Shaping Our Futures

A conference on Independent Living
sponsored by the European Network on Independent Living (ENIL)

In English / På engelska

Vad får självständighet kosta?

Gerry Zarb och John Evans, England

Inledning

Den här artikeln avser att bidra till två aktuella och sammanlänkade debatter som rör vidareutvecklingen av independent living för äldre och funktionshindrade, samt finansieringen av långtidsvård. Artikelns syfte är att lägga fram några av de nyckelfrågor som bör integreras i dessa diskussioner. Artikeln ger också en översikt över de viktigaste faktorerna som bör tas i beaktande om man vill uppnå en heltäckande analys av de sociala och ekonomiska kostnaderna och fördelarna av independent living.

Vad vi vet om fördelarna respektive kostnaderna för independent living

Till att börja med har jag tittat på resultaten som forskningen fått fram vad gäller kostnader och fördelar med independent living - framförallt de olika former av direkta och indirekta betalningssystem vars tillgänglighet ökat (åtminstone i Storbritannien) för vissa grupper av funktionshindrade.

Enligt forskningsresultaten har kontantsystem visat sig vara en kostnadseffektiv mekanism som betytt att funktionshindrade fått tillgång till stödinsatser av hög kvalitet, vilket i sin tur maximerat valfriheten och möjligheten till kontroll till ett pris som varit detsamma eller lägre än för andra former av samhällsbaserad vård. Den mest detaljerade studien som gjorts i England visar till exempel att lösningar som baserats på kontantsystem var cirka 30-40 procent billigare än motsvarande direkterbjudna tjänster. Studien visar också tydligt att personerna som fått använda sig av direktbetalningar var nöjdare med sina vårdformer än de som använde sig utav det reguljära offentliga tjänsteutbudet. Framförallt uppfattade den första gruppen sin vårdform som pålitligare och mer flexibel. De uttryckte också en högre grad av tillit till att vårdformen uppfyllde deras behov.

Andra mindre omfattande studier ger en liknande bild. Studierna visar att pengarna räcker längre när de kontrolleras av användaren, vilket innebär att en investering i independent living är en mer kostnadseffektiv användning av offentliga medel.

Aktuella debatter om independent living och dess framtida utveckling och möjligheter

Med tanke på att independent living har visat sig vara både kostnads- och kvalitetseffektivt kan det kanske verka konstigt att direktutbetalningar och liknande independent living-alternativ inte finns tillgängliga i större utsträckning. Vi behöver fundera över varför det förhåller sig så och identifiera några av de mest omstridda frågorna som behöver redas ut. Enligt mig finns fyra nyckelfrågor som bör behandlas i debatten om den framtida utvecklingen av independent living för äldre och funktionshindrade.

För det första har debatten ännu inte i tillräckligt stor utsträckning velat kännas vid, och än mindre löst, de grundläggande motsättningarna om hur "vård" uppfattas inom hälsovård och den sociala omsorgen å ena sidan och när det gäller independent living å andra sidan. Införandet av ett kontantsystem i Storbritannien illustrerar detta, där ett system som bygger på valfrihet och flexibilitet pressas in i ett system som bygger på resursrationalisering och en på förhand given definition av "behov".

För det andra är debatterna om den framtida finansieringen av långtidsvård i grunden felaktiga. Medan det självklart är både berättigat och klokt att ta framtida vårdalternativs finansiering i övervägande ligger problemet, med det nuvarande synsättet, i att debatten vilar på ett antagande att olika former av vårdhem även i fortsättningen kommer vara ett "förstahandsval" för majoriteten av gamla och funktionshindrade med omfattande vårdbehov. Ett motsatt tillvägagångssätt vore att utforska de olika sätt på vilka alternativa, i samhället baserade, icke-institutionaliserade vårdsystem skulle kunna utvecklas.

Handikapprörelsen har utvecklat alternativa modeller i liten skala och äldre kommer inte att få tillgång till alternativa vårdlösningar förrän dessa får en större spridning. Så länge äldre människor inte är medvetna om sina valmöjligheter kommer de fortsätta att "välja" institutionaliserad vård.

För det tredje hindras independent living-alternativ från att utvecklas och spridas till fler äldre och funktionshindrade, eftersom insikten om att självständighet kan, eller bör, fastställas som en universell mänsklig eller medborgerlig rättighet saknas (förutom hos independent living rörelsen). Trots att tillgängligheten ökar i betydande omfattning, vilar besluten om vem som får tillgång till kontantsystem snarare på godtycklighet än på principer om allas lika rätt. Det gäller även för system (till exempel Tyskland) där alla i teorin har tillgång till independent living alternativ. Anledningen till detta är det fortfarande finns betydande restriktioner som begränsar resurserna, både i fråga om dess omfattning och hur de får användas.

Men viktigare ändå är att i stort sett alla existerande system för stödinsatser har något slags tak för resurserna - antingen i form av kostnads- eller lämplighetskriteria, eller ofta både och. Här fastställs nivån där independent living är genomförbart. Det innebär att de personer som inte bedöms som lämpliga för independent living står inför valet att antingen kämpa för att upprätthålla sin självständighet inom samhället eller att låta sig institutionaliseras. I själva verket bidrar detta till att man prissätter människors liv. Så länge äldre och funktionshindrade fortfar att institutionaliseras mot sin vilja, kan ingen retorik som talar om att "underlätta" för och "stärka" människor dölja detta, hur välvillig denna än må vara.

Att formulera om föreställningen om investering i Independent Living

En diskussion om allmän tillgång till independent living-alternativ visar att det är nödvändigt att debatterna om finansieringen omdefinieras. Att tillgången till independent living ofta dras tillbaka när ett visst tak har nåtts speglar det utbredda intresse och i viss mån den osäkerhet som omger finansieringen av offentliga tjänster. En framtida debatt skulle vinna på att man flyttade tyngdpunkten från kostnadsfrågan och istället såg utgifterna som läggs på independent living som en form av social och ekonomisk investering. En annan närliggande fråga som bör tas med i debatten rör balansen mellan utgifter och investeringar på individ- respektive makronivå. Framförallt bör man göra en kostnads- och fördelskalkyl av investeringar i independent living på makronivå för att visa på sådana investeringars sammantagna effekt, både vad det gäller social rättvisa och ekonomisk effektivitet.

Dagens olika synsätt i frågan begränsas betydligt av den snäva fokuseringen på enskilda investeringsbeslut (som exemplifieras i bedömningsprocessen av behoven av vård i samhället, dvs utanför institutioner). Denna snäva fokusering förhindrar inte bara en meningsfull diskussion, där avvägningar mellan kostnader och fördelar kunde tas upp. Den tenderar också att systematiskt utestänga individer och grupper för vilka sådana investeringar inte anses vara kostnadseffektiva, då de hamnar vid kostnadsskalans båda extremer.

En förflyttning av tyngdpunkten från enskilda investeringsbeslut till en analys av sociala och ekonomiska kostnader på makronivå medför också ett behov av att analysera vilken inverkan investeringar i independent living har på längre sikt. Detta eftersom kostnaderna respektive fördelarna av individuella investeringar som görs vid en viss tidpunkt uppenbarligen kommer att ha långsiktiga effekter och på grund av att vinsten - om det finns någon endast blir synlig i ett längre tidsperspektiv. Likaledes måste de långsiktiga effekterna av investeringar i independent living analyseras på en makronivå, utifrån den potential i form av ett ändrat mönster i efterfrågan av vissa former av stödinsatser som investeringar i independent living besitter och således hur detta sammantaget kommer att påverka statsfinanserna. Jag återkommer till detta senare i artikeln.

Att ha ett långsiktigt perspektiv på investering är lika viktigt på individnivå eftersom det skapar möjligheter att bedöma vissa investeringars kostnadseffektivitet över tid, även om de till en början verkar dyra. På samma sätt innebär ett sådant perspektiv att man lättare kan räkna in den sociala eller ekonomiska aktivitet som människor kan utföra genom sådana investeringar, och det blir dessutom möjligt att "kvitta" kostnaderna vid en tidpunkt (till exempel vid hög ålder) mot fördelarna vid ett tidigare tillfälle (till exempel när folk förvärvsarbetar). Men faran med detta perspektiv ligger i att det kan förvrängas till att rättfärdiga en utestängning av vissa grupper (det vill säga de som aldrig förvärvsarbetat). Detta kan - till viss del motverkas med hjälp av analyser av independent living-investeringar på makronivå. I alla sociala investeringssammanhang finns det enskilda fall med relativt höga kostnader som faller utanför ramarna,. Men dessa fall är bara relevanta om investeringsbeslut tas enbart på individnivå. När investeringar istället ses utifrån ett makropespektiv, blir utfallet den totala effekten räknat i sociala och ekonomiska kostnader respektive fördelar: Med andra ord det faktum att vissa personer har högre kostnader under vissa stadier i livet spelar ingen roll, eftersom man kan påvisa att den totala effekten av investeringar i independent living har en positiv effekt.

Frågan om investeringar i independent living hänger också ihop - om än indirekt - med finansieringen av långtidsvård. Framförallt är den av betydelse i de pågående diskussionerna om socialförsäkringar som medel för att finansiera långsiktiga stödinsatser, genom att låta folk betala in pengar tidigare i livet så att man i ett senare skede kan köpa de stödinsatser som man behöver. Flera invändningar mot detta sätt att använda socialförsäkringar har anförts och förhållandet mellan investeringar i independent living och socialförsäkringens principer förblir problematiskt. På sätt och vis verkar det finnas en gemensam underliggande målsättning genom att båda systemen förespråkar större självständighet, autonomi och valmöjlighet. Men medan investeringar i independent living mer handlar om utövandet av kollektiva rättigheter, drivs ett statligt system först och främst av ekonomiska hänsynstaganden, framförallt utav ett behov av att begränsa offentliga utgifter.

Vad behöver vi känna till om independent livings kostnader och fördelar?

För att få en omstrukturering av debatten om independent living och dess framtida utveckling, samt finansieringen av långtidsvård, krävs det att man redovisar lämpliga bevis, där de sociala och ekonomiska fördelarna som investeringar i independent living skapar framgår. Ett antal oumbärliga bevis finns men behöver sammanställas och jag kommer att peka på några möjliga infallsvinklar för en utveckling av passande analysformer.

Som nämnts tidigare, skulle en förskjutning av tyngdpunkten i debatterna om finansiering av independent living från enskilda kostnader till att man talade i termer om social investering kräva att en kostnads- och fördelsanalys av alternativa modeller görs på makronivå. Lika viktigt är det att försöka utveckla analysformer som undersöker nettoeffekten av kostnader och fördelarna över tid. Men det vore naturligtvis nästintill omöjligt - och troligen även oetiskt - att verkställa sådana storskaliga samhällsexperiment, vi får istället använda modeller för att simulera kostnadseffektiviteten av långsiktiga investeringar i independent living. Som nämnts tidigare bör man också ta med nettokostnaderna och fördelarna vid olika tidpunkter av livscykeln i beräkningarna (till exempel, genom att titta på hur besparingar i ett tidigare skede kan kvittas mot ökade utgifter under ett senare skede i livet).

Konventionella synsätt baserar ofta sina analyser av kostnadseffektiviteten inom hälso- och socialservice på två huvudfaktorer:

• nyttjande och efterfrågan (faktisk och/eller beräknad)

  och

• enhetskostnader (personal, kapitalkostnader plus omkostnader)

Även om tillämpningen av dessa faktorer på olika serviceområden varierar är tillvägagångssättet i grunden detsamma. Kostnadseffektiviteten hos en typ av service jämfört med en annan antas vara produkten (matematiskt) av den relativa efterfrågan plus de faktiska kostnaderna, även om vissa ekonomer kanske dessutom vill analysera beräknade variationer i relativa kostnader som kan följa på förändringar i efterfrågan (demografiska trender, till exempel).

I grund och botten skulle detta innebära att man kalkylerade framtida transfereringar och översatte dessa till dagspriser för att på så sätt kunna informera om eventuella beslut om investeringar. Till exempel så skulle modeller över penningflödet för de som köper vård och stödinsatser med hjälp av kontantsystem kunna konstrueras för en given tidsperiod och sedan jämföras med kostnaderna för motsvarande omsorg som tillhandahålls av staten. Den här typen av modell måste inkludera både direkta enhetskostnader, indirekta kostnader (såsom administrativa omkostnader), besparingar, och statsintäkter (som besparingar av socialbidrag, förvärvsinkomster, och skatteintäkter från de personer som, i och med personlig assistans till exempel, kan börja förvärvsarbeta). Modellen skulle också kunna användas för att utveckla en mer exakt analys och mäta effekterna om man inkluderade vissa antaganden: till exempel, antaganden om framtida efterfrågan på kontantsystem.

Det är också ett måste att de fördelar som förknippas med alternativa finansieringsmekanismer tas med i beräkningarna vid alla diskussioner om kostnadseffektiviteten. För detta krävs att man fastställer ett lämpligt måttsystem som mäter de olika alternativens kvalitet. Kvalitetsmåtten kan sedan sättas i relation till kostnaderna (direkta och indirekta) ifråga. När det gäller investeringar i independent living är de viktigaste "fördelarna" som vi bör mäta de som berör:

• i vilken utsträckning särskilda personliga assistans alternativ svarar mot folks behov (detta kunde mätas med faktorer som pålitlighet, grad av val- och kontrollmöjlighet och så vidare.)

  och

• de indirekta fördelarna som blir en följd utav hur effektivt dessa behov uppfylls (till exempel möjligheten för folk att förvärvsarbeta eller delta i olika sociala och kulturella aktiviteter vilka de tidigare varit utestängda från, inverkan på familjemedlemmar och så vidare).

Men det är viktigt att vara uppmärksam på att "behov" är ett normativt begrepp och som mätbegrepp kommer det därför innehålla ett visst mått subjektivitet. Vissa analytiker menar att behov bör definieras utifrån slutgiltiga mål istället för utifrån de medel med vilka dessa mål uppnås, för att en meningsfull kostnadsanalys ska vara möjlig.

När vi talar om behovet av en hemhjälp/eller personlig assistent, till exempel, talar vi endast om medlet. Det slutliga målet skulle således vara fördelarna som individen åtnjuter i form av en förbättrad livskvalité: Genom att tillhandahålla ökad trygghet och kontroll. Genom att uppfylla behoven av assistans och så vidare. Möjligheten finns därför alltid att dessa behov skulle kunna uppfyllas på en rad alternativa sätt. Analysens tyngdpunkt bör ligga på hur effektivt alternativa investeringsformer uppfyller dessa behov.

I välfärdsekonomier omtalas och uttrycks behov ofta i termer av "underskott" eller icke uppfyllda behov. Men behov är - per definition - subjektiva och individuella. Ett annat problem är också att människor kan vara omedvetna om att ett behov är otillfredsställt (på grund av att de inte har vetskap om alla tillgängliga stödinsatser, till exempel), eller att de inte är motiverade att uttrycka sina behov - framförallt om deras förväntningar är låga.

Med detta i bakhuvudet kan vi konstatera att det finns tre allmänt vedertagna tillvägagångssätt:

i) att man anammar uttalade men ej uppfyllda behov som "backas upp" av objektiv efterfrågan (vilket antyds av möjlighet och vilja att betala till exempel),

ii) att man följer en minimistandard eller "absoluta behov",

iii) att man använder sig utav förutbestämda kriterier, som fastställts till exempel av lämplighetstester ( med andra ord professionellt definierade behov).

De två senare alternativen anses i allt större utsträckning vara godtyckliga och stelbenta och överensstämmer hur som helst inte med independent livings grundsatser. Det första alternativet, är dock mer lovande, eftersom det skapar möjligheter att ta skapa måttenheter som är av betydelse för äldre och funktionshindrade själva. Faktorer som valfrihet, pålitlighet och flexibilitet kan alla åtminstone potentiellt sett - bedömas objektivt. Utmaningen att analysera effektiviteten av investeringar i independent living ligger därför i att hitta lämpliga mätenheter för sådana faktorer som sedan kan tillämpas generellt på personer med varierande behov och stödinsatser.

Kostnadseffektiviteten hos ett visst stödinsatsalternativ ställs oftast i relation till de mest effektiva medlen för uppfyllandet av behov i en given situation. Ett kostnadseffektivt alternativ kan definieras som ett där utfallet (fördelarna) - givet en viss summa pengar eller resurser - maximeras, eller ett där utgifterna för att uppnå ett visst resultat minimeras. När det gäller independent living alternativ kommer tyngdpunkten att ligga på det första av dessa ovan nämnda exempel ett fastställande av till vilken utsträckning olika alternativ maximerar fördelarna för "kunden" eller användaren.

Kostnads- och fördelsanalysens grundläggande faktorer

I samtliga kostnads- och fördelsanalyser av investeringar i independent living bör följande tre grundläggande faktorer räknas in:

i) resursinsatser - inklusive till exempel personalkostnader, konsumtionsvaror, kapitalkostnader och tidsenheter (mätenhet) som brukas både av de som tillhandahåller stödinsatserna och dess nyttjare,

ii) de faktiska kostnaderna - både direkta och indirekta kostnader och abstrakta kostnader (såsom till exempel den möda som går åt för att organisera av ett stödinsatspaket),

iii) andra icke-materiella insatser - inklusive sociala sammanhang (här avses i vilken utsträckning självständigheten främjas genom att man till exempel handikappsanpassar miljöer), den kontakt som etableras mellan de som nyttjar stödinsatserna och de som ger dem, de funktionshindrades egna resurser och gemensamt kunnande (kunskap och erfarenhet som till exempel olika center för independent living tillhandahåller).

Till dessa grundläggande resursinsatser och kostnader - som till exempel direkt kostnad per enhet, omkostnader, löner och tid som går åt till att organisera individuella stödinsatser - skall också läggas en rad indirekta kostnader. Dessa omfattar till exempel:

• sporadiska utgifter vid behov av extra personal eller annat stöd

• anställdas semester- och sjukersättning

• andra tillfälliga kostnader av skilda slag (till exempel måltider, restid, telefonsamtal, rekrytering)

• "dödtid" - i väntan på att vårdaren/assistenten skall dyka upp

• reducerade inkomster (antingen vad gäller den funktionshindrade personen själv eller medlemmar av hans/hennes familj)

• det stöd som olika informella källor bidrar med.

Andra faktorer i analysen

Andra faktorer som bör införlivas i vår analysmodell berör de potentiella sociala och ekonomiska fördelarna som investeringar i independent living medför. Här ingår sådant som besparingar i socialförsäkringssystemet, inkomster från förvärvsarbete, skatte- och momsintäkter som blir resultat av ökad social och ekonomisk aktivitet, den potentiella minskningen i efterfrågan av hälso- och socialvård och det utrymme som skapas att minska beroendet av informella stödinsatser.

Dessa faktorer är alla förvisso resultat som märks på makronivån. Därutöver bör vi också beräkna resultatet i relation till de fördelar som den slutliga användaren eller kunden åtnjuter. Dessa fördelar kan uppstå till följd av en rad olika stödinsatser. Vissa av dessa faktorer är svåra att beräkna direkt och därför måste man i vissa fall utveckla ställföreträdande indikatorer. Dessa behöver dock inte nödvändigtvis tilldelas ett penningvärde. Några av de huvudfördelar som bör tas med är: pålitligheten, flexibiliteten och tryggheten som erbjuds av olika stödinsatssystem, mängden produktiv tid som frigörs för de personer som får tillgång till passande stödinsatser, den grad av valfrihet personen har över hur och när stödinsatser erbjuds och vem som tillhandahåller dessa, nivå och omfång på de stödinsatser som erbjuds; tid och energi som går åt till organiserandet av individuella insatssystem, och systemens genomförbarhet på längre sikt.

Ytterligare sociala och ekonomiska kostnader och fördelar

Diskussionen om resultatfördelar på makronivå leder oss till slut tillbaka till frågan som berör de vidare sociala och ekonomiska kostnaderna respektive fördelarna av independent living. Det finns i synnerhet tre frågor som förmodligen kommer vara de viktigaste vad gäller ekonomiska argument kring värdet av denna typ av investeringar, trots att det är dessa frågor som troligtvis också kommer vara de mest omstridda när det gäller de välfärdsreformer som i skrivande stund övervägs i hela världen. Dessa tre frågor är relationen mellan inkomster och bidrag, förändringar i efterfrågan på hälso- och socialservice och de möjligheter till ett minskat beroende av informella stödinsatser som skapas. Som tidigare nämnts består en av de mest grundläggande förvrängningarna i pågående debatter rörande finansieringen av independent living och långsiktig vård i en mycket snäv syn med tyngdpunkten på vad det kostar statsfinanserna. De potentiella kostnadsfördelar och besparingar som skulle kunna alstras utav en mer positiv inställning till investering i independent living diskuteras knappt alls. I synnerhet missar man nettoeffekten av skatteintäkter och minskade socialförsäkringsutgifter, vilken är en trolig konsekvens utav ökad social och ekonomisk aktivitet. Dessa faktorer kommer spela en viktig roll - inte minst för de lägre åldersgrupperna.

Men det är också viktigt att understryka att graden av ekonomisk och social aktivitet hos funktionshindrade är beroende många fler faktorer än det enkla förhållandet mellan inkomst och bidrag. De olika hinder som står i vägen för anställning som förknippas med arbetsmarknadsförhållanden och arbetets organisering i sig påverkar förmodligen möjligheterna i ännu större utsträckning.

Tyvärr kommer de många hinder som står i vägen för äldre människors möjlighet till förvärvsarbete att uppväga fördelarna. Till exempel visar färska undersökningar, att det för äldre personer, som under en period erhållit sjukersättning, är svårt att ta sig in på arbetsmarknaden igen. För personer över 50 år är chansen att få arbeta igen nästintill obefintlig. Det är därför viktigt att vi inte ersätter en snäv syn med en annan, eftersom detta medför en stor risk att man legitimerar en utestängning av äldre människor från fördelarna med independent living.

På längre sikt kan också den minskade efterfrågan på hälso- och social service skapa ekonomiska fördelar. Forskning om åldrande och funktionshinder visar till exempel att personer som levt självständigt under längre perioder i sin ungdom och i medelåldern är mindre benägna att söka hjälp eller vård tillhandahållen via staten i ålderdomen.

Den minskade efterfrågan på akut och/eller långtids hälsovård som ökad självständighet mycket väl kan bidra till i form av högre livskvalitet och de fördelar som hänger samman med ett generellt välmående bidrar också till ekonomiska besparingar för samhället. Ett självständigt liv bidrar till en ökad ekonomisk aktivitet vilket också ökar förmågan att spara inför ålderdomen. Och det privata sparandet ter sig allt viktigare med tanke på att den andel av pensionärers inkomst som idag kommer från privat pensionssparande ökar.

Baksidan av detta är att klyftan mellan rika pensionärer och de pensionärer som inte haft möjlighet att spara ökar, eftersom de senare inte kunnat förvärvsarbeta i tillräckligt stor utsträckning. ^TMterigen pekar detta mot att det finns potentiella fördelar med en investering i independent living i ett tidigare livsskede, eftersom personer som inte har möjlighet att spara i yngre ålder oundvikligen bli mer beroende av hjälp från staten när de blir äldre. Med tanke på det påvisade sambandet mellan ekonomisk aktivitet, ekonomiska resurser och hälsa, kanske en sådan investering i sin tur bidrar till en minskad efterfrågan på akut- och/eller långtidsvård. Men än så länge är detta enbart hypoteser som måste testas.

Ytterligare en fördel med en satsning på independent living utgörs av den generella minskning av beroende som den funktionshindrade upplever, inklusive ett minskat beroende av informella stödinsatser från familj eller "vårdare" - vilka därför själva kan öka sin ekonomiska och sociala aktivitet. Men det är viktigt att ha i åtanke att detta i sin tur leder till en minskning av informella kostnadssubventioner från vårdare. Detta bör sålunda också tas med i en kostnads- och fördelsanalys av investeringar i independent living.

Betydelse av denna faktor kan påvisas med hjälp av en titt på informella stödinsatssystem och dess omfattande subventioner. En färsk irländsk undersökning visar till exempel att familjemedlemmar ägnar i snitt 47 timmar i veckan åt informella stödinsatser. Bland de allra äldsta stiger siffran till 86 timmar i veckan. De irländska forskningsresultaten påminner mycket om forskning, där man jämfört kostnader och fördelar hos olika kontantsystem. Resultatet visar att personer som använde sig utav något slags kontantsystem dessutom åtnjöt informella stödinsatser i 40 timmar per vecka, medan de personer som nyttjade det reguljära statliga utbudet av insatser hamnade på 55 timmar i veckan. Även om denna stödinsats - per definition - inte har något värde i pengar, betyder inte det att den är gratis eftersom det finns andra indirekta kostnader förknippade med informella stödinsatser.

Avslutande kommentarer

Diskussionen har huvudsakligen kretsat kring de ekonomiska argumenten om värdet av investering i independent living. Detta beror naturligtvis delvis på att konferensarrangörerna bett mig förbereda en artikel i ämnet. Men, diskussionen reser också frågor om vilket argument som ska väga tyngst i rättfärdigandet av en investering i independent living. Argumenten som presenteras i artikeln speglar till stor del den dagordning som satts av en utilitaristisk ekonomi, enligt vilken ett väl fungerande ekonomiskt och socialt system definieras som ett system där effektivitet prioriteras framför rättvisa.

Det finns naturligtvis andra mått med vilka man kan mäta olika former av investeringar i synnerhet kan värden baserade på social rättvisa och grundläggande medborgerliga rättigheter användas istället. Medan många av oss kan tycka att dessa värden vore lämpligare när det gäller främjandet av självständighet, så tvingas vi inse att debatten begränsas av grundsatserna för den utilitaristiska ekonomi som styr organiserandet av våra samtida välfärdssystem.

Detta i sin tur antyder att moraliska argument som baserar sig på principer om rättvisa inte kommer röna särskilt stor framgång, utan att det är nödvändigt att komplettera med ekonomiska argument. Den här artikeln har förhoppningsvis lyckats med att visa hur sådana argument kan konstrueras.

© G Zarb 1998

Källor

Zarb, G. and Nadash, P. Cashing In on Independence: Comparing the Costs and Benefits of Cash and Services, Derby: BCODP/PSI, 1994

‘I am in Control’: Research into users’ views of the Wiltshire Independent Living Fund, Devizes: Wiltshire Community Care User Involvement Network/Wiltshire and Swindon Users’ Network

Morris, J. Independent Lives? Community Care and Disabled People, Basingstoke: Macmillans, 1993

Unell, J. Kings Fund Major Grant Programme Community Care Projects, London: Kings Fund, 1994 (includes short report on the Haringey On-Call Support service).

Morris, J. The Shape of Things to Come? User-led Social Services, London: Social Services Policy Forum/National Institute for Social Work, 1994

Note: Further background information on the Haringey On-Call Support service can be obtained from Gerry Zarb at the Policy Studies Institute.

Arthur, S and Zarb, G. Measuring Disablement in Society Working Paper 4 - Barriers to Employment for Disabled People, PSI, 1995

Barnes, C. Disabled people in Britain and discrimination: a case for anti- discrimination legislation, Hurst & Co, 1991

Berthoud, R, Lakey, J and McKay, S. The economic problems of disabled people, PSI, 1993

Zarb, G. and Oliver, M. Ageing with a Disability: What do they expect after all these years?, London: University of Greenwich, 1993

McKay, S. Pensioners’ Assets: A review of the evidence, London: PSI, 1992

Blackwell, J, O’Shea, E, Moane, G, and Murray, P. Care Provision and Cost Measurement: Dependent Elderly People at Home and in Geriatric Hospitals, Dublin: Economic and Social Research Institute, 1992

Zarb, G. and Nadash, P. Cashing In on Independence: Comparing the Costs and Benefits of Cash and Services, Derby: BCODP/PSI, 1994

Questions and observations

One person noted the differences between the situation of younger disabled people who able to achieve Independent living, albeit with a struggle, and older people who invariably have no option but to go into residential care.

Dr Michael Oliver picked up this point, saying that even amongst those who are sympathetic on this issue , "the basic assumption remains that the appropriate place for older people is in a home". He noted his growing concern about his own situation as he gets older, and that many organisations for disabled people are failing to address the issue.

Rachel Hurst followed on from this by observing that issues around Independent living are not being addressed in general social policy debates. She noted particularly that there is discussion of disability in the current moves to address social exclusion in the UK, even after having made direct representations to the Prime Minister. She recounted being put on a waiting list to go to a European social policy conference, saying, "disabled people should be up there talking about the solutions that we have come up with, because our solutions and the way we are approaching everything are examples of good, hard social policy of the type that they want and need. But they will not recognise them because they come out of the socially excluded mouths of disabled people."

She concluded that breaking down these barriers is, "one of the most important hurdles that we have to overcome."

Jon Snow followed this by saying that this is becoming a wider political issue as there is a growing care industry. "Old people farming is growth industrial from which people are making very large sums of money," so there are people with a financial interest in seeing older people put into residential homes. He went onto consider the difficulties of educating society at large about the benefits of Independent living, noting that direct action can be very "enlightening" but not without drawbacks, and that the way forward on this is uncertain.

Nick Danagher made some comments about the importance of employment. Jon Snow agreed, saying that some of the most important progress is made from disabled people taking their place in at work. He pointed his experience in the British media where disabled people are almost wholly excluded.

Jane Campbell moved on to consider how some organisations "for" disabled people, which are not controlled by disabled people, are trying to take over ideas around Independent living. She pointed to the example of the Leonard Cheshire Foundation in the UK, which had published achieved a high public profile by publishing research about discrimination against disabled people and a major advertising campaign, while at the same time she sees the Found as keeping disabled people dependent and not consulting the Independent living movement.

She questioned whether these types of organisation are really committed to Independent living, "or are they just learning our language." In terms of reaching a wider audience, she argued that we need to be cautious of organisations like this taking over our ground.

Rachel Hurst also noted that such organisations also often employ a token few disabled people who are used to justify it as involving disabled people.

Jon Snow noted that this is a "double edged sword," as we do want to see disabled people doing the jobs that they want to do, particularly if that job relates to educating the wider world on issues around disability.

This led onto a short debate about whether charities which are not controlled by disabled people can provide true Independent living. It was suggested that the key difference between what the Independent living movement defines as "Independent living", and what organisations "for" disabled people would describe as "independent living," is that it is rights based.

The way forward was said to be picking up the case made in Gerry Zarb’s paper and to push the arguments about the economic and social benefits of true Independent living as defined by the movement.

A representative of the UK’s Royal Commission on the Future of Long-Term Care noted his appreciation of the debate and gave delegates information on how to make submissions to the Commission, and that it is considering issues relating to younger people as well as older people . He went to say that the Commission is considering fundamental issues about long-term care, such as that about whether it has to be instutionally based, and that it is considering all possible options for the future.

Jon Snow concluded the morning session by thanking the speakers and participants in the subsequent debate.