Virginia brukarstyrda personliga assistansprogram: En historik och utvärdering

In English

Källa och engelska original: American Rehabilitation, Summer, 1998, http://findarticles.com/p/articles/mi_m0842/is_3_24/ai_54116683/?tag=content;col1

Philip Beatty, MA
Martha Adams,
Bonnier O´Day, Ph.D.

Beatty är forskare vid National Rehabilitation Hospital Center. Adams är manager för Personal Assistance och Nursing Home Outreach Service vid Virginia Department of Rehabilitative Service. Dr O´Day är Associate Director vid National Rehabilitation Hospital Research Center.

Det senaste decenniet har Virginia utvecklat en förebild för personlig assistans. Programmet som administrerades av Virginia Department of Rehabilitative Service (VDRS) stod nyligen i centrum för ett tre år långt utvärderingsprojekt under ledning av National Rehabilitation Hospital Research Center (NHR-RC). Här presenteras en historik över Virginias brukarstyrda personliga assistansprogram och resultaten av NRC-RCs utvärdering. Även utvärderingens resultat och vad det kommer innebära i form av förändring i policy kommer att diskuteras i artikeln.

Virginias program för brukarstyrd personlig assistans (CD - PAS) har lång erfarenhet av konsumentinflytande. Sedan programmets start för nästan tio år sedan har tyngdpunkten varit att öka välbefinnandet och självständigheten hos personer med funktionsnedsättning i Virginia. En kort historik över programmet följer här.

PAS projektet

Virginians with Disabilities Act kräver att statligt finansierade program och tjänster följer föreskrifterna som slogs fast av Virginia General Assembly (Virginias parlament) 1986. Förespråkare för Independent living menade att dessa lagar visserligen var ett viktigt steg men att de förbisåg behoven hos de personer med funktionsnedsättning som inte hade tillgång till byggnader och färdmedel eller program med tillräckligt hög nivå av personlig assistans. Som ett resultat av att dessa protester fick en grupp personer med olika funktionsnedsättning ekonomiskt bidrag av delstatens Developmental Disabilites Council för att undersöka kvalitén på den personliga assistansen i Virginia och andra delstater, hitta policyfrågor som stod i vägen för en breddning av independent livning samt utforma ett pilotprojekt som skulle ta itu med dessa frågor. PAS projektet leddes av en styrelse som bestod av både brukare och andra förespråkare för independent livning, direktörer för independent livning center och statliga tjänstemän/representanter för statliga myndigheter.

Programmets första mål var att kartlägga behovens omfattning och att skapa en förståelse för de dagliga bestyren och prioriteringarna som personer med funktionsnedsättning har. För att samla information anordnades tolv offentliga möten i hela delstaten där personer med funktionsnedsättning fick komma till tals. En gratis telefonlinje upprättades för de som ville delta men inte kunde ta sig till själva platsen för mötet. Dessutom gjordes en del hembesök för att försäkra sig om att även de som inte kunde tala i telefon eller delta på annat sätt, skriftligt och så vidare fick en chans att lägga fram sina önskemål. Diskussioner kretsade runt institutionalisering, Medicaid, anställning och tillänglighet.

Institutionalisering

Rädsla över att hamna på ett hem av något slag kombinerat med insikten om att med det stöd de fick idag skulle det inte vara möjligt att leva i det egna hemmet under en längre tid var det som bekymrade flest personer. I de fall där det var familjemedlemmar som gav assistans var assistansen ofta otillräcklig på grund av dålig ekonomi och assistenternas begränsade fysiska kapacitet. Och den assistans som fanns att tillgå på frivillig basis var ofta opålitlig. Att välja att stanna hemma fast assistansen var bristfällig innebar kraftigt försämrad hälsa för många, vilket ledde till att de inte längre kunde delta i arbetslivet eller andra independent living aktiviteter.

Medicaid

Man fann också att rädsla för att hamna på vårdhem var vanligt bland de som hade tillgång till Medicaid Waiverprogrammet, trots att dessa tjänster uppkommit just för att undvika placeringar på hem. Den här oron eller rädslan var kopplad till bristande hjälp i det egna hemmet något som var avhängig personaltillgången på de privata vårdföretagen - vilkas assistenter var de enda som var auktoriserade under Virginias Medicaid program. Följden blev att assistansen var begränsad till ett par dagar i veckan, tillgänglig enbart under normal arbetstid, och ganska oregelbunden, allt beroende på hur många hembesök en assistent klarade av per dag. Vissa områden i delstaten hade ingen assistans överhuvudtaget, som till exempel i Norra Virginia/Washington D.Cs stadskärna där vårdföretagen vägrade acceptera Medicaids ersättningsnivå. De begränsningar som innebar att assisstenter var förhindrade från att utföra viss intimhygien komplicerade det hela ytterligare.

Anställning

Personer med funktionsnedsättning var oroliga över att de skulle förlora tillgången till personlig assistans via Medicaid (WAIVERS) i fall de fick ett arbete. Detta eftersom Medicaids regler föreskriver att mottagare av Medicaid inte kan få mer än bidragsnormen (den nivå som Supplemental Security Income (SSI) ligger på). De som hade en anställning kände att de inte kunde klara av sitt arbete om de inte fick mer kontinuerlig assistans. Dessa brukare tvingades lita till familjemedlemmar och andra obetalda personers insatser. Hög frånvaro från arbetet och trötthet var mycket vanligt när tillgången till assistans var låg. Andra betalade för en del assistans men hade då knappt några pengar kvar till hyra, el, telefon, transportkostnader och andra dagliga omkostnader. Slutsatsen blir att det inte går att vara yrkesverksam om inte tillgången till personlig assistans är pålitligt alternativt om inte lönerna höjs så att de ligger på en nivå som gör det möjligt att hyra assistans privat. I de flesta fall utgjorde inget av dessa alternativ ett realistiskt alternativ.

Tillgängligheten

Ett antal personer uppgav att deras självständighet begränsades av hinder i hemmamiljön. För många handlade bristen på självständighet om sådana grundläggande saker som att få hjälp att ta sig in och ut ur badrummet och hjälp med att komma ut från hemmet. Att inte kunna låsa dörren eller använda telefonen själv var också en orsak till oro för många. Dessa personer kände ofta inte till eller hade inte råd med de tekniska hjälpmedel som finns att tillgå i stor utsträckning för att underlätta i dessa situationer.

The Virginia Consumer-directed PAS program

Virginias brukarstyrda personliga assistans (CD-PAS) som administreras av Virginia Department of Rehabilitative services (VDRS), började erbjuda personlig assistans till 18 brukare med start 1990. Sedan början av 1998 deltar 320 personer i programmet. Programmets utvecklades för att lösa de problem och möta de behov som personerna i PAS-pilotprojektet uppgav. Programmet särskilda drag beskrivs nedan.

Behovsprövning

VDRS kontrakterar IL center (CIL) att utföra behovstester/prövning för de personer som anmält intresse för CD-PAS. Genom hembesök avgör koordinatören för CIL och PAS vilka behov en person har. De flesta uppgifter är allokerade en viss tid som bestäms centralt medan aktiviteter som motion och läxläsning varierar efter person och beräknas därför separat. Utvärderingen av en persons behov innehåller också besök på arbetsplatsen eller skolan för att inspektera tillgängligheten och fastställa ifall mer assistans kan vara nödvändig för att väga upp dålig tillgänglighet. Om förändringar i hemmet, ombyggnation eller tekniska hjälpmedel, kan effektivisera den personliga assistansen, antingen via minskade kostnader eller ökad brukarsäkerhet kan dessa kostnader täckas av programmet. Brukaren får också hjälp att hitta andra bidragskällor för ombyggnation eller införskaffandet av tekniska hjälpmedel.

Brukar management av assistenter

När veckobehovet av assistans fastställts är det upp till brukaren att schemalägga antal timmar efter behov. Brukare rekryterar, väljer, schemalägger och är själv manager för en eller fler assistenter. Assistenterna ska assistera i alla de uppgifter som fastställts i behovsutvärderingen och som uppges i det kontrakt som upprättas mellan brukaren och assistenten. Personliga assistenter behöver inte ha någon särskild behörighet för yrket, men de måste ha arbetstillstånd i USA. Arbetets kvalitet bedöms sedan enbart av brukaren.

Brukarens inkomster och tillgångar tas i beaktning när priset för assistansen fastställs. Utifrån brukarens inkomster och utgifter räknar man fram avgiften som brukaren ska betala. Godkända avdrag omfattar handikapprelaterade utgifter, obligatoriska löneavdrag, avdrag för barn, privat sjukförsäkring, och barnomsorgskostnader för arbetande föräldrar.

Stödtjänster

Dessa tillhandahålles av Independent living centern. Det rör sig framförallt om preliminär prövning och att träna brukare i independent living. CILs erbjuder utbildning i management av assistenter vilket bland annat omfattar att utveckla arbetsbeskrivningar/yrkes- baserade på personliga preferenser och behov, intervjuteknik och kommunikation. Centern rekryterar också ibland assistenter och har genomgångar som tar upp de vanligaste behoven som personer med funktionsnedsättning har de erbjuder dessutom en introduktion till independent living och CD-PAS. Rekryteringen och utbildning av potentiella assistenter sköts huvudsakligen av brukare själva. Independent living centern uppför register över de potentiella assistenterna som sedan finns tillgängligt för alla brukare.

Sammanfattningsvis har Virginias CD-PAS programmet alla de bitar som ingår i Independent living modellen enligt "Attending to America" (Litvak, 1987):

- Ingen medicinsk övervakning behövs
- Tillgänglig service 24 timmar om dygnet, sju dagar i veckan
- Lönenivån utgör 150 procent av existensminimum eller mer
- Privata assistenter kan nyttjas av brukaren
- Brukaren anställer och avskedar själv assistenten
- Brukaren utbildar assistenten
- Brukaren är med och beslutar om antal timmar och vilken typ av service han eller hon ska ha.

Utvärdering av Virginias brukarstyrda PAS program

Eftersom programmet omfattar alla de delar som är kännetecknande för Independent living är utgångsläget gott för att undersöka i vilken utsträckning dessa värderingar kan översättas i positiva resultat och möjlig policy. Med hjälp av ett treårigt bidrag från National Institute on Disability and Rehabilitation (NIDRR) utförde The National Rehabilitation Hospital Research Center (NRH-RC) en serie brukarenkäter för att kunna fastställa effekterna av Virginias CD-PAS program på en rad olika områden.

Studiens utformning. NRH-RCs utvärdering av Virginia CD-PAS programmet utformades som en quasi-experimentell jämförelse mellan personer med funktionsnedsättning som hade tillgång till brukarstyrd PAS och en grupp personer med funktionsnedsättning som stod på väntelistan. Studien bestod av fyra olika enkäter som skickades ut med sex månaders mellanrum, den första i november 1994. Resultaten från den första enkäten som besvarades av 62 CD-PAS brukare och 62 personer på väntelistan kommer att lyftas fram i den här artikeln. Medan undersöknings teamet trodde att det inte skulle vara någon större skillnad mellan de båda svarsgrupperna visade resultaten på stora skillnader som hade med kriterierna för att flytta en person från väntelistan och in i programmet att göra. Personer som befanns vara behöriga att få tillgång till brukarstyrd PAS togs bort från väntelistan och fick tillgång till programmet enligt vissa riskkriteria. Personer som befann sig på vårdhem eller riskerade att hamna där inom en snar framtid fick förtur till CD-PAS programmet. Även personer med akuta hälsoproblem som kan avlösas med hjälp av icke-medicinsk assistans fick förtur. På grund av dessa kriterier uppgav gruppen som hade tillgång till PAS att de hade mer omfattande funktionsnedsättningar och sämre hälsa än den andra gruppen. Dessa skillnader i hälsotillstånd och funktionsnedsättning hade undersökningsteamtet med i beräkningarna då de analyserade sambandet mellan PAS och väntelist-gruppen vad gäller sociala- och demografiska variabler som etnisk tillhörighet, kön, utbildning, civilstånd och ålder.

Resultat

Teamet ville undersöka sambandet mellan tillgången till PAS och en rad resultatkategorier genom att jämföra personer som har tillgång till PAS med väntelistgruppen. De kategorier som man undersökte var: hur man nyttjade hälsovården, kontroll över sitt liv, anställning/arbete och produktivitet, och tillfredsställelse med PAS.

Nyttjandet av hälsovård. De som hade tillgång till brukarstyrd PAS hade genomgående en högre grad av förebyggande hälsovård. I nästan varje mätperiod (om sex månader) uppgav fler i PAS-brukargruppen än väntelistgruppen att de hade genomgått en allmän medicinsk undersökning, kolesterol kontroll och blodtryckskontroll. Kvinnor i PAS gruppen var också mer benägna att söka läkarvård för gynekologiska problem och bröstundersökningar under mätperioderna Det gällde för i stort sett varje intervall.

Ytterligare jämförelser visade på en lägre frekvens bland PAS gruppen vad gäller läkarbesök på grund av medicinska besvär, akutbesök, antal dagar på sjukhus och hembesök av sjukvårdare. Det enda hälsovårdsområdet där PAS-brukare hade högre frekvens än de på väntelistan gällde antal dagar som tillbringades på rehabiliteringskliniker.

Kontroll över sitt liv

Detta mättes med hjälp av 10-punkts kontroll skala från Personal Independence Profile, som utvecklades av Margaret Nosek och hennes kolleger på Independent Living Research Utiliation. Skalan går ut på att svaranden ska rangordna sina känslor vad gäller kontroll över materiella bekvämligheter, aktiv rekreation, hälsa och personlig trygghet, förhållanden, umgänge, arbete, mm. Efter att ha justerat för det faktum att PAS-brukare hade mer omfattande funktionsnedsättning och sämre hälsa än den andra gruppen visade det sig att CD-PAS gruppen upplevde en högre grad av kontroll över sina liv än den grupp som inte hade tillgång till brukarstyrd personlig assistans. Resultaten hänger ihop med det faktum att CD-PAS gruppen genomgående uppgav en högre frekvens av eget boende, (i lägenhet eller i studenthem), än de som stod på väntelistan.

Anställning och produktivitet

Det fanns fler med anställning i PAS-gruppen. I undersökningens första omgång var 22 procent av CD-PAS-brukarna anställda, jämfört med elva procent i den andra gruppen, trots att personerna i PAS-gruppen oftast hade mer omfattande funktionsnedsättning och överlag var vid sämre hälsa. Efter att ha justerat resultaten för att jämna ut grad av funktionsnedsättning och hälsotillstånd var denna skillnad i antal anställda mellan grupperna anmärkningsvärd. Produktivitet mättes mer generellt av the Occupation subscale från the Craig Handicap Assesment & Reporting Technique (CHART), som tagits fram av Gale Whiteneck och hans kolleger vid Craig Hospital i Englewood, Colorado. Skalan är en sammanslagning av antal timmar i veckan som man tillbringar i aktiviteter som betalt arbete, skola, hemarbete, underhåll av bostaden, frivilligarbete, fritidsaktiviteter och andra aktiviteter som syftar till att förverkliga sig själv. Tillgången till brukarstyrd PAS hade ett tydligt samband med ökad produktivitet enligt CHART. Denn centrala upptäckt diskuteras i en artikel som nyligen publicerades av utvärderingsteamet i the Journal of Rehabilitation Outcomes Measurement, (Richmond, Beatty, Tepper & DeJong, 1997).

Grad av tillfredsställelse med PAS

De som hade tillgång till brukarstyd PAS fick genomgående högre värden på Personal Assistance Satisfaction index (PASI- ett index som mäter hur nöjd brukaren är med assistansen) än de som stod på väntelistan och som hade tillgång till personlig assistans som inte var brukarstyrd. PASI är ett index uppbyggt av sexton punkter som utvecklats av Margaret Nosek och hennes kolleger vid Independent Living Research Utilization. PASI mäter graden av tillfredsställelse vad gäller alla aspekter av personlig assistans. Kontrollgruppen för den här analysen var de som stod på väntelistan och som hade tillgång till personlig assistans via Medicaid WAIVERS eller betalade ur egen ficka. På 14 av 16 punkter uppgav PAS-brukarna oftare att de var "Mycket nöjda" än den andra gruppen. De största skillnaderna vad gäller graden av tillfredsställelse förekom i de punkter som mätte kontroll över val av assistenter, schema, inflytande över de personliga assistenterna och flexibilitet. Mer information om förhållandet mellan tillgången till brukarstyrd PAS och tillfredsställelse står att finna i en artikel som nyligen publicerades i the Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (Beatty, Richmond, Tepper & DeJong, 1998)

Resultaten av utvärderingen pekar på ett samband mellan brukarstyrning av personlig assistans och positiva resultat. En ökad användning av förebyggande vård, en ökad känsla av kontroll över sitt liv, en högre anställningsfrekvens, ökad produktivitet, och relativt hög tillfredsställelse med assistans fanns vara positivt korrelerade till tillgången på personlig assistans. Virginias CD-PAS program utvecklades över en längre period, under tiden konsulterades personer med funktionsnedsättning regelbundet, deras problem och prioriteringar var drivande i programmets utformning. Eftersom man genomgående under hela processens gång satte brukarens inflytande först har Virginia skapat ett program som inte bara minimerar risken för institutionalisering och vikande hälsa men som också förespråkar självständighet och välmående hos sina klienter.

Att överföra Virginias erfarenhet av CD-PAS till policy

Lagstiftning och antagandet av en federal lag som rör personlig assistans verkar vara högsta prioritet för landets handikapporganisationer, inklusive the National Council on Independent Living (NCIL) och Americans Diasbled for Attendant Programs Today (ADAPT). Erfarenheten från Virginia CD-PAS programmet kan bidra till dessa gruppers och lagstiftarnas arbete i att få till stånd ett PAS program på nationell nivå.

NCIL och ADAPT har framgångsrikt motionerat om en brukarstyrd PAS lag i både House of Representatives (HR 2020, sponsored av Gingrich, R/GA), och Senate (S 879, sponsrad av Feingold, R/WI). I mars 1998 hölls en utfrågning om HR 2020 inför en fullsatt sal, publiken bestod till största delen av handikappaktivister och vårdleverantörer. När detta skrevs hade motionen till senaten ännu inte behandlats.

Motionen till senaten slår fast ett nytt mycket detaljerat program för hem- och samhällsbaserad service för personer med ADL eller för de som behöver hjälp i hemmet på grund av psykisk funktionsnedsättning. Motionen som lagts fram i representanthuset är mer generell och begränsar sig till de som behöver vårdhemstjänster eller som är berättigade till en plats på ett Intermediate Care Facility för personer med psykisk funktionsnedsättning (ICF-MR). Eftersom motionen till representanthuset föreslår ett tillägg till Medicaid som ska transferera Medicaid resurser från vårdhemmen till personlig assistans och vård i hemmet kommer denna lagändring att gagna de som är berättigade till Medicaid, i praktiken bara de som är mottagare av SSI eller lever i extrem fattigdom.

Forskningsresultaten som återgetts i den här artikeln kommer att ge förespråkare för brukarstyrd personlig assistans möjlighet att gå längre än till påståenden om behov och personliga berättelser och istället presentera värdefull empirisk data i arbetet för att få till stånd lagstiftning på PAS-området. Erfarenheter och bevis från Virginias CD-PAS undersökning kan användas för att bana väg för lagen i House of Representatives. Biträdande sekreteraren för planering och utvärdering på hälsodepartementet har fått i uppgift att ta fram en kostnadseffektiv, effektiv modell som kan ligga till grund för ett administrative förslag. Dessutom har flera delstater, däribland Arkansas och Iowa funderat på att tillämpa olika PAS-modeller för att på så sätt minska institutionaliseringen och vårdhemskostnaderna. Statistiskt säkerställd och giltig forskning som visar att konsumenter av brukarstyrd PAS erfor en högre grad av tillfredsställelse, levde ett mer självständigt och självstyrt liv, använde förebyggande vård i högre utsträckning och hade högre anställningsfrekvens kommer att vara ovärderlig när dessa utvärderingar äger rum.

Forskare har visat att CS-PAS är betydligt billigare per capita än placering på vårdhem, eller privata modeller för personlig assistans (Prince, Manley, Whiteneck, 1993). Men om kongressen på allvar ska överväga omfattande PAS-lagstiftning måste man utveckla precisa metoder för att beräkna totalkostnaden för tillämpningen av en sådan lagstiftning. Dessa beräkningar ska inte bara ta med kostnaderna för alla de som väljer bort vårdhem men också kostnaderna för det ökade behovet hos de som kommer att använda sig av betald PAS istället för som tidigare obetald eller informell personlig assistans. Det behövs mer forskning som jämför kostnaderna för olika PAS-modeller. Men resultaten från den forskning som finns och som presenterats i artikeln visar åtminstone att vissa besparingar, som kommer av ökningen i förvärvsarbete och produktivitet och ökad användning av förebyggande vård bland brukare av brukarstyrd PAS, kommer att vinnas med denna modell.