Inget om oss utan oss!
[Spanska slagord från demonstrationen]
[Franska slagord från demonstrationen]
Joe Bollard: Sista veckan i september 2003 samlades människor med funktionshinder från hela Europa i Strasbourg. Avsikten var att marschera till EU-parlamentets byggnad. Demonstrationen var en del av kampanjen för Independent Living för människor med funktionshinder och fick namnet "Strasbourg Freedom Drive", frihetsresan till Strasbourg. Aldrig tidigare hade så många människor med funktionshinder slutit upp för en manifestation utanför EU-parlamentet
Aktionen utgjorde en del av ENIL:s (Europeiska nätverket för Independent Living) strategi under det Europeiska handikappåret och målet var att fokusera på ett antal nyckelfrågor när det gäller service och rättigheter för människor med funktionshinder. Många av dessa frågor rör bristen på en sammanhängande europeisk policy för personlig assistans till människor med funktionshinder, inklusive den grundläggande rätten till sådana tjänster. Andra viktiga frågor som betonas gäller effektivare representation av människor med funktionshinder i europeiska strategier för full delaktighet i samhället samt åtgärder mot att allt fler människor med funktionshinder hamnar på institutioner och mot de brott mot mänskliga rättigheter som många människor med funktionshinder utsätts för.
Gruppen sjunger: We shall overcome. We shall overcome some day. Oh, deep in my heart, I do believe. We shall overcome one day.
Joe Bollard: Buon giorno, kommer du från Italien.
Kvinna: Ja, det gör jag.
Joe Bollard: Vad ska vi göra idag?
Man: Vi ska besöka EU-parlamentet.
Joe Bollard: Utmärkt. Och vad ska vi göra när vi kommer dit?
Kvinna: Vi ska begära att det omedelbart utfärdas ett EU-direktiv för Independent Living.
Man: [pratar på italienska]
Man och kvinna: Vi är tre synskadade från Italien och en person från Norge.
Joe Bollard: Tre synskadade och en person från Norge, och ni ska marschera till Parlamentet och begära att synskadade personer och andra människor med funktionshinder får sina rättigheter tillgodosedda.
Man: Precis!
Kvinna: Ja, så är det.
Joe Bollard: Grazie (Tack så mycket)!
Man: Ingen orsak.
Woman: Ciao (Hej då).
[Gruppen sjunger på italienska.]
Joe Bollard: Celia.
Celia: Ja.
Joe Bollard: Du marscherar tillsammans med oss till EU-parlamentet idag.
Celia: Ja.
Joe Bollard: Varifrån kommer du?
Celia: Från Norge.
Joe Bollard: Och du arbetar här som assistent.
Celia: Ja.
Joe Bollard: Vad tänker du på medan vi går mot parlamentet? Vad tycker du om allt det här?
Celia: Jag tycker att det är fint att vi gör det.
Joe Bollard: Jaha?
Celia: Ja.
Joe Bollard: Hur många kommer från Norge av dem som är här?
Celia: Nitton personer.
Joe Bollard: Och hur har ni kommit hit? Har ni kommit landvägen?
Celia: Ja, vi tog bussen.
Joe Bollard: Hur många människor med funktionshinder finns i er grupp?
Celia: I min grupp är vi - låt mig tänka efter - vi är sex stycken.
Joe Bollard: Hur har människor med funktionshinder det i Norge? Hur behandlas dessa personer?
Celia: Tack vare deras egen organisation som heter ULOBA börjar man behandla dem mycket väl.
Joe Bollard: Så det har blivit bättre?
Celia: Ja.
Joe Bollard: Behövs det ytterligare förbättringar?
Celia: Ja, naturligtvis.
Joe Bollard: Hur är det med personliga assistenter. Behöver man förbättra någonting när det gäller dem i Norge?
Celia: Ja, det tycker jag. De borde få fler timmar.
Joe Bollard: Tusen takk.
Celia: Varsågod.
Joe Bollard: Martin Naughton, är det du som leder den irländska gruppen här?
Martin: Jag får skulden för det i alla fall, Joe. Det är jag som har hållit kontakten med Europeiska nätverket för Independent Living, så jag är den irländska länken. Idag är alltså en sorts aktionsdag. Och vi kommer att ha flera sådana ett antal år framöver. Anledningen är först och främst att vi vill få ett omedelbart stopp på försämringarna för Independent Living och de människor med funktionshinders rättigheter.
Joe Bollard: Men håller de på att försämras?
Martin: Ja, det tycker jag absolut. Just nu gäller det ofta finansieringen. Som du vet är pengar ett hinder och det ser vi mycket tydligt på Irland. Vi har blivit lovade lagstiftning, alla partier i kommunen lovade det och gick med på det redan år 1996. Vi har allihop deltagit i samrådsprocessen och varje år leder de in oss på ett nytt stickspår. Då vinner de tid, förstår du. Men det är dags att sluta med de fasonerna.
Joe Bollard: Ja, vi demonstrerar alltså och marscherar till Europaparlamentet. Det är en aktionsdag. Vad ska vi göra när vi kommer fram? Och kommer någon att bry sig om det?
Martin: Jag anser att det framför allt är en dag för oss själva, då vi kan träffa människor från hela Europa. Det är en stor del av det hela. Sedan gäller det sammanhållningen mellan olika europeiska grupper av människor med funktionshinder som tar sin början här. Om man kommer att lyssna elller inte vet vi inte, men vi vet att det är val till EU-parlamentet i juni 2004, nästa år, och där kan vi kanske få ett inflytande, eller hur?
Dessutom är två av våra talesmän inbjudna att tala till EU-parlamentets "Disability Intergroup", som ägnar sig åt frågor som rör människor med funktionshinder. De får tjugo minuter med gruppen och vi väntar oss att se kanske upp till 160 parlamentsledamöter där. Detta är alltså vårt första försök. Om de inte lyssnar den här gången kanske de blir tvungna att lyssna till oss ganska snart.
Francisco Chico: Hola, buenos días. Bonjour. Hello. Jag har kommit hit med en grupp från Spanien. Vi har samma problem där. Vi får inga direktutbetalningar. Spanska medborgare kan inte komma hit för de ligger i sina sängar. Eller så sitter de fast i sina städer, för att de inte kan komma ut på gatorna. Därför ser jag det inte som att en liten grupp står här, utan här står representanter för miljoner människors önskningar.
Våra rättigheter kränks varenda minut. Men jag ser framför mig att vi kommer att segra. Vi kommer att segra av tre anledningar. Därför att sanningen, rättvisan och värdigheten är på vår sida. Muchas gracias (Tack så mycket). (Francisco upprepar ungefär samma text även på spanska och franska.)
Joe Bollard: Näste talare kommer från Tyskland.
Carina Zolle, CIL Mainz: Människor med svåra funktionshinder, det vill säga de som behöver assistans av andra i sitt dagliga liv utgör gruppen med den lägsta utbildningsnivån, högsta arbetslösheten, lägsta lönerna och lägsta antalet sociala kontakter. Det beror inte på att vi saknar fysisk och intellektuell kapacitet. Det beror på bristen på tillgång till samhällets utbildning, på hinderfria bostäder och kommunikationer, hinderfria arbetsplatser och på bristen på assistanstjänster i brukarens regi i vardagslivet samt på regelrätta fördomar och diskriminering.
Dessa förhållandena tvingar in oss på och behåller oss i institutionellt boende eller tvingar oss att bo kvar i föräldrahemmet i brist på godtagbara alternativ, berövar oss ett vanligt liv inom samhället, förstör vår självkänsla och skapar på så sätt självuppfyllande profetior. Vi anser att individer som fått sina funktionshinder i tidig ålder löper den största risken att dras in i denna onda cirkel. En av lösningarna är erbjuda personlig assistans.
Vi uppskattar att ungefär en miljon européer med funktionshinder förvaras i institutionellt boende, marginaliserade och osynliga för omvärlden. Personlig assistans skulle ge dessa bortglömda personer en möjlighet att återinträda i samhället. Samtidigt skulle icke-institutionsknytna personlig assistans-lösningar kunna leda till att vi skaffar oss arbete, att våra familjemedlemmar återvänder till arbetsmarknaden och att många arbetstillfällen skapas för personliga assistenter.
Joe Bollard: Näste talare kommer från Norge.
Man: Det här är en fantastisk semester. Jag tror det är en av de bästa upplevelserna i mitt liv. Vi har kommit långt, men vi har mycket kvar. Vägen är mycket lång och kampen kommer att bli mycket svår. Men det finns bara ett möjligt resultat av vår kamp. Vi kommer att segra. Varför? Jo, för att människor med funktionshinder kan kämpa. Vi har kämpat hela vårt liv och vi ska fortsätta med det tills vi får våra rättigheter. - Kommer vi att vinna?
Gruppen: Ja!!
Joe Bollard: Efter marschen till parlamentet och efter talen som hölls utanför gick gruppen in i byggnaden där de träffade Inter-gruppens kommitté. Två medlemmar i gruppen, John Evans and Ann Marie Flanagan, hade valts ut för att tala med kommittén. John Evans började med att tala om hur glada han och alla andra deltagare i Freedom Drive var över att bli mottagna i EU-parlamentet och förklarade varför de hade kommit dit.
John Evans: Som representanter för en europeisk organisation av människor med funktionshinder som behöver Independent Living och personlig assistans tycker vi att det är viktigt att presentera dessa frågor för EU-parlamentet nu. Vi är en gräsrotsorganisation som ägnar sig åt mänskliga rättigheter i våra länder och vi är väl insatta i behoven och önskningar. De åtta baskrav vi har med oss (se http://www.enil.eu.com/sfd/8demands.htm) överensstämmer i hög grad med vad människor med funktionshinder i alla dessa länder just nu kräver.
Låt mig först definiera vad personlig assistans är. Ni undrar troligen redan vad det innebär. Personlig assistans är ett mycket viktigt begrepp. Jag skulle inte kunna göra det jag gör just nu utan personlig assistans. Det är med andra ord all hjälp, allt stöd och all assistans jag behöver för att mitt liv ska vara sådant att jag har samma utgångsläge och samma möjligheter att leva mitt liv som alla andra. Det är alltså stödet som krävs för att jag ska kunna göra det jag måste göra. De flesta av oss människor med funktionshinder som har kommit hit har gjort det med den sortens stöd och därför är personlig assistans något som vi önskar ska vara tillgängligt i hela Europa.
Våra åtta baskrav för personlig assistans ska vi redogöra för lite utförligare. Vi anser att det länge har varit dags att göra personlig assistans allmänt tillgänglig. Det finns fortfarande många länder inom EU som inte har upprättat effektiva assistans-tjänster för sina medborgare med funktionshinder. Vårt ärende är enligt vår mening mycket angeläget just detta år, Europeiska handikappåret, och det har därför antagits som ett av målen för vår organisations agerande under år 2003.
Eftersom personlig assistans är ett grundläggande villkor för att människor med funktionshinder personer ska kunna leva självständigt, välkomnar vi de två deklarationerna från Madrid och Teneriffa som nyligen antagits. De efterlyser en mer seriös behandling av frågor som rör Independent Living. Nu anser vi det vara väsentligt att anknyta till dessa två dokument, som båda publicerats de senaste fjorton månaderna, och visa på att de åtta krav vi har med oss stämmer väl överens med det som har formulerats i deklarationerna.
Joe Bollard: John Evans fortsatte med att påpeka att det i det ögonblicket fanns många människor med funktionshinder som berövats sina medborgerliga rättigheter på grund av att de bor på institutioner. Han tillade: "Vi anser att självbestämmande och Independent Living ska vara grundläggande rättigheter för människor med funktionshinder."
John Evans: Möjligheten att leva ett självständigt liv utgör ett sunt alternativ till institutionalisering. Dels är det hälsosammare för individen, dels mer ekonomiskt för både individ och samhälle. Eftersom institutionalisering är en del av det nuvarande regelverket för den europeiska unionens sociala utestängningspolitik, är det klokt för EU att stödja Independent Living och livet i samhällets gemenskap som ett realiserbart alternativ till fängelseliknande institutionalisering av personer med funktionshiknder.
Så länge det finns institutioner finns hela tiden det skrämmande perspektivet för de flesta människor med funktionshinder att de kommer att hamna där till slut. Ingen av oss kan känna sig lugn och trygg med livet så länge det hotet finns. Livet på en institution omöjliggör verkligt medborgarskap och deltagande i samhället. Det berövar oss friheten. De människor med funktionshinder, som redan upplevt institutionellt boende, provat på den verkligheten och upplevt bristen på kontroll över de mest grundläggande besluten över deras eget liv, vet bara alltför väl att det är ett dyrt pris att betala.
Joe Bollard: John fortsatte med att säga: “Jag skälver vid tanken på att det just nu finns tusentals människor med funktionshinder som lever på institutioner överallt i Europa. Hur många de är vågar jag inte ens tänka på. Personligen blir jag illa berörd eftersom jag har bott på en institution några år för några decennier sedan."
"Men jag var en av dem som hade tur", sa John. "Jag lyckades komma ut och var med att starta Independent Living i mitt hemland. Låt oss betrakta några av de grundläggande mänskliga rättigheterna som människor med funktionshinder på institutioner inte får utnyttja. De får inte bestämma över sina egna liv, till exempel när de ska stiga upp och gå och lägga sig. De får inte bestämma vad de ska äta på dagen. De får inte ha sina egna personliga assistenter. Ibland får de inte ens bestämma när de ska gå på toaletten. Det här är några exempel på den dagliga verkligheten som människor med funktionshinder lever med på institutioner."
John Evans: De har inte rätt till grundläggande tjänster, till bra bostad och ibland inte ens till fickpengar. Alla pengar de får eller de bidrag de kan erhålla från staten tas om hand av administrationen på institutionen. Denna dystra bild kan förklara varför människor med funktionshinder fruktar att hamna på sådana platser. Då har vi inte ens nämnt vad de som faktiskt bor där kan få gå igenom, det vill säga fysisk och psykisk misshandel och ibland till och med sexuellt utnyttjande. Människor med funktionshinder blir offer för ett system som nekar dem deras rättigheter och försätter dem i fattigdom och bidragsberoende. De saknar möjlighet till arbete och utbildning och blir isolerade i sina kommuner på grund av otillgängliga allmänna kommunikationer.
I ett socialt perspektiv kan mycket förklaras av bristande socialpolitisk planering, men den grundläggande orsaken är ofta fruktan, okunskap och en felaktig attityd till att inkludera människor med funktionshinder i det dagliga livet. Det saknas engagemang för att ta sig an detta problem på ett seriöst sätt, både i Europeiska Unionen och hos nationella regeringar. Vi måste komma bort från retorik och tryckta ord. Vi måste övergå till praktiken. Det framgår tydligt av de många exemplen på hur människor med funktionshinder eller deras representerande organisationer hålls utanför ett reellt inflytande på planering och utveckling av ändamålsenliga tjänster i sina egna regioner eller länder.
Det verkar fortfarande vara svårt för många att inse vad verkligt samråd och brukardeltagande innebär. Men det finns en risk med att inte sätta sig in i dessa frågor. För människor med funktionshinder kommer alltid att finnas och vi kommer ständigt att påminna myndigheterna om att även vi måste få delta. Vi kommer inte att tillåta någon att glömma att en socialt inkluderande politik måste omfatta också oss.
Ett annat krav vi har i vår lista är vår rätt till personlig assistans tjänster, inte enbart för människor som använder rullstolar men även för personer med andra funktionshinder. Det gäller även personer med psykiska eller intellektuella funktionshinder och lika viktiga är äldre personer, med tanke på de åldrande befolkningarna i Europa. Det finns några pilotprojekt som gäller äldre och Independent Living som ENIL just nu utvecklar i Spanien, Italien och Grekland.
Jag anser också att det är viktigt att främja Independent Living och tankesättet som ligger till grund för dess filosofi. Independent Living har varit en verklig katalysator i kampen för våra mänskliga rättigheter. Det har gett oss instrument både för att utmana och övervaka våra samhällsstrukturer. Independent Living är livsnerven i allt vi gör i vårt vardagsliv. Det är så viktigt, eftersom det fokuserar på våra behov och önskningar samtidigt som det förser oss med tydlig inriktning i vår strävan att främja vår rörelse och våra egna liv. Independent Living har gett oss många svar och lösningar på de diskrimineringsproblem vi möter. Det har blivit till en karta till överlevnad och befrielse för många av oss.
Med hjälp av Independent Livings filosofi och arbetssätt har människor med funktionshinder kunnat återta mer makt och kontroll över våra liv. Vi har kunnat bilda och utveckla våra egna organisationer och skapa bättre kontroll och valfrihet över vår livstil genom att starta egna personlig assistans-tjänster. Vi uppmanar Europeiska unionen att stödja implementeringen av Independent Livings filosofi.
Joe Bollard: Den andra talaren som vände sig till Inter-gruppen var Ann Marie Flanagan. Hon började med att säga: “När vi startade Independent Living-rörelsen för nästan 35 år sedan bland människor med funktionshinder i Berkeley i Kalifornien gick vi igenom vad som krävdes för att vi skulle uppnå Independent Living." Hon fortsatte.
Ann Marie Flanagan: Det vi kom fram till var att det krävdes personlig assistans, tekniska hjälpmedel, ett boende vi själva valt samt rätt till utbildning, anställning och familj. Tusentals människor med funktionshinder runt om i världen kan vittna om Independent Livings ideologi och verklighet och några av oss är här idag.
Det oroande inslaget i allt detta är det faktum att det i era länder finns lika många människor med funktionshinder idag, som är inspärrade på institutioner utan att ha valt det, som det fanns innan Independent Living-rörelsen föddes. De har inga garantier för att de någonsin ska kunna lämna institutionerna. Med institutioner menar vi alla slutna enheter där organisationen som erbjuder service också tar besluten som gäller den enskilde. Där ingår långvårdsavdelningar, dagcenter, träningscenter och skyddade verkstäder.
Vi kan inte nog betona att det är ett gravt brott mot mänskliga rättigheter att en person utan att ha valt det placeras på en sådan institution. Andra liknande brott mot mänskliga rättigheter är då unga människor med funktionshinder tvingas leva på institutioner som är avsedda för äldre vilka ofta närmar sig slutet på sin levnad. På Irland har vi till exempel bröderna Maguire, drygt trettio år gamla, som tvingas bo på ett hospice i Clare.
Båda bröderna har offentligt uttryckt sin önskan att få bo tillsammans i eget boende med hjälp av personlig assistans. De tycks inte kunna få ett värdigt liv enligt eget val på grund av bristen på medborgarliga och mänskliga rättigheter. I våra europeiska medlemsländer inser man inte värdet av den omvälvande erfarenheten med att ha tillgång till personlig assistans och själv kunna bestämma över sina val. Man värdesättar det inte, förstår det inte och accepterar det inte. Det kan man se i avsaknaden av policy och lagstiftning som ger rätten till Independent Living-tjänster i form av kontantstöd.
Det visar sig exempelvis också i antalet personer som varje dag placeras på vårdhem och det ökande antal anhöriga som ansöker om vårdbidrag eller liknande arrangemang. När staten eller de sociala inrättningarna förr i världen talade om oss gällde frågorna behoven av mat, påklädning och toalettbestyr. När vi nu talar om service menar vi universitetsstudier, äktenskap, barnafödande, avancemang på jobbet, politisk karriär, det vill säga allt som gäller en fullt delaktig medborgare i samhället, med de rättigheter och det ansvar som följer av det.
Det är av yttersta vikt att vi i Independent Living-rörelsen ständigt propagerar för införandet av vår filosofi. För att uppnå detta ber vi er att kritiskt analysera handikappsektorn. Ni måste göra detta så att ni kan skilja mellan Independent Living och traditionella, beroendeskapande servicetjänster. En del av indikatorerna på detta kan man hitta om man tittar på institutionernas maktstrukturer och deras beslutsfattare. Ni skulle kunna fråga om människor med funktionshinder utvecklar, leder och kontrollerar sina egna tjänster. Ni kan också ställa frågan om en given tjänst erbjuder den enskilda brukaren individuella valmöjligheter och kontroll. Om svaret blir nej, så är det inte vad vi menar med Independent Living.
Ett av initiativen som Independent Living-rörelsen i åtta länder har tagit är att inrätta ett Expertcentrum för Independent Livings filosofi. Vi har nu ordnat finansieringen för detta och ska på tolv månader utarbeta kriterier och en standard för att definiera begreppet Independent Living. Tyskland kommer troligen att samordna detta åtagande.
Centrets analys kommer att leda till att en mall utarbetas som kan fastställa vad Independent Living verkligen innebär. När vi avslutat arbetet kommer vi att be alla EU-parlamentariker att skriva under det och lova att endast detta ska vara den måttstock som avgör beslut om finansiering, resurstilldelning och lagstiftning i frågor som rör människor med funktionshinder. Om resurser som idag används för icke- Independent Living tjänster omfördelas, så kan vi garantera er, att det kommer att behövas mycket lite extra pengar till för att åstadkomma Independent Living för alla.
Låt mig än en gång påpeka att det bara är vi som kan avgöra vad som behövs för full jämlikhet och delaktighet. Den internationella Independent Living-rörelsen gäller alla människor med funktionshinder i alla stater och länder. Jag uppmanar er, å de närvarandes och alla funktionshindrade människors vägnar att lyssna noga när och att tro oss när vi talar om för er att vi vet bäst vad som behövs för att vi ska kunna delta nå fullt aktivt och deltagande medborgarskap. Om det bara blir ett budskap som ni tar med er härifrån låt det då vara: Inget om oss utan oss.
[Sång på spanska.]
[Sång på franska.]
- slut -
Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.
Our sponsors
