Avskaffade institutioner på agendan

Den femte maj firas varje år Independent Living Day och 2023 uppmärksammades detta bland annat med en konferens i ILIs lokaler i Farsta utanför Stockholm. Det var ett tjugotal åhörare som samlades för att lyssna på föreläsningar, ställa frågor och diskutera ämnet avinstitutionalisering i Sverige.

Först ut att tala var Riitta-Leena Karlsson och Jamie Bolling, upphovspersonerna till skriften ”Friheten att bestämma med vem, var och hur en vill bo – Avinstitutionalisering/Deinstitutionalization (DI) i Sverige”. Riitta-Leena Karlsson har en bakgrund som bland annat chef för funktionshinderfrågor inom Stockholms stad, men har på senare år varit inblandad i flera projekt hos ILI. Med utgångspunkt i den nyligen publicerade andra upplagan av skriften redogjorde hon för institutionernas historia och de politiska beslut som ledde fram till att de formellt avskaffades i början av 2000-talet. Hon poängterade dock att ur institutionernas aska reste sig serviceboenden och andra boendeformer. Riitta-Leena Karlsson varnade för en utveckling där dessa alltmer liknar institutionerna de skulle ersätta och menade att institutionstanken inte endast sitter i byggnaden. I takt med att exempelvis färdtjänsten försämras och rätten till personlig assistans inskränks kommer institutionerna tillbaka. Inte i form av hus med låsta dörrar och höga murar utan i det egna hemmet där friheten och självbestämmandet blir allt mindre. Jamie Bolling talade bland annat om Sveriges hållning gentemot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Trots att konventionen är påskriven finns det flera områden där den inte följs. Bilden av Sverige som föregångsland i fråga om rättigheter för personer med funktionsnedsättning överensstämmer inte med verkligheten och Jamie Bolling berättade om arbetet i Norge med att få in FN-konventionen i landets lagstiftning om mänskliga rättigheter.
Härnäst talade Erika Wermeling som är kommunikationschef på STIL, vilka var delaktiga i framtagandet av skriften. Med utgångspunkt i denna producerades en film som bland annat publicerades på STILs hemsida. Filmen är ett samtal mellan Erika Wermeling, Riitta-Leena Karlsson och Jessica Smaaland under rubriken "Institutioner i Sverige igår och idag". Hon påpekade hur reformer som, när de presenterades, sågs som milstolpar inom frihet och självbestämmande för funkisar sakta har urholkats och inskränkts. Återigen togs färdtjänsten upp som ett exempel på ett system som har gått från en fungerande samhällsinsats för rörelsefrihet till en institutionsliknande och segregerande struktur.
Nästa person på talarlistan var Wenche Willumsen som talade under rubriken ”Varför jag inte vill tillbaka till institutionen”. Hon gav en gripande och bitvis skrämmande redogörelse av sina personliga erfarenheter av sin barn- och ungdom på institution i Sverige under 1960- och 1970-talet. Ur åren av strikta rutiner, inskränkt frihet och maktlöshet föddes en stenhård vilja att förändra och skapa sina egna förutsättningar. Hennes arbete för självständighet mynnade efter många år ut i ett beslut om personlig assistans. Wenche Willumsen, som snart har haft personlig assistans i 25 år, ser hotet om en återgång till institutionen torna upp sig och hotar med att bli en väldigt argsint gammal tant om någon ifrågasätter hennes rätt till självbestämmande. Avslutningen på hennes anförande blev också ett metaforiskt överlämnande av stafettpinnen till en ny generation, som dessvärre måste fortsätta att föra kampen för mänskliga rättigheter.
Nora Eklöv är 27 år gammal och sitter på många stolar. Hon arbetar bland annat på ILI som kommunikatör inom projektet Rätten till arbete och är generalsekreterare för Förbundet unga rörelsehindrade. Hennes historia om uppväxt och frigörelse skiljer sig från Wenche Willumsens, men det finns ändå oroväckande beröringspunkter. I möte med kommunen berättade Nora Eklöv om uppmaningen att acceptera en plats på gruppboende, något hon kände skulle beröva henne frihet och självbestämmande. Kampen för personlig assistans blev lång och utdragen men resulterade i att hon idag åtminstone kan bo i sin egen lägenhet under fem dagar per vecka. Den övriga tiden är hon fortfarande hänvisad till hjälp av föräldrarna. Nora Eklöv efterfrågade dialog med förespråkarna för institutionerna och pratade om oron över att alltfler institutioner byggs i Sverige och runt om i Europa. Protesterna får inte tystna, menade hon. Röster måste höjas så snart det uppkommer en ny institution eller institutionsliknande struktur.
Många av åhörarna i konferenslokalen var rörda och påverkade av Wenche Willumsens och Nora Eklövs personliga berättelser om kampen för självbestämmande och frihet. Trots att det skiljer ett femtiotal år mellan deras respektive kamp, ur ett historiskt perspektiv, sågs alltför många likheter i samhällets bemötande. Under den efterföljande diskussionen och frågestunden lyftes bland annat frågan om vad som definierar en institution. Adolf Ratzka påpekade att en institution kan utgöras av en enda person om den personen saknar självbestämmande. Vikten av engagemang hos en ny generation av funkisar diskuterades också. Nora Eklöv poängterade arbetet med att sprida kunskap om historia till dagens unga som inte har upplevt det vi traditionellt ser som en institution. Förbundet Unga rörelsehindrade driver frågan om att försvara den personliga assistansen men medlemsantalen minskar och hotet från olika former av institutionalisering ökar. Bland åhörarna uttrycktes oro men också kämparanda och viljan att mötas och skapa nätverk, gå samman över generationsgränserna och fortsätta att föra en kamp för att försvara rätten till självbestämmande.

Nedan följer talarnas redigerade anföranden.

Riitta-Leena Karlsson

Jag heter Riitta-Leena Karlsson. De flesta här har träffat mig tidigare, men för dem som inte har gjort det har jag förflutet som byråkrat i Stockholms stad, varav delar av tiden som ansvarig chef för funktionshinderfrågor i ett antal stadsdelar och sedan 16 år som funktionshinderombudsman i stadshuset. När jag sedan skulle njuta av pensioneringen hörde Adolf Ratzka av sig och på den vägen är det. Först arbetade jag här med Refugees Welcome-projektet och efter det fick jag förfrågan om att tillsammans med Jamie göra en skrift om institutionsavveckling. Det är väl ILI själva som egentligen ska motivera varför man har efterfrågat mig. Men jag tror det hade med saken att göra att jag under min yrkesverksamma tid i Stockholms stad verkligen var inblandad i processen när institutionerna skulle stängas och kommunerna skulle rusta sig inför flytt. Jag var också med när Adolf Ratzka började fantisera om ett projekt om personlig assistans. Då arbetade jag på socialdistrikt ett och samma distrikts politiker gick med på att vi skulle vara samarbetspartners i att testa personlig assistans för ett antal personer. Det var i kommunal regi innan ens personlig assistans fanns i lagtexter och sen fick vi också i uppgift att dokumentera och lämna det till Socialstyrelsen. Sedermera har det underlaget också spelat roll när assistansen blev en rättighet enligt lagstiftningen. Så det känns häftigt att få ha varit med om den här resan och jag är så tacksam för allt samarbete som jag har haft med olika personer inom rörelsen.

Idag ska vi prata om den vidriga institutionstiden men också vad det var som ledde till att det kom politiska beslut om institutionernas stängning. Och om den här skriften som ni nu har sett och som nu finns i en andra upplaga både på svenska och på engelska. Där ska vi tacka hjärtligt, både Bidragsstiftelsen och STIL för det samarbete som ledde till att skriften blev till. I skriften tittar vi tillbaka på den vidriga tiden med institutioner undersöker hur man resonerade i gamla tider. Varför blev det på det här sättet? Hur motiverade man att institutionerna skulle vara den bästa lösningen för barn, unga och vuxna med olika typer av funktionsnedsättningar? I de avsnitt som jag har skrivit om den tiden har jag gått tillbaks till olika skrifter som har skrivits om denna period. Men väldigt mycket har jag lutat mig emot Karl Grunewald och hans historiska beskrivning och utifrån hans arbete när han inspekterade institutioner för Socialstyrelsens räkning. Han var den som starkt förde fram kritik om hur det faktiskt såg ut. Vi har lyft fram viktiga politiska beslut som faktiskt var avgörande för att institutionernas stängning skulle ske år 2000. Sedan beskriver vi hur implementeringen av de här besluten gick till och vilka motgångar man kunde stöta på, vilka var emot och vilka var för. Vi talar om hur implementeringsarbetet gick till och vi har ett avsnitt om den aktuella situationen där vi också tittar på lagstiftningen och de rättigheter som var nödvändiga för att institutionerna skulle kunna stängas. Man behöver ju också garantera stöd i familjer, i hemmen, i egna boenden och efterleva de rättigheter som kom fram i LSS-lagstiftningen.

Sedan landade vi också i de här sorgliga avsnitten om vad som bekymrade oss. Hur ser situationen ut idag? Vad är de aktuella utmaningarna för att vi inte ska tillbaks till den vidriga institutionstiden och vi påminner om hur det kunde se ut, för både barn och vuxna, under institutionseran. När man tittar på historien så handlar det om den värsta institutionstiden från 1866 till 1980. Det känns faktiskt väldigt, väldigt skrämmande för mig att fortfarande fram till 1980 så skapade man institutioner. 1980 säger man att kön till institutioner tog slut och efter det började antalet personer på institution minska. Men det är faktiskt så sent som till 1980 och det känns sorgligt.

Institutioner fanns ju för barn, ungdomar och vuxna och i huvudsak för personer med kognitiva funktionsnedsättningar, i lagstiftningen pratar man om personer med utvecklingsstörning. Men också för personer med syn- och hörselskador och personer med rörelsehinder. Inom psykisk ohälsa, personer med psykiska sjukdomar och psykiatriska diagnoser. Det var de här grupperna som huvudsakligen vistades på institutioner och hänvisades dit. När man tittar på Karl Grunewalds redovisning av hur den här epoken till sist landade i beslut om stängning av institutioner så fanns det ett antal viktiga delar som påverkade samhällsutvecklingen till att förändringen kom. När myndigheternas kritiska inspektionsrapporter om förhållanden på institutioner blev offentliga, då startade diskussionerna och debatten om huruvida vi verkligen skulle ha institutionerna kvar. Och vi måste faktiskt ge erkännande till de modiga politiker som på 80- och 90-talet betonade vikten av beslut om avveckling av institutioner. Det var också en tid då den ekonomiska situationen i landet var positiv för reformarbete, men man kan inte bortse från Bengt Lindqvist och Bengt Westerberg som båda två i sitt politiska arbete har påverkat och stått för debatten för mänskliga förhållanden för personer med funktionsnedsättning. De tryckte verkligen på för att institutionsepoken måste avslutas. Under Bengt Lindqvists tid hade man lagstiftning där man styrde inriktningen, att vi bör sträva efter avslut av institutioner och flytt från institutioner. Och på Bengt Westerbergs tid blev det ju sen beslut om lagstiftning där man bestämde sig för att institutionerna ska stängas.

Det hade också betydelse, enligt Karl Grunewald, att byggreglerna ändrades på åttiotalet och där reglerade man även individuella bostäder för särskilda boendeformer. Det blev viktigt vid institutionernas avveckling och när man byggde särskilda boendeformer. Man fick egna rum och egna lägenheter i det vi idag pratar om som gruppbostäder och servicebostäder. Attitydförändringar ökade stödet för avveckling av institutioner, även om det fanns tvivlande föräldrar som undrade hur det här skulle kunna genomföras. De hade svårt att lita på att samhället skulle ge stödinsatser som man faktiskt behövde när man sedan bodde i samhället. Och det andra var också grannskap, samhället i stort. Jag minns hur jag på Södermalm fick ordna informationsmöten till grannar till de planerade gruppbostäderna. Människorna där i husen var oroliga för att efter ”de där” har flyttat in kommer inte våra barn att våga leka i sandlådan. Och då fick man ju verkligen beskriva vad det här handlar om för boende, och de stöd och resurser som fanns. Jag brukade nämna att de personerna som flyttar till gruppbostäder har stöd och vi har bra kunskap om deras behov. Med dina nuvarande grannar har du ingen aning om vad de har för sig.

De viktiga lagarna var ju naturligtvis omsorgslagen 1967 där man fastställde behovet av att starta planering och utflyttning. Där säger man att behovet fanns för utflyttning och sen i den så kallade nya omsorgslagen 1985 reglerade man ett stopp för kvarvarande institutioner där det då fortfarande bodde 8000 personer och det fanns 30 kvarvarande vårdhem för barn och 130 för vuxna. I omsorgslagen satte man stopp för att bygga fler och flytta in. Sen kom lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade 1993 där man beslutade om inriktningen för stängning av institutioner. LSS-lagen reglerade tio rättigheter som skulle bli nödvändiga för att kunna bo utanför institutioner, mitt i samhällets gemenskap. Det var en handikapputredning som var tillsatt av Bengt Lindqvist som låg till grund för LSS-lagen som Bengt Westerberg tog vid när han blev socialminister.

I lagen sa man att man beslutade om inriktningar, stängning av institutioner. Det räckte inte att bara tala om rättigheter och stängning av institutioner; enligt LSS ska det beviljas. Det gick alldeles för sakta och då ger jag all heder till Sveriges regering som bestämde sig för att så här långsamt får det bara inte gå och antog en lag om stängning av specialsjukhus och vårdhem 1997. Då sa man att den första januari 2000 måste alla vara ute ur institutionerna.

Det fanns fortfarande ett femtiotal institutioner för cirka 1000 personer kvar när den här lagen kom. När lagen kom 1997 skulle den implementeras och då fick man helt enkelt sätta fart i kommunerna. Det bestämdes att regioner, dåvarande landsting, skulle samarbeta med kommuner och vara ansvariga för planeringen. Man tittade också på samtliga institutioner för att se vilken kommun varje enskild person tillhörde. Det berodde på varifrån man hade flyttat till den här kommunen och var kunde man eventuellt ha släkt och anknytning på olika vis. Det innebar ändå att många blev kvar i de kommuner där institutionerna fanns och senare faktiskt blev det en orsak till lagen om kostnadsutjämningen enligt LSS. Det blev väldigt orättvist för de kommuner där institutionerna fanns då det var många personer som blev kvar och inte hade anknytning till någon hemkommun. Föräldrarna hade ju fått budskapet om att ”glömma det här barnet och skaffa ett nytt perfekt”, de hade inte längre kontakt med sin närstående som bodde på institution. Man fick göra individuella planer för varje enskild person beroende på vilken kommun den här personen tillhörde, vilken kommun skulle bli ansvarig för flytten från institutionen och var denna person skulle få sitt nya boende. Väldigt många av de som flyttade då från institutioner flyttade ju då till gruppbostäder i sina blivande hemkommuner.

Kommunerna blev ansvariga för att organisera stödinsatser utifrån gällande lagstiftning och planera och bygga särskilda boendeformer med små enheter där max 6 lägenheter skulle få finnas per boendeenhet. Det beslutet tycker jag också är avgörande. Se bara på mitt forna hemland Finland, där finns inte en bra lagstiftning där man bestämmer det exakta antalet lägenheter och det smyger gärna uppåt. Då är man ju närmare en stor institution snart igen.

Jag har tittat på statistik över LSS från 2020 som vi har redovisat i skriften och det är fortsatt stor efterfrågan av boende i särskilda boendeformer. Då handlar det om personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism och i viss mån personer med förvärvad hjärnskada som ansöker i kommunerna om bostad med särskild service. 2020 fanns det 29 200 vuxna personer som hade beslut om rätt till särskilt boende. När det gäller barn fanns det 900 beslut om boende för barn och unga och av dessa barn bodde 800 personer i familjehem och i särskilda boendeformer för barn och unga, det vill säga små gruppbostäder för barn och unga, cirka 100 personer.

Jamie Bolling

I DI skriften utmanar vi att inte glömma vår mörka historia, den tiden med de stora institutionerna. Några av dagens politiker säger att det kanske skulle vara billigare om alla bodde på institutioner. De kan inte Sveriges historia! Institutionerna stängdes så sent som år 2000, det är bara 23 år sedan och det var för en anledning. Dessutom enligt FN Konventionen för personer med funktionsnedsättning (CRPD) är institutionerna ett brott mot mänskliga rättigheter. Dessa politiken verka inte veta om Sveriges ratifikation av konventionen! Vi behöver börja om lobbyarbete mot institutioner gång per gång. När det gäller att sprida kunskap om mänskliga rättigheter så gör vi det genom att informera om konventionen. Tyvärr är CRPD en av de konventioner som allmänhet och politiker vet minst om trots att det är flera länder som har skrivit under den. Men, det är en sak att skriva under, en annan att implementera den. När en konvention är påskrivit då ska situationen om rättigheter inte gå baklänges, det ska gå framåt. Men situationen för personer med funktionsnedsättning har gått baklänges sedan 2009. Neddragningar fortsätter och tolkningen av LSS urholkas mer och mer. Det gäller att försäkra rätten till nödvändigt stöd och service som egentligen finns i våra lagar men med CRPD inkorporerad i lagen skulle stödet vara starkare. I Norge kämpas för att CRPD ska inkorporeras i den norska lagstiftningen. Alla de olika grupperna som jobbar med de olika konventionerna har gått tillsammans och krävt att FN-konventionen ska vara en del av norsk lagstiftning. Nu genomförs en utredning för att komma fram till vilken lag den inkorporeras inom. Uloba och Independent Living vill att det ska in i lagen om mänskliga rättigheter, inte i sociallagstiftningen.

Det måste ges den rätta stöd till familjer med barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Vi hör historier om hur föräldrar får nej till personlig assistans för barn som behöver personlig assistans. När föräldrarna inte orkar mer så hamnar barnen på ett gruppboende. Jag har varit ute i Europa och berättat att vi inte har barn på institution i Sverige, men det var ju en lögn. Vi har ju absolut det och det blir fler och fler. Jag tror det skulle behövas forskning på området för att ha svart på vitt om hur det ser ut gällande barn på institutioner i Sverige. Det skulle behövas för att öka medvetenhet om barnens situation. När någon väl är på en institution finns det en ökad risk för utsatthet och våld, allt som det innebär att bo på en institution. Om du inte har en funktionsnedsättning när du kommer in på en institution så kommer du ut därifrån med en funktionsnedsättning. Det är ingen bra miljö för någon. Det krävs kraftfulla stödinsatser för personer med psykiska ohälsa rekommenderas i rapporten. Flera rekommendationer finns – läs på gärna!

Som slut ord - vi måste bekämpa institutioner för barn och vuxna. Sverige har stängt de stora institutionerna, men hur många personer ska det få vara i alla gruppboendena istället för att personer för det stöd det behöver för att kunna bo hemma? Det är inte alla som har valt att bo på gruppboende, personer nekas personlig assistans och blir hänvisad till gruppboenden.

Erika Wermeling

Jag heter Erika Wermeling och jag är kommunikationschef på STIL. Vi är flera på STIL som har umgåtts mycket med den här skriften. Det är roligt att den är färdig och det var ett fint samarbete. Vi har pratat om hur man ska lyfta skriften och Jessica Smaaland, Riitta-Leena och jag spelade in ett samtal. Vi rör oss ju naturligtvis kring frågorna som finns i den här skriften och vi pratar om vad institutioner är utifrån funktionsrättkonventionen och om de finns kvar eller inte, och det gör de ju. Vi pratar om vilken lösning personlig assistans var på det i början och hur det har utvecklats. En intressant tanke som många ställer sig det är att Sverige har ansetts vara föregångsland och nu tycker vi inte att det är så riktigt längre. Det är många länder som vänder sig till oss och säger att Sverige gör saker som inte de gör. Då får vi säga ja, men utvecklingen går inte bara framåt längre. En annan tanke som jag tycker är spännande i den här skriften är hur det har gått till när det har kommit till förändringar. Varför det har blivit momentum under olika år, vilka det är som har samarbetat och hur deras drivkrafter har triggat varandra. Riita-Leena talade om Karl Grunewald som är väldigt aktuell i den här texten, precis som Adolf Ratzka naturligtvis. Där kan man fundera på hur de samarbetena ser ut idag och om det idag finns grupper eller personer som hittar varandra i någon slags gemensam strävan. Nu kanske inte Karl Grunewald och Adolf Ratzka hittade varandra då men det var ändå en tid där saker ledde till varandra. Jag tänker att det där var en intressant plattform när STIL kunde bildas eller när projektet i Stockholm kunde dra igång. Hur personer, politiker och intresseorganisationer kunde enas i att börja arbeta med personlig assistans. Så det pratar vi också om i filmen, hur man kan göra för att hitta det här engagemanget eller om man kanske rentav är lite trött på att engagera sig i samma frågor. Värdet av att engagera sig cross-disability, alltså att engagera sig för varandras frågor. Slutligen så diskuterade vi också att en del av de här reformerna som föregick avinstitutionaliseringen eller som ledde fram till den utveckling som blev, en del av de olika lagarna känns institutionella idag. Färdtjänsten är en sån här sak som vi tar upp som exempel. När jag var yngre och läste om att färdtjänst, hjälpmedel och det som då hette handikappersättning var de stora, de banade väg. Jag tänker på hur vi ser på de reformerna idag och jag tänker att vi nog är många som tycker att de är uråldriga och lite segregerande och att det är väldigt institutionellt med färdtjänst till exempel. Det tycker jag är en sån där intressant sak som slog mig när jag läste den här texten.
Till slut vill jag slå ett slag för förordet, den andra texten är bra också, men förordet har STIL och Jessica Smaaland skrivit och jag tänker att det som kommer upp är mycket av det som ni har tagit upp. Bestämmelserna kring vad som är institution och att det faktiskt finns ramar för det. Och vad den personliga assistansen har betytt. Filmen ligger på youtube, och om man går in på STILs facebooksida, så ligger det också ett litet utsnitt där och en länk till filmen.

Wenche Willumsen

Varför jag inte vill tillbaka till institutionen?

Jag heter Wenche Willumsen och jag har blivit ombedd att prata på temat - Varför jag inte vill tillbaka till institutionen. Jag har många års erfarenhet av vistelser på institutioner eller beroende av institutionsliknande verksamhetsformer.
En institution har ofta varit en byggnad – Vanföreanstaltens Skolhem i Helsingborg som jag vistades på från jag var 10 år till jag var 17 till exempel. När jag skulle börja på Skolhemmet i Helsingborg 1960, tio år gammal – efter att den mellanstadielärare som skulle vår klasslärare sagt nej till mig – och mina föräldrar inte hade annat val eftersom vi inte hade skolplikt 1960 – först 1962 fick barn med nedsatt rörelseförmåga skolplikt.
Inför den starten fick vi en klädlista oss tillsänd på vilken det bland annat uppgavs att jag skulle ha sex stycken förkläden med mig. Mamma bara vägrade – jag hade inte gått med förkläde någonsin och skulle inte göra det i fortsättningen heller. Så hon skickade frankt med några fler klänningar istället så det fanns att byta med – hon visste ju inte att vi bara fick byta kläder en gång i veckan – även underkläder… Klädlistan var väl från 1920-talet skulle jag tro.

Jag minns att jag tyckte om att hon var tuff.

Dessutom satt hon och sydde i små märklappar i alla mina kläder – WW – även mina sex näsdukar som stod på klädlistan – som sedan allt märktes om med nummer 25, ett nummer jag burit med mig hela livet. När jag sent i livet, vid ett besök på det korttidshem som nu är resterna av Skolhemmet i ett skåp hittade märklådan med alla nummerbanden bad jag att få alla resterande band med nummer 25 för att ingen annan unge nånsin skulle få kläder märkta med just de banden med nummer 25. Jag skänkte sedan banden, med tillhörande historia till Nordiska museet. Så kan jag för övrigt se mig själv ibland, som ett levande museieföremål. :--)

Sen hamnade jag på Norrbackainstitutets gymnasieskola i Stockholm där jag bodde och gick i som 17 – 20 åring. Det var inte lika traumatiskt som deportationen till Skolhemmet som tioåring. Här kunde vi leva nån slags tonårsliv. Vi var många. Vi skapade vår egen tillvaro, bröt regler och hittade vägar runt för att testa det mesta en tonåring kunde testa i slutet av 60-talet av otillåten verksamhet för unga…. Vi överlevde genom att ständigt bryta regelverket – tillsammans.

Dom är lätta att se som institutioner exemplen ovan. Där fanns de yttre attributen. Stora byggnader, sovsalar som i Helsingborg eller korridorboende med delat rum utan att kunna välja med vem, som på Norrbacka. Regelverken för uppstigning, mat, sänggående. Hur ofta man fick bada eller duscha och byta kläder.

Men – en institution behöver inte vara en byggnad. Inte alls. Den syns kanske inte ens med blotta ögat. En institution handlar om just regelverk som människor som omfattas av det tvingas underkasta sig. Ofta leder dessa regelverk till maktlöshet eftersom det vanligtvis skapats för att tillmötesgå de som arbetar med att utföra de tjänster som ryms inom ramen för regelverket – snarare än att tillmötesgå dem som omfattas av insatsen, servicen eller vad den nu benämns som.

Ja men alla måste väl underkasta sig regler – typ lagar och trivselregler för att vi ska kunna fungera tillsammans i samhället – är en inte helt ovanlig kommentar. Jo så är det – men när vi som behöver andra människors insatser i form av stöd, service, assistans till sånt som folk i gemen INTE behöver – då blir det en annan sak. Då ska andra diktera villkoren. Då ska vi omhändertas.

Jag har sedan bott på flera adresser med tillgång till boendeservice som fanns före den personliga assistansen och som ofta var den enda möjligheten för oss med behov av assistans att kunna bo i egen bostad. Lägenheterna, ofta 8 – 12 per verksamhet, var sedan kopplade till en personalgrupp i huset. En personalgrupp som vanligen var underbemannad och som därför skapade sitt eget regelverk för hur vi skulle få den hjälpen vi för stunden bad om – ett toabesök, laga middag, byta på en unge, plocka upp något från golvet – vi hade ingen kontroll över hur behoven prioriterades utan de anställda prioriterade utefter vad dom menade var mest akut.

Vänta – det kommer nån…

Annicka Jakobson sa en gång – ”För mig kan det vara mer angeläget att öppna fönstret en varm sommardag än att gå på toaletten” – men den prioriteringsordningen fanns inte. Vi hade heller inget som helst att säga till om när det gällde VEM som kom när vi ringde eftersom det gick efter ett rullande schema som de anställda ansåg rättvist.

Nåja – vi skapade, så långt det var möjligt våra vägar förbi personalens regelverk, men det gick ju bara till en viss del. Så kunde vi be om ett litet, onödigt handtag som att plocka ner något vi inte alls behövde för stunden från en hylla och sen säga tack och hej till en person vi inte gillade – och sen ringa igen en lagom stund senare för att då förhoppningsvis få någon annan som man var bekväm med.

Det gällde att vara om sig och kring sig, se runt hörn och planera listigt, vara lagom trevlig, lagom bestämd och lagom påläst för att ibland överlista regelverket. Och sånt ligger ju inte för var och en av oss – men som det såg ut då så fanns det få eller inga andra alternativ. Det är de villkoren som har gällt all typ av samhällsservice till oss – och som fortfarande gäller för stora flertalet för övrigt.

Så när den första konferensen om personlig assistans hölls – 1983? – med Judy och Ed från Berkley USA tyckte jag att deras vision om hur vi skulle kunna välja assistent och ha möjligheter till ett liv som i mina öron lät utopiska – ja, då blev jag snarare förbannad än inspirerad – det var för långt från den verklighet jag levde i – och för otroligt med tanke på hur vi fick kämpa för varenda liten position av självbestämmande inom dom regelverk som då fanns.

Så det tog ett tag för mig. Men sen gick det ändå fort sett utifrån utgångsläget – cirka tio år från idé till verklighet!

Det är det som varit och är så befriande med assistansen – att vi inom ramen för lagstiftningar som alla invånare måste förhålla sig till – genom vår lagstiftade rätt till självbestämmande kan diktera våra egna livsvillkor och skapa ett liv efter våra egna egon, utifrån vem jag vill vara och vad jag vill göra.

Jag har haft assistans i snart 25 år nu. Jag var närmare 50 år innan jag på riktigt fick till det med en egen assistanslösning. Före dess hade LSS funnits några år men jag hade fullt upp att jobba för att andra skulle få kunskap om och tillgång till assistans genom mitt arbete på DHR – och dessutom hade jag tre barn att fostra till kloka vuxna människor.

Nu har jag smakat på friheten. Och nu vill jag behålla den. Och jag vill att unga idag ska ges den här möjligheten från början utan att igen utkämpa den kamp som vi en gång utkämpade. Men nu börjar hoten torna upp sig i horisonten. Dels för oss som grupp, med allt mer tal om institutionens fördelar, men också för mig som individ. Ålderdomen knackar på dörren. Äldreboendet kastar sin hotfulla skugga över mig. Kommer jag få behålla min assistans? Jag försöker intala mig att jag har gjort min tid. Jag gjorde min institutionstid som barn och ung människa – jag vill inte dit igen!

Jag lever med ständiga skräcken att det åter ska ifrågasättas om vår rätt till assistans vid en viss uppnådd ålder. Jag vill inte bli beroende av personalgrupper vars främsta mål är att ge mig en så snabb insats som möjligt. Jag vill inte igen förlora rätten att bestämma vad jag vill göra med min dag. Jag vill absolut inte bli skjutsad eller följd av en person i uniform – i form av en rock, ett förkläde eller något annat plagg som skriker – ”Jag jobbar med den här människan”. Jag vill inte ha nån ursäkt från vår tids politiker för gångna tiders makthavares misstag, som en del lyfter – nej, jag vill ha garantier från vår tids politiker att de inte gör om samma misstag igen genom att institutionalisera vissa grupper av människor enbart utifrån grupptillhörighet.

Jag kommer bli en väldigt argsint gammal tant om jag blir fråntagen mitt självbestämmande! Och det har jag inte lust eller ens orken längre att behöva bli. Den livslånga kampen om människovärdet har haft ett för högt pris anser jag.

Hela funktionshinderrörelsen är egentligen ett uttryck för opposition mot institutionalisering, mot regelverk som styr och begränsar våra liv och våra möjligheter att bli våra allra bästa jag. Utan vårt samlade arbete hade livet för oss sett väldigt annorlunda ut. Kampen har jag fört så länge jag kan minnas. Och hade hoppats slippa föra som gammal – men det är jag inte längre så säker på.

Jag vill till sist tacka unga människor som kämpar idag. Jag är ledsen för er skull för att ni måste föra kampen, för den är så ovärdig egentligen. Tack för att ni gör det – men med sorg i hjärtat för att ni – och vi - faktiskt måste.

Tack för mig!

Nora Eklöv

Jag heter Nora Eklöv och jag jobbar som kommunikatör för projektet ”Disabled Refugees Welcome - Rätten till arbete” inom ILI, , och som generalsekreterare för Förbundet Unga rörelsehindrade. Jag är jätteglad över att vara här idag för det känns som en väldigt viktig dag att uppmärksamma. Jag är också vice ordförande i FQ, Forum - Kvinnor och Funktionshinder. Egentligen hade inte jag tänkt gå in jättemycket på min långa process om rätten till assistans. När jag flyttade från Öland där jag är uppväxt till Stockholm så gav kommunen avslag och jag tänkte berätta om ett specifikt möte jag hade med stadsdelen i Stockholm. När jag hade fått avslag på personlig assistans och vi pratade om andra insatser som skulle kunna ersätta eller vara ett alternativ till assistansen. Handläggarna på stadsdelen undrade varför jag inte skulle kunna tänka mig att bo i en LSS-bostad eller servicebostad. Jag förklarade tydligt att jag vet att jag inte skulle få samma möjligheter till självbestämmande som med assistans, för jag hade haft assistans tidigare. Så jag visste vad det innebar och vilka möjligheter som jag hade där och att det inte alls skulle kunna levas upp till om jag skulle bo på en servicebostad. Eftersom jag vid tillfället för mötet inte hade någon form av stöd utan satt fast i en form av husarrest hos mina föräldrar så visste jag hur den situationen var också. Att komma ut när jag ville eller gå på toaletten när jag ville, arbeta och ha en fritid, det var inte möjligt.

Jag var helt beroende av mina föräldrar som båda jobbade heltid och bara kunde komma hem en timme på lunchen och på kvällen. Ärligt talat tror jag inte att jag hade haft någon större frihet på LSS-bostad eller i en servicebostad, som är en institution där mina möjligheter och rättigheter och friheter skulle helt bero på boendets resurser och personal. Då tittade de på mig och frågade, varför skulle du inte kunna ha hemtjänst? Och på bordet framför mig så lade de ett papper med en ansökan till hemtjänst som de ville att jag skulle skriva under på plats. Jag förklarade att inom hemtjänsten är det också omöjligt att själv få bestämma när, var, hur och av vem jag skulle få hjälp. Det skulle inte heller ge mig möjlighet att arbeta, ha en fritid som andra eller ett självbestämt liv. Så jag vägrade och jag gick därifrån. Men jag vet att inte alla människor har samma möjligheter som jag hade då, med en familj som hjälpte mig. Så jag hade möjlighet att vägra och att fortsätta överklaga för min rätt till assistans. Det jag menar är att institutioner idag inte alltid är ett lika självklart fenomen som de var förr med stora byggnader och höga staket. Låsta grindar, personal i sjukhusuniform, sovsalar med vita lakan och en fast rutin dygnet runt. I Sverige är institutionerna numera hemma hos folk i form av ofta okänd personal som kommer och går på fasta tider inom en fast tidsangivelse för att ge nödvändig hjälp. Inte på goda levnadsvillkor utan på så kallade skäliga levnadsvillkor, vad det nu är. Vi behöver vara vaksamma på dessa fenomen som kan ta sig form av olika uttryck som vi pratar om, till exempel förut med färdtjänsten och när man vill begränsa oss och inte ge oss obegränsad frihet som andra har.

Runt om i Europa byggs fler och fler institutioner och det uppkommer fler och fler institutionsliknande fenomen. Hur dessa säger sig vilja värna om mänskliga rättigheter känns inte relevant i frågan. För det kommer aldrig att vara möjligt för dessa typer av boenden att leva upp till mänskliga rättigheter, vi behöver självbestämmande.

De kommer att förbli institutioner eftersom totalt självbestämmande för individer som bor där kommer att vara omöjligt att uppnå. Vi vill inte bli omhändertagna eller vårdade, vi vill ha rättigheter.

Hur motverkar vi institutioner? Jag tror att vi måste vara fortsatt tydliga med vad en institution är och varför de inte är bra. Inte bara byggnaden i sig utan hela konceptet. Varför de inte fungerar ihop med självbestämmande och varför de inte följer de mänskliga rättigheterna. Det är inte en möjlighet för varje person att själv bestämma hur de vill gå och leva. Vi måste protestera högljutt varje gång det byggs nya institutioner och det kommer nya regelverk som liknar institutioner. Jag tror också det är viktigt att prata med dem som tror på dessa boenden som koncept. Vi måste prata och ge motbevis till att de skulle fungera. Vi måste våga nämna de här institutionerna vid deras rätta namn. Priset för hur att bestämma var du ska bo kan aldrig vara att du inte får bestämma hur du vill leva.

Det tog tre år, mellan 2016 och 2018 innan jag fick beslut om att jag fick tillbaka assistansen, men då hade ju jag och kommunen en kamp om hur många timmar jag skulle få. Först fick jag bara 15, sen fick jag 20 och sen överklagade jag och fick rätt till assistans på arbetet och det var 2020. Men jag hade börjat ha lite assistans 2019, när det var möjligt att flytta hemifrån i alla fall fem dagar i veckan Nu har jag möjlighet att bo hemma i min lägenhet fem dagar i veckan med 60 timmar som jag kan använda.