Har samhället råd med oss?

Från "Stiletten" nr. 6/86, december 1986

För oss människor med omfattande funktionshinder är personlig assistans nyckeln till ett självständigt och självbestämt liv. Tyvärr har vi idag inte den assistans vi behöver - varken i kvantitivt eller kvalitativt avseende:

• Det finns ungdomar i Sverige som bor på långvården.
• Det finns människor som nästan aldrig lämnar sin lägenhet. De behöver personlig assistans men får inte tillräckligt för att kunna komma ut.
• Det finns människor i Stockholms kommun som är tvungna att lägga sig kl 5 på eftermiddagen året runt. De behöver personlig assistans men kommunen anser sig inte ha råd med att anställa hemtjänstpersonal som kommer senare.
• Det finns människor bland oss som inte får äta eller duscha efter klockan 20. De bor med boendeservice där personal inte har tid med sådana arbeten.
• De flesta av oss är tvungna att lämna ut sin kropp och sitt privata liv till människor som de inte valt själv.

Omgivningen sätter tryck på oss att vi ska vara så självständiga som möjligt. Det har i många fall lett till att vi har lärt oss att reducera våra behov och inskränka våra liv till det absoluta minimum.

Debatten om fosterdiagnostik visar att våra liv anses inte enbart värdelösa utan även dyra för samhället. Fosterdiagnostik, så argumenterade landstingspolitiker Henrik Åkerman (m) för något år sedan, skulle spara samhället mycket pengar på sikt genom att leda till färre "vårdfall".

Har samhället (vi) råd med oss? Det är kärva tider nu, fast folk tycks ha mer pengar än någonsin att köpa konsumtionsvaror av typ video, bilar, resor m m. Köprushen till jul förväntas slå alla tidigare rekord.

Antalet kommunala hemtjänsttimmar till äldre och handikappade i hela Sverige var sammanlagt 71 miljoner under 1985. Som jämförelse har jag hämtat några uppgifter från Statisitska Centralbyrån. Enligt siffrorna i faktarutan kunde man t ex mer än fördubbla antalet hemtjänsttimmar för det belopp som går upp i rök och som vi ger ut i choklad. Vi kunde ha fyra gånger så många hemtjänsttimmar, om vi som nation kunde avstå från att leka krig. Tänk hur många gamla människor som kunde bo hemma istället för på långvården! Ingen skulle någonsin behöva bo på boendeservice mot sin vilja. Ingen skulle behöva inskränka sitt liv, avstå från utbildning, arbete, meningsfull framtid och familjeliv p g a otillräcklig personlig assistans.

Pengarna finns!
De resurser som är nödvändiga för ett värdigt liv för alla finns alltså. Vad som inte finns är en vettig fördelningspolitik. Moderaterna t ex kräver en automatisk uppskrivning av försvarsbudgeten med 2 procent varje år. Vilket pari kräver en automatisk ökning av socialbudgeten? Att satsa på rustningen är inte bara slöseri med resurser som kunde förbättra allas liv. Dessa kanoner och jaktflygplan är konstruerade för ett syfte - att förstöra, döda och stympa människor så effektivt som möjligt. T o m under fredstiden är krigsmasineriet effektivt och många värnpliktiga blir handikappade varje år.

Har vi råd med politiker som investerar i verktyg avsedda för att döda och handikappa istället för att investera i åtgärder som minskar ett funktionshinders betydelse?

Fakta om vad vi har råd med	Konsumtion om året (enligt SCB)
Glass 1,7 miljarder kr	motsvarar 14 miljoner kommunala hemtjänsttimmar
Choklad och konfektyr 4 miljarder kr	motsvarar 32 miljoner kommunala hemtjänsttimmar
Tobaksvaror 6,7 miljarder kr	motsvarar 54 miljoner kommunala hemtjänsttimmar
Försvarsbudget 84/85 25 miljarder kr	Motsvarar 200 miljoner kommunala hemtjänsttimmar

Stil och privatisering

Privatiseringsdebatten har aktualiserats genom Stockholmspariets uppgörelse med de borgerliga parierna i Stockholms kommunfullmäktige om kommunalskatten och kooperativa och privata daghem och genom finansborgarrådets avgång.

När vi först föreslog STIL-projektet för mer än 2 år sedan kallades vårt initiativ ibland för privatisering. Det är dags att ta ställning igen.

Vinstintresse
Kooperativa daghem drivs utan vinstintresse. AB Pysslingen är ett aktiebolag och kan därför ge avkastning för aktieägarna, om företaget gör överskott och om ägarna bestämmer sig för vinstutdelning istället för investering av vinsten i verksamheten. Inom STIL- projektet måste vi kunna redovisa varje öre vi får från kommunen. Eventuellt överskott måste betalas tillbaka. Vinsten för vår del ligger där i att vi själva kan bestämma över vår assistans och vår livskvalitet.

Självbestämmande
Barnomsorgen och den s k handikappomsorgen betraktas av många som kommunalt ansvar. Det finns en viss skillnad mellan de två verksamheterna. Till skillnad från är deltagarna i STIL-projektet vuxna människor som själva valt att delta i projektet. Barn har idag inte rätten till att bestämma över om de ska vara på ett kommunalt, kooperativt eller Pysslingen daghem. Som vuxna har vi däremot förutsättningarna till att veta vårt eget bästa.

Välgörenhet eller välfärdsstat
Denna skillnad tycks ofta glömmas bort. Vi som har ett funktionshinder upplever det dagligen hur andra med endast sin ideologi eller filantropisk inriktning som kvalifikation lägger sig i våra angelägenheter, spelar upp sig som experter och vill bestämma hur vi ska ha det. Här tycks det inte finnas någon större skillnad mellan gammeldags välgörenhet och modernt välfärdssamhälle: Om man vill tycka synd om oss eller om man vill vara solidarisk - Vi är objekt för andras välmenande insatser i alla fall. Man förväntar sig inte några egna åsikter från oss.

Att tala i egen sak
Jag har inga barn och har som barn aldrig någonsin varit på dagis. Jag skulle aldrig våga tala om för föräldrar om vilken form av tillsyn är bäst för deras barn. Jag har ju ingen aning om saken. På samma sätt ifrågasätter vi inom STIL de människors kompetens som själva har ingen egen erfarenhet inom av personlig assistans men uttalar sig om hur vi ska lösa denna fråga. Det gäller politiker, kommunala tjänstemän eller funktionärer inom handikappsrörelsen. För att undvika sådant löst tyckande åtminstone inom vår förening har vi enbart människor med eget behov av personlig assistans som röstberättigade medlemmar.

Vi vet vad vi pratar om
Vi driver STIL-projektet utifrån en mångårig erfarenhet med olika former av personlig assistans. Vi har bott på sjukhus, boendeservice och andra institutioner. Vi har haft kommunal hemtjänst, ledsagarservice och kvällspatrull m m. Vi är trötta på dessa institutionella lösningar där vi inte kan bestämma över vem som ska arbeta för oss, där vi är utsatta för många olika personer som vi måste anvisa om och om, där vi är beroende av att personalen råkar ha den rätta attityden gentemot oss. Genom STIL-projektet ska vi befria oss från detta beroende.

Jämlikhet på toaletten!
När jag går på toaletten så är det en privat handling och inte en kommunal affär. Då vill jag inte att nån utomstående där. Besluten kring denna ytterst privata handling ska inte vara föremål till kommunala beslutsgångar, parlamentarisk demokrati eller MBL förhandlingar. När andra medborgare uträttar sina behov är ju inte heller kommunala tjänstemän inblandade. På den punkten tycks det inte finnas några ideologiska skillnader mellan exempelvis moderaterna och vpk. Men när det gäller personer med behov av personlig assistans då blir det genast en politisk debatt. Vi har rätt till samma integritet och självbestämmande i vårt dagliga liv som alla andra medborgare.

Var går gränsen?
Det finns många verksamheter som bäst utförs i offentlig regi, t ex busstrafiken. Skillnaden mellan offentliga färdmedel och personlig assistans är att som kund av trafikbolaget spelar det inte någon roll vem som kör bussen. Chauffören är utbytbar. Huvudsaken att jag kommer fram i tid. Men personlig assistans kräver ett intimt samspel mellan mig och min assistant. Det gäller min kropp och mitt privata liv. Busschaffören behöver inte tvätta mig eller lyssna på mina telefonsamtal. De som tycker att personlig assistans ska bedrivas på samma sätt som ett bussbolag borde jobba för bussbolaget och inte för socialförvaltningen.

Kollektivbuss - privatiseringscykel?
När det gäller färdmedel finns det olika alternativ som samhället och alla politiska partier har sanktionerat, t ex att man får gå, cykla, ta buss, tunnelbana, bil eller taxi. Folk som själv sköter sina transporter och går eller tar cykeln till jobbet istället för bussen har inte kritiserats för privatisering. När vi själva nu sköter vår personliga assistans kräver vi av alla partiideologier samma respekt inför vår rätt till olika alternativ.

För en statlig personlig assistans-ersättning

För oss människor med omfattande funktionshinder är personlig assistans nyckeln till ett självständigt liv - alltså praktisk hjälp med t ex uppstigning, personlig hygien, hushållet, förflyttningar utanför bostaden, på arbetsplatsen, fritiden, resor och semester. Den nuvarande floran av tjänster på detta område - hemtjänst, hemsjukvård, ledsagarservice, boendeservice, färdtjänst, elevassistans, arbetsbitäde m m - är onödigt byråkratiserad och handikappar oss i vårt dagliga liv. Här föreslås en lösning som skulle förbättra våra förutsättningar till ett liv på lika villkor

Det ska vara en enda huvudman!
Den praktiska assistansen är idag uppsplittrad i många olika delar. För oss gör det ingen skillnad om vi går på toaletten hemma eller på jobbet eller ute på stan. Behovet är detsamma. Men förvaltningstekniskt gör det en stor skillnad. Går vi på toan hemma är kommunens socialförvaltning huvudman. Väntar vi tills vi kommer till arbetsplatsen är det länsarbetsnämnden. Går vi på toaletten på stan är det ledsagarservice som är ansvarig. En sådan indelning gör det svårt för oss se våra liv som en helhet. Det minskar våra möjligheter att ta ansvar för våra liv. När det gäller sådana elementära behov borde det självklart finnas en enda huvudman och det ska vara jag!

Decentraliseringen handikappar oss
Socialtjänstlagen ger kommunerna ansvaret för den personliga assistansen Det finns stora kvantitativa och kvalitativa skillnader i dessa tjänster mellan kommunerna beroende på deras politiska prioriteringar och finansiella förutsättningar. Det är mycket svårt för någon som behöver omfattande personlig assistans att flytta till en annan kommun för att utbilda sig eller ta ett arbete. Det är t o m att resa utanför kommungränsen. Enligt socialtjänstlagen är det vistelsekommunen som är ansvarig för personlig assistans. Men tolkningen är inte enhetlig. Ibland tar det två veckor att få vistelsekommunens godkännande, ibland tar det två månader. En kamrat i Stockholm ville vara med på ett seglarläger i Norrtälje sommaren 1985. De två kommunerna har fortfarande inte kommit överens om vem som är ansvarig för kostnaderna för hans assistans.

Decentraliseringen har alltså inneburit att vi är långt ifrån den geografiska och sociala rörlighet som andra medborgare åtnjuter. Decentraliseringen har gjort oss onödigt beroende.

En statlig personlig assistans-ersättning
I en rad europeiska länder diskuterar man en personlig assistans-försäkring. För Sveriges del skulle det innebära att man finansierar personlig assistans genom den statliga inkomstskatten och betalar ut kontanta medel för dessa kostnader till den enskilde via riksförsäkringsverket - alltså på det sätt som idag handikappersättningen utbetalas. Handikappersättningen är ett icke-taxerbart indexreglerat schablonbelopp som ska kompensera för de merkostnader i det dagliga livet som ett funktionshinder medför.

Handikappersättningen kunde alltså utökas så att den även omfattar kostnader för den personliga assistans som man behöver p g a ett funktionshinder. Bedömningen måste nödvändigtvis omfatta alla situationer där man behöver assistans: alltså inte endast de uppgifter som den kommunala hemtjänsten brukar omfatta utan även den assistans som är nödvändig för att kunna ta sin del av arbetet inom familjen, assistans vid utbildning, arbetsplats, fritid och semester, när man reser i stan eller utanför kommunen, för tolk eller inläsning.

Beloppet på den personliga assistans-ersättningen måste självklart möjliggöra anställning av personliga assistenter enligt gällande arbetsmarknadslagar och avtal. Med dessa tjänster skulle brukaren sedan kunna köpa tjänster från:

Kommunen
Brukaren skulle alltså kunna sluta avtal med kommunens socialförvaltning om inköp av vissa tjänster med ett bestämt kvantitet och kvalitet. Man skulle kunna köpa sina assistanstjänster helt eller delvis. Exempelvis kunde man köpa back-up tjänster för de situationer när ens egna assistenter på kort varsel utfaller.

I dagens system har man inte någon som helst garanti för att man får den kvantitet och den kvalitet av assistans som man behöver. Det finns t ex människor i Stockholm som måste lägga sig kl 5 på eftermiddagen med en s k kvällspatrull eftersom det passar kommunen bäst. Ofta får man städning endast på vissa veckodagar även om lägenheten råkar vara smutsig en annan dag. Ofta tycker hemvårdsbiträdena att de inte ska uträtta arbete som de tror att vi kan göra själva. Utan avtal med kommunen kan man bara klaga men har inga andra möjligheter att direkt påverka sin assistans.

Ett avtal med kommunen möjliggör att man kunde stämma socialförvaltningen, om kommunen begår kontraktbrott genom att man inte levererar den kvantitet och kvalitet på tjänsterna som specifieras i avtalet. Tjänstemännen där skulle således ha ett helt annar intresse än nu att leverera bra service.

Olika företag
Genom att få pengarna från staten direkt i våra händer skulle vi förfoga över en köpkraft som skapar en marknad för dessa tjänster där olika företag skulle konkurrera med varandra. Kunden skulle sluta övertal med en eller flera företag och byta efter behov.

Brukaren skulle organisera sin personliga assistans själv så som vi vill göra inom STIL-projektet. De brukare som vill ha stöd och råd med att själv anställa och avlöna sina assistenter borde ha tillgång till en organisation som STIL i sin kommun för att kunna förvärva de nödvändiga praktiska kunskaperna. Vi vill helst se att detta arbete utförs av lokala brukarorganisationer som består av människor med eget behov av personlig assistans. För att ge dessa organisationer en finansiell bas, som är oberoende av kommunen eller andra offentliga intresser, skulle de kunna ta ut avgifter för sin utbildnings- och rådgivningsverksamhet. Det skulle vara önskvärt att dessa oberoende, lokala organisationer bildar en paraplyorganisation på riksnivå för att kunna arbeta politiskt för personer med behov av personlig assistans och för att kunna vidareutveckla sin utbildnings- och rådgivningsverksamhet.

Vårt mål för framtiden
Grundläggande för stilprojektet och den politik vi vill driva är principen att man måste skilja mellan de finansiella och de organisatoriska ansvaret för den personliga assistansen. Vi anser som självklart att att samhället ska ha det finansiella ansvaret för den personliga assistansen. Men vad gäller utformningen ska alla, som vill och kan, skapa skräddarsydda lösningar efter sina behov.

För att kunna bo i vilken kommun som helst med samma livskvalitet, för att vi inte ska vara våra kommuners livegna måste ansvaret för finansieringen vara så centraliserad som möjligt - det måste alltså ligga hos staten. För att vi ska ha den största möjliga kontrollen över vår assistans måste ansvaret vara så decentraliserad som möjligt - det måste alltså ligga hos den enskilde brukaren.