Rätten till föräldraskap

"Staterna bör främja möjligheten för människor med funktionshinder att leva familjeliv. De bör främja deras rätt till personlig integritet och se till att lagar inte diskriminerar människor med funktionsnedsättning när det gäller sexuella relationer, äktenskap och föräldraskap."

Ur FNs Standardregler, 1993

Innehållsförteckning

Förord och upprop för bildandet av en stödgrupp
Inledning
Vem får bli förälder?
Fyra års kamp för att få adoptera
Man måste vara en sjutusan till mamma
Att föda och leva med barn efter en ryggmärgsskada
Through the Looking Glass - amerikansk självhjälpsorganisation av föäldrar med funktionshinder
Adoption i Kalifornien - en mamma berättar
Adoption i Kalifornien - en pappa berättar
Funktionshinder och föräldraskap i USA - en jurist berättar
Paneldiskussion

Funderingar inför och kring föäldraskapet
Hur går det till att adoptera - en titt i NIAs handbok
Hjälpmedel för föräldrar med funktionshinder
Personlig assistans och föräldraskap
Om självhjälpsgrupper i Kalifornien
Avslutning

Appendix

The Question of David - berättelsen om hur paret Jacobson fick sin son (på engelska)
Presentation av Through the Looking Glass (på engelska)
Definitionen av föräldraskap enligt Högsta Domstolen i Kalifornien (på engelska)
Referenser

Förord
Idéen till den här konferensen kom när min fru Doro och jag stötte på stort motstånd från kommunen när vi sökte medgivande till adoption. Under de åren som striden pågick ringde oss många och berättade om liknande erfarenheter. Det gällde inte enbart problem med medgivande till adoption. I ett fall handlade det också om ett biologiskt barn till ett par med funktionshinder där kommunen ifrågasatt deras förmågan att ta hand om barnet.

Dessa fall måste ses som spetsen på isberget. De flesta som har råkat ut för den typen av behandling håller förmodligen tyst. En del skäms, många försöker aldrig igen. I ett land där myndigheter åtnjuter så mycket förtroende som i Sverige är det inte lätt att som enskild individ opponera sig mot de organ som har fått samhällets förtroende, att våga stå emot de tjänstemän och politiker som anses som experter på området.

Vårt samhälle betraktar ett funktionshinder som ett slags sjukdom och man har mycket låga förväntningar på oss. Vår omgivning tycker att vi inte klarar av så mycket, att vi inte kan tala i egen sak, att vi bör beskyddas. Dessa egenskaper står i rak motsats till det man förväntar sig av föräldrar. Har man vuxit upp med dessa negativa attityder, kan det lätt hända att man själv tror att man inte duger. De flesta av oss med mera omfattande funktionshinder vågar nog inte ens tänka på att skaffa sig barn.

I officiella sammanhang tycks man inte heller se oss som föräldrar. Jag hade svårt att hitta statistik eller annat om familjebildning i Handikapputredningen och andra offentliga dokument. Samhällets utformning tar inte hänsyn till männniskor med omfattande funktionshinder som har barn. De speciella bostäder som byggdes för personer med funktionshinder var för små för familjer. Boendeservicen, som en del här kan intyga, är en mardröm för småbarnsfamiljer. Det finns få hjälpmedel för funktionshindrade föräldrar. De som finns är svårt att få beviljat. Färdtjänsten tillåter inte att jag åker med min familj och min assistent samtidigt.

Vi har bjudit in vänner från Kalifornien där föräldrar med funktionshinder har bildat en självhjälpsgrupp för att stödja varandra, påverka myndigheter och allmänheten och för att bygga upp juridisk expertis för att bekämpa fördomar mot föräldrar med funktionshinder. Vi borde sätta igång något liknande här i Sverige.

Syftet med konferensen är att påpeka de svårigheter som vi möter i Sverige i form av brister i rättssäkerhet och i utformningen av samhällets tjänster. Jag hoppas att mötet idag och i morgon kan bli början till ett nätverk för att förbättra situationen av föräldrar med funktionshinder.

Arbetsmarknaden och föräldraskapet är de viktigaste kriterierna på hur långt ett land har kommit i kampen mot diskrimineringen av en minoritet. Den här konferensen handlar om våra mänskliga rättigheter på ett av de viktigaste områden som finns för en människa - rätten att vara förälder.

fil dr Adolf Ratzka
grundare till STIL
verksamhetsledare för
Institutet för Independent Living

Upprop

Vem får bli mamma eller pappa?

Få av oss som har omfattande funktionshinder har barn. En av anledningarna är att vi under hela vårt liv har fått höra att vi inte duger. Det finns också belägg för uttalad diskriminering från myndigheternas sida mot personer med funktionshinder som vill bli föräldrar eller nyss har blivit det. Dessutom är inte samhällets tjänster, som hemtjänst och färdtjänst, anpassade till att man ska ha barn. Det finns till och med skrivningar i förarbetena till lagen om personlig assistans som kan leda till begränsningar i möjligheten att fungera som föräldrar med funktionshinder.

I augusti 1995 ordnades en konferens om vår rätt till föräldraskap. Där föreslogs att vi ska försöka starta en grupp, ett nätverk, för ömsesidigt stöd och information som rör möjligheter och hinder att vara föräldrar. Vi hoppas att gruppen så småmingom samlar på sig erfarenheter, såväl praktiska som juridiska, så att föräldrar med funktionshinder och de som vill bli föräldrar, ska ha det lättare.

Om du är intresserad av de här frågorna hör av dig till:

Adolf Ratzka, e-mail ratzka@independentliving.org
Wenche Willumsen, tel 08- 18 91 00

---

[Innehållsförteckning]

---

Måndagen den 28 augusti 1995

Seminariets första dag arrangerades i samarbete mellan Handikappsombudsmannen och STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living

Inledning

Under två dagar i slutet på augusti 1995 diskuteras föräldraskap för personer med funktionshindrade på hotell Sheraton i Stockholm. En av anledningarna till konferensen är att 1994 har utsetts till Förenta Nationernas familjeår. Programmet leds av Handikappombudsmannen och STIL (Stockholmskooperativet för Independent Living), och finansieras av FNs familjeårskommitté. Ytterligare ett skäl till att konferensen har kommit till stånd är att Handikappombudsmannen fått i uppdrag av regeringen att föra ut FNs standardregler om full delaktighet och jämlikhet för funktionshindrade. Ett av de områden som reglerna berör är just familjelivet - rätten till sexuella relationer, äktenskap och föräldraskap. Livsvillkor som här kommer att diskuteras av människor med egna erfarenheter i ämnet.

Inger Claesson Wästberg, generaldirektör för Handikappombudsmannen, öppnar mötet med att citera ur Regel 9. 'Familjeliv och personlig integritet'. Hon konstaterar snabbt att här återstår mycket att göra.

- Jag har under det år som jag varit Handikappombudsman mött många som vittnat om fördomar inom det här området och om en stor oförståelse över hur det är att leva med ett funktionshinder, säger Claesson Wästberg.

- Jag kommer också ihåg från min tid på socialdepartementet när vi höll på med förberedelsearbetet till LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), att en av de frågor som var svårast att tydliggöra var assistentens roll när det finns barn i familjen. Vi möttes av kommentarer som: "Jamen, ska man skaffa barn när man har såna behov av stöd själv? Och assistenterna, ska de vara en sorts barnvakter?"

I LSS framgår det att den personliga assistenten är ett mänskligt hjälpmedel precis som rullstolen är ett tekniskt, understryker Inger Claesson Wästberg. Assistenten är inte en person som ska gå in och ha åsikter om föräldraskap eller hur man lever upp till sin föräldraroll. Det ansvaret ska ligga hos föräldern oavsett funktionshindret, menar hon.

---

[Innehållsförteckning]

Vem får bli förälder?
- vad lagen säger om föräldraskap och funktionshinder

Det är ganska svårt att hitta kärnan i ett ämne med ett så vitt spektrum som rätten till föräldraskap utgör. Det menar Stefan Käll, jurist, ordförande i STIL och styrelseledamot i NHR. Men genom att presentera några tänkbara infallsvinklar vill han ändå ge konferensen en idé om vad ämnet kan omfatta.

- Om man byter ut ordet 'rätt' mot 'möjlighet', vilket jag föredrar att betrakta juridiken som, kan man säga att föräldrar med funktionshinder kan ha möjlighet att adoptera. Det är en vinkel i denna vida fråga, säger Stefan Käll.

En annan ingång, enligt Käll, är föräldrars möjlighet att ta hand om sina barn. Det finns ett antal lagar och rättsfall i svensk praxis som handlar om just detta. Det kan handla om möjligheten att vårda, eller rätten att umgås med, sina barn. Umgängesrätten är inte mindre komplicerad för att man har ett funktionshinder, understryker Käll. Sedan kan man också utgå från barnets rätt till föräldrar, eller möjligheten att skaffa ett barn med funktionshinder. Det kan vidare handla om möjligheten att vårda sitt barn i hemmet. Stefan Käll har för den här presentationen valt att koncentrera sig på rätten att skaffa barn, och då speciellt rätten för funktionshindrade att adoptera.

Det finns ett antal lagar och förordningar som rör föräldraskap. Rent allmänt tänker man ofta på Föräldrabalken, som bl a behandlar faderskap, vårdnad och umgänge samt underhålls-skyldighet. Ingenting i Föräldrabalkens kapitel 1-7 kan dock sägas utgå speciellt från föräldrar med funktionshinder.

- Men jag kan lova att praxis i många fall har visat att en del frågeställningar ändå har ställts på sin spets just på grund av ett funktionshinder, säger Stefan Käll.

Därutöver finns en hel del lagar och förordningar som särskilt rör adoption. Vissa av dem tar utgångspunkt även från funktionshindrade föräldrar. Dessa är, förutom Föräldrabalkens kapitel 4, Socialtjänstlagen (1980:620), Lagen (1971:796) om internationella rättsförhållanden rörande adoption, samt Förordningen (1976:834) om prövning av utländskt beslut om adoption.

I Föräldrabalken hittar man också vissa bestämmelser om psykisk störning. Fler rättsfall om psykisk störning har uppmärksammats i svensk domstol. Det har gällt föräldrar med mer eller mindre starka störningar som ansetts mindre lämpliga som föräldrar. Och det är givetvis en grupp som möter på särskilda svårigheter i det här sammanhanget, menar Käll.

Vårdnadshavarens lämplighet behandlas också i Föräldrabalken. Det är ju många gånger den som avgör rätten till föräldraskap.

- I ordet 'olämplighet' kan ligga alltifrån påstådda missbruksförhållanden när det gäller alkohol och narkotika till en sådan sak som funktionshinder, berättar Stefan Käll. "Kan funktionshindret tänkas vara en besvärande omständighet i möjligheten att uppfostra och ta hand om sina barn?"

Det finns också umgängesrättsliga regler i Föräldrabalken. Praxis har visat att det finns några fall - om än få - där en förälder med funktionshinder har förlorat umgängesrätten eller vårdnadstvisten i en skilsmässa just på grund av sitt funktionshinder.

Viktig i fråga om adoptioner är också Socialtjänstlagen (1980:620) 25 §, särskilt tredje och fjärde stycket. Där står att om man ska ta emot ett utländskt barn för adoption i Sverige så "skall medgivandet inhämtas innan barnet lämnar sitt hemland".

- Man får alltså inte bege sig ut i världen och hämta hem ett barn och först efter hemkomsten anmäla detta, förklarar Stefan Käll.

Man bör också ha klart för sig att ett medgivande bara gäller i ett år. Hittar man inget barn under den perioden får man ta om hela processen från början.

Innan socialnämnden fattar ett beslut och medger adoption, ska nämnden vanligen höra sig för hos NIA (statens nämnd för internationella adoptionsfrågor). NIA har ett antal ledamöter i en nämnd som var och en besitter olika expertis på området. NIAs arbete och bedömningar bygger på både nationella och internationella erfarenheter i dessa frågor. Visar det sig vid NIAs prövning att allt inte gått rätt till vid förmedlingen av barnet, så ska socialnämnden inte medge adoption.

Hur domstolen dömt tidigare

För att illustrera hur lagen fungerar i praktiken presenterar Stefan Käll tre olika rättsfall, bl a ett regeringsrättsavgörande från 1984 (RÅ84 2:10). Fallet rörde en man som använder rullstol p g a en cp-skada och hans fru som inte hade några funktionshinder. Frågan var om det fysiska funktionshindret kunde utgöra hinder för adoption av ett utländskt barn. Paret fick rätt i samtliga instanser att adoptera ett barn i åldern 3-5 år. Det här rättsfallet brukar kallas den moderna sociallagstiftningens huvudrättsfall i fråga om just handikapp och adoptioner.

I kammarrättens mål från 1995 (2330-1985) medförde en 48-årig man och en 45-årig kvinna ett grekiskt spädbarn till Sverige utan att först ha inhämtat ett medgivande enligt Socialtjänstlagen 25 §. Mannen var långtidssjukskriven och kvinnan förtidspensionerad på grund av ryggbesvär.

- Kanske dessa besvär inte specifikt rör den typ av funktionshinder vi pratar om idag, men det var ändå något som låg det här paret i fatet, säger Stefan Käll.

De nekades rätten till adoption på grund av hög ålder, sjukdom och tidigare tillfälligt avbrott i samlevnaden. Det fanns alltså fler skäl som slutligen ledde fram till ett avslag. Rent formellt gjorde också paret fel då de inte först skaffat ett medgivande i Sverige.

Länsrätten på Gotland fick 1989 ett ärende (Ö 48-89) med en ensamstående mor i 45-årsåldern. Kvinnan, som redan hade två adopterade barn, ville adoptera ett till. Frågan var om hon på grund av det ena barnets handikapp kunde nekas rätten att adoptera igen. Länsrätten kom dock fram till att kvinnan "besatt utomordentligt goda egenskaper" på grund av det funktionshindrade barnet och därför kunde medges rätten till ytterligare adoptioner (7 år eller äldre). Motparten försökte alltså hävda att kvinnan på grund av det handikappade barnet redan hade nog med att ta hand om detta, och därför skulle få avslag. Men domstolen var av en annan åsikt.

- Den sista lilla 'habrovinkeln' (7 år eller äldre) är också någonting som är vanligt i de här fallen, berättar Stefan Käll. NIA och socialnämnden anger högre ålder på barnet ju äldre den blivande adoptivföräldern är, vilket även domstolspraxis tyder på.

Om ålder och adoptioner

Stefan Käll pekar ut ytterligare detaljer i Föräldrabalken som kan vara värt att veta - bl a en nedre åldersgräns för adoptioner på 25 år. Dock anges ingen övre åldersgräns.

- Och då kan man ju fråga sig hur det kommer sig att svenska lagstiftare har glömt att sätta en övre åldersgräns i den här viktiga frågan. Jag kan bara förklara det med att det inte finns någon övre gräns för att skaffa barn på naturliga vägar heller. Så varför skulle det finnas ifråga om adoption?

I Föräldrabalken står också att adoption bara kan medges till båda föräldrarna, alltså inte enbart till ena maken, eller till en ensamstående. I det avseendet är naturligtvis fallet med den 45-åriga kvinnan på Gotland unikt. Praxis har dock visat att det finns en hel del att säga om ålder och adoptioner.

Kammarrätten har dömt ett mål (2392-1989) där en 62-årig man och en 42-årig kvinna, som tidigare tagit emot sommarbarn som enda dokumenterade erfarenhet av barn, ansågs lämpliga att adoptera ett barn i åldern 5-8 år från Polen eller Brasilien. I ett regeringsrättsavgörande från 1962 (RÅ 1962 nr S 43) medgavs en 58-årig kvinna rätten att adoptera en flicka på 8 år. I ett annat avgörande i regeringsrätten (RÅ 1970 ref 60) ansågs en 57-årig man och en 47-årig hustru lämpliga som adoptivföräldrar för ett yngre barn från Indien, Turkiet eller Etiopien. Dessa fall visar att det inte enbart handlar om att godkänna lämpliga förmedlingssätt, utan också om att ange passande åldrar och länder.

Stefan Käll avslutar med att kort beröra frågan om rättssäkerhet genom att presentera en rad motsatsförhållanden för konferensdeltagarna.

- Vad man ska komma ihåg är att det finns en rätt, då snarast en naturrättslig sådan, för människor som inte har några funktionshinder att skaffa barn. Samtidigt finns det en rad restriktioner, till och med nedvärderande synsätt, mot personer som vill adoptera - detta oftast oavsett om de är funktionshindrade eller inte, men naturligtvis försvårar det ytterligare om man har en funktionsnedsättning.

Om kompetens och makten att besluta

Stefan Käll vill i sammanhanget gärna påpeka att det finns andra möjligheter att bli förälder än genom adoption, bland annat genom insemination och provrörsbefruktning. Detta bör också den funktionshindrade informeras om.

Det finns vidare en 'offentlig' sida av saken. Vilken kompetens har egentligen socialnämnden och socialtjänstens utredare? Vad besitter man för erfarenheter på ett socialkontor i dessa frågor? Socialstyrelsens rättsliga råd är en instans som har stor betydelse i sammanhanget. Vilka sitter i rådet? undrar Stefan Käll.

- Nämnden för internationella adoptionsfrågor har också stora maktbefogenheter i dessa grundläggande livsfrågor, påpekar Käll. Med vilken kompetens och rätt arbetar NIA i en demokrati som Sverige?

Dessutom finns en barnkonvention som flertalet av FNs medlemsländer har undertecknat. I den talas det också om barnets rätt till föräldraskap.

- Vi bör komma ihåg alla de barn i världens fattigare delar som lever på barnhem därför att de inte har några föräldrar, medan det i den mer välutvecklade delen av världen finns många barnlösa par som inget annat önskar än att få ett barn, avslutar Stefan Käll.

---

[Innehållsförteckning]

---

Fyra års kamp för att få adoptera

Vad min fru Dorothee och jag fick uppleva är en lång och sorglig historia. Jag ska försöka göra den så kort och rolig som möjligt. Jag börjar alltså med fel ändan och har glädjen att berätta att vi har en liten flicka på 13 månader. Vi har just återvänt från en 10 månaders vistelse i Costa Rica. Jag var gästprofessor där och samtidigt hade vi den stora chansen att adoptera Katharina. Vi adopterade henne enligt costarikansk lag. Det blev klart nu i juli. Vi tre har varit tillsammans nu i över 10 månader och trivs jättebra med varandra.

Beslutet att skaffa barn var en lång process. Det som hjälpte oss att komma fram till beslutet var det system med personlig assistans som STIL had gjort möjlig. Det andra som hjälpte oss att ta steget var våra förebilder. Vi har ett antal goda vänner med funktionshinder i USA som hade adopterat barn.

Vi sökte kommunens medgivande för adoption. Det var vår 1990. Vi fick vänta mycket länge på hemutredningen. Efter nästan ett år fick vi se första utkastet där det stått att jag inte kunde ge den kroppsliga närheten och värmen som ett barn behöver. När jag protesterade högljutt ändrade man formuleringen till:

"I de sökandes fall förmenas barnet till viss del den fysiska kontakten med den ene av föräldrarna"

När vi påbörjade hemutredningen begärde kommunen hos socialstyrelsens rättsliga rådet ett uttlåtande om min lämplighet. Rättsliga rådets svar består av två meningar:

"AR är gravt rörelsehindrad samt har behov av andingsassistans/respirator under nätterna och även dagtid pga sviter efter polio. Styrelsen finner att AR av medicinska skäl ej är lämpad att mottaga adoptivbarn."

Socialtjänstens tjänsteutlåtande rekommenderade avslag och så blev det. Det var i november 1991. Vi överklagade till länsrätten. Vid rättegången hävdade kommunens jurist bl a att jag inte skulle kunna byta blöjor vilket skulle betyda att jag inte var lämplig som far.

Vi vann i länsrätten. Kommunen överklagade till kammarrätten. Kammarrätten inhämtade två expertutlåtande från en socialkonsulent från länsstyrelsen som var positiv och från en professor i barn- och ungdomspsykiatri som bl a skrev att vi var

"ur psykologisk-social och psykiatrisk synpunkt välförberedda att vara föräldrar och i det avseendet snarast mera förberedda än blivande föräldrar i allmän".

Vi vann i kammarrätten och kommunen överklagade till regeringsrätten. Regeringsrätten beslöt i mars 1993 att inte ta upp ärende för provning. Därmed fastslogs kammarrättens dom och vi hade vunnit.

Nu hade vi alltså ett medgivande men vi hade fortfarande inget barn. De flesta som adopterar i Sverige går med i en adoptionsförening som sedan letar jorden runt för ett barn. Redan 1990 hade vi försökt bli medlemmar i Adoptivcentrum, en av dessa adoptionsföreningar. Där sa man redan vid första telefonsamtalet att vi skulle aldrig kunna få ett barn genom dem pga mitt funktionshinder. Av en annan förening fick vi ett vänligt brev med samma innehåll.

Om man inte får hjälp av en adoptionsförening, kan man leta efter ett adoptivbarn själv genom s k privatkontakter. Doro och jag har rest mycket, framför allt i Centralamerica och vi bad våra vänner där att hjälpa oss.

Ett medgivande gäller för ett land och för ett år och under detta år kunde våra vänner i Costa Rica inte hitta ett barn. Vi sökte alltså ett förnyande vilket brukar vara ett rutinärende. Icke i vårt fall. Kommunen avslog vår ansökan och därmed började hela processen från början. Återigen jagade oss kommunen upp till regeringsrätten som återigen vägrade provningsrätten och därmed hade vi vunnit en gång till. Det var augusti 1994 och i oktober åkte vi till Costa Rica.

Vår erfarenhet pekar på en del brister i systemet:

Kommunens kompetens

De socialarbetare som gjorde hemutredningen hade uppenbara problem med att hantera situationen: de talade mest med Doro, jag fick anstränga mig för att påminna dem att jag fanns till. De tittade mig nästan aldrig i ögonen. Uppenbarligen hade de aldrig omgåtts med personer med funktionshinder. Samma sak gällde för sociala distriktsnämnden. När vi framförde vår sak vid deras sammanträde fick vi ingen ögonkontakt. Enbart ordföranden ställde några allmänna artiga frågor. I en TV intervju medgav ordföranden att det hade varit svårt och att ett sådant ärende hade de aldrig varit med om. Därmed medgav han att socialnämndens ledamöter saknade kompetensen att avgöra ärendet.

Som hjälp i sina bedömningar har socialtjänsten "Handboken för socialnämnder om Internationella adoptioner" som är utgiven av NIA, Statens nämnd för internationella adoptionsfrågor. Boken är kanske vettig, men den tolkas av människor. Så står det t ex i boken att om ett par söker medgivande till adoption så måste båda orka. Detta tolkades av socialtjänsten så här:

För det första antar man automatiskt att de som har ett omfattande funktionshinder som jag orkar inte mycket. Den slutsatsen drog man utifrån sina förutfattade meningar eftersom man aldrig frågade mig vad jag hade orkat med tidigare i mitt liv. Samtidigt antogs det automatiskt att Doro redan var fullt sysselsatt med att "ta hand om mig" och skulle inte orka med ett barn - även om vi talade och skrev mycket om hur STIL och personlig assistans fungerar. Men det var för nytt för dem.

Under hemutredningen antyddes det att Doro som inte har ett funktionshinder skulle inte stötta på större problem, om hon skulle söka medgivande som ensamstående. Vi skulle alltså behöva skiljas. Den biten kränkte mig. Slutsatsen man måste dra är att samhällets representanter anser att jag inte duger som far - och ännu värre - att det är bättre för ett barn att växa upp utan far alls än med mig. Jag kan alltså inte bidra med något alls, jag är t o m till skada för ett barn!

Medikaliseringen av funktionshinder

I offentliga sammanhang är man i Sverige mycket stolt över sitt miljörelaterade handikappbegrepp - ni vet, ett funktionshinder blir ett handikapp enbart om det finns attitydsmässiga eller fysiska hinder i omgivningen. Men i och med att kommunen begärde ett yttrande från socialstyrelsens rättsliga rådet blev mitt funktionshinder en sjukdom och därmed är vi minst 20 år tillbacka i tiden igen.

Rättsliga rådet får inte träffa de människor som de ska bedömma. Rådet har endast tillgång till sjukjournaler. Föräldraskap blir reducerad till en medicinsk företeelse trots att socialtjänstlagen hävdar den s k helhetssynen!

Den medicinska synen på funktionshinder leder till överraskande resultat: 1991 svarade RR på kommunens begäran att man fann mig ej lämplig av medicinska skäl. 1994 ställde kammarrätten samma fråga igen. Då befann rådet att det inte fanns några medicinska hinder för ett medgivande, eftersom mitt hälsotillstånd hade varit oförändrat sedan det första utlåtande.

Hänger ni med? 1991 var jag för sjuk för att vara far. 1994 tycker RR att jag är lämplig eftersom mitt hälsotillstånd är oförändrat. Man får fråga sig vilken intelligens regeringen avkräver RRŽs ledamöter. Ifjol fick RR ta ställning i frågan, om massmördaren Flink kan anses som sjuk. Ni kan tänka er hur hedrat jag känner mig över att figurera i samma sammanhang som en massmördare.

Rättssäkerheten

RR gör endast rekommendationer. Som rekommendationer går de inte att överklaga. Kommunens praxis är att nästan alltid följa rådets utlåtande.

Viceordöranden i sociala distriktsnämnden sa i en tidningsintervju att nämnden ska inte lämna medgivande vid den minsta tveksamheten om att placeringen är i adoptivbarnets bästa intresse. Detta öppnar direkt vägen för alla slags fördomar. Annars finns det i rättssammanhang principen "In dubio pro reo" - alltså: "om det finns tveksamhet, döm tills den åklagades fördel".

Viceordföranden sa också i pressen att jag var för avvikande för att kunna vara adoptivfar. Hon tycker alltså att endast de som motsvarar hennes bild av Medelsvensson får adoptera.

Den nuvarande ordningen lägger bevisbörden på mig. Kommunen behövde aldrig komma med bevis på sina lösa påståenden om varför jag inte skulle duga som adoptivfar. Vi la fram forskningsresultat från USA som visar att barn till fäder med funktionshinder skiljer sig inte i sin utveckling från andra barn. Kommunen valde att negligera dessa fakta och istället förlita sig på sina förutfattande meningar.

Här måste vi också nämna att vi hade ett enormt stöd av en erfaren och hängiven jurist i person av Stefan Käll. Det går inte att ensamt försöka kämpa emot de massiva resurser som kommunen satt igång mot oss.

Hur kan man förbättra den nuvarande ordningen ?

I all ödmjukhet ska erkännas att det inte är möjligt att konstruera ett helt rättvist system. Självklart skall inte alla som vill ha barn för den skull anses vara lämpliga föräldrar.

Den förändring som vi vill se är att man ska kunna välja bland flera olika organ eller institutioner som kan göra hemutredningen. Det är sekundärt om de är privata eller offentliga. Idag kan man visserligen välja bort en tjänsteman som man inte har bra kontakt med. Men det blir i alla fall någon som sitter på samma fikabord och det är naivt att underskatta lojaliteten bland arbetskollegor som gör att den andra bedömningen påverkas mycket av den första.

Våra amerikanska vänner berättar om hur privata adoptionscentra under statlig tillsyn får bedömma lämpligheten och förmedla barn. Det är ett sätt som är värt att studera.

Ett annat problem är att kommunen idag helt lagligt kan blockera en högre domstols beslut, som vårt fall visar. Även om vi till sist fick rätt, så tog det tid. Och ett adoptionsärende är ofta en tävlan mot tiden. Vi var 38 resp 47 när vi började och hann bli 42 och 51 tills vi fick Katharina. Om kommunen hade lyckats förhala ärendet ännu längre, skulle vi ha avstått själv p g a åldern. Adoptionsärende borde behandlas med högsta prioritet i domstolarna av just den anledningen.

Huvudproblemet med det nuvarande systemet är att en socionomutbildning eller ett partitillhörighet i sig inte automatiskt befriar en människa från sina fördomar. Alla har vi våra fördomar mot grupper som vi inte haft så mycket kontakt med. Framför allt om dessa grupper betraktas som avvikande, om det nu är invandrare, homosexuella eller människor med funktionshinder.

Till slut måste det konstateras att vi till sist fick medgivandet till adoption trots allt. Katharina är så underbar att vi tycker att det var värt att vänta i fyra år på just henne. De fyra åren av osäkerhet, förnedring och förbistring är nästan bortglömda. Idag har vi annat att tänka på.

Adolf Ratzka
klicka här för en förstoring

---

[Innehållsförteckning]

---

Man måste vara en sjutusan till mamma
- om funktionshinder, föräldraskap och offentlig service

Att ha ett funktionshindrad och behöva assistans kan ha sina sidor. Att vara funktionshindrad kvinna och dessutom mor ger ytterligare aspekter på ämnet. Om detta vittnar Wenche Willumsen, De Handikappades Riksförbund (DHR), och Helena Karnström, STIL, när de diskuterar sina erfarenheter av offentlig service och föräldraskap.

Wenche Willumsen är 45 år och polioskadad sedan 3 års ålder. Hon har till övervägande del vuxit upp på institution för rörelsehindrade barn, men med föräldrahemmet som bas.

- När jag var barn hade jag inga förebilder i form av vuxna rörelsehindrade kvinnor. Min mamma gav mig inte, sett ur hennes perspektiv, några förhoppningar om att kunna bli mamma själv en gång. Jag minns att jag bar på en väldig vrede över att hon intalat mig att jag aldrig skulle hitta en man att leva med, att jag aldrig skulle kunna skaffa barn. Nu på ålderns höst har jag nog förstått varför hon gjorde så. Det var ett sätt för henne att försöka skydda mig. Men eftersom hon samtidigt fostrat mig till en självständig kvinna så var det naturligtvis så att jag skyndsamt var tvungen att bryta mot de regler som hon hade satt upp för mitt liv. Så därför har jag barn idag, inleder Wenche Willumsen.

- Jag hade inte heller några större förväntningar på mig hemifrån att skaffa barn, fortsätter Helena Karnström. Jag har en minnesbild av när jag som 13-åring frågade min mamma om hur det kändes att ligga med någon. Då svarade hon: "Men det är väl ändå ingenting för dig att tänka på". Det är ett ögonblick som jag så tydligt kommer ihåg och som har satt sina spår. För jag började naturligtvis tänka: "Jamen Gud, det där är alltså ingenting för mig. Jag kommer aldrig ha en chans att träffa en man och bilda familj".

Helena Karnström har sedan födseln en muskelskada som till stora delar gjort henne förlamad. Hennes behov av assistans är stort. När hon en dag började prata om att skaffa barn, fick omgivningen närmast en chock. Första gången hon misstänkte att hon var gravid var vid 16 års ålder. Men då fick hon raka besked. En socialarbetare sa rent ut att hon aldrig skulle få behålla barnet. Och Helena Karnström accepterade: "Jag är ju handikappad och naturligtvis kan jag inte behålla det". Den gången löste sig saken ändå. Hon var inte med barn.

Men tiden gick, Helena Karnström träffade en man, och för några år sedan blev det åter aktuellt med barn. Hon uppsökte då en läkare för att diskutera hur det skulle fungera att vara gravid med hennes typ av funktionshinder. Läkaren ägnade två timmar åt att tala om för henne att det inte var bra. Helena Karnström lät sig dock inte övertalas. Hennes gynekolog var mer positivt inställd, och det var hennes ord hon tog fasta på. Hon blev gravid, och läkaren som varit så negativ blev plötsligt entusiastisk.

Vårdpersonal mer positiva än väntat

- Jag måste säga att jag har väldigt positiva erfarenheter av att vänta barn, säger Helena Karnström. På mödravårdscentralen med barnmorskorna, läkare och så vidare. Jag trodde att jag skulle möta mycket mer negativa attityder och fördomar från 'vita-rock-folket', men det gjorde jag faktiskt inte.

Wenche Willumsen berättar att hennes erfarenheter ligger längre tillbaka i tiden. Hon vände sig aldrig till någon läkare inför beslutet att skaffa barn. Däremot när det gällde hennes första barn (idag har hon tre) vände hon sig till hemtjänsten.

- Jag visste ju att jag inte skulle kunna sköta ett barn, rent praktiskt, med blöjbyten och amning och sådant. Så jag skaffade mig helt enkelt garantier från hemtjänsten att jag skulle få den hjälp jag behövde. Annars skulle jag inte ha vågat. För jag räknade ut att om jag inte fick den hjälpen, då kommer man konstatera att jag inte kan ta hand om mitt barn. Och då fanns ju det överhängande hotet att man skulle omhänderta barnet.

Wenche Willumsen har i stort sett bara positiva erfarenheter av att vänta barn. Vid ett tillfälle fick hon dock kämpa - när hon bad om en bäckenmätning inför förlossningen. Hennes läkare såg ingen anledning, men Wenche Willumsen insisterade. Det kunde ju tänkas att hennes polioskada - hon var helförlamad när hon var akut sjuk - kunde ha påverkat bäckenet. Hon ville inte ligga och kämpa i en halv förlossning och sedan få konstaterat att hon måste föda med kejsarsnitt.

- Jag var 22 år gammal och gav intryck av att vara oerhört säker, vilket jag i själva verket inte alls var. Men jag fick min bäckenmätning och jag hade rätt: jag behövde snittas. Det är någonting som min mamma lärt mig, att ta strid i alla lägen. Att våga stå upp och hävda sig själv, och sin rätt. Något som jag har fått bekräftat livet igenom, att det måste man göra. Man skulle bara önska att kampen tog slut någon gång, säger Wenche Willumsen.

Rädslan för att föda ett funktionshindrat barn

Vad Wenche Willumsen också brottades med var oron för att barnet skulle vara funktionshindrat. Framför allt var hon rädd för andra människors attityder, att de kanske skulle ge henne skulden för att ha fött ett skadat barn - trots att hennes funktionshinder inte är ärftligt. Dessutom var hon orolig för hur hon skulle klara av att sköta barnet. I och med att hon själv behöver hjälp, så skulle ju hjälpbehovet bli dubbelt. Men hennes man, som är far till hennes två yngsta, sa när farhågorna satte in: "Vem, om inte du, skulle kunna ge ett barn med funktionshinder en god start i livet och goda levnadsvillkor?" Och det insåg hon ju.

Helena Karnström minns också att hon var mycket orolig för att hennes barn skulle vara utvecklingsstört och att omvärlden skulle döma henne - även om risken att hon skulle föda ett skadat barn inte var större än för någon annan kvinna. De praktiska detaljerna oroade henne också. Hur skulle barnet kunna klättra upp till henne? Dessutom tyckte hon att hon bar hela handikapprörelsen på sina axlar - att tacka nej till fosterdiagnostik och så vidare. Den enda som Helena Karnström tyckte att hon egentligen kunde uttala sin oro för var gynekologen. Hon lyssnade och lugnade.

Wenche Willumsen berättar att hon var fulladdad med argument inför förlossningen och BB-vistelsen. Hon hade vänner som ifrågasatts om just lämpligheten med att vara funktionshindrad och bli förälder. Men enda gången hon behövde använda sig av argumenten var när hon fick sitt första barn. Då kom ett biträde in och ställde sig vid fotändan på sängen, granskade henne ingående och sa: "Och hur ska du fixa det här egentligen?" Hon gjorde det på ett rakt och rättframt sätt, minns Willumsen, som inte kändes kränkande. Kvinnan var bara uppriktigt nyfiken.

- Jag tycker bara det är synd att vi måste framstå som så starka. Det är inte riktigt rätt att det ska vara så. Det är ungefär som när kvinnor ska ut i manligt dominerade yrken, så måste de vara sådana sjutusan till tjejer. Det är likadant för oss. Redan innan vi är mammor måste vi bevisa att vi är ena sjutusan till mammor, säger Wenche Willumsen.

Äldre barn betyder ändrat assistansbehov

Livet går vidare genom graviditet, förlossning och spädbarnstid. Nya situationer uppstår som måste lösas. Vintertid är det oftast praktiskt omöjligt för Helena Karnström att närvara vid barnens aktiviteter. Är det en kall dag kan hon inte följa med ut, utan är helt beroende av att ha dubbel assistans så att någon kan gå ut och åka pulka med barnen.

- Och jag ser absolut inte det som någon slags 'barnflicke-variant', utan för mig är det en naturlig grej där mina armar förlängs.

Helena Karnström tycker inte att hon har haft svårt att få igenom sina extra timmar hos försäkringskassan. Men hon menar ändå att hon är väldigt utelämnad till andra människors värderingar, och deras erfarenheter när det gäller barn och tidsåtgång.

- Det är ju inte så att man behöver mindre assistans när barnen blir äldre, säger hon. Då blir det ju mer aktiviteter och jag blir oerhört begränsad vad gäller att ta mig till de olika ställena. Färdtjänst är fruktansvärt oflexibelt. Bara det att åka från jobbet via dagis, det har de aldrig hört talas om. Då får jag först åka från jobbet till dagis. Ni vet kanske hur det är att klä på två små barn. Det är en vinterdag och de vill inte alls ta på sig och åka hem. Det kan ta allt från 10 minuter till 30-45 minuter att komma därifrån. Då måste jag nybeställa färdtjänst. Ibland är de försenade och då står man där med två påklädda barn.

Wenche Willumsen tycker dock att äldre barn innebär lättnader. Barnen blir mer självständiga och klarar fler saker på egen hand. Skolåldern erbjuder sedan nya utmaningar, men hon tycker inte att hon haft svårt att få förståelse för de villkor som hon är mamma på. Hon har med alla sina barn gjort så att hon besökt skolan och berättat om sitt funktionshinder, talat om att hon ser ut och fungerar på det här viset. Hon har också berättat att det betyder att hennes barn kanske får göra en del saker hemma som deras kamrater inte gör.

- Jag vill påstå att jag än idag kan ha assistans som är direkt kopplad till mina barn. Det är ju självklart, för mina barn sköter ju inte allt hemma, eller städar sina rum mer än andra barn gör. Jag vill heller inte tvinga dem att tidigare än andra barn behöva ta ett större ansvar. Ibland kan jag till och med känna att jag har behov av att kompensera att de faktiskt ger mig hjälp som inte andra barn behöver göra, till exempel på toa. Och då är det viktigt att få använda assistanstid till det utan att det ifrågasätts, säger Wenche Willumsen.

Dagis, dagmamma eller dubbel assistans - vem bestämmer?

Idag är Helena Karnströms barn 3 och 4 år gamla. När hennes dotter var ett år märkte hon att en assistent inte längre räckte. Hennes man hade varit hemma under lång tid när barnen var små, men när han började jobba igen ville hon själv börja på halvtid. Så de turades om. Under förmiddagen var hon hemma med dottern och en assistent. Det äldsta barnet var på dagis. Men med en aktiv ettåring i huset fungerade det ändå inte. Helena Karnström hann knappt få i sig någon mat, duscha eller gå på toaletten innan det var dags att gå till jobbet. Dubbel assistans blev helt enkelt nödvändig.

Men innan lagen om personlig assistans kom, var det kommunen som hade ansvaret. Kommunen försökte övertyga Karnström om att hennes dotter skulle gå på dagis istället.

- Det var inte snack om vad jag ville. Jag tyckte att hon var för liten för att börja på dagis. Och jag ville ju ha samma valmöjlighet som andra mammor att jobba halvtid. Men det hade jag inte. Jag vill inte blir pressad av någon myndighet att göra någonting mot mina barn som jag själv inte valt, något som ingen annan mamma behöver ta ställning till, säger Helena Karnström.

Wenche Willumsen vittnar om liknande erfarenheter. När hennes äldsta son var 2,5 år meddelade hemtjänsten att hennes hjälp skulle minskas och sonen skulle få en dagmamma. Men det ville hon inte. När hennes son skulle börja i barnomsorgen, ville hon att det skulle vara på dagis. Dessutom var det mitt i en termin. Hon kunde alltså inte börja studera och skulle bli helt sysslolös på dagarna när barnet var borta. "Jamen, det finns väl alltid någonting som du kan pyssla med", svarade de. Men det är precis det som är problemet: Wenche Willumsen kan inte pyssla.

- Det var det budskapet jag fick en fredag eftermiddag. Jag blev oerhört skrämd och oroad. Jag ringde till en väninna, som var aktiv i DHR, och som hänvisade till kuratorn på DHR, som sa: "Du får stå på dig. Du får säga att du kräver att få vara hemma tills du får den barnomsorg du vill ha och tills du kan börja plugga", berättar hon.

Det blev en lång helg för Wenche Willumsen när såg framför sig hur de drog in hjälpen, hur hon inte längre kunde ta hand om sin son, och hur de till sist tog honom ifrån henne.

- Jag var fullkomligt panikslagen och kastade mig på telefonen på måndag morgon och sa: "Jag kräver..." Och de svarade: "Ja-ha, då får det väl bli så". Då blev jag förbannad. För det första för att de hade givit mig en sådan vånda, och sedan blev jag så arg när jag tänkte på att om jag nu inte hade haft mina vänner, någon att luta mig emot, och vågat säga ifrån, vad hade hänt då? Det kan göra mig så upprörd att vi måste vara så starka.

Wenche Willumsen berättar att hon genom åren känt att hon har haft ögonen på sig som mamma - att hon måste vara en bättre förälder än andra. Den personliga assistansen har underlättat detta på många sätt och minskat känslan av att vara utlämnad. Men assistansen innebär ändå att man har en utomstående människa i sitt hem, påpekar hon.

- Jag håller med Wenche, avslutar Helena Karnström. Det är inte helt okomplicerat att ha personlig assistans. Men tänk på hur det var när man hade hemtjänst! Jag menar, det finns så mycket jag kan göra nu när jag har personlig assistans. Jag tycker faktiskt att jag lever ett otroligt bra liv.

---

[Innehållsförteckning]

---

Att föda och leva med barn efter en ryggmärgsskada
- en svensk studie med positiva förtecken

De flesta känner sig lika friska eller friskare än sina jämnåriga kamrater. De har samma möjlighet att blir gravida. De flesta har arbete, körkort och kör egen bil. De tycker dessutom att de har ett starkt och fungerande socialt nätverk. Kvinnorna som Ninni Westgren, barnmorska från Solbergaprojektet, mött och studerat, stämmer dåligt med den bild som ofta ges av ryggmärgsskadade kvinnor som använder rullstol.

- Den här studien är oerhört positiv. Jag märker när man beskriver de här förhållandena utomlands, så har vi internationellt sett kommit väldigt långt. Det är ju ingenting som vi ska slå oss till ro med. Men just när man jämför med andra länder, så tycker de att de här resultaten är fantastiska.

Ninni Westgren arbetar halvtid som föreståndare på Spinalispolikliniken, där hon också ansvarar för sex- och samlevnadsrådgivningen för ryggmärgsskadade. Resten av tiden arbetar hon på ett doktorandprojekt. Spinalispolikliniken är en öppenvårdsmottagning för alla personer i Stockholms län som har en traumatisk ryggmärgskada. Hit kommer också personer som remitterats från andra delar av landet, samt även utländska patienter.

I spinalskadegruppen är 80 procent män och 20 procent kvinnor. Detta gjorde att kvinnorna länge förde en ganska undanskymd tillvaro. Resurserna var, enligt Westgren, snedfördelade och intresset för kvinnorna svalt. Men det ville hon ändra på. Så hon började titta närmare på hur det gick för de här kvinnorna vid graviditet och förlossning.

I Sverige fanns, under den 10-årsperiod (1980-1991) Westgren undersökte, 29 kvinnor som fött barn efter en ryggmärgsskada. De 29 kvinnorna hade fött på 23 olika institutioner. Det handlade alltså om att gå i bräschen, att våga vara den första kvinnan med ryggmärgsskada som skulle föda på respektive institution.

Första steget i studien var att komma i kontakt med kvinnorna. Alla bodde naturligtvis inte i Stockholm. Ninni Westgren började med att gå igenom olika typer av register. Det tog tid och hon upptäckte många fel som myndigheterna gjort. Men så småningom fick hon fatt i hela gruppen. Nätverket av kvinnor byggdes upp, och har sedan dess fungerat som en form av stöd- och kontaktnät dit man kan hänvisa nykomlingar.

Idag vet man att antalet graviditeter och förlossningar ökar bland ryggmärgsskadade kvinnor, och att prognosen är god. En kvinna som skadar sig får inte svårare att bli gravid på grund av sin ryggmärgsskada. Hon kan ha svårigheter att blir gravid av någon annan anledning, men skadan i sig är inte orsaken. Där är den stora skillnaden mellan män och kvinnor, berättar Westgren. Nästan alla neurologiska skador påverkar mannens fertilitet.

Graviditet och förlossning fungerar - men sedan då?

- När jag hade avslutat den första delen av undersökningen var det ganska naturligt att fråga sig: hur gick det sedan då? fortsätter Ninni Westgren. Nu vet vi ju att graviditet och förlossning är ett hanterbart problem, om ens ett problem i de flesta fall. Men hur är det att vara mamma och använda rullstol?

För att göra den undersökta gruppen mer homogen, exkluderade Westgren de fåtal kvinnor som inte använder rullstol. Därmed återstod 26 kvinnor. Sedan började hon att söka i litteraturen. Hade någon tittat på de här frågorna tidigare? Det fanns en del amerikanska undersökningar, som var inriktade på män. Studierna var retrospektiva, det vill säga man hade tittat tillbaka och intervjuat ett stort antal män som hade vuxit upp med en rullstolsburen pappa. Sönerna var vid intervjutillfället mellan 18-30 år.

- Och då vet vi ju att människan lyckligtvis fungerar så att vi glömmer bort det som har varit jobbigt och struligt och minns de positiva bitarna. Det är ju jättebra att det fungerar så, men jag var mer intresserad av hur det är när man är mitt uppe i den här perioden. Och det kunde de amerikanska studierna inte riktigt ge svar på, säger Ninni Westgren.

Medelåldern för Westgrens grupp var när studien genomfördes 34 år. Av gruppen på 26 kvinnor var 20 sammanboende eller gifta. Hon intervjuade alla kvinnorna personligen. De flesta intervjuades per telefon, men oftast var det kvinnor som hon träffat tidigare i andra sammanhang. Makarna och gemensamma barn över 10 år fick svara på en enkät. De inledande frågorna till kvinnorna rörde hälsan, hur de själva uppfattade sin situation.

- När man pratar med personer som inte har någon egentlig erfarenhet av människor med funktionsnedsättningar, så har de ofta en väldigt bestämd bild av vad problemet egentligen är. Och när det gäller gruppen spinalskadade, så är det många som tror att det faktum att man inte kan gå är det stora problemet. Det är det säkert i några få fall. Men vi som känner och dagligen träffar dessa personer, vet att det oftast är andra saker som är problemet. Det är bara ett exempel på hur svårt det är för en utomstående att ta ställning. Och när vi pratar om kompetens hos folk som ska besluta i olika viktiga frågor, så spelar det här verkligen en mycket stor roll, understryker Ninni Westgren.

Friskare än jämnåriga vänner

Svaren som kvinnorna gav på frågorna om hälsan visade att 15 av 26 kvinnor i den undersökta gruppen ansåg sig vara lika friska, eller friskare, än sina jämnåriga, icke funktionshindrade vänner. Och det är information värd att ta till sig, menar Westgren.

- Det är ju ingen annan som ska komma och tala om för en att "du som redan har det så knöligt, kan omöjligtvis gå iland med det här". Utan det är ju hur man själv känner det.

Vidare ville Ninni Westgren undersöka hur kvinnorna klarade sig socialt. 20 av 26 mammor i den studerade gruppen hade någon form av arbete. De flesta jobbade inte heltid, men hade alltifrån 5 timmar i veckan till halvtid - antingen av arbete eller studier. Av de som arbetade hade de flesta sina barn på dagis. 21 av familjerna hade ingen extern hjälp alls. Detta skiljer sig enormt från vad man tidigare hört, enligt Westgren, att man skulle vara i stort behov av hjälp utifrån. Ett fåtal hade städhjälp några timmar i veckan. 24 mammor hade körkort, och 23 tyckte att de hade ett väl fungerande socialt nätverk - personer i sin närhet som de kunde få hjälp av om de skulle behöva.

- Vad som står helt klart när man diskuterar de här sakerna är att de allra flesta vill klara sig själva så långt det över huvud taget är möjligt, för att värna om familjens integritet. Och det är också det som är svårt - att kunna handskas med det på ett sätt så att familjen förblir intakt, trots att man är beroende av assistans, säger Ninni Westgren.

Fäder, förebilder och förhållanden

Studien är inte 'djuplodande'. Undersökningen har istället försökt svara på hur man lever med en ryggmärgsskada, hur man klarar av kontakterna utåt, och hur det fungerar med barn rent praktiskt, berättar Ninni Westgren. Däremot kan hon referera till resultat från andra undersökningar där psykologiska aspekter tagits med. En studie handlade om MS-sjuka föräldrar och om hur de fungerar som förebilder för sina barn, både fysiskt och psykiskt. Vad man särskilt studerat var kroppsuppfattningen hos dessa barn. Det visade sig att man inte kunde upptäcka någon skillnad mellan söner till MS-sjuka pappor och söner till icke funktionshindrade pappor. Samma sak gällde för söner till MS-sjuka mammor. Den enda skillnaden, som enligt Westgren inte var signifikant, var döttrar till MS-sjuka mammor. Där kunde man notera en något sämre kroppsuppfattning.

- Men i dagens upplysta samhälle är ju dessa föräldrar så oerhört medvetna om barnens behov, så att om jag som pappa inte kan spela fotboll eller springa med mina barn, så ser jag till att någon annan gör det. Här är ju smärtan inte störst hos barnen utan hos föräldern, som är rädd att inte kunna ge barnen vad de behöver, säger Ninni Westgren.

Av de tillfrågade papporna i enkäten (18 av 20 svarade) hade 15 mött sin partner efter det att kvinnan skadats. Och detta, berättar Westgren, har visat sig ge förhållandet en bättre prognos - att man vet från början vad man har att jobba med.

- Vi vet ju att om skadan inträffar speciellt i ett ungt förhållande så är det en kolossal påfrestning. Det sätter så djupa spår att många separerar.

Vad som däremot är anmärkningsvärt, menar Westgren, var att hälften av männen över huvud taget inte hade funderat på möjligheten att skaffa barn. Mycket beroende på att det saknas rådgivning, tror hon. Men när barnen väl kom, ansåg nästan alla att de hade samma ansvar för barnens dagliga skötsel som deras jämnåriga kamrater som inte levde med en funktionshindrad kvinna. Studien visar också att om en kvinna har, eller under relationen får, en ryggmärgsskada fortsätter hon att ha huvudansvaret för barnen och hemmet.

Liten studie med hoppfulla resultat

Den undersökta gruppen om 26 kvinnor är liten. Men den är det underlag vi har i Sverige, påpekar Westgren. Alla våra grupper är små i en internationell jämförelse. Men det är ju också en styrka att man kan ta personliga kontakter, menar hon. I USA gör man stora undersökningar, kanske av 1.000 personer. Man skickar ut enkäter och de tillfrågade erbjuds några dollar för att delta. Sedan kanske 60 procent svarar. Då räknar man statistik på det och säger att så här är det, berättar Ninni Westgren.

- Men de andra 40 procenten kanske är de som har de verkliga problemen, och dem når man inte på det viset. Därför är det en väldig styrka att ha en liten grupp, säger hon.

Trots att studien är mycket begränsad visar den, enligt Westgren, ganska tydligt att utifrån en ryggmärgsskada kan man inte döma ut en kvinna som förälder. Och det är ett viktigt budskap. Sedan ska sägas, medger hon, att om man tittar på hela gruppen spinalskadade kvinnor (alltså även de som inte fött barn), så är det inte självklart att alla har samma möjligheter att bilda familj och leva ett rikt liv. Det beror på vad man har med sig i bagaget. Många har fått sin skada genom självmordsförsök i samband med sprit eller narkotika, en ganska tung grupp socialt sett, som har svårt att göra sig gällande i sådana här sammanhang. Kvinnorna i vår studie är en utvald grupp på det viset, påpekar Westgren.

Barnomsorg, skola och omgivningens attityder

Ninni Westgren gick därefter över till att undersöka möjligheterna att välja barnomsorg. Hade någon på grund av funktionshindret blivit tilldelad en barnomsorgsplats som hon själv inte valt? Med ett par undantag hade alla i den undersökta gruppen fått välja. Men barnen växer och nya utmaningar väntar. Hur reagerar skolan på en förälders funktionshinder?

- Att komma till skolan och själv berätta, det tycker jag är en viktig och intressant sak att göra, där man kan ge oerhört mycket till väldigt många. Men i stort sett hade ingen av kvinnorna i den undersökta gruppen blivit tillfrågad. Något som är tragiskt eftersom barn, föräldrar och lärare som får tillfälle att lyssna på hur det är att leva med ett funktionshinder kan lära sig kolossalt mycket. Några enstaka kvinnor i gruppen hade själva tagit initiativet, och det tycker jag är positivt. Jag är bara förvånad över att skolan inte inser vilken guldgruva detta är, säger Ninni Westgren.

Vidare frågade Westgren om kvinnorna deltog i olika skolaktiviteter, och det gjorde de flesta. Även frågan om mobbing togs upp. Det visade sig att barnen i studien hade klarat sig bra på den punkten. En flicka berättade att hon var omkring sju år när hennes mamma skadade sig. Flickan hade då blivit mycket rädd för att bli retad, men det blev hon inte. Barnen tillfrågades också om det var något som de inte hade kunnat delta i på grund av att mamman använde rullstol. Några få hade fått avstå från en cykeltur eller camping. Men på det hela taget hade de kunnat vara med. Andra föräldrar hade ställt upp och skjutsat, hämtat och lämnat. Till sist kom frågan om att hjälpa till hemma.

- Folk tar för givet att de här barnen blir utnyttjade av sina föräldrar. Det gör mig tvärarg. I många fall så upplever jag att de här barnen faktiskt gör mindre än vad andra barn gör, just på grund av föräldrarnas rädsla att utnyttja dem.

Ninni Westgren får avslutningsvis en fråga från publiken om hon vet något om funktionshindrade föräldrar med barn i övre tonåren. Har dessa föräldrar svårare att hantera frågor om alkohol och narkotika än andra föräldrar?

- Det är naturligtvis så att föräldrar i enskilda situationer kan uppleva det som otroligt frustrerande att inte fysiskt kunna ingripa. Men jag har svårt att tänka mig att det skulle finnas någon skillnad, även om det bara är mina spekulationer. Jag har inte hört talas om, eller sett något, som skulle peka på att dessa barn skulle vara mer utsatta eller ha större missbruksproblem.

I Westgrens studie fanns en mamma som hade haft stora problem med de sociala myndigheterna, där myndigheterna skyllde barnets problem på mammans funktionshinder. Men Westgren kunde inte se det så. Kvinnan var helt enkelt för ärlig och frispråkig, menar hon.

- Vårt största problem idag - och nu är vi tillbaka till attityderna - är vad amerikanerna kallar SAPHY (single, attractive, physically healthy and young). De människor som är allas våra förebilder. Det är SAPHY-människor som ska skaffa barn, de som är ensamstående (men som sedan träffar sin partner), attraktiva, friska och unga. Det är de föreställningarna vi har att brottas med. Men jag tycker ändå att vi kommit en bit på väg, avslutar Ninni Westgren.

---

[Innehållsförteckning]

---

En mera utförlig presentation på engelska finns i Appendix.

Through the Looking Glass
- amerikansk självhjälpsorganisation av föräldrar med funktionshinder

Through the Looking Glass är den amerikanska organisation som har mest erfarenheter av föräldrar med funktionshinder. Den startade 1982 i Berkeley, Kalifornien. Hit kan människor från hela USA och resten av världen vända sig för att få råd och information, eller komma i kontakt med andra föräldrar i liknande situationer. Här finns utbildning både för människor med funktionshinder och för de som arbetar med funktionshindrade personer. Här pågår ständigt en mängd forskningsprojekt. Through the Looking Glass har också blivit en naturlig knutpunkt för de nätverk av familjer med funktionshinder som finns i USA idag.

Behovet av information och utbildning är stort. Antalet föräldrar med funktionshinder ökar snabbt, och idag finns omkring 8 miljoner familjer med funktionshinder i landet. Detta kan tyda på ökad social integration och en naturlig förväntan att leva ett fullvärdigt liv, menar Megan Kirshbaum, verksamhetsledare för Through the Looking Glass.

- Problemet är bara att dessa sociala förändringar kommer snabbare än resurserna. Nya problem uppstår, speciellt för de mest sårbara grupperna - för föräldrar med kognitiva och psykiska problem, och för dem som är stressade av fler faktorer än enbart sina funktionshinder.

Idag assisterar Through the Looking Glass omkring 150 familjer per år. Många av dem har man personlig kontakt med genom hembesök och olika stödgrupper. Organisationen stöder föräldrar med alla typer av funktionshinder - fysiska, sensoriska, medicinska, kognitiva och psykologiska. Omkring hälften av familjerna har åtminstone en person av annan hudfärg, och familjerna representerar många olika kulturer. Bland familjerna finns allt från 'modell-familjer' till föräldrar som skulle haft problem även utan funktionshinder.

Omkring 80 procent av de 28 anställda har erfarenheter av funktionshinder, antingen genom egna eller nära anhörigas. Dessutom är de utbildade arbetsterapeuter, sjukgymnaster, barnmorskor, barnpsykologer, familjeterapeuter, socialarbetare, forskare, osv. Deras arbete uppskattas och respekteras inte bara av brukarna själva, utan också av sociala, juridiska och statliga myndigheter.

Hur organisationen kom till

Megan Kirshbaum och hennes make Hal har varit med i Berkeley, där man startade det första Independent Living Center i USA, nästan från början. Båda hade varit intresserade av förebyggande arbete och hur man på ett tidigt stadium går in och stöder familjen. Megan Kirshbaum arbetade då som terapeut för par med funktionshinder, och som familjeterapeut för föräldrar med MS.

- Sex och funktionshinder blev tidigt ett av huvudämnena för Independent Living-rörelsen. Och när sex kom med i bilden, så kom också barnen.

Men på den tiden fanns det i praktiken inga resurser för föräldrar med funktionshinder. Några få program vände sig till föräldrar med kognitiva problem, men de programmen låg i andra delar av landet.

- När vi startade Through the Looking Glass 1982 var föräldrar med funktionshinder en osynlig grupp. Det fanns inga bilder i tidningarna, och de sociala myndigheterna menade att gruppen var väldigt liten. Men när vi väl fanns där, började föräldrar i allt större utsträckning kontakta oss, berättar Megan Kirshbaum.

Fältstudier och egen forskning

- När jag började forska i ämnet 'tidig intervention' blev jag bestört över hur lite människor som arbetade med funktionshindrade barn egentligen visste om hur vuxna med fysiska eller sensoriska handikapp lever. När jag sökte igenom den knapphändiga litteraturen slogs jag också av den patologiska inriktningen av allting, säger Megan Kirshbaum.

Enligt Kirshbaum var gränsdragningen i texterna mellan de föräldrar som hade stabila funktionshinder och de som nyligen skadats, eller hade en progressiv skada, luddig. Forskningen koncentrerade sig främst på 'högriskfamiljer' med 'sjukdomsprofil', och övergeneraliseringar var vanliga.

Det fanns några få undantag, bland annat en retrospektiv studie gjord på barn till fäder med ryggmärgsskada. Resultaten visade att det fanns många fler fördelar än nackdelar med att ha en pappa med funktionshinder. Vad som däremot saknades, menar Megan Kirshbaum, var studier kring normer och levnadsmönster för funktionshindrade föräldrar i allmänhet.

- Så vad vi gjorde var att försöka dokumentera och fastställa en norm för en 'tillräckligt bra' förälder med funktionshinder, och sedan använda den till utvärdering och tidigt stöd i familjer med svårare problem.

Megan Kirshbaum berättar vidare om en egen studie som genomfördes 1983 bland en grupp självständiga och väl fungerande föräldrar med funktionshinder. Föräldrarna uppgav att det var mycket vanligt att vissa yrkesgrupper ifrågasatte deras förmåga att ta hand om sina barn. Dessa 'specialister' fick det att framstå som föräldrarna inte kände till sina egna begränsningar och några av specialisterna kunde svårligen föreställa sig att dessa 'beroende' personer kunde ta hand om ett beroende barn.

Så i mitten på 1980-talet började Megan och Hal Kirshbaum videofilma funktionshindrade föräldrar för att dokumentera hur de löste olika situationer med sina barn i vardagen. Filmerna visade att barn börjar anpassa sig till föräldrarnas funktionshinder så tidigt som vid en månads ålder - troligen redan den första veckan. Föräldrarna å sin sida visade, enligt Megan Kirshbaum, på stor uppfinningsrikedom och genialitet - trots att det vid den här tiden inte fanns något direkt stöd eller anpassad utrustning att tillgå.

Videofilmerna har sedan använts till allt från att lugna oroliga mödrar under graviditeten till bevis i rättegångar. En videofilm användes bland annat för att visa att barn inte mår dåligt av att det tar upp till 20 minuter för mamman att byta blöjor.

- Genom vårt arbete 'på fältet' kom vi fram till vad som kunde betraktas som en rimlig anpassning från barnets sida, hur detta också måste få variera från barn till barn, och hur man skulle ingripa när man såg tidiga tecken på att kraven var för stora och att detta kunde leda till uppror eller en alltför stark bindning till föräldern, berättar Megan Kirshbaum.

Ett positivt exempel på hur kraven på barnet kan balanseras, enligt Kirshbaum, gavs av ett rullstolsburet par som var mycket strikta med sonens beteende utanför hemmet. Där förväntades pojken sitta i knät eller gå bredvid rullstolen och hålla i hand. Men väl hemma tolererade de att han låg platt på golvet när han inte ville att de skulle plocka upp honom.

Vidare har Kirshbaums forskning visat att anpassningen och samarbetet mellan en funktionshindrad förälder och ett barn utvecklas under lång tid. Därför menar Megan Kirshbaum att en eventuell separation - vistelse i fosterhem eller liknande - kan avbryta den här processen och göra det svårt att bedöma vilka möjligheter föräldern och barnet har tillsammans.

Megan Kirshbaum berättar att hon och hennes man så småningom fick kontakt med familjer som hade många olika typer av problem, som inte hade någon kontakt med andra funktionshindrade eller fick stöd av någon med kunskap på området. Men för att rätt kunna bedöma deras möjligheter att ta hand om sitt barn måste man först ha tillgång till kompetent service och anpassad teknik, säger hon. Sedan kan man diskutera hur förhållandet och samarbetet mellan barn och förälder kan utvecklas. Men till en början fanns ingen anpassad utrustning för funktionshindrade föräldrar på marknaden. Så här fann Through the Looking Glass ytterligare en uppgift.

- Vi har nyligen avslutat ett forskningsprojekt där vi använt idéer från föräldrar i vårt område för att formge och tillhandahålla olika redskap för föräldrar med funktionshinder. Genom deras erfarenheter har vi utvecklat ett antal hjälpmedel för föräldrar med barn i åldern 0 - 3 år, för att de ska kunna sköta sina barn, leka med dem och få bättre kontakt, berättar Megan Kirshbaum.

En värld av nya kunskaper

Megan Kirshbaum menar att vi alla har mycket att lära av barn till föräldrar med funktionshinder. Hon berättar bland annat om en femårig flicka som sa till sin rullstolsburna mamma: "När jag blir stor vill jag bli mamma och ha en blå rullstol". Mamman svarade då något oroad: "Nej men en sådan kommer du inte behöva." Flickan svarade kvickt: "Men jag tycker om blått." Ytterligare ett exempel på barns spontana tankar kring funktionshinder var den treåriga flicka som frågade sin rullstolsburna far: "Pappa, kan farbröder som går också bli pappa?"

På det sättet menar Kirshbaum att när man betraktar familjer med funktionshinder, så säger det mer om samhället i stort än om familjerna själva. Föräldrar med funktionshinder avslöjar och belyser vad som fortfarande måste ändras i samhället - både när det gäller lagstiftning och attityder. Därför, avslutar Megan Kirshbaum, ser hon fram emot att samarbeta med svenska organisationer för att bygga fler broar och utvidga nätverken för föräldrar med funktionshinder.

---

[Innehållsförteckning]

---

Adoption i Kalifornien
- en mamma berättar

- Jag har varit mamma nu i över åtta år och jag tycker att jag har klarat det fint, säger Denise Jacobson, författarinna med en cp-skada och boende i Kalifornien, USA. Vi adopterade David när han var tre månader gammal. Jag minns så väl tiden med blöjbyten, nappflaskor och barnmat. Jag tillbringade hela första året med att vänja mig vid glädjen och kraven på att ha en baby i hemmet.

Under vardagarna var Denise Jacobson ensam ansvarig förälder. Hennes make Neil arbetade heltid utanför hemmet. På förmiddagarna hade Denise en personlig assistent som badade, matade och klädde David. Hon gjorde i ordning nappflaskor, tvättade och städade.

- Assistenten såg till att jag hade allt jag behövde innan hon kom tillbaks på kvällen för att laga middag och göra i ordning David för natten. Men så snart Neil var hemma igen, klarade vi att ta hand om vår son själva.

Under eftermiddagarna var Denise ensam med David. De tillbringade mesta tiden på en stor skummadrass på golvet i vardagsrummet. Där kunde hon själv byta blöjor, mata och leka med honom, och få sonen att sova. Hon klarade också att lyfta upp honom i knäet från mattan när hon satt i sin rullstol.

Om samspel och tålamod

När det var fint väder brukade de gå på promenader. Det tog längre tid för Denise Jacobson att göra saker än för andra, men hon upptäckte snart att David hade gott tålamod. Det kunde ta upp till 40 minuter för henne att byta blöjor, men David höll sig stilla. Hon brukade ge honom något att leka med, eller själv stanna upp för att leka med honom. Samma sak gjorde hennes make Neil, men han var lite kvickare. Men så fort någon annan, icke funktionshindrad person, bytte på David så brukade han konstra, berättar hon.

Denise Jacobson valde snart att låta assistenten göra allt som rörde Davids kroppsliga omvårdnad. För hon menade att om all hennes energi gick åt till att byta blöjor, klä och mata honom, skulle hon vara för trött att leka och kela med honom, eller gå på promenader.

- För mig innebär att vara mamma så mycket mer än att bara ta hand om ett barns kroppsliga behov, understryker hon.

Men David blev äldre och behoven ändrades. Han behövde mindre kroppslig omvårdnad och han blev tidigt medveten om vad han själv kunde klara.

- David brukade titta på mig när jag hällde upp ett glas mjölk eller öppnade en ny flaska. Och kanske för att jag gjorde det så långsamt, så kunde han lära sig. Jag försökte aldrig hindra honom. Jag tänkte att det spelar egentligen ingen roll vem av oss som spiller ut mjölken. Vid 2,5 års ålder kunde han hälla upp sin mjölk bättre än jag, och det gav honom tillförsikt. Men han frågade alltid om lov innan han gjorde något, säger Denise Jacobson.

Davids ökade rörlighet innebar också nya frågor kring säkerhet, disciplin och om att sätta gränser. När David började att gå, började Denise oroa sig för att han skulle smita iväg från henne när de var ute tillsammans. Men det gjorde han aldrig. Det hände till och med att andra mammor kom fram till henne och frågade hur hon bar sig åt för att slippa jaga efter.

När det gäller disciplin har Denise Jacobson använt olika metoder - belöningar, bestraffningar och 'time-outs'. Men när David blev för stor för 'time-outs' (han blev buren in till sitt rum), då gick hans mamma istället in till sitt. Och det hade samma effekt.

Att minnas de stora ögonblicken

- Jag har alltid trott att jag skulle bli en bra förälder, delvis därför att jag är funktionshindrad. För när de flesta människor växer upp, glömmer det bort hur det är att vara barn. De glömmer hur frustrerande det är att inte klara av vissa saker, eller att kunna kommunicera. De glömmer bort de stora ögonblick då man lärt sig något nytt, som att hälla upp ett glas mjölk. Det gör inte jag. Jag måste slita med samma saker om och om igen, säger Denise Jacobson.

Under årens lopp har Denise och Neil Jacobson fått kämpa hårt för att hitta tillgängliga dagis och skolor, övervinna nedlåtande attityder, och söka efter ett bostadsområde där de kunde bli accepterade som en familj.

- Det har varit tufft, men det var värt det. Vi bestämde oss för att ta del i allt som rör Davids liv från skolaktiviteter till fotbollsträning. Och vi har lyckats, vi har blivit accepterade. När det gäller David så säger hans lärare att han är en varm och omtänksam pojke med god självkänsla och humor, men precis som andra barn är han ingen ängel. Jag vet inte hur mycket jag kan ta äran av allt detta, men jag är säker på att min man och jag har slagit in på rätt kurs, avslutar Denise Jacobson.

---

Denise är författarinna och har skrivit en gripande berättelse om hur adoptionen kom till. Berättelsen finns oavkortat i Appendix på engelska.

Adoption i Kalifornien
- en pappa berättar

Neil Jacobson arbetar heltid som vice verkställande direktör på en av de största bankerna i USA. Han sitter också med i styrelsen för World Institute of Disability och United Cerebral Palsy Association (organisation för cp-skadade), och är vice ordförande för The President's Committee on Employment for People with Disabilities (federalt organ för funktionshindrades rätt till arbete).

- Men det svåraste och mest fanastiska jobb jag har är ändå att vara Davids pappa, säger Neil Jacobson, adoptivfar med cp-skada.

- Det underbaraste jag varit med om var att vakna klockan 2 eller 3 på natten av en liten röst som ropar: Pappa, pappa! och veta att den lilla pojken behöver mig och vill att jag ska komma. Det förvånar mig fortfarande att så snart jag var i närheten så insisterade han på att jag skulle byta blöjor. Det gjorde han inte för att jag var så bra på att byta blöjor, eller för att jag var bankens vice VD, eller för att det var politiskt korrekt. Han gjorde det för att jag är hans far, och byta blöjor är sånt som pappor gör.

När Neil Jacobson var 4 år ville läkarna att han skulle sättas på institution. Men hans far besökte institutionen och blev förskräckt. Föräldrarna beslutade istället att behålla honom, och Neil Jacobson själv beslutade sig för att när han blev stor skulle han adoptera ett barn. Bara i Kalifornien finns idag 45 000 barn som väntar på att adopteras.

Adoptionsprocessen - ett fantastiskt redskap

Neil Jacobson säger att han är fast övertygad om att adoption, liksom föräldraskap, inte är till för alla. Man måste verkligen vilja adoptera, vilja vara förälder. Annars ska man låta bli. Adoptionsprocessen är ett fantastiskt redskap för detta, menar han. Om den sköts korrekt, är den ett utmärkt sätt att försäkra sig om att rätt föräldrar kopplas ihop med rätt barn.

- Adoptionsprocessen är till för att släppa in människor, inte stänga dem ute. Den är ett sätt att hjälpa människor se sin styrka, inte sina svagheter. Den ska visa människor hur de kan bli bra föräldrar, inte varför de inte skulle bli det. Jag tror att det är mycket viktigt att både de blivande adoptivföräldrarna och de som gör utredningen ser på handläggningen som någonting positivt - inte som ett hinder som ska övervinnas, utan som en erfarenhet, säger Neil Jacobson.

För Jacobsons del tog processen nio månader. Under den tiden fyllde de i en mängd formulär. De fick sina vänner och arbetskamrater att skriva brev och rekommendationer. De fick genomgå en rad tester, bland annat blodprov och fingeravtryck. De blev också intervjuade av socialarbetare ett flertal gånger.

- Vi var tvungna att möta personer som var tveksamma till vår adoption, bland annat min mamma och min doktor. Ibland kändes det hopplöst och frustrerande. Men idag känner jag att processen stärkte oss i övertygelsen om att vi gjorde rätt.

Innan processen var klar fick Jacobsons ett tips om ett adoptivbarn. Och när Neil Jacobson fick höra att barnet var fött på samma dag som han, visste han att det var rätt. När så David väl fanns i huset var det dags för socialarbetaren att komma på hembesök.

- Innan första besöket var vi oroliga, berättar Neil Jacobson. Vi trodde att det var någon slags test. Men socialarbetaren gjorde snart klart för oss att så inte var fallet. Hon var inte där för att leta fel, utan för att se vad vi gjorde rätt. Hon var där för att se till att vi hade allt vi behövde. Hon ville också försäkra sig om att vi visste vad det fanns för resurser i området där vi bodde som kunde ge oss stöd.

Den sista delen av processen var dagen i rättssalen. Detta skedde ett år efter att David hade kommit till familjen. Paret Jacobson var nervösa och oroliga flera veckor i förväg. Skulle domaren säga nej? På 'dagen D' samlades en del av parets vänner, socialarbetaren och Jacobsons själva, i domarens rum. Neil Jacobson höll hårt i David, som satt i knät. Men domaren gjorde snart klart för familjen att det här inte var någon test, utan snarare en cermoni för att avsluta adoptionsärendet.

- Den enda fråga han ställde var om vi fortfarande vill adoptera denna underbara pojke. Vi hade inga problem att svara på den frågan. Sedan var det bara att skriva under pappret, ta fram kameran och fira!

Neil Jacobson medger att deras ärende kanske inte är typiskt. Han känner till många andra, rena skräckhistorier. Men han menar att om tanken är att utveckla en adoptionsprocess eller modifiera en redan existerande, är det viktigt att man väljer en positiv modell. Blivande funktionshindrade föräldrar måste kunna se processen som ett sätt att hjälpa dem att bli bra föräldrar - en process som ska besvara deras frågor och som ska visa dem vilka resurser och möjligheter som finns. När det gäller personer som ansvarar för adoptionsprocessen, menar Neil Jacobson, måste de vara öppna och medvetna om att de är där för att hjälpa människor, för att utveckla deras potential som föräldrar.

- Familjen är fortfarande den bästa institution vi har, och adoptionsprocessen är ett av sätten att bygga den. Det finns ingen anledning att denna process inte skulle kunna vara positiv, uppmuntrande och en fantastisk upplevelse, avslutar Neil Jacobson.

---

[Innehållsförteckning]

---

Funktionshinder och föräldraskap i USA
- en jurist berättar

Stanley Herr, juridikprofessor i Baltimore, USA har varit verksam som jurist i Vita Huset under Clinton. Ett av hans specialområden är föräldraskap och funktionshinder. Trots att stora framsteg har gjorts i USA under hans långa juristbana - med framför allt en ny diskrimineringslag för människor med funktionshinder (Americans with Disabilities Act - eller kort - ADA) - menar Herr att hans många resor till Sverige alltid har bidragit till något nytt och positivt i ämnet att ta med sig hem och diskutera.

En av anledningarna till att Stanley Herr började intressera sig för funktionshindrade människors rätt till föräldraskap var hans första uppdrag som jurist, 1970. På byrån där han jobbade hade man beslutat att undersöka vilka urvalskriterier som gällde för blivande adoptivföräldrar. Men för att hitta några fall att studera, började Herr och hans kolleger helt enkelt annonsera. De sökte människor som hade fått avslag på sin adoptionsansökan på grund av att de hade för små bostäder, tjänade för lite pengar, var av 'fel' ras, ensamstående, hade ett funktionshinder eller på andra sätt inte levde upp till idealbilden av en tänkt förälder. Annonskampanjen var inte så lyckad. Stanley Herr kan inte minnas att många hörde av sig. Kampanjen tjänade mest som en provokation mot förbudet för advokater att annonsera efter klienter. Men trots motgången i början höll hans nyväckta intresse för frågan i sig. Idag har han själv tre barn, varav ett är adopterat.

Stanley Herr berättar att mycket har hänt sedan dess i USA när det gäller rätten att adoptera. Idag kan homosexuella par, människor med lägre inkomst, äldre och människor med funktionshinder också bli adoptivföräldrar. Men vägen dit har varit lång och krokig.

Om man tittar internationellt finner man två FN deklarationer från 1971 och 1975 om rättigheter av människor med funktionshinder. Men ingenstans i dessa dokument kan man läsa om föräldraskap och sexualitet. Deklarationerna slår enbart fast att personer med fysiska eller mentala funktionshinder ska ha samma rättigheter som andra. Därför, säger Stanley Herr, blev han mycket glad när FN i slutet på 1993 presenterade sina Standardregler, som tydligt fastslår full delaktighet och förbud mot diskriminering i familjelivet. Däremot finns ingen nationell lag som täcker frågan om föräldraskap och funktionshinder i USA.

- Men vi har ADA nu och den kan komma att bli ett effektivt vapen även på det här området, säger Stanley Herr.

Herr påpekar dock att det inte bara handlar om att hitta rätt lagrum och att kunna stämma och kräva pengar av den felande parten. När det gäller barn och adoption är tiden också en viktig aspekt. Tiden är dyrbar när det gäller att bilda familj och fostra barn.

Dessutom har vi ytterligare ett problem att kämpa med, fortsätter Stanley Herr. I vissa sammanhang verkar man sätta likhetstecken mellan funktionshinder och försumlighet av barn - som om någon bar skulden eller skulle vara 'skyldig' när det inte alls handlar om det. Därför borde man med stöd av ADA kunna hävda att precis som familjer utan funktionshinder kan få extra stöd från de sociala myndigheterna när de har problem med sina barn, så måste dessa tjänster kunna modifieras för att ge stöd och assistans till familjer med funktionshinder, anser han.

- Troligen kommer huvudfrågan bli: vem betalar? säger Stanley Herr. Vi ligger ju, som sagt, efter er när det gäller sociala åtaganden, personlig assistans och andra former av stöd. Men ADA ligger framme vid frontlinjen, och därför tror jag att vi under de närmaste åren kommer att få se en mängd fall som dras upp i domstol.

I USA finns ingen allmän rätt till personlig assistans, än mindre är det en självklarhet att få personlig assistans för att ta hand om sina barn. ADA har redan börjat visa sin potential när det gäller arbetsliv och tillgängligheten till offentliga platser. Men nästa mål kommer att handla om funktionshindrade människors rätt att leva som alla andra, tror Herr. ADA säger inte någonting speciellt om adoption och familjebildning, men han menar ändå att diskriminering på dessa områden skulle kunna åtalas under ADA.

Berömdheter och vanligt folk

Stanley Herr vill gärna påtala att många personer med funktionshinder blivit fantastiska föräldrar - samtidigt som de lyckats ta sig fram till samhällets toppositioner, bland annat USAs president Franklin D. Roosevelt (1933-45). Och dessa berömdheter kan man använda för att bekämpa stereotyper, menar han. Men för den skull får man inte glömma bort den 'lilla' människan som sällan eller aldrig hamnar på löpsedlarna.

En kvinna vid namn Norma Claypool, 50 år, från Baltimore, fick Herr höra talas om genom en tidning. Hon har en familj på nio adopterade barn och ytterligare ett antal fosterbarn. Norma Claypool är inte precis en idealbild av en adoptivförälder från ett traditionellt myndighetsperspektiv, berättar Herr. Hon började adoptera när hon var i 40-årsåldern. Hon har en medelinkomst från en tjänst som speciallärare, och hon är helt blind. Hur hon klarar av dessa nästan akrobatiska kast mellan jobbet och barnen är närmast ett mysterium. Men Claypool är en extraordinärt god hushållerska och har ett starkt stöd från vänner och beundrare, enligt Herr. Hon har också en stark personlighet, som gör henne fast övertygad om att hon har rätten på sin sida. Och denna övertygelse tycks även övertyga andra.

Norma Claypool har också visat att hon klarar av barn med olika typer av funktionshinder - både fysiska och mentala. Kanske mycket beroende på hennes egna erfarenheter av att leva med ett funktionshinder. "Om inte jag adopterar dem, vart skulle de ta vägen?" säger hon. "De kommer sitta någonstans och vänta på att någon ska komma som aldrig kommer, de kommer skickas från den ena institutionen till den andra."

Historien förskräcker

- USA har en förskräcklig historia när det gäller fördomar som måste bekämpas, säger Stanley Herr. År 1927 beslutade Högsta Domstolen att godkänna tvångssterilisering av en mentalt efterbliven person. Beslutet ansågs konstitutionsenligt, och domaren i målet konstaterade kort: "Tre generationer av idioter räcker".

Men än idag, berättar Herr, finns det domstolar som inte har förstått vilka möjligheter som finns för personer med funktionshinder.

- Vi har fortfarande myndigheter som tror att pappor måste kunna spela fotboll och springa med barnen, och att mammor måste kunna byta blöjor på ett visst antal sekunder.

Detta är märkligt, menar Herr. Amerikaner i allmänhet börjar nu vänja sig vid att en person som använder rullstol kan ha vilket jobb som helst på ett kontor, men vissa personalkategorier som jobbar med barn tycks inte kunna förstå att samma person också kan vara förälder.

- Ett av problemen är att alltför många domstolar behandlar funktionshinder som om de alla vore av samma typ. Ofta blandar man ihop mentala och fysiska handikapp, säger Stanley Herr. Ett av de mer kända rättsfallen i USA kommer från Kalifornien (1992). En ung kvinna med cp-skada blev kär, gifte sig och födde ett barn. Men hennes äktenskap höll inte, hennes man började att misshandla henne och i samband med detta slutade hennes personliga assistent. Hon födde senare ytterligare ett barn, men de sociala myndigheterna omhändertog båda barnen. Kvinnan kämpade på genom rättssystemet för att få tillbaka sina barn, men gav till sist upp. Och detta fall är inte alls unikt, berättar Herr. Problemet är att alltför många som konfronteras med myndigheterna i sådana här ärenden inte har ett bra juridiskt stöd, menar han.

De flesta rättsfall rör dock människor med mentala funktionshinder. I ett fall från Iowa 1993 beslutade domstolen att omhänderta ett 2-årigt barn på grund av föräldrarnas mentala handikapp. Domstolen hävdade att om paret skulle kunna ge barnet den omvårdnad som krävdes skulle det innebära "en näst intill övermänsklig kraftansträngning" från parets sida. Och det ansåg man inte kunna begära.

- Men frågan är väl egentligen, med vems standard och med vilken hjälp? säger Herr.

Det var tre domare som dömde i Iowa-målet. En av dem var av avvikande åsikt. Hon ansåg att beslutet var helt felaktligt då det visade att "enbart de mest värdiga i vårt land ska få skaffa barn". Dessutom, menade hon, att när man tar ett barn från sina föräldrar ges inga garantier för att barnet kommer att adopteras - speciellt inte när det gäller barn med den här typen av bakgrund. Barnet i fråga hade en hjärnskada.

Fotboll och föräldraskap

Stanley Herr vill avsluta med att berätta om ett mer positivt fall. Det kommer från Kalifornien (1979). Ett ungt par med två söner separerades, mannen flyttade ihop med en ny kvinna och tog sönerna med sig. Sedan skadades han i en olycka inom det militära. Modern som hade nästan ingen kontakt med sina söner under de fem åren före faderns olycka - hon besökte dem inte, skrev och ringde ytterst sällan - fick ändå vårdnaden i domstolen. Men Kaliforniens Högsta Domstol underkände domslutet. I Högsta Domstolens dom stod att det fysiska handikappet inte ensamt får användas som argument för att underkänna en person som förälder. Man måste betrakta personen som individ och familjen i sin helhet. Dessutom är det felaktigt, fastslog domstolen, att anta att en förälder som använder rullstol inte på ett meningsfullt sätt kan vara delaktig i ett barns fysiska aktiviteter.

- Den lägre domstolen blandade alltså ihop en persons möjligheter att utöva sport med dennes möjligheter att vara en bra förälder, förklarar Stanley Herr. Men Högsta Domstolen påminde om att kärnan i att vara förälder inte alls handlar om att kunna spela fotboll tillsammans med sina barn, utan om att vara en god förebild och lärare.

Och detta utslag är vad många domstolar idag använder som riktmärke i vårdnadstvister över hela USA. Men än är slaget inte vunnet, påpekar Herr: (Motiveringen till domen finns i Appendix på engelska.)

- Alltför ofta blir föräldrar med funktionshinder satta under förstoringsglas, de betraktas med någon slags dubbelmoral, de förväntas vara perfekta när andra föräldrar, liksom jag själv, ibland totalt tappar kontrollen över barnen. Min slutsats är att vi inte får fatta kategoriska beslut. Vi måste noga överväga - i samtliga fall - alla bevis. Men vi har fortfarande en lång väg att gå innan föräldrar med funktionshinder har samma juridiska stöd och samma assistans och service när det gäller barnen, som andra.

Avslutningsvis får Herr en fråga från publiken. Helena Karnström vill veta hur hennes möjligheter till föräldraskap skulle ha sett ut i USA, med tanke på hennes omfattande behov av assistans. Stanley Herr svarar att det nog skulle krävas mer än ADA (diskrimineringslagen) som stöd för detta. Hon skulle också behöva bra privatförsäkringar, ett bra nätverk av vänner, och bo i en delstat (Kalifornien, till exempel) som ligger långt framme i sådana här frågor.~

---

[Innehållsförteckning]

---

Paneldiskussion
- tankar och frågor kring första dagen

Birgitta Andersson leder den första dagens avslutande diskussion. Hon har tidigare suttit 'på andra sidan skrivbordet', det vill säga hon har själv arbetat med vårdnads- och adoptionsutredningar. Idag är hon ordförande i De Handikappades Riksförbund (DHR). Inom DHR kommer hon fortfarande i kontakt med människor som vill adoptera, men också med frågor som rör rätten att behålla det barn man fått.

- Vi känner igen samma motstånd, samma okunskap, samma förakt för svaghet och förtryck, som det Adolf Ratzka tidigare berättat om, säger hon. Men i panelen idag tycker jag att vi ska se framåt. Vi har de här erfarenheterna. Men vi vet också att om bara möjligheterna ges praktiskt, så ska en funktionsnedsättning inte vara ett hinder för föräldraskap, säger Birgitta Andersson. Frågan är istället hur vi ska gå vidare med dessa kunskaper och underlätta för andra.

Birgitta Andersson börjar med att vända sig till Stefan Käll, ordförande i STIL, med frågan hur man skulle kunna förbättra rättssäkerheten i dessa ärenden. Käll inleder med att referera till paret Ratzka-Riedels fall där han själv varit juridiskt ombud.

- Jag har i vilket fall som helst kommit på ett sätt när det gäller de svenska domstolarna, och det är att skriva en två, tre hundra sidor text. Nu är det inte riktigt så enkelt är det räcker med att skriva flera hundra sidor text, och sedan blir det ett barn av det. Det handlar om att ta sig an problemet och inte ge upp. Och det viktigaste idag är kanske att få dem som bestämmer i adoptionsärenden att förstå att det finns andra värden i dessa familjer som man kanske inte tänker på.

Stefan Käll konstaterar vad som tidigare sagts, att familjen faktiskt är den bästa institution vi har. Och det, menar han, måste våra makthavare och beslutsfattare hålla i minne - alltifrån Socialstyrelsens rättsliga råd till statens nämnd för internationella adoptionsfrågor (NIA).

- Dessutom tycker jag att handikapporganisationerna i stort, liksom vi i STIL, måste utbilda oss själva i dessa frågor. Vi måste tordas ta klivet över tröskeln. Många gånger har medlemmar inom STIL slagit stopp redan innan tröskeln, just därför att vi saknat argument, säger Stefan Käll. Och här krävs det mer utbildning för att så att säga öka 'rättstrycket' i frågan.

Ninni Westgren, barnmorska från Solbergaprojektet, vill gärna veta lite närmare om själva 'gången' i ett adoptionsärende. Är det alltid samma modell?

Ulla Fredriksson, NIA, berättar att om man vill adoptera ska man först vända sig till socialnämnden. Innan man kan få ett medgivande från nämnden görs en hemutredning. NIA avger sällan yttrande i dessa ärenden, men socialnämnden följer riktlinjerna i NIAs handbok. Ett yttrande begärs in bara när den sökande har en sjukdom och man inte vet hur den kommer att påverka föräldraskapet. Yttrandet är inte bindande. Från och med 1985 måste man också som blivande adoptivförälder tala om hur man tänkt gå till väga för att hitta ett barn, om man inte går via en adoptionsorganisation. NIA ska avge yttrande om tillvägagångssättet, men inte heller detta är bindande.

Hur man kan öka kommunens kompetens

Myrthild Sjöberg, kommunstyrelsens handikappråd, berättar därefter om en väninnas kamp för att få adoptera. Som reumatiker visste kvinnan att det fanns en viss ärftlighetsrisk, så hon och hennes make ansökte om adoption. De fick avslag vid första försöket. Så flyttade de till en annan kommun, men där sa man nej också. Sedan födde hon ett eget barn, men då var det ingen som ifrågasatte hennes lämplighet. Myrthild Sjöberg finner det hela ytterst märkligt.

Problemet, menar Adolf Ratzka, är att tjänstemännen speciellt i de små kommunerna ofta har för liten erfarenhet. Det behövs fler resurser, kanske ett 'ambulerande hemutredningsteam', som skulle kunna resa runt i landet och på så sätt bygga upp den nödvändiga kompetensen. Just hemutredningen ser Ratzka som nyckeln till det hela.

- Nu går politikerna i socialnämnden oftast direkt på tjänstemännens rekommendationer, säger Adolf Ratzka. Hemutredningen borde istället utföras mer professionellt av människor som har djup kännedom om personer med funktionshinder som 'vanliga människor', men det är förstås svårt att föreskriva. Man kan ju inte läsa sig till sådana saker. Och framför allt kan man inte få en uppfattning om någons möjligheter om man bara läser sjukjournaler.

Ratzka önskar vidare att det skulle finnas flera 'ambulerande team' så att den som sökte medgivande också skulle ha rätt att själv välja vilket team som skulle göra utredningen.

Kerstin Jansson, Socialstyrelsen, hoppas på indirekta effekter av införandet av LSS (lagen om stöd och service). Även om LSS bara påverkar de praktiska förutsättningarna för föräldraskap, kommer den också öka kraven på handläggningen och därmed skapa mer kunskap ute i kommunerna, tror hon.

- Det jag skulle önska är ett bättre samarbete mellan den socialsekreterare som ska jobba med adoptionsutredningen och LSS-handläggarna - att man delar med sig av varandras kunskaper, säger hon.

Birgitta Andersson, DHR, vill koppla tillbaka till vad Myrthild Sjöberg sa om att skaffa ett biologiskt barn, och därmed komma undan frågan om lämplighet. Andersson menar att det inte alls är så säkert. Just om man själv behöver personlig assistans, och om man ansöker om utökad assistans, kan man bli ifrågasatt som förälder. 'Man hamnar på socialnämndens bord'. Det har vi sett flera exempel på, berättar hon.

Generaldirektören för Handikappombudsmannen, Inger Claesson Wästberg, säger att hon ännu inte fått in någon anmälan om diskriminering i frågan, men att hon känner till problemet. Hon har träffat flera föräldrar som berättat att de känt sig ifrågasatta i sin föräldraroll just när det handlat om behovet av assistans.

Claesson Wästberg frågar därefter Kerstin Jansson, Socialstyrelsen, om de har gjort någon uppföljning när det gäller personlig assistans och föräldraskap. Styrelsen har nämligen i uppdrag att följa utvecklingen av LSS. Jansson svarar att man idag inte har något projekt på gång, men att hon lovar 'ta med frågan hem'.

Varför adoptionsföreningar säger nej

Stefan Käll tar upp frågan varför det är så svårt att bli accepterad av en adoptionsförening när man har ett funktionshinder. Hur ser måttstocken egentligen ut?

Ulla Fredriksson, NIA, svarar att hon inte vet i detalj, men att adoptionsorganisationerna inte bara har att ta ställning till den sökande, utan också till kraven från barnens ursprungsländer. Bland annat är det vanligt att vissa länder är mycket negativa till om det finns flera skilsmässor i de sökandes bakgrund. Men hon har ingen statistik på hur ofta man säger nej till personer med funktionshinder. Fredriksson säger att det oftast handlar om att organisationen inte har någon kontakt som man tror vill förmedla ett barn - att den sökande inte stämmer med landets krav. Däremot, berättar hon, föreslår utredningen till den nya adoptionslagstiftningen att ingen organisation längre ska kunna neka adoptionshjälp, utom då man saknar en kontakt där ansökan kan placeras. Men ett nej ska alltid kunna överklagas till länsrätten.

Barbro Gregorson, DHR, som har ett rörelsehinder och en hörselskada, berättar om sina erfarenheter av adoptionsföreningar. När hon fick sitt första adoptivbarn i början på 1980-talet (idag har hon två) skulle hon få gå på föräldrautbildning hos en av föreningarna. Men eftersom hon inte hittade vägen dit, ringde hon upp för att få en färdbeskrivning, och berättade samtidigt lite om sin bakgrund. Men redan i telefon fick hon höra att: "de godkänner vad skräp som helst nu för tiden", så det blev ingen utbildning för henne.

Gunilla Ekwall, socialdepartementet, som själv har två adopterade barn, berättar att hon har talat med Adoptionscentrum om varför de säger nej. De har svarat att de helt enkelt inte har någon utländsk kontakt som accepterar föräldrar med funktionshinder.

För cirka tio år sedan då Gunilla Ekwall adopterade gick det många fler presumtiva adoptivföräldrar på varje adoptivbarn. Då kunde en rik familj stå mot en fattig familj, eller mot en förälder med funktionshinder, och då valde man vad man ansåg 'säkrast'.

- Idag är ju situationen inte likadan, eftersom kön inte är lika lång, säger Gunilla Ekwall. Och när personer från dessa 'adoptionskontakter' kommer till Sverige försöker man informera dem om det system vi har här, hur det går att klara sig som funktionshindrad i Sverige. Det kan man ju inte veta i t ex Brasilien, där man har en helt annan situation.

Att låta erfarenheten bli till kunskap

Eva Lindberg, STIL, tycker att funktionshindrade föräldrar i första hand ska utnyttja sin egen kompetens. Personer som redan har barn borde bilda en expertgrupp, som kunde föra ut sin kunskap om föräldraskap och funktionshinder till dem som inte besitter den.

- Det är ju inte självklart att man är expert på funktionshinder bara för att man handlägger sådana ärenden, säger hon. Det måste utgå mer från oss, inte från de så kallade experterna.

Eva Lindberg anser vidare att denna expertgrupp inte får bli någon 'småbarnsklubb'. Den måste också bestå av föräldrar som upplevt ett barns hela utveckling från späda år till tonårsperiod och senare flytt ut i vuxenlivet.

Barbro Gregorson, DHR, är en person som just använder sina egna erfarenheter i sitt arbete. På DHR har hon kontakt med föräldrar som har fått avslag på sin adoptionsansökan och som nu vill ha hjälp att driva ärendet vidare. Många berättar att deras socialsekreterare har hänvisat avslaget till riktlinjerna i NIAs handbok. En text som de tycker koncentrerar sig för mycket på vad funktionshindrade inte kan göra, istället för tvärt om. Gregorson håller med.

- Det är ju faktiskt så att det finns många saker som icke handikappade föräldrar inte heller kan göra, understryker Gregorson. Jag har tonårsbarn nu och inte kan jag åka med på dykarkurser, seglarläger eller bergsklättring, eller vad de nu vill göra. Så är det väl med många saker, vare sig man har ett funktionshinder eller inte.

Stanley Herr, USA, menar att det finns två viktiga aspekter som bör föras fram när det gäller kunskapen om funktionshindrade föräldrars förmåga. Den första är vikten av att det finns utbildning i dessa frågor, inte enbart för adoptionsföreningar och organisationer, utan också för domare som senare kan komma in i bilden när det gäller vårdnadstvister.

Den andra aspekten är vikten av att bygga upp ett kontinuerligt samarbete med en juristbyrå eller organisation, som helhjärtat engagerar sig i frågan. Vissa ärenden kan naturligtvis ta många år och kostnaderna bli höga, men Herr anser att en del juridiskt arbete borde kunna skötas internationellt, och att erfarenheten kunde delas. Problemet idag är ofta att bevisbördan vilar på den funktionshindrade föräldern, fortsätter Herr, och inte på motparten. Detta är aldrig fallet när det gäller föräldrar utan funktionshinder.

Avslutningsvis säger Stanley Herr att han är lite bekymrad över att besökarna på konferensen idag mest består av människor som redan är mottagliga för dessa tankar, och inte av fler representanter för barnomsorg och adoptionsföreningar.

- Därför måste vi ta med oss den här informationen och dela den med andra som fortfarande har ett öppen och mottaglig inställning, eller ännu inte skapat sig en åsikt, understryker han.

Brister i systemet

Megan Kirshbaum, verksamhetsledare för Through the Looking Glass, USA, berättar att varför hennes organisation samlar in fakta och dokumenterar föräldrar med funktionshinder i vardagslivet, är just för att försöka påverka opinionen och de juridiska systemet. De utbildar också folk, alltifrån socialarbetare till domare, innan de får börja jobba med dessa frågor.
Adolf Ratzka menar dock att problemet i Sverige inte i första hand är bristen på experter. Problemet är, som han själv fått erfara, att om kommunen saknar tillräcklig kunskap litar de ändå inte på den som besitter den. Felet ligger i främst i beslutsprocessen, anser han.

- Det viktigaste är istället att ge adoptionsärenden högre prioritet i domstolarna, säger Ratzka, så att det går snabbare. Ju högre man kommer upp i domstolssystemet desto klokare blir domarna, men det tar sin tid.

Inger Claesson Wästberg vill slutligen peka på ytterligare en viktig fråga där hon anser att vi har brister i Sverige. När ett föräldrapar har överklagat en socialnämnds beslut, och fått rätt i länsrätten, får de i nästa led en myndighet - i det här fallet socialnämnden - en hel kommun med all dess juridiska expertis emot sig, utan att själva ha någon formell rätt till juridiskt stöd. Detta finner Handikappombudsmannen helt otillständigt, och hon lovar att ta upp det i sin nästa rapport till regeringen.

---

[Innehållsförteckning]

---

Tisdagen den 29 augusti 1995
Seminariets andra dag arrangerades av STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living.

Funderingar inför och kring föräldraskapet
- en kort rekapitulation

Wenche Willumsen, DHR, hade inte några speciella förväntningar på sig hemifrån att bli mamma. Hon hade under hela sin uppväxt blivit intalad att hon inte kunde. Just därför ville hon så tidigt som möjligt, redan innan hon skaffade sig någon utbildning, få barn. Idag har hon tre barn från två olika äktenskap.

Hon minns att hon var osäker första gången, men hon lät ingen märka. Wenche Willumsen ville visa i förväg att hon dög som mor, redan innan barnet var fött. Hon var 22 år, och plågades av tanken att det skulle vara något fel på barnet. När barnet väl var fött visade det sig att pojken hade en liten höftskada, som dock gick att korrigera genom att barnet fick bära en 'specialbyxa' under sex veckor.

Egna lösningar

Wenche Willumsen har nedsatt funktion i båda armarna på grund av en polioskada. Hon fick därför hitta på egna praktiska lösningar för att kunna delta i barnens omvårdnad. Hon minns att hon fick hävda mycket starkt att hon skulle vara med vid alla lyft och blöjbyten för att visa barnet med sin röst och sitt ansikte att hon var där och att hon var mamman - inte den vars händer som för tillfället lyfte eller bytte.

- Våra barn tar inte mer hänsyn för att vi är funktionshindrade, säger Willumsen. Däremot lär de sig att fungera utifrån ens funktionshinder. De vänjer sig vid att det är vissa saker man inte kan göra.

Wenche Willumsen har inte under någon period då hon varit hemma med barn haft personlig assistans. Hon har haft hjälp från kommunen. När hon var 34 år och väntade det tredje barnet erbjöd hemtjänsten henne en person med barnskötarutbildning, som skulle spendera mycket tid hemma hos familjen.

- Det kanske var vänligt tänkt, men jag var ju på väg att bli trebarnsmor så jag visste mycket väl hur jag ville ta hand om mina barn. Jag kände mig kränkt och tackade bestämt nej, säger Wenche Willumsen.

Vad hon också kommer ihåg från tiden som småbarnsmamma var en ständig ström av goda råd - om allt från barnuppfostran och potträning till rena övergrepp. Bland annat minns hon en episod när hemhjälpen gömt alla napparna för att hon ansåg att barnet var för stort och att det var dags att sluta. Men inte nog med att hon lagt undan dem, hon hade lagt dem på en hög hylla så att varken Wenche Willumsen eller hennes dåvarande man, som också var funktionshindrad, kunde nå dem.

Wenche Willumsen var också rädd för att barnen skulle skämmas för henne på grund av funktionshindret. När hon själv var i puberteten skämdes hon över sin mamma. Men så blev det inte. Barnen har istället visat sig ta parti även för andra personer med funktionshinder - något som hon tror att de fått med sig hemifrån. Fast egenligen, avslutar Wenche Willumsen, tycker hon att det är fel att man ska behöva vara stark, verbal och påhittig för att få vara en förälder med funktionshinder.

Hur det går till att adoptera
- en titt i NIAs handbok

Många är de instanser och granskande ögon som en blivande adoptivförälder ska passera innan ett medgivande till adoption kan bli aktuellt. Men för att råda bot på eventuella oklarheter om NIAs ställning i adoptionsprocessen vill Stefan Käll, STIL, presentera gången i ett ärende och peka på de tillfällen då NIA (statens nämnd för internationella adoptionsfrågor) kan kopplas in. Och för att gå till botten med det hela tar han fram NIAs egen handbok.

Om man vill adoptera ett utländskt barn börjar man med att skicka in en ansökan till socialnämnden i kommunen där man bor. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Ett eller flera rådgivande samtal kan sedan äga rum. Samtalen brukar ske i grupp, där ett antal blivande adoptivföräldrar samlas för att få information och för att kunna ställa frågor till socialtjänsten. På vissa håll kallas den enhet inom socialtjänsten som sköter utredningen och håller i de rådgivande samtalen för familjerättsbyrån.

Socialnämnden begär därefter ett utdrag ur polisregistret och kontrollerar om det finns uppgifter om den sökande i nämndens eget register.

- Man måste vara klanderfri som blivande adoptivförälder, påpekar Stefan Käll.

Svårbedömda sjukdomar

Om någon av de sökande har en sjukdom begär socialnämnden in ett särskilt utlåtande från den behandlande läkaren. Stefan Käll berättar att problemet kan vara att hitta 'den behandlande läkaren'. Att ha en sådan förutsätter ju att man står under någon form av behandling. Men det är alltså den sökandes egen läkare som avses. Ansökan förhandsgranskas sedan av socialtjänsten. Om ansökan innehåller något som "ger anledning att föreslå avslag", meddelar man den sökande om detta.

Visar det sig att den sökande har en svårbedömd sjukdom - socialtjänsten vet inte om och hur sjukdomen kommer att påverka personens möjligheter att fungera som förälder - vänder man sig till NIA för ett yttrande. Här är alltså det första av tre möjliga fall där NIA kan kopplas in.

"Nämnden beslutar om fortsatt utredning eller att avslå ansökan", läser Stefan Käll ur NIAs handbok.

- På det här stadiet kan det alltså inte bli ett positivt beslut - inte om man läser boken ordagrant, säger Stefan Käll. Antingen är det fortsatt utredning eller avslag som väntar om det framkommit att man har en sjukdom.

Blir det avslag, är myndigheten skyldig att informera den sökande om vart han eller hon kan vända sig för att klaga.

- Om det någon gång skulle saknas en hänvisning i ett beslut om hur man överklagar, vad det än må gälla - färdtjänst, assistansersättning eller adoption - då anses inte beslutet ha tillkommit i laga ordning och är därmed inte giltigt. Det är en sak att komma ihåg, säger Stefan Käll.

Principiella fall och privata kontakter

Om kommunen där man bor har rådgivning i grupp, så bjuds man in till ett möte - om detta inte redan skett. Därefter görs själva utredningen. Visar sig ärendet vara svårbedömt ur principiell synpunkt, kan socialnämnden besluta att inhämta yttrande från NIA. Här är alltså det andra tillfället då NIA kan kopplas in.

Socialnämnden beslutar därefter om man ska medge eller avslå adoptionsansökan. Vid avslag kan ett eller flera rådgivande samtal äga rum, men bara om de sökande vill. Beslutar de sig för att överklaga till länsrätten, så ska socialnämnden yttra sig.

Har man däremot fått medgivande på sin ansökan ska man uppge om det tilltänkta adoptivbarnet kommer från en auktoriserad organisation, eller förmedlas genom en privat kontakt. Handlar det om en privat kontakt ska NIA yttra sig om tillvägagångssättet. Detta är alltså det tredje tillfället då NIA kan kontaktas. När barnet sedan väl är i Sverige ska en tjänsteman utses som står i kontakt med hemmet. Tjänstemannen kommer från socialtjänsten.

Adoptivföräldrarna uppmanas därefter att skriva testamente. I samband med detta begär socialnämnden in handlingar angående barnet. Handlingarna kommer antingen direkt från den internationella adoptionsorganisationen eller, om det gäller en privat kontakt, via de sökande själva. Dokumenten arkiveras hos socialnämnden.

Barnets situation i det nya hemmet följs. Man bevakar att adoptionen verkligen fullbordas. Och adoptivföräldrarna uppmanas att sända beslut och andra handlingar till barnets ursprungsland.

- Det kan ju finnas krav från det land där man hämtat barnet, att de också vill följa processen och se till att det verkligen går till som det var tänkt, säger Stefan Käll.

Föräldrarna ska därefter söka medborgarskap för barnet. När adoptivbarnet varit i hemmet i sex månader skrivs en uppföljningsrapport. Det är socialtjänsten som upprättar denna. De sökande uppmanas att sända uppföljningsrapporten samt beskedet om medborgarskap till barnets ursprungsland. Det sker alltså en 'dubbelcheckning' både från ursprungslandet och Sverige, där respektive myndigheter i båda länderna följer barnet den första tiden.

Tre parter och tre intressen

I grunden finns det tre parter och tre positioner i den här processen att ta hänsyn till, berättar Stefan Käll. Den första är barnets rätt till föräldrar. Den andra är vuxnas rätt till föräldraskap. Den tredje är samhällets krav på barns rätt till trygghet.

- Vår målsättning är att försöka få ett system där vi synkroniserar de här bitarna så att vi inte får olika ståndpunkter och motstridiga uppfattningar som så småningom leder till avslagsbeslut på vår rätt till familjeliv, säger Stefan Käll.

Enligt den här modellen är det NIA som bevakar barns rätt till föräldrar, medan familjerättsbyrån och socialnämnden bevakar samhällets intresse av barns trygghet. Här gäller det alltså att få ett samspel mellan NIA, de sociala myndigheterna och de blivande adoptivföräldrarna, förklarar Käll.

Stefan Blom, GIL (Göteborg Independent Living), vill veta vilka kriterier NIA arbetar efter för att garantera barnet trygghet. Käll svarar att tanken är att det ska finnas en myndighet eller ett organ i varje land som ska se till att adoptioner går till på ett korrekt sätt. Indirekt ska detta garantera barn i olika delar av världen en trygg adoptionsprocess.

- Det innebär att vi har en process som ställer väldiga krav på alla inblandade, och som framför allt sätter en oerhörd press på adoptivföräldrarna att allt ska gå rätt till. Något som förmodligen beror på att det finns ett antal rötägg även här, som skaffar sig barn på mindre lämpliga vägar, säger Stefan Käll.

Det får, till exempel, inte förekomma pengar mellan biologiska föräldrar och blivande adoptivföräldrar. Det är någonting som ogillas av alla stater.

Någon ur publiken påtalar att det ändå måste handla om ganska stora kostnader vid adoptioner, och undrar om det finns bidrag att söka speciellt för funktionshindrade. Som blivande adoptivförälder kan man få motsvarigheten till havandeskapspenning, men inga statliga bidrag för själva processen, berättar Käll. Det finns däremot en del fonder som beviljar bidrag för det här ändamålet.

- Men att det är förenat med stora kostnader att genomföra en adoption, det ska man ha klart för sig, understryker Stefan Käll. Det handlar normalt om tiotusentals kronor.

Rädslan för avslag

Lennart Eriksson, personlig assistent, undrar om det finns någon statistik på hur många personer med funktionshinder som lyckats genomföra en adoptionsprocess. Det finns det inte, svarar Käll. Det finns statistik om ursprungsländer och antal adoptioner per år, men inte vilka grunder som besluten fattats på. Han menar att sekretessbestämmelserna troligen skulle hindra en sådan genomsökning. Däremot antas det att cirka fem procent av alla föräldrapar - vilka som helst i Sverige - väljer att skaffa barn genom adoption, av ett eller annat skäl.

- Och då kan man ju anta att siffran i varje fall måste vara högre bland funktionshindrade par, säger Stefan Käll, eftersom det bland dem förmodligen finns en överrepresentation av personer som inte kan skaffa barn på naturlig väg.

Wenche Willumsen, DHR, tror att antalet funktionshindrade som vågar gå så långt som till att lämna in en adoptionsansökan är väldigt få. Hon medger att hon själv aldrig skulle ha givit sig in i en process, om hon inte hade kunnat få egna, biologiska barn. Rädslan för ett nej är alltför stor, menar hon.

Fosterbarn - ett möjligt alternativ?

Därefter väcks frågan om fosterbarn. Gäller samma regler där? Adolf Ratzka, STIL, berättar att i Tyskland är det möjligt att ha fosterbarn och efter ett par år ansöka om adoption. Om det inte förekommit några anmärkningar brukar det inte vara några problem att få adoptera fosterbarnet. Men i Sverige underkastas den sökande nästan samma prövning som gäller för adoptivbarn. Så det är alltså ingen möjlig utväg, fastslår han.

Wenche Willumsen berättar att hon en gång gått igenom en fosterförälderutredning för att få ta emot ett ryskt sommarbarn. Och hon blev godkänd.

- Men då hade jag mina egna barn som bevis på att jag var kapabel, understryker hon. Det var en väldigt närgången undersökning, men det måste den kanske vara.

Helena Karnström, STIL, undrar om det kan ligga en fara i att gå igenom en fosterförälderutredning. Kan de komma och inspektera de egna barnen och börja leta fel? Adolf Ratzka svarar att om det handlat om en 'normal mamma' skulle de egna barnen enbart vara en fördel och fungera som bevis på att hon klarar fosterbarn också. Men om man har funktionshinder, två barn och redan ett stort assistansbehov, skulle troligen den ekonomiska aspekten komma in i bilden. Ska personen i fråga få ytterligare assistans för att ta hand om ett tredje barn? Det är likadant när det gäller adoption, intygar Ratzka. I hans fall var adoptionsärendet ytterst en fråga om personlig assistans.

Men Stefan Käll menar att den personliga assistansen faktiskt kan ha ett värde i sig:

- Jag tror att kommer man bara ur socialnämndens klor och går till domstolarna, så får man precis motsatt reaktion. Kan vi bara befästa rätten till personlig assistans, så tror jag att just den kan bli ett positivt värde i frågan. För det här barnet får ju faktiskt direkt eller indirekt hjälp av fler än två föräldrar och därmed kanske bättre möjligheter till god uppfostran och positiv utveckling.

Men Wenche Willumsen tror att just detta kan ligga den funktionshindrade föräldern i fatet. Adolf Ratzka håller med. I hans hemutredning framgick att han har sex, sju assistenter anställda. Från detta drog man slutsatsen att många personer kommer och går i hemmet, vilket medför separationer som speciellt ett adoptivbarn kan vara känsligt för. Antalet assistenter sågs definitivt som en nackdel här, konstaterar Ratzka.

Megan Kirshbaum, verksamhetsledare för Through the Looking Glass, vill kort knyta an till vad Helena Karnström sa om fosterbarn och risken att få de egna barnen 'granskade'. I Kalifornien, där Kirshbaum bor, finns ett fåtal fosterföräldrar med funktionshinder. Men vad hon tycker sig ha märkt, speciellt när det gäller utsatta grupper som förståndshandikappade och personer med mentala handikapp, är att om de får egna barn med funktionsnedsättningar är risken stor att barnen omhändertas. Detta gäller även för synskadade föräldrar och i viss utsträckning föräldrar med fysiska funktionshinder. Men här vill Stefan Käll lugna den orolige:

- I Sverige är det en väldig skillnad när det gäller ett redan etablerat föräldraskap. Här är det oerhört svårt att ta ifrån någon ett föräldraskap. Det är egentligen bara i klara fall av missbruk och brottslighet, där föräldrarna kan förlora vårdnaden, avslutar han.

---

[Innehållsförteckning]

---

Hjälpmedel för föräldrar med funktionshinder
- en sjukgymnast berättar

Marti Parker är sjukgymnast och forskare vid Socialhögskolan. Hennes intresse för funktionshindrade föräldrar väcktes redan som hemmafru i Kalifornien, USA, i början på 1980-talet.

- Jag hade själv fått mitt första barn och upptäckt vilket tungt jobb det var. Samtidigt fick en väninna svårigheter under graviditeten. Problemen kvarstod och blev till funktionshinder efter att barnet hade fötts, inleder Marti Parker.

Detta fick Parker att börja fundera och forska kring ämnet. Hon sökte upp och intervjuade andra funktionshindrade föräldrar för att ta reda på hur de klarade sig rent praktiskt under småbarnsperioden. Samtidigt började Marti Parker själv bli svagare. Hon fick balansrubbningar, hörselnedsättning och kronisk smärta. Till sist upptäcktes ett vätskefyllt hålrum i ryggmärgen.

- Så jag fick själv uppleva några av de funktionsnedsättningar och problem med barnvård som jag höll på att undersöka, berättar Marti Parker.

När hon senare återvände till Sverige fick hon tillfälle att skriva ner sina iakttagelser och erfarenheter med stöd av Handikappinstitutet (HI) och Allmänna Arvsfonden. Resultatet blev boken "Småbarnsföräldrar med rörelsehinder", som utformats i samarbete med Kerstin Sandberg, HI, arbetsterapeut Ingrid Pettersson, och designer Lena Lorentzen.

Marti Parker upptäckte snart att det var ett stort och outforskat område de hade givit sig in på. Mycket hade skrivits om funktionshindrade barn och vuxna, men nästan ingenting om dem som föräldrar. För att hitta en form för boken och avgränsa materialet beslutade sig författarna för att enbart koncentrera sig på småbarnsföräldrar. Tanken var att boken skulle handla om praktiska problem kring rörelsehinder och barnskötsel.

Författarna upptäckte dessutom stora variationer inom gruppen funktionshindrade föräldrar. Att generalisera var omöjligt - det gick inte att klassificera deras typ av handikapp eller de problem de upplevde. Marti Parker berättar att många föräldrar tyckte det var underligt att hon ville samla in idéer och erfarenheter kring praktiska moment i deras vardag med barnen. "Det är väl inget problem. Det ordnar sig. Svårigheterna ligger i att möta omgivningen, att stå emot oförstående personer inom vården och myndigheterna", svarade de.

Andra föräldrar, som antingen väntade barn eller nyss fått barn, var å andra sidan nästan panikslagna, minns Marti Parker. "Vad menar du med att det kommer ordna sig? Hur ska jag klara av det här?!" De ville istället ha konkreta lösningar.

Och sedan fanns det ytterligare andra som hade djupa funderingar kring barnets uppfostran och utveckling. "Kommer barnet att uppfatta mig som mor om inte jag kan mata eller byta på barnet? Kommer barnet att påverkas psykiskt av mitt funktionshinder?"

- Ju fler föräldrar jag träffade, desto mer komplicerat blev det, desto mer ville jag ha med i boken och ämnet växte under arbetets gång. Det gällde alltså att sovra, berättar Parker.

Flexibilitet, framförhållning och prioritering

För att organisera det stora materialet beslutade Marti Parker att ta fasta på tre egenskaper som en förälder med ett funktionshinder bör utveckla. Den första egenskapen, eller 'nyckelordet' som hon också kallar dem, är flexibilitet. Parker menar att det inte bara finns ett sätt som är rätt när det gäller att sköta barn, även om barnavårdscentralen ibland vill påskina det. Det gäller att hitta egna lösningar, att använda sin intuition och fantasi.

- Sverige och de svenska experterna kan vara lite stelbenta i all sin välvilja när det gäller barn och barnuppfostran, säger Marti Parker.

Det andra nyckelordet är framförhållning. Det gäller att planera, att tänka ut vad man själv och barnet kommer att behöva. Framför allt när det gäller myndigheter måste man vara ute i god tid, menar hon. Som exempel nämner hon behovet av bostadsanpassning. Men även vardagliga saker kan kräva noggrann planering.

- För en förälder som har ett funktionshinder kan en enkel utflykt vara ett helt företag. Man ska boka färdtjänst, packa utrustning, kolla tillgängligheten. Ni vet hur det är, och än mer komplicerat blir det med ett barn i bagaget.

Det tredje och sista nyckelordet är prioritering. Om man inte orkar göra allt, måste man besluta sig för vad som är mest väsentligt, fortsätter Parker. Det som är bra med detta är, menar hon, att när man väl kommit fram till ett beslut så behöver man inte ha skuldkänslor för det man inte gjort. Man har ju valt att inte göra det. Som exempel berättar Marti Parker om en kvinna som fick MS när hennes barn var små. Hon bestämde då att barnens sängar inte behövde bäddas förrän de fyllde 16 år.

- Det är inte så enkelt som det låter. Vissa gånger måste man låta barnens behov gå före, andra gånger de egna. Men vad som är viktigt är att det är baserat på medvetna beslut och tankar, säger hon.

Hemgjorda lösningar och uppfinningsrikedom

Hur skulle man sedan presentera alla dessa olika lösningar och erfarenheter i boken, frågade sig skribenterna. Många av lösningarna var ju hemgjorda, eller konstruerade av uppfinningsrika arbetsterapeuter. Marti Parker och hennes kolleger började att samla dem under olika rubriker: matdags, lekdags, sängdags och förflyttning av barnet. Det var ingen enkel uppgift, medger Parker. Funktionerna tenderade att flyta in i varandra. Men för varje funktion försökte de beskriva några grundläggande krav.

När man, till exempel, ska mata sitt barn är det viktigt att barnet sitter säkert och bekvämt, och att man själv har en bra arbetsställning. Helst ska allting vara lätt att rengöra också, påpekar hon. Bortsett från detta, kan matningen lösas på många olika sätt. För vissa föräldrar kan det vara bäst att ha barnet i knäet, för andra på någon slags stol, eller helt enkelt låta allt utspela sig på golvet.

- Jag träffade många familjer som spenderade mycket tid på golvet. Inte tyckte barnet att det var konstigt, det var bara andra vuxna som hade lite svårt att acceptera det, berättar Marti Parker.

När det gäller barnets sovplats finns det många, kreativa lösningar. Barn behöver inte alls sova i en spjälsäng. Grundregeln är istället att barnet är varmt och ligger tryggt, och att föräldern kan flytta barnet in och ut från sovplatsen på ett säkert sätt, anser Parker. Sovplatsen kan vara en korg på golvet eller förälderns säng. Många har haft nytta av sjukhusens genomskinliga sängar på hjul. En av 'golvfamiljerna' i undersökningen hade kapat av benen på barnets spjälsäng. Rullstolsburna föräldrar däremot vill ofta höja sängen något och ändra öppningen för att lättare komma in.
- Det svåra är att barnen växer och att behoven ständigt ändras, säger Marti Parker.

Hon berättar att de flesta lösningar i boken är högst individuella - hjälpmedel eller vanliga möbler har anpassats till en viss situation och en viss familj. Men samtidigt som de samlade in alla dessa individuella lösningar och erfarenheter, kom också vissa generella problem fram. Det finns, till exempel, ingen bra bärsele. Alla har någon nackdel. De felbelastar ryggen eller har krångliga knäppningar.

Marti Parker berättar vidare att designer Lena Lorentzen, som på uppdrag av Handikapp-institutet arbetat med att utveckla hjälpmedel, nu är anställd av IKEA för att ta fram bättre barnmöbler och tillbehör. Lorentzen kommer även i fortsättningen att arbeta för HI med projekt som rör just funktionshindrade föräldrar, bland annat skötbord för rullstolsburna, höj- och sänkbara barnsängar och bättre bärhjälpmedel.

Till sist vill Marti Parker påtala vad hon finner mest väsentligt i frågan.

- Boken finns, den är bra och den behövs. Men det räcker inte. Det som funktionshindrade föräldrar skulle ha mest nytta av är kontakt med andra föräldrar, säger hon.

Parker tror att lösningen på detta vore ett nätverk för föräldrar med funktionshinder, där de kan få råd och stöd av andra som befinner sig i samma situation.

- Jag vet inte hur ett sådant nätverk skulle se ut, jag vet bara att det borde finnas för att skapa ett kontinuerligt utbyte av erfarenheter föräldrar emellan, avslutar Marti Parker.

Ny teknik och utveckling - i vems intresse?

Adolf Ratzka undrar var man kan hitta alla dessa nyutvecklade produkter. Marti Parker berättar att det finns ett register längst bak i boken "Småbarnsföräldrar med rörelsehinder" där det står var man kan köpa eller låna dem. Men mycket handlar ju om individuellt anpassade hjälpmedel, påpekar Parker, och då måste man vända sig till hjälpmedelscentralen.

Stefan Käll, STIL, undrar om det inte finns en risk med att släppa in ett stort företag som IKEA i utvecklingen av nya produkter. IKEA kommer troligen rikta in sig enbart på de hjälpmedel som är ekonomiskt gångbara, menar han.

Kerstin Sandberg, HI, försäkrar dock att det kommer finnas mindre företag som tar in de 'mindre gångbara' produkterna, medan IKEA utvecklar sådant som kan komma alla föräldrar till gagn - alltså även icke funktionshindrade. Stefan Käll undrar om inte priserna för IKEAs produkter kommer att vara marknadsmässiga - det vill säga, den som har ett funktionshinder är hänvisad till marknaden, vilket kommer innebära en merkostnad för honom eller henne.

Kerstin Sandberg tror inte detta kommer innebära ett problem. Det är de 'mindre gångbara' specialhjälpmedlen som kostar mest, och de är fortfarande undantagna marknaden. Där har hjälpmedelscentralerna fortfarande ansvaret.

Megan Kirshbaum, USA, berättar att på Through the Looking Glass i Kalifornien arbetar man med att utveckla prototyper, alltså helt nya hjälpmedel och utrustningar. Och då är det mycket viktigt att följa upp familjen som använder den, understryker hon. Att kontrollera att hjälpmedlet är säkert och helt, och att det fungerar fast barnet växer och blir tyngre.

- Vi har haft problem med arbetsterapeuter som är verksamma långt ifrån oss, geografiskt sett. Vi ger dem ritningar och talar om för dem hur och vad de ska göra, och sedan kanske de ändå konstruerar något som visar sig vara livsfarligt för barnet. Så det finns ett stort behov av utbildning för arbetsterapeuter och tillverkare. De har ännu för liten erfarenhet av föräldrar med funktionshinder för att förstå behoven rätt, säger Megan Kirshbaum.

Kurt Ahlström föreslår avslutningsvis att man kunde använda modern informations-teknologi, kanske Internet eller "Fruktträdet" (databasnät i Sverige), för att sprida kunskap och information om nya produkter, och vad som har testats. Och det lovar Marti Parker att de ska försöka göra.

---

[Innehållsförteckning]

 

---

Personlig assistans och föräldraskap
- om hur man behåller sin mammaroll

- När jag väntade mitt första barn hade jag samma assistenter som innan graviditeten, men det visade sig ganska snart inte fungera. Man förändras som förälder och får andra värderingar.

Helena Karnström, STIL, minns att relationen till de 'gamla' assistenterna blev mer problematisk och konfliktfylld när hennes eget liv förändrades. Den ena av de två kvinnor som då tjänstgjorde hos henne kunde själv inte få egna barn, och den andra hade genomgått ett antal aborter.

- På något vis kände jag mig skyldig att dela med mig av mitt privatliv till någon som var mindre lyckligt lottad. När barnet kom ville jag ha min familj i fred, men assistenterna kände sig som en del av familjen, berättar Helena Karnström.

Hon minns att hon senare kom in i en period då hon undrade om barnen förstod att det var hon som var mor. Det var ju assistenterna som gjorde det mest fysiskt påtagliga - tog upp dem, bytte blöjor, klädde dem.

- Det var en jobbig tid då jag kände mig otrygg och osäker, samtidigt som jag saknade förebilder, säger hon.

Men Helena Karnström införde nya direktiv. Det minsta barnet, dottern, skulle inte längre få plockas upp från golvet på vanligt sätt hur mycket hon än skrek. Assistenten skulle plocka upp henne bakifrån, hålla henne mot Helena och ge barnet till sin mor. Det var en utmanande och krävande tid för samtliga parter, enligt Karnström, men alla vande sig till sist.

- Jag ville återerövra min mammaroll, och då får man kämpa lite, säger Helena Karnström.

Hon tycker att de obekväma besluten blivit fler sedan hon blev förälder. Förut lät hon många saker bero när det gällde assistenterna, men med barn i bilden spetsades allting till. De som inte förstod, kunde hon inte längre ha kvar.

Vid ett tillfälle skulle Helena Karnströms man opereras. Hon bad assistenten ta hand om barnen medan hon själv åkte till sjukhuset till sin man. Assistenten var dock inte så pigg på det, och undrade om hon var någon slags barnflicka. Men den stormen red Helena Karnström ut, och hon säger att den faktiskt stärkte henne. De situationer som hon upplever som jobbiga i dag, när barnen är 3 och 4 år gamla, är snarare de som kan uppstå mellan assistenten och barnen. När barnen är besvärliga eller kräver saker av assistenten, kan Helena Karnström hamna i en mellanställning.

- Ibland känner jag mig tvingad att uppfostra mina barn extra mycket, fast jag själv skulle ha struntat i deras beteende i vissa ögonblick. Jag tycker egentligen att det är viktigt att barn får 'bete sig' ibland.

En assistent är en assistent

Helena Karnström har ett stort assistansbehov. Hennes assistenter tjänstgör två dygn åt gången, sedan en dag ledig. Men trots den ständiga närvaron i hemmet är det mycket viktigt för henne att assistenterna förblir assistenter och inte familjemedlemmar. Detta innebär dock inte att känslor saknas.

- Min dotter blir väldigt ledsen när speciellt en av assistenterna går hem. Assistenten finns alltid med på hennes teckningar. I hennes familjebild ingår alltid en assistent, berättar Helena Karnström.

Eva Lindberg, STIL, vill påtala att vad Helena Karnström och övriga från panelen vittnar om kanske kan framstå som något av idealbild av hur det kan vara. Själv förde hon en hård kamp för att skapa ett vettigt liv för sig och sin dotter med en misshandlande man i bakgrunden.

- Jag vill verkligen inte presentera någon idealbild, svarar Helena Karnström. Det finns verkliga svårigheter och det ska man inte sticka under stol med.

Stefan Käll, STIL, frågar om hon har upplevt situationer där människor inte vänder sig direkt till henne, utan talar till hennes assistent, och om föräldrarollen på något sätt förändrat detta. Helena Karnström berättar om en resa till Hawaii, där ingen under fyra veckors tid riktigt lyckades få klart för sig att hon var mor till de medföljande barnen.

På planet hände upprepade gånger att flygvärdinnan frågade assistenten om saker som rörde barnen. Assistenten försökte gång på gång säga "prata inte med mig om det, det är inte jag som är mamman". Men för döva öron. Inte ens när Helena Karnström är ute med sin koreanska assistent här hemma förstår omgivningen att de två lintottarna tillhör Helena.

---

För en omfattande beskrivning av BerkeleyŽs betydelse för Independent Living-rörelsens tillkomst hänvisas till "Tools for Power" som är en sammanställning av artiklar och resurser om Independent Living på engelska.

Om självhjälpsgrupper i Kalifornien
- en historisk tillbakablick

- När Independent Living-rörelsen grundades i Kalifornien för över 20 år sedan träffades vi bara och pratade med varandra. Nu har vi barn, och har bildat en föräldragrupp där vi träffas och pratar med andra föräldrar som har funktionshinder. I få andra sammanhang kommer dessa frågor upp, och det skulle vara omöjligt att diskutera dem med någon annan i befolkningen.

Det säger Hal Kirshbaum, USA, om sina erfarenheter av stödgrupper och nätverk i sin hemstat Kalifornien. Att kunna samla föräldrar med funktionshinder och träffas ger makt, menar Kirshbaum. Vilken typ av funktionshinder spelar mindre roll. Kampen mot diskriminering, och att befästa rätten till föräldraskap, är de gemensamma nämnarna. I hans stödgrupp finns alla representerade, synskadade föräldrar, funktionshindrade föräldrar, föräldrar med MS eller cp-skador. Inte heller åldern på barnen spelar någon roll. Där ryms alla från unga par med nyfödda till äldre föräldrar med tonåringar.

- Det är oerhört intressant och givande att se hur mycket gemensamt man har som funktionshindrad förälder med andra, i likartade livssituationer - oberoende av ålder, säger Hal Kirshbaum.

Det viktigaste är just att prata, att kunna diskutera de olika svårigheter och frustrerande ögonblick man möter i vardagen som förälder, menar Kirshbaum. Verksamheten har pågått under Through the Looking Glass försorg i många år, och sammanhållningen i grupperna är stark. Även om man inte träffas så ofta så håller man kontakten. Viljan att bevara nätverket finns kvar, oberoende av om gruppen gör det eller inte.

Och att föräldrarna har någonting att prata om råder inga tvivel. Megan Kirshbaum, verksamhetsledaren för Through the Looking Glass, berättar att samma svårigheter som möter svenska föräldrar - färdtjänsten som inte väntar vid dagis, anpassade bostäder som enbart är avsedda för ensamstående, färdtjänstbilar och bussar som inte är tillräckligt stora för att rymma en familj - finns också i USA. Dessutom slåss människor med funktionshinder i USA, liksom i Sverige, mot mycket höga arbetslöshetssiffror.

Ingen slump att det händer i Berkeley

Någon i publiken vill veta hur trenderna ser ut generellt i USA. Kan handikapprörelsen se fram emot en blomstrande framtid, eller är utvecklingen i Kalifornien ett undantag? Denise Jacobson svarar att i Kalifornien, där hon och hennes man bor, ligger det mest progressiva området i USA när det gäller tillgänglighet och tolerans, Berkeley. Men det ser annorlunda ut i andra stater. Rörelsen är dock mycket aktiv i hela USA, intygar hon, och numera finns flera personer med funktionshinder på höga poster inom den federala regeringen.

Adolf Ratzka, som grundade den svenska Independent Living-rörelsen och STIL och som har fått mycket inspiration och förebilder under hans studieår i Kalifornien, fyller i att det inte är en tillfällighet att Berkeley hela tiden kommer upp i diskussionen. Berkeley är en universitetsstad som alltid varit mycket radikal och progressiv. Där finns fortfarande en vänstermajoritet med många svarta i den politiska ledningen. Independent Living-rörelsen började där i sent 1960-tal, och man lärde sig mycket av den dåvarande studentrörelsen. Den gryende medvetenheten i Berkeley attraherade många människor med funktionshinder från hela USA, och så småningom från hela världen.

- Det var alltså ett stort antal mycket kapabla och kunniga människor som drogs dit. Jag hade själv förmånen att bo där i flera omgångar och kunde följa utvecklingen på nära håll, berättar Adolf Ratzka.

Dessa människor grundlade och utvecklade Independent Living-rörelsen, systemet med personlig assistans och vad som kallas 'peer support' - ömsesidigt kamratstöd.

Organisationen Through the Looking Glass med sin forskning och utbildning, nätverk och stödgrupper, blev senare ytterligare ett steg i denna process. Toleransen och tillgängligheten i Berkeley är därför betydligt högre än vad den är här, förklarar Adolf Ratzka. Där har man ända sedan 70-talet anpassat alla trottoarkanter. Om man som rullstolsburen inte kommer in på en restaurang, kan man stämma ägaren som får betala ett skyhögt bötesbelopp.

Men är då Berkeley inte en ö i en annan verklighet? Denise Jacobson medger att Berkeley ligger väldigt långt framme, men att förändringar är på gång över hela USA. Hon berättar att de i USA har haft en medborgarrättsrörelse i 50 år. Den startades av föräldrar till handikappade barn som kämpade hårt för att deras barn skulle få rätt att gå i skola. När barnen blev stora tog de själva upp kampen för arbete, anpassade bostäder och tillgängliga transporter - och så kom ADA (anti-diskrimineringslagen) till.

- Men det räcker inte bara med att få de personliga behoven tillgodosedda, utan det handlar om att få personlig assistans för att kunna delta i samhällslivet. Det handlar också om respekt. Om vi har respekt för oss själva, så kommer andra att visa oss respekt, summerar Denise Jacobson.

---

Avslutning

Adolf Ratzka inleder med att konstatera att det finns många förebilder och exempel från Kalifornien, som tagits upp och diskuterats under konferensens två dagar, som skulle kunna fungera även i Sverige.

- Stödgrupper för föräldrar med funktionshinder kunde vara något att bygga vidare på. Vi har ju inom STIL försökt oss på det här med 'peer support' - ömsesidigt kamratstöd. Och jag ser det som en naturlig utveckling att man också erbjuder möjligheten för dem som har barn och personlig assistans att träffas regelbundet. Det skulle för oss på STIL vara den naturligaste utvidgningen av verksamheten, säger Adolf Ratzka.

Wenche Willumsen tycker det är en bra idé, men påtalar att det behövs någon som 'drar' det hela. Hon berättar att de inom DHR försökte starta en sådan grupp för fem, sex år sedan, men den föll på grund av att det saknades en 'motor'. Willumsen föreslår att ett upprop görs i respektive organisationers tidningar. Här handlar det ju om att starta grupper i flera delar av landet, påpekar hon, eftersom inte alla kan komma farande till Stockholm vid varje sammankomst.

Wenche Willumsen menar också att en viktig uppgift för dessa föräldragrupper skulle kunna vara - förutom att utbyta erfarenheter och ge stöd och råd - att påverka hjälpmedelscentralerna att skaffa bättre kompetens när det gäller föräldrar med funktionshinder. Det anser dock Adolf Ratzka ligger på en väldig hög ambitionsnivå, för att då behövs det verkligen människor som kan ta tag i saken.

Förutsättningen för hela idén är givetvis, understryker Wenche Willumsen, att det finns ett behov hos funktionshindrade föräldrar, eller presumtiva föräldrar, för att bilda en sådan grupp. Men det anser Willumsen att antalet deltagare och intresset för konferensen redan har visat.

Stefan Käll vill gärna säga något om sin egen grupp, de neurosedynskadade. Han berättar att hälften av dem blev bortadopterade i 1-2 årsåldern, att samhället faktiskt uppmuntrade föräldrarna att skiljas från dessa barn. I den gruppen finns det många som är i 30-35 årsåldern och som nu själva skaffar barn. Och de har väldigt starka åsikter om det här med föräldraskap, påpekar Käll.

Adolf Razka föreslår att man tittar igenom listor på vilka som deltog i den tidigare stödgruppen för funktionshindrade föräldrar, inkluderar gruppen neurosedynskadade, samt att man går ut med ett allmänt upprop i respektive tidningar. Kanske även i andra tidskrifter på stan, föreslår han. Sedan får väl de människor som kommer till mötet enas om vad som ska diskuteras och under vilka former, menar han. (Texten till upprop som publicerades i flera handikapptidsskrifter återges i Appendix.)

Lena Stenström, STIL, tror att det även kan finns ett behov för barn till funktionshindrade att träffas. Hennes tre barn har aldrig fått den möjligheten. Förra året försökte DHR i Göteborg arrangera ett familjeseminarium, berättar Lena Stenström. De bjöd in barnpsykologer och alla i stadsdelsnämnden - men ingen anmälde sig. Wenche Willumsen tycker också att det kan vara bra att barn får veta att det finns andra som har funktionshindrade föräldrar, men att det kanske bör ske kring ett lekfullt tema.

Denise Jacobson inflikar att om man kunde få fler föräldrar med funktionshinder att komma till stödgrupper skulle de inte känna sig så isolerade. När hon själv blev mor kände hon krav på sig att vara perfekt. Hon tyckte att alla granskade henne för att se om hon skulle klara av det. Det var ett av skälen till att hon jämt kände sig så trött.

- Jag har arbetat mycket med människor som har funktionshinder och upptäckt att detta är ett stort problem - vi tror att vi måste vara bättre än andra, säger hon.

Denise Jacobson menar därför att de måste hjälpa varandra att förstå att det inte finns några perfekta föräldrar, och här skulle stödgruppen kunna vara ett bra forum.

- För mig har de här två dagarna känts som början på just en sådan grupp. Som nybliven far med all osäkerhet och rädsla att göra fel, har det hjälpt mig otroligt att få 'tala av mig' här. Allra viktigast var förstås att lyssna till er som har större och längre erfarenhet än jag, och få känna att jag kanske är på rätt väg i alla fall, säger Adolf Ratzka.

Till sist avrundar Megan Kirshbaum med att säga hon gärna vill hålla kontakten med Sverige och försöka få till ett informationsutbyte mellan Through the Looking Glass och de svenska organisationerna. Det behövs för de långsiktiga förändringar som vi alla vill uppnå, avslutar hon.

---

[Innehållsförteckning]

 

---

Denise Jacobson arbetar som författarinna under sitt flicknamn Sherer. Hon har bl a skrivit om adoptionen av sonen David. Med hennes vänliga medgivande återger vi en article som nyligen publicerades i en book:.Vi har inte försökt översätta artikeln till svenska. Denises språk är så starkt och tätt att mycket skulle ha gått förlorat i en översättning.

The Question of David

Chapter 1

It had been a rainy, winter, Bay Area Thursday. I'd spent a lazy morning - the benefit of being a self-employed, struggling (well, in moderation) writer - and had just gotten out of the shower when the telephone rang. I glanced at the clock; the digits read 11:52. At 12:30, someone was coming to discuss buying my player piano. With my jeans down around my knees, I flicked the switch of my motorized wheelchair, placed my palm on the joystick, and whizzed across the bedroom. I reached the phone on the third ring. "Hello."
"Oh, hello," the female voice responded over static. "Is Neil Jacobson there?"
"He's at work."
"Ah, I must have his work number and home number mixed up," she explained in a slightly raspy, deep voice. I was about to hang up so she could call Neil at his office when she asked, "Are you Denise?"
"Yes."
She introduce herself as Colleen Somebody-or-other from St. Louis - a friend of a friend of mine. "Didn't Judy tell you I'd be calling?"
"No," I replied, swallowing my sarcastic `of course not.'
Judy always pulled stunts like this and, from previous experience, I already put up my guard. In fact, I was even more suspicious - if she told this woman to ask for Neil, chances were it was something I would need to be talked into.
"Well--er," Colleen paused as if gearing up for a dive into a cold pool. A moment later, she took the plunge. "There's a baby boy, almost five weeks old, up for adoption and we just found out he may have cerebral palsy... Judy said that you and Neil might be interested."
A baby? With CP? How'd they know so early? I thought it took at least months before anyone notices that a baby isn't doing the things other babies do at the same age - turning over, crawling, responding to sounds - unless the baby's physical signs were so obvious. I was almost a year old when doctor correctly diagnosed me. I listened...
Evan, as Colleen told me, was born with a torticollis ("he held his head to one side," she explained) and he had increased muscle tone (stiffer than other newborns). Since the adoption had been arranged before the baby was born, a CAT Scan and an EEG were ordered just to "be safe." The tests showed slight swelling in the frontal lobe of the brain. No one could be sure what it meant, if it meant anything at all.
"The prospective parents are starting to have doubts about adopting him. They know nothing about cerebral palsy. We've been trying to educate them," Colleen said. "I work at an independent living center and I've put them in touch with other parents who have kids with CP, but at this point, they're really scared... Sooo, we're trying to line up another couple just in case."
She rattled on without a breath, telling me that there seemed to be no other outward signs or symptoms of any disa- bility. He had no trouble breathing or swallowing.
"He's so alert and responsive. 'Has the sweetest smile," she interjected into the details before finally taking a quick breath. It still wasn't a long enough pause for me to get a word in - even if I could think of anything to say.
Next, she talked about the physical therapy program the baby was on - his neck and limbs were stretched three times a day.
I caught my grimace in the mirror and felt a lump of bile rise from my stomach to my throat. I was appalled to think that tortuously, old-fashioned method was still being used in St. Louis, on an infant, no less!
"It seems to have helped, too," Colleen added innocently. "His torticollis is hardly noticeable anymore."
Lucky his neck didn't break, I thought.
"But Denise, this baby is so gorgeous!" she said, as if trying to convince me.
I glanced at the clock, wondering how to get rid of this woman.
"Oh, I almost forgot. I should tell you his birth date. It's December nineteenth."
Was it the coldness of the room, or phantom fingers chilling my spine? December nineteenth was Neil's birthday!
"I'll talk to Neil," I found myself saying. "We'll call you back." I took her number.
It was 12:15. Neil would be at lunch. The best thing to do was not to think about the phone call. My pants and the piano came first. St. Louis was too far away and besides, Neil had waited twenty-nine years to adopt so two more hours (without his knowing) wouldn't make much of a difference.
"A baby?" I mused at my face in the mirror after I hung up the phone.
"From St. Louis?" it wrinkled back.
"Ridiculous!" I shook my head and return to pulling up my jeans.


The first time Neil and I had discussed adoption was on our first date. It wasn't a typical "getting-to-know-you" conver- sation. Instead of warming up with Woody Allen films and Bruce Springsteen's latest album, I listened to Neil's experiences of childhood - growing up with parents who were Holocaust survivors, who had spoken little English, and who were frightened by a medical profession that had a very pessimistic view of children with cerebral palsy.
"When I was five, a doctor recommended my parents put me in an institution," he explained as he slouched casually in his wheelchair. "So, I went with my father to see what it was like." He shook his head. "There were kids there, sitting on the cold floor - half-naked - just rocking back and forth. It was horrible. My father actually got sick to his stomach. Afterward, my parents got so scared I might be taken away, my mom took all three of us kids to live with relatives in Florida for a year."
I felt a knot tighten in my stomach. We all had our "war stories," but this seemed so incredulous! To think that this man sitting across the restaurant table from me, a man who was now an esteemed computer scientist in the corporate world, had nearly ended up in a state institution, made me rage at injustice. Yet, he spoke about it so matter-of-factly.
"Doesn't it make you angry?"
"Naw," he said simply. "What would be the point? It happened a long time ago."
The waiter removed our barely touched, colder than room temperature, chicken kiev. He came back momentarily with two cups of black coffee. We each asked him for a straw and to pour the cream. When we were alone again, I watched Neil uncover the glass lid of the sugar bowl and, with careful precision, grasp an unwrapped cube of sugar between the tips of his thumb and middle finger and plop it into the coffee. He did this seven times. I tried not to cringe. "Now you know why we came here," he grinned, as his sparkling brownish-green eyes indicated the half-empty bowl. "Otherwise, people groan when they put the sugar in for me. The trouble with Berkeley - everyone so healthy...
"Anyhow," Neil said after taking a sip, "I've wanted to adopt a disabled child ever since."
I blinked at him. I had just gotten over the sugar plopping. "Why?"
"There are so many kids out there living in institutions, needing homes. And a disabled child needs a good home even more."
His zest about it intimidated me. I admired people who could be so selfless, but I'm not Mother Theresa. I knew my own limits. "It would be hard raising a disabled kid. Aren't you afraid it will be like reliving the same stuff you grew up with?"
"But I survived," he answered, "and that's what I can give to a child... I've given it a lot of thought-"
"At least twenty-four years," I teased.
"Yeah," he nodded with a smile. "And I'm realistic. I know I wouldn't be able to handle a kid who's very physically dis-abled. And I wouldn't be good with one who was mentally retarded - I'm too impatient... Yeah, I've got to be practical."
Practical? I didn't know about that! Neil and I had known each other for years, though not well. Our paths had crossed when we were kids in New York--at camps and recreation centers. And now, living in the Bay Area, we had mutual friends. We bumped into each other from time to time, but I never thought about dating him. I was pretty sure he felt the same way about dating me; I always saw him with non-disabled women. It had been only a few weeks ago, at Judy's potluck Rosh Hashonah dinner, that I realized Neil Before then, I just saw him as a stereotype - someone with cerebral palsy; uncoordinated body movements, impaired speech, and motorized wheelchair - a mirror image of myself, with a beard. And whenever I'd look in the mirror, all my features - my smooth oval face, my blue eyes and auburn hair, my body with its adequate curves - blurred into my cerebral palsy. It had taken a lot of years of work and pain before I could believe that my CP was a part of me, instead of believing I was part of it. Now that I had waded through some of the quicksand of my own prejudices, Neil was there... But adopting a disabled child?
"I've never given much thought to adoption," I said, tightly clasping my hands under the table before admitting. "I've always wanted to have a baby."
"So would I!" Neil's whole face brightened with a grin. "It would be such a kick!"
That conversation was the first of many we had on having kids before and after we got married - while I kept track of my cycle. Neil believed more in fate than science when it came to conception, and was able to add levity to my biological approach when it came to trying. Yet, every month, at the first sign of my menstrual blood, I felt a pang of disappointment and eventually, hopelessness. At the end of three years when we finally resorted to sperm counts, a dye x-ray of my uterus, and four months of artificial insemination so that Neil's sperm had a shorter swim to my egg, I decided maybe Neil did have the better idea.
Adopting an older child - say, three or four years old - did make sense: No hassling with bottles or diapers and, with a child that age, we would be more certain of what the disability was like. So, six months ago, I phoned the local chapter of Aid to Adoption of Special Kids (AASK), an agency working with "hard to place" children.
We went through endless interviews, reference checks, finger prints and a doctor's exam. We were still waiting for all the paperwork to clear before final approval from AASK. Then there would be even more waiting: to match us up with a child that would be right for us - taking into account that we were both disabled.
"It could take anywhere from three months to a year," the child placement worker warned with a patronizing smile, "because of your `special' circumstances. And once we find a child, we may have to convince his or her social worker that you'll be good parents."
The other agency staff were much more encouraging, but I kept hearing those words over and over again. They deepened my fears. I knew that even after we contended with the prejudices of the child's social worker, we would have to deal with that child's initial reaction to having disabled parents.
A baby would be so much simpler. A baby would have no pre-conceived ideas of what parents should be like... Yet, babies were in such demand to be adopted by non-disabled couples. For Neil and I, trying to adopt a baby seemed as silly and futile as a dog chasing its own tail..


It was a little after 2 p.m. when I dialed Neil's office.
"Hiya."
"Um..." Clenching the phone to my ear, I stumbled through the purpose of my call. "Neil... I got a call a couple of hours ago. A woman in St. Louis - a friend of Judy's... There's a five-week-old baby up for adoption. He might have CP, and Colleen, the woman--whoever the hell she is--said the couple set to take him is freaked out. So now they're looking for a backup and your friend, Judy, gave our name... Goddammit, why couldn't she have warned us..? And this woman talked ten thousand words a minute." My voice cracked. "I didn't know what to ask... I said we'd call her back, but you do it, Neil. You call her back. Judy told her to ask for you, anyway."
"Denise, calm down." Neil said, when I paused for a swallow. "I can't tell if you're happy or upset."
"I'm pissed," I replied, feeling welling tears. Couldn't he hear it in my voice!
"Why?"
A tear rolled down my cheek. I struggled to hold back the rest so I could answer. "Because Judy should have asked us first."
"But she knows we're already in the process," Neil calmly responded.
"How could some stranger just call us and offer a baby?" I ranted on, ignoring his logic. "From what she told me, he doesn't even sound very disabled. I bet once the other couple calm down they'll probably keep him."
How could I have even tried to tell him that it felt as if someone was playing a practical joke on me. After, I had "reasoned" myself out of wanting a baby, there it was dangling before me.
"Why don't I give the woman a call?" Neil suggested, responding, as usual, so pragmatically to my emotional outbursts.
I sniffed and read off the number I had scribbled.
"By the way, Neil," I said in a calmer, almost shy, voice, "the baby was born on your birthday."
Neil called me back twenty minutes later without any more details, but from the high-pitched squeals that escaped his larynx, I knew once again, as on rare occasions, my logical systems' analyst husband had been overtaken by passion. I still didn't think it worth getting excited about. Determined not to give it another thought the rest of the afternoon, I threw on my clumsy, plastic rain poncho, grabbed the borrowed English mystery from the bookcase, and tore down the ramp. Maybe the rain and a mocha would melt away the knot the in the pit of my stomach.
When Neil came home that night, his eyes sparkled and he wore a grin at least five inches wide.
"Let's eat first!" I stated firmly, finding it difficult, as usual, not to be infected by his whimsiness. Besides, I didn't want to talk about it until our airy-fairy housekeeper, Chavallah, padded her way out of the house and into the night.
As soon as she was off, Neil squealed.
"I thought you didn't want to adopt a baby," I began. "You always said you wouldn't know what to do with it. You'd be afraid to touch it."
"But I'd figure it out." He gave me a cocky smile. "Remember the shirt?"
I bit the smile on my lips. How could I forget the first obstacle to our physical relationship - Neil couldn't sleep over on weeknights because neither of us could fasten the top button of his shirt in the morning (and he had to wear a tie). At his place, one of Neil's roommates woke up at the crack of dawn to do it for him, but at mine, there was just the two of us and my cat. We were not about to let one button cramp our sex life, though. First, I tried my buttonhook, but, not having such a steady hand, aiming one so close to his throat had a lethal potential. Velcro, another possibility, became `linty' in the washing machine. Then one evening Neil appeared at my door, beaming. His fingers pushed aside his tie to show me a zipper sewn underneath a flap of fake buttons.
"Yeah," I remembered, "but that's different."
"No it isn't," he responded. "You're the one who insisted that if we really wanted a baby, we could do it."
"I know, I know," I grudgingly admitted. Suddenly, I wasn't so confident. What if I was so nervous around the baby that my movements would get out of control and I'd sock the poor kid in the jaw when I changed his diaper?
"We don't know much about his disability," I pointed out.
"Colleen's sending us the medical report."
"It's a private adoption," I reminded. "Can we afford it?"
He stroked his chestnut beard. "Can we afford not to?"
"Neil!" Sometimes he just infuriated me. I decided I'd change my approach. "Do you really think some woman from a Christian adoption agency is going to give a baby to a couple of Jewish cripples?"
"We'll find out, won't we?"
Never a straight answer. I plowed on. "Well, you know Colleen said the baby might be mentally retarded. And you're the one who didn't want a retarded child. And what if his disability is more involved than we can physically handle?"
"All I know is, there's a baby out there who needs a home."
I groaned: Were we going to go through this for every baby who needed a home?
"Neil, I just didn't think it would be this soon. We haven't even sold the piano. There's no room for a crib..."
"Look, let's just see what happens?" Neil finally suggested.
I sprawled out on the couch to watch a couple of mindless comedies while Neil did his `paperwork.' Laughter loosened some of the tension in my neck and shoulders, and by the time we got ready for bed, my mood lightened.
"Do we have to name him Evan?" Neil asked while he kicked off his shoes. (He stammered with names that began with vowels.)
"I don't know," I responded with a shiver after taking off my turtleneck, "but we always said if we had a baby we'd name it after your father, Jacob." (According to Jewish tradition, a baby is named after a deceased relative to carry on that person's memory.)
"But I don't like pronouncing `J's,' either."
"Well, my nephew Larry's already named after my mother so it would be nice to name the baby for someone else." I thought a few moments, while I slipped my arms out of my bra straps, twisted it around and pinched open the hooks. After I wormed on my warm flannel nightgown, I spoke again. "Hey, my Great Aunt Dinah never had any kids. She adored my sister and me."
"You want to name him Dinah?" Neil retorted playfully. I saw his raised eyebrow in the mirror.
"No," I laughed. "But all we have to do is find a name with `D.' Maybe David. As long as the Hebrew meaning's the same."
"David," Neil repeated without a stammer or a stutter. He grinned. "David. I like it."
"Me, too." I smiled briefly. Who knows, this may work out... "Who's going to call the agency?"
Making telephone calls to strangers was never on our `most fun things to do' list. Neil and I spoke clearly enough face-to-face, and our friends had no difficulty understanding our slurred, 33 1/3 RPM ech over the phone. We even gave lectures on disability issues at colleges and medical schools. But when it came to calling places like Sears or the local gas company, we recruited a friend instead of chancing that we'd get an impatient operator or receptionist - or worse, risking our pride and being hung up on... And now we had to call this woman and ask for a baby!
To my surprise and relief, Neil volunteered. "But Colleen said that I shouldn't contact the agency until the other couple decides not to adopt David."
I clamped my mouth shut. He was already calling this baby "David."


A few days later, a copy of the medical report on Baby Boy K (in boldface type) arrived, along with some Polaroids. I grabbed the report while Neil looked at the pictures. I frowned; he squealed.
"It doesn't say any more than we already know except it uses bigger words. 'Gives him a 50-50 chance of having cerebral palsy and/or mental retardation."
"Look at the pictures," Neil squawked, shoving the Polaroids in front of me. Propped up on cushions, the red-headed, blue-eyed infant, with his head upright, smiled a toothless smile.
"He's cute, I guess." I shrugged, disappointed that I didn't feel the same excitement. "But Neil.., his head looks big. I think the report mentioned hydracephalus."
Neil rolled his eyes. "Denise!"
I reread the report three times and couldn't find it. I smiled sheepishly, "Well.., maybe I am being too critical."
Why was I being so hard? I felt so confused. Was I ready for a baby... a disabled baby? Would I have to relive my own experience of childhood - the grueling therapy, the "special education," the loneliness of a child not being accepted by the non-disabled world? And what if he wasn't disabled? Who would rescue him when he climbed the plum tree outside the kitchen window? And when he got older, would he'd be embarrassed to bring friends home? How would I handle that? Why should I have to?
Neil had already made up his mind. It was easy for him. He spent nearly twelve hours a day at the office. He wouldn't have to deal with the details of dependence on au pairs and housekeepers with strong or peculiar personalities, annoying habits, stupidity. I was a writer. I liked my privacy; I had struggled all of my life to be physically independent, and succeeded (except for things like cooking roasts and clipping toenails). After spending a good portion of my thirty-six years in self-absorption, could I suddenly become a devoted mother of an adopted child?


A week later, we got the news - the other couple backed out.
We decided to put off springing it our relatives, particularly Neil's mother who hadn't been too pleased about Neil marrying me - because I had CP. We did tell our friends, who offered support and well-intentioned advice: "Get a lawyer," some told us. "His disability looks mild," another said. "Be sure to contact state disability services; you'll probably be eligible for financial assistance."
"...And don't worry, Denise," my friend who just became a mother tried reassuring, "when you see him, you'll know."
Sure, I humphed to myself, when have I ever let my instinct interfere with logic and guilt?
Time wasn't even on my side. Neil gleefully informed me after he had spoken to the social worker at the adoption center in St. Louis that, if everything went smoothly, the baby could be in our home in four to six weeks!
"We haven't even sold the piano. We have nowhere to put your desk or the computer," I ranted. "And where are we going to find an au pair?"
"Don't you want Chavallah--?"
"Chavallah," I resonated. "Chavallah! That woman hasn't listened to me for the past two weeks since she started working here! She does everything her way. Moved the furniture around her way. Made my mother's meatloaf (one of few legacies I had left my mother that she never overcooked) her way. God only knows what she put in it."
A smiled played on Neil lips. Creases wrinkled his nose and spread over his freckled cheeks.
"Don't!" I warned. I struggled not to yield. "You didn't like it either... You know, I had a feeling about her even when she called in responsed to the ad. She sounded pushy... But you.., you liked her, so I figured why not? But," I succumbed to an accusing grin, "you like everybody."
"Well, she makes good coffee."
I shot him a glance. He placed his strong, soothing hand on mine which rested on the dining room table. "Don't worry, we'll get rid of her," Neil said. But I knew it wasn't going to be that simple; Neil and I could have both used a little assertiveness training as employers. It also meant that we needed to evict her since she was living in the little studio apartment in the back, the one we had built for the au pair.
"It's not fair! Most people have nine months to get ready."
I shook my head. "Neil, where are we going to get a crib we could use? ... And what about baby clothes .., diapers.., bottles?"
"Details, details, details," was my husband's classic reply.
Hunched over the table and in a state of frazzled fatigue, I managed to shoot him another sharp look before glancing at my wristwatch. Seven o'clock. Time for me to call the baby's foster mother, Kate - as I had dutifully done every other evening for the last two weeks - to check on the baby.
Kate, I had learned, was the one who had instigated this whole unusual production for getting the baby into a wanted home. When she realized that things might not go smoothly with his adoption, she gave Colleen a call. (Kate had cared for Colleen's youngest adopted child when he was first born.) Kate figured that Colleen would know what to do with a baby who might be disabled since she worked in an independent living center.
"The baby's doing fine," Kate warmly assured after our first `hellos.' Her voice was strong, with just a trace of an ancestral Irish brogue. I pictured her a large, rounded earth mother, having long reddish brown hair and wearing Birkenstocks; babies and toddlers crawling over her feet and clinging to her peasant skirt - some were probably her own.
She sounded so comforting, too, as if she was an old friend.
"You know, he's so alert. He's smiles at you. Why, he was smiling when he was two weeks old. I told everybody and they said it was gas. But I've been taking care of babies long enough to know the difference - it definitely was a smile."
After our conversation, tears stung my eyes. He was so real, this negotiation, this baby. This baby I was so afraid of wanting. He did things babies did. He was soft and round, and he smiled. Suddenly, I remembered the story my mother told me about the doctors first diagnosing me as mentally retarded, years before EEGs and CAT Scans. My mother decided they were crazy. She'd tell me: "They didn't see the twinkle in your eyes."
"Neil, I need to go to St. Louis," I stated after swallowing the lump in my throat.
"Of course," he agreed. "One of us should go and check it out."
I gave him a sad smile; we were on such different wave- lengths.


Neil drove me to the airport, one week later, as the stars faded into the gray daylight. Unfortunately, it wasn't early enough to assure me a front seat in coach. I ended up in an aisle seat in the 32nd row - a long way back and an even longer way out - without my chair.
When the plane landed in St. Louis three hours later I unbuckled my seat belt and waited. The other passengers had to deboard first - those not going to New York, that is - before someone came to assist me. As usual, it was taking forever, and I just hoped that the plane didn't take off for its final destination with me still on board. Yet, somehow I didn't think Colleen, who was meeting me, would let them.
I swallowed, trying to pop my ears, and breathed in thin, cold, stale airplane air that hissed out of the small metal cones above my head. With cold, clammy hands, I stuffed my GAMES Magazine and Cynthia Ozick's anthology into my backpack and placed it on the seat beside me. Then I put on my jacket; I wanted to be ready when the narrow aisle-chair (a dollie-like conveyance) and the always impatient ground crew came to transport me to my wheelchair.
Twenty minutes later, my stomach rumbled and my fingers tugged at the neckline of my sweater. I squirmed under the incessant little light bulb staring down at me from between the air cones, while my other hand absently rummaged through my open-mouthed backpack. I first felt the sharp edges of the magazine before I brushed a furry snout. I snatched the softness.
I held the brown teddy bear up with both hands and inspected its friendly face. I had bought it just yesterday, with reservation. I felt an empty, gnawing ache inside. Did I come here to make sure I did or didn't want this baby?
Finally, the aisle-chair appeared! I stuffed the teddy bear down into my pack. Not that I cared if anybody thought it was mine; I just didn't want it to fall out when the two, overdue crewmen assisted me. The men parked the chair alongside my seat and prepared to lift. I didn't bother trying to explain to them that I could transfer myself from the seat to the chair; I sensed they'd rather lift than communicate.
"My bag," were the only words I uttered to the man nervously buckling the criss-crossed straps over my chest.
He glanced to the seat where I'd been sitting and called over my head. "Better get her bag. She's worried about it..." I watched my backpack slung from the man behind to the man in front. "Ready?" he asked his peer in the rear as he stepped aside, without a word to me.
I was tilted back and wheeled through the cabin - their cargo. I detached myself, first looking to my left, through rows of windows framing the blue winter's sky, and then to my right at the passengers settling in for the last leg of the flight.
"'Bye now." The friendly gray haired man, who had smiled at me on my way in, called to me on my way out. He must be from the Bay Area!
We were in the first cabin now, when I was surprised by a strong, slightly broguish voice. "Denise?"
I turned my head. I saw just enough of the small, neat, 50ish looking woman to realize she wasn't the Kate I had pictured. She stood in front of me, but my eyes instantly latched onto the bundle she held. He was just at my eye level.
"Oh, my god!" I gasped.
"Here's your son," she offered with outstretched arms.
His small solid body sat snugly in my lap. My arm cradled him. I felt my eyes blazing as I stared incredulously at him. He tilted his fuzzy reddish-golden head back. Red "stork bites" peppered his forehead and eyelids, but his cheeks were round, as smooth and white as a spring lily. He smiled at me. His blue eyes whispered to mine: `It's about time you got here.'
`You were born so far away,' I blinked.
`I want to go home.' He stared back.
In our silent dialogue, his eyes held mine in a sharp, steady gaze. A shining gaze that, as it held mine eyes, bored like a steel lance into my heart, piercing my core with a deep, painful joy I had never known before - a feeling without word or thought. Tears streamed down my cheeks.
"My baby, my baby," I cried over and over.
My lips brushed his hair while a buzz of voices murmured above us. I didn 't look up. I just hugged my precious David.

---

[Innehållsförteckning]

 

---

Presentation on Through the Looking Glass

What TLG Does

TLG is the agency in the US that is most experienced with parents with disabilities and their children. We started concentrating on this work in 1982. At this point we are the main American resource for parents with disabilities and the people who work with them. We have a national clearinghouse which in its first year received more than 1000 calls, a newsletter "Parenting with a Disability", and around 2500 sites nationally and internationally networked with us. People call for information and referral, literature, consultation and networking with other parents or resource people. This clearinghouse is part of our national Research and Training Center on Families of Adults with Disabilities, which also has 11 different research projects over 4 years, trains professionals, and is developing training modules and having a national conference - all focused on parents with disabilities and their children. The National Institute of Disability and Rehabilitation Research, part of the U.S. Department of Education, funds our Center, as the central national program specializing in parents with disabilities, mandated to conduct research, training, to disseminate information and encourage the development of resources elsewhere.

There has been a great need for a central resource like this Center because of the rapid growth in the number of parents with disabilities, estimated to be almost 11% of parenting families in the US or 8 million families already. The rapid social change in the number of parents appears to be due to the social integration and expectation of a full life, a choice of lifestyle options by people with disabilities. The problem has been that the social change has far outpaced the resources so that many problems have emerged especially for the most vulnerable families - that is those with parents who have cognitive or psychiatric disabilities or those who are stressed by many factors besides their disabilities.

TLG currently serves around 150 families a year, with approximately 100 disabled parent families who are seen regularly - mostly during home visits and also in two parent support groups. We serve parents with all categories of disability - physical, sensory, medical, cognitive, and psychiatric. Around half of the families have at least one person of color, representing many different cultures.. There is a full spectrum in terms of family functioning, from multiply stressed families who would be having problems without disability, to families who are doing fine or are role models, participating in research and sometimes using our support groups or adaptive parenting equipment. One project provides longterm and often intensive developmental and clinical services to parents with cognitive disabilities and their children. Another project serves particularly stressed parents with any disability, including physical, vision disability and deafness, and their children birth through five. A research and demonstration project, which I'll talk about later, continues our development of adaptive parenting equipment for physically disabled parents and their babies. Most of the parents on this project do not need any other intervention. We also have a support group for parents with physical or vision disability, and a group available for deaf parents.

Around 80% of our staff of 28 has personal disability experience, as a person with a disability, a parent of a child with a disability, a spouse, an adult child of a person with a disability, a sibling - plus they are also occupational or physical therapists, childbirth educators, infant educators, psychologists, social workers, family or child therapists, researchers, etc. Their work is respected both by the disability community and social services, legal and governmental realms.

How TLG is Organized

We have a Board of Directors (Denise Jacobson and Hal Kirshbaum are two of its members). I'm the Executive Director, responsible to the Board. TLG administrative and intervention staff work as a team, in a non-hierarchical spirit A lot of attention goes to nurturing the intervention staff through individual and group supervision. Project directors support and monitor the work in their projects. An agency-wide evaluation system is used to monitor the details of intervention progress. We have many linkages to other programs in the disability and mainstream communities - locally and nationally, and have been a central place forming the U.S. network of parents with disabilities. Beginning in the mid-eighties we have been pulled into national task forces, e.g., at the National Institute of Health and the National Institute of Disability and Rehabilitation Research, addressing public policy change and recommending national research priorities regarding disability.

Why TLG was Started

My husband Hal and I had been at the Berkeley Center for Independent Living - the founding independent living program in the US almost from its beginning. We both got interested in preventive work - in early intervention. I had been a couple therapist for many people in the disability community and a family therapist for a number of parents with MS (since that was my family's experience). Sex and disability was a focus in the early independent living movement. As sex emerged in the community so did babies. And there were essentially no resources locally or nationally for parents with disabilities, except for some programs focused on cognitively disabled parents in other parts of the country. When we started TLG in 1982 parents with disabilities were an invisible population - no images were in the media, there was a denial of any significant numbers by social services personnel, and few parents were participating in independent living programs. But once we existed as a resource the parents sought us, in ever-increasing numbers.

How TLG Evolved - Research Issues

As I began investigating the field of early intervention in the US in 1980 I was startled by how unaware infancy or early childhood professionals - working with disabled babies - were about the lives of adults with physical or sensory disabilities. In looking at the scarce literature on parents with disabilities, I was shocked to see how pathological it was. Attitudinal problems were reflected in hypotheses, language, and analysis Overgeneralizing was common, especially from parents with mental illness to those with physical disabilities. Distinctions were blurred between parents with longterm and relatively stable disabilities, versus those who had recent or progressive disabilities (and where grieving over losses or a need to develop new coping skills, family disequilibrium, was more of a factor). Research had tended to be based only on the highest risk families, had a pathological bias, and used a deficit model. There were a few exceptions to this. For instance, a study had been done on adult children of fathers with spinal cord injuries - by Frances Buck - finding many more advantages than disadvantages from having a father with a disability (I've brought a copy of an article by her). There was a lack of research on norms and patterns of disabled parents in general. So our approach was to document and analyze the norm-- "good enough parents" with disabilities - and then use this information to develop disability appropriate evaluation and intervention for families who were more stressed.

In an interviewing project we did in 1983 a particularly articulate and independent, high functioning group of parents with disabilities reported that it was common for professionals to question their ability to care for their children in a way that seemed to question their awareness of the limitations of their own disabilities. Unfamiliar with how these adults with disabilities lived independently in the community, some professionals found it hard to envision the situation of a supposedly dependent person with a disability caring for a dependent baby.

So Hal and I decided to conduct research that included videotaped documentation of baby care by people with physical disabilities. From 1985 to 1988 the interaction between 11 mothers with physical disabilities and their babies (birth through toddlerhood) was regularly filmed during basic caregiving, and there was an analysis of how babies and mothers reciprocally dealt with disability obstacles during this care. Early adaptation in infants, (as early as one month of age) and ingenuity and inventiveness in parents and teamwork in parental couples were documented, despite the absence of community resources or specialized parenting equipment at this time.

I'll show you a sample of videotape of the first mother we taped. She has paraplegia from a spinal cord injury and had previously as a single mother taken care of twins who were six at the time of the birth of the baby we videotaped. In doing so she had more consciously than most parents worked out her process of facilitating adaptation in her infant. You first see the baby at 30 days old, already with a well-established adaptation during lifts, where in response to her physical signals he stills and curls up like a kitten being carried. You then see how the mother's facilitation of adaptation and the baby's own adaptation evolved through time.

Our cultural material, as documented in this observational study, was then used over the years to inform assessment, intervention and resource development.

For example we had observed a great deal of teamwork in households. Whether mixed couples, ablebodied and disabled, or with both parents disabled, or a disabled parent and an assistant, there was frequently a well developed teamwork - a graceful dance of filling in for one another. Being familiar with adaptive teamwork patterns helps one to assess, e.g., couple difficulties with achieving this collaboration, as well as to decide on appropriate interventions to improve the situation.

Another clinical issue that emerged from the early research and clinical work related to the early adaptation of babies. Based on our fieldwork we learned how to figure out what was a reasonable level of adaptation that could be expected from a baby, how this had to vary depending on who the baby was, as well as how to intervene when there were early signs of an excessive demand on a baby that might lead in the long run to either parentification or rebellion. Key issues were: was the parent's level of adult support adequate, e.g. attendant care. Were the parent/child emotional boundaries/roles appropriate - parent as clear nurturer, etc. Was the parent's demand for cooperation too pervasive or extensive, or much more typically, circumscribed and situational.

An example of what I mean by circumscribed and situational is a mother and father, both wheelchair users, who were very strict about their toddler staying in their laps or walking holding hands in public, but in their home tolerated his little rebellions, like his lying flat on the floor when he didn't want them to pick him up.

Because of generalizing from studies on parents with mental illness professionals were concerned about children being overburdened or parentified. But the two main retrospective studies we have so far, Frances Buck's dissertation (The Influence of Parental Disability on Children: An Exploratory Investigation of the Adult Children of Spinal Cord Injured Fathers, University of Arizona) and Paul Preston's Mother Father Deaf, suggest that, overall, adult children of physically disabled and deaf parents experienced more advantages (e.g., increased awareness of difference, increased opportunities, etc.), that in general outweighed any resentment about being "burdened". Paul Preston (who works at Through the Looking Glass) reported that more than half of the 150 adult children of deaf parents that he interviewed "felt as if their parents gave them the gift of Deaf culture in exchange for their efforts." And adequate supports for parents, appropriate access, adaptive technology in homes and society, takes pressure off children as well as their parents. Example: TTYs and closed captioning on TYs , interpreter services, have lessened the need for interpreting by the hearing children of deaf parents.

The actual videotapes from the research have frequently been used , for instance, to inform decisions about pregnancy continuance, to alleviate anxiety during pregnancy or to seed the problem-solving process. They even impacted certain legal cases, such as that of Tiffany Callo, a mother with significant CP whose baby had been removed by Child Protective Services.(A Mother's Touch, by Jay Matthews). A videotape of her slow diapering was being used to argue that she was incapable of parenting. I was able to reanalyze it and show it had many of the characteristics of parents whose babies were doing fine, based on our research, where we had analyzed how parents and babies got through long - even 20 minutes of diapering with no ill effects to the baby. For instance this video segment shows Denise diapering her baby, before we had developed adaptive equipment to help with diapering. You see how she naturally bridges the care by offering objects, imitating baby vocalizing, pausing to relate to the baby, etc.

Yet she thought her diapering was too hard on her baby and herself so she chose to use assistants for this as much as possible. This next segment shows how she then orchestrated the arms and hands of her helper, maintaining psychological centrality in the eyes of her baby It is used to help parents deal with the issue of managing ablebodied helpers without being displaced in the parent role - a common concern of parents.

What we have learned about the process of early adaptation in parents with physical disabilities and their babies raises some important issues about early Child Protective Services removals and separations, or excessive usage of ablebodied helpers. Our research has documented how the adaptive collaboration between the parent with a physical disability and the baby develops gradually over time, apparently beginning during the first weeks of life. Removal into foster care may disrupt this adaptive process, making it unclear what the potential of the parent and baby is together.

So we had a great deal of experience with parents with physical disabilities who were doing fine with their babies, and then people began involving us with families that were multiply stressed, isolated from the disability community and receiving treatment by systems without disability expertise. We were startled by the degree to which professionals were pathologizing and inappropriately serving many of these families. One such mother with quadriplegia, young and African American, had a baby removed at birth without anyone making it possible for her to interact with or care for her baby in any way - assuming this was impossible. And yet they had concluded she had no interest in her baby. I had no adaptive parenting equipment developed at this point so I had to experiment with pillows and frontpacks and had her holding, feeding and playing with her baby within a couple of hours. And her interest in her baby was profound and moving - once she could make physical contact and had some role.

So it is clear that you can't assess the potential of a relationship between a significantly physically disabled parent and a baby without providing disability-informed services and providing whatever adaptive techniques and equipment make it possible for an infant/parent relationship to develop.

Yet there was no adaptive parenting equipment on the market in the US. Because of the many frustrations we were having with the lack of such equipment and our awareness of its impact on the infant/parent relationship - making the relationship possible, or just more rewarding and easier - we decided to focus on designing and evaluating the impact of adaptive parenting equipment.

We've just completed a 3 year research project where we built upon the ideas generated by parents in our community, designing and providing numerous items of parenting equipment to physically disabled mothers and fathers of babies birth to age three, to help them provide physical care, relate to, play with their babies, and take them out into the world. For example, a mother with a disability comparable to level C-4 quadriplegia has been receiving services from the project since her premature baby was sent home from neonatal intensive care. During home visits our staff developed the adaptive parenting equipment she has needed to provide totally independent care of her baby during the daytime. A baby care tray attached to her motorized wheelchair kept the baby close and minimized the stress of positional changes on baby and mother. In the beginning when it was needed his oxygen tank was in a back pack behind her chair. Adaptations to crib, highchair, bottles, diapers, changing table, safety gates, etc., maximized the capability of the mother so that no assistant services were needed. The OT also kept an eye on and intervened developmentally with the baby due to his prematurity. Despite the mother's childhood history of out of home placement the relationship between parent and child and the development of the child - now three - continues to flourish.

The research component of this project has developed evaluation measures that are rated by the parents, occupational therapists and clinicians focusing on impact of the equipment on the parent's experience, functioning, and the impact of the equipment on infant/parent interaction. Some of the equipment is illustrated in Adaptive Parenting Equipment. Idea Book I. published by Through the Looking Glass.

In conclusion, I think that looking at the adaptation process, the issues, in parents with disabilities and their babies can reveal a great deal about parents and babies in general. After all, our families are profoundly ordinary. I think we also have much to learn from the young children of parents with physical disabilities. From their viewpoint - before they are impacted by social stigma - the definition of parenthood can often include disability in a pragmatic and matter of fact way. For instance, a five year old told her extremely competent mother with paraplegia. " When I grow up I want to be a mommy and have a blue wheelchair" "Oh you won't need that" her mother responded, concerned. "But I like blue" she said. Or the 3 year old daughter of a wheelchair-using father with quadriplegia who asked him, "Can standy-up mans be daddies?".

In a way, looking at our families tells you more about society than about us. Parenting by people with disabilities unmasks and highlights what still needs changing regarding disability in society. Our families are a kind of litmus test. Our hardest obstacles are the social problems confronting our families - discrimination and lack of disability awareness in public policy, lack of access and universal design, attitudinal problems and stigma. In the meantime, what we can do ourselves is alleviate the isolation of our families by developing a cultural buffer. I think we can learn from the deaf community's gift of Deaf Culture to their children and construct an analogous support network. I appreciate the opportunity to work with you on developing this network more internationally.

Megan Kirshbaum, Ph D
Director, Research & Training Center
on Families of Adults with Disabilities
Through the Looking Glass
2198 6th Street, Suite 100
Berkeley, California 94707
Phone (510) 848-1112 Fax: (510) 848-4445
E-mail: ThruGlass@aol.com

---

[Innehållsförteckning]

 

---

Professor Herr hänvisade i sitt anförande till det följande rättsfallet. Vi återger här nedan valda delar ur beslutsmotiveringen av Kaliforniens Högsta Domstol.

Definitionen av föräldraskap enligt Högsta Domstolen i Kalifornien

In re the Marriage of Ellen J. and Willian T. Carney; Willian T. Carney, Apellant; Ellen J. Carney, Respondent; L.A. 31064; Supreme Court of California, August 7, 1979.


In particular, if a person has a physical handicap it is impermissible for the court simply to rely on that condition as prima facie evidence of the person's unfitness as a parent or of probable detriment to the child; rather, in all cases the court must view the handicapped person as an individual and the family as a whole. To achieve this, the court should inquire into the person's actual and potential physical capabilities, learn how he or she has adapted to the disability and manages its problems, consider how the other members of the household have adjusted thereto, and take into account the special contributions the person may make to the family despite - or even because of the handicap. Weighing these and all other relevant factors together, the court should then carefully determine whether the parent's condition will in fact have a substantial and lasting adverse effect on the best interests of the child.

The record shows the contrary occurred in the case at bar. To begin with, the court's belief that there could be no "normal relationship between father and boys" unless William engaged in vigorous sporting activities with his sons is a further example of the conventional sex-stereotypical thinking that we condemned in another context

For some, the court's emphasis on the importance of a father's "playing baseball" or "going fishing" with his sons may evoke nostalgic memories of a Norman Rockwell cover on the old Saturday Evening Post. But it has at least been understood that a boy need not prove his masculinity on the playing fields of Eton, nor must a man compete with his son in athletics in order to be a good father: their relationship is no less "normal" if it is built on shared experiences in such fields of interest as science, music, arts and crafts, history or travel, or in pursuing such classic hobbies as stamp or coin collecting. In short, an afternoon that a father and son spend together at a museum or the zoo is surely no less enriching than an equivalent amount of time spent catching either balls or fish.

Even more damaging is the fact that the court's preconception herein, wholly apart from its outdated presumption of proper gender roles, also stereotypes William as a person deemed forever unable to be a good parent simply because he is physically handicapped. Like most stereotypes, this is both false and demeaning. On one level it is false because it assumes that William will never make any significant recovery from his disability. There was no evidence whatever to this effect. On the contrary, it did appear that the hearing was being held only one year after the accident, that William had not yet begun the process of rehabilitation in a home environment, and that he was still a young man in his twenties. In these circumstances the court could not presume that modern medicine, helped by time, patience, and determination, would be powerless to restore at least some of William's former capabilities for active life.

Even if William's prognosis were poor, however, the stereotype indulged in by the court is false for an additional reason: it mistakenly assumes that the parent's handicap inevitably handicaps the child. But children are more adaptable than the court gives them credit for; if one path to their enjoyment of physical activities is closed, they will soon find another. Indeed, having a handicapped parent often stimulates the growth of a child's imagination, independence, and self-reliance. Today's urban youngster, moreover, has many more opportunities for formal and informal instruction than his isolated rural predecessor. It is true that William may not be able to play tennis or swim, ride a bicycle or do gymnastics; but it does not follow that his children cannot learn and enjoy such skills, with the guidance not only of family and friends but also the professional instructors available through schools, church groups. playgrounds, camps, the Red Cross, the YMCA, the Boy Scouts, and numerous service organizations. ...

In addition, it is erroneous to presume that a parent in a wheelchair cannot share to a meaningful degree in the physical activities of his child, should both desire it. On the one hand, modern technology has made the handicapped increasingly mobile, as demonstrated by William's purchase of a van and his plans to drive it by means of hand controls. In the past decade the wide-spread availability of such vans, together with sophisticated and reliable wheelchair lifts and driving control systems, have brought about a quiet revolution in the mobility of the severely handicapped. No longer are they confined to home or institution, unable to travel except by special vehicle or with the assistance of others; today such persons use the streets and highways in evergrowing numbers for both business and pleasure. ...

At the same time the physically handicapped have made the public more aware of the many unnecessary obstacles to their participation in community life. Among the evidence of the public's change in attitude is a growing body of legislation intended to reduce or eliminate the physical impediments to that participation, i. e., the "architectural barriers" against access by the handicapped to buildings, facilities, and transportation systems used by the public at large.

While there is obviously much room for continued progress in removing these barriers, the handicapped person today need not remain a shut-in. Although William cannot actually play on his children's baseball team, he may nevertheless be able to take them to the game, participate as a fan, a coach, or even an umpire - and treat them to ice cream on the way home. Nor is this companionship limited to athletic events: such a parent is no less capable of accompanying his children to theaters or libraries, shops or restaurants, schools or churches, afternoon picnics or long vacation trips. Thus it is not true that, as the court herein assumed, William will be unable "to actively go places with his children, take them places, ..."

On a deeper level, finally, the stereotype is false because it fails to reach the heart of the parent-child relationship. Contemporary psychology confirms what wise families have perhaps always known - that the essence of parenting is not to be found in the harried rounds of daily carpooling endemic to modern suburban life, or even in the doggedly dutiful acts of "togetherness" committed every weekend by well-meaning fathers and mothers across America. Rather, its essence lies in the ethical, emotional, and intellectual guidance the parent gives to the child throughout his formative years, and often beyond. The source of this guidance is the adult's own experience of life; its motive power is parental love and concern for the child's well-being; and its teachings deal with such fundamental matters as the child's feelings about himself, his relationships with others, his system of values, his standards of conduct, and his goals and priorities in life. Even if it were true, as the court herein asserted, that William cannot do "anything" for his sons except "talk to them and teach them, be a tutor," that would not only be "enough" - contrary to the court's conclusion - it would be the most valuable service a parent can render. Yet his capacity to do so is entirely unrelated to his physical prowess: however limited his bodily strength may be, a handicapped parent is a whole person to the child who needs his affection, sympathy and wisdom to deal with the problems of growing up. Indeed, in such matters his handicap may well be an asset: few can pass through the crucible of a severe physical disability without learning enduring lessons in patience and tolerance.

We agree, and conclude that a physical handicap that affects a parent's ability to participate with his children in purely physical activities is not a changed circumstance of sufficient relevance and materiality to render it either "essential or expedient" for their welfare that they be taken from his custody. This conclusion would be obvious if the handicap were heart dysfunction, emphysema, arthritis, hernia, or slipped disc; it should be no less obvious when it is the natural consequence of an impaired nervous system.

Both the state and federal governments now pursue the commendable goal of total integration of handicapped persons into the mainstream of society: the Legislature declares that "It is the policy of this state to encourage and enable disabled persons to participate fully in the social and economic life of the state ..." (Cov. Code, § 19230, subd. (a).) Thus far these efforts have focused primarily on such critical areas as employment, housing, education, transportation, and public access.

No less important to this policy is the integration of the handicapped into the responsibilities and satisfactions of family life, cornerstone of our social system. Yet as more and more physically disabled persons marry and bear or adopt children - or, as in the case at bar, previously nonhandicapped parents become disabled through accident or illness - custody disputes similar to that now before us may well recur. In discharging their admittedly difficult duty in such proceedings, the trial courts must avoid impairing or defeating the foregoing public policy.

---

[Innehållsförteckning]

 

---

Referenser

Buck FM, Hohmann, GW: Personality, Behavior, Values, and Family Relations of Children of Fathers with Spinal Cord Injury. Arch Phys Med Rehabil 62:432-438, 1981.

DeMoss A, Rogers J, Tuleja C, Kirshbaum M: Adaptive Parenting Equipment: Idea Book I, Through the Looking Glass, Oakland, 1995.

Gilhool TK, Gran JA: Legal Rights of Disabled Parents. Children of Handicapped Parents: Research and Clinical Perspectives. Thurman SK, ed., Academic Press, Inc. Harcourt Brace Jovanovich, Publishers, New York, 1985.

Kirshbaum M: Parents with Physical Disabilities and Their Babies. Zero to Three. Vol VIII, no. 5, June 1988, pp. 8-15.

Kirshbaum M: Family Context and Disability Culture Reframing: Through the Looking Glass, The Family Psychologist, Fall 1994.

Lifchez R, Winslow B: Design for Independent Living: The Environment and Physically Disabled People. Berkeley University of California Press, 1982.

Mathews J: A motherŽs Touch: The Tiffany Callo Story, Henry Holt and Company, New York, 1992.

Parker M, Sandberg K: Småbarnsföräldrar med rörelsehinder, Handikappinstitutet, 1994.

Preston P: Mother Father Deaf: The Heritage of Difference. Soc Sci Med Vol. 40, No.11, pp. 1461-1467, 1995.

Rogers J, Matsumara M: Mother-To-Be: A Guide to Pregnancy and Birth for Women with Disabilities, Demos Publications, New York, 1991.

Stockholmskooperativet för Independent Living, STIL: STILETTEN, STIL, Stockholm.

Through the Looking Glass: Parenting with a Disability, National Research and Training Center on Families of Adults with Disabilities, Oakland.