Crip Utopia

Science Fiction av Adolf Ratzka, Ph D
Independent Living Sverige

Översättning Claes Nydahl

Min vän Crip van Winkle är en människa med stark övertygelse och stort moralisk mod. Han är inte av den sorten som ger upp lätt. Men att efter år efter år ha satt sitt hopp till Centersocialmoderaterna blev han allt mer desillusionerad och en dag 1999, hade han fått nog. Han lämnade sina vänner ett kort avskedsmeddelande i vilket han inbjöd oss att träffas igen under nästa sekel "när livet kommer att vara lättare för människor med funktionshinder", som han skrev. Han hade bokat plats hos ett av de där kylföretagen som djupfryser folk och väcker upp dem igen vid ett fastställt datum.

De tog ut honom och hans rullstol ur frysen på Nyårsdagen 2050. Den första person han mötte var en skäggig karl som presenterade sig som historiker och som ville intervjua van Winkle om hur det hade varit att leva som funktionshindrad under förra seklet.

Under tiden som Crip åt frukost, tittade han på TV-nyheterna tillsammans med historikern, som förklarade för Crip vad programmet handlade om.

Bilden zoomade in på en medelålders, välklädd, svart kvinna som susade fram utanför regeringskvarteret Rosenbad i en läcker elrullstol.

"Det där är statsministern", sa historikern.

"Hur i all världen kunde hon vinna valet?" undrade Crip förvånat.

Historikern förklarade tålmodigt att hon var den karismatiska ledaren för FMP, Förenade Minoriteters Parti, den politiska paraplyorganisationen för alla minoritetsgrupper i landet. Faktum var att statsministern - förutom att vara funktionshindrad och svart - också var judinna, lesbisk, ensamstående mamma, rökare och ganska färsk invandrare.

"Fast just nu har hon stora problem", berättade historikern. "Hon anklagas för att använda elrullstolen bara för att sno åt sig de funktionshindrades röster."

Historikern fortsatte att förklara hur grenar av FMP hade bildats runt om hela jordklotet kring milleniumskiftet och strax därefter börjat dominera politiken nästan överallt. I alla länder riktade FMP snabbt in sig på att försvara de grundläggande mänskliga fri- och rättigheterna genom att medverka till att detaljerade och hårda lagar infördes.

"Till exempel inom det område som har med funktionshinder att göra," utvecklade historikern, "har vi lagar som går långt bortom gamla ADA, Americans with Disabilities Act, vilken var den bästa lagstiftningen som fanns under er tid. Den nu gällande Europeiska Författningen föreskriver t.ex. i sin Artikel 3, Universal Design eller Allmän Tillgänglighet som den övergripande principen som ska styra alla aktiviteter och relationer mellan enskilda och sammanslutningar, privata eller offentliga i hela Europa. Baserat på Artikel 3 har vi till exempel i årtionden tillämpat Universal Design-principen i planeringen av samhällets hela infrastruktur, såväl den fysiska som den elektroniska. Detta gäller naturligtvis både nya och existerande byggnader. Rosenbad hade hissar långt innan den nuvarande statsministern flyttade in. Stockholms Slott också förresten, som blev ombyggt till vandrarhem efter att Sverige blev republik."

"Visst blev det motstånd. Till exempel under senare hälften av 2030-talet när Högsta Domstolen på Riddarholmen i Stockholm skulle göras tillgängligt för rullstolsanvändare. Riksantikvarien och stadsarkitekten protesterade och gick till HD. Men fallet avvisades av domaren som myntade det numera klassiska uttrycket "människor är viktigare än stenar", skrockade historikern.

"Hur gick det med bussarna och tågen?", undrade Crip van Winkle.

"Ja, hur då, menar du?", frågade historikern. "Alla kommunikationsmedel, allmänna eller privata, för transporter till lands, i luften, till sjöss och i cyberspace, för enskilda eller kollektiva resor täcks naturligtvis av principen Universal Design. Du verkar ha missat, van Winkle, att Europas Förenade Stater officiellt avskaffade apartheid 2024! 30 år efter Sydafrika - men bättre sent än aldrig. Sedan dess, har Universal Design varit lag i alla länder och handikappskyltarna som ni var så stolta över, är förbjudna. De utpekade och stigmatiserade en medborgaregrupp. Dessutom, är de inte nödvändiga längre ‚ ja, egentligen var de aldrig nödvändiga över huvud taget. Det skulle ha varit bättre, att redan under er tid istället ha markerat alla platser som var otillgängliga, för att påpeka den fulla vidden av vilken orättvisa som rådde. Genom att använda handikappskylten som symbol för tillgänglighet, gjorde ni er själva en otjänst, eftersom symbolen kom att tjäna som ett alibi för otillgänglighet som norm, som framhävde undantaget istället för regeln."

"Jag hatade alltid handikappskylten", muttrade Crip. "För mig har den inneburit att någon annan bestämmer var jag ska pissa. Jag stod inte ut med förmynderiet."

"Apropå förmynderi", fortsatte van Winkle efter en stund, "hur går det för de gamla handkapporganisationerna? Du vet, de där olika föreningarna, en för vänsteramputerade, en för högeramputerade, en för offer för Fot- och Munsjukan och alla de andra organisationerna för människor med olika slags diagnoser?"

"Ja, jag läste om de här föreningarna i någon tidskrift från din tid", kom historikern ihåg. "De finns inte längre. Vi har visserligen grupper som arbetar för mer forskning och bättre medicinsk behandling av speciella tillstånd. Men det skulle vara omöjligt idag för dem att syssla med mera övergripande frågor, företräda hela gruppen funktionshindrade människor eller gå ut på gator och samla pengar. Politiskt och även lagligt omöjligt. Vetenskapsministeriet fördelar pengar för all forskning. Ingen behöver längre vara beroende av privat finansiering för så viktiga saker som hälsa, omvårdnad, mat, skydd, kläder eller hjälpmedel."

"Sedan har vi renodlade medborgarrättsorganisationer för hela kollektivet av funktionshindrade. De här föreningarna är fortfarande nödvändiga, men idag har de uteslutande personer med funktionshinder som funktionärer och representanter. Föreningarna riktar sig inte längre till människor med en viss diagnos utan företräder alla människor med funktionshinder oavsett vilket. Idag går det inte längre för politikerna att komma undan med det gamla knepet 'Söndra och Härska'."

"Jag skrev förresten min avhandling om de enfrågeföreningar som var förhärskande inom handikappolitiken under seklets första år", tillade historikern. "De fick saker gjorda, dels därför att de bestod av människor med olika typer av funktionshinder och dels för deras förmåga att koncentrera sig på en uppgift i taget. De hade ingen hieraki och inga kopplingar till politiska partier eller andra organisationer och kunde därför agera snabbt när det behövdes."

"Omkring år 2000 började föreningarna i den traditionella handikapprörelsen, som ni kallade den, tyna bort. Deras paternalism med välmenande icke-funktionshindrade filantroper som styrde och ställde, accepterades inte längre av den unga och argsinta generationen funktionshindrade som upplevde sig som vanligt folk och som krävde att bli behandlade som sådana. Därför dog dessa organisationer ut, stilla och utan att någon egentligen lade märke till det."

Van Winkle ville veta om gapet i livskvalitet mellan funktionshindrade och icke-funktionshindrade människor fortfarande ökade.

"Alla medborgare i Europas Förenade Stater får en medborgarlön som ger dem en dräglig levnadsstandard",'konstaterade historikern. Van Winkle blev intresserad.

"Kan jag också få det?", frågade han.

"Dina papper är under handläggning och du borde inte alls få några svårigheter", svarade historikern.

"Men jag vill arbeta", sa van Winkle bestämt.

"Naturligtvis, kommer du att hitta ett jobb", sa historikern lugnande, "och du kommer att kunna fortsätta att behålla din medborgarlön också, eftersom den inte är behovsprövad. De flesta funktionshindrade har arbete idag. Ur den aspekten är det knappt nån skillnad mellan funktionshindrade människor och den icke-funktionshindrad befolkningen längre. Ett par procent kanske saknar arbete, men det är långt ifrån den 50-60 procentiga arbetslöshet, som ni hade under föregående sekel."

"Det låter för bra för att vara sant", sa Crip skeptiskt. "Jag begriper hur principen Universal Design bidrar till att få folk tillbaka till arbetslivet, men hur är det för de av oss som fortfarande behöver tjänster som Personlig Assistans? Tillgängliga bussar är inte tillräckligt för att få nån i arbete, när man först behöver hjälp med att komma upp ur sängen på morgonen. Måste de här människorna fortfarande stanna hemma hos sina föräldrar, leva i boendeservice eller vara beroende av hemsamariter?"

"Jag har aldrig hört talas om boendeservice", sa historikern, "så det är något som måste ha blivit utfasat långt före min tid. Var det en boendeform för folk som behövde anpassad bostad och assistans i sitt daglig liv? Vi har i alla fall inte den formen längre. Jag berättade ju för dig att Apartheid formellt blev avskaffat 2024, men redan långt dessförinnan var det ingen som behövde leva i institutionsboende längre. Det fanns helt enkelt ingen anledning. Redan kort tid efter sekelskiftet - efter år av hårt arbete från Independent Living-rörelsen - fick alla som behövde det medel för Personlig Assistans, tekniska hjälpmedel och transporter direkt från staten - i tillräcklig omfattning oavsett deras inkomst utöver den normala medborgarlönen. Pengar som gjorde det möjligt för dem att köpa dessa tjänster från leverantörer som de själva valde. 'Kvalitet genom konkurrens' och 'konsumentinflytande' blev paradord för politikerna."

Van Winkle ryckte till. "Menar du att det efter Ronald Reagan och Margaret Thatcher fortfarande finns politiker som blir valda genom att de utlovar högre skatter?"

Historikern reste sig upp från stolen och fortsatte att samtala medan han gick fram och åter över golvet.

"Du tar upp en intressant fråga, Crip. Kommer du ihåg hur politikerna på er tid mobiliserade skattebetalarna genom att tala om de "svagaste i samhället", och pekade ut er som hopplösa, hjälplösa objekt som behövde ännu en skattefinansierad reform för att få ett värdigt liv? Och samtidigt undrade folk varför ingen - inte ens staten själv - ville anställa någon 'svagaste av de svaga'? Forskarna fann att i de länder där politikerna bäst lyckades med att genomföra sådana skattefinansierade reformer, blev bilden av funktionshindrade människor mest skadad. De avsedda positiva resultaten av de här skattefinansierade reformerna ‚ förbättring av några materiella aspekter i de funktionshindrade människors liv - eliminerades av de oönskade, negativa effekterna, nämligen försämringen av funktionshindrade människors status i samhället som gjorde dem oattraktiva som arbetstagare, vänner och äktenskapspartners.

"Hmm, där har du kanske en poäng ", sa Crip, "men hur har ni gjort för att en gång för alla lösa det dilemmat?"

"Lösningen var först svår att acceptera. Den verkade ålderdomlig och kändes först för de flesta människor som en återgång. Istället för skattefinansiering, föreslogs en obligatorisk allmän funktionshinderförsäkring för alla medborgare. Det här var idén: Du köper en försäkring och om du blir funktionshindrad, betalar försäkringen ut pengar till dig för de extra levnadsomkostnader som orsakas av ditt funktionshinder. Tanken är att ingen skattebetalare då kan ha några synpunkter på det belopp du får eller hur du använder pengarna. Det fungerar ungefär som en bilförsäkring: Om din bil har blivit stulen betalar försäkringsbolaget ut pengar till dig i enlighet med försäkringsavtalet. Ingen kommer att bry sig om ifall du köper en Volkswagen eller en Rolls för pengarna. Dina grannar kommer inte att snacka bakom din rygg om hur mycket du kostar staten."

"Medaljens baksida är att alla - oavsett inkomststorlek - betalar samma summa i försäkringspremie. De medborgare som inte har arbete eller andra inkomster betalar försäkringspremien från sin medborgarlön. Illröda marxister som jag själv gillade inte idén i början. Men när sedan allt började fungera märkte de funktionshindrade en förändring i samhället, i inställningen till dem själva, i stoltheten och självaktningen de utvecklade. Att bli funktionshindrad innebar inte längre en traumatisk förlust av social ställning, att bli ett socialfall och ett objekt för alla skattebetalares åsikter."

Crip van Winkle var tyst en stund. Man kunde se att han tänkte intensivt. Slutligen utbrast han:

"Så vad har jag här att göra? Allt jag kan är hur man bekämpar systemet, stoppar bussar, slänger målarfärg, organiserar motståndet. Målen i mitt liv var att slåss för jämnlikhet och rättvisa - skuldra mot skuldra, hjul mot hjul tillsammans med mina kamrater."

Historikern lade sin arm runt Crip's axel och sa stilla:

"Hörru du Crip, du befinner dig fortfarande på jorden och långt ifrån paradiset. Funktionshinderförsäkringen sköts av människor som kan vara djävligt knepiga att ha att göra med. Rörelsen kommer alltid att behöva tuffa och erfarna kämpar som du. Du kan fortfarande protestera och ha kul på gatorna. Redan i kväll ska jag ta dig med till vår lokala Direkt Aktionkommitté."