Centrum för Independent Living (CIL), Berkeley, California: Funktionshindrade visar vägen till fullvärdigt medborgarskap

av Julie Ann Racino, Vicedirektör, Berkeley, California

In English

Denna rapport har tagits fram med stöd av USA:s Utbildningsdepartement, Avdelningen för specialundervisning och rehabiliteringsinsatser, och Nationella Institutet för forskning om funktionshinder och rehabilitering, NIDRR, enligt samarbetsavtalet nr. H133B00003-90 med Centrum för mänskliga policyfrågor, Avdelningen för specialundervisnig och rehabilitering, Lärarutbildningen, Syracuse University. Åsikterna som presenteras i denna rapport representerar enbart författaren och visar inte nödvändigtvis inställningen hos USA:s Utbildningsdepartement och innebär inte något officiellt godkännande.

Denna rapport baseras på ett kvalitetsinriktat forskningsbesök den 19-20 oktober 1989 och ett uppföljningsbesök den 7 december samma år. Författaren vill tacka styrelseledamoten Judy Heumann och vd i CIL, Michael Winters, för att de underlättade detta besök och vice vd Gerald Baptiste för hans tid, arrangemang och klokhet under de hektiska dagarna som följde på jordbävningen. Tack också till Adina Frieden, David Lewis, Phil Chavez, Sandra Stone, Marcia Ortiz och andra för att de delade med sig av sina erfarenheter och tid under besöket, till Chris och Joel Sarch för deras gästfrihet under och efter jordbävningen, till Bonnie Schoultz, Susan O'Connor, Pam Walker, Rannveig Traustadottir, Sally Johnston, Judy Heumann and Steve Taylor för deras kommentarer till de första utkasten till detta dokument och till Rachad Zubal för hennes hjälp vid framtagningen av det.

Forsknings- och utbildningscentrum för samhällsintegrering
Center on Human Policy (Centrum för mänskliga policyfrågor)
Syracuse University
200 Huntington Hall, 2nd Floor
Syracuse, NY 13244-2340
(315) 443-3851

Juli 1991

INNEHÅLL

CENTRUM FÖR INDEPENDENT LIVING

Vad är Centrum för Independent Living?
Centrets organisation
DOKUMENT 1: Service vid CIL
DOKUMENT 2: Systemkritiska frågor
Presentation av personalen vid CIL
Vad är oberoende och Independent Living?
Berkeleys kommun - ett tolerant samhälle

LÄRDOMAR OM MENTALA FUNKTIONSHINDER

Val och beslutsfattande
Individuella önskemål
Lära av misstagen
Brist på möjligheter
Beslutsvägar
Kamratstöd
Att arbeta med assistenter
Rekrytering. Intervjuer och problemlösning
Utbildning av personliga assistenter
Löner. Förmåner och personalomsättning
Olika typer av personlig assistans
Kunskap om funktionshinder
Kamp för rättigheter och serviceförmedling
Övergångsperioder och Independent Living
CIL-personalens erfarenheter
Våra lärdomar och dödlägets betydelse

SLUTSATS

LITTERATUR

NOTER

CENTRUM FÖR INDEPENDENT LIVING

Det var den 19 oktober, en och en halv dag efter den stora jordbävningen, som drabbade San Francisco med magnituden 6,9 - 7,1. Nyhetsprogrammen rapporterade över 250 döda. De flesta krossades när den övre körbanan på Highway I-880 rasade ner på den undre, nära Oakland. Efterskalven på 5,0 fortsatte under natten, medan området led av efterdyningarna av ett av de största skalv som någonsin inträffat på den nordamerikanska kontinenten.

Medan jag körde till Berkeley längs södra vägen från San Jose tänkte jag på mina egna erfarenheter av jordbävningen. Jag var tacksam för att mina i sista minuten ändrade planer gjorde att jag blev kvar i ett bostadsområde som fick få större skador. Jordbävningen hade skakat huset fram och tillbaka, uppifrån och ned. Efter en kort stunds panik lyckades jag undvika en dinglande takkrona och till slut låsa upp en bångstyrig, skallrande dörr. Jag anslöt mig till andra invånare som samlades utomhus, i en blandning av skräck och accepterande, trots att "en duktig kalifornienbo ska stå i dörröppningar" när det är jordbävning!

De enda skaderapporter jag hörde på nyheterna från Berkeley gällde en större eldsvåda och en del skador på byggnader. Trafiken var långsam denna dag, med köer som körde 25 km i timmen, ofta utan säkerhetsavstånd, och förare som stannade mitt på en stor väg för att släppa in mig - överdrivet artiga, vilket jag tror berodde på en ny medvetenhet om deras egen dödlighet. Detta var ovanligt till och med för San Franciscoområdet, där bilisterna stannar vid stoppskyltarna i trafikkorsningarna och kör ut i tur och ordning. Medan jag körde undrade jag om vanliga människor i Berkeley reagerade som de i Oakland och San Francisco och dirigerade trafiken och kom med stegar och filtar för att hjälpa människorna från den nedfallna bron.

Så kom jag till Berkeley och betraktade de pastellfärgade husen i gult, blått, lila, persikogult och ljusgrönt, typiska för San Francisco, med inslag av djupare mörkgrönt och bruna jordnyanser, som mera påminde om östra USA. Färgglada blommor med fläckar av skarpt lila prunkade i några trädgårdar, men en stor del av marken hade den brända tonen hos öknen i Idaho som längtar efter regn.

Då jag kom fram till affärsdistriktet hittade jag den enkla skylten till Centrum för Independent Living. Klocktornet i sten på universitetsområdet i Berkeley syntes längre ned på gatan, medan själva centret var inklämt mellan affärer, smårestauranger och bensinstationer. När jag kom in på kontoret kom jag ihåg vad jag hört från en vän dagen innan, d. v. s. att direktören för centret fortfarande var kvar i Washington och arbetade med att få igenom Lagen för funktionshindrade amerikaner, som hade mött på motstånd i utskottet. (1)

När jag satt i väntrummet lyssnade jag till ett samtal om jordbävningen mellan en kvinna i rullstol och receptionisten. Kvinnan snuddade vid ett hjul på rullstolen och sade med ett litet skratt: "Jag var så nervös att jag körde över min assistents fötter två gånger. Hårt." Den vita (2) receptionisten som tagit intryck av en annan historia berättade om en man som överlevde i sin intryckta bil på den nedfallna bron. Med beundran för hans inre styrka sade hon inkännande: "Det skulle inte jag ha klarat." Då sade en afroamerikansk kvinna intill mig lågt: "Du skulle ha klarat det. Med allt som du varit med om, skulle du ha klarat det." Receptionisten nickade instämmande. En ung spanskamerikansk man, berättade om sina upplevelser: "Det fina var att jag fick telefonsamtal från mina vänner. Det var min första jordbävning. Jag har aldrig varit med om någon tidigare".


Vad är Centrum för Independent Living?

Centrum för Independent Living (CIL), den "första organisationen i sitt slag i världen, " är en synlig symbol för Independent Living-rörelsen, de funktionshindrades (3) international för medborgerliga rättigheter. Sedan 1972, då en koalition av svårt funktionshindrade personer grundade centret, har CIL blivit ett Mecka för de funktionshindrade och erkänns nu över hela världen som inspirationskälla och modell för mer än 300 andra center. (CIL 1989).

Efter medborgarrättsrörelsen och kvinnorörelsen tog de funktionshindrade ledningen för att skapa förhållanden så att de kunde leva fritt och delta som fullvärdiga medborgare i samhället. Människor med alla typer av funktionshinder samlades i rörelsen Independent Living för att arbeta för stödtjänster och förändringar i federala, delstatliga och lokala lagar och förordningar, som var nödvändiga för full delaktighet. Med ursprung i programmet för funktionshindrade studenter vid Berkeleyuniversitetet i Kalifornien planerades och styrdes CIL av de funktionshindrade, med målet att integrera de funktionshindrade i det omgivande samhället.

CIL och människorna runt omkring har spelat en viktig roll för lagstiftningen om funktionshinder och dess historia i landet. Vicedirektören beskrev deras roll i arbetet med andra grupper och med paragraf 504 i Rehabiliteringslagen från 1973:

"En grupp människor från CIL (tillsammans med en koalition från området runt San Francisco) ockuperade den federala byggnaden i San Francisco... Ja, alla sade att de där funktionshindrade personerna kommer att stanna här några timmar och sedan måste de återvända till sjukhuset... De hade ingen aning om att dessa funktionshindrade kom från Berkeley. De hade till slut varit där (över) 23 dagar. Det blev så stor publicitet att folk kom dit i klungor för att ge sitt stöd. Svarta pantrarna kom varje dag med mat... olika kyrkor (deltog); alla kom dit. Borgmästaren förstod att det var allvar. (En del av) gruppen beslöt att åka till Washington för att berätta vad som hände. De höll en ljusvaka. På grund av all publicitet dikterade de till slut (villkoren för) lagen."

I delstaten Kalifornien har CIL också spelat en viktig roll för förändringar, för bättre tillgänglighet till allmänna kommunikationer, till exempel, vilket fortfarande idag är ett hett område i hela nationen. Som Gerald Baptiste, vice vd, tillade:

"Våra kommunikationer är ganska användarvänliga. I San Francisco beslöt en grupp funktionshindrade att ta sig till bussterminalen där alla bussar kommer in. Det var rusningstid, när alla slutade jobbet och skulle försöka åka hem. En grupp funktionshindrade lade sig framför bussarna. Bussbolaget insåg då att det var bäst att sätta sig vid förhandlingsbordet med dem. På så sätt fick vi användarvänliga bussar i området."

CIL:s nuvarande målsättning, antagen av styrelsen 1987, är "...att skapa och upprätthålla oberoende för de funktionshindrade genom att tillhandahålla service, skapa opinion för funktionshindrades rättigheter och utveckla ett stödsystem i kommunen." Från början har CIL riktat in sig både på att inrätta stödtjänster och skapa opinion för de funktionshindrades rättigheter, även om tyngdpunkten har skiftat från det ena till det andra genom åren. Under de första sexton åren erbjöd CIL direktservice till fler än 140 000 personer, byggde gratis 500 ramper till bostäder för rullstolsburna klienter, hjälpte 1000 personer att få fast anställning och hjälpte mer än 600 studenter att gå igenom ett utbildningsprogram i Independent Living (CIL 1989).

CIL startade med ett bidrag på 15 000 dollar och nådde 1978 sin största omsättning med en budget på 3,2 miljoner dollar och 200 anställda. Delvis som en följd av nedskärningarna i anslagen till social omsorg har CIL från oktober 1989, 51 anställda och en budget på 1,8 miljoner dollar.


Centrets organisation

CIL är en medlemsorganisation med över 500 medlemmar som utser styrelsen. Den består av cirka 15 personer, varav mer än 51% ska vara funktionshindrade. För närvarande tillhör över 70% denna kategori. Nyckelpositionerna i administrationen innehas av funktionshindrade som sedan länge är engagerade i CIL. Vd, Michael Winters, har haft sitt uppdrag i sju år och vice vd Gerald Baptiste har arbetat för organisationen i över 11 år.

Just nu är centrets bas olika avdelningar med serviceområdena listade i Dokument 1, under fyra enhetssamordnare för boende, anställning, kamratstöd och rådgivning (som omfattar rådgivning angående bidragsmöjligheter och assistans).

Som framgår av Dokument 1, fortsätter CIL att vara aktivt engagerat i både individuell rådgivning och systemkritik, där dock många ur personalen anger att 80 till 99% av tiden ägnas åt stödservice. Aktuella frågor i systemkritiken enligt personalen vid centret, vid tiden för besöket, förtecknas i Dokument 2, på grund av frågornas fundamentala betydelse för de funktionshindrade.


DOKUMENT 1: Service vid CIL

Boende. CIL hjälper människor att hitta och få tillgång till anpassade bostäder till rimliga kostnader, på senare år med allt större betoning på hjälp till hemlösa. Bygger också ramper och hjälper till med anpassning av bostäderna.

Anvisning av assistenter. CIL rekryterar, intervjuar, kontrollerar referenser, tar fram och uppdaterar listor över assistenter, medlar och hjälper till med att lösa problem som uppstår med assistenter, hjälper till med administration och utbildning av assistenter, och hjälper till med planeringen för hur man bäst ska kunna utnyttja assistenternas servicetid.

Utbildning för Independent Living. CIL arrangerar kurser och arbetar med enskilda för att lära ut de specifika färdigheter som behövs för Independent Living, som socialisering och hur man sköter pengar.

Ungdomsservice. CIL erbjuder arbetsgrupper med teman som valts ut av funktionshindrade tonåringar, erbjuder möjlighet till kamratstöd, anvisar vuxna mentorer till funktionshindrade tonåringar, hjälper dem att hitta jobb och att dra nytta av annan service hos CIL.

Kamratstöd. Stöd och aktivt lyssnande mellan två personer som har liknande bakgrund när det gäller funktionshindret.

Arbetslivsutveckling. CIL hjälper arbetssökande med att hitta sitt mål, med intervjukunskap, att skriva en resumé, jobbsökningsteknik, anställningsanvisning och uppföljning. Man leder också arbetsgrupper om funktionshinder för arbetsgivare och kontaktpersoner på företag.

Rådgivning om bidragsmöjligheter. CIL hjälper människor att få alla bidrag och förmåner de har rätt till och hjälper dem som har problem på detta område.

Service för synskadade. CIL erbjuder kamratstöd, läshjälp, tillstånd för talboksservice och utbildning för synskadade.

Service för hörselskadade. CIL ser till att alla CIL:s tjänster kan utnyttjas av hörselskadade och skriver remisser.

Utbildning för Independent Living (mentala funktionshinder). Ett specialutformat program för personer med mentala funktionshinder, tidigare en klassrumsmodell som nu ändrats till individuell utbildning i Independent Living.


DOKUMENT 2: Systemkritiska frågor (1989)

Lagen för amerikaner med funktionshinder. "Denna låg högst på listan i hela landet." En av medarbetarna på centret förklarade: "Lagen är spännande. De som anser att lagen kommer att förstöra deras affärsverksamhet kommer att inse att de har fel. 1990-talet kommer att innebära många nya förändringar."

Service med personlig assistans. Personlig omsorg skulle kunna inkluderas i ett nationellt hälsovårdssystem, men andra viktiga frågor som lönerna för arbetstagarna måste också lösas.

Anställning. Denna fråga kommer fortsatt att vara "en mycket viktig fråga för funktionshindrade... på 1990-talet och in på 2000-talet. Två tredjedelar av den funktionshindrade som kan arbeta är arbetslösa. En tredjedel av dem som arbetar ligger bland de lägsta på löneskalan. Bidrag och förmåner fungerar inte som arbetsstimulerande åtgärder. Funktionshindrade förlorar sina sjukförsäkringar när de anställs, och arbetsgivarna erbjuder inte de försäkringar de behöver."

Sjukförsäkring. " Vi behöver en nationell sjukförsäkring som omfattar funktionshindrade människor. Många försäkringsbolag kommer inte att försäkra den som har problem med hälsan. De anser att man inte har ett funktionshinder om man arbetar."

Telefonsystem för hörselskadade. Det finns ett sådant telefonsystem bara i ett fåtal delstater, t. ex. Kalifornien, men det behövs ett nationellt system.


Presentation av personalen vid CIL

Några av de viktigaste personerna i CIL:s personalstyrka har ett starkt personligt engagemang i organisationens värderingar och mål när det gäller de funktionshindrades liv i Berkeley, USA och världen, till en del på grund av personliga erfarenheter av funktionshinder och för att CIL har påverkat deras liv. Här nedan följer några berättelser om deras relation till CIL.

Katie Clemons: (4)
"Jag har arbetat på CIL nära nio månader i denna omgång (som samordnare av assistentförmedling). År 1974 bodde jag i Oakland och arbetade heltid inom politiken. Min rullstol gick sönder hela tiden. På den tiden - det är bättre nu - blev man strandsatt i en månad om det blev något fel på rullstolen. Till slut sade en man på inköpsstället åt mig att ringa till CIL. De kom, hämtade mig, rullade in mig och hissade upp rullstolen och reparerade den på cirka en timme. Jag blev väldigt imponerad.

Det fanns hursomhelst inte många i personalen... de hade en liten VW-buss som enda transportmedel på den tiden... de hade rådgivning... assistentförmedling. Jag hade alltid arbetat ihop med vänner som hade samma engagemang som jag och de tog hand om mig. Så (träffade jag) en massa människor med assistenter. Och jag kände 'Jag vill ha assistenter'... Jag började därför arbeta ideellt, och sedan ville jag ha ett jobb så att jag kunde få pengar till en assistent.

Jag gick till direktörn som då hette Ed Roberts och frågade: 'Får jag arbeta för er?' Det var ganska oorganiserat på den tiden och han undrade: 'Vad vill du göra?' Jag svarade: 'Det enda jag någonsin gjort är politiskt arbete.' Då sade han: 'Utmärkt, du kan arbeta ihop med Sam*.' ...För det mesta, tills jag flyttade till Mexiko 1981, jobbade jag på vad som kallades avdelningen för kommunala ärenden... Vi jobbade med att organisera påtryckningar för bättre transporter... för bidrag från hälsovårdsmyndigheter och socialkontor... Vi gick på olika utfrågningar på kommunnivå, regional och federal nivå och förde fram våra åsikter."

Under dessa första år var Katie medlem i koalitionen som deltog i sittdemonstrationen för Rehabiliteringslagen. Hon berättar: "Den har medfört stora förändringar i våra liv, gav oss en mycket personlig erfarenhet, den dittills viktigaste för många av oss, kanske den viktigaste för resten av livet."

Gerald Baptiste:
Jag förlorade synen vid 29 års ålder... Jag gick och lade mig en kväll och vaknade upp dagen därpå. Jag trodde bara att jag var trött, för jag jobbade 16 timmar per dygn. Jag jobbade för storkommunen som servitör, läste bokföringslagstiftning och spelade jazz. Jag fick veta att (synförlusten) var ärftlig och i 90% av fallen permanent. Jag fortsatte att arbeta och efter 15 år opererades två (rygg)kotor bort på mig. Sex till 12 månader senare beslöt jag mig för att ansöka om ett intyg på mitt funktionshinder, för ryggen, inte synen. Under mitt konvalescens (beslöt) jag att ge rörelsen sex månader. Jag började med synskadeservice för elva år sedan... Jag hade inte helt och hållet accepterat mitt funktionshinder. Jag brukade ta av mig glasögonen, fastän det gjorde ont. Jag ville inte förklara... Det visade sig att jag inte bara började tycka om det jag gjorde utan också vad centret gjorde... Jag vågade ta av mig (glasögonen) eftersom jag insåg att detta är... en del av mig. Den som har problem är den som undrar ... Jag har inte något problem. Jag vet vad det är."

Som i alla organisationer har en del av "det gamla gardet", som Judy Heumann and Ed Roberts, lämnat CIL och gått vidare och är nu engagerade i internationellt arbete för de funktionshindrade i Världsinstitutet för funktionshinder (World Institute on Disability). En del av de nyare personerna har kanske inte deltagit i samma kamp och kanske har de dragits till rörelsen delvis som ett resultat av framgångarna i att nå fram till och påverka majoriteten i rehabiliteringsvärlden. Marcia Ortiz som är jobbsamordnare på CIL är ett exempel på en person vars utbildning och ursprung delvis kommer från hennes erfarenhet av rehabiliteringsservice.

Marcia Ortiz:
"Jag undervisade i en utvecklingsmodell... Jag tyckte inte att den var realistisk; den skulle inte vara till hjälp i deras liv... Jag deltog i ett seminarium med Marc Gold. Det förändrade verkligen mitt synsätt och hur jag såg på mig själv, jag såg vad jag behövde göra för att hjälpa... Människorna jag arbetade med har en potentiell livskvalitet som var jämförbar med min egen. Jag började se mig omkring i kommunen efter tillgängliga resurser och fundera över ett alternativt utnyttjande av dem... Jag såg människorna jag arbetade med i ett helt nytt ljus. Det var roligt att se dem med nya ögon, för det förnyade min energi och min målsättning och gav mig fler idéer och nytt hopp."

Denna organisation är idag en kombination av "nytt" och "gammalt" och denna historia och de motsättningar den speglar kommer att kort redovisas när vi diskuterar hur organisationen har förändrats över tiden.


Vad är oberoende och Independent Living?

Oberoende och Independent Living definieras på många olika sätt. På Centrum för Independent Living såg personerna jag intervjuade följande betydelse i orden, som utgör grunden för CIL:s försök att verka för fullständig delaktighet i kommunen. För dessa personer innebär oberoende och Independent Living följande:

• olika betydelser för olika människor
• du känner dina behov, och om du inte själv kan tillgodose dem vet du att du måste skaffa hjälp och kan göra det
• du lär dig hur du ska göra det nödvändiga för att överleva
• egenmakt... att bestämma själv och ha en politik som tillåter detta
• att leva så bra man kan, så bra man har möjlighet till
• det varierar från individ till individ... framförallt friheten att ta egna beslut om saker och ting
• alla funktionshindrade har rätt att leva sitt liv på det sätt de vill... rätt att delta i samhällsliv och politik... samma rättigheter som alla andra

Independent Living baserar sig på ett erkännande av rätten till val av livsstil och avlägsnandet av hinder för detta val. Som en i personalen förklarade: "En del kommer aldrig att kunna leva helt och hållet oberoende. Många vill inte leva helt ensamma. Det är deras val." Någon annan sade: "Man kanske behöver en assistent, man kanske behöver en terapeut. På sätt och vis har vi alla något som hindrar oss att leva lika oberoende som vi skulle vilja. Men just denna förmåga att fatta sina egna beslut och göra sina egna val är vad Independent Living betyder." David Lewis, samordnare för CIL:s kontakter med kommunen, sammanfattade till sist:

" För dem som har upplevt Independent Living tror jag det är otänkbart att låta någon annan bestämma över deras liv igen... Vi har rätt till jämställdhet, en rätt att delta varsomhelst i samhället som alla andra. Vi vill absolut inte särbehandlas, förpassas längst bak i bussen-syndromet. Det förekommer fortfarande."

Berkeleys kommun - ett tolerant samhälle

Berkeley är en kommun med 80 - 90 000 året-runt-invånare. Delvis på grund av sitt rykte som ett tolerant samhälle har kommunen över 15% invånare med någon sorts funktionshinder. Det finns de på CIL som anser att Berkeleys specifika karaktär var anledningen till att rörelsen för Independent Living började här.

David Lewis berättar om kommunen som han har valt som hemkommun:

"Det är en mycket öppen, tolerant kommun. Jag vet inte om idén om Independent Living skulle ha fått samma start någon annanstans. Området kring San Franciscobukten är mycket speciellt. På andra ställen kämpar folk mer egoistiskt. Efter jordbävningen var det inte mycket plundring. Det är en bra sammanfattning av områdets karaktär. Folk engagerar sig i kommunen och dess liv. Om du bor här några år kommer du att förstå det. Man tar verkligen folk för vad de är. Människor är öppna. De ser dig som en jämlike, inte som funktionshindrad, homosexuell eller svart. Jag har levt här i tio år. Så fort jag är någon annanstans känner jag mig annorlunda. Här känner jag inte att jag sticker ut... Små barn träffar folk från hela världen. De får erfarenhet. Man kan inte undvika funktionshindrade."

På samma gång är inflytandet på Centrum för Independent Living och Berkeley ömsesidigt på många sätt och bygger på varandras förutsättningar. Som Katie beskriver det:

"Jag anser att Berkeley är den kommun i USA där funktionshindrade får det bästa bemötandet. Det är inget tvivel om det. Det finns en kommitté för funktionshinder som tar upp alla frågor. Den är mycket lätt att ta kontakt med... mycket beroende på att CIL har jobbat mycket med kommunen när det gällde bestämmelser... för restauranger och liknande."

Om man betraktar Berkeley idag ser man en stad som har valt att välkomna sina funktionshindrade invånare och se till att deras dagliga behov är en del av stadens dagliga åtaganden. Berkeley är ett exempel som kan vara lämpligt för andra kommuner att studera. Här finns något som är oerhört värdefullt, d. v. s.Berkeleys assistentakut. Så finns det en reparationsakut och transportakut... Jag tror de har en tolkakut också. De kan nås via det som heter "Telefonakuten" (Last Call Emergency Services). Den finansieras av staden och är en gudagåva, för det händer att en assistent inte kommer. I Berkeley slår man bara numret och får kontakt med assistenter i jourservice som har personsökare. Staden betalar 10 dollar för en utryckning och kunden betalar 7 dollar. Man kan få hjälp med uppstigning eller kateterbyte eller vad som helst och jag tycker det är fantastiskt.

Berkeley har naturligtvis fortfarande problem, men staden har blivit en plats där kommunstyret och funktionshindrade har börjat arbeta tillsammans för att utveckla kvaliteten i det kommunala livet.


LÄRDOMAR OM MENTALA FUNKTIONSHINDER

Centrum för Independent Living utvaldes för en studie eftersom många "goda" tillämpningar som beskrivits i den nationella studien om serviceorganisationer för mentalt funktionshindrade, utförd av Center on Human Policy, liknar dem som finns inom rörelsen för Independent Living. Man hade särskilt lagt upp besöket så att man kunde undersöka vad Independent Living betyder för personer med mentala funktionshinder och hur det uppfattas av personer som är engagerade i Centrum för Independent Living.

Denna avdelning belyser sex viktiga områden för personer intresserade av frågorna kring mentala funktionshinder, presenterar CIL:s synpunkter och en del lärdomar om personer med dessa funktionshinder.


Val och beslutsfattande

Val och beslutsfattande är centrala frågor för området mentala funktionshinder, ofta komplicerade på grund av den konstaterade oförmågan hos personer med dessa hinder att uttrycka sin vilja, av frågor om laglig legitimitet och av etiska frågor som gäller trygghet. Även om personalen på CIL sällan är bekant med de mest invecklade formerna av dessa frågor har organisationen en bestämd och kraftfull hållning till val och beslutsfattande, som ofta saknas i diskussionerna om mentala funktionshinder, som domineras av föräldrar, förmedlare och yrkesverksamma. De åsikter hos CIL-personalen som presenteras i denna avdelning gäller bland annat vikten av att ta hänsyn till individuella önskemål och bristen på möjligheter för den funktionshindrade att göra val, att lära av sina misstag och metoder för beslutsfattande.


Individuella önskemål

En viktig värdering som finns i denna organisation är den starka övertygelsen att varje individ är unik, att personliga önskemål kan gälla den allra minsta detaljen i en rutin, och att människor vanligtvis föredrar göra saker och ting på sitt eget sätt och inte vill ha någon annans val pådyvlat dem. Katie förklarade:

"Det vi känner starkt är att... det finns tjugo personer med tjugo olika sätt att göra saker. Var och en har sina önskemål om hur de ska få skjortan avtagen, eller sättas på toaletten eller vad som helst och de vill inte att någon annan har förutfattade meningar om hur saker och ting ska göras."

Medan respekt för individuella önskemål skapar en stark bas för beslutsfattande, kan det inte reglera arten av ett förhållande där två eller flera personer vill göra saker och ting på sitt eget sätt. Men det betonar den funktionshindrades roll som arbetsgivare och den som i första hand beslutar hur saker ska utföras. Som i alla relationer finns dock under ytan en process av förhandlingar och eftergifter, som inte så enkelt kan beskrivas som arbetsgivarroll och arbetstagarroll.

Denna starka övertygelse om vikten av individuella önskemål speglas också i de dagliga livets strategier som diskuteras i stödgrupper och individuella kamratstödjarsessioner. En av personalens huvudsakliga uppgifter är att presentera valmöjligheter så att folk kan använda informationen för beslut som passar dem. Som Lisa Simmons* på "synskadeservice" beskriver det:

"Det är lustigt, för olika system fungerar för olika personer och mitt sätt att ordna saker och ting kanske inte passar en annan och tvärtom. Vi försöker verkligen få alla personer att tänka efter vad som passar dem. Jag tycker att det är mitt ansvar att ge dem valmöjligheter, så att de sedan får bestämma hur uppgifterna ska utföras."

Lisa delar med sig av sina erfarenheter om vad som har varit till hjälp för henne i hennes liv, men inser också att det finns många olika lösningar på varje problem. Hon fortsatte med att berätta om typiska exempel på strategier som en synskadad kan använda för att hålla ordning i sin garderob.

"Det finns speciella små skyltar som man kan fästa vid kläderna. Det är mycket besvärligt, så det är faktiskt ingenting att rekommendera. Så kan man knyta knutar och det är också ganska besvärligt, att knyta olika antal knutar för varje färg. Ett annat sätt är skilja på färgerna. Ordna kläderna med lila på ena sidan av garderoben, blå på den andra och kanske neutrala färger i mitten. En del personer ordnar kläderna efter ensembler. Jag brukar inte alltid ha samma blus tillsammans med samma kjol så det skulle vara svårt att ordna garderoben på det viset. En person jag känner köper bara en färg."

Förutom att presentera valmöjligheter och dela med sig av sina erfarenheter kan personalen också hjälpa de funktionshindrade att bygga upp sitt självförtroende och förmågan att välja. Detta anses vara en betydelsefull roll för CIL, eftersom det finns en tendens hos människor och förmedlingar att försöka ta hand om de funktionshindrade. Om det sker kan personens egen styrka, självförtroende och trygghetskänsla urholkas. Som en i personalen förklarade angående CIL:

"Jag växte upp med en funktionshindrad mamma och har en tid varit en del av det funktionshindrade samhället här. Att hamna hos CIL innebär att förmedla information och presentera valmöjligheter för de funktionshindrade istället för att utföra arbetet. När man har att göra med funktionshindrade vill man ta hand om dem. Det kan urholka människors självförtroende och trygghetskänsla. Vi tillhandahåller transporter, telefoner ... vi förminskar dem inte.

Som CIL ser det är denna presentation av valmöjligheter intimt förknippad med respekt för varje individ, för personens självkänsla och rätt till ett värdigt liv.


Lära av misstagen

En av vägarna till mänsklig inlärning är genom att göra misstag, se vad som händer och avgöra vad det betyder för ens liv. Även om föräldrar ofta önskar att deras barn kunde ta till sig föräldrarnas erfarenheter och visdom upprepas detta inlärningsmönster, där man lär av sina erfarenheter, generation efter generation. Det betraktas ofta som en del av processen att bli vuxen.

Funktionshindrade barn saknar emellertid ofta dessa möjligheter, eftersom deras liv kan styras och ledas av många personer som i bästa välmening anser att de vet vad som är bäst för dem. Sandra Stone, som arbetar med funktionshindrade ungdomar, jämför denna erfarenhet med föräldraskap:

"Vi måste komma ihåg att de kommer att göra misstag. Ibland är det verkligt svårt att se barn göra misstag. Med erfarenhet av egna barn, inser jag att man måste stå ut och låta dem göra dem, för det är så de lär sig och kommer över sina misslyckanden. Jag tror alltså inte att barn får dessa möjligheter på grund av att deras liv är så genomorganiserade och övervakade av alla som vet vad de behöver. De får inte en chans att välja."

Det som Sandra beskriver är en relation som baseras på hårt arbete och omsorg, på att vara där när människor gör sina misstag och går vidare i livsprocessen. Som Sandra förklarade skulle hon gripa in för att förhindra en totalt destruktiv situation. Men hon utgår från det faktum att vi alla gör misstag, funktionshindrade eller ej. Serviceinrättningar och andra kan ju däremot begränsa framtida valmöjligheter för de funktionshindrade, så fort de begår smärre misstag. Om de får höra att de inte är redo, när de gör ett vanligt mänskligt misstag, kan de funktionshindrades värld begränsas ytterligare. Också förlust av stöd och omsorg utifrån kan bidra till att deras självförtroende och benägenhet att ta risker urholkas.


Brist på möjligheter

Funktionshindrade, inklusive de vuxna, har kanske få möjligheter till val. Personer som har bott på institutioner kan till exempel uppnå vuxen ålder utan att ha några möjligheter att bestämma över de enkla dagliga val som vi alla tar för givna. Phil Chavez, med 14 år i rörelsen för Independent Living, berättar:

"(På) många institutioner får man inte välja mat, (eller) kläder. (T. o. m. för) sådana basbehov är man utan valmöjlighet. Man tar på sig det man erbjuds och äter det som dukas fram. Människor som kommer från en institution är de som är svårast att arbeta med och lära ut oberoende till, eftersom oberoende hela tiden handlar om frihet att göra egna val. Idén om egna val är mycket främmande för dem och ingenting de tidigare har förstått vikten av."

Ibland blir ett funktionshinder en etikett som kan leda till att valmöjligheterna begränsas. En annan CIL-medlem förklarade att personer med mentala funktionshinder som "ofta integreras i gruppboende" fortfarande hindras att göra de enklaste val i den dagliga livsföringen. Delvis tycks detta bero på att man ser dessa människor som oförmögna att välja, delvis på serviceförmedlarnas tendens att ta över beslutsfattandet. Man får inte ens bestämma över det enklaste, som vad man ska ha på sig. Någon kommer bara och tar fram kläderna ur garderoben. Om man inte får fatta dessa beslut, hur ska man då kunna göra andra val i livet?

Här följer två exempel på "bisarra" förväntningar hos serviceförmedlare, refererade av en CIL-anställd. De handlar om diet och relationer, två vanliga stridsämnen för funktionshindrade och deras serviceförmedlare. I båda fallen tycks serviceförmedlaren anse att deras handlande var till för den funktionshindrades bästa. Den CIL-anställda återgav dock händelserna i ett annat ljus, i sin berättelse:

"Susan var en äldre kvinna och en mycket varmhjärtad person… Vi fick genast kontakt… Hon brukade komma till skolan med några underliga (morots)smörgåsar och andra mycket bisarra födoämnen… Vi brukade steka hamburgare och hon tog med sig egen lunchmat. Hennes vårdgivare var någon sorts strikt… vegetarian… Susan ville äta hamburgare och vårdgivaren ville inte tillåta henne det. Vårdgivaren sade att hon då skulle vara väldigt upprörd när hon kom hem och att det inte var bra för hennes slemhinnor… och andra liknande påståenden om hälsan."

Nästa historia är också mycket bisarr. Sam fick inte åka och hälsa på sin mamma för vårdgivaren sade att när Sam åkte hem till mamman kom han tillbaka alldeles uppriven, och därför förbjöd hon honom att besöka mamman.

Fastän många vårdgivare anser att de måste göra liknande bedömningar om hälsa och personliga relationer för de funktionshindrades skull, var det obegripligt för den CIL-anställda att någon tog sig denna rätt. Hur kunde en vårdgivare ta sig rätten att störa en relation på detta sätt eller hindra en vuxen person från att äta vad denna ville ha? Det gällde ju inte liv och död, bara vanliga, vardagliga önskemål.


Beslutsvägar

Adina Frieden på CIL:s utbildningsprogram för Independent Living förklarade:

"En vuxen person sätter omedvetet upp mål för sig själv hela tiden. Personer med funktionshinder får oftast inte tillräckligt med utmaningar, tillräckligt med möjligheter att ta beslut… En del av CIL:s uppgifter är att ge funktionshindrade nya möjligheter och sporra dem till… att växa och utvecklas."

Människor har många olika sätt att ta beslut. En del av processen att hjälpa människor bli oberoende är att tillsammans med dem klargöra hur de brukar tar sina beslut. Man kan till exempel angripa beslut och val på några av följande sätt, tagna ur målplaneringsboken för funktionshindrade ungdomar som CIL låtit ta fram (Summer, 1984):

• Låta omgivningen bestämma
• Låta andra besluta
• Handla utan att tänka
• Skjuta upp tanke och handling
• Ta beslut som motsätter sig någon eller något
• Göra som alla andra
• Grunda beslut på det som känns rätt
• Göra sådant som passar eller glädjer andra
• Bedöma fakta
• Bli överväldigad och obeslutsam

Summer framhåller att så snart en person kan avgöra hur han/hon tar beslut är nästa steg att "ta kontroll över sitt liv"… Enligt Summer åstadkommer man detta genom att "bedöma fakta", vilket är ett angreppssätt som stöds av serviceförmedlare engagerade i de funktionshindrades liv.

Så snart förmedlingar och anställda kommer i kontakt med funktionshindrade personer i arbetet tenderar man att hjälpa dem att ta beslut på rätt sätt, genom en korrekt process. Det betyder vanligtvis att man accepterar konventionella värderingar i den dominerande kulturen, ofta i större utsträckning än majoriteten i samhället. I västvärlden brukar den korrekta processen baseras på… ett rationellt resonemang. Trots att CIL är medvetet om de stora skillnader som kan finnas när det gäller beslutsfattande och livsstilsvärderingar, accepterar man denna rationella faktabedömning som den bästa beslutsprocessen för funktionshindrade.


Kamratstöd

Kamratstöd verkar vara ett svårförståeligt begreppet på området mentala funktionshinder, delvis på grund av den hårda diskriminering och vanföreställningarna om dem som dessa funktionshindrade är utsatta för. Eftersom de mentalt funktionshindrade ofta betraktas som "annorlunda än vi" av andra så har ordet "kamrat=like" använts för att påtvinga segregering och uteslutning av dessa individer från aktiviteter med icke funktionshindrade i samma ålder. Som en anställd på CIL förklarade, är denna brist på respekt för mentalt funktionshindrade smittsam och sprider sig till de funktionshindrades gemenskap.

Jag ser (människor med) mentala funktionshinder… placerade på nedersta pinnen (av en stege)… eftersom de inte har någon som för deras talan och inte talar för sig själva i någon större utsträckning. Det tycker jag är illa. Man kan skönja en förändring, eftersom allt fler självhjälpsgrupper börjar spridas över landet och en nationell organisation planeras. Ändå kvarstår faktum, att mentalt funktionshindrade människor inte betraktas som en del av de funktionshindrades gemenskap, varken i vardagslivet eller av politikerna.

Kamratstöd och erfarenhetsutbyte mellan personer med "likadana funktionshinder" kan ta sig många former, som kamratstödjargruppper, klasser och enskilda rådgivningssessioner med kamratstödjare. Konceptet liknar det som andra självhjälpsgrupper har; grupper inom kvinnorörelsen, länkrörelsen och grupper för fäders rättigheter. På sätt och vis har (de mentalt funktionshindrades) självhjälpsrörelse liknande ursprung, även om den senare har blivit mer politisk på det nationella planet.

En nyanställd på CIL med fem dagars erfarenhet förklarade fördelarna med kamratstöd:

"När jag kom hit för första gången ansökte jag om SSI - en tilläggspension för barn. Jag blev mer och mer frustrerad. Den erfarenheten borde alla ha innan de börjar arbeta med klienter. Till råga på allt slutar det med att man känner sig missnöjd. Här behandlas man som en människa. Man visas respekt… Andra människor förstår inte eller engagerar sig inte. Om man tänker på sådant, åstadkommer vi mycket."

Kamratrådgivning är en metod eller strategi för kamratstöd. Som det beskrivs i Dokument 1 är kamratrådgivning numera något som kan finansieras av Kaliforniens rehabiliteringsdepartement och definieras som "grundläggande stöd och aktivt lyssnande mellan två personer med liknande bakgrund (funktonshinder)"."Skillnaden mellan kamratrådgivning och vanlig rådgivning är att den förra erbjuder mycket mer av personligt och gemensamt erfarenhetsutbyte", förklarade en anställd.

CIL deltog i tidigare forskningsstudier om kamratrådgivning och vad den kunde betyda för de funktionshindrade och deras liv. En person som hade arbetat med kamratrådgivning 14 år tidigare sade, att CIL hade visat att kamratrådgivning var en mycket lämplig metod och att Independent Living dessutom var kostnadseffektivt.

Medan utomstående organisationer har infört nya tillämpningar som CIL rekommenderat har metoderna för kamratstöd gjort en cirkelrörelse, från individuellt arbete till grupparbete och tillbaka till individuellt arbete. Phil berättar om sina observationer genom åren:

"Sjukhus och rehabiliteringsinstitutioner har i allmänhet blivit så mycket bättre, så vi får ta emot allt färre personer och färre rena ryggmärgspatienter… De har anpassat sig till vårt tänkande… De inser att man inte enbart kan arbeta med patientens kropp… man måste ta itu med den funktionshindrades alla psykosociala problem… På sätt och vis har vi kommit tillbaka till början då vi (åter) arbetar med personer som fallit mellan stolarna. Kamratgrupper, antingen de är formella eller ingår som en del i andra aktiviteter, ger folk tillfälle att tala om frågor som de annars kanske inte skulle ha någon möjlighet att diskutera. Kamratstöd ger människor en chans att upptäcka att de inte är ensamma och att de kan dra nytta av erfarenheter som andra har gjort eller står inför."

När Sandra Stone berättade om en campingutflykt med barnen sade hon: "Folk behöver tala om sin rädsla att bli övergivna, behöver undersöka hur de anpassar sig till sitt funktionshinder… (De talar om) flickvänner, pojkvänner, om att få barn, om att föräldrarna inte tycker att de är perfekta, sexualitet (och) hjälpmedel… Om du har citroner, gör citronsaft, om du har en rullstol lär dig rullstolskonster… Jag håller tyst och låter dem prata. Vi tycker om varandra… Enligt lagen är jag blind. Jag vet vad det är att vara funktionshindrad. Jag skulle integreras i samhället utan kamratstöd, det var bara att anpassa sig eller krossas. Kamratstöd ger också tillfälle till vänskap och en möjlighet att säga sådant som andra, inklusive föräldrarna, kan bli oroade av. Funktionshindrade ungdomar, liksom ungdomar utan funktionshinder, skapar sig en uppfattning om omvärlden och behöver tillfällen att prata om sina nya insikter med kamrater, utan att ha kontrollanter närvarande." Sandra fortsatte:

"Kamratgrupper är mycket viktiga. Vårt program är mycket bra för möten mellan människor och för att skaffa sig vänner. I kamratgrupper kan man tala om sin familj och sina dagliga problem. En del familjer skulle bli förskräckta över vad vi brukar säga. Däremot tycks inte CIL betrakta det som en del av sin huvudsakliga verksamhet att hjälpa människor att hitta vänner och stöd utanför de funktionshindrades värld."

Att arbeta med assistenter

På några platser i landet får nu människor med funktionshinder stöd, när de anställer, leder och administrerar sina egna assistenter, som kan ge assistans i olika dagliga aktiviteter och personliga angelägenheter (se kapitel 9). Katie förklarade vilka förändringar hon kan se hos människor som de givit stöd genom åren: "Det är verkligen ett gott betyg för organisationen när man vänder sig till oss för att få assistenter, som för tio år sedan hade suttit på en institution."

Vad jag har kunnat se av diskussionerna med personalen under mina besök tycktes de mentalt funktionshindrade, som var engagerade i CIL, ha lätta funktionshinder och bodde med familjer, på institutioner eller i gruppboende. De flesta deltog i utbildningsprogrammet för Independent Living och deltog inte i organisationens andra servicetjänster, som till exempel anvisning av assistenter. En anställd talade om den framtida rollen för centret och mentalt funktionshindrade personer:

"På 1990-talet kommer vi kanske att arbeta med personer med svårare mentala funktionshinder, nu när de lever i gruppboende. Om de börjar integreras måste vi kunna erbjuda stödservice."

Att arbeta med assistenter för mentalt funktionshindrade är ett nytt intresseområde för de flesta förmedlare. Detta centrum, tillsammans med andra i USA och Kanada, har ett långt engagemang bakom sig i arbetet med personliga assistenter och är vanligtvis kunniga när det gäller fördelar, problem och frågeställningar som gäller organisationen av detta system. Några områden redovisas här nedan genom Katie, som också har lång personlig erfarenhet av att använda systemet med personlig assistans.


Rekrytering. Intervjuer och problemlösning

Rekrytering, intervjuer och kontroll av assistenternas referenser sköts av avdelningen för assistentförmedling på CIL, liksom den mycket omfattande kontaktverksamheten som är nödvändigt för rekryteringen. Avdelningen tar också emot arbetsorder, samarbetar i viss utsträckning med människor gällande assistenternas administration och ägnar sig åt problemlösning mellan assistenter och deras arbetsgivare.

Under den senaste omgången av kontaktverksamheten satte CIL upp annonser på alla annonstavlor på de kommunala högskolorna och kontaktade arbetsförmedlingarna. Det största gensvaret fick en annons på en radiostation för soulmusik.

Katie beskrev varför det är viktigt att engagera de funktionshindrade när personliga assistenter går igenom anställningsintervjuerna: "Då en person från en hemvårdsklass talar om funktionshindrade som patienter… kan vi säga att de är människor som jag. (De) måste hjälpas ur sängen på morgonen, men sedan sköter de sin dagliga verksamhet som vanligt. Patient är man när man ligger på sjukhus."

Varje assistent måste läsa igenom och skriva under en etisk kod. I koden ingår ett försäkran om att inte överge en klient eller bryta tystnadsplikten. Det förekommer ibland problem, som att assistenter stjäl från sin klient eller med klienter som ständigt ber sina assistenter arbeta över eller hela tiden ändrar assistentens schema. CIL gör vad de kan för att hjälpa till med att lösa dessa frågor, även om de har begränsade resurser och inte alltid kan ställa upp.


Utbildning av personliga assistenter

Som vi tidigare nämnt har varje person sitt unika sätt att göra saker på och varje assistent måste utbildas av sin arbetsgivare så att samarbetet fungerar. Eftersom det är så viktigt med denna individuella inriktning berättade Katie: "Här har vi en mycket bestämd uppfattning om att personer ska ha möjlighet att utbilda sina egna assistenter." Katie förklarade samtidigt att också renodlad kurs kunde vara användbar om vissa villkor uppfylldes, som att assistenten fick betalt under utbildningen. När hon beskrev vad ett sådant utbildnings- och informationspaket skulle kunna innehålla föreslog hon:

"Jag anser att mycket av vad assistenterna måste lära sig går ut på att varje enskild person är en individ som man måste kunna samarbeta med. Om man tror att det ska gå att komma in och bestämma över deras liv har man fel. Det finns en hel del olika typer av lyft och förflyttningsteknik, men var då inställd på att ta till dig den teknik som den funktionshindrade vill lära dig."

Löner. Förmåner och personalomsättning

Assistenter är vanligtvis dåligt betalda, liksom övrig personal som arbetar med mentalt funktionshindrade, och har kanske inte ens de förmåner som arbetstagare i andra sektorer tar för givna. Personalomsättningen för dessa kategorier är hög och det är svårt för personal som är duktig i jobbet att kunna ha råd att arbeta med detta en längre tid. Katie förklarade:

" Storkommunen betalar bara 4,25 dollar och det är hemskt för levnadskostnaderna är så höga. Många av våra assistenter den senaste tiden har varit personer som verkligen ville fortsätta med sitt arbete, men det är svårt eftersom de inte får några andra förmåner. Jag tror det är det som gör att de lämnar oss och orsakar den höga personalomsättningen."

Delvis på grund av de låga lönerna kommer de funktionshindrade att kompromissa om vad de behöver för att kunna presentera ett schema som är vettigt för assistenten. Kompromisser är ju ett viktigt inslag i alla relationer, men här förekommer de av nödvändighet och har sitt ursprung i ojämlikhet. En i personalen förklarade:

"Vi talar med dem om bästa sättet att fördela timmarna. Det är ju knepigt att hitta någon med vårt löneläge. Om man behöver någon tre timmar på morgonen och en timme på kvällen bestämmer vi kanske två timmar morgon respektive kväll. Några bortser kanske från sina verkliga behov bara för att få en assistent."

Olika typer av personlig assistans

Personlig assistans kan organiseras på många olika sätt. När personer med mentala funktionshinder får tillgång till ett allmänt system för personlig assistans är det vanligtvis förmedlingar som anställer, avskedar och administrerar assistenterna. Personer i rörelsen för Independent Living föredrar i stället det "oberoende förmedlarsystemet" , som finns i Kalifornien. Katie förklarade varför denna modell, där funktionshindrade hittar och anställer sina egna assistenter, betraktas som så avgörande.

"Då Socialförvaltningen anställer personen… får assistenten del av förmånerna, men klienten får mycket mindre service eftersom storkommunen spenderar pengarna på förmånerna… Klienterna får inte välja sina assistenter. För vissa människor spelar det kanske inte någon roll… (de är) glada över att vara garanterade en person som kommer.

Historiskt sett, i den här delstaten… har människor vi representerar… motsatt sig alla former av vård i hemmet, där man inte kan få välja sin egen assistent, utbilda denne, med mera… Vi har kanske haft en hårdare inställning och motsatt oss att hemvårdsförmedlingar används överhuvudtaget, eftersom vi har en mycket bestämd åsikt att de tjänar pengar på denna situation och pengar finns det inte så det räcker ändå. Tills helt nyligen har de flesta klienter kunnat utbilda sina egna assistenter. Också när människor själva kan administrera sina assistenter kan de föredra att en organisation tar över en del av deras administrativa uppgifter. Andra kanske inte kan sköta administrationen, men skulle hellre se att någon släkting eller vän skötte den, istället för ett förmedling. Det börjar bli allt viktigare att personlig assistans organiseras på många olika sätt, så att önskemål och inte funktionshinder får utgöra basen. Man skulle kunna ha egen administration eller personlig assistans som sköttes av ett förmedling eller dela administrationen mellan en förmedling och den funktionshindrade och/eller dennes företrädare."

Kunskap om funktionshinder

De av oss som på 1970-talet var engagerade i kampen för att få igenom paragraf 504 i Rehabiliteringslagen kommer livligt ihåg de omfattande kampanjerna för att öka kunskaperna om funktionshinder, särskilt hos arbetsgivare och i skolorna. Dessa kampanjer innehöll ofta utbildningar eller program, som hjälpte arbetsgivare och studenter att förstå de funktionshindrades erfarenheter och ta itu med sina egna vanföreställningar och myter. Dessa utbildningsinsatser fortsätter CIL med idag. Enligt en i personalen:

"(Kunskap om funktonshinder) innebär egentligen att utbilda människor som inte känner till hur det är att umgås med eller arbeta med funktionshindrade. Man kan vända sig till Oaklands Coliseum, till ett dagis eller till en förstaklass. Jag besökte storkommunens vårdhem och undervisade deras personal. De har samma vanföreställningar och missuppfattningar som förstaklassare eller dagisbarn skulle ha."

Genom sina ungdomsprogram arbetar CIL vidare med att nå ut till studenter utan funktionshinder, medan de fortfarande håller på att bilda sig en uppfattning om världen och människorna. Programmen är inriktade på att medvetandegöra studenter om funktionshinder och få dem att acceptera olikheter hos människorna, samtidigt som man vill förmedla budskapet att alla människor är lika.

"Medvetenhet om funktionshinder (hjälper)…(icke-funktionshindrade) ungdomar till större förståelse för barn med funktionshinder;… det är bra för dem att veta mer om olikheter i vårt samhälle och att bli mer toleranta gentemot olika människor."

Särskilt med tanke på en allt större betoning på "integrering" anser personalen på CIL att det är absolut nödvändigt med utbildning om funktionshinder och träning i inlevelseförmåga på de platser, där funktionshindrade studenter ska integreras. David Lewis utvecklade tankegången:

"Anpassningsträning fungerar (men) det är inte lätt för dem som utsätts för den. De måste anstränga sig. Ibland är det svårt att vara denna person. Min sekreterare berättade att det var svårt att vara den enda icke-vita personen. Det är svårt att vara annorlunda, men man måste acceptera det."

Personalen här förklarar att man inte har studerat de dolda ledarna för rörelsen för integrering, d. v. s. de enskilda studenter som genom personligt mod har gjort det möjligt, hoppas de, för nästa generation att få mer positiva erfarenheter. På grund av studenternas ledarskap har tydliga förbättringar skett, både i skolan och på arbetet. En medarbetare sade: "Med tiden har allt fler människor integrerats, på grund av Independent Living-center. Vi börjar skörda frukterna av paragraf 504… med många välutbildade personer som är redo för arbetet.


Kamp för rättigheter och serviceförmedling

En av de besvärligaste frågorna som denna organisation har att ta i tu med är motsättningen mellan de två viktigaste uppgifterna, kampen för rättigheter och serviceförmedling. Denna spänning tas också upp i förmedlingarnas nya femårsplan och upptog CIL-personalens tankar vid tiden för mitt besök.

CIL:s vice vd och vd arbetar aktivt med nationella rättighetsfrågor, på grund av sina ledande roller i den nationella organisationen för de olika centren för Independent Living. De flesta bland personalen tycks anse att "rådgivningen om rättigheter minskat kraftigt" inom systemet, delvis på grund av att rörelsen "hade sin storhetstid på 1970- och 80-talet".

Många i personalen anser att "rådgivning om rättigheter oftast sker i samband med service". Med detta menar man att man, om det är nödvändigt, kämpar för att en person ska få de förmåner eller den service de behöver, delvis på grund av att det nu finns lagar som ger möjlighet för enskilda till rättslig prövning.

CIL betonar också starkare att "personalen ska komma ihåg att lära klienterna att själva kämpa för sina rättigheter". Personalen är stolt över sitt rättighetsperspektiv och anser att de "när det behövs går de till den lokala förvaltningsstyrelsen, bildar koalitioner eller något annat nödvändigt".

Det som anses viktigast är ändå service till kunderna. Vice direktören förklarade: "Området är så sofistikerat nu för tiden, (finansiärerna) ser hellre att vi levererar… service med kvalitet… Vi har några (Independent Living)-förmedlingar som bara ägnade sig åt rättighetsrådgivning (och) inte kunde få fram pengar från några stiftelser… Vi måste erbjuda både service och rådgivning om rättigheter".

En annan person ur personalen hade detta att säga om motsättningen:

"Organisationen har genomgått många förändringar… men man blev tvungen att förmedla service. Människor som donerar pengar vill inte höra talas om någon kamp för rättigheter. Det är tråkigt, eftersom det är en bra aktivitet. Man måste ligga lågt. Denna organisation har varit med i rörelsen för funktionshindrade… varit tvungen att kämpa för rättigheter. Organisationen har stort inflytande på all viktig lagstiftning i landet. Den har alltid varit en förkämpe för rättigheter och samordnat service. Organisationens modell för kamp för rättigheter har förändrats över tiden och numera lägger man större vikt vid förhandlingar för att åstadkomma förändringar. Tidigare skulle en tydligare aktivism varit den förhärskande strategin. Förr skulle vi ha genomfört vilda aktioner, men det skulle också ha varit nödvändigt för man ansåg inte, och förstod inte, att diskriminering av funktionshindrade var förkastligt, att funktionshindrade var en förtryckt minoritet. Vi har förändrat vår kamp för rättigheter. Vi behöver inte ge oss ut på gatorna som förr i världen. Nu sätter vi oss vid bordet och övertygar folk. Kampen för rättigheter är annorlunda och vi måste kämpa på ett annat sätt. Vi har nytta av vårt rykte från 1970-talet; folk vet att om vi tror på någonting så ger vi oss inte. "

Övergångsprogram och Independent Living

Människor med mentala funktionshinder är engagerade i CIL främst genom en utbildning för oberoende dagligt liv vid ett av fyra fristående kontor, i en byggnad vid samma gata som huvudkontoret. Phil och Adina berättar: "Vi är inte som resten av CIL", "mer programinriktade" och "vårt program är det enda strukturerade programmet."

En av de viktigaste uppgifterna som organisationen står inför idag är att skapa en vision och besluta hur man kan ge stöd till människor som inte tidigare har varit i kontakt med Independent Living-center. En motsättning som kommer i dagen gäller övergångsprogrammen och deras berättigande, om de har något, inom CIL. Här följer de två viktigaste ståndpunkterna i denna fråga samt en diskussion om vad det nuvarande dödläget kan innebära.


CIL-personalens erfarenheter

Den personal på CIL som har mest att göra med mentalt funktionshindrades service är mycket bekymrade över att Independent Living inte kommer att förverkligas för dem om inte dessa personer får ett starkare stöd än de har idag. Denna personal har dragit slutsatsen att lösningen skulle vara att skapa ett övergångsprogram för dessa personer som anses behöva mer service än övriga CIL-brukare. Phil och Adina förklarade hur de såg saken:

"Jag tyckte att det skulle vara jättebra att ha ett övergångsprogram för personer som inte kan gå direkt från familjen till eget boende. Tyvärr är vissa personer… mot alla typer av boendeprogram. De anser att det federala bostadsprogrammets byggnader är institutioner."

Det är viktigt att ha övergångsprogram så att folk slipper ta det stora klivet på en gång. Det är nästan omöjligt för dem som har ett mentalt funktionshinder. Men det "gamla gardet" vill inte höra talas om övergångsprogram. Deras vision och övertygelse är att människor ska kunna leva helt och fullt i samhället och de verkar oroliga över vad det skulle kunna medföra att skapa ett särskilt boende för någon grupp av funktionshindrade. Deras attityd kallas filosofi och har inte satts i relation till vad den betyder för de mentalt funktionshindrades dagliga livsföring, vilket leder till att dessa inte får stöd för ett eget boende.


Våra lärdomar och dödlägets betydelse

Personal på CIL börjar nu få information om en ny vision av hur man kan arbeta för att personer med flera funktionshinder (mentala och fysiska) ska kunna leva i samhället. Detta synsätt, som håller på att bli verklighet i hela nationen (se del 1 av denna bok), stödjer rätten för alla att bo i eget hem med tillgång till olika former av stöd.

När vi vet det kan frågan "Behöver vi ett övergångsprogram?" i stället bli "Hur kan vi stödja människor så de har samma valmöjligheter som vem som helst?". Denna omformulering tillåter både det "gamla gardets" synsätt och en diskussion av vilken roll CIL kan och bör spela, för att ge stöd i det dagliga livet för var och en enligt denna vision.

Man har lärt sig om problemen med övergångsprogram, bristande förberedelser och isolering, på de funktionshindrades bekostnad. Nu kan man genom denna diskussion få möjlighet att revidera rollen för Independent Living-centren, i det samhälle som förändrats på grund av dem och medfört att begreppet integrering idag har fått en innebörd som inte ens det "gamla gardet" hade kunnat föreställa sig.

Ted, en deltagare i Independent Livings träningsprogram, säger:

"Jag hoppas att det leder till fördelar för mig. Jag vill ju se att jag blir bättre på en massa områden och försöker att bli duktigare… Jag vet att det fungerar om det känns bra inombords… Folk behandlar mig på samma sätt som alla andra. Det är så jag vill ha det."

Ted*, och andra som har svårare funktionshinder, har rätt till ett hem med personlig assistans och andra nödvändiga stödåtgärder. CIL-medlemmar och andra allierade bör inte nöja sig med mindre.


SLUTSATS

Berkeleys Independent Living-center, en av platserna där en av de viktigaste sociala rörelserna under de senaste decennierna började, är idag det som får axla det stora ansvaret som följer med äran. Som Gerald Baptiste så målande sade: "Organisationer måste växa i takt med tiden." Medan samhällsklimatet i USA har resulterat i allt mindre pengar för socialt arbete har organisationen i allt högre grad litat till insamlingar, som den dock anser begränsar dess försök att kämpa för de funktionshindrades rättigheter på samma sätt som vanligt. Organisationen kan säga att tiderna kräver nya metoder för förändring, men bilderna av de funktionshindrade som kröp uppför trappstegen till regeringsbyggnaden i Washington D.C., när Lagen för funktionshindrade amerikaner skulle behandlas, fick ett genomslag hos människor i hela landet som inga förhandlingar kunde eller kommer att kunna skapa. Rörelsen har kommit in i ett nytt skede, där en ny synvinkel måste omfatta en bredare befolkningsbas. Tack vare sitt arbete har CIL varit ledande. I framtiden kan det fullfölja sin ledande roll genom att bekräfta sin roll och sin plats i rörelsen, genom att under 1990-talet berätta om nya erfarenheter som kan väcka det bästa inom människorna, genom att skilja ut servicerollen hos Independent Living center och utveckla en starkare och bredare samhällsbas för arbetet och utmaningarna som ligger framför oss.


LITTERATUR

Independent Life (Kvartalstidskrift från Center for Independent Living), 2539 Telegraph Ave., Berkeley, CA 94704.

Center for Independent Living. (1989, June).

History of CIL Oakland: Förf: Summer, C. (September, 1984).

Counseling disabled young people and their families: Guidelines for service-providers in Independent Living programs. Berkeley: Model Approaches to Life Transition for the Disabled (MALTD), (Rådgivning för unga handikappade och deras familjer. Riktlinjer för serviceförmedlare i IL-program. Berkeley: Modeller för övergångsprogram för funktionshindrade), Center for Independent Living.

Kontakt för ytterligare information: Gerald Baptiste
Berkeley Center for Independent Living (CIL)
2539 Telegraph Avenue
Berkeley, CA 94704


NOTER

1. Lagen för funktionshindrade amerikaner är nu antagen av kongressen och har trätt i kraft.

2. Ord som betecknar etniskt ursprung används här för att visa på variationen i kulturell bakgrund hos människorna som samtalar.

3. Författaren använder den politiska terminologin "disabled people" (funktionshindrade människor), vilken föredras bland dem som hör till denna organisation, i stället för språkbruket "people with disabilities" (människor med funktionshinder). Användningen av "disabled people" kommer från ett slags stolthet över funktionshinder, som i uttrycket "disabled and proud" (funktionshindrad och stolt).

4. I denna rapport framträder människor med sina riktiga namn om det inte står en asterisk efter namnet, i vilket fall de inte har kunnat nås för godkännande.

5. "Developmentally disabled people" var den vanliga beteckningen människor använde vid detta besök, även om innebörden verkade variera för olika delar av personalen.