Hungerstrejk för personlig assistans i Frankrike
Intervju:
Regine Abadia och Ryadh Sallem
I åratal fick Marcel Nuss kämpa för sin rätt att leva som andra, ute i samhället istället för att vara inlåst på institution. Han fick kämpa därför att han har ett funktionshinder och använder ventilator dygnet runt, han fick kämpa för att han behöver personlig assistans - och för att han är bosatt i Frankrike där människor med dessa behov inte anses kapabla att leva utanför sjukhusliknande anstalter.
Régine Abadia och Ryadh Sallem har på uppdrag av Radio Independent Living intervjuat Marcel Nuss i hans hem i Strasbourg. Marcel berättar om sitt liv, sin kamp mot myndigheterna, om sina bakslag och framgångar. Livet har blivit något lättare, säger han. Före år 2002 såg det dystert ut för människor som behöver assistans med allt.
Före 2002 var det franska systemet ganska enkelt - hjälp till överlevnad. Med ett omfattande funktionshinder kunde man välja mellan institutionsboende eller att vara beroende av familjen - som fick offra sina liv - eller eget boende, men då med den överhängande risken att ingen finns till hands när man är i fara. Jag kände en kvinna i fyrtio års åldern med respirator och syrgas dagtid, som var ensam nästan hela dagen och sov ensam i sin lägenhet på natten. Den enda hjälp hon fick på helgerna var av en sköterska som kom fyra gånger om dagen. Kvinnan levde på frystorkad mat och kex – det fanns ingen som kunde laga mat åt henne. Om sköterskan inte kom i tid, blev hon sittande i sin urin och avföring.
MUSIK
Före 2002 var hemtjänsten det enda sättet att få hjälp hemma. De skickade dig en eller två biträden för två, fyra eller sex timmar. Du hade inget att säga till om vilka som kom eller hur de betalades. Istället för att ta ansvar för sitt liv, blev man vårdobjekt. Kom man bra överens med biträdena, så var det okay. Men om det inte fungerade, då var det synd. Det fanns inget val. Det eller inget alls. De kunde skicka dig upp till 30 olika personer under en enda månad som ska hjälpa dig med allt. Tänk, att bli hjälpt med bad och på toaletten av 30 par händer - det är omänskligt!
MUSIK
I Frankrike dominerar fortfarande institutionerna. Men nu finns det en rörelse som utmanar institutionernas monopol. Institutionerna kämpar emot. De vill inte se oss som individer. Deras kostnader är avsevärt högre än kostnaden för hjälp i hemmet, som min egen erfarenhet visar. En institution kan aldrig ge lika god livskvalité som hjälp i hemmet.
MUSIK
Jämfört med andra människor som behöver assistans dygnet runt har Marcel Nuss det bra. Men han har fått kämpa för det.
Min inkomst består av Bidraget för vuxna med funktionshinder som för närvarande är ungefär 750 Euro per månad. En person förväntas kunna leva på det! Jag får också CTP – ett kontantstöd för assistans på 800 Euro per månad. CTP är tänkt för att betala en vårdgivare. Idag räcker CTP för tre timmars hjälp om dagen. Med tre timmar kommer du inte långt, om du är beroende av andra dygnet runt. Så är det fortfarande för många som bor hemma. Hittills har alla i Frankrike haft gott samvete eftersom man tyckte att situationen var ganska hygglig ändå.
MUSIK
Före 2002 var jag gift och hade två barn. Under mer än 20 år var jag beroende av en enda person som hjälpte mig dag och natt - min dåvarande fru. När vi först möttes hade jag legat på intensiven i fem och ett halvt år och kostade en förmögenhet varje dag. Över en natt gav hon upp allt och gick med på att leva på CTP-ersättningen som var skamligt låg för en person som jobbade dygnet runt, utan avlösning eller semester. Ingenting.
Redan på 80-talet insåg Marcel Nuss att han måste skaffa avlastning för sin fru, Gaby, om äktenskapet skulle ha en chans att överleva.
1988 började jag agera. Jag sa: ”Det här är kränkande. Min fru tar hand om mig dag och natt och det enda hon får är CTP som vi inte klarar oss på. Det måste finnas en annan väg.” Under två år undvek de regionala myndigheterna mig, ända till 1991. Då beviljades min fru en halvtidslön som hemvårdare. Hon blev anställd hos hemsjukvården men behövde inte arbeta för dem. Detta gav oss andrum under tio år men var fortfarande otillfredsställande.
Vår situation var dramatisk, konsekvensen blev skilsmässan. Det värsta i ett äktenskap där den ena blir helt beroende av den andra är rollblandningen som samhället påtvingar en. Rollblandningen förstör relationen. Det är omöjligt att vara fru och älskarinna, vårdgivare och mor, allt på samma gång. Du kan inte älska en kvinna när du är beroende av henne dag och natt. Det skapar oacceptabla situationer.
När min ex-fru hade varit utbränd i fyra år och vi fick allvarliga äktenskapsproblem, uppvaktade vi Ségolène Royale, Minister för familje- och funktionshinderfrågor. Vi försökte lappa ihop äktenskapet. Vi ville att min fru skulle fortsätta med sitt vårdyrke som hon hade lämnat 20 år tidigare. Vi ville få till stånd en överenskommelse med Ministern: Gaby skulle få en sjuksköterskalön motsvarande vad hon skulle ha tjänat om hon inte hade slutat sitt jobb. Fem månader senare, efter en diskussion, separerade vi – det kändes meningslöst att fortsätta. Hon skulle bara fortsätta att förstöra sig själv mer och mer.
Januari 2001 beviljade man oss generöst nog en deltidslön till för hemhjälp. Jag tyckte nog att det var ganska billigt och förödmjukande, eftersom man fullkomligt nonchalerade vad vi ville.
Jag ringde upp ministeriet och sa: ”Det är ytterst snällt att ni vill ge oss en lön till. Men jag har ett problem. Vi ska skiljas och jag vägrar att bli placerad på institution. Jag behöver assistans dygnet runt. Vad kan ni erbjuda mig?” Det blev alldeles tyst i telefonen. Sen sa tjänstemannen ”Jag ska tala med ministern. Jag ringer igen.” Naturligtvis ringde han inte tillbaka!!
Så småningom ledde Marcels direkta kontakter med socialdepartementet i Paris till resultat. Men först fick han hota med att hungerstrejka.
Mitt i alltihop skickade jag ett fax direkt till Ministern och skrev: Eftersom hon tydligen inte insett situationens allvar tänkte jag hungerstrejka fr.o.m. den 14 januari. - det var sex dagar dit. Jag skrev att jag skulle skicka kopior till tio journalister som jag namngav. Senare hörde jag att faxet orsakade stor uppståndelse. Den 14 januari, med en fransk nyhetsbyrå bredvid mig, fick jag ett telefonsamtal, ”Ministern har beslutat att bevilja er 50 000 Euro om året.” Jag svarade, ”Tack så mycket. Det var goda nyheter.”, gjorde ett snabbt överslag och fortsatte ”De 50 000 Euro är visserligen en klar förbättring. Men ni tycks erbjuda mig endast självbestämmande på deltid. Ni tror antagligen att jag kan bo hemma fyra dagar och tre dagar på sjukhus. Det vill jag inte göra. Det är visserligen ett framsteg, men ni får komma med något bättre.”
De närmaste två månaderna skickade jag brev och fax till Ministern utan att få några svar. Under den tiden så var min fru kvar, eftersom hon inte ville överge mig i den situationen. De två månaderna kom att stå oss dyrt.
Andra funktionshindrade i samma situation fick höra om vad jag gjorde via Internet och media. De kontaktade mig och sa att de stödde mig.” Jag skrev till ministern, ”Eftersom ni inte svarar, meddelar jag att den 11 mars kommer fem funktionshindrade att hungerstrejka framför ert ministerium, på trottoaren.” Och vi var där den 11 mars! När jag kom dit var media och de andra med funktionshinder där. Jag hade knappt kommit dit då ministerns rådgivare kom fram och sa, ”Monsieur Nuss, vi tar emot er alla där inne, bjuder er på lite mat och förklarar vilka insatser som vi har beslutat att erbjuda.” Hungerstrejken avblåstes.
MUSIK
Den dagen tillkännagav man det som skulle kallas ”dispositif grande dependance” - Bidrag för stort beroende, ett statligt kontantbidrag för assistans, motsvarande kostnaderna för en tjänst inom hemtjänsten, som räcker för en lön på 804 Euro per månad. Jag blev beviljad en summa motsvarande sex sådana löner plus ett bidrag - sammanlagt en budget på ungefär 83 000 Euro om året. 33 000 mer än vad man hade erbjudit mig förut. Med dessa medel anställer jag fyra heltidsassistenter. Jag är den ende som får så mycket pengar. Än så länge finns det ingen lag för denna lösning, bara allmänna råd.
Som följd av kontantbidraget för assistans har en ny yrkesgrupp tillkommit efter 2002 - ”assistenter”. Deras roll är fortfarande oklar. Än så länge finns det inte något fackförbund för dem. I praktiken är det någon med en utbildning inom det sociala, ett yrke någonstans mellan hemvårdsbiträde och lärare.
En assistent har dessutom fått individuell träning för att utföra viss medicinsk omvårdnad. Jag exempelvis får hjälp med slemsugning, byte av respiratorkanyl och annan medicinsk omvårdnad. Jag delegerar dessa uppgifter till assistenterna och de har utbildning att utföra dem. Det är kännetecknet för assistentyrket.
För oss är detta ett grundkrav. Oberoende betyder för oss att man kan arbeta med kompetenta personer som är kvalificerade för medicinsk omvårdnad. På det sättet slipper vi vara beroende av sjuksköterskor. När jag åker till Paris tar jag med mig mina assistenter och behöver ingen frilansande sjuksköterska där. Jag kan resa till Lyon, Timbuktu, Marseille, Amsterdam eller vart jag vill.
MUSIK
Marcels erfarenheter visade honom att ensam kan vara stark, men att tillsammans med andra kan man få makt. Därför startade han ett nätverk.
2002 tog jag initiativet till ett nätverk med namnet ”Funktionshinder och självbestämmande” (Handicap et Autonomie). Varför ett nätverk? Därför att handikapporganisationerna i Frankrike har en pervers och dubbel roll. De största driver våra krav, driver institutioner och driver hemtjänst – allt samtidigt. De stödjer våra aktioner och krav på självbestämmande, alltså för ett system där vi själva förvaltar de för oss avsatta offentliga medlen. Å andra sidan är de masochister, eftersom de skulle förlora stora pengar, om vi kunde kringgå dem och ta våra liv i egna händer. Av företagsekonomiska skäl skulle ett handikappförbund aldrig ha uppmanat sina medlemmar att gå ut i hungersstrejk.
MUSIK
Det stod klart för mig från början att det enda sättet att vinna vår sak och att ändra politiken till fördel för människor med stort assistansberoende var att gå samman. Nätverket ”Funktionshinder och självbestämmande” är unikt just därför att det inte grundats på några begränsande stadgar. Vem som helst får vara med, både organisationer och enskilda, utan några förpliktelser. Det enda som krävs, är att de försvarar vår rätt till självständighet och rätten till valfrihet för funktionshindrade i allmänhet och assistansberoende i synnerhet. Så har vi snabbt fått erkännande av departementet och kunnat samarbeta med det.
Departementet blev snabbt överhopad och klarade inte av de enskilda ärendena. Det är ju inte ett departements funktion heller. De ska ta fram en generell policy. Eftersom folk på departementet kände mig, kom idén upp att jag som kände till problematiken skulle engageras för att handlägga enskilda ärenden.
Under tre månader jobbade jag med dessa frågor. Kom ihåg, jag hade ingen tidigare koppling till departementet. Min titel var ”medarbetare åt ministern”. Eftersom inga pengar var avsatta, fick jag en minimilön trots att jag ofta arbetade sju dagar i veckan till klockan tio på natten. Arbetet var tidskrävande men redan från början hade jag fått veta att det inte skulle avsättas några pengar för detta arbete. Under tiden så slösade regeringen bort stora summor pengar, exempelvis 100 miljoner Euro för att skicka toppolitiker till Moder Theresas saligförklaring.
MUSIK
Marcel ville inte vara regeringens alibi och hjälpa till att dölja dess ointresse för assistansbrukarnas elände.
Problemet i Frankrike är att det sitter folk i regeringen som inte har en aning om vad det innebär att leva med ett funktionshinder och där det inte finns en enda person med funktionsnedsättning som arbetar på departementen. Jag var inte bara den förste och ende, jag tror det var första gången i fransk historia som någon med ett så stort funktionshinder nått en så hög position.
Jag sa upp mig för att jag hade varken de ekonomiska medlen eller den reella makten att utföra arbetet som jag skulle. Dessutom fråntogs jag allt ansvar. Vid flera tillfällen fann jag att ministeriet hade fel. En dag upptäckte jag att de ljugit för mig och utestängt mig från ett möte där jag förväntades delta. Efter det fanns ingen anledning att stanna kvar.
MUSIK
Visst diskrimineras människor med funktionshinder i Frankrike, men de är inte de enda som diskrimineras, anser Marcel Nuss.
Vi är alla utsatta för diskriminering; de hemlösa, de arbetslösa, lågavlönade, vita, araber, personer med funktionsnedsättning, kvinnor. Alla diskrimineras.
Så fort du avviker från genomsnittet, utsätts du för diskriminering. Jag känner mig inte mer diskriminerad bara för mitt funktionshinder. Det är klart att vi inte är jämlika. Under de senaste två åren har jag inte kämpat för människor med funktionshinder, jag har kämpat för valfrihet i samhället. Jag vill få veta individens plats och värde i vårt samhälle. och individens värde. Jag har inte fått något svar, eftersom det skulle vara för hotande.
MUSIK
Jag kände mig ofta förödmjukad i skolan. Vid den tiden fanns inga elevassistenter som de kallas idag - anställda som assisterar skolbarn med funktionsnedsättning. Det var min bror som tog mig till skolan. Jag slutade skolan när min kropp inte längre orkade med. Jag var 15. Med en dator hade jag kunnat fortsätta. Utan elevassistent, när jag behövde gå på toaletten och inte kunde hålla mig längre, gjorde jag på mig. Det var förödmjukande! Hur som helst, kränkningarna har inte upphört, även om de inte uppfattas på samma sätt. Jag har regelbundet blivit utkastad från restauranger. För ett år sedan var jag på en restaurant med en dam från socialdepartementet. Ägaren lutar sig över mig och frågar min assistent, ”Ska han också äta?” De svarade, ”Naturligtvis!” ”Nåväl, jag vill bara tala om jag tar inget ansvar för det. Vem tar ansvaret?” Sånt är väldigt vanligt!
Det system som jag fick i gång och som jag drar nytta av, är såvitt jag vet, unikt i sin funktion, unikt i de förhoppningar det tillåter och i den frihet jag har. Min önskan och förhoppning, och det som gör att jag fortsätter att slåss, är att andra en dag ska kunna åtnjuta samma sak som jag. Samma sak, men anpassad till deras önskningar.
MUSIK
Visst är det nödvändigt att göra motstånd mot förtrycket av människor med funktionshinder, understryker Marcel. Och visst kändes det bra att tjäna egna pengar på ministeriet. Men hans dröm är att vara författare.
Jag började skriva vid tjugo års ålder, på intensiven. Jag hade inga skrivhjälpmedel och fick nöja mig med poesi, eftersom jag kunde memorera en dikt och diktera den. Ibland fick jag komma ihåg en dikt i 48 timmar, eftersom alla sjuksköterskor var upptagna. Det begränsade mig, jag kunde ju inte hålla en hel roman i huvudet. När röststyrning för datorer kom tog jag chansen. Jag vill kunna leva på mitt författarskap, på självbiografiska texter, till en del. Men de är bara en bisyssla. Jag har färdigskrivna romaner som väntar på att publiceras, novellsamlingar och framför allt diktsamlingar.
MUSIK
Marcels liv är kanske begränsat på det fysiska planet, men han tycks inte vara begränsad när det gäller att ge uttryck för sina känslor, insikter och önskningar.
Min största skräck har alltid varit tanken på att kvävas till döds. Jag är beroende av min respirator dygnet runt och har en speciell hållning till föreställningen att dö av kvävning. Bortsett från det så finns kanske rädslan att inte kunna göra allt det jag vill göra. När jag jobbade på departementet fick jag smak på yrkesstatus och social status. Jag njöt av att tjäna egna pengar och vill helst göra det igen snart.
Det som givit mig värdighet är kunskapen om att jag är den jag är. Och att, oavsett vad som än händer mig, ingen kan någonsin förminska den jag är. Mitt värde föds av min visshet att jag är fri.
MUSIK
Idag är Marcel nöjd med sitt liv trots att hans äktenskap har kraschat. Han har nämligen hittat en ny kärlek.
Min partner i dag är en av mina assistenter, och livet är roligt. Det är en annan fantastisk berättelse. I januari 2002, när jag sa att jag skulle hungersstrejka, bad mig rektorn på en yrkesskola att föreläsa om ”självbestämmande” och jag tackade ja. Under föreläsningen nämnde jag att jag sökte fyra assistenter. När föreläsningen var slut kom fyra personer fram till mig. En av dem var Marie, som var den första som arbetade hos mig. Hon hade knappt börjat, och Gaby, min ex-fru, var ännu kvar hos mig, när vi förälskade oss. Jag behövde inte uppleva ensamhet. Som i en saga ramlade jag in i en annan värld, en värld som är fylld av det totala engagemanget så som jag hade önskat mig att leva, för en idé som jag har om demokrati, om kärlek. Jag kan knappast klaga över min funktionsnedsättning, även om livet inte är en dans på rosor, även om kampen är långt ifrån över än, men samtidigt har min funktionsnedsättning gjort mig öppen för många andra saker.
Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.
ili Project:
Our sponsors
