Självstyrd gentemot förmedlad personlig assistans för individer med högt sittande tetraplegi

In English

Abstrakt

Mattson Prince J, Manley MS, Whiteneck GG.
Self-managed versus agency-provided assistance care for individuals with high level tetraplegia. Arch Phys Med Rehabil 1995; 76:919-23.

Mål

Att, inom en begränsad befolkningsgrupp som består av människor med omfattande funktionsnedsättningar fastställa huruvida å ena sidan användandet av förmedlad vårdpersonal och å andra sidan personligt anställda, tränade, och betalda assistenter korrelerar med upplevelsen av förbättrad livskvalité och hälsotillstånd samt lägre kostnader.

Utformning och omgivning

En utfrågning, inkluderande demografiska uppgifter och delar av Rand-36, LSI-A, PASI, PIP och CHART. Intervjuerna genomfördes per telefon av huvudförfattaren.

Deltagarna

Sjuttioen personer som ådragit sig ryggmärgsskador mellan C1 och C4. I samtliga fall hade minst ett år förflutit sedan skadan skett, och alla personerna hade genomgått rehabilitering vid ett lokalt sjukhus i Engelwood, Colorado. Ytterligare tio personer kom från huvudförfattarens egen verksamhet eller från ett rehabiliteringscenter i Boston. De intervjuades personligen i en förhandskontroll.

Huvudsakliga resultatinriktade mätmetoder

Chitvå-fördelning, t-fördelning, och multipel regressionsanalys, som användes i syfte att upptäcka förekomsten av eventuellt snedvridande gruppskillnader. Individerna delades in i två grupper. Tjugonio personer använde sig i första hand av förmedlad assistans, och 42 individer använde sig av personligt anställda assistenter.

Resultat

Den självstyrda gruppen uppvisade betydligt bättre hälsoresultat, med färre fall av återinläggning på sjukhus och lägre grad av komplikationer som kunde förebyggas. De upplevde dessutom en större livstillfredsställelse och fick betydligt lägre omkostnader. Personerna i gruppen med självstyrd assistans hade ett betydligt högre sammanlagt resultat på Rand-36, ett resultat som tyder på att man värderar det aktuella hälsotillståndet högre. Betydande skillnader i medelvärdet för PIP-resultaten tyder på att medlemmar av gruppen med självstyrd assistans upplevde en större känsla av kontroll över sina dagliga liv. PASI-resultaten visade att personer i den här gruppen var nöjdare med sina assistenter och utgifter. En kostnadsintäktsanalys visade en märkbar sänkning av utgifterna i den grupp som hade självstyrd assistans.

Slutsatser

Gruppen med självstyrd assistans hade många fler betalda assistenttimmar, medan gruppen med förmedlade assistenter erhöll assistens från betalda och från obetalda omvårdnadsgivare i nästan samma omfattning. Personer som använde sig av självstyrd assistans rapporterade en lägre frekvens av medicinska problem, färre sjukhusinläggningar, och de uppfattade sitt hälsotillstånd som bättre. Deltagarna uttryckte att de kände en ökad tillfredsställelse i och med att de själva fick välja assistenter. Personer som var självstyrande spenderade mindre pengar och utnyttjade flera betalda assistenttimmar. Den ekonomiska börda som delades av både familjer och vänner reducerades hos de personer vars assistans styrdes individuellt.

Diskussion

De som har överlevt högt sittande ryggmärgsskador och använde sig av självstyrd assistans, representerande en icke medicinsk assistansmodell, rapporterar inte fler medicinska problem, längre eller tätare sjukhusinläggningar. De betecknade inte heller sitt hälsotillstånd som sämre. Livstillfredsställelsen var inte lägre, och kostnaderna för den assistans som behövdes för vårdandet i hemmet var inte högre, än för dem som fick förmedlad assistans. Skattningarna inom alla dessa variabler var för den självstyrande gruppen faktiskt högre än för gruppen vars assistans var förmedlad.

Vikten av dessa rön måste bedömas med hänsyn tagen till studiens begränsningar, i synnerhet dess begränsade storlek, dess icke befolkningsbaserade icke slumpmässigt utvalda sampel. Möjligheten finns också att andra oidentifierade faktorer, både inom och utom försökspersonens kontroll, har kunnat förbestämma dessa försökspersoners placering i en viss assistansgrupp, eller underlättat för dem att flytta till en grupp som uppfattades som attraktivare. Icke desto mindre, den slutsats som dras och står fast blir värdet av att erbjuda mottagarna av assistans både valmöjlighet och kontroll. De flesta studiedeltagarna uttryckte faktiskt stor tillfredsställelse när det gällde möjligheten att välja assistenter. De som saknade denna valmöjlighet nämnde upprepade gånger att man ville kunna utöva kontroll. Ju längre en person har bott i en viss kommun, desto mer överväger dennes önskan om icke förmedlad assistans. Många av deltagarna i studien hade, på egen hand, övertalat sina finansiärer, både offentliga och privata, att tillåta dem att anställa och disponera sina egna assistenter. Faktum är att 91% av de som rapporterade att de bytt från den förmedlade till den självstyrda modellen antydde att de agerat på grund av sitt missnöje med den första modellen.

Av största vikt är kanske, att de individer i detta urval som disponerade över sina egna assistenter spenderade mindre pengar på sin assistans, trots att de dagligen använde sig av flera betalda assistenttimmar och färre obetalda eller ideella omvårdnadstimmar. Följaktligen minskades två potentiella bördor, den ekonomiska bördan som bars av både individen och samhället och bördan vad gällde omvårdnaden och det känslomässiga som bars av familjer och vänner.

För en nation som står inför en omfattande sjukvårdsreform, är slutsatserna av sådana rön betydelsefulla. Kostnadsbegränsning och självstyrd assistans utesluter ej varandra.

Översatt från engelskan av Jeanne K. Svensson (bearb av Birgitta Lundberg)