por un cambio en las estructuras.

El concepto de Exclusión/ Inclusión

El concepto de inclusión/exclusión, proporciona un acercamiento a lo social de una forma diferente. Este se constituye en un nuevo paradigma de interpretación social, el cual concede la comprensión de procesos emergentes de las sociedades en sus diferentes aspectos del desarrollo. Reconoce elementos y diferencias marcadas por lo territorial, cultural e histórico. Desde donde las características y particularidades responden a las realidades de determinados contextos por tanto no es posible la generalización de la exclusión /inclusión. Lo interesante de este acercamiento es que favorece la comprensión de procesos, donde la realidad es multicausal, la realidad pasa a ser una creación cotidiana, que se modifica y cambia.

Es relevante la aparición de este concepto, en tiempos en que el mundo, a través de la sucesión de la globalización plantea la igualdad como principio que orienta las relaciones, en contextos de heterogeneidad, la igualdad sería posible a través de mecanismos de generación de oportunidades y derechos igualitarios. La globalización implicaría la expansión y legitimación de, por una parte, el mercado como regulador de las relaciones económicas y de la democracia como reguladora de las relaciones de poder.

El concepto ha surgido principalmente en países desarrollados, ha sido utilizado para explicar los problemas sociales, los que serían consecuencia de las reestructuraciones económicas, de cambios tecnológicos de procesos de globalización. Este concepto ha sido utilizado para referirse al fenómeno de desintegración social, en donde se ha producido un rompimiento en las relaciones, las instituciones, un cambio en donde parte de la población está dentro y la otra está fuera.

La exclusión ha sido entendida a partir de al menos las siguientes características: La primera dice relación con la idea de que se produce exclusión a través del no acceso a bienes básicos y servicios, es decir a través de formas no económicas. Una segunda característica estaría determinada por el acceso desigual a los mercados de trabajo y protección social. Una tercera característica se refiere a la exclusión de mecanismos participativos y como última característica el desigual acceso y ejercicio de derechos humanos, políticos, civiles (1). Es decir la exclusión social corresponde a la exclusión del mercado, instituciones sociales y culturales.

En este sentido la exclusión, incluye al menos tres dimensiones que han sido retratadas por Gacitúa y Davis (2): una dimensión económica, en cuanto deprivación material y de acceso a mercado y servicios; la segunda dimensión referida a la exclusión política e institucional, en cuanto la carencia de derechos civiles y políticos que garanticen la participación ciudadana, la tercera, relativa características no valoradas de los sujetos, como género, etnia, identidad sexual, religión, características físicas.

Lo interesante del concepto inclusión /exclusión es que a diferencia del concepto de pobreza por ejemplo, el primero plantea una perspectiva multidimensional, se centra además en los procesos más que a los resultados, reconoce la heterogeneidad y especificidad de las situaciones. Además es posible señalar que este concepto permite una comprensión sensible y coherente a las condiciones de las personas, así como también permite responder a las características y especificidades particulares e históricas, así como también permite una descripción más bien heterogénea de lo social, rescatando las particularidades y las dimensiones de éste.

La inclusión/exclusión desde una perspectiva contructivista

Ahora bien quisiera detenerme en una mirada que comprendiendo las características y dimensiones antes señaladas, permitan una mirada más bien constructivista del tema.

La exclusión social, podría ser entendida como un "debilitamiento o quiebre de los lazos (vínculos) que unen al individuo con la sociedad" (3) lazos que permitirían a los individuos pertenecer a una sociedad o tener una identidad dentro de ésta, a partir de la cual se podría establecer una diferenciación marcada por el que los sujetos estén dentro o fuera. Estos lazos podrían ser de tres tipos, los funcionales, aquellos que permitirían la integración de los individuos al funcionamiento del sistema. Los sociales que incorporan a los individuos en grupos sociales, y los de tipo cultural que permiten que los individuos se integren a pautas de comportamiento de las sociedades.

Bajo esta visión se podría decir entonces que la exclusión social, es la separación del individuo de la sociedad, que trae como consecuencia el aislamiento del mismo dentro de ella y una no participación dentro del entorno social (entendido como la red articulada de estos niveles de vínculos sociales) (4).

El tema desde una visión contructivista parece más complejo.

El binomio inclusión/exclusión, es un concepto comunicacional más que de estratificación. Ambos conceptos son condicionados mutuamente, es decir son aspectos, lados de una misma forma, si distinguimos uno de los dos lados aparece el otro; en otras palabras es la unidad de la diferencia (5).

En relación al concepto es posible distinguir variantes. La primera de ellas, tiene un carácter más bien social, esta se relaciona con las condiciones de acceso de acuerdo a los niveles de diferenciación social, a la comunicación. La otra plantea la exclusión como la evidencia de que la inclusión no ha sido posible, no ha sido concebida, es decir la inclusión es posible como parte del proceso de acumulación respecto de los sistemas funcionales, por tanto la exclusión estaría determinada por las dificultades para acumular estos mecanismos; otra posibilidad dentro de este aspecto es aquella que se abre a través de los sistemas de asistencia social, los sistemas funcionales que intentan aumentar las posibilidades de acumulación de mecanismos de inclusión. Una tercera variante es la posibilidad de ocupar este concepto con el fin de dar cuenta de la cohesión social, mediante la exclusión, es decir, el modo en que se configuran los mecanismos, los perfiles que permiten en la exclusión, la cohesión social. Otro modo de visualizar el concepto es la idea de que es posible detallar los componentes de cada uno de los aspectos, describir las asimetrías, los contrastes que hacen probable estar dentro o fuera, este modo de acercamiento presenta sus dificultades, ya que depende de desde donde se observe, el otro aspecto conformará el entorno. Una quinta variante es situarse desde la relación sociedad/individuo, en donde no se considera la participación del individuo sino más bien el lugar de este en la descripción de la individualidad. Otro modo de acercarse es la variante que considera la relación, sistema síquico, sistema social, desde este contexto la inclusión, exclusión sería una forma de domiciliaridad, desde cada uno de los aspectos incluidos habría una suerte de perfil. Finalmente desde una extensión más bien teórica, se desacopla el concepto de diferenciación social, y lo aplica a los sistemas funcionales y a los sistemas de interacción; es decir podríamos afirmar que en la interacción los individuos participan en la comunicación, el que participe de ésta está incluido; en el nivel de las organizaciones la inclusión está dada por la membresía de los individuos en las organizaciones (6). Como vemos resulta más bien complejo un único acercamiento al concepto; es un concepto que no puede ser utilizado para referirse a totalidades, ni para intentar explicar generalidades, permite más bien una nueva comprensión de lo social desde la complejidad de la heterogeneidad, la multiplicidad de relaciones y comunicaciones que se establecen socialmente.

Volvamos sobre la idea de forma. Un concepto puede ser definido, en cuanto es posible también distinguir aquello que excluye. Cuando decimos que la inclusión/exclusión es un concepto binomial, en su estructuración nos acercamos a su unicidad. Al acercarnos a una de sus partes, distinguimos una de las operaciones; de acuerdo a Spencer Brown, "una operación es una indicación distintiva se convierte en observación. Las observaciones indican uno de los lados de una distinción presuponiendo que hay otro" (7). El autor acuña la idea de forma para referirse a la idea de que las observaciones, en tanto operaciones, indican cada uno de los lados de la distinción. Siguiendo este razonamiento podemos decir que al observar un sistema, estamos a su vez refiriéndonos a su entorno, desde la idea del sistema como forma, desde un observador que realiza las distinciones.

Desde la idea de que al observar un sistema estamos realizando distinciones que elaboran diferenciaciones, o sea forman sistemas dentro de un sistema, en donde las características de la relación permitirán dejar fuera otras. Ejemplo de tipos de diferenciación, son la estratificación y la diferenciación funcional. Para referirse a las formas de diferenciación en las sociedades modernas, Luhmann se detiene en la descripción de la inclusión /exclusión en las sociedades segmentarias y en las sociedades estratificadas.

La inclusión, en las sociedades segmentarias, es producto de la "agregación a determinados segmentos de la sociedad" la agregación se producirá a través de unidades menores de la comunidad, la familia y la residencia. La exclusión se producirá, al generarse un hecho fortuito, el destierro, el traslado, etc. En este tipo de sociedades se requiere estar incluido en algún segmento.

En las sociedades estratificadas, "la inclusión sigue también el principio de la diferenciación" se formará parte de una sociedad en la medida que se constituya parte de un estrato. En este contexto también es posible pertenecer sólo a un subsistema y no a varios. La individuación es adquirida a través de la asignación de status social. En este tipo de sociedades en la medida que se complejizan las estructuras, los mecanismos de reconocimiento se complican, la inclusión tendrá consecuencias jurídicas, se dará por la pertenencia a una familia, a determinado estamento, así como también estará marcada por la residencia, por la interacción regulada, por la permanencia en un lugar. La exclusión estará señalada por un cambio en el subsistema y por sobretodo la separación de los individuos de un hogar. La exclusión (en la edad media principalmente) queda determinada por una ruptura de la reciprocidad. Luego en los comienzos de la edad moderna, la inclusión /exclusión no sólo estará referida a individuos sino también a grupos, es decir, la familia, la casa ya no tendrán como función la exclusión/inclusión. Por otra parte la inclusión, resulta como principio de diferenciación social, principio que está definido como interno a la sociedad.

La sociedad funcionalmente diferenciada, la sociedad moderna, de acuerdo a Luhmann, tendería a renunciar a una regulación uniforme de la inclusión. Se confía la inclusión social a los sistemas funcionales, a la regulación autónoma de éstos.

"La sociedad funcionalmente diferenciada es capaz de producir y tolerar desigualdades extremas en la distribución de los bienes, tanto privados como públicos" (8). Esta manera de comprender contiene dos tipos de restricciones, por un lado la temporalización, en donde se ve como un fenómeno posible de ser modificado y por otro discontinuidades de la interdependencia, o sea es un fenómeno limitado a ámbitos concretos funcionales, interponiéndose limitaciones en su interdependencia.

El autor señala que la inclusión/exclusión es más bien una distinción interna del sistema, que puede ser aplicada en el orden de la comunicación. La exclusión sería lo que permanece no indicado, cuando se considera o se señala la inclusión, "la inclusión es como un efecto secundario de la operación autodescriptiva, al igual que toda fijación de una identidad desconsidera algo que no le pertenece" (9).

Ahora bien, en relación al individuo, este afirma que el individuo ocupa un lugar en los sistemas autopoieticos, autorreferenciales, en donde las relaciones operan bajo mecanismos de selectividad, selectividad que disminuye pero a la vez aumenta las complejidad del mundo, el sujeto observado no se encuentra en el sistema, sino que en el entorno. Para Luhmann debe sustituirse la dualidad individuo sociedad por la de sistema entorno, el sujeto es el resultado de una distinción, de una observación, para lo cual debe situarse en el entorno y no en el sistema.

Para adentrarse en la temática del individuo, desde esta perspectiva se requiere profundizar en los procesos de individuación y de individualización. En sociedades de carácter industrializadas, se producen procesos de configuración de la individualidad, la individuación en cambio se produciría en los países de la periferia globalizada, en donde se produciría la "autoconfrontación consigo mismo en medio de unidades especificas de socialización, en el caso de la individualización es un proceso de autoconfrontación asistido, mientras que el capitalismo periférico se trata de una autoconfrontación desregulada y significa por lo tanto un aumento significativo de las inseguridades ontológicas" (10). La individualización sería una búsqueda escogida, en cambio la individuación, una búsqueda obligada.

La individuación significará varios fenómenos de acuerdo a lo que señala Robles, en principio la sustitución de formas de vida, caracterizadas por la propia escenificación de la biografía, esta no es una opción que pueda ser escogida o desechada, es más bien una radicalización de la individualización, no existen posibles orientaciones para la construcción de estas biografías; la política estará más bien desplazada a la vida de los individuos, se produce más bien una desactivación de la política, la individuación daría origen a identidades híbridas. La individuación sería una radicalización de la individualización.

Volvamos sobre la idea de la inclusión/exclusión. De acuerdo a lo señalado por Luhmann, la ruptura de las reciprocidades entre las personas, como resultado de una política legitimada en las sociedades de la periferia moderna, ha dado como resultado la exclusión. La observación de la exclusión conduce a que en la exclusión no habiten personas, en la medida que la diferenciación opera desde la asignación de estatus, es decir se pertenece a las sociedades en la medida que se pertenece a los estratos de los incluidos, cerrándose a la exclusión.

En este sentido, en las sociedades de la periferia la exclusión y las inclusión se constituyen en funciones primarias de la diferenciación social, es decir existirá población que quede fuera de los sistemas funcionales. Este tipo de exclusión, en donde las personas que están fuera acceden al sistema bajo las condiciones y expectativas que el sistema social configura, se denomina "exclusión primaria" se "entenderá entonces que no se puede acceder a los sistemas funcionales que puedan significar inclusión a prestaciones y servicios elementales" (11).

La exclusión secundaria, se "entenderá entonces que no se puede acceder a las redes interaccionales de influencia", es decir, en los contornos de la relación inclusión/exclusión funcionan redes de inclusión las que pueden ser, las redes de favores, de influencias, o sea contactos interaccionales, a los que los sujetos no podrían acceder.

En la definición que F. Robles desarrolla, afirma que "inclusión y exclusión no sólo se reproducen y sedimentan, sino que además de condicionarse originan formas propias de conectividad", en donde las personas no sólo se ubicarían en uno de estas distinciones sino que también podrían deambular de uno a otro lado.

La exclusión, es el resultado de lo que la sociedad describe, efecto de la operación autodescriptiva, por tanto no está en relación a la idea de que los sujetos sean o no parte de la sociedad, esta pertenencia estará más bien dada por la ubicación del observador en la descripción, por tanto podemos afirmar que es posible situarse desde el lado de la exclusión, para dar cuenta de ella.

II. Discapacidad en Chile

A continuación desarrollaré algunos aspectos que permitan acercarse a la situación de las personas con discapacidad en Chile. Para ello será necesario dar cuenta del marco en que institucionalmente se ubica la problemática, para luego describir las principales características sociales, económicas, en las que se encuentra la población con discapacidad en nuestro país, para finalmente dar cuenta aspectos de carácter cultural, recogidos en el proceso de investigación desarrollado entre noviembre 1999 y enero de 2000 (12).

Discapacidad en Chile. Fondo Nacional de la Discapacidad

En el contexto de recuperación de espacios democráticos en el país, y como parte de la visibilización de problemáticas y nuevos actores sociales se incorpora en la agenda del país la elaboración de la ley que considera a las personas con discapacidad.

La política diseñada por los gobiernos de la concertación ha estado orientada sobre las ideas de contribuir al desarrollar una sociedad con equidad social, lo que se ha traducido en un esfuerzo por "implementar programas que apunten a crear condiciones de vida más equitativas en el proceso de satisfacción de necesidades del conjunto de la población. Ello exige la aplicación de una estrategia combinada de aplicación de políticas universales y de políticas selectivas (orientadas a sectores vulnerables). Las políticas han sido orientadas a través de tres líneas de integración las que permitirían superar las condiciones de desigualdad de la población estas son: programas de género, de edad, y de las diferencias (13).

Los programas se diseñan con un énfasis en la intersectorialidad e integralidad de las políticas en un contexto de énfasis a la regionalización y la modernización del estado. Se crea una nueva estructura estatal, con el fin de abordar los diferentes ámbitos de vulnerabilidad (por género, edad, diferencia), a través de la generación de nuevos programas se pretende el fortalecimiento y autonomía de los grupos prioritarios.

En este contexto de nuevo enfoque de lo social de parte del Estado es que, en 1994 se crea por mandato de la ley 19.284 de la Integración Social de las Personas con Discapacidad, el Fondo Nacional de la Discapacidad, entidad de carácter autónomo depende del Ministerio de Planificación Nacional. Ley que fue trabajada a través de la creación del Consejo Nacional de la Discapacidad (CONADIS), quienes fueron los encargados de formular la política Nacional sobre discapacidad, y de preparar un proyecto de ley que respondiera a los intereses de los sectores correspondientes.

La misión de esta institución ha sido definida como: "Contribuir a la integración social de las personas con discapacidad, mediante la administración eficiente de los recursos financieros que se ponen a su disposición" (14). La administración de los recursos estará orientada principalmente al financiamiento de programas de capacitación laboral , a la prevención y rehabilitación de las personas con discapacidad.

Los énfasis han estado ubicados principalmente en el sector salud, a través del cual se pretende la detección precoz de enfermedades, así como la rehabilitación de las personas con discapacidad, además de revisarse los sistemas de clasificación de la discapacidad.

Por otra parte en educación el acento ha sido puesto en la integración de las personas con discapacidad a la enseñanza regular, así como espacios de capacitación laboral.

En lo laboral se han apoyado espacios de incorporación laboral de las personas. Se ha promovido la contratación de personas con discapacidad, así como de capacitación laboral.

En los ámbitos de los espacios públicos se ha regulado el tema de la construcción y accesibilidad de las personas con discapacidad a los espacios públicos, así también en lo relativo a vivienda, subsidios y adaptaciones de las viviendas población con discapacidad.

Previo a este proceso de incorporación de la situación de las personas con discapacidad en nuestro país, predominó un enfoque asistencialista (el que respondía a las características del Estado, como entidad benefactora) respecto al tema de la discapacidad, lo que se vio reflejado en acciones sectorialistas y asistenciales preocupadas de la entrega de recursos o prestaciones médicas específicas. En este mismo sentido diversas entidades de carácter privado se ocupaban de la entrega de determinadas prestaciones, que con aporte del estado o no, permitiera atender a las necesidades de los grupos sociales a los que estaban dirigidas. Muchas de estas instituciones o instancias enmarcaron sus acciones a la obtención de recursos a través de colectas públicas.

Situación de las mujeres y hombres con discapacidad en Chile

No fue hasta 1996 que en Chile se incorpora oficialmente el tema de la discapacidad (15) en los registros de descripción poblacional. La encuesta Casen correspondiente a ese año, permitió la actualización del diagnóstico de la situación económica de los habitantes del país, considerando los sectores urbano y rurales. Los datos recogidos permitieron un acercamiento a los procesos de definición, cuantificación y por sobretodo de visibilización de la problemática de las personas con discapacidad. Cabe señalar que la encuesta que es aplicada cada dos años, no contempla, en su versión posterior, el tema de la discapacidad. Los antecedentes y estudios posteriores recurren a los datos de la encuesta, se realizan descripciones sobre la base de este registro. Como parte de las líneas de trabajo de Fonadis ha sido desarrollar investigaciones hacia la comprensión y conocimiento sobre las condiciones sociales y económicas en las que se encuentra la población con discapacidad.

En Chile existen, de acuerdo a los antecedentes de la encuesta Casen 616.434 personas con algún tipo de discapacidad, lo que corresponde a un 4,3% de la población total del país. Los porcentajes de población se concentran principalmente en las regiones VII, IX y XI. De acuerdo a las características de edad, la población que presenta discapacidades es la población mayor de 60 años.

Las discapacidades más recurrentes en la población son: en un 27,3% discapacidades para oír, principalmente en población adulta. Discapacidad para ver de un 26,9% y discapacidades físicas de un 21,2 %. Los porcentajes disminuyen son relación a la discapacidad mental 13,1%, discapacidad por causa psiquiátrica 5,9% y discapacidad para hablar 5, 6%.

La distribución de la población con discapacidad es homogénea, 49,6% de los hombres presentan alguna discapacidad, un 50,4% de las mujeres presenta algún tipo de discapacidad.

Con respecto a la distribución de la discapacidad de acuerdo a la edad, el 15,5% corresponde a menores de 14 años, entre los 15 y 29 años, la población con discapacidad corresponde a un 16,3%. La población con discapacidad entre los 30 y los 60 años es de 35,3%, y mayores de 60 años es de 32,9%; antecedentes que permiten afirmar que la relación entre aumento de edad y aparición de discapacidad es positiva.

En relación a la edad y el tipo de discapacidad es posible señalar que la presencia de discapacidades de carácter físico y psiquiátrico se concentra entre los 30 y 60 años, la discapacidad para hablar se concentra entre los 0 y 14 años, y la discapacidad para ver se concentra en población mayor de 60 años.

Los datos aportados por la Casen dan nos indican que la educación recibida por las personas que presentan una discapacidad es menor 22,4% en comparación al porcentaje de la población sin discapacidad (37,0%). A esta relación se acompaña; el que las familias que presentan ingresos elevados, alcanzan mejores niveles de educación. La cifra de analfabetismo, para el caso de las personas con discapacidad 23,3% es mayor que el del porcentaje de la población en general, 4, 9%.

Asociado al tema de la educación, la ocupación encontramos que la población mayor de 14 años (en edad de trabajar) de un total de 84, 5% de la población, el 25,9% estaban, al momento de realizarse la encuesta, desarrollando una actividad laboral, el 2% se encontraba desocupados y un 72,1% se encontraban inactivo.

La población con discapacidad en un 77, 6% recibe atención de salud en el sistema público, sólo un 9,2% se atiende en el sistema privado.

De acuerdo al análisis de los datos de la encuesta Casen desarrollada por el estudio para Fonadis, quisiera destacar lo siguiente:

Las mujeres con discapacidad reciben menor atención dental o médica en el sistema escolar, en comparación a la población masculina con discapacidad.

Algo similar ocurre con respecto a la población femenina que concurre al sistema escolar es menor, tanto en el caso de la población con discapacidad como de la población sin discapacidad.

Tanto mujeres con o sin discapacidad cotizan en menor cantidad que los hombres en condiciones similares. Un relación semejante se produce en el trabajo remunerado, los hombres tienden a realizar trabajos por cuenta propia.

Los datos de este estudio destacan que, el nivel u oficio de las personas con discapacidad es menor si se compara con población sin discapacidad, ahora bien la tendencia es que los hombres con discapacidad tienden a realizar oficios o actividades que podrían ser catalogadas como actividades de carácter femenina.

En la población con y sin discapacidad las mujeres viven menos en pareja que los hombres; algo similar ocurre con respecto a la pertenencia al hogar principal, las mujeres más que los hombres pertenecen al hogar principal.

El Mundo de la Discapacidad

A continuación intentaré una breve descripción de los datos obtenidos en el estudio sobre la "Situación de las Mujeres con Discapacidad en Chile". Los datos a describir son parte del estudio realizado en su parte cualitativa. La estrategia cualitativa se orientó principalmente a identificar y caracterizar los obstáculos y facilitadores más críticos que intervienen en los procesos de integración y participación de las mujeres con discapacidad.

La obtención de los datos no sólo se centró en conocer lo que los observadores distinguen y describen, sino también persiguió captar los esquemas de diferencias, con las que realizan tales observaciones, diferencias que mientras operan no son observables, es decir se intentó un acercamiento desde la observación de segundo orden. Lo anterior, permitió identificar categorías culturales que están detrás de las vinculaciones y comportamientos sociales. A partir de las distinciones de los sujetos, desde las disposiciones individuales, desde donde distinguen, perciben y estructuran respuestas en su relación con los dominios socioculturales de los cuales participan, desde aquí se identificaron patrones y expectativas colectivas referentes al mundo de la discapacidad y su relación con el entorno social.

Los resultados del estudio permitieron identificar dos configuraciones culturales relevantes. En principio una matriz cultural que fue denominada de la sobreprotección y por otro lado una matriz cultural denominada del esfuerzo, las que conformarían el mundo de la discapacidad.

La matriz cultural de la sobreprotección, se constituye en una respuesta a las condiciones sociales que históricamente han constituido el ambiente en que las familias y las personas que presentan discapacidad han debido desenvolverse. Su conformación se constituye como consecuencia de una construcción históricamente modelada, esto se explica porque la sociedad se ha relacionado con el mundo de la discapacidad negando su existencia.

Al interior del mundo de la discapacidad la negación de la persona aparece como una distinción compartida. Esta negación toma diferentes formas entre ellas todas las formas de discriminación, invalidación y exclusión social. En el estudio se destacan la invisibilización y la cosificación, como formas discursivas que elaboran las mujeres al referirse a la negación de su calidad de sujetos.

En el estudio se afirma que la vivencia y las formas de discriminación facilitan la reproducción y cristalización de la denominada matriz de la sobreprotección, en donde la función es resguardar y proteger a mujeres y hombres con discapacidad, de la agresividad social. El origen de ésta se relaciona principalmente con la intención de respetar y reconocer los derechos de las personas con discapacidad como sujetos con identidad y vida propias.

Ahora bien, cabe destacar que si bien la matriz cultural de la sobreprotección surge como una manera de responder a las resistencias sociales, a la discriminación y a la exclusión; ésta encierra en si misma un riesgo, inhibe e impide un desarrollo personal que potencie las habilidades y capacidades de las mujeres y hombres en tanto sujetos integrales. Cabe destacar que el discurso de las mujeres con discapacidad nos habla de la tendencia social, tanto dentro como fuera del mundo de la discapacidad a no distinguir la condición de sujetos sexuados de las mujeres con discapacidad.

El estudio plantea en este punto que la matriz cultural de la sobreprotección es más bien un obstáculo a la plena integración social de mujeres y hombres con discapacidad. Un cambio en el mundo de la discapacidad supone una transformación de las relaciones entre el mundo de la discapacidad y su entorno social, supondría un quiebre en las premisas que mueven las relaciones.

La matriz cultural de la sobreprotección se construye en referencia al entorno social, en cambio la matriz que emerge, la matriz cultural del esfuerzo, surge a partir de una doble referencia, por un lado a partir de una diferenciación progresiva y a través de numerosas rupturas sobre los comportamientos más tradicionales del mundo de la discapacidad, así como también a partir del desafío de conquistar espacios más amplios al interior de la sociedad.

La matriz cultural del esfuerzo, se caracteriza porque en ella se desarrollan mujeres y hombres que se autodefinen como luchador. Aquellos sujetos que comparten la matriz cultural del esfuerzo y que responden al perfil del luchador, se imponen una serie de principios y reglas vitales que intentan establecer las condiciones básicas que propicien un desarrollo personal y una inserción social que favorezca su realización como seres humanos. Comparten principios de autovaloración y aceptación de sus condiciones de discapacidad, a través de una lógica constante de demostración social de sus potencialidades.

El planteamiento central con respecto a la matriz cultural del esfuerzo es que se constituye en una ruptura cognitiva con respecto a los patrones culturales que caracterizan a la matriz cultural de la sobreprotección, se constituye en un cambio cultural en cuanto da cuenta de modificaciones de las premisa que sostiene la auto- percepción, la observación y relación con el entorno social. La discapacidad deja de ser considerada una condición invalidante, para transformarse en un sujeto inserto en la vida social.

Se afirma que la matriz cultural del esfuerzo se constituiría en el facilitador de la inserción de las mujeres y hombres con discapacidad. Su potenciación permitiría también la concurrencia de cambios en el entorno.

Cabe destacar que a partir de los elementos obtenidos en el estudio, lo que aparece relevado en el discurso de las personas con discapacidad, es la condición de discapacidad, la que estaría definiendo las relaciones de inclusión/exclusión, es esta categoría la que surge como variable crítica más que las diferencias o brechas por genero al interior del mundo de la discapacidad.

III. Análisis del Mundo de la Discapacidad desde la Inclusión y la Exclusión

A continuación presentaré un análisis que de cuenta de los procesos de individuación, de inclusión /exclusión en el mundo de la discapacidad, considerando los antecedentes que el estudio sobre la "Situación de las Mujeres con Discapacidad en Chile", aportó fundamentalmente en sus aspectos más bien cualitativos.

El acercamiento al mundo de la discapacidad realizada a través del estudio ya mencionado permitió caracterizar el entorno del mundo de la discapacidad desde una particular versión. Desde el discurso de las mujeres con discapacidad, fue posible acercarse a los modos en que se produce la negación del sujeto, su modo de operar y sus efectos, principalmente en el repliegue del mundo de la discapacidad, lo que se traduce en la construcción de un espacio protegido para el desarrollo y sobrevida de los sujetos con discapacidad. La emergencia de esta nueva matriz, resulta de la respuesta a través de la cual se intenta proteger a las personas con discapacidad del entorno social. Como intento de quebrar esta matriz surge la matriz del esfuerzo que intenta posicionar a la persona con discapacidad desde su condición de persona, con derechos y deberes, más que su condición de discapacidad, de modo de poder "salir al mundo".

Exclusión/inclusión de las personas con discapacidad del mundo de la no discapacidad

Podría afirmar que los procesos de inclusión "ficticia y asistida" (16) de las personas con discapacidad, permiten de alguna manera, a la sociedad tolerar los índices de exclusión de estos en los sistemas funcionales, en donde históricamente la sociedad ha creado mecanismos para, por una parte excluir, relegar a las personas que presentan algún tipo de discapacidad, pero a la vez en este espacio de relegación les otorga un estatus ligado a lo exótico lo raro (la incorporación de estas personas en circos, lugares destinados a mostrar la discapacidad y las virtudes a pesar de ella, o detrás de una pantalla en donde se muestra que a pesar de la discapacidad la persona cuenta con características sobrenaturales, o de carácter superdotado, etc), sumado a lo anterior, se han creado históricamente espacios orientados a la asistencialidad y la caridad, desde donde la individuación se construye al borde de las instituciones de caridad, colectas nacionales o a las campañas televisivas que llevan a reconsiderar momentáneamente a las personas con discapacidad y situarlas como héroes o como ejemplos de autosuperación.

El planteamiento primario de la sociedad es que ella está construida para personas normales (17), la socialización prepara a los sujetos para la normalidad. Esta lógica de inclusión negará la calidad de sujetos de aquellos que resulten diferentes, se les disminuye en su calidad de sujetos independientes y habilitados. Las personas son discapacidad y también sus familias son sujetos invisibilizados por la diferencia, relegados a la no ciudadanía, se les niega, lo visible es su condición de incapacidad, esta distinción podríamos afirmar es la que establece el límite, de los que quedan dentro y los que quedan fuera.

La frontera establece el límite del no sujeto. Invisibiliza a las personas discapacitadas, podemos decir entonces que fuera de este sistema, el sujeto no es sujeto. Esto es posible reafirmarlo con lo que señalan las personas con discapacidad cuando se refieren al modo en que los otros (personas sin discapacidad) los observan, los otros los conciben como seres que no tienen control de si mismos. Esto se reafirma en la situación de que las personas (sin discapacidad) toman la posibilidad de ese control se apropian del habla de las personas con discapacidad (18), los otros opinan, hablan, piensan y toman decisiones en nombre del otro, lo que caracterizará la dinámica de la cosificación de éstos. "todos pensaban por ti. Era una planta, pasaban por encima mío como querían y con mucho amor. Pero no me dejaban crecer. Entonces el día de mañana que iba a hacer de mí? y el día que no tenga a nadie? Ese es el punto" (19).

La negación que es parte de esta misma lógica de no distinción, de exclusión del sistema se traduce en una adaptación forzada al mundo de la no discapacidad, las personas con discapacidad deben ajustar sus necesidades, sus requerimientos a las necesidades del otro, a lo que el otro está dispuesto a conceder. Esto implicará una negación de sus propias necesidades, una auto – negación. Estos elementos son los que estructuran también, los limites entre la inclusión y exclusión desde la no discapacidad.

Las personas con discapacidad se refieren a la negación de su condición de sujetos, al modo en que las personas sin discapacidad se relacionan con ellos: con dificultades, sin poder articular relaciones expeditas de igualdad en la medida en que son considerados ‘discapacidad’, son distinguidos, cuando lo son, desde su discapacidad: "Ellos ven más que lo que tu eres como persona van a tu discapacidad, a lo que tu no puedes hacer, no te ven como global. Supongo que, no se, no se en realidad como será en general, pero yo lo veo como así, como están como muy pendientes de tu discapacidad, no te ven que tu igual eres persona" (20). La negación, la invisibilización están asociadas a la dependencia de los sujetos, los problemas de acceso, de inclusión en los sistemas funcionales, esto se traducirán en la incorporación de las personas con discapacidad en los sistemas asistenciales, en dificultades en la incorporación al trabajo, a la educación, en la relación que las personas con discapacidad establecerán con la sociedad, todo lo que se traducirá en limitaciones y dependencias con terceros, "tienes que buscarte alguien que te lleve y después que te traiga, entonces hay muy poca gente que va a estar dispuesta a estar contigo ahí todo ese tiempo..." (Robles, Op. Cit).

La exclusión de las personas con discapacidad, presiona hacia la inclusión secundaria, las personas con discapacidad se refugian en un mundo propio, el mundo de la sobreprotección. La emergencia de la matriz cultural de la sobreprotección emerge como respuesta que intenta proteger a las personas con discapacidad, desde el afecto, es un mundo que se estructura desde el amor, se crea una línea de amparo, una frontera que se consolida como refugio, como primer soporte de la agresión, la invisibilización, la negación de la condición de sujeto, en donde la negación se traduce en dependencia, en ausencia de autonomía, dependencia que es normalizada. Se espera por ejemplo pasividad, se produce apropiación de los cuerpos de las decisiones, se produce una apropiación de las diferencias. Lo anterior se traducirá en dificultades para establecer relaciones sociales con personas sin discapacidad, se traduce en discriminación y segregación (Construcción de imágenes de las personas con discapacidad, nos podemos preguntar ¿el sistema educacional, discriminación o inserción?, ¿el trabajo opera como barrera o como mecanismo de inclusión?, la asexualidad como máxima expresión de cosificación.) se les deja constantemente fuera, no hay más alternativa que volver sobre la familia y crear un espacio de protección, que permita la inclusión en la exclusión.

La construcción del mundo de la sobreprotección, que se cataliza por las limitaciones en las posibilidades de selección, se produce la inclusión en la exclusión, es decir "la forma de la desvinculación de la inclusión primaria se compensa con la revinculación de la inclusión secundaria. Lo anterior no significa que se pueda salir de la individuación para ingresar a la individualización , sino que la forma empírica de la individuación es la inclusión en la exclusión" (Robles, op.cit).

A partir de lo señalado, puedo afirmar que las personas con discapacidad, representan exclusión primaria. Si consideramos por ejemplo, que la población de mayor edad (30 a 60 años y más, Datos Encuesta Casen 1996.) es la población en la que se concentra la discapacidad (44,4% y un 43,1% respectivamente), en relación a la situación de discapacidad y ocupación, encontramos que de un 84,5% de las personas con discapacidad, al momento de la encuesta Casen, que se encontraban en edad de trabajar el 25,9% estaban realizando una actividad laboral, el 2% estaba desocupado y el 72,1% se encontraba inactivo, situación que aparece significativa si consideramos que a esa fecha el 45,3% corresponde a las personas inactivas de la población general. El nivel de oficios o profesión alcanzados por las personas con discapacidad es de menor calificación que los niveles alcanzados por las personas sin discapacidad.

De acuerdo a los datos del estudio realizado para Fonadis, este destaca que las diferencias por género en algunos aspectos, tanto en la población con o sin discapacidad presenta tendencias que dan cuenta de la situación desmejorada de las mujeres. Con relación al acceso al sistema previsional, los hombres son beneficiarios directos el sistema previsional en mayor medida que las mujeres. Lo mismo ocurre al analizar la respuesta que estas obtienen al solicitar ayudas técnicas, las mujeres señalan que reciben menos ayudas técnicas que los hombres. Algo distinto ocurriría en la participación de los sistemas de educación, las mujeres tienden a participar más en el sistema regular de educación a diferencia de los hombres, quienes participan más en el sistema de educación diferenciada. Cambia esta tendencia al revisar los niveles de educación alcanzados, las mujeres con discapacidad, presentan una situación educativa más baja que la de los hombres, las mujeres se concentran más en los niveles de educación básica incompleta que éstos.

Matriz de la sobreprotección, inclusión en la exclusión

La exclusión de las personas con discapacidad, la expulsión de ellas de los sistemas funcionales, lleva a una búsqueda no sólo de los otros sino de si mismos. En este sentido, la invisibilización, cosificación de las personas con discapacidad, llevarán a la construcción de la cultura de la sobreprotección. Se requiere de la estructuración de un mundo que facilite, por una parte la elaboración de relaciones estables, así como generar redes que permitan la sobrevivencia y también la construcción y sostenimiento de un sí mismo, la inclusión urgente, la inclusión secundaria, se busca al otro, a la familia a los iguales porque no es posible un espacio de elección, son ellos quienes los construyen, los visibilizan en un círculo de afecto que lo que intenta es proteger de la negación, de la invisibilización, de la exclusión, que pretende otorgarle protagonismo o identidad a los sujetos, retornarle derechos e integridad. Se produce una especie de solidaridad entre las familias los sujetos que comparten discapacidad, que opera para sobrellevar la exclusión, posibilita la inclusión en la exclusión.

La situación de exclusión afecta a mujeres y hombres con discapacidad, por su discapacidad son excluidos del mundo formal del trabajo, son ubicados en sistemas de educación especial, que muchas veces más que permitir una entrada a la sociedad provocan una salida de ésta, el acceso a la educación superior se restringe así como también se limitan las oportunidades laborales. Los trabajos desempeñados son trabajos que no reportan un contrato, o son ocupaciones que redundan en el comercio callejero, oficios subvalorados, o son relegados a solicitar la limosna y caridad de los otros. Las personas con discapacidad en general no han accedido a sistemas funcionales de capacitación, profesión, y educación, y si lo hacen acceden a sistemas de capacitación que les entregan oficios de segunda clase, se les prepara en oficios que no habilitan para la incorporación al sistema de trabajo. Afirmamos que la exclusión afectaría mayormente a las mujeres con discapacidad, las que al igual que los hombres con discapacidad son excluidas, consideradas no sujetos, esta condición se reproduce también en el mundo de la sobreprotección, el de la inclusión secundaria; ya que ellas si bien son consideradas sujetos, sujetos de derechos, no son vistas como seres sexuados, su sexualidad, a diferencia de los hombres con discapacidad es negada. Podríamos decir que la situación de las mujeres ejemplifica de mejor manera la diferencia entre la individuación y la individualización. Las mujeres con discapacidad, como sujetos sexuados son excluidas en la inclusión, en el mundo de la sobreprotección, las mujeres se mueven en relación a su sexualidad en un riesgo constante y empírico de exclusión.

La construcción de este mundo de sobreprotección, el establecimiento de esta frontera, si bien protege, también anula. La sobreprotección será una herramienta para evitar el sufrimiento, deja al otro albergado en un mundo diferente, pero a la vez impedirá el desarrollo y la independencia, "el proteger se traduce en el tener, ‘aquí debajo del ala’, escondido/a situado en un refugio, en un espacio al que otros no podrán acceder, un lugar seguro en donde ‘nunca te pasará nada y que nadie te dijera nada’" (21). Este espacio de inclusión, desde la exclusión se transforma para los sujetos con discapacidad, en un mundo que vuelve a excluir, en la medida que limita, inhabilita para la propia vida, se limita el aprendizaje, el que los sujetos construyan su propia identidad, sobre los aprendizajes vitales, no se respeta, se vuelve sobre la idea de que el otro no puede decidir, no sabe, "a uno no lo dejan, uno trata, pero no lo dejan, porque todos opinan...yo decía me preguntarán en algún minuto?"

Los espacios grupales, las organizaciones permitirán, dentro del mundo de la sobreprotección, la inclusión de los sujetos, les otorgará a través de la identificación, de la participación la posibilidad de ser distinguido en cuanto sujetos, con posibilidad de expresarse, de sentirse involucrados siendo parte, pero a su vez reproduce el contexto de exclusión en cuanto genera un espacio protegido y exclusivo, privilegiado por la discapacidad.

El crecer en este espacio de protección, les aleja del mundo (excluye en la exclusión) las personas con discapacidad dicen "yo crecí en una burbuja, porque el mundo era bonito, era fantástico, yo era mi casa, mis abuelos; no tenía otro contacto con la gente, no sabía lo que era la realidad, que hay gente mala, que hay corrupción, que no todo te ayuda". Esta matriz aleja al otro con discapacidad del sufrimiento, pero recrea en su interior los mecanismos de exclusión, cada uno de los espacios sociales, la familia, la escuela, la organización reproducirá de alguna manera el modelo desde el cual surge, reproduciendo las fronteras a las cuales me he referido.

Matriz del esfuerzo, ¿Exclusión en la inclusión?

Desde la necesidad de romper con esta matriz surge la matriz del esfuerzo, en la cual se orientarán acciones encaminadas hacia la recuperación del ser sujetos, necesidad de romper con la burbuja que los protege pero que a su vez, paradojalmente los aparta, encierra el riesgo de debilitar las posibilidades de las personas de insertarse socialmente, aumenta el riesgo de incertidumbre en relación a la exclusión.

Este quiebre se plantea como un cambio en las disposiciones culturales de mujeres y hombres con discapacidad, matriz que se construye en una doble referencia, diferenciándose progresivamente y también provocando dolorosas rupturas de los comportamientos más tradicionales del mundo de la discapacidad y a la vez ensayando respuestas más comprometidas con el desafío de conquistar espacios más amplios de inserción social.

Al interior de esta matriz se desarrolla un perfil de mujeres y hombres que se autodefinen como luchadores, discurso compartido por hombres y mujeres con discapacidad entrevistados durante el estudio. Estos sujetos coinciden en un principio de autovaloración y aceptación de sus condiciones de discapacidad, una lógica de superación constante y de demostración social de sus potencialidades.

La matriz cultural del esfuerzo, propone como desafío, como núcleo de su programa vital, el resituar la calidad de persona, la igualdad como seres humanos, en una exigencia autoreferida, desde el autoreconocimiento. Cambia la distinción realizada por ellos, "yo creo que el punto es que no nos vemos como discapacitados, porque en verdad no somos discapacitados, lo que nos falta es solamente el caminar, o el ver, o que se yo, pero tenemos la misma(... )somos iguales".

En esta lógica de superación personal, de querer salir adelante, se desdobla un doble esfuerzo, una ruptura cognitiva, es decir vencer las autolimitaciones que se vinculan con la agresión que implica la cosificación, se trata de una autoafirmación, de una autodemostración de las propias capacidades. Además se intenta demostrar a sus entornos que mujeres y hombres con discapacidad pueden aportar a la sociedad.

La ruptura cognitiva que se plantea, es crucial en relación a la matriz cultural de la sobreprotección, respecto de los patrones que esta plantea, se trataría de una modificación de las premisas que sostienen los dispositivos de autopercepción y de observación y relacionamiento con el entorno social. La situación de la persona con discapacidad ya no se visualiza como una limitación invalidante, para convertirse en un sujeto inserto en la vida social, es una reconstrucción, es pasar del no ser al ser, ser sujeto persona, dejar de ser negada como tal.

El entorno familiar de estas personas con discapacidad que responden al perfil del luchador, modela, desde los elementos de la cultura del esfuerzo un sujeto, el cual con derechos y deberes forman parte del grupo familiar. El esfuerzo es aprendido, "y después tu estás más grande, te das cuenta que ella (la madre) se ha sacado la mugre y ahora te toca a ti, porque por ti mismo, y una forma de devolverle la mano es seguir luchando por ti. Y de ahí entre al liceo, hice unos cursos de capacitación, en fin. Entonces, ahí se te amplía el mundo". El riesgo de incertidumbre sería menor o más bien bajo, se potenciaría y favorecería una integración social más bien alta, el circulo, el entorno no sería el mundo de la discapacidad sino más bien se privilegiaría la participación en el mundo de la no discapacidad.

En esta matriz cultural las personas, tenderán a romper la sobreprotección, entregar autonomía de manera que mujeres y hombres con discapacidad puedan salir al mundo, "el día que se murió mi abuelo, yo ahí crecí, porque ya ese día no tuve más esa sobreprotección y tuve que salir al mundo y mostrarle al mundo quien era yo". Se plantean procesos de construcción desde donde los sujetos con discapacidad salen a enfrentar al mundo, desde esta construcción los sujetos se plantean respuestas que permitan enfrentar la discriminación y la negación de si mismos, rechazo que viven cotidianamente y que se hace más evidentes en el sistema educacional y laboral, así como en los ámbitos de relaciones sociales. Se validan las estrategias proactivas orientadas a la validación e incorporación como personas en el contexto social. Los objetivos irán hacia la ampliación de los márgenes de control sobre sus propias vidas a través de la conquista de espacios de autonomía cada vez más amplios.

Esta matriz cultural se consolida como un facilitador para la inserción social de las personas, ya que no sólo se relaciona con dispositivos de cambio individuales sino también tienen el efecto de presionar al entorno social para generar transformaciones que propicien la inserción de las personas con discapacidad, podríamos afirmar entonces que esta matriz intenta un cambio en los limites, en las fronteras, en las distinciones que se realizan desde las personas sin discapacidad y de aquellas con discapacidad que se encuentran en la cultura de la sobreprotección, intenta un cambio el la distinción de ellos como sujetos, presionar para generar una distinción orientada hacia la inclusión. Se pretende un transito entre la individuación y la individualización.

IV. Elementos Conclusivos

La aproximación al mundo de la discapacidad nos entrega la posibilidad de observar los procesos a través de los cuales mujeres y hombres con discapacidad nos aproximan, desde sus distinciones, a los mecanismos que operan para dejarles fuera o dentro del sistema social.

Ahora bien cabe destacar que al intentar distinguir tipológicamente la situación de inclusión /exclusión podemos afirmar que se produce una doble relación, por una parte, podemos distinguir la exclusión de la discapacidad, pero a su vez en el centro del mundo de la discapacidad podemos distinguir inclusión en la exclusión; por otra parte el rompimiento de la matriz de la sobreprotección (inclusión en la exclusión) a través del surguimiento de la matriz del esfuerzo, indica el reposicionamiento de estas tipologías.

Es decir, se podría afirmar que las personas con discapacidad son excluidas del sistema funcional, en cuanto las dificultades de estas por ejemplo, para acceder a trabajos remunerados y con contrato, inserción escolar discriminatoria, dificultades en el acceso a salud, y en términos generales dificultades para acceder a bienes y servicios. A través de los programas estatales se les intenta incorporar al sistema. Es posible asegurar que la inclusión secundaria permitiría la emergencia de la matriz cultural de la sobreprotección. Sin embargo en este punto se requiere relevar la situación paradojal que se produce, ya que la emergencia de esta matriz permitirá en parte la inclusión primaria, favorecerá la inclusión secundaria, produciéndose una alta integración social, pero a la vez un alto riesgo de incertidumbre. La emergencia de esta matriz, de acuerdo a lo señalado por las personas con discapacidad funciona para crear un espacio de inclusión en la exclusión, lo que impide la salida, la integración social con las personas o el mundo de la no discapacidad, se produce un proceso obligado de búsqueda del otro, mayor dependencia (excluye en la exclusión). Cabe destacar que al interior de esta matriz de la sobreprotección, de la inclusión en la exclusión, se reproduce paradojalmente la lógica que ha operado para la exclusión de la discapacidad desde el sistema social. Como un modo de quebrar o romper esta lógica de reproducción surge la matriz del esfuerzo.

Como un modo de disminuir este alto riesgo de incertidumbre, emerge la matriz del esfuerzo. La que orienta sus esfuerzos hacia la individualización, es decir a "salir al mundo", orientada a procesos de mayor autonomía. Ahora bien esta matriz pareciera encontrarse en construcción. La emergencia del "luchador", muestra la idea de acción, del esfuerzo de modificar la lógica de inclusión operante desde el mundo de la discapacidad, romper a su vez con la lógica de exclusión del mundo de la no discapacidad. En este sentido resulta relevante la propuesta de la re-distinción, del resituarse para establecer el estar "dentro", se sugiere un cambio en los límites que operan para la inclusión / exclusión.

Finalmente quiero señalar que la posibilidad de comprender el concepto de exclusión como parte del binomio exclusión/inclusión permite comprender la multiplicidad y heterogeneidad de lo social en la exclusión. La comprensión de los procesos desde los propios sujetos, permite la visibilización de la problemática de las personas con discapacidad. Por otro lado el ejercicio comprensivo de la exclusión/inclusión permitirá la elaboración de índices que entreguen los elementos necesario tanto subjetivos, como institucionales y funcionales que favorezcan una elaboración pertinente de indicadores que den cuenta de los procesos de exclusión bajo condiciones históricas, sociales, políticas y de contexto determinadas. Esta descripción más completa permitirá dibujar con mayor claridad procesos que faciliten la participación y expresión ciudadana de las personas con discapacidad.

Notas

1. Perry, Guillermo. 2000. Prologo de las actas del Taller sobre Pobreza y exclusión social en América Latina, en Exclusión social y reducción de la pobreza en A. L y el Caribe. Flacso- Banco Mundial.

2. Gacitúa, E. Davis, S. 2000. Introducción pobreza y exclusión social en America Latina y el Caribe en América Latina, en Exclusión social y reducción de la pobreza en A. L y el Caribe. Flacso- Banco Mundial.

3. Barros, P; De los Rios, d; Torche, F. Lecturas sobre la exclusión social. Oficina internacional del trabajo. Equipo técnico multidisciplinario para Argentina, Chile, Brazil, Paraguay y Uruguay. 1996

4. Barros, P; De los Rios, d; Torche, F. Op.cit

5. Apuntes clases. Antropología de la Marginación. Fernando Robles. Magister Antropología y Desarrollo. Universidad de Chile. 2000.

6. Apuntes clases. 2000. Antropología de la Marginación. Fernando Robles. Magister Antropología y Desarrollo. Universidad de Chile.

7. Luhmann, N. Capitulo 8. Inclusión y exclusión. En Complejidad y Modernidad. Ed. Trotta.

8. Luhmann, N. Capitulo 8. Inclusión y exclusión. En Complejidad y Modernidad. Ed. Trotta.

9. Luhmann, N. Op.Cit

10. Robles, Fernando. 1999. Inclusión, exclusión y construcción de identidad. En El sujeto y la cotidianidad. Edic. Sociedad Hoy.

11. Robles, Fernando. Op.Cit

12. Blasquez, M; Avaria, A; Cerón, A; Ensignia, M; Santibañez, D. 2000. Investigación "Situación de las mujeres con discapacidad en Chile", investigación desarrollada por el Ced, para Fonadis.

13. De Laire, Fernando. Saldaña, Lucía. Las bases filosóficas e históricas de la equidad y los enfoques de políticas públicas sobre esta. Parte III. Por un enfoque integral sistémico de política social: entre lo sociopolítico y lo técnico. Proyecto conjunto Universidad Alberto Hurtado - Mideplan.

14. Información Pagina Web. http://www.fonadis.cl/queesfonadis.htm

15. No sólo el tema de la discapacidad no había sido incorporado en los sistemas de registro poblacional. Es a través de los múltiples mecanismos desencadenados que se incorporan temáticas que aparecen invisibilizadas en la problemática social. Al igual que el tema de género, edad, etnias, discapacidad surgen en el proceso de construcción democrática. Estos "sujetos se hacen visibles" a partir de las demandas y movimientos que hacen evidente la presencia y problemática asociadas. Se incorporan en el Censo 1992, lo étnico, y en 1996 en la encuesta Casen el tema de la discapacidad, constituyéndose en instrumentos en procesos de definición, pues han mostrado las dificultades en los mecanismos de registro e identificación.

16. Robles, Fernando. Op.Cit

17. Basta observar la estructura de las ciudades y edificaciones, estas están orientadas a personas que puedan desenvolverse en ellas sin ningún tipo de dificultad física momentánea o permanente. A pesar de las nuevas legislaciones es resultan obvias la limitaciones que evidencian la negación de los sujetos con discapacidad.

18. Algo similar ocurre cuando observamos la relación que establecemos con los niños/as, personas de color, etc, un ejemplo de ello es lo que ocurre al situarse dos personas delante de una ventanilla, o frente a un mozo en un restaurante. El de la ventanilla o el mozo se dirigirán a la persona sin discapacidad (adulto, blanco, etc en su defecto) para preguntar lo que se servirá o necesitará la persona con discapacidad (niño/a, persona de color, anciano/a)

19. Blasquez, M; Avaria, A; Cerón, A; Ensignia, M; Santibañez, D. 2000. Investigación "Situación de las mujeres con discapacidad en Chile", investigación desarrollada por el Ced, para Fonadis.

20. Robles, Fernando. Op.Cit

21. Blasquez, M; Avaria, A; Cerón, A; Ensignia, M; Santibañez, D. Op.Cit