Vad vill jag göra? En DIY (do it yourself, "gör det själv") manual/guide till självbedömning för personer med funktionsnedsättning

In English / på engelska

Innehåll

• Inledning
  
• Bedöm vilka dina personliga assistansbehov är
  
• Hur du vill leva, livsstil
  
• Utkast till jobbeskrivning (för rekrytering av personlig aassistenter)
  
• Nästa steg och mer information

Inledning

Det här är den första i en serie korta manualer/guider som produceras av Gateshead Personal Assistance Pilotproject. Guiderna ger information och råd till personer med funktionsnedsättning i Gateshead som önskar öka sin självständighet genom personlig assistans.

Independent Living

Kärnan i Independent living är principen att personer med funktionsnedsättning ska ha total valfrihet och full kontroll över sina liv. Med det menas inte enbart att personer med funktionsnedsättning ska klara av att äta eller tvätta sig själva utan det innebär kontroll även i andra delar av livet, som till exempel att kunna ha förhållanden, ett arbete och roa sig.

Personlig assistans

Personlig assistans handlar om personer med funktionsnedsättning som behöver fysiskt stöd (från en personlig assistent) och deras rättigheter vad gäller att köpa, administrera och kontrollera tillräckligt mycket av det stödet (personlig assistans) för att kunna leva ett lika rikt och spontant liv som en person utan funktionsnedsättning.

Självbedömning

Den här guidens mål är att erbjuda en person med funktionsnedsättning de instrument som behövs för att själv bedöma behoven vad gäller personlig assistans:

• vad vill du göra i ditt liv?
• vad har du svårt att göra?
• vilken sorts hjälp skulle göra att du kunde utföra dessa saker?

Nedan finner du ett exempel på en checklist, en diskussion om preferenser och livsstil och ett exempel på en jobbeskrivning.

Mer information

Längre fram kommer våra guider att handla om källor till finansiering av personlig assistans; rekrytering och anställning av personliga assistenter; råd till både personer med funktionsnedsättning i deras roll som arbetsgivare och till personliga assistenter som arbetstagare.

Sist i den här guiden finns mer information om vem som kan hjälpa dig med information, råd eller stöd vad gäller personlig assistans.

Bedöm dina behov själv

Innan du bestämmer dig för att faktiskt anställa en personlig assistent behöver du komma underfund med vilka dina behov är. Det enklaste sättet är att föra dagbok över allt som du behöver hjälp/stöd med under en månads tid. Du bör föra dagbok över natttimmarna också för att avgöra om du behöver assistans dygnet runt eller ej.

Det finns tre huvudområden som du bör ha med:

Personliga behov -- som att stiga ur sängen och lägga sig för natten, tvätta sig, äta, toalettbesök osv.

Hushållsbehov - - handla mat, tvätta kläder, diverse göromål i hemmet, köra bil och så vidare.

Sociala behov - ta sig till arbetet, studera, ha roligt, gå på möten och så vidare.

För varje aktivitet måste du skriva ned:

• vilken sorts assistans du behöver
• vid vilken tid
• hur länge
• hur ofta (varje timme/dag/vecka/månad)

Det är viktigt att du inte tar i i underkant när du beräknar mängden eller typ av assistans som du behöver. Framförallt bör du se till att ta med allt det som din familj och dina vänner gör åt dig nu

Glöm inte att du också ska ta med allt det som du skulle vilja göra men inte kan just nu eftersom det innebär alltför mycket arbete eller för att du drar dig för att be familjemedlemmar och vänner om hjälp.

Glöm inte heller att ta med allt det som du skulle vilja göra men som du inte kan göra eftersom du inte har tillgång till personlig assistans!. Eller allt det som du inte gör eller måste kämpa oerhört hårt för att kunna göra eftersom du inte vill be vänner och familj göra det åt dig.

Gör en "önskelista", bestäm hur ofta och hur länge du vill göra vissa saker och inkludera det i din checklista.

Glöm inte att Personlig assistans handlar om val och kontroll, så det är dina behov, vad du vill och när du vill göra det, som ska finnas med på checklistan.

För att hjälpa dig på traven har vi inkluderat ett exempel på en checklista som använts av andra. Du kan använda den eller göra din egen.

När du skrivit ned vilken assistans du får idag och vilken assistans du vill ha i framtiden kan du lättare bedöma vilka behov du har.:

• vid vilka tider på dygnet behöver du assistans - endast dagtid, endast nattetid, morgon och kväll och så vidare
• behöver du assistans dygnet runt
• behöver du assistans varje dag, bara i veckorna eller då och då vid särskilda aktiviteter
• behöver du assistans bara i hemmet eller överallt
• behöver du alltid assistans med samma saker, som till exempel att stiga upp och lägga sig eller behöver du assistans med flera olika sysslor
• kan vissa saker lösas med rätt utrustning eller hjälpmedel

Varje aktivitet behöver inte göras av bara en person eller alltid på samma sätt. Du kanske bestämmer att du vill ha en assistent på morgnarna och kvällarna, en städerska som kommer en dag i veckan och att ditt barn ska gå på dagis på eftermiddagarna.

Checklistor

Checklistan som en PDF fil (på engelska) (13 KB)

Checklistan som en PDF fil (på engelska) (12 KB)

Checklistan som en PDF fil (på engelska) (10 KB)

Din livsstil

Om du tänker ta in en personlig assistent i ditt liv behöver du fundera över vilken hur du vill leva.

Det är mycket krävande och intensivt att arbeta med en personlig assistent därför är det viktigt att du vet vad du vill och vad som är viktigt för dig.

Om du sätter up riktlinjer eller "husregler" redan från start undviker du problem i framtiden.

Använd den här checklistan som en ungefärlig guide till en början

• är avskildhet/ostördhet viktigt för dig?
• spelar det någon roll om assistenten är man eller kvinna?
• spelar det någon roll om din personliga assistent röker?
• är det viktigt att ha städat hemma?
• vill du att det är tyst hemma?
• finns det tv program som du absolut inte vill missa?
• är religion viktigt för dig?
• har du möjlighet/förmågan att delegera sysslor/uppgifter? 
• föredrar du fasta rutiner? 
• stiger du alltid upp vid samma tid? 
• tycker du om att planera matlagningen? 
• har du något emot att äta kött?
• föredrar du att äta själv?
• tycker du om att välja dina kläder själv?
• är ditt utseende viktigt för dig?
• har du något emot att andra använder dina privata/personliga saker?
• vill du ta hem gäster?
• vill du att vänner sover över?

Det här är ingen uttömmande lista bara några idéer för att få igång dig.

Jobbeskrivning

När du väl har kommit fram till vilka personliga assistans behov du har och bestämt dig för hur du vill leva ditt liv kan du börja sammanställa en jobbeskrivning för potentiella personliga assistenter.

Nedan följer en sådan jobbbeskrivning (skriven av en man i trakten) för att du ska kunna bilda dig en uppfattning om vilka sorts saker du kan ta med.

Presentation

För 30 år sedan bröt jag nacken i en trafikolycka, då var jag 20 år. Jag saknar så gott som all rörelseförmåga och känsel nedanför axlarna. Jag kan röra mina armar men har ingen känsel eller rörelseförmåga i händerna.

Jag klarar av att göra många hushållssysslor men behöver assistans med det mesta som rör vardagslivet. Jag behöver alltid någon närvarande på morgnar och kvällar men, beroende på vad jag företar mig, inte alltid på eftermiddagarna.

Jag använder vanligtvis en elektrisk rullstol som jag behöver hjälp med att ta mig i och ur men som jag kan styra och köra själv. Ibland när det är nödvändigt, till exempel om jag vet att det kan vara problem att komma in någonstans, använder jag istället min manuella rullstol och behöver då någon som skjutsar på. Jag har en Possum environmental control system i huset som gör att jag kan använda en hel del elektriska apparater i hemmet.

Jag skulle föredra att mina assistenter vore kvinnor, de måste vara pålitliga, flexibla och respektera mitt privatliv och förtroenden. Jag tar med regelbundna intervaller medicin, för det mesta i form av piller så min medicinering kräver inga specialkunskaper eller särskild teknik.

Personliga behov

Regelbundna behov

Jag måste vändas på morgonen vid åtta tiden. Jag får min medicin och en dryck i sängen. Varannan dag behöver jag en stolpill med efterföljande, cirka en timme senare, tarmtömning.

På förmiddagen börjar min uppstigning. Jag får nedre delen av kroppen tvättad medan jag fortfarande ligger i sängen. Det är viktigt att kolla efter röda märken på kroppen eftersom de kan vara början till liggsår. Sedan kläs den nedre delen av kroppen på, vilket innefattar att byta och fästa urinpåsen.

Jag behöver assistans med att ta mig ur sängen till rullstolen med hjälp av ett personlyft. Jag tar mig till badrummet och får hjälp med att tvätta överkroppen. Jag borstar tänderna själv men behöver hjälp med att ta på tandkrämen.

Sedan rakar jag mig. Jag använder en elektrisk rakapparat och kan själv raka av det mesta men behöver hjälp att putsa på slutet. Nu är jag redo för att klä överkroppen och få mitt hår kammat. Sist får jag på mig glasögonen.

Vid lunch behöver jag assistans med medicineringen och med att äter en smörgås med något varmt att dricka. Med jämna mellanrum under dagens gång behöver jag hjälp med att tömma urinpåsen.

När halva eftermiddagen gått måste jag ta ytterligare några mediciner med något att dricka. Jag brukar vilja ha mitt huvudmål och vidare medicinering vid fem-sex tiden på kvällen och behöver hjälp med detta.

Jag brukar lägga mig vid elva på kvällen. Strax innan tar jag min sista medicin och dryck för dagen. Jag tvättar ansiktet och borstar tänderna själv, men behöver hjälp med tandkrämen. Sedan vill jag ha hjälp att klä av mig på överkroppen och med hjälp av personlyft förflyttas jag till sängen. Den nedre delen av kroppen kläs av, min dräneringspåse fästs vid sidan av sängen. Jag kan för det mesta sova hela natten igenom utan problem men ibland kan jag behöva assistans.

Mindre regelbundna behov

Jag skulle vilja ta ett bad åtminstone en gång i veckan. Jag har en bad sele och lyft. Jag vill få håret tvättat minst två gånger i veckan. En frisör kommer hem till mig var åttonde vecka. Mina tå- och fingernaglar klipps efter behov.

Min påse måste bytas ut två gånger i veckan. Det har hänt, mycket sällan, att min mage krånglat och då kan jag behöva hjälp med att städa upp.

Hushållsbehov

När jag väl är uppe ur sängen tar jag itu med posten. Jag behöver hjälp att öppna posten men jag kan fysiskt klara av att läsa posten själv.

Jag använder dator för att skriva ut brev, kuvert, checkar osv. Jag behöver hjälp med att förbereda diverse papper för underskrift, klistra igen kuvert och ibland med att byta diskett. Jag behöver också hjälp med att hämta och bära böcker och papper som jag använder i olika pågående projekt.

Jag har inte någon särskild diet men är mycket kräsen med vad jag äter (egentligen tycker jag inte alls om mat) och jag tycker därför om att själv bestämma vad jag ska äta. Däremot är jag inte det minsta intresserad av att handla. Till alla mål behöver jag assistans med att duka, laga mat, plocka undan, diska och ställa undan tallrikar, bestick, grytor osv. Jag behöver också assistans med själva ätandet.

Assistans behövs till generella hushållssysslor såsom till exempel att tvätta kläder, stryka, förvaring, dammsugning, dammning och städning. Jag är inte hysterisk vad gäller renlighet men tycker om att ha det någorlunda städat.

Jag äger en van och skulle behöva någon som körde någorlunda regelbundet. Jag behöver också enklare underhåll av både bilen och rullstolen.

Sociala behov

Ibland vill jag åka en sväng med min van och besöka intressanta platser. Jag tycker om att besöka min lokala pub, ibland vill jag längre, och behöver då assistans med drickandet!

Jag är ordförande i en frivilligorganisation och besöker kontoret två eftermiddagar i veckan samt en kväll varannan månad.

Jag är intresserad av militärhistoria och skulle vilja besöka andra delar av landet för att besöka museum, arkiv och så vidare.

Dina nästa steg

Nu borde du vara närmare ett beslut vad gäller avgöranden om din personliga assistans.

Det kanske är så att du efter att en genomgång av dina behov kommit fram till att dina behov kan mötas på annat sätt, till exempel genom användandet av diverse elektriska hjälpmedel, via service som erbjuds inom ramarna för det sociala eller den allmänna hälsovården eller genom att använda en av de många Home Care agencies som finns.

Om du skulle vilja utforska personlig assistans vidare måste du tänka på:

Finansiering
Hur ska du betala för din personliga assistans? Följande källor finns: Disability Living Allowance, Social Services, the Independent Living Fund, eget kapital och så vidare.

Rekrytering
Var hittar du en personlig assistent/ personliga assistenter? Du bör tänka på annonsering, en jobbeskrivning och intervjuer med potentiella assistenter.

Anställning
När du hittat en assistent som du vill anställa måste du stå för anställningskontraktet, betala löner och skatt och administrera din personliga assistans regelbundet.

Grips inte av panik!

Det finns en oändlig mängd kunskap där ute som är till för dig, både hos enskilda som har anställt sina egna assistenter och hos organisationer som upprättats för att arbeta med rådgivning och information.

Mer information

Om du bor i Gateshead och vill ha mer information om personlig assistans ta kontakt med:

Gateshead Personal Assistance Pilot Project

John Haswell House
8/9 Gladstone Terrace
Gateshead
NE8 4DY

(0191) 477 3558 (voice)
(0191) 478 4082 (minicom)
(0191) 477 1260 (fax)
gpapp@disabilitygateshead.org.uk (e-mail)

Om du bor utanför Gateshead och vill ha information om Personlig

National Centre for Independent Living

250 Kennington Lane
London
SE11 5RD
0171 587 1663 (voice)
0171 587 1177 (minicom)
0171 582 2469 (fax)

Skriven av Ross Cowan och Bob Watson

© Gateshead Council on Disability

- All rights reserved 1997

Användare av denna guide är välkomna att använda materialet för personligt bruk till sig själva, vänner, kunder, patienter och så vidare. Copyright innefattar detta ändamål.

Med detta enda undantag får ingen del av denna guide reproduceras i del eller helhet, i någon form eller på något sätt, utan skriftligt tillstånd från Gateshead Council on Disability.

Funded By

GPAPP is a project of Gateshead Council on Disability. Gateshead Council on Disability is a Registered Charity no: 700677 and a Company Limited by Guarantee registered in England no: 2216540. Registered Office: 8/9 Gladstone Terrace, Gateshead NE8 4DY.

"We need to be clear what we mean by independence. We are not talking about being
able to do everything for yourself. Neither does it imply cutting oneself off from the
assistance of others.

For what matters is not whether you do something with or without the help of others,
but that it gets done under your direction.

Being independent simply means that you have some control over your life, and that
you do not live by the routine of others."

Simon Brisenden
"A case of human rights".