Den lilla skillnaden - Apropå vår omslagsbild

av Adolf Ratzka
Från "Stiletten" nr. 4/86, oktober 1986

Olika förutsättningar

Människorna har olika förutsättningar. Det finns t ex folk som tar cykeln till jobbet. Andra vill inte cykla och tar hellre bussen. Är då dessa människor lata när de utnyttjar kollektivtrafiken istället för att ta sig ett nyttigt motionspass två gånger om dagen. Borde man inte kräva läkarintyg så att endast de som verkligen har skäl ska kunna köpa SLs 170 kort? Ingen kommer förståss på en sån befängd tanke. Man utgår istället från att trafikanterna kan avgöra själva vilket färdsätt som passar bäst för deras behov.

Är vi lata?

Men när det gäller människor med funktionshinder då finns det genast en massa folk som har åsikter om vad vi egentligen behöver. Det har hänt att någon kommer fram till mig på gatan och börjar så här: "Varför sitter du i en elektrisk rullstol? Har du inte sett de killar i TV som klättrar upp för trappor och sina stolar? Om du tränar ordentligt kan du också. Ge inte upp för fan!"

Kommunen aktiverar dig

Det samma gäller personlig assistans. Kommunen t ex känner ett ansvar för att "aktivera" oss d v s vi ska göra så mycket som möjligt själva. Kommunens hem - tjänstepersonal ska endast hjälpa till med de göromål som vi inte kan göra. Ofta känner sig personalen "utnyttjade" av oss när vi vill ha sysslor utförda som vi egentligen kunde göra själva.

Vem bestämmer över mitt liv?

Jag utnyttjar mina assistenter skamlöst. De hjälper mig t ex med påklädning av undertröja, skjorta och ylletröja fast jag är i stånd att göra det själv. Det tar visserligen sin tid - en timme eller så beroende på dagsformen. Jag borde försöka och ge mitt bästa medan mina assistenter ser på och pedagogiskt hejar på. Men jag avstår. Efter denna timmes motion är jag slutkörd och behöver vila upp mig med mitt andningshjälpmedel i minst en timme. Dessutom vill jag inte slita ut min handled som jag behöver för att sköta böcker för mitt arbete.

Du skall plåga dig!

Det är upp till mig att avgöra på vad jag vill satsa min energi. Omgivningen däremot vill gärna se att vi plågar oss för att vara så lika andra som möjligt. (Kan det vara anledningen till att handikappidrott är så populärt i medierna?)

Var sitter självrespekten?

Vår omgivning ser det som ett nederlag när vi byter kryckor till manuell rullstol och manuell rullstol till elstol. Det gäller i ännu högre grad för personlig assistans. Omgivningens värderingar påverkar oss. Bra karl reder sig själv, heter det. Hur mycket av min självrespekt är avhängigt av att jag "klarar mig själv"? Har jag råd att be om hjälp? Att använda personliga assistenter betyder inte att vi blir vårdpaket utan egna viljor. Fysiskt beroende betyder inte nödvändigtvis emotionellt beroende av någon annan.

Assistans inte skamligt

Vi får inte låta oss påverkas, förtrycka oss själva, inskränka våra liv. Det är inte skamligt att använda personlig assistans. Vi är fortfarande samma individer. Våra närmaste respekterar och älskar oss för vilka vi är och inte om vi använder personlig assistans eller ej.

Independent Living

Independent Living betyder inte att vi förnekar vårt beroende av vår omgivning utan att vi kräver samma rätt som andra att avgöra vad vi vill uträtta med våra liv - med eller utan personlig assistans.

Hur mäter man behovet av personlig assistans?

Hur många timmar personlig assistans behöver vi? Kan man ha för mycket? Finns det risk för missbruk?

Frågan är inte så lätt besvarad. Det finns många aspekter som inte kan behandlas här. Vad jag vill ta upp här är frågan om vi själva vet vad vi behöver, om vi vågar inse vilka möjligheter personlig assistans kan leda till, om vi vågar ställa krav.

Hur lever "vanligt" folk?

Många av oss som behöver personlig assistans har vant sig vid ett inskränkt liv med assistans endast vid det allra nödvändigaste - uppstigning, toalettbesök och uppvärmning av kall mat som man får t ex på helger på en rad boendeseviceadresser ute i landet. Hur ska man då våga drömma om
t ex att resa till Kanarieöarna! Det gör ju "vanligt" folk.

Är vi som andra?

Många av oss ser sig inte som vanliga människor, jämför inte sitt liv med de möjligheter som våra syskon, andra släktingar grannar och vänner har. Det gör för ont att jämt bli påmind om att man inte har några möjligheter till utbildning, arbete, familjeliv och fritid.

Vi har det ju så bra!

Härom månaden ringde mig en kvinna som hade hört talas om STIL. När jag frågade hur hon hade det med personlig assistans så svarade hon att det var så bra. Tänk, för en månad sen hade hennes "samarit" vänligheten att ta henne upp till kaffeserveringen vid Ersta sjukhus så att hon kunde åtnjuta utsikten. Det visade sig att kvinnan nästan aldrig lämnar lägenheten. Kanske två gånger om året gör hon en utflykt med sin "samarit" som gör det på sin fritid. Jag frågade kvinnan hur ofta om året andra människor dricker kaffe ute på stan och gör utflykter. Det visste hon inte. Nej, hon hade det så bra.

Den relevanta jämförelsen

Med vem jämför vi vår livskvalité? Representanter från myndigheterna talar gärna om för oss att det har blivit mycket bättre för oss under de senaste 20 åren, att vi borde vara tacksamma för att vi inte bor i andra länder där våra kamrater inte har det lika bra som vi. Men dessa jämförelser är ointressanta för oss. Vi lever här och nu.

Vi tränger bort behoven

Du tycker kanske att du som använder ledsagarservicen 3 gånger i månaden har det mycket bättre än den stackars kvinnan. Men hur ofta är andra ute på ärenden på stan, handlar, träffar folk? Hur ofta reser dina jämnåriga bort över en helg, tar en charter till sydliga stränder när höstkylan kommer? Det är sällan vi vågar vara ärliga inför oss själva. Det är smärtsamt. En vanlig strategi är att intala sig själv att man har det så bra. Att nöja sig med det man har, att inte vara besvärlig. Det leder ingenvart ändå.

Missbruka assistans?

Förra veckan hade jag ett samtal med en kvinna som har ett arbetsbiträde på jobbet. Ibland ber hon arbetsbiträdet att hämta böcker från biblioteket eller skriva på maskin för henne - sysslor som inte har direkt med hennes jobb att göra. Hemtjänst som hon skulla vara berättigad till tar hon inte i anspråk. Den är så dålig, jag avstår hellre, säger hon. Men hon har dåligt samvete för att hon "utnyttjar" och "missbrukar" sitt arbetsbiträde.

Vi förtrycker oss själva

Vi måste sluta klaga på myndigheterna. Det är vi själva som är våra värsta förtryckare. När vi har insett att vi är människor med precis lika värde som andra, då kommer vi också att kräva våra självklara rättigheter - inte med klagande och vädjande röst utan med den lugna övertygelsen om att vi har rätten på vår sida.

Adolf Ratzka

Vårt behov av positiva förändringar

Kan vi leva ett självbestämt liv? Vem tror på att vi kan?

Skadorna finns

Det finns en benägenhet bland allmänheten men även hos experterna och framför allt hos oss själva att underskatta våra resurser och vår förmåga att lära oss något nytt. Visserligen blir man skadad av en uppfostran i ett överbeskyddande föräldrarhem eller ett liv på en instution. Jag har själv tillbringat fem viktiga år, från mitt 17 till mitt 22 levnadsår, på en sjukhusavdelning - för barn t o m. Jag blir rasande när jag tänker på hur jag blev hämmad i min utveckling som människa, som man. Hur mycket förakt för mig själv, vilket dåligt självförtroende jag fick inpräntat under den tiden. Hur många år det tog att komma över det värsta. Hur mycket arbete som fortfarande återstår!

Att kunna misslyckas

Vi människor är inga statiska människor, så länge vi lever finns hopp om förändring. Men för att kunna repa oss efter sådana djupa skador måste vi ha möjligheten att själva formulera vad vi behöver, vad vi vill uppnå. Vi måste få chansen att testa vilka planer som är realistiska och vad som tills vidare måste förbli dröm. Det innebär att vi måste kunna misslyckas. Man kan ju aldrig lyckas om det inte finns motstånd, svårigheter och en reell chans att misslyckas. Utan att lyckas med något som man har åstadkommit alldeles själv kan man inte förvärva självförtroende.

Vad duktig du är!

Vi måste alltså ha rätten att kunna misslyckas. Men samtidigt behöver vi uppmuntran och tron på att vi kan lyckas. Men hur ofta möter vi positiva förväntningar från vår omgivning? Vi känner alla igen de situationer där folk blir förvånade över att en som är så fruktansvärt handikappad att den måste sitta i elstol kan läsa på universitet, ha ett yrke - kan överhuvudtaget öppna munnen och tala. Vad duktig du är, får man höra. Fast det rör sig om saker som man tar för givet för alla jämnåriga. Det måste ju betyda att man förväntat sig det minsta.

STIL bara för eliten?

Det finns alltså anledning att tro att många vår omgivning inklusive sådana personer som har det som sitt yrke att bistå oss överdriver de svårigheter som vi kommer att möta när vi lämnar föräldrarhemmet eller flyttar från en instutition till ett normalt liv. När jag berättar vad STIL-projektet går ut på, får jag ofta reaktionen att det inte är en lösning för alla. Det är enbart ytterst få som kan klara det. Så talar ofta människor som har det som yrke att hjälpa oss. ( Det finns undantag - läs om detta i "månadens ros".)

Ska jag vara svag så att du känner dig stark?

Vilket intresse har de när de vill se oss som svaga och osjälvständiga? Inte behöver de vara rädda om sina arbetsplatser. Det finns mycket i samhället där människor som har den rätta attityden och utbildningen kan engagera sig i. Kan det finnas behov av att veta att det finns "svaga" människor? Är det inte så att om man kan hjälpa en som är "svag", då får man känna sig "stark". Ju "svagare" min skyddsling är i mina ögon, desto "starkare" blir jag.

STIL har inga klienter

Vi måste vara mycket uppmärksamma på sådana tendenser hos oss själva. Jag känner till föreningar som har en icke- funktionshindrad kurator på kontoret för att hjälpa medlemmarna. Ibland har jag hört att medlemmar betecknas som "klienter" - ja t o m "patienter"! Inom STIL får vi aldrig dela in kamrater i medlemmar och klienter. Vi förväntar oss att de som kommer till STIL gör det för att kämpa för sin egan sak. STIL kan inte göra något år dig. Det är endast du själv som kan det - om det verkligen ska bli en förändring i ditt liv. Du har resurser. Använd dem, så att även vi andra kan ha nytta av dem.