"The Self-Help Factory (Självhjälpsfabriken) praktiserar frågor om maktlöshet och isolering. Detta eftersom The Self-Help Factory helt och hållet styrs av personer med funktionsnedsättning som får tillgång till erfarna administratörer och som utvecklar sina förhandlingsfärdigheter fortlöpande under arbetets gång." Friday Mavuso, Soweto
Innehåll
Projekt Projimo: ett projekt för och av personer med funktionsnedsättning
av David Werner
Jag är framförallt intresserad av nyskapande, samhällsbaserade projekt där personer med funktionsnedsättning själva, eller tillsammans med sin familj, har en ledande roll i administration, tillhandahållande av tjänster och beslutsprocess. Mitt intresse för projekt som styrs av och därmed stärker personer med funktionsnedsättning är partiskt, jag har nämligen själv en fysisk funktionsnedsättning.
PROJIMO är spanska för granne. Men det är också en förkortning för Program of Rehabilitation Organised by Disabled Youth of Western Mexico. PROJIMO är ett projekt på landsbygden som styrs av bybor med funktionsnedsättning. Projektet vänder sig framförallt till barn med funktionsnedsättning och deras familjer. Projektet startade 1982 av hälsoarbetare som själva hade funktionsnedsättningar. De kom från ett annat samhällsbaserat hälsoprojekt, Projekt Piaxtla, som idag är inne på sitt 23:e år. Under projekt Piaxtlas tidigare år var av en händelse en del av de hälsoarbetare som valts av byborna personer med funktionsnedsättning. Med tiden skulle det visa sig att det var de här personerna som var mest lämpade för jobbet. Det kanske beror på att arbetet med hälsoprojektet hade inneburit att de från att tidigare varit marginaliserade i det samhälle som de levde och verkade i nu intagit en mer central position. Oavsett vilka orsakerna var tenderade dessa personer att visa upp mer empati och engagemang än de flesta andra i projektet. Så småningom blev en del av dessa hälsoarbetare (med funktionsnedsättningar) ledande inom primärvårdsprogrammet. Men efter ett tag började de känna av sina bristande kunskaper när det gäller att på ett fullgott sätt tillfredsställa behoven hos personer med funktionsnedsättning framförallt vad gäller barn. Dessutom var hjälpmedel som till exempel ortoser, rullstolar, terapi och så vidare alldeles för dyra för byborna. Att skaffa tekniska hjälpmedel åt ett barn med polio så att han/hon skulle kunna gå själv kunde ruinera en familj. Den ortopediska utrustningen som tillverkas av specialister i städerna var ofta också mycket avancerad och onödigt otymplig. Hälsoarbetarna var övertygade om att det måste finnas alternativ som var både enklare och billigare. För fem år sedan anordnades ett möte mellan hälsoarbetarna och de andra byinvånarna i Ajoya där man undersökte om det fanns stöd för att förverkliga projekt för barn med funktionsnedsättning på landsbygden. Byinvånarna visade stor entusiasm och projektet Projimo inleddes.
De följande fem åren besökte äventyrslystna och nyskapande rehabiliteringsspecialister med en känsla för samhällsengagemang - inklusive sjukgymnaster, arbetsterapeuter, ortostillverkare, protestillverkare, rullstolstillverkare och speciallärare - till projektet för kortare besök på frivilligbasis för att dela med sig av sina kunskaper till hälsoarbetarna i byn. Med tiden när man hittat lämpliga metoder och kompetensen utvecklats omarbetades dessa till en serie enkla och tydliga riktlinjer, instruktionsbilagor och instruktionsguider till familjer. Dessa testades och korrigerades om och om igen, tills de slutligen sammanställdes till en referensmanual, Disabled Village Children. Idag erbjuder detta team en mängd rehabiliteringstjänster som förutom till exempel justerandet av klumpfötter och kontraktorer också omfattar tillverkning av billiga och lätta ortoser, rullstolar och proteser. De är cirka tio gånger billigare än de ofta undermåliga modeller som finns att köpa i staden. Ryktet om byprogrammet spreds över landet och nu har barn från tio olika delstater i Mexiko hittat dit. Mer än hälften kommer från städernas slumområden. I en by med 850 invånare har PROJIMO hjälpt till att tillfredsställa behoven hos över 1500 personer med funktionsnedsättning, mestadels barn och deras familjer.
Projimo skiljer sig från andra rehabiliteringsprogram på flera sätt.
Samhällskontroll
Till skillnad från många "samhällsbaserade" program som både utformas och styrs av utomstående har PROJIMO både formats och styrs nu av de som bor i området.
"Avprofessionalisering" (De-professionalisation)
Byteamet består av personer med funktionsnedsättning med i snitt tre års grundskola som har tillskansat sig de nödvändiga kunskaperna för att arbeta med rehabilitering i teamet. Deras utbildning har till största delen bestått av att "lära genom att göra". Det finns inga titulerade professionella bland personalen på PROJIMO. Rehabiliteringsproffs får komma på korta besök för att lära ut, snarare än att praktisera, sina färdigheter.
Jämlikhet
Det finns en jämlikhet mellan de som erbjuder och tar emot tjänsterna. Det är svårt att säga hur många arbetare som ryms i PROJIMO-projektet eftersom det inte finns någon klar gräns mellan de som erbjuder och brukar tjänster. De som befinner sig hos PROJIMO, oavsett om de är brukare eller familjemedlemmar till en brukare, brukar rycka in och hjälpa till med det som behövs. De flesta av PROJIMOs medlemmar kom först till PROJIMO för rehabilitering och började sedan hjälpa till med olika sysslor och beslutade sig till slut för att stanna och blev så småningom medlemmar i och ledare för projektet.
Självstyre genom grupprocesser
PROJIMO-teamet har försökt utveckla en inställning till planering, organisering och beslutsfattande som omfattar alla inblandade. De försöker bli kvitt den traditionella relationen chef/anställd och istället skapa en relation som bygger på partnerskap i arbetet. Gruppen röstar fram koordinatörer på månadsbasis så att alla ska ha möjlighet att sitta som koordinatör. Detta gör att ineffektiviteten och förvirringen ibland är stor men det är också en mycket demokratisk grupprocess.
Små inkomster
PROJIMO-teamet anser att deras löner ska ligga på samma nivå som lönerna hos de personer som uppsöker PROJIMO. De flesta brukare hos PROJIMO kommer från bonde- eller arbetarfamiljer. De menar att de höga lönerna som proffsen kräver är en av anledningarna till att fattiga familjer inte har tillgång till rehabilitering.
Gräsrotstillväxteffekten
PROJIMOs metoder och inställning har spridits på flera sätt. På lokal nivå har familjer med barn med funktionsnedsättning organiserat sig för att bygga lekplatser. De har också bildat sina egna utbildningsprogram i andra delar av Mexiko och Latinamerika för att sprida sin kunskap. En del program har skickat personer med funktionsnedsättning för att jobba med PROJIMO-projektet i flera månader så att de kan komma tillbaka och sätta upp liknande program i sina hemtrakter.
Solidaritet/sammanhållning med alla marginaliserade grupper
PROJIMO-teamet ser samhällets attityder gentemot personer med funktionsnedsättning som en aspekt av samhällets orättvisa struktur. De anser att personer med funktionsnedsättning ska solidarisera sig med alla de som samhället vänder ryggen, de utnyttjade och de som behandlas orättvist. Denna övertygelse har inneburit att teamet också vänt sina kritiska blickar inåt mot den egna organisationen vilket i sin tur satt fokus på kvinnornas ställning inom gruppen.
Davis Werner är Direktor för Hesperian Foundation. Artikeln publicerades ursprungligen i Community Based Rehablitation News, April 1990.
av Julie Lewis
Guyaner med funktionsnedsättning har tagit ännu ett steg på vägen mot ekonomisk, social och psykisk självständighet, utveckling och välmående. Detta uppnåddes nyligen i och med beställningen av en hönsfarm värd miljontals dollar, ett projekt som rotts i land av the Guyana Coalition of Citizens with Disability (GCCD), med stöd från ett flertal bidragsgivare och organisationer. Hönsfarmen ska ge riktiga jobb åt personer med funktionsnedsättning. Kycklingarna som föds på hönsfarmen ska säljas till personer med funktionsnedsättning som på så sätt kan skaffa sig en inkomst genom uppfödningen av kycklingarna och samtidigt bidra till samhället i stort på ett konstruktivt sätt. Projektet styrs av Diverse Industries for Citizens with Disabilities (DICD), GCCDs entreprenörsavdelning. Företagets styrelse består av fyra Rotarymedlemmar och tre medlemmar från GCCD, varav två har funktionsnedsättningar. Förhoppningen är att andelen personer med funktionsnedsättningar i styrelsen kommer att öka med tiden.
Projektet finansieras av Georgetowns två Rotaryklubbar genom deras kontakter i Nordamerika, The Manitoba League of the Physically Handicapped, GCCDs tvilling organisation, Brittish High Commission in Guyana, Action on Development for the Disabled(ADD)in England, Disabled Peoples International och andra.
Julie Lewis är medlem av Guyana Coalition of Citizens with Disability (GCCD). Artikeln publicerades ursprungligen i Conquest 2(April-juni 1990), sid 5.
av April D'Aubin
Majoriteten av sydafrikaner med funktionsnedsättningar är dubbelt diskriminerade, dels på grund av funktionsnedsättningar och dels på grund av rasism. "Som ett resultat av den sammanlagda effekten av dessa två källor till diskriminering är svarta personer med funktionsnedsättningar i Sydafrika fattiga och maktlösa. De är verkligen de fattigaste av de fattiga", förklarade Friday Mavuso från Self Help Association of Paraplegics, Soweto (SHAP) vid Disabled Peoples' International (DPI) Independent Living Symposium som ägde rum i Finland 1990.
Mavuso och andra aktivister med funktionsnedsättning bildade under SHAPs ledning Sowetos Self-Help Factory (självhjälpsfabrik) 1983 för att bekämpa den fattigdom och maktlöshet som drabbar personer med funktionsnedsättning. The Self-Help Factory, ett företagsutvecklingsprojekt som leds av personer med funktionsnedsättning kombinerar principen om självhjälp med företagande. En enkät som SHAP lät göra visade att personer med funktionsnedsättning levde hårda liv vilka försvårades ytterligare av att de saknade tillgång till rullstolar, transport, boende, jobb, och fast inkomst. "Medlemmarna uppgav att tillgång till arbete och en inkomst skulle underlätta för dem att lösa andra problem.", rapporterar Masuvo. I början försökte SHAP hitta arbete åt sina medlemmar i Johannesburg. "Vi ville inte spä på den isolering som de redan upplevde i samhället", förklarar Masuvo. Bristen på tillgänglig transport gjorde jobbsökeriet omöjligt. Det stod snart klart att det som behövdes var jobbtillfällen i Soweto township. 1989 öppnade en andra fabrik och nu finns 105. Deras arbetsuppgifter varierar från enkel paketering till sofistikerade reparationer av elektronisk utrustning. Bland The Self-Help Factorys kunder finns bland annat Gold Fields of South Africa, Carlton Paper, Hewlett Packard, och diverse kamera importörer. Fabriksarbetarna får samma löner som anställda på andra fabriker. Självhjälpsfabriken står i skarp kontrast till Nordamerikas system av skyddade verkstäder vilket utnyttjar personer med funktionsnedsättning och på så vis bibehåller deras beroende på bidrag. "Självhjälpsfabriken tar på ett mycket konkret sätt upp problemen med maktlöshet och isolering eftersom fabriken helt och hållet styrs av personer med funktionsnedsättning som på så sätt tränas i management och utvecklar sin förhandlingsförmåga under tiden som de sköter fabriken.", förklarar Masuvo. Fabriken tillverkar inte bara konsumtionsvaror. En viktig bieffekt av SHAPs fabrik är alla de aktivister som verksamheten "producerat". "Folk som reser och arbetar tillsammans börjar också så småningom att diskutera gemensamma problem och frågor. På detta sätt höjs medvetenheten om frågor som rör funktionsnedsättning bland fabrikens arbetare och projektdeltagare. Genom att ha kontroll över vårt projekt får vi också tillgång till telefoner och skrivmaskiner. Detta ger oss möjligheten att agera talesmän i frågor som rör funktionsnedsättning.", förklarar Masuvo. SHAP och Självhjälpsfabriken har fått mycket uppmärksamhet i sydafrikansk media. Detta har inspirerat andra liknande projekt som styrs av personer med funktionsnedsättning och även organiseringen av Disabled People South Africa, som har ett medlemskap kring 10 000. Disabled People South Africa arbetar för att garantera att funktionsnedsättning ska finnas med på den politiska dagordningen nu när apartheids avskaffande är nära. SHAPs självhjälp och utvecklingsfilosofi påverkar den politiska nivån såväl som den personliga, individer stärks och samhället påverkas av personer med funktionsnedsättning och deras kampanjer för förändring.
by Micheline Mason, United Kingdom
"Our people can be found
In every class and race
Of every age and nation
Our people are awakening.
We will not beg
We will not hide
We'll come together
To regain our pride."
av Diane Driedger
Över hela världen utgör personer med funktionsnedsättning de fattigaste av de fattigaste. 80 procent av personer med funktionsnedsättning i världen lever i utvecklingsländer. Det finns också organisationer av och för personer med funktionsnedsättning i över 70 länder. För att åtgärda situationen startade The Coalition of Provincial Organisations of the Handicapped (COPOH) ett internationellt program 1985. COPOH har sedan 1980 arbetat med internationella frågor via sitt medlemskap i Disabled Peoples International (DPI). COPOH var en av grundarna av DPI's internationella kommitté och en av dess medlemmar, Henry Enns, har de senaste tio åren suttit som Deputy Chair och ordförande i kommittén. På grund av det stora intresset för internationell solidaritet grundade organisationen en internationell kommitté för detta arbete. COPOH beslöt att formalisera solidaritetsarbetet genom att para ihop projekt, internationella utbyten och utbildning kring frågor som rör funktionsnedsättning.
Tvillingprojekt
Sedan 1985 har tre grupper inom COPOH knutit närmare kontakt med organisationer för och av personer med funktionsnedsättning i andra länder. Kingston, Ontario parades ihop med Kingston, Jamaica, Manitoba parades ihop med Guyana, och Saskatchewan parades ihop med Nicaragua. Dessa organisationer har haft utbyten och erbjudit varandra experthjälp inom områden som inkomstgenerering och independent living. Båda parter, den kanadensiska och den i utvecklingslandet har upplevt utbytet av information och solidaritet som värdefullt. COPOH har faktiskt kommit fram till att funktionsnedsätnting är en enande kraft, personer med funktionsnedsättning stöter på liknande hindrande attityder och fysiska miljöer över hela världen.
Internationella projekt
1987 initierade COPOH ett projekt tillsammans med organisationer för och av personer med funktionsnedsättning utomlands, via the Institutional Cooperation and Development Division (ICDS) under kanadensiska motsvarigheten till svenska SIDA (CIDA). Idag har COPOH genomfört projekt i El Salvador, Guyana, Jamaica, Nicaragua, Trinidad och Tobago och Dominikanska Republiken. I samtliga projekt reste konsulter från COPOH (personer med funktionsnedsättningar) till respektive land under projektets första fas. Projekten har fokuserat på independent living i Jamaica, organisationsbyggande i Guyana, läs- och skrivkurser för kvinnor i El Salvador, och opinionsbildning i Nicaragua. I samtliga fall har projekten utformats av den lokala organisationen, COPOH har bistått med pengar genom att söka bidrag och har erbjudit hjälp i form av kunskap och moraliskt stöd. COPOH betraktar relationen till sina systerprojekt som en relation grundad på solidaritet.
Utveckling och utbildning
COPOH påbörjade sitt utvecklings- och utbildningsprogram 1985 med bidrag från CIDAs Public Participation program. Till en början fokuserade COPOH på att utbilda personer med funktionsnedsättning om de problem som personer i syd möter. Försöket slog väl ut och resulterade i att tre partnerskap inleddes. Dessa första försök utvidgades till att utbilda internationella NGO's i dessa frågor. Det är COPOH's förhoppning att kontakterna med andra frivilligorganisationer ska öka och att diskussionerna kring samarbete ska fortsätta. COPOH vill gärna ha kontakt med andra organisationer som har projekt av och för personer med funktionsnedsättning. COPOH välkomnar också frågor från organisationer som vill diskutera framtida projekt. COPOHs adress är: 926-294 Portage Avenue, Winnipeg, MB, R3C 0B9 telefon (204) 947 0303, fax: (204) 942 4625.
av Diane Driedger
"Personer med funktionsnedsättning i världen - kom med oss i vår kamp. Kom med i vår kamp för ett fullvärdigt deltagande och lika möjligheter". (DPIs Singaporedeklaration, 1981). Disabled Peoples International (DPI) en organisation av och för personer med fysiska, kognitiva och psykiska funktionsnedsättningar som vill ha rättvisa, inte välgörenhet.
DPI har erhållit status som konsult inom FN, International Labour Organisation (ILO) och UNESCO. DPI har varit framgångsrika när det gäller att uppmärksamma brott mot mänskliga rättigheter som begås mot personer med funktionsnedsättning inom ramarna för FNs kommission för mänskliga rättigheter. DPI har, kanske viktigast av allt, visat världen att personer med funktionsnedsättning kan företräda sig själva effektivt på internationell nivå. DPI har fungerat som en katalysator i byggandet av organisationer av och för personer med funktionsnedsättning i hundra länder över hela världen, de senaste fem åren.
DPI etablerades officiellt december 1981 i Singapore. Fyra hundra personer med funktionsnedsättning från 51 länder deltog vid DPIs första kongress. DPIs manifest som antogs i Singapore slog fast att personer med funktionsnedsättning har rätt att aktivt delta i samhället, rätt till utbildning, rehabilitering, jobb, independent living och en säkrad inkomst. Manifestet slog också fast att personer med funktionsnedsättning har rätt att påverka regeringar och beslutsfattande processer via sina egna organisationer. Vid kongressens slut hade ett nytt världsråd med 25 personer, fem från varje världsdel, valts. Denna styrande församling skulle träffas en gång per år de första fem åren. För att bli fullvärdig medlem av DPI måste organisationen vara nationell och majoriteten av beslutsfattarna inom organisationen måste vara personer med funktionsnedsättning.
De nationella organisationerna är involverade i en rad olika frågor. De påverkar sina regeringar för att få bättre tillgång till offentliga lokaler, arbete, utbildning och kollektivtrafik. Även om alla dessa frågor är viktiga är nog tillgången till färdmedel/kommunikation den allra mest grundläggande. Möjligheten att leva självständigt (live independently) är direkt beroende på en persons möjlighet att ta sig från hemmet till arbetet osv. Om det inte finns billiga och tillgängliga färdmedel för personer med rörelsenedsättning kommer deras möjligheter att hitta och behålla ett jobb att vara starkt begränsade. I många länder i Nordamerika och Europa subventionerar staten resor med kollektivtrafik för personer med funktionsnedsättning. Under ett sådant system betalar resenärer med funktionsnedsättning samma pris som andra passagerare.
I utvecklingsländer som Afrika, Asien, Latinamerika och Karibien är bristen på rullstolar, kryckor och proteser akut. Utan dessa hjälpmedel tvingas personer med rörelsenedsättning att krypa fram, hasa fram på läder- eller bambumattor, eller helt enkelt stanna i föräldrahemmet. Situationen har föranlett flera organisationer att sätta upp rullstolsfabriker som sköts av medlemmarna själva, och som använder sig av material från trakten för produktionen. Rullstolarna utformas också för att passa lokala förhållanden. Dessa organisationer har inte bara gjort något åt bristen på rullstolar de har dessutom startat projekt för självhjälp. I Jamaica har the Combined Disabilities Association haft en fabrik som tillverkar träprodukter sedan 1983. Det är en integrerad fabrik där hälften av de anställda är personer med funktionsnedsättningar. I Zimbabwe har the National Council of Disabled Persons startat små djur- och grönsakskooperativ.
DPI's "Self-Help Leadership Training"-seminarier gör det möjligt för personer med funktionsnedsättning med erfarenhet av ledarskap och organisering att dela med sig av sina erfarenheter vad gäller organiseringen av självhjälpsgrupper och att påverka regeringar och beslutsfattare. Organisationer för självhjälp hjälper personer med funktionsnedsättning att tala som kollektiv till regeringar, samhället och tjänsteutövare och att ställa krav på förbättrade jobbmöjligheter, tillgång till offentliga platser/byggnader och färdmedel, samt utbildning. Efter ett två veckor långt seminarium återvänder nyutbildade ledare till sina hemländer med redskap för att organisera och bygga sina egna grupper. DPI har förutom utvecklingsprogrammet också berört internationella frågor.
DPI har hjälpt till att forma FN:s World Program of Action Concerning Disabled Persons och ILO's Vocational Rehabilitation Convention. I båda fallen lyckades DPI föra in viktiga beståndsdelar av DPI's filosofi i dokumenten. Viktigast av allt är att huvuddokumenten slår fast att organisationer av och för personer med funktionsnedsättning måste konsulteras i policydiskussioner som rör personer med funktionsnedsättning.
DPI lyckades också uppmärksamma FNs Subcommission on Prevention of Discrimination and Protection of Minorities på de brott mot de mänskliga rättigheterna som begås mot personer med funktionsnedsättning. DPI lyckades också få igenom att en särskild rapportör som ska bevaka frågor som rör personer med funktionsnedsättningar och deras rättigheter. Varje dag över hela världen begås brott mot personer med funktionsnedsättning och deras mänskliga rättigheter i krig och vid väpnade konflikter. Därför är fred en fråga för DPI. DPI har i en internationell fredsdeklaration begärt fred efter ett besök i Hiroshima där världens första atombomb detonerades. "Krigsföring ökar och alstrar funktionsnedsättning och dödande. Låt oss med kraft verka för att de 600 miljarder US dollar som idag går till vapenindustrin istället kommer samhällsnyttiga projekt till gagn."
DPI som en organisation som säger sig representera alla världens medborgare som har funktionsnedsättningar är medveten om behovet att öka representationen för vissa grupper. Döva och personer med psykisk funktionsnedsättning måste ha en mer jämlik representation. 1985 beslöt DPI att fler kvinnor måste finnas i ledande positioner inom organisationen.
DPIs mål är att öka kvinnors deltagande och representation till 50 procent på samtliga nivåer inom organisationen de närmaste åren. Om alla grupper finns representerade kommer organisationer för självhjälp världen över att stärkas. Över hela världen börjar personer med funktionsnedsättningar att organisera sig och i allt högre utsträckning företräda sig själva enligt DPI's motto, "Vår egen röst".
Artikeln publicerades ursprungligen i Rehabilitation Gazette 28 (1987), sid 13-14.