Från redaktionen -"Stiletten" nr. 5/86, november 1986

Professionalism och independent living
När människor med funktionshinder och experter träffas, är det inte så mycket för att uppnå ett gemensamt mål utan det är en förhandling, en dragkamp. När jag behöver t ex en ny rullstol, så är det arbetsterapeuten på sjukhusets hjälpmedelcentral som avgör vad jag behöver. Framför sig har hon sina kataloger, bakom sig ett lager med rullstolar och över sig har hon de ekonomiska ramarna. Den typ av rullstol som jag vill ha, finns inte i lagret. Hon vill att jag ska ha en rullstol som finns i lager. Det blir billigare för landstinget så, fast hon säger det inte rakt ut.

Andra vet bättre än du
Ett annat sätt att organisera t ex hjälpmedelsförsörjningen är att ge mig de pengar som behövs för att skaffa en ny rullstol. När andra behöver en ny bil, får de handla själva. Men i vårt fall anses vi inte tillräckligt kapabla. När samhället betalar vill man försäkra sig att vi får det vi behöver - d v s någon annan tror sig veta bättre än vi vad vi behöver.

Vem har makten?
Sådana förhandlingar är mycket ojämna. Vi har visserligen den direkta erfarenheten, men den andra parten har den formella utbildningen och titeln. Det är de som ska skriva på rekvisitorer och intyg. Det är vi som behöver dessa intyg för att få bidrag, utbildning, bostad och hjälpmedel. Det är de som har makten och vi som är maktlösa.

Syster Ratchet-syndrom
Uppdelningen skapar rollförväntningar. De professionella hjälparna får höga förväntningar på sig. För en del blir frestelsen för stor, de tappar ödmjukheten inför sina begränsningar och utnyttjar sin makt utan att vara medvetna om detta. Det värsta exemplet är kanske syster Ratchet i filmen "Gökboet" som kväver allt liv i sina patienter i övertygelsen om att det är för deras eget bästa.

PPPP
Minst tre faktorer påverkar mötet mellan oss och de professionella hjälpgivarna: våra förutsättningar och resurser, hjälpgivarnas förutsättningar och resurser och den instutionella ramen inom vilken de två grupperna möts. Det finns en mängd facklitteratur om människans anpassning till funktionshinder, om krisbearbetning och hur den "pre-morbida" personlighets profilen (PMPP) påverkar rehabiliteringens resultat. Mindre utforskat är de professionella hjälparnas psykologi, motiv och hur den "pre-professionella" personlighetsprofilen (PPPP) påverkar resultatet av deras arbete.

Kolonialism
Denna obalans speglar de ojämna maktförhållandena mellan de två grupperna. Dagens aktuella forskningsfrågor påminner ibland om tidiga forskningsarbeten i kolonialismens och imperialismens tecken med exotiska folkslag som undersökningsobjekt. Så undersöker t ex forskningsavdelningen inom Stockholms socialförvaltning "de äldres vardagsritualer ur socialantropologis synvinkel". Vem bekostar forskning om "vårdbiträdenas vardagsritualer ur socialantropologis synvinkel"? Vid hemtjänstmässan i Umeå i slutet av oktober fanns ett seminarium om "känslor och sexualitet hos äldre och handikappade". När får vi chansen att undersöka hemvårdsassistenternas sexualliv?

De hjälplösa hjälparna
I boken "Die Hilflosen Helfer" ( De hjälplösa hjälparna) beskriver den tyske psykoanalytikern Wolfgang Schmidbauer det s k hjälparsyndromet som har blivit ett mycket använt begrepp i Västtyskland. I korthet säger författaren att en stor del av de människor som utbildar sig till ett av de s k hjälpande yrkena är osäkra individer. De döljer sin osäkerhet inför sig själva och andra genom att spela upp sig som starka och genom att vilja hjälpa andra som är svagare. Den typen av människor kallar författaren för oral progressiva. Sedan finns de oral regressiva, det är människor som agerar sin osäkerhet rakt ut och spelar de hjälplösa.

Sjukt samspel
De oral regressiva och de oral progressiva attraherar varandra och ett sjukt men stabilt samspel äger rum. Fördelarna är att den ena får känna sig stark och den andra behöver inte göra något och får all hjälp. Men om den "svage" börjar utveckla sig och så småningom vill ta över mer ansvar för sig själv, då störs jämvikten. Den "starke" känner sig hotad och försöker övertyga den andra att den är hjälplös. Personligen har det hänt mig flera gånger att jag fick mycket fin hjälp från engagerade yrkesmänniskor. Men när jag ville gå min egen väg, betraktades jag som otacksam.

Sunt förnuft eller den vita rocken?
Genom att man gör en grupp människor till professionella hjälpare så förklarar man att det behövs speciell behörighet för att kunna arbeta med dessa frågor. Människor med endast sunt förnuft som redskap blir uteslutna. Framförallt finns risken att vi får intrycket att vi är oförmögna att själva kunna förändra vår situation. Ju mer man litar på den vita rocken, desto mindre litar man på sina egna resurser.

Sjukförklaringens politik
Ett sätt att rättfärdiga professionaliseringen har varit att se oss som sjuka människor. Samhället har en stor benägenhet att sjukförklara allt som aviker, om det nu är alkoholister, gamla människor eller människor med funktionshinder. Att sjukförklara avvikande har flera fördelar för alla:

• Man skapar efterfrågan för kvalificerad personal. Ju "sjukare" patienten är, desto högre utbildning och professionell status. Högre status ger högre lön.
• Problemet ligger hos den som avviker, omgivningen skaffar sig på det sättet ett alibi, en syndabock.
• Omgivningen slipper engagera sig, eftersom det finns "specialister" för varje "sjukdom" som kan det mycket bättre, de har ju den rätta utbildningen. Det verkar bäst att behandla de "sjuka" i speciella instutioner, där man har alla resurser samlade. Då slipper de andra att konfronteras med jobbiga situationer.
• Den som blivit sjukförklarad är inte ansvarig för sin situation. Det är ju "sjukdomen" som har drabbat honom eller henne.
• Den "sjuke" slipper många av de krav som samhället vanligtvis sätter på oss, exempelvis behöver man inte arbeta när man är sjuk.

Ett maktfördelningsproblem
Handikapp är inget medicinskt problem, det är ett maktfärdelningsproblem. De sociala följderna av ett funktionshinder medför att man inte kan rå över sig själv, är utsatt för andras tycke, kan inte påverka sin situation och är omyndigförklarad. Många av oss har blivit så hjärntvättade att de själva har internaliserat (införlivat) denna hållning och övertygade om att de är maktlösa.

Peer counselling
Vi måste vaccinera oss mot denna hjärntvätt och bekämpa den. Indipendent Living-rörelsen har utvecklat sin egen pedagogik, "peer counselling". ("Peer" på engelska = en i samma situation). Peer counselling går ut på att vi är de bästa experterna på våra behov. Vi kan dela med varandra av den erfarenhet som vi har och kan lära av varandra. Det positiva exemplet av en kamrat som jag kan identifiera mig med kan vara mycket mera effektivt än det bästa rådet av en icke-handikappad expert.

Vi är experter
Vi måste sluta underskatta våra egna resurser, måste se oss själva som de bästa experterna på våra behov. Det är nödvändigt att fler av oss än hittills utbildar sig till socionomer, psykologer o dyl och jobbar med människor som med funktionshinder. Framför allt borde fler ge sig in i politiken för att förändra det system som ofta omyndigförklarar oss.

Vad är en instution?

Det finns en mängd boendeformer och tjänster för människor med behov av personlig assistans. De heter långvården, servicehus, boendeservice, eget boende, ledsagarservice, hemtjänst, hemsjukvård, anhörigvård, kvällspatrull m m. De flesta är institutionella varianter - kärt barn har många namn.

Instutioner kväver och förnedrar
Socialstyrelsen kom nyligen ut med en rapport om den svenska instutionsvården. Rapporten beskriver hur hårt det är att bevara integriteten och människovärden på en instution. Som exempel nämns att man inte kan få den mat man önskar sig, att man inte kan duscha till de tider som man själv vill.

Enligt rapporten skapas på instutionerna anonymitet och distans. Jag har själv bott i fem år på instution och skulle vilja tillägga att man fråntas ansvar för sitt liv, man regrediderar i den psyko-sociala utvecklingen, tappar sociala färdigheter, tappar självförtroende, känner sig inte längre som en "vanlig" människa, kräver inte samma levnadsvillkor som vanliga människor.

Det finns mobila instutioner
Institutioner brukar vara stora anläggningar som ligger vackert i naturen långt utanför tätorterna. Men det finns andra former av institutioner som är svårare att känna igen.

Det finns människor i Stockholms kommun som är tvungna att lägga sig kl 5 på eftermiddagen året runt. De bor inte på långvården, de bor i vanliga lägenheter mitt i stan. De behöver personlig assistans men kommunen anser sig inte ha råd med att anställa hemtjänstpersonal som kommer senare.

Det finns folk som aldrig nästan aldrig lämnar sin lägenhet. De bor inte i ett fängelse utan ute i samhället. De behöver personlig assistans men får inte tillräckligt med timmar för att kunna gå ut.

Det finns människor bland oss som inte får äta eller duscha efter kl 20. De bor inte på långvården utan på en boendeserviceadress. Jag känner kamrater som ibland ligger hela dagen i sängen och kissar på sig. De bor inte på en gammaldags anstalt utan med eget boende, som det heter så vackert. De känner sig förtryckta av vissa anställda och föredrar att inte ringa till personalrummet och be om hjälp om de vet att dessa personer arbetar.

Definition på en institution
Jag föreslår den följande institutionen på en instution. Man konfronteras med en institution

• när man inte kan välja vem som ska ge personlig assistans. Det räcker inte med att kunna ange preferenser. Man måste kunna rekrytera själv, om man vill.
• när brukaren har att göra med en individ och inte med en hel pyramid av anställda, med en apparat med sina skrivna och oskrivna regler över vilka brukaren har ingen insyn eller inflytande, regler som är till för instutionens smidiga fungerande men inte tillgodose våra behov som unika individer.
• när jag inte kan byta om jag är missnöjd
• när det finns risk för att personalens attityd gentemot mig går i arv från en personalgeneration till den nästa.

Med denna definition framgår det klart att jag betecknar härmed nästan alla nuvarande former av personlig asssistans som institution. De får heta vad de vill. Gemensamt för de är att jag inte kan välja vilka som ska arbeta för mig, att deras regler inte tar hänsyn till mina behov, att jag aldrig blir av med den stämpel jag en gång får på mig, att jag inte har något annat val.

Om vi alla någonsin ska uppnå full delaktighet och jämlikhet, måste vi bli av med institutioner i alla former. Vi får inte låta oss luras av beteckningar. Vi får inte vara rädda för att nämna saker och ting med rätt namn.

Makt och vanmakt
Låt mig för en stund spinna vidare på temat institutioner. Adolfs definiton på en instution går ju i stort sett ut på att en institution alltid föreligger när vi inte har några andra alternativ att välja mellan. Således skulle alltså även följande kunnas klassas som instutioner: Televerket, taxi, färdtjänsten, min hjälpcentral, dagis, skolan, tunnelbanan, SJ, osv.

Slående exempel på området är televerket och taxi som under det senare året har varit så mycket skriverier om. Folk har känt sig missnöjda med den service dessa båda institutioner ger, men jag tror kritiken i minst lika stor utsträckning har berott på den vanmakt folk känner när telefonen inte fungerar eller när väl telefonen fungerar men när det bara är upptaget hos taxi. Det finns ju inga alternativ!

Känslan av vanmakt hänger alltså intimt ihop med det faktiska beroende folk har till exempelvis Taxi Stockholm och televerket. Dessa båda företag har därför en alldeles för liten uppmärksammad makt över människor. I princip har de möjlighet att tillhandahålla hur dåliga tjänster som helst till vilket pris som helst utan att kunderna (vi) kan göra något åt det. Samma förhållande gäller exempelvis för dagens hemtjänst, färdtjänst och hjälpmedelsverksamhet. Skillnaden är bara att på dessa områden är kundkretsen mindre varför ifrågavarande institution inte alls i lika stor utsträckning måste oroa sig för eventuella opinionsyttringar.

Samma förhållanden upptäcktes också tidigt av arbetare och tjänstemän. Makten kunde de fördärva genom att sluta sig samman och agera som en man mot arbetsgivarna. Idag märks detta extra tydligt inom den offentliga sektorn där arbetstagare med nyckelpositioner inom exempelvis sjukvård, barnomsorg, kommunikationer m m, genom att agera samfällt kan lamslå stora delar av den svenska samhällsapparaten.

Paralleller kan också dras på ett konkret plan i STIL-projektet. Så länge du bara har en eller ett fåtal assistenter är dumycket beroende av dessa i olika avseenden. Om du därimot sprider ditt assistansbehov på flera anställda minskar ditt beroende och du får möjlighet att ställa högre krav på att du får rätt sorts assistans. Dina möjligheter att styra ditt liv förbättras vilket kan översättas till att din personliga makt ökar.

Makt är alltså en fråga om beroende eller oberoende. Är du beroende av någon annan så dikterar denne dina villkor Är du oberoende bestämmer du själv var skåpet skall stå.

Därmed blir makt ytters en fråga om resuser. Är du rik, dvs har tillgång till de resurser du behöver, behöver du inte förlita dig på andra. Du har då råd att betala och mer därtill för det du vill ha. Folk blir beroende av dig istället för tvärtom.

Om du däremot är fattig, dvs har svårt att få det du behöver, så tvingas du förhandla och kompromissa och finna dig i andra människors vilja. Därmed kan du inte heller bestämma så mycket över ditt eget liv.

Samhället är och kommer alltid att bestå i ett otal byten av varor och tjänster. I denna verklighet kommer de som har mycket alltid ha mycket och de som har litet alltid att ha litet om inte en fördelning sker.

Människor med funktionshinder har alltid haft litet dels för att vi har utstötts från arbetslivet, dels för att vi har speciella behov som vi måste tillgodose. Således saknar vi resurser i dubbel betydelse. Det är denna resursbrist och inte själva funktionshindret som gör oss handikappade.

Således kräver vi en omfördelning. En sådan har också ägt rum, om än skenbar. Resurser har ställts till förfogande dock inte åt oss utan åt andra professionalister som fått till uppgift att organisera service åt oss. Resurserna och makten har därmed fastnat hos administratörerna medan vi fortfarande har fått stå maktlösa. Därför kräver vi nu att resuserna ska oavkortat gå till oss så att vi själva kan få makten att bestämma över vår service och därmed över våra egna liv.

Bengt

Anmärkning
Ordet makt används ofta tillsammans med ordet förtryck. Det gäller att skilja på begreppen. Förtryck innebär att på ett orättfärdigt sätt bestämma över någon annan. Att vi i STIL kräver mer makt för människor betyder inte att vi vill bestämma över (förtrycka) några andra. Istället är det makt över våra egna liv som vi vill ha.

Ibland feltolkas vi så grovt att folk tror att vi vill ha mer makt för att kunna förtrycka våra egna assistenter. Istället kämpar vi för lika stor laglig makt som varje arbetsgivare har rätt till att bestämma över sin egen personals arbetsuppgifter, arbetstider m m.

 

Centralisering och decentralisering

Man måste skilja på mellan ansvaret för finansiering för personliga assistans och ansvaret för den organisatoriska utformningen. Finansieringen bör vara så centraliserad som möjligt - förvaltningen av verksamheten bör vara så decentraliserad som möjligt.

En enda huvudman!
Den praktiska hjälp som vi behöver i vårt dagliga liv är fragmenterat i olika delar. För oss gör det ingen skillnad om vi går på toaletten hemma eller på jobbet eller ute på stan. Behovet är detsamma. Men förvaltningstekniskt gör det en stor skillnad. Går vi på toan hemma är kommunens socialförvaltning huvudman. Väntar vi tills vi kommer till arbetsplatsen är det länsarbetsnämnden. Går vi på toaletten på stan är det ledsagarservice som är ansvarig. En sådan indelning gör det svårt för oss se våra liv som en helhet. Det minskar våra möjligheter att ta ansvar för våra liv. När det gäller sådana elementära behov borde det självklart finnas en enda huvudman och det ska vara jag!

Vistelsebegreppet handikappar oss
Idag är personlig assistans mest kommunalt ansvar. Det finns stora kvantitiva kvalitativa skillnader i dessa tjänster mellan kommunerna beroende på deras politiska prioriteringar och finansiella förutsättningar. Det är mycket svårt för något som behöver omfattande personlig assistans att flytta till en annan kommun för att utbilda sig eller ta arbete. Det är t o m svårt att resa utanför kommungränsen. Enligt socialtjänstlagen är det vistelsekommunen som är ansvarig för personlig assistans. Men tolkningen är inte enhetlig. Ibland tar det två veckor att få vistelsekommunens godkännande, ibland tar det två månader. En kamrat i Stockholm ville vara med på ett seglarläger i Norrtälje sommaren 1985. De två kommunerna har fortfarande inte kommit överens om vem som är ansvarig för kostnaderna för hans assistans.

Decentraliseringen har alltså inneburit att vi är långt ifrån den geografiska och sociala rörlighet som andra medborgare åtnjuter. Decentraliseringen har gjort oss onödigt beroende.

En statlig personlig assistansförsäkring
I en rad europeiska länder diskuterar man en personlig assistans-försäkring. Det skulle innebära att man finansierar personlig assistans genom den statliga inkomstsskatten och betala ut pengarna för dessa kostnader till den enskilde via riksförsäkringsverket - alltså på det sätt som idag handikappsersättningen utbetalas. Brukaren skulle sedan kunna köpa tjänster hos kommunen, olika företag eller organisera själv sin assistans så som vi vill göra det inom STIL-projektet.

Vårt mål för framtiden
För att kunna bo i vilken kommun som helst med samma livskvalitet, för att vi inte ska vara våra kommuners livegna måste ansvaret för finansieringen vara så centraliserad som möjligt - det måste alltså ligga hos staten. För att vi ska ha den största möjliga kontrollen över vår assistans måste ansvaret vara så decentraliserad som möjligt - det måste alltså ligga hos den enskilde brukaren om den så vill.

Adolf

 

Vem behöver utbildning?

Kommunerna, facket och handikapprörelsen vill ha mer utbildning för personalen. Tjänar personalutbildning vårt syfte? Hur måste jag känna mig när det behövs speciell utbildning för att dra upp mina byxor? Hur ser omvärlden på mig?

Bättre lön istället för utbildning!

Ett av hemtjänstens största problem är rekrytering av personal. Ett sätt att göra arbetet mer attraktivt är att erbjuda bättre lön. Det har man inte gjort. Istället har man försökt uppgradera hemtjänstens status genom professionalisering. Man har satsat på heltidsjobb istället för timanställning. Man har framför allt velat uppgradera yrket genom utbildning. Jag ska inte uttala mig om behovet för utbildning av personal som ska arbeta för människor som inte är friska och inte kan ta fullt ansvar för sig själv. Men vad gäller den grupp som endast behöver praktisk hjälp med dagliga sysslor vill jag påstå att det inte behövs någon speciell utbildning.

Oftast vårdutbildning
Vilken utbildning är det frågan om? De flesta utbildningar är "vårdinriktade". Kommunen köper kurser från landstinget. Där förmedlas ofta den bilden att brukaren är "patient" är sjuk och måste vårdas eller aktiveras eftersom han eller hon inte kan ta hand om sig själv. Inget under att personal med en sådan utbildning behandlar oss som om vi bodde på en institution.

Handikappsykologi för personalen?
Ska personalen ha kurser i "handikappkunskap"? Ett exempel är hemtjänstmässan som hölls i slutet av oktober i Umeå där det fanns ett seminarium om "känslor och sexualitet hos äldre och handikappade". Vi är vanliga människor med inviduella egenskaper precis som andra med. Sådana kurser permanterar fördomarna om oss, nämligen att vi är annorlunda. Vem skullle bekosta ett seminarium om "känslor och sexualitet hos befolkningen i Vasastan"? En kamrat tillsagd av ett hemvårdsbiträde "Jag vet vad du behöver, jag har haft 6 timmars undervisning i handikappspsykologi". Här blir utbildningen ett verktyg för förtryck! Vad jag behöver är inte en kurator som ska ta hand om mitt själsliv utan personer som ska hjälpa mig med påklädning, tvättning, städning och matlagning. Sådana sysslor borde de flesta klara av utan speciell utbildning. Allt annat som vi tycker är viktigt vill vi själva kunna tala om för våra assistenter. Vi själva är de bästa experterna på våra behov.

Arbetsledarutbildning
Vi måste börja se oss själva som arbetsledare och inte som vårdobjekt. Som arbetsledare måste jag kunna formulera mina behov och anvisa mina assistenter hur man ska utföra arbetet. Jag måste motivera mina assistenter och etablera en medmänsklig relation som är tillfredsställande för mina assistenter och mig. Jag får varken hunsa med dem eller förneka mina behov. Det är inte alltid lätt. Om någon behöver utbildning, är det alltså brukaren. Det är dessutom mer ekonomiskt att satsa på utbildning bland brukarna. Omsättningen bland personal är hög, däremot är omsättningen bland brukarna mycket låg. Den typ av utbildning ingår i STIL-projektet.

Vi är vanliga människor
Hur ser jag på mig själv när det behövs speciell utbildning för att hjälpa mig med det dagliga livet? Måste inte jag känna mig konstig, avvikande och mycket sjuk? På 60-talet bodde jag på sjukhus i 5 år mest därför att man tyckte att jag var så fruktansvärt sjuk och handikappad att endast utbildad personal kunde hålla mig vid liv. Det värsta var att jag trodde på det själv. Idag är jag lika mycket funktionshindrad. Skillnaden är att idag har jag insett att jag inte är sjuk, att mina behov inte skiljer sig så hemskt mycket från andras behov, att det inte behövs någon speciell utbildning att dra upp mina byxor och att jag själv måste ta initiativet, rekrytera mig själv och tala om hur man ska utföra arbetet.

Om vi tror att vi behöver personal med specialutbildning, får vi inte vara förvånade över att vi hamnar på institution eller att institutionen flyttar in i våra hem!