Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais

Seminário Internacional Sociedade Inclusiva

Anais

Belo Horizonte

29 de setembro a 2 de outubro de 1999

A história da sociedade inclusiva na Europa

Adolf D. Ratzka
Diretor do Instituto de Vida Independente, Estocolmo, Suécia.

A Europa compreende trinta nações diferentes, com grandes variações entre si no que se refere à economia, cultura, religião e sistemas políticos. Meu enfoque limita-se aos avanços na Europa Ocidental e do Norte. Em vez de fazer uma descrição e uma análise completa de cada um dos países aí incluídos, usarei exemplos de vários países para ilustrar as mudanças.

Sociedade inclusiva é uma sociedade para todos, independentemente de sexo, idade, religião, origem étnica, raça, orientação sexual ou deficiência; uma sociedade não apenas aberta e acessível a todos os grupos, mas que estimula a participação; uma sociedade que acolhe e aprecia a diversidade da experiência humana; uma sociedade cuja meta principal é oferecer oportunidades iguais para todos realizarem seu potencial humano. Limitar-me-ei a discutir pessoas com deficiências, mas é importante lembrar que algumas das estratégias para a construção de uma sociedade inclusiva serão as mesmas para todos os grupos atualmente prejudicados, os quais podem provocar as mudanças políticas necessárias com mais rapidez, trabalhando juntos e apoiando-se mutuamente. Muitos termos têm surgido relativos à deficiência: reabilitação, integração, normalização, plena participação, igualdade, inclusão, todos focalizando o indivíduo. O indivíduo deve ser reabilitado, integrado, incluído, tornando-se normal. Em muitos desses conceitos ele é visto como objeto passivo de uma intervenção profissional. Não temos voz para dizer como desejamos ser reabilitados e nos tornar normais, e para que fim. O indivíduo carrega o problema. O fato de eu não poder subir escada é culpa minha e não do legislador, que não prescreveu rampas e elevadores. É problema do surdo não entender o noticiário na TV, não do canal de televisão, que não fornece texto escrito nem linguagem de sinais. O termo "sociedade inclusiva", por outro lado, coloca a sociedade como aquela que deve mudar.

Pelo mesmo motivo, não gosto da expressão "portador de deficiência". Ser "deficiente" é desviar-se de uma norma. O que é "humano` para a condição humana? Quem decide isso? Homens de 20 a 40 anos ou bebês de um ano? Pessoas com 70 anos ou mulheres grávidas no ônibus, com muitas sacolas de compras na mão e uma criança de três anos, cansada, na outra? "Deficiente" é um termo absoluto e global. Precisamos de palavras que descrevam nossas limitações em atividades particulares e que apontem a possibilidade de compensar essas limitações. Eu trabalho na Organização Mundial de Saúde com essa finalidade. Mas, não importa o termo que usemos em referência a nós mesmos, devemos revesti-lo de conteúdo positivo. Precisamos ter orgulho de pertencer a uma minoria sem privilégios, que trabalha muito e com eficiência, num esforço global crescente, no sentido de melhorar seu status legal e material no mundo. Outros grupos já fizeram isso antes de nós. Por exemplo, negros e homossexuais nos Estados Unidos e na Europa já conseguiram mudar, lentamente, as conotações negativas desses termos.

Não importa sobre a inclusão de qual grupo estejamos falando, existem fatores que facilitam a inclusão na sociedade, alguns deles indispensáveis: são as provisões para o bem-estar em geral. Isso significa um sistema de instituições públicas protegidas pela lei e supervisionadas pelo processo político, que garantam a todos:

a) serviços de saúde pública, incluindo serviços de prevenção, tratamento e reabilitação, e provisão de recursos de assistência;

b) educação obrigatória desde o jardim de infância até os 18 anos, pelo menos, dirigida para o potencial do indivíduo;

c) apoio financeiro na forma de pensões, compensações e bem-estar social para os que não podem trabalhar devido à idade, doença, deficiência ou condições do mercado de trabalho;

d) uma política de mercado de trabalho com instrumentos e programas de treinamento vocacional, colocação e treinamento no emprego;

e) uma política de mercado de habitação que garanta habitação segura e com instalações sanitárias para todos.

Além dessas provisões gerais para o bem-estar, há necessidade de políticas públicas e instrumentos políticos para investimentos em infra-estrutura, como transporte, telecomunicações, mídia e cultura, com acesso igual para todos.

Sem tais políticas públicas, em minha opinião, será impossível atingir uma sociedade inclusiva. Sem aumentar o nível de bem-estar para todos, é difícil melhorar as condições de vida de grupos minoritários, que ainda não tiveram acesso à sociedade. Isso é verdade em todos os países. Trabalhar para uma sociedade inclusiva, portanto, é um projeto a longo prazo para muitas gerações, mas devemos começar esse trabalho hoje!

Surge freqüentemente o argumento de que nossas sociedades não podem investir em mudanças de longo alcance, necessárias para que todas as minorias sejam totalmente incluídas. Temos o desafio de apresentar estudos provando que tais investimentos são lucrativos para a sociedade. Existem estudos demonstrando que muitos investimentos na área de inclusão de pessoas deficientes levam a economias futuras para a sociedade, que ultrapassam em muito seus custos. Entretanto, devemos ser cuidadosos. Exigimos serviços de saúde adequados, moradia na comunidade em vez de em instituições, oportunidades educacionais e emprego. Esses são direitos humanos básicos. Direitos humanos não devem ser discutidos em termos de custos ou de lucros.

Além disso, há outros ganhos que não os meramente econômicos. Quando uma distribuição de renda muito desigual cria inveja e ódio, quando a avenida do progresso individual na sociedade está fechada para a maioria devido ao sexo, cor da pele ou defi ciência, quando muitos vêem o crime como a única saída para ter condições de vida decentes, quando nem arame farpado, nem segurança, nem recursos eletrônicos são suficientes para fazer com que os ricos se sintam protegidos, quando até os pobres temem que alguém mais pobre e mais desesperado possa tomar o pouco que possuem - numa sociedade assim, qualquer investimento em mais igualdade será benéfico para todos. Da mesma forma, viver numa sociedade em que deficiente algum tenha de pedir esmolas na rua, em que deficientes não sejam confinados em instituições e possam viver com a família ou sozinhos, ou constituir sua própria família, em que deficientes possam educar-se e trabalhar da mesma forma que seus irmãos e irmãs, amigos e vizinhos nãodeficientes, viver sabendo que uma deficiência não é uma catástrofe para o indivíduo e sua família, isso eleva a qualidade de vida para todos.

Além das provisões gerais para o bem-estar que acabo de enumerar, as exigências para uma sociedade que inclui pessoas com deficiências referem-se a um planejamento global de tudo aquilo que se relaciona com transporte, construções, ferramentas e instru mentos, informações, comunicações, mídia e cultura. Devem ser abolidas leis e regulamentações que distinguem indivíduos com deficiências e os excluem de direitos civis como casamento, filhos, voto, trabalhar como jurados, gerir negócios etc.

Mas, mesmo após todas essas mudanças, ainda haverá pessoas que, para exercer todas as funções, precisam de serviços de assistência pessoal, como eu, ou de leitores, no caso de serem cegas, ou, ainda, de intérpretes de sinais, se tiverem dificuldades de audição.

Minhas próprias experiências durante a vida ilustram muitas das mudanças em direção a uma sociedade inclusiva na Europa. Tive poliomielite aos 17 anos. Isso foi na Alemanha, em 1961. Fui hospitalizado imediatamente. Desde então, tenho lutado, no meu desenvolvimento pessoal, para voltar à sociedade de forma plena. Tentarei estruturar minha exposição sobre o caminho rumo a uma sociedade inclusiva na Europa, usando, como ilustração, parte de minha própria biografia.

Quando tive poliomielite, todo o tratamento médico foi gratuito. O sistema de seguro de saúde na Alemanha faz parte do sistema de seguro social, iniciado em 1870. A Alemanha teve o primeiro sistema de seguro social nacional e tem influenciado vários países, entre os quais o Chile, primeiro país latino-americano a adotá-lo, na década de 20. A razão pela qual a Alemanha implantou um sistema tão progressista no governo conservador do Chanceler Bismarek foi a da influência crescente do movimento socialista e social-democrata na Europa, como mostram os movimentos de 1848 e o levante de Paris, em 1870. Temendo que o Partido Social-Democrata chegasse ao poder na Alemanha, Bismarek adotou a idéia social-democrata de um seguro social nacional como se fosse sua. Dessa forma, os conservadores conseguiram manter-se no poder por mais algumas décadas.

O sistema de seguro social tem sofrido muitas mudanças desde, então, mas consiste, basicamente, nas seguintes soluções:

a) participação compulsória;

b) companhias de seguro semipúblicas, rigidamente controladas pelo Estado; c) pagamento igual para todos em prêmios de seguro;

d) benefícios e serviços pagos sem que se considere a renda do segurado;

e) 50% dos custos cobertos pelo segurado e 50% pelo empregador, a família do segurado sendo incluída no seguro;

f) seguro-desemprego.

Esse mesmo princípio rege seguro de saúde, aposentadoria e aposentadoria precoce, indenização de trabalhadores, salário-desemprego, férias, licença médica e licença-maternidade.

Os sistemas escandinavos diferem num aspecto muito importante: são financiados por impostos. Assim, quanto mais alta a renda, maior a contribuição ao seguro social. Mas os serviços e os pagamentos são baseados na necessidade, e não na renda. Para grupos de baixa renda, os modelos de bem-estar escandinavos são vantajosos, pois suas contribuições não representam um fardo tão pesado para a renda familiar, como acontece em outros países. Além disso, o conceito é mais intuitivo e mais simples de administrar: todos os que vivem no país estão automaticamente segurados desde o nascimento e contribuem através do imposto de renda. Infelizmente, hoje existem pressões para que os governos examinem o sistema de seguro, pois o número de cidadãos em faixa etária produtiva nos países europeus tem diminuído, enquanto o número de pessoas acima de 65 anos tem aumentado constantemente, ameaçando o futuro econômico do sistema.

O seguro de saúde também é responsável pelos recursos de assistência. Lembrome de quando recebi minha primeira cadeira de rodas elétrica. Ainda estava morando na enfermaria do hospital, mas a cadeira me permitia sair da área do hospital para passeios curtos no mundo normal lá fora.

Tive de ficar cinco anos no hospital, não porque precisasse de assistência médica, mas devido à falta de moradia acessível. Naquela época, tanto na Alemanha quanto no resto da Europa, não havia programas de moradia para pessoas com deficiência. Defici entes ricos construíam ou adaptavam residências com seus próprios recursos. O resto tinha de viver em instituições.

Foi somente na década de 70 que moradia acessível passou a ser discutida na Alemanha, como parte do programa social de moradia subvencionada pelo Estado. Mas isso acontecia apenas se o construtor quisesse incluir alguns apartamentos acessíveis. O pro grama não era, e ainda não é, obrigatório. Na Suécia, em 1978, foi promulgada uma lei estipulando que, nos prédios residenciais de três andares ou mais, todas as unidades deveriam ser acessíveis, segundo definições operacionais muito específicas. Na década de 80, vivi num apartamento assim. De acordo com a lei, não havia degraus entre o passeio e a entrada do prédio e o elevador. Este era suficientemente grande para acomodar até cadeiras de rodas maiores. Banheiros e cozinhas eram espaçosos. Mas minhas visitas estrangeiras ficavam desapontadas porque não viam nada de especial. Por exemplo, não havia rampas na entrada do prédio, porque a construção não tinha degraus. Também perguntavam: "Quantos outros deficientes físicos moram neste prédio?". Eu explicava que era a única pessoa e que todos os apartamentos tinham as mesmas características de acesso, independentemente de quem ali morasse. A única coisa que importava era a data da licença do prédio. A partir de 1978, todos os apartamentos tinham de ser assim. Infelizmente, a lei tinha disposições muito fracas. Na década de 90, essa lei foi substituída por outra, que dá certa liberdade ao governo local para definir acessibilidade, e existem muitas moradias inacessíveis para usuários de cadeira de rodas.

A Suécia é um dos poucos países europeus que têm códigos de construção prescrevendo acesso a edifícios públicos, como prédios do governo, escolas e universidades, escritórios comerciais e teatros. No entanto, esses códigos aplicam-se apenas a constru ções novas e não a prédios já existentes. Além disso, a lei que surgiu nos meados dos anos 60 também tem disposições muito fracas, e é, muitas vezes, negligenciada. Argumenta-se freqüentemente que nem mesmo os países ricos podem custear uma legislação que determina construções acessíveis. Conheço alguns estudos sobre os custos. São mais caras as adaptações retroativas de moradias existentes de uma só família, se for necessário um elevador. Mas adaptar apartamentos é consideravelmente menos dispendioso, pois o custo dos elevadores pode ser dividido entre os muitos moradores. Não custa muito adaptar prédios públicos, a menos que sejam herança histórica, principalmente se o trabalho for feito juntamente com reformas gerais. Nesse caso, haverá um custo adicional de, talvez, 10% a 15% para incluir o acesso. Obviamente, fica mais barato incluí-lo desde o início do planejamento. Assim, todos os custos de adicionais, como rampas e mudanças estruturais, serão evitados. Em prédios públicos, custos de acesso são mínimos, se este for incorporado no início. Em edifícios de apartamentos novos, o acesso representa um acréscimo de 1%, ou menos. Em casas, o elevador, o banheiro e a cozinha serão um pouco maiores, o que deve ser visto como aumento de padrão.

Vamos voltar à minha história. Mesmo se houvesse uma moradia acessível, eu não poderia deixar o hospital. Precisava de ajuda de outra pessoa para tomar banho e me vestir, preparar as refeições e auxiliar-me em várias outras coisas durante o dia. Minha família não podia fazer esses serviços. A assistência pessoal e o dinheiro para custeá-la não eram fornecidos pelo governo. Eu corria o risco de ser colocado numa instituição da qual, talvez, jamais pudesse sair. O mais provável é que morresse depois de cinco a dez anos, como muitos outros deficientes que encontrei na Alemanha e em outros países, colocados em instituições e condenados a uma vida sem controle sobre seu cotidiano, sem oportunidade de realizar todo o seu potencial, constituir sua própria família, trabalhar e se tornarem membros respeitáveis da sociedade. É essa falta de esperança, e não apenas a negligência ou o abuso direto, que contribui para a alta taxa de mortalidade em instituições de todo o mundo.

Tive sorte. Em 1966, ganhei uma bolsa de estudos e consegui entrar para a universidade. Naquela época, entretanto, não havia universidades européias que aceitassem alguém precisando de uma cadeira de rodas pesada e de moradia acessível. Assim, tive de morar na Califórnia e continuar minha educação lá. Nos Estados Unidos, devido aos muitos veteranos da Guerra da Coréia, havia várias universidades acessíveis. Em poucas semanas, mudei-me da enfermaria do hospital, na Alemanha, para um dormitório comum de estudantes em Los Angeles. E minha necessidade de assistência pessoal? Foi surpreendentemente simples. A bolsa de estudos permitia-me contratar colegas para trabalharem para mim algumas horas por dia. Eu mesmo selecionava, treinava e despedia os estudantes.

Ainda é difícil para deficientes cursar universidades na Europa. As mais novas são acessíveis, na sua maioria. Mas não existem leis que obriguem as universidades existentes a tornar seus prédios acessíveis a todos os alunos. Também é o caso da Suécia, onde a escolha da área de estudos depende não apenas de seus interesses, mas do número de degraus entre o nível da rua e as salas de aula. Outro motivo pelo qual alunos deficientes são mal representados nas universidades é a falta de legislação abrangente que nos garanta acesso às escolas primárias e secundárias normais. Em vez disso, a maioria vai para escolas de educação especial, que não têm o mesmo padrão acadêmico das regulares.

Em 1973, voltei à Europa. Pretendia coletar dados para minha tese de doutorado na Suécia. Fiquei surpreso: consegui moradia estudantil acessível sem problemas. Entretanto, não encontrei solução para o problema de transporte. Não podia levar para a Europa minha minivan, adaptada para mim, e que eu dirigia sozinho. Não havia ônibus acessíveis em Estocolmo na época, e ainda não há em 1999! Outras cidades européias começaram a substituir sua frota de ônibus inacessíveis no início dos anos 80. Mas tratava-se de uma iniciativa municipal e não o resultado de uma legislação de alcance nacional. A solução técnica é fazer, principalmente, ônibus mais baixos combinados com plataformas elétricas curtas e levadiças, ou rampas elétricas operadas pelo motorista. A União Européia determinará, entre outras coisas, o grau de acesso que todos os ônibus devem ter no seu território.

Nesse campo, prevêem-se mudanças na Suécia, num futuro não muito distante. Em primeiro lugar, esperamos que a União Européia adote medidas legais de combate à discriminação de deficientes, tornando ilegal a falta de acesso em meios de transporte. Também vislumbramos mudanças na atitude de alguns políticos suecos, que ficaram impressionados com os rápidos resultados da Lei de Deficientes Americanos, ADA, e a eficácia de uma legislação antidiscriminação.

Após terminar meu curso, em 1980, havia um instituto de pesquisa procurando alguém exatamente com minhas qualificações, mas não me inscrevi. O instituto localizava-se num famoso edifício histórico, com vários lances de escada. Naquela época, não havia leis que obrigassem o empregador a considerar apenas minhas qualificações para o cargo e não as adaptações que seriam necessárias no prédio. Hoje, eu ainda não conseguiria o emprego, apesar da promulgação, em maio de 1999, de uma lei sueca que proíbe a discriminação no mercado de trabalho. A lei é eficaz no sentido de exigir provas do empregador de que ele não está discriminando um candidato com base em alguma deficiência física. Entretanto, semelhante à ADA, exige que o empregador faça apenas "adaptações razoáveis", o que, certamente, não inclui a instalação de elevadores em edifícios históricos.

Em 1973, quando me mudei para a Suécia, a taxa de desemprego entre os deficientes era extremamente alta. Hoje, ainda está em torno de 70%. Entre a população em geral, ela é de 8%, aproximadamente, apesar de vários programas governamentais de reabilitação vocacional, treinamento no emprego, oferta de tecnologia auxiliar e assistência pessoal no trabalho, incentivos aos empregadores de até 90% do salário de empregados deficientes e assim por diante. Em países europeus com o sistema de quotas, a situação não parece melhor. Na Alemanha, por exemplo, companhias de médio e grande porte devem ter 7% de deficientes entre seus empregados. Uma pessoa com deficiências iguais às minhas corresponderia a três ou quatro pessoas deficientes. Os empregadores que não preenchem suas quotas têm de pagar uma multa, destinada a um fundo para custeio de tecnologia auxiliar e adaptações no local de trabalho. A maioria dos empregadores, incluindo o Ministério do Trabalho, prefere pagar a multa a empregar deficientes. A multa passou a ser considerada como um imposto a mais.

Faço restrições também de cunho ideológico ao sistema de quotas, que manda mensagens erradas aos deficientes e aos possíveis empregadores. Na verdade, o sistema diz que existem pessoas cujo desempenho não é tão bom quanto o de outras, mas o empregador é forçado a admiti-Ias, pois, de outra forma, ficariam desempregadas. Essa mensagem é destrutiva para nossa imagem e auto-estima. Algumas pessoas podem conseguir um emprego dessa forma, mas o custo psicológico para o grupo é gigantesco!

Nos primeiros anos na Suécia, tive uma bolsa que usei para pagar meus assistentes pessoais na Califórnia. Mas, quando o dinheiro acabou, tive de me inscrever no auxílio-moradia da cidade de Estocolmo. Nesse sistema, os auxiliares são enviados à sua casa por um assistente social que trabalha para a cidade. Como usuário dos serviços, você não controla quem virá, a que horas, trazendo o que para ajudá-lo e como irá trabalhar. O usuário não é o patrão, o que toma decisões, mas o objeto, a figura menos importante de uma burocracia enorme. Em 1984, fundei uma pequena organização em Estocolmo, a fim de persuadir o governo municipal a nos fornecer meios de começar um projeto-piloto. Queríamos a quantia de dinheiro correspondente ao custo do auxílio recebido em casa. Com esse dinheiro, pretendíamos criar nosso próprio sistema, sabendo que poderíamos fazer um trabalho melhor, por conhecer nossas próprias necessidades mais do que os assistentes sociais municipais. Levamos vários anos para vencer a oposição, vinda de muitas partes. Em 1987, finalmente, conseguimos iniciar nosso projetopiloto. Foi um sucesso tão grande que, em 1994, o parlamento criou uma lei garantindo o pagamento em dinheiro a deficientes necessitados de ajuda pessoal.

Sei que é difícil para vocês entender plenamente o significado de minhas palavras. Em seu país, para começo de conversa, poucas pessoas, deficientes como eu, sobrevivem. Os que são ricos conseguem ajuda em casa, paga pela família. Aqueles cuja família não é rica ou não se importa com eles podem ter a sorte de encontrar uma instituição. Como já disse, as pessoas não vivem nessas instituições: apenas sobrevivem. Em seu país, as pessoas que precisam de muita ajuda são consideradas um fardo para a família. Muitas vezes, crianças deficientes ficam com os pais até eles não conseguirem mais fazer o trabalho, devido à idade.

Na Suécia, pessoas como eu conseguem dinheiro do sistema de seguro social, que permite contratar assistentes pessoais 15 horas por dia. Dessa forma, posso trabalhar e viajar. Essas horas de ajuda tornam-me independente de minha mulher, assim como outros maridos suecos. Dividimos o trabalho doméstico. Faço minha parte através dos assistentes.

Mesmo em um ambiente totalmente acessível, ainda haverá pessoas como eu, que necessitam de serviços de assistência pessoal. A ajuda pessoal pode ser a chave para uma vida plena, com todas as responsabilidades que temos como membros de uma fa mília e como cidadãos. Uma sociedade inclusiva, no verdadeiro sentido da palavra, deve fornecer serviços de assistência pessoal como um direito humano básico.

Minha mulher tem sua carreira profissional, eu tenho a minha. Sem o meu sistema de ajuda pessoal, nunca consideraríamos a possibilidade de ter uma criança. Hoje, somos pais orgulhosos de uma menina de cinco anos. Essa é a minha mais bela razão para trabalhar por uma sociedade inclusiva.

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Seminário Internacional

Sociedade Inclusiva PUC Minas. (1. : 1999, set./out. 29-02 Belo Horizonte)

Anais. - Belo Horizonte: PUC Minas, 2001.

294p.

1. Deficiente - Educação. 2. Pontifícia Universidade Católilca de Minas Gerais.