Richtlinien für eine beispielhafte nationale Gesetzgebung für persönliche Assistenz

Dr. Adolf Ratzka.  2004.  Richtlinien für eine beispielhafte nationale Gesetzgebung für persönliche Assistenz.
Die meisten Menschen, die bei alltäglichen Verrichtungen, wie beispielsweise beim Aufstehen, beim Gang zur Toilette oder beim Baden auf Hilfe von anderen angewiesen sind, haben lediglich die Wahl zwischen einem sehr eingeschränkten Leben in einem Wohnheim oder im Elternhaus. Wie muss eine ideale nationale Gesetzgebung aussehen, die es ihnen mit Hilfe von Persönlicher Assistenz ermöglicht, als gleichwertige Bürgerinnen und Bürger vollumfänglich am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und den ihnen zustehenden Platz in der Gesellschaft, d.h. in ihren Familien, ihrer Nachbarschaft, und am Arbeitsplatz einzunehmen? Das Euro­päische Kompetenzzentrum für Persönliche Assistenz ECEPA ist ein Projekt, das von Menschen geleitet wird, die selbst auf persönliche Assistenz angewiesen sind. Die vorliegenden Gesetzgebungsrichtlinien entstanden aus deren gemeinsamen konkreten Erfahrungen mit den verschiedenen Systemen der persönlichen Assistenz in acht europäischen Ländern. Ein Projekt des Europäischen Kompetenzzentrums für Persönliche Assistenz, European Center for Excellence in Personal Assistance (ECEPA); Internetveröffentlichung: www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a-de.html und www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a-de.pdf (59 KB). Übersetzung für die deutschsprachige Schweiz durch ZSL Zürich, Mai 2006.

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Inhalt

Einführung
Persönliche Assistenz, der Schlüssel zu selbstbestimmtem Leben
Definition der Persönlichen Assistenz
Notwendige Voraussetzungen für eine beispielhafte nationale Gesetzgebung zur persönliche Assistenz
    1. Anspruchsberechtigung
    2. Kein Selbstbehalt
    3. Bedarfsermittlung
    4. Rechtsweg
    5. Geldleistungen statt Sachleistungen
    6. Höhe der Zahlungen
    7. Eine zentrale Auszahlungsstelle
    8. Rechtsanspruch auf Finanzierung von persönlicher Assistenz
    9. Übernahme sämtlicher Kosten, die mit persönlicher Assistenz verbunden sind
    10. Konstante Kaufkraft der Zahlungen
    11. Verwendungsnachweis des/der Nutzer/in
    12. Beobachtung, Auswertung und Anpassung

Einführung

Sozialpolitik wird selten von denjenigen gemacht, deren Leben von ihr  abhängt. Aus diesem Grund gibt es so viele Gesetze, Programme und Verfahren, die Menschen mit Behinderungen eher nochabhängiger anstatt unabhängiger machen. In den meisten Ländern führen die sozialpolitischen Ansätze bzw. deren Fehlen dazu, dass Menschen, die bei alltäglichen Verrichtungen auf die Hilfe anderer angewiesen sind, entweder von ihren Familien abhängig sind, bzw. über das übliche Alter hinaus bei ihren Eltern bleiben müssen oder dazu gezwungen werden, in ausschliesslich für sie bestimmten Einrichtungen zu leben. So werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen.

Der hier vorgeschlagene Ansatz geht andere Wege, weil er von Personen erarbeitet wurde, die selber im täglichen Leben auf die Unterstützung anderer angewiesen sind. Im Europäischen Kompetenzzentrum für Persönliche Assistenz, ECEPA (www.ecepa.org), sind acht Partnerorganisationen (1) aus acht europäischen Ländern zusammen geschlossen. Diese Organisationen werden von Menschen mit Behinderungen geführt und sind darauf spezialisiert, Assistenzdienstleistungen für Menschen mit erheblichen Behinderungen durchzusetzen und anzubieten.

Wir haben aus unserer eigenen, persönlichen Erfahrung mit persönlicher Assistenz heraus jene Grundbedingungen zusammengestellt, die für eine Politik, welche die Selbstbestimmung und uneingeschränkte Wahrnehmung von Bürgerrechten für Menschen mit erheblichen Behinderungen fördern will, unverzichtbar sind.

Das Ziel der hier vorgeschlagenen Richtlinien ist es

  • eine Rechtsgrundlage auszuarbeiten, um möglichst vielen Assistenznehmer/innen die direkte Bezahlung ihrer Assistenz zu ermöglichen
  • möglichst vielen Assistenznehmer/innen zu ermöglichen, den Grad an Kontrolle über ihre Assistenz auszuüben, den sie in ihrer jeweiligen Lebenssituation ausüben möchten

 indem

  • Assistenznehmer/innen mit der entsprechenden Kaufkraft ausgestattet werden. Dadurch entsteht ein Markt für Assistenzdienstleistungen, mit einer Vielfalt von Dienstleistungsanbietern und unterschiedlichsten Angeboten,
  • öffentliche oder private Monopole im Assistenzangebot abgeschafft werden.

Das vorliegende Positionspapier richtet sich in erster Linie an Personen und Stellen, die an Veränderungen in der Gesetzgebung arbeiten, welche die persönliche Assistenz betreffen. Ziel dieses Textes soll nicht die Verordnung von Dienstleistungslösungen sein. Vielmehr sollen Richtlinien für Gesetze und die Zuweisung von Geldern beschrieben werden, welche Vielfalt und Qualität von Assistenzdienstleistungen fördern. Als solche können sie bestenfalls beschreiben, wie die Gesetzgebung im Idealfall aussehen sollte, jedoch keine Strategie entwickeln, um dorthin zu gelangen. Kurz: Das Papier beschreibt das Ziel, aber nicht den Weg dorthin.

Persönliche Assistenz, der Schlüssel zu selbstbestimmtem Leben

Die entscheidende Rolle, die persönliche Assistenz im Leben von Menschen mit erheblichen Behinderungen spielt, wurde bereits in mehreren internationalen Grundsatzpapieren anerkannt. So regeln zum Beispiel die „Rahmenbestimmungen für die Herstellung von Chancengleichheit für Menschen mit Behinderungen“ der Vereinten Nationen in

Bestimmung 4: Leistungsangebote

Die Staaten sollen für den Aufbau und die Bereitstellung von Leistungen, einschließlich Hilfsmittel, sorgen, damit Menschen mit Behinderungen in ihrem täglichen Leben ein grösseres Mass an Selbständigkeit erreichen und ihre Rechte ausüben können.
          
1.   Die Staaten sollen als wichtige Massnahme zur Herstellung der Chancengleichheit sicherstellen, dass Menschen mit Behinderungen entsprechend ihren Bedürfnissen Hilfsmittel und Geräte, persönliche Assistenz und Dolmetscherdienste zur Verfügung stehen.
….
6.   Die Staaten sollen die Ausarbeitung und Bereitstellung von Programmen zur persönlichen Assistenz und von Dolmetscherdiensten, insbesondere für Menschen mit Schwer- und /oder Mehrfachbehinderung, unterstützen. Derartige Programme würden den Grad der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am täglichen Leben zu Hause, am Arbeitsplatz, in der Schule und bei Freizeitaktivitäten erhöhen.

7.   Die Programme zur Persönlichen Assistenz sollen so gestaltet sein, dass Menschen mit Behinderungen, die von diesen Programmen Gebrauch machen, entscheidenden Einfluss auf die Umsetzung  der Programme haben. (2)

 
Das vorliegende Dokument ist als Beitrag gedacht, der die Mitgliedsstaaten bei der Einbindung von Bestimmung in die jeweilige nationale Gesetzgebung unterstützt.

Definition der Persönlichen Assistenz

Personen mit erheblichen Behinderungen sind in verschiedensten Bereichen des täglichen Lebens auf die Assistenz durch andere angewiesen, z.B. bei der Körperpflege, beim Essen, Anziehen, der Hausarbeit, aber auch ausserhalb der Wohnung, am Arbeitsplatz genauso wie in der Freizeit, der Kommunikation, der Tagesstrukturierung oder ähnlichen kognitiven oder psycho-sozialen Aufgaben.

 „Persönliche Assistenz“ bedeutet:

  • die Finanzierung der Dienstleistungen folgt der Person, nicht dem Dienstleister,
  • die Assistenznehmer/innen bestimmen selbst den Grad der Kontrolle, den sie entsprechend ihrer persönlichen Bedürfnissen, Fähigkeiten, Lebensumständen, Vorlieben und Zielen über ihre Assistenz ausüben möchten. Dies schliesst das Recht mit ein, sich massgeschneiderte Dienstleistungen einzukaufen. Damit die freie Wahl gewährleistet ist, müssen die Assistenznehmer/innen frei darüber entscheiden können, wer, was, wann, wo und wie für sie erledigt.

So ermöglicht eine erfolgreiche Politik der persönlichen Assistenz den Betroffenen unter anderem, Dienstleistungen ihrer Wahl bei verschiedenen Anbietern einzukaufen oder als Arbeitgeber/in selbst Assistent/innen anzustellen, zu schulen, deren Einsatzplan festzulegen, sie zu beaufsichtigen und, falls notwendig, auch zu entlassen. Vereinfacht ausgedrückt bedeutet „persönliche Assistenz“, dass Assistenznehmende Kunden bzw. Vorgesetzte sind. (3)

Kinder, so wie Assistenznehmer/innen mit kognitiven oder psycho-sozialen Einschränkungen, benötigen eventuell Unterstützung von Dritten, um diese Aufgaben ausführen zu können. (4)

Der Begriff „persönliche Assistenz“ ist nicht angebracht für Dienstleistungslösungen, bei denen Wohnen und Assistenz als untrennbares Paket angeboten werden.

Die Gesetzgebung eines Staates zur persönlichen Assistenz muss Hand in Hand gehen mit einer Politik des barrierenfreien Bauens, insbesondere im Wohnungsbau, um die Institutionalisierung von Menschen mit erheblichen Behinderungen nach und nach abzubauen und ihnen zu ermöglichen, selbstbestimmt in der Gesellschaft zu leben und vollumfänglich an ihr teilzunehmen.

Notwendige Voraussetzungen für eine beispielhafte nationale Gesetzgebung zur persönliche Assistenz

Folgende Kriterien sind unabdingbar für eine Gesetzgebung zur persönlichen Assistenz, die Menschen mit erheblichen Behinderungen akzeptable Wahlmöglichkeiten hinsichtlich der Frage, wie und wo sie leben möchten, einräumt.

1. Anspruchsberechtigung

Ein persönlicher Anspruch

  • wird allein dadurch begründet, dass eine Person in verschiedensten Bereichen des täglichen Lebens auf die Assistenz anderer Personen angewiesen ist, z.B. bei der Körperpflege, beim Essen, beim Anziehen, bei der Erledigung der Hausarbeit, aber auch ausserhalb der Wohnung, am Arbeitsplatz genauso wie in der Freizeit, bei der Kommunikation, der Tagesstrukturierung oder ähnlichen kognitiven oder psycho-sozialen Aufgaben.
  • besteht unabhängig von der Ursache bzw. der medizinischen Diagnose der Behinderung, dem gegenwärtigen Alter oder dem Alter bei Eintritt der Behinderung, dem Vorliegen eines Arbeitsverhältnisses oder der versicherungsrechtlichen Situation der betroffenen Person.
  • besteht unabhängig vom Einkommen oder Vermögen des/der Empfängers/in bzw. seiner/ihrer Familie

Anträge von Kindern oder erwachsenen Personen, die aufgrund eingeschränkter kognitiver oder psychosozialer Fähigkeiten nicht in der Lage sind, freiverantwortlichVerträge mit Leistungsanbietern abzuschließen oder Aufgaben wie die Einstellung, Schulung, Arbeitsorganisation oder Beaufsichtigung der Assistenzpersonen zu übernehmen, dürfen nicht aus diesem Grund abgelehnt werden.

Bei der Prüfung der Anspruchsberechtigung ist darauf zu achten, dass Ungleichbehandlungen wegen bestimmter Behinderungsarten, dem Geschlecht, dem Alter, der ethnischen Herkunft, des Glaubens oder der sexuellen Orientierung ausgeschlossen vermieden werden.

Personen, die in Wohnheimen oder ähnlichen Institutionen leben, sind nach diesem Ansatz nicht anspruchsberechtigt. Um den Übergang von der Institution in das Leben in der Gemeinschaft zu erleichtern, sind Geldleistungen für persönliche Assistenz bis zu 6 Monate vor dem geplanten Umzug vorzusehen.
Zahlungen können auch in Länder exportiert werden, in denen Assistenznehmer/innen keine derartigen Geldleistungen erhalten können.

2. Kein Selbstbehalt (5)

Assistenznehmer/innen müssen zu den Kosten ihrer persönlichen Assistenz nicht selbst beitragen, unabhängig von der Höhe ihres Einkommens oder Vermögens oder dem ihrer Familie.

3. Bedarfsermittlung

Bei der Bedarfsermittlung wird der Umfang der persönlichen Assistenz ermittelt, der unter Berücksichtigung von technischen Hilfsmitteln, Anpassung der Lebens- und Arbeitsumgebung und barrierefreier Infrastruktur notwendig ist, um Assistenznehmer/innen in die Lage zu versetzen, dieselben Möglichkeiten und Chancen wahrzunehmen, die sie auch ohne ihre Behinderung hätten.

Bei der Bedarfsermittlung ist folgendes zu berücksichtigen:

  • Die gesamte Lebenssituation. Das ermöglicht, dass Assistenznehmer/innen die Rolle in Familie, Nachbarschaft und Gesellschaft einnehmen, die sie auch ohne ihre Behinderung innehaben würden, und zwar mit allen damit verbundenen Privilegien und Verantwortlichkeiten, einschließlich der kulturell üblichen Arbeitsteilung in der Familie, der Betreuung von Kleinkindern und betagten Angehörigen, sowie Haushaltsführung und Eigentumsverwaltung.
  • Der Assistenzbedarf am Arbeitsplatz und in allen Bildungsstufen, vom Kindergarten bis zur Universität, sowie während der Freizeit, außerhalb der Wohnung, bei Reisen und im Ausland,
  • Der Assistenzbedarf in allen Lebensbereichen, nicht nur in einigen ausgewählten
  • Wo erforderlich, der Bedarf an besonderer Erfahrung bzw. Qualifikation der Assistent/innen
  • die Notwendigkeit des Beizugs Dritter durch Assistenznehmer/innen, die aufgrund einer kognitiven oder psychosozialen Beeinträchtigung Unterstützung beim Umgang mit Dienstleistungsanbietern und Assistent/innen benötigen
  • Aktivitäten zur Erhaltung von Gesundheit und Wohlbefinden, Selbstsorge und Sport. Assistent/innen können Aufgaben wahrnehmen, die nicht behinderte Personen, gegebenenfalls nach Einweisung durch medizinisches Fachpersonal, normalerweise selbst durchführen würden.

Bei Kindern wird jener Assistenzbedarf erfasst, welcher über den in der normalen elterlichen Verantwortung liegenden Betreuungsbedarf eines nicht behinderten Kindes hinausgeht.

Die finanzielle Situation des Kostenträgers bzw. der Auszahlungsstelle bleibt bei der Bedarfsabklärung ausser Betracht.

Die Bedarfsermittlung erfolgt in Form eines Dialogs zwischen dem/der jeweiligen Assistenznehmer/in und einem/r Vertreter/in der Auszahlungsstelle. Assistenznehmer/innen können sich dabei von einer oder mehreren Personen ihrer Wahl (8) vertreten lassen. Personen, die für eine dienstleistende Organisation arbeiten oder sonst wie zu einer solchen in Beziehung stehen, führen keine Bedarfsermittlungen durch. (9)

Der Bedarf an persönlicher Assistenz wird nur durch die durchschnittliche Anzahl der monatlich benötigten Assistenzstunden ausgedrückt und nicht in verschiedene Bedarfskategorien (z.B. Lebensbereiche) eingeteilt. (10)    

Bei der Bedarfsermittlung ist darauf zu achten, dass Ungleichbehandlungen wegen bestimmter Behinderungsarten, dem Geschlecht, dem Alter, der ethnischen Herkunft, des Glaubens oder der sexuellen Orientierung ausgeschlossen vermieden werden.

Der durchschnittliche Bedarf an monatlichen Assistenzstunden wird periodisch, im Abstand von zwei oder mehr Jahren erneut ermittelt oder dann, wenn dies vom/von der Assistenznehmer/in aufgrund eines veränderten Bedarfs gewünscht wird, z.B. wegen Veränderungen der Behinderung oder der beruflichen Situation, aufgrund der Geburt eines Kindes, aufgrund des Umzugs aus dem Elternhaus bzw. Heim in ein eigenständiges Leben in der Gemeinde etc.

4. Rechtsweg

Im Verfahren der Bedarfsermittlung werden die Nutzer/innen darüber informiert, dass sie rechtliche Schritte gegen das Ergebnis der Ermittlung einlegen können. Der Rechtsweg ist klar und transparent, für den/die Assistenznehmer/in kostengünstig und umfasst mehrere Instanzen, unter anderem auch öffentliche Gerichte.

Bei allen Kontakten betreffend Bedarfsermittlung, der Einlegung von Rechtsmitteln oder anderen administrativen Angelegenheiten mit den Angestellten der Auszahlungsstelle können Assistenznehmer/innen den Rat und die Unterstützung Dritter ihrer Wahl, insbesondere anderer Assistenznehmer/innen, einholen.

5. Geldleistungen statt Sachleistungen

Diese Richtlinien sehen Geldleistungen (11) vor, die durch Auszahlungsstelle direkt an die Assistenznehmer/innen bezahlt werden. Diese verwenden die Mittel um

  • Assistenzdienstleistungen von einem oder mehreren Leistungsanbietern ihrer Wahl zu erwerben
  • ihre Dienstleistungen selbst zu organisieren, indem sie - als Arbeitgeber/innen - Assistenz anstellen
  • oder ihren Bedarf aus einer Kombination der beiden obigen Möglichkeiten zu decken..

Die Empfänger/innen müssen die Freiheit haben, selbst zu entscheiden, ob sie Dienstleistungen von öffentlichen oder privaten, gewinnorientierten oder gemeinnützigen Anbietern erwerben und/oder ihre Assistent/innen, einschließlich Familienmitglieder, selber anstellen möchten. (12)

Geldleistungen werden monatlich und im Voraus ausgezahlt. Deren Höhe errechnet sich gemäss Bedarfsermittlung aus dem durchschnittlichen monatlichen Bedarf an Assistenzstunden. Diese Stundenzahl wird mit den geschätzten Kosten für eine durchschnittliche Assistenzstunde multipliziert. Der Stundenansatz ist für alle Assistenznehmer/innen gleich hoch, kann aber je nach Bedarf an spezialisierten Assistent/innen oder ähnlichen Zusatzkosten erhöht werden. (13)

6. Höhe der Zahlungen

Die monatlichen Zahlungen decken die durchschnittlichen Kosten der persönlichen Assistenz des/der Zahlungsempfängers/in, wie unter Punkt 9 aufgelistet.

Der gewährte Betrag basiert ausschließlich auf dem Assistenzbedarf und ist vom jeweiligen Dienstleister unabhängig. Auf diese Weise erhalten Personen, die ihre eigenen Assistent/innen beschäftigen, denselben Betrag pro Assistenzstunde, den auch Assistenznehmer beziehen, die ihre Assistenzstunden von öffentlichen Trägern oder privaten Firmen kaufen. (14)

7. Eine zentrale Auszahlungsstelle

Eine einzige nationale Auszahlungsstelle ist zuständig für alle Empfänger/innen. (15)

Jede/r Empfänger/in hat nur mit einer Auszahlungsstelle zu tun. Falls mehrere Kostenträger zur Finanzierung beitragen, ist einer von ihnen der federführende Garant im Auftrag der anderen.

8. Rechtsanspruch auf Finanzierung von persönlicher Assistenz

Empfänger/innen haben unabhängig von der finanziellen Situation der Kostenträger bzw. der Auszahlungsstelle einen Rechtsanspruch auf die Finanzierung ihrer persönlichen Assistenz. (16)

Assistenzzahlungen werden nach dieser Richtlinie als nicht versteuerbares Einkommen behandelt und haben keinen Auswirkung auf andere Leistungsansprüche in Form von Zuwendungen oder Dienstleistungen.

9. Übernahme sämtlicher Kosten, die mit persönlicher Assistenz verbunden sind

Die Zahlungen decken sämtliche (17) Kosten, die aufgrund der Anstellung von Assistenz entstehen, z.B.

  • konkurrenzfähige Entlohnung, inklusive sämtlicher Lohnnebenkosten wie Zuschläge für unübliche Arbeitszeiten und Überstunden, Urlaubsgeld, Beiträge für Unfall-, Haftpflicht- und Sozialversicherung, einschliesslich Krankengeld, Altersversorgung, Leistungen bei Mutterschutz
  • zusätzliche Kosten für durch die Anwesenheit der Assistent/innen außerhalb der Wohnung entstehen (z.B. Eintritte zu Veranstaltungen, Mahlzeiten und Getränke, Kosten für Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln) und auf Reisen (z.B. Flugkosten, Hotels, Mahlzeiten)
  • Kosten für Lohnbuchhaltung und andere Administrationsarbeiten
  • Kosten für die Ausbildung und Unterstützung der Assistenznehmer/innen und Assistent/innen, soweit die Nutzer/innen dies für notwendig erachten (18)
  • Kosten von Ausstattung, Verbrauchsmaterialien und Dienstleistungen, welche die Assistenzarbeit erleichtern und für eine sichere und gesunde Arbeitsumgebung notwendig sind (19)
  • Ausgleich für Arbeitgeberrisiken wie, unter anderem, arbeitsrechtliche Auseinandersetzungen

Die Höhe der monatlichen Geldleistungen ist so berechnet, dass sie dem/der Empfänger/in ermöglicht, ein Budget aufzubauen und aufrecht zu erhalten, das innerhalb eines Jahres alle oben aufgeführten Punkte abdeckt.

10. Konstante Kaufkraft der Zahlungen

Um Kaufkraftverluste zu vermeiden, wird der feste Stundensatz jährlich angepasst. (20)

11. Verwendungsnachweis des/der Nutzer/in

Die Empfänger/innen erbringen in regelmäßigen Abständen den Nachweis über die Verwendung der Geldleistungen. (21)

Die Rechenschaftsperiode beträgt 12 Monate oder mehr. Innerhalb des Budgets für diese Periode können die Nutzer/innen, wenn sie es für angebracht halten, monatlich Assistenzstunden ansparen, um eine Reserve für temporären Mehrbedarf wie z.B. bei Reisen oder Krankheit aufzubauen.

Es muss unterschieden werden zwischen dem Verwendungsnachweis über die Anzahl der Assistenzstunden, die während der 12-Monats-Periode verbraucht wurden und den durchschnittlichen Kosten pro Stunde während dieser Periode. Empfänger/innen, die einen Festbetrag pro Assistenzstunde erhalten, brauchen nur aktuelle Rechnungen von ihren Dienstleistern vorzulegen, oder Stundenrapporte, die von ihren Assistent/innen unterzeichnet sind, um den Verbrauch von Assistenzstunden nachzuweisen. Dagegen müssen Leistungsempfänger/innen, denen ein erhöhter Stundensatz gewährt wird, ihre tatsächlichen Ausgaben ausweisen. (14)

12. Beobachtung, Auswertung und Anpassung

Die Wirkung jedes Gesetzwerks muss laufend beobachtet, von Zeit zu Zeit bewertet und neuen Umstände angepasst werden. Bei der Gesetzgebung zur persönlichen Assistenz müssen Organisationen von Menschen mit Behinderungen an diesem Prozess teilhaben. Insbesondere muß das Fachwissen von Personen, die in ihrem alltäglichen Leben selbst auf persönliche Assistenz angewiesen sind, anerkannt und den Entscheidungen beteiligt werden.

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(1) Partnerorganisationen sind: Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) e.V. Mainz, BRD (federführende Organisation); Independent Living Institute, Schweden; ZsL Helsinki, Finnland, ULOBA, Norwegen; ZsL Dublin, Irland; Wiener Assistenzgenossenschaft, Österreich; ENIL Italia, Italien, Zsl Thessaloniki, Griechenland; ZsL Schweiz als Beobachter
Koordinator und Herausgeber dieses Dokuments: Adolf  D. Ratzka, Independent Living Institute, www.independentliving.org

(2) Rahmenbedingungen für die Herstellung der Chancengleichheit für Behinderte, angenommen von der Generalversammlung der Vereinten Nationen, 48. Sitzung, Resolution 48/96, Anhang, vom 20.Dez.1993
www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm  (engl.). Inoffizielle Übersetzung aus dem Englischen durch ZSL Zürich

(3) Andere Definitionen erfordern die Fähigkeit, allein oder gemeinsam mit Anderen Assistenz anzustellen, zu schulen und als Vorgesetzte aufzutreten. Diese Voraussetzungen schränken den Personenkreis, für den ein solches Konzept in Frage kommt, stark ein. In der vorliegenden Richtlinie liegt das Schwergewicht daher darauf, dass die jeweilige Person frei auswählen kann aus einer Vielfalt von Angeboten mit einer grossen Bandbreite unterschiedlicher Grade von Verantwortung über das alltägliche Funktionieren der Dienstleistungen. Auf diese Weise werden mehr Menschen von dieser Politik erfasst und haben die Freiheit, als Nutzer/innen Assistenzlösungen in unterschiedlichen Verantwortungsgraden auszuprobieren und Schritt für Schritt in dem ihnen entsprechenden Tempo Fähigkeiten zu entwickeln, grösseren Einfluss auf ihre Dienstleistungen auszuüben.

(4) Das Modell der persönlichen Assistenz bringt auch Vorteile für Bürger/innen, die trotz geeigneter Information, Beratung und anderer Unterstützung nicht in der Lage sind, Dienstleistungen auszuwählen und zu bewerten oder ihre Assistenz selbst anzustellen, vorausgesetzt, sie erhalten die entsprechende Unterstützung von Dritten, wie beispielsweise ihrem gesetzlichen Beistand, Familienmitgliedern oder anderen Personen, die ihnen nahe stehen. Die Kosten dieser Unterstützung müssen übernommen werden, gegebenenfalls durch einen höheren Ansatz für die durchschnittliche Assistenzstunde.

(5) Die Kriterien 1 und 2 fördern die soziale und geographische Mobilität der Nutzer/innen und setzten die richtigen Anreize, eine bezahlte Arbeit anzunehmen. Sie verringern die Abhängigkeit von der finanziellen Situation bzw. den Prioritäten von Wohltätigkeitsorganisationen, der Familie oder gegebenenfalls der Wohngemeinde.

(6) Wo eine Spezialausbildung für Assistent/innen notwendig ist, wird der durchschnittliche Stundenansatz entsprechend angepasst.

(7) Dieser Bedarf drückt sich in zusätzlichen Assistenzstunden aus.

(8) Unterstützung von Assistenznehmer/innen durch gleichermaßen Betroffene („peer support“) bei Information, Ausbildung, Hilfestellung und Interessenvertretung hat sich als sehr effizient erwiesen.

(9) Hier besteht die Gefahr eines Konflikts zwischen ihren Interessen und denen der Assistenznehmer/innen

(10) Viele Assistenznehmer/innen bevorzugen es, ihre Angestellten im Stundenlohn zu beschäftigen. Damit wird ein direkter Zusammenhang zwischen Bedarf und der Anzahl der Stunden, die die Assistent/innen arbeiten, ersichtlich.

(11) „Geldleistungen“ und „Direktzahlungen“ werden in diesem Dokument als austauschbare Begriffe verwendet. Damit gemeint sind direkte Zahlungen der finanzierenden Stelle an die Assistenznehmer/innen für die Bezahlung ihrer Assistenzleistungen.

(12) Geldleistungen schaffen einen Markt mit konkurrierenden Leistungsanbietern und machen aus Nutzer/innen Kund/innen, die wählen und Qualität einfordern können. Direkte Zahlungen sind unverzichtbar für die Selbstbestimmung der Nutzer/innen. Sachleistungen verringern die Wahlmöglichkeiten der Nutzer/innen, insbesondere wenn sie von Dienstleistern in Monopolstellung angeboten werden und, wie so oft, an bestimmte Gebäude oder andere geographisch eingeschränkte Bereiche gebunden sind.
Sachleistungen verhindern, dass Nutzer/innen die Verantwortung für kostengünstige Lösungen übernehmen. Geld­leistungen dagegen ermöglichen es dem/der Einzelnen, Assistenzlösungen in Übereinstimmung mit seinen/ihren Bedürfnissen und Vorlieben masszuschneidern und schaffen Anreize, für ein gegebenes Budget die bestmöglichen Leistungen zu suchen.

(13) In einem erprobten Lösungsansatz (Schwedisches Gesetz zur persönlichen Assistenz von 1994, siehe:  www.independentliving.org/docs3/englss.html) wird grundsätzlich allen Nutzer/innen ein fester Betrag pro Assistenzstunde bezahlt. Er wird jährlich im Herbst von der Regierung für das darauf folgende Kalenderjahr festgesetzt. Dieser Einheitsbetrag ist für alle Empfänger/innen gleich hoch, unabhängig vom Wohnort, der Behinderung, den Leistungsanbietern etc. und soll alle direkten und indirekten Ausgaben für persönliche Assistenz, wie unter Ziffer 9. aufgelistet, decken. Ein/e Empfänger/in kann jedoch einen höheren Betrag beantragen, wenn er/sie den Nachweis für seine/ihre höheren durchschnittlichen Assistenzkosten pro Stunde erbringt. Empfänger/innen des Einheitsbetrages haben nur die Anzahl der verbrauchten Stunden im jeweiligen Monat durch unterzeichnete Stundenrapporte für jede/n Assistent/in nachzuweisen.

(14) Ein einheitlicher, vom Leistungserbringer unabhängiger Stundensatz ist unverzichtbar. Nur so können Nutzer/innen frei zwischen verschiedenen Anbietern und unterschiedlichsten organisatorischen Lösungen, einschließlich der Anstellung eigener Assistent/innen, wählen und wechseln.

(15) Eine zentrale Auszahlungsstelle fördert die geographische und soziale Mobilität des/der Nutzers/in und befreit ihn/sie von der Abhängigkeit von Finanzlage und Prioritätensetzung der lokalen Behörden. Eine Auszahlungsstelle in Form einer staatlichen Organisation befreit die Empfänger/innen aus der Abhängigkeit von Wohltätigkeitsorganisationen und deren Geldbeschaffungsmethoden. Dadurch wird das Image behinderter Menschen in der Gesellschaft nachhaltig verbessert.
Eine Aufteilung der Verantwortung für die Assistenzfinanzierung auf verschiedene Auszahlungsstellen jedoch würde die Verwaltungsarbeit vermehren und zu einer erhöhten Verletzlichkeit der Nutzer/innen im Falle von Streitigkeiten zwischen diesen Stellen führen. Eine solche Verzettelung belastet die Nutzer/innen unnötig und reduziert ihre Kontrolle über Alltagsleben und Assistenz. Eine einzige nationale Auszahlungsstelle, im Gegensatz zu mehreren, garantiert Politik und Steuerzahlern ein hohes Mass an Transparenz.

(16) Ein Rechtsanspruch verringert die Abhängigkeit von Veränderungen in der wirtschaftlichen Lage der Kostenträger. Er ermöglicht Nutzer/innen und ihren Familien Planungssicherheit, fördert De-Institutionalisierung und ermutigt Assistenznehmer/innen und ihre Haushaltsmitglieder zum (Wieder-)Eintritt in den Arbeitsmarkt.

(17) Falls die Zahlungen die Verwaltungskosten des Dienstleistungsanbieters nicht in vollem Umfang decken, sind die Assistenznehmer/innen dazu gezwungen, ihre Assistent/innen selbst zu anzustellen, die administrativen Tätigkeiten selbst vorzunehmen und die damit verbundenen rechtlichen Pflichten auf eigenes Risiko einzugehen. Assistenznehmer/innen, die dazu nicht in der Lage sind, wären dann ausschliesslich auf Dienstleister von Wohlfahrtsorganisationen oder von öffentlichen Stellen angewiesen, die - soweit überhaupt vorhanden – die Möglichkeit haben, die Differenz zwischen dem, was Empfänger/innen von Geldleistungen bezahlen können und den tatsächlichen Kosten zu decken. Wenn Assistenznehmer/innen keine konkurrenzfähigen Löhne bezahlen können, ist es ihnen nicht möglich, kompetente Arbeitskräfte zu finden und dauerhaft anzustellen. Stattdessen sind sie gezwungen, sich im rechtlichen Graubereich zu bewegen oder gar Schwarzarbeiter/innen ohne Verträge und ohne soziale Absicherung zu beschäftigen. Dadurch werden Assistenznehmer/innen noch weiter an den Rand der Gesellschaft gedrängt. Denn sie befinden sich ausserhalb der Legalität und sind gleichzeitig von der Wohltätigkeit anderer Leute abhängig. Unter solchen Umständen ist es nicht möglich, ein positives Berufsbild von persönlicher Assistenz zu entwickeln.

(18) Für die Ausbildung und Unterstützung können Assistenznehmer/innen Dienstleistungen ihrer Wahl in Anspruch nehmen. Unterstützung von Assistenznehmer/innen durch gleichermassen Betroffene („peer support“) bei Information, Ausbildung, Hilfestellung und Interessenvertretung hat sich als sehr effizient erwiesen.

(19) In vielen Ländern ist der Arbeitgeber hierzu rechtlich verpflichtet.

(20) Eine geeignete Methode könnte die am Arbeitskostenindex des Dienstleistungsgewerbes orientierte automatische jährliche oder, falls erforderlich, auch häufigere Anpassung des Stundensatzes sein.

(21) In Ländern mit Geldleistungen für persönliche Assistenz, welche keine Rechenschaft fordern, wird der Assistenzbedarf typischerweise nicht voll durch die Geldleistungen abgedeckt. Politik und Verwaltung scheinen davon auszugehen, dass sich Nutzer/innen üblicherweise im rechtlichen Graubereich bewegen oder gar Schwarzarbeiter/innen beschäftigen, diese schlecht bezahlen, keine Arbeitsverträge abschliessen und keine Sozialversicherungsbeiträge entrichten.