Artikeln är tidigare publicerad i American Rehabilitation Volym 24, nummer 4, Vintern 1998 Personal Assistance Services del 2 av 2. American Rehabilitaion är Rehabilitation Services Administrations (RSA) officiella publikation. Adress: 330 C Street S.W Washington D.C. 20202-2531.
Antagen av deltagarna på International Personal Assistance Services Symposium, sponsrat av World Institute on Disability. Symposiet ägde rum i Oakland, Kalifornien, den 29 september till den 1 oktober 1991.
Resolution
VI PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH VÅRA FRÄNDER, har samlats i Oakland 29 september till 1 oktober 1991 för att delta konferensen EMPOWERMENT STRATEGIES FOR THE DEVELOPMENT OF A PERSONAL ASSISTANCE SERVICES SYSTEM. Vi som deltar har rest hit från hela USA och övriga världen.
Konferensen har fokuserat på personlig assistans som en avgörande faktor i independent living. Independent living i sig omfattar hela spektret av mänsklig aktivitet, transport, boende, tillgänglighet, utbildning, arbete, ekonomisk trygghet, familjeliv och relationer, fritid, och politiskt inflytande men sträcker sig också över fler områden.
Med tanke på den expertis som vi tillskansat oss genom åren tar vi initiativet till att utveckla policy som direkt berör alla personer med funktionsnedsättning. Det är en rättighet för personer med funktionsnedsättning att uppnå högsta möjliga nivå av självständighet och agerande genom lämplig utbildning, hälsovård, sociala tjänster och tekniska hjälpmedel, inklusive, där det behövs, assistans från andra människor.
Vi hävdar med eftertryck våra grundläggande rättigheter, som individer och medborgare, till ett likvärdigt och jämlikt deltagande i samhället som statuerats i Americans with Disabilities Act och i FNs Deklaration om mänskliga rättigheter. Vi anser independent living och tillgången till assistans vara avgörande för utövandet av våra rättigheter, skyldigheter och förmåner som individer och medborgare.
Därför fördömer vi påtvingad segregation och institutionalisering som kränkningar av våra mänskliga rättigheter. Regeringspolicy och finansiering ska inte vidmakthålla en påtvingad segregation, isolering eller institutionalisering av personer med funktionsnedsättning oavsett personens ålder. Americans with Disabilities Act antogs som lag för att främja allas lika möjligheter ("the equalization of opportunity"). För att uppfylla det historiska löftet inskrivet i lagen krävs att regeringen antar en landsomfattande lagstiftning om personlig assistans.
I rekommendationerna från FN:s World Programme of Action (s 115) står att "Medlemsstater ska främja tillgången på stödinsatser/tjänster för att möjliggöra för personer med funktionsnedsättning att leva så självständigt som möjligt inom samhällets ramar och i detta arbete försäkra sig om att personer med funktionsnedsättning har möjlighet/tillfälle att utveckla och styra dessa tjänster själva."
Som stöd till den internationella rörelsen för och av personer med funktionsnedsättning och till Disabled Peoples International, som engagerat sig i att upprätta nätverk för personlig assistans som en del av tillämpningen av allas lika möjligheter ("equalization of opportunities"), uppmanar vi regeringar och policyplanerare att garantera en utökad och mer rättvis tillgång till personlig assistans baserat på nedanstående principer:
1. Personlig assistans är en mänsklig- och medborgerlig rättighet. Personlig assistans ska finnas tillgänglig för alla åldrar, från spädbarnsstadiet och genom hela personens liv, vid de perioder då personens tillstånd är sådant att han/hon behöver det. Denna rättighet ska gälla oavsett funktionsnedsättning, hälsotillstånd, inkomst, familjeomständigheter och ska inte vara diskriminerande på grund av etnicitet, nationellt ursprung, kulturell bakgrund eller tillhörighet, religion, genus, sexuell läggning eller geografisk tillhörighet.
2. Alla människor med funktionsnedsättning (och deras självutnämnda juridiska representanter i de fall där det krävs) ska på ett tillfredsställande sätt, vad gäller språk och form, informeras om sina rättigheter och valmöjligheter i förhållande till personlig assistans. Alla nivåer av personlig assistans måste respektera brukarens integritet och förvalta hans/hennes förtroenden.
3. Brukare av personlig assistans måste kunna välja bland flera tjänster och modeller för personlig assistans som tillsammans utgör olika grad av brukarkontroll. Vi är övertygade om att brukarkontroll kan utövas av alla oavsett deras förmåga att aktivt uttala sitt samtycke i juridisk mening eller deras behov av stöd i beslutsfattande processer eller i att kommunicera.
4. Tjänster måste ge brukaren möjlighet att utöva sina rättigheter att deltaga i alla aspekter av livet, sociokulturellt, inklusive men inte uteslutande, i hemmet, i skolan, på jobbet, i kulturella och spirituella aktiviteter, fritiden, resor och politiken. Tjänsterna måste göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att utan någon form av repression eller straff, om dom så önskar, inleda förhållanden, bilda familj och delta aktivt i det samhälle de lever och verkar i.
5. Ingen ska tvingas in i eller tvingas leva i en institutionsmiljö på grund av knappa resurser, höga kostnader, dåliga eller icke-existerande tjänster eller en vägran att erbjuda vissa eller alla tjänster.
6. Dessa tjänster måste vara tillgängliga sju dagar i veckan, 24 timmar om dygnet efter behov, under längre perioder eller på tillfällig basis samt utryckning i nödsituationer. Tjänsterna måste inkludera följande, assistans med intimhygien, kommunikation, hushållsassistans, rörlighet, arbete, emotionellt stöd, kognitivt stöd, privata och finansiella angelägenheter, deltagande i samhället, föräldraskap, fritid och andra relaterade behov. Men inte vara begränsade enbart till ovanstående. Brukarens synpunkter måste vara ledande för tjänsternas utformning och tillhandahållande. Brukare måste ha rätt att välja eller neka assistans.
7. Regeringsbidrag bör ges på individuell basis oberoende av personens familjeförhållanden och får inte verka hindrande för arbete.
8. Regeringsbidrag måste innehålla marknadsrelaterade löner (baserat på konsumentkostnader i den privata sektorn) samt anställningsförmåner för assistenter och administrativa kostnader.
9. Utbetalningar till brukaren får inte ses som förbrukningsbar, beskattningsbar inkomst och ska inte påverka brukarens berättigande till andra bidrag eller tjänster.
10. Regeringsbidraget måste vara av sådan omfattning att tillgång till tillräckligt stöd, uppsökande verksamhet, rekrytering, rådgivning och utbildning för brukaren och assistenten kan tillgodoses. Regeringen måste se till att en grupp kvalificerade, kompetenta assistenter alltid finns tillgängliga för brukare via en rad olika assistansmodeller, allt från enskilda assistenter till stora assistansföretag.
11. Brukaren ska vara fri att välja och/eller hyra in vem han/hon vill som personlig assistent, inklusive familjemedlemmar.
12. Personlig assistans för barn måste ses som en del av deras rätt till integrerad utbildning. Sådan utbildning och personlig assistans ska omfatta åldersanpassade möjligheter att lära sig använda och kontrollera personlig assistans så effektivt som möjligt.
13. Det ska finnas möjlighet att överklaga, förfarandet ska vara oberoende av finansiärer, byråer/organisationer som erbjuder assistans och social tjänst, det ska genomföras omedelbart och det ska finnas möjlighet för brukaren att få tillgång till rådgivning vad gäller deras rättigheter tjänster samt juridisk rådgivning som bekostas av myndigheten.
14. I tillämpningen av ovanstående måste brukarna vara formellt och fullständigt involverade och representerade på alla nivåer av planering via en kontinuerlig kommunikation och uppsökande verksamhet i planering, tillämpning, utformande/design, och utveckling av personlig assistans.