Zur Lage der Assistenznehmer in Deutschland

von Elke Bartz, Vorsitzende
Forum Selbstbestimmter Assistenz Behinderter Menschen e.V.

Zunächst möchte ich mich recht herzlich für die Einladung zu diesem Workshop bedanken und kurz vorstellen. Mein Name ist Elke Bartz. Ich wohne mit meinem Mann Gerhard in Hollen- bach, einem kleinen Dorf in Deutschland, genau gesagt in Baden Württemberg. Seit einem Autounfall vor 21 Jahren bin ich ab dem 6. und 7. Halswirbel querschnittgelähmt. Daher benötige ich rund um die Uhr Assistenz. Ich engagiere mich seit mehreren Jahren intensiv in der Arbeit für Menschen mit Be- hinderungen.

In meinem Referat werde ich durchgehend die feminine Form wählen. Ich bitte alle Männer, sich weder ausgeschlossen noch diskriminiert zu fühlen.

Heute möchte ich Ihnen über die verschiedenen Möglichkeiten der Assistenznahme für behinderte Menschen in Deutschland berichten. Rund 41500 Menschen der Altersgruppe der hier relevanten 30 - 50jährigen benötigen mehr als 50 Stunden ambulante Hilfen wöchentlich. Die Zahl der stationär versorgten Menschen dieser Altersgruppe war nicht ermittelbar, liegt jedoch erheblich darunter.

Grundsätzlich stehen Menschen mit Behinderungen verschiedene Möglichkeiten der Assistenznahme zur Verfügung, die teilweise miteinander kombiniert werden können (zum Beispiel Assistenz durch Familienangehörige kombiniert mit Leistungen eines ambulanten Dienstes). Die freie Wahlmöglichkeit hängt jedoch von den Informationen ab, die assistenznehmende Menschen erhalten und der Kostenübernahme, die ihnen dafür bewilligt wird. Leider kennen selbst Sozialarbeiterinnen in den Rehabiltationseinrichtungen nicht immer alle Alternativen. Kostenträger wie Sozialämter informieren in der Regel ausschließlich unter dem Kostenaspekt. Das heisst, nicht die geeignetste Möglichkeit der Assistenznahme wird empfohlen sondern die billigste. Zürst möchte ich Ihnen die Situation in stationären Einrichtungen schildern. Die Unterbringung erfolgt meistens in Ein- und Zweibettzimmern. Das Leben in einer stationären Einrichtung bedeutet in der Regel Fremdbestimmung. Der Tagesablauf wird geprägt durch Dienstpläne, auf die Assistenznehmerinnen keinen Einfluss haben. Sie können nicht entscheiden, wer und wann die jeweiligen Assistenzleistungen erbringt. Die Assistentinnen werden von den Betreibern der Einrichtungen eingestellt und entlohnt. Ausgebildetes Fachpersonal wird aus Kostengründen durch ungelernte Hilfskräfte ergänzt. Das Personal wird nach Tariflohn bezahlt. Heimbetreiber handeln jedoch auch Löhne unterhalb der Tarife aus.

Die Finanzierung der Einrichtungsplätze erfolgt aus verschiedenen "Töpfen". Am 1.Juli 1996 trat die Pflegeversicherung im stationären Bereich in Kraft. Seither erhalten assistenznehmende Menschen, je nach Umfang des benötigten Assistenz, Leistungen aus der Pflegeversicherung. Die Pflegeversicherung deckt jedoch nur in einem begrenztem Umfang ganz bestimmte, gesetzlich festgeschriebene Leistungen im pflegerischen und hauswirtschaftlichen Bereich. Weitere Kosten müssen Einrichtungsbewohnerinnen aus eigenem Einkommen und Vermögen, wie einer Rente, selbst bezahlen. Ihnen verbleibt lediglich ein Taschengeld. Reicht das eigene Einkommen und Vermögen nicht und existieren keine weiteren vorrangigen Kostenträger, wie zum Beispiel eine Haftpflichtversicherung, werden die Kosten von den Sozialhilfeträgern übernommen.

Da Einrichtungsbewohnerinnen nur über geringe finanzielle Mittel verfügen, haben sie wenig Möglichkeiten der Teilnahme am kulturellen Leben. Sie sind in der Regel stark auf das begrenzte Angebot der Einrichtungen angewiesen. Individülle Möglichkeiten gibt es kaum. Sehr viele stationäre Einrichtun- gen befinden sich am Rande der Städte. Barrierefreie öffentliche Verkehrsmittel existieren nur selten. Die Fahrdienste der Einrichtungen bieten ebenfalls nur begrenzte Leistungen. Daher bleibt die normale Teilnahme am gesellschaftlichen Leben auch aus Mobilitätsgründen stark eingeschränkt.

Behinderte Menschen in Einrichtungen sind so gut wie nie "normal" berufstätig. Wenn überhaupt, arbeiten sie in Werkstätten für Behinderte. Dort erhalten sie keinen Lohn, sondern nur ein geringes Entgelt nach der Werkstättenverordnung. Dieses stellt lediglich ein Taschengeld dar.

Bessere Möglichkeiten mit etwas grösserer Selbstbestimmung bieten sogenannte Servicehäuser. Davon existiert in Deutschland ungefähr ein Dutzend mit mehreren Hundert Bewohnerinnen. Diese leben in eigenen Zimmern oder Apartments entweder alleine oder mit ihren Familien. Die Barrierefreiheit in Servicehäusern ist gewährleistet, da sie extra für Menschen mit Behinderungen gebaut wurden.

Man kann Servicehäuser mit teilstationären Einrichtungen vergleichen. Sie bieten vollkommen unterschiedliche Leistungen. Manche stellen nur eine Ergänzung zur Assistenz durch Familienangehörige dar. Andere bieten die komplette Versorgung im pflegerischen und hauswirtschaftlichen Bereich an. Die Leistungen enden jedoch in aller Regel an der Haustür. Das heißt, Hilfen ausserhalb des Hauses, sei es bei der Arbeit oder bei der Freizeitgestaltung müssen selbst organisiert werden. In Servicehäusern haben die Assistenznehmerinnen wenig bis keinen Einfluß darauf, wer die Leistungen erbringt. Manche Häuser stellen auf Wunsch jedoch zumindest gleichgeschlechtliche Assistenz zur Verfügung. Die Betreibern der Servicehäuser stellen die AssistentInnen ein und entlohnen sie.

Die Assistenzleistungen werden, wie im stationären Bereich aus Leistungen der Pflegeversicherung, eigenem Einkommen und Vermögen, sowie Sozialhilfeleistungen bezahlt. Der Vorteil gegenüber einem Leben in einer stationären Einrichtung liegt darin, daß nur konkret benötigte Hilfen angefordert und bezahlt werden müssen. Manche Servicehäuser sind jedoch mit einer "rund um die Uhr- Assistenz" überfordert.

Eine weitere Möglichkeit der Assistenznahme ist die Inanspruchnahme ambulanter Dienste. Die Kundinnen und Kunden ambulanter Dienste leben in ihren eigenen oder gemieteten Wohnungen oder Häusern. Dort wohnen sie alleine oder mit ihren Familien. Die Wohnungen sind mehr oder weniger barrierefrei ausgestattet.

Vor Inkrafttreten der Pflegeversicherung existierten ambulante Dienste kirchlicher Träger und diverser Wohlfahrtsverbände. Sie wurden ergänzt durch eine geringe Anzahl privater Anbie- ter. Mit Einführung der Pflegeversicherung im Jahre 1995 tat sich ein lukrativer Markt auf. Es gründete sich eine enorme Anzahl weiterer ambulanter Dienste besonders im privaten Be- reich.

Ambulante Dienste bieten Leistungen im Bereich der Körperpflege und der Hauswirtschaft. Da sie sehr teüer sind (eine Stunde Körperpflege in Baden Württemberg kostet derzeit 51 DM), können sie meistens nur eine Ergänzung zur Assistenz durch Familienangehörige darstellen. Nur Menschen mir relativ geringem Assistenzbedarf können ihre Assistenz komplett über einen solchen Dienst erhalten und finanzieren. Eine Ausnahme dazu stellt die von ambulanten Diensten angebotene Assistenz von "preiswerten" Zivildienstleistenden dar.

Assistenznehmerinnen haben keinen Einfluß darauf, wer die Leistungen erbringt. Ausserdem sind sie an einmal vereinbarte Zeiten für die Leistungen gebunden. Daher ist für Flexibilität kaum Spielraum vorhanden. Das Angebot der ambulanten Dienste kann in der Regel nur in der eigenen Wohnung wahrgenommen werden (Ausnahme Zivildienstleistende). Hilfen bei der Freizeitgestaltung sind Ausnahmen. Auch die Arbeitsassistenz muß auf andere Art organisiert werden. Kundinnen und Kunden ambulanter Dienste finanzieren die dort abgerufenen Leistungen aus den Mitteln der Pflegeversicherung, eigenem Einkommen und Vermögen und, wenn diese nicht reichen, aus Sozialhilfeleistungen.

Eine weitere Möglichkeit bietet die Assistenz durch Familienangehörige. Rund 85% der assistenznehmenden Menschen im ambulanten Bereich zwischen 30 und 50 Jahren, das sind rund 35.300 Personen, erhalten diese Art der Hilfen. Die Familien leben in eigenen oder gemieteten Wohnungen oder Häu- sern. Diese sind mehr oder weniger barrierefrei ausgestattet.

In einer sehr intakten Familie kann diese Alternative der Assistenz durchaus positiv sein. Besonders bei hohem Assistenzbedarf ist gegenseitige Rücksichtnahme die wichtigste Voraussetzung, damit die Situation für alle Beteiligten nicht unerträglich wird. Oft müssen eigene Bedürfnisse und Wünsche stark zurückstehen, um die Assistenzperson nicht zu überfordern. Besonders wenn nur eine einzige Person die Hilfen erbringt, ergeben sich häufig große Konflikte durch Überla- stungen. Alleine die Tatsache des Angewiesenseins voneinander birgt große Probleme. So ist konstruktives Streiten oft unmöglich.

Dennoch wird diese Art der Assistenz von den Gesetzgebern und Kostenträgern besonders bevorzugt, da sie die kostengünstigste Möglichkeit bietet. Dabei wird nicht berücksichtigt, daß pflegende Angehörige, durch jahrelange, permanente Überlastungen oft selbst körperliche Beeinträchtigungen erfahren und auf Hilfe angewiesen sind.

Seit Eintritt der Pflegeversicherung mit ihren Leistungen im ambulanten Bereich am 1. April 1995, erhalten Menschen, die ihre Assistenz von Familienangehörigen bekommen, abhängig vom Umfang der benötigten Assistenz in der Körperpflege und bei hauswirtschaftlichen Hilfen, bis zu 1300 DM im Monat. Diese Leistungen sind verdienst- und einkommensunabhängig. Ausserdem werden für pflegende Angehörige, die mehr als 14 Stunden pro Woche pflegen, Rentenversicherungsbeiträge von der Pflegeversicherung bezahlt.

Assistenz durch Familienangehörige im Arbeitsbereich dürfte wohl die absolute Ausnahme darstellen. Arbeitsassistenz muß durch andere Personen wie zum Beispiel Zivildienstleistende organisiert werden.

Eine Kombination von Assistenz durch Familienangehörige und ambulante Dienste hilft, die Angehörigen zu entlasten. Die Zufriedenheit mit der Kombination dieser Alternative hängt sehr von der Qualität des Dienstes ab.

Ungefähr 1000 Menschen mit Behinderungen in Deutschland haben für die Organisation ihrer Assistenz das sogenannte Arbeitgebermodell gewählt. Dieses Modell stellt auch bei objektivster Betrachtung die beste Möglichkeit eines selbstbestimmten Lebens dar. Im Gegensatz zu den vorher vorgestellten Assistenzmöglichkeiten mutieren beim Arbeitgebermodell assistenznehmende Menschen vom zu verwaltenden und betreuenden Objekt zum selbstbestimmten Subjekt mit eigenen Wünschen, Bedürfnissen und Rechten.

Behinderte Arbeitgeberinnen wohnen in ihren eigenen oder gemieteten Wohnungen oder Häusern. Sie leben entweder alleine oder mit ihren Familien zusammen.

Beim Arbeitgebermodell beschäftigen die behinderten Arbeitgeberinnen ihre Assistentinnen selbst. Dazu melden sie einen sogenannten Betrieb im eigenen Haushalt beim Finanzamt und einer Krankenkasse an. Damit übernehmen sie sämtliche Pflichten wie jede andere Arbeitgeberin auch. Das heißt, sie erstellen Lohnabrechnungen und gestalten Dienstpläne für die Assistentinnen. In der Regel erfolgt die Entlohnung der Assistentinnen nach Tarif. Leider zwingen einige Sozialämter behinderte Arbeitgeberinnen aus Kostengründen, ihre Assistentinnen schwarz zu beschäftigen. Das heißt, die Behörden verweigern die Kostenerstattung für Steürn und Sozialversicherungsbeiträge. Auf diese Art entgehen dem Staat Steürn und den Sozialversicherungen Beiträge.

Arbeitgeberinnen suchen ihre Assistentinnen auf dem freien Arbeitsmarkt selbst. Sie haben also unmittelbaren Einfluß darauf, wer die benötigten Leistungen erbringt. Ausserdem bestimmen sie, wann und an welchem Ort die Leistungen erbracht werden.

Die Leistungen enden nicht an der Haustüre. Im Gegenteil begleiten die Assistentinnen ihre Arbeitgeberinnen bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens. Das beinhaltet eine effektive Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, sofern dies nicht durch bauliche Barrieren verhindert wird.

Die Assistentinnen müssen, bis auf wenige Ausnahmen, nicht über qualifizierte Ausbildungen verfügen. Da behinderte Menschen als "Experten in eigener Sache" die Assistentinnen selbst in die benötigten Tätigkeiten einweisen, verfügen sie nach kurzer Zeit über hervorragendes Fachpersonal.

Besonders in Städten mit Universitäten arbeiten viele Studentinnen als Assistentinnen. Das erklärt das relativ niedrige Durchschnittsalter der AssistentInnen von 20 bis 30 Jahren. Aber auch aus allen anderen Bereichen arbeiten Assistentinnen.

Das Arbeitgebermodell finanziert sich, wie die anderen Alternativen aus verschiedenen Töpfen. Der Gesetzgeber erkennt das Arbeitgebermodell nicht als ambulanten Dienst (in eigener Sache) an. Daher erhalten Arbeitgeberinnen nur die Geldleistungen aus der Pflegeversicherung. Sie können nicht die höheren Sachleistungen mit den Pflegekassen abrechnen, obwohl sie nicht über ehrenamtliche sondern festeingestellte Assistentinnen verfügen. Des weiteren finanziert sich das Arbeitgebermodell aus eigenem Einkommen und Vermögen der Assistenznehmerinnen. Reicht das eigene Einkommen und Vermögen nicht und existieren keine anderen vorrangigen Kostenträger wie Haftpflichtversicherungen bei Unfallschäden, kann die Kostenübernahme beim örtlichen Sozialamt beantragt werden.

Im letzten Jahr 1996 wurde das Bundessozialhilfegesetz geändert. Seither dürfen stationäre mit ambulanten Kosten verglichen werden. So können Sozialämter die Kostenübernahme für das Arbeitgebermodell verweigern, wenn diese höher als die Kosten für eine stationäre Einrichtung ist. Als Schutz baute der Gesetzgeber eine sogenannte Zumutbarkeitsklausel in den Gesetzestext ein. Diese besagt, daß nachgewiesen werden muß, ob dem behinderten Menschen das Leben in einer Einrichtung zugemutet werden kann. Da ein Leben in einer Einrichtung niemals die gleiche Qualität bieten kann wie ein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz, dürfte eine Zwangseinweisung in eine Einrichtung eigentlich nie in Frage kommen.

Die Kosten für Arbeitsassistenz für berufstätige Menschen mit Behinderungen bezahlen die Landeswohlfahrtsverbände im Rahmen der Eingliederungshilfe. Menschen mit Behinderungen werden nicht als ganzheitliche Menschen behandelt sondern in Zuständigkeiten der Kostenträger aufgeteilt. Für die Betroffenen ist nicht immer nachvollziehbar, warum der Toilettengang zu Hause von einem anderen Kostenträger bezahlt wird als der Toilettengang bei der Arbeit.

Zusammenfassend bleibt zu sagen, daß es keine generelle Patentlösung bei der Assistenznahme gibt. Die größte Fremdbestimmung erfahren assistenznehmende Menschen in stationären Einrichtungen. Diese können, schon strukturell bedingt, nie die gleiche Lebensqualität bieten wie eine Assistenz in der eigenen Wohnung.

Servicehäuser bieten eine Alternative zu stationären Einrichtungen. Die Leistungen der Servicehäuser sind in der Regel jedoch mehr oder weniger begrenzt. Sie erstrecken sich oft auf die Leistungserbringung innerhalb des Hauses. Freizeitaktivitäten können dadurch nur eingeschränkt wahrgenommen werden. Arbeitsassistenz müssen Assistenznehmerinnen auf an- dere Art und Weise organisieren.

Assistenz durch ambulante Dienste endet in der Regel an der Haustür. Assistenz außerhalb der Wohnung muß meistens anders organisiert werden. KundInnen ambulanter Dienste müssen sich oft mit ständig wechselnden Assistentinnen abfinden. Sie haben in der Regel keinen Einfluß darauf, wer die jeweilige Assistenz erbringt. Einmal getroffene Absprachen über den Zeitpunkt der Assistenzleistungen müssen seitens der Assistenznehmerinnen eingehalten werden. Für Flexibilität bleibt kein Spielraum.

Assistenz durch Familienangehörige kann nur bei größter gegenseitiger Rücksichtnahme funktionieren. Je weniger Angehörige die Assistenz erbringen, desto größer ist die Gefahr von Überlastungen und Konflikten, da keiner der Beteiligten seine eigenen Bedürfnisse ausleben kann. Eine Kombination durch Leistungen ambulanter Dienste kann vor Überla- stung der Angehörigen schützen.

Die effektivste Möglichkeit des selbstbestimmten Lebens bietet das Arbeitgebermodell. Dabei haben Assistenznehmerinnen direkten Einfluß darauf, wer, wann und wo die benötigten Leistungen erbringt. Die Assistenz endet nicht an der Haustür. Assistenznehmerinnen können daher normal am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Assistentinnen entwickeln sich nach einer gewissen Einarbeitungszeit zu hochqualfiziertem Fachpersonal für ihre jeweiligen Arbeitgeberinnen, da sie speziell für deren Bedürfnisse eingewiesen wurden.

Obwohl das Arbeitgebermodell die größten Voraussetzungen für ein Leben in Selbstbestimmung bietet, bedeutet es nicht die einzig akzeptable Alternative der Assistenznahme. Wie nichtbehinderte Menschen sind auch Menschen mit Behinderungen Individuen mit den unterschiedlichsten Fähigkeiten, Wünschen und Bedürfnissen. Daher gilt es, nicht nur eine einzige Möglichkeit der Lebensgestaltung zu fördern, sondern ein breites Angebot, aus dem jede/r für sich die beste Möglichkeit auswählen kann. Nicht der Kostenaspekt darf dabei das Hauptargument darstellen, sondern Menschenwürde und Lebensqualität.