25 år Independent Living - Dokumentation
Inledning
STIL:s vice ordförande, Kerstin Nilsson hälsar gästerna välkomna. Därefter hålls inledningsanföranden av Ulrik Lindgren, sakkunnig på Socialdepartementet och Bengt Westerberg, ordförande för Svenska Röda Korset och f.d. socialminister. Adolf Ratzka presenterar Independent Living.
Välkomstanförande
Jag är hedrad att få hälsa er välkomna till denna konferens för att fira att Independent Living-rörelsen nu existerat i 25 år här i Sverige. Vi skall framförallt under dessa två dagar lära av varandra, om våra respektive erfarenheter av Independent Living och om hur vi som personer med olika funktionsnedsättningar hanterar de utmaningar vi dagligen ställs inför.
Kerstin Nilsson, vice ordförande i STIL
Hälsning från Socialdepartementet
Det är två år kvar till målsättningen om ett tillgängligt Sverige 2010 infaller. Ulrik Lindgren beskriver de viktigaste frågorna för den sittande regeringen. Arbetet med att infria den nationella handlingsplanen för handikappolitikens löfte om ett tillgängligt Sverige 2010 pågår. Det är dock långt kvar innan målet är uppfyllt. Vi får en rapport om nuläget och planerade aktiviteter. Ett annat stort område är de individuella stöden där LSS-utredningens betänkande nu är ute på remiss. Syftet är att personlig assistans ska finnas kvar men att kontrollen ska var mer noggrann. Regeringen satsar också pengar för att minska personer med funktionsnedsättningars utanförskap på arbetsmarknaden.
Ulrik Lindgren, sakkunnig på Socialdepartementet
Presentation av Bengt Westerberg
För precis 25 år sedan organiserade jag i Stockholm den första konferensen i Norden om Independent Living med bl a Judy Heumann från USA som föreläsare – Judy är med oss även idag. Konferensen i 1983 blev början till den svenska Independent Living-rörelsen. Rörelsens största framgång hittills var att påverka tillkomsten av Assistansersättningen från Försäkringskassan genom STIL:s verksamhet med personlig assistans. Vi ska ha klart för oss att assistansersättningen skulle aldrig kommit till utan dåvarande socialminister Bengt Westerbergs personliga engagemang. I början på 90-talet befann sig Sverige i en mycket djup ekonomisk kris och samtidgt skulle man minska statens utgifter för att klara EU:s inträdeskrav. Men Bengt Westerberg stod på sig och reformen blev av. Konferensen idag handlar om Independent Living, men den ska också hedra Bengt Westerberg.
Adolf Ratzka,verksamhetsledare Independent Living Institute
Tal av Bengt Westerberg
Det är 22 år sedan Bengt Westerberg möter Independent Livings idéer första gången. Inspirationen får honom att i den svenska riksdagen beskriva sin önskan att förverkliga rätten till personlig assistans för alla personer med omfattande funktionsnedsättningar. Något som han får möjlighet till under sintid som socialminister. Lagen blir dyrare än beräknat men anledningen är att den kommunala hemtjänsten inte har tillgodosett behoven fullt ut. Personlig assistans är en revolution men det krävs mer för att öppna samhället för alla. Det krävs också tillgänglighet.
Bengt Westerberg, ordförande svenska Röda Korset och f d socialminister.
Adolf Ratzka presenterar den svenska Independent Living-rörelsen
Den svenska Independent Living-rörelsen är ett undantag från regeln. Den har inte väntat på politiker och tjänstemäns agerande utan gör socialpolitik av egen kraft. Man ser sig som medborgare likt andra och kräver samma valfrihet. En valfrihet som inte bara kan utövas på valdagen utan i vardagen. Det återstår ännu mycket att göra. Kontantstödsprincipen kan användas inom många andra samhällsområden än assistans.
Adolf Ratzka,verksamhetsledare Independent Living Institute
Modeller, milstolpar och landvinningar
av Independent Living i Sverige
De tre stora Independent Livingkooperativen - STIL, GIL och JAG - samt tankesmedjan Independent Living Institute får möjlighet att beskriva sina verksamheter. De har alla delvis utvecklats ur den förebild som presenteras på konferensen i Stockholm i december 1983.
Talare: Susanne Berg, Anders Westgerd, Cecilia Blanck och Adolf Ratzka
Stockholmskooperativet för Independent Living.
STIL är den äldsta organisationen inom IL-rörelsen i Sverige. Dess arbetsmodell bygger på en kombination av Independent Livings två sidor – den personliga inställningen och den politiska rörelsen. Den personliga utvecklingen står i centrum under STIL:s tidiga år då man fokuserar mycket på ’peer support’. Medlemmarna får möjlighet att växa ur offerrollen och in i tanken på ett aktivt medborgarskap. I dagens STIL har assistansverksamheten delvis tagit över. Man arbetar emellertid fortfarande med att fungera som förebild. Medlemmarna ges stöd och utbildning för att fungera som förebilder i sin roll som arbetsledare av assistans. Organisationen arbetar för att vara en förebild inom sitt verksamhetsområde. Den har en stor del anställda med funktionsnedsättningar.
Susanne Berg, MA i Disability Studies medlem i STIL
Göteborgskooperativet för Independent Living
GIL går i stort igenom samma utveckling som STIL. Den lokala politiska situationen i Göteborg innebär emellertid att man vid starten har det svårare att få igenom assistans via avtal med den kommunala enheten. Göteborg genomdriver bland annat en stadsdelsnämndsreform vid tiden för GIL:s start. Antalet servicedeltagare ökar dock kraftigt i och med att den lagliga rätten till personlig assistans träder i kraft 1994. GIL har nyligen genomgått ett generationsskifte bland personalen. Man söker också föryngra medlemsgruppen genom att attrahera nya och yngre medlemmar. För tillfället driver GIL också ett projekt med syfte att öppna upp boendemarknaden.
Anders Westgerd, verksamhetsledare GIL
Föreningen JAG, Jämlikhet, Assistans, Gemenskap
JAG organiserar personer med flera omfattande funktionsnedsättningen, en av dessa intellektuell. Vid starten 1992 är föreningens syfte intressepolitiskt. Man arbetar för att den lagliga rätten till personlig assistans ska bli utformad för och omfatta också föreningens medlemmar. När assistansreformen träder i kraft blir det logiskt for JAG att också anordna assistans. JAG:s viktigaste utgångspunkt är att alla kan utöva självbestämmande. Alla kan uttrycka gillande eller ogillande för någon som känner dem väl. JAG:s modell för självbestämmande bygger på att en legal företrädare ger beslutstöd till medlemmen. Medlemmen har också en servicegarant vars ansvar det är att assistansen fungerar. Föreningen har utvecklat utbildningsformer och tjänster för att stödja sin modell av självbestämmande.
Cecilia Blanck, verksamhetsledare JAG
Independent Living Institute
ILI startas för att driva de frågor STIL inte mäktar med. Tanken är att föra in Independent Livings synsätt på andra samhällsområden genom att ta initiativ och utforma egna lösningar. ILI har valt att agera för egna idéerna istället för att reagera på den politiska maktens förslag. Modellen innebär i regel att ett projektförslag utformas, finansiering säkras och ett pilotprojekt genomförs. Lösningarna utifrån IL-perspektiv ligger i regel utanför de befintliga strukturerna. ILI:s driver projekt såväl inom Sverige som utomlands med många olika samarbetspartners. Förutom att ta fram förslag på egna lösningar ger ILI:s projekt erfarenhetsutbyte och information. ILI:s verksamhet är i huvudsak projektfinansierad. Hur framtiden ser ut är därför i nuläget ovisst.
Adolf Ratzka, verksamhetsledare Independent Living Institute
Avslutningsfråga
Som avslutning bad Susanne Berg i sin roll som moderator panelen att besvara frågan: Vad är Independent Livingrörelsens största utmaning inför framtiden? För STIL:s räkning svarade styrelseledamoten Emma Johansson.
Independent Livings roll i Sverige
Bakgrunden till den etablerade handikapprörelsens motstånd mot Independent Livings tankar och varför dessa ändå lyckas slå sig in i den svenska samhällsstrukturen. Varför Independent Living är så osvenskt och möter sådant motstånd, samt vilket inflytande har rörelsens tankar haft på svensk välfärdspolitik.
Talare: Birgitta Andersson, Lars Lindberg, Susanne Berg och Peter Brusén.
IL:s roll och den etablerade handikapprörelsen
Under 1960- och 1970-talet sker utvecklingen av välfärden och avvecklingen av de stora institutionerna. Det byggs allt fler tillgängliga bostäder och det blir möjligt för personer med omfattande rörelsehinder att få en utbildning. Däremot saknas det möjligheter till service. I den historiska belysningen ska DHR:s kamp för boendeservice ses. En lösning som till stor besvikelse visar sig ha mycket av det institutionella tänkandet kvar. När STIL presenterar personlig assistans är det för främmande för många. Inom rörelsen tror man inte heller att den kommer att kunna genomföras i alla kommuner. Man går i försvar och det blir konflikt. Så småningom ändrar man dock inställning.
Birgitta Andersson, f.d. ordförande i DHR
Humlan flyger – fast rakare.
Svensk välfärdspolitik är spårbunden, d.v.s. politiska beslut tas i linje med varandra. Det svenska organisationslivet har också en förmåga att assimilera nya idéer. Detta talar från början emot framgång och fortlevnad för Independent Living. Ändå har man överlevt som rörelse. Det finns flera förklaringar, bl.a. att det under 1980-talet växer fram kritik mot den offentliga sektorns monopol och bristen på valfrihet för medborgarna. Stor betydelse har också Bengt Westerbergs sätt att göra personlig assistans till en symbolfråga, att han gör en handikappfråga till allmänpolitik. I dag har Independent Livings språkbruk assimilerats, det proaktiva arbetssättet har inte fått genomslag och rörelsen förlorar därför i betydelse.
Lars Lindberg, tjänstledig Socialdepartementet
På tvären med det regerande synsättet
Den svenska välfärdsstaten karaktäriseras av en förhandlingskultur. Det finns en grundläggande känsla av solidaritet. Denna resulterar emellertid inte alltid i individuellt självbestämmande. Det kollektiva inflytandet genom intressegruppers representation förväntas garantera inflytande på den individuella nivån. Jämlikhet i den svenska demokratin mäts i slutresultat. Jämlikhet ur Independent Livings perspektiv handlar om lika villkor och rätt att själv avgöra slutresultat. Det relativa handikappbegreppet är i grunden ett fördelningspolitiskt verktyg för pragmatiska lösningar. Att det är möjligt att få igenom en lösning som personlig assistans i Sverige innebär därför inte ett genomslag för Independent Livings ideologi på andra områden.
Susanne Berg, MA i disability studies och medlem i STIL
Independent Living ger makt åt orden
Inom det svenska välfärdssystemet har det skett två revolutioner för personer med funktionsnedsättningar: institutionsavvecklingen och den personliga assistansen. Socialstyrelsens utredning visar att när man beräknar nettokostnaderna för assistansen är reformen inte så kostsam som den framställs. Det är viktigt att beskriva orsakerna bakom kostnader. Här har Independent Living-rörelsen gjort och gör ett viktigt arbete. IL är också bra på att beskriva hur samhället funktionshindrar. Det krävs både tillgänglighet och självbestämmande för att uppnå delaktighet. Viktigast är dock Independent Livings arbete med att ge makt åt orden. Det vi säger måste vi också göra. Independent Livings arbete minskar avståndet mellan ord och handling.
Peter Brusén, Enheten för funktionshinderfrågor Socialstyrelsen
Independent Living utomlands
- nationella exempel
Independent Living i Sverige var tvungen att koncentrera sina resurser och resultatet blev därför en fokusering på personlig assistans. I andra länder har man lyckats komma längre både i hur rörelsen influerar andra samhällsområden och hur dess medlemmar tar plats på viktiga samhällspositioner. Politisk och personlig makt är ett av Independent Livings slutmål.
Talare: Bente Skansgård (NOR), John Evans (UK), Horst Frehe (GER) och Marilyn golden (USA)
Independent Living i Norge – ULOBA
Den norska Independent Living-rörelsen är inte så stor och fokuserar liksom den svenska på personlig assistans. Under anförandet visas en film med diabilder och speakerröst. Denna skapar en tidslinje och en koppling mellan den amerikanska medborgarrättsrörelsen på 1950-talet, framgången med den svenska assistansreformen 1994 och framväxten av den norska Independent Living-rörelsen. I dag är ULOBA ett stort landsomfattande kooperativ. Man har tagit lärdom från både den amerikanska och den svenska Independent Living-rörelsen och förmedlar i sin tur kunskap och erfarenhet till andra länder. Eftersom ULOBA under åren har fokuserat och fokuserar mycket på ’peer support’ känner man sig i dag politiskt starka.
Bente Skansgård(Norge), ordförande ENIL och grundare av Uloba,
styrelseledamot Independent Living Institute
styrelseledamot Independent Living Institute
Independent Living I Storbrittannien
- utveckling, framgång och påverkan på social policy och lagstiftning
Dagens brittiska Independent Living-rörelse har rötter i 1970-talets aktivism. De första centren för Independent Living startas 2984 i Derbyshire och Hampshire. Kampen för kontantstöd till personlig assistans resulterar först, i ”Independent Living Fund” som ger bidrag till personer med omfattande servicebehov, och sedan i en lagstiftning om kontantstöd 1997. Den brittiska IL-rörelsen lyckas också 1994 få igenom en omfattande antidiskrimineringslagstiftning efter fjorton års kamp. De senaste åren har inneburit många framsteg för rörelsen. Myndigheter och politiska enheter använder ofta personer inom Independent Living-rörelsen för att formulera policys och strategier. Dessa nyckelpersoner formar morgondagens politik.
John Evans (United Kingdom), OBE and former chair of ENIL
Utvecklingen av den tyska Independent Living –rörelsen
Under 1960-talet radikaliseras unga personer med funktionsnedsättningar och 1978 bildas ”krüppelbewegung”, krymplingrörelsen för att arbeta mot den rådande maktordningen. Arbetssättet är ofta direktaktioner. Så småningom går grupperna ihop i en koalition med två huvudsakliga inriktningar. En fokuserar på att skapa förutsättningar för individerna genom t.ex. assistans och en annan på politisk representation. Independent Living presenteras vid en konferens i München 1982 och det första centret öppnar i Bremen åtta år senare. Den tyska rörelsen har arbetat målmedvetet med frågan om lagstiftning mot diskriminering. Sedan 2002 har också lagstiftning med diskrimineringsförbud genomförts både på federal nivå och inom de olika delstaterna.
Horst Frehe, (Tyskland), domare, f d ordförande ENIL och en av grundarna
till Tysklands Cripple-rörelse
till Tysklands Cripple-rörelse
Disability Rights Education and Defense Fund (DREDF)
DREDF är USA:s ledande center för lagstiftning och policyutveckling när det gäller personer med funktionsnedsättningars rättigheter. Centret utvecklar policy och lagar, utbildar individer, ger teknisk och juridisk assistans. DREDF är från starten en verksamhet skapad inom Berkeleys CIL. I dag finns knappt 500 center för Independent Living i USA. Tillgänglighetsfrågorna är beroende av två olika legala system. De federala medborgarrättslagarna som förbjuder diskriminering och den delstatliga byggnadslagstiftningen. Den amerikanska medborgarrättsrörelsen för personer med funktionsnedsättningars ser medlemmarna som tillhöriga en gemensam klass. Det man har gemensamt är diskrimineringen. Den amerikanska anti-diskrimineringslagstiftningen är bara ett av flera verktyg.
Marilyn Golden (USA), Disability Rights Education och Defense Fund
Independent Living utomlands
– internationellt perspektiv
Efter att ha lyssnat på exempel på hur Independent Living-rörelsen arbetar i andra länder än Sverige är det dags för den internationella rörelsen att ta plats på scen. Independent Living är en del av den internationella rörelsen för personer med funktionsnedsättningars rättigheter. Denna fortsätter att växa sig allt starkare. Med gemensamt arbete har man också i år nått sin största framgång hittills – antagandet av FN:s konvention för personer med funktionsnedsättningars rättigheter.
Att vägra acceptera ett ”Nej”
Gemensamt för Independent Living-rörelsen, självhjälpsgrupper e.dyl. är att man vägrar acceptera ett ”Nej” som svar, att man arbetar för att ta makt över sina liv och har en tilltro till den egna kapaciteten. Under de senaste tre eller fyra decennierna har medborgarrättsrörelsen spridit sig internationellt också till personer med funktionsnedsättningar i utvecklingsländerna. FN-konventionen är en symbol för rörelsens framgång. Lärdomar av historien är vikten av utbildning, att arbeta över åldersgränser och tillsammans oavsett funktionsnedsättning, samt med många frågor samtidigt. Det är också viktigt att utforma egna förslag. Utvecklingsbistånd måste alltid inkludera personer med funktionsnedsättningar.
Judith Heumann USA), chef för Disability Services Washington DC,
f d statssekreterare och rådgivare på Världsbanken
f d statssekreterare och rådgivare på Världsbanken
Konventionen en enorm utmaning
Rehabilitation International, RI är en internationell organisation med cirka ettusen medlemmar i ett hundratal länder. Den är en mötesplats för konsumenter, forskare, yrkesmän och serviceutförare. Numera leds den av två kvinnor med funktionsnedsättningar. CBR, ”Community Based Rehabilitering” anses ibland vara kontroversiellt ur Independent Living-perspektiv. Man kan emellertid påstå att koncepten befinner sig närmare varandra nu. I utvecklingsländer är CBR viktigt eftersom arbete är det. Här kan begreppet ”independent” upplevas negativt, som ett hot mot den existerande livsstilen där man lever i beroende av familj och bygemenskap. I en värld där 2 miljarder människor lever på mindre än 2$ per dag måste FN-konventionens förverkligande bli ett gemensamt ansvar.
Tomas Lagerwall (Sweden), former Secretary General, Rehabilitation International
En Tröskel till framtiden
Organisationen Tröskeln startas 1973 av ett antal studenter med funktionsnedsättningar vid Helsingfors universitet. Tidsandan är sådan att personer med omfattande funktionsnedsättningar ses som objekt även inom den etablerade handikapprörelsen. Medlemmarna i Tröskeln ser funktionshinder som en politisk fråga. När Independent Living-rörelsen senare introduceras i Finland är det tydligt att Tröskeln har klara likheter med denna. Kampen för personlig assistans har tagit lång tid men nu kommer man dock att ha en laglig rätt till kontantstöd hösten 2009. En tredjedel av organisationens budget och verksamhet går till samarbete med organisationer i utvecklingsländerna. Framtidens utmaning är att se till att bistånd inte exkluderar personer med funktionsnedsättningar.
Kalle Könkkölä (Finland), ordförande och verksamhetsledare Kynnys (Tröskeln),
f d riksdagsledamot, f d DPI ordförande, styrelseledamot Independent Living Institute
f d riksdagsledamot, f d DPI ordförande, styrelseledamot Independent Living Institute
Independent Living-rörelsen i Asien: framgångar och framtid
Shoji Nakanishi (Japan) DPI ordförande för Asien och Stillahavsöarna och ordförande för Japans nationella Independent Living-råd fick tyvärr förhinder och kunde inte delta. Länken nedan går till hans tänkta tal
full text (ENG) heltext (SVE) presentation av talare
Avslutande reflektioner över dagens anföranden
Henrik Berggren, historiker och journalist på Dagens Nyheter
Avslutningstal
Hadar Cars, vice borgmästare i Stockholms Stad
Our sponsors
