Assistansbrukares situation i Wien

Producerat av Freak Radio (bearbetad av ILI)
Inslag av: Katharina Zabransky, Gerhard Wagner, Irmgard
Kampas, Bernhard Hruska; redaktion: Gerhard Wagner

Medverkande: Bernadette Feuerstein, Martin Kopper, Gerda
Ressl, Manuela Ressl, Peter Singer.

Radio Independent Living har bett Freak Radio i Wien att göra ett program om hur människor med funktionshinder som behöver personlig assistans lever i den österrikiska huvudstaden. Vi har översatt och bearbetat programmet.

Redaktionen för Freak Radio består av människor med och utan funktionshinder som arbetar för funktionshindrades rätt till delaktighet i samhället. Programmen vill visa att det går att leva ett självbestämt liv. Ett liv med funktionshinder – ett liv med kvalité, är mottot för Freak Radio.

Fast att nå fram till detta mål är inte alltid så lätt i Österrike. Visst har situationen för människor med funktionshinder förändrats ganska mycket de senaste åren. Så sent som för tjugo år sedan bodde de flesta antingen på institution eller fick hjälp av familjen. Men sedan 1993 finns kontantstöd från staten och därmed andra möjligheter.

Kontantstödet är inte inkomstrelaterat och betalas ut via den statliga vårdförsäkringen. Det rör sig visserligen om ett lågt schablonbelopp. Som mest får man ut 1500 euro per månad. Det räcker inte för många assistanstimmar till vettiga löner. Men ändå: genom kontantstödet kan människor med funktionshinder för första gången bestämma själva över en del av sin assistans. Eftersom pengarna inte täcker hela behovet är möjligheten till ett självbestämt liv snarare undantag än regel. Detta gäller framför allt människor med stora funktionshinder som för det allra mesta förblir hänvisade till institution eller till familjens hjälp.

I det här programmet presenterar vi fyra människor med funktionshinder som lever på helt olika sätt.

PETER SINGER arbetar vid Wiens Universitet och bor för sig själv. Förr fick han mycket hjälp av sin mamma, men sedan hon gått bort måste han i stället anlita hemtjänsten, som kommer två gånger om dagen. Även när han är sjuk klarar han sig med dessa två dagliga besök.

”Vad är det som hindrar mig? Det har jag svårt att svara på. Jag är en väldigt rationell människa. Ingenting hindrar mig”, säger Peter.

Han är 58 år gammal och bor i en modern lägenhet i utkanten av Wien. Till lägenheten hör även en liten trädgård där han gärna kopplar av.

Peter har läst masskommunikation, pedagogik samt specialpedagogik.

Vardagen klarar han med hjälp av hemtjänst. För det mesta kommer en och samma person måndag till fredag. Hon handlar åt Peter samt tar hand om städning och matlagning. Varma måltider kan han inte äta själv så vid lunch får han hjälp med detta av hemtjänstpersonalen. Denna förbereder även smörgåsar eller annan kall mat till middag åt honom. Peter har hjälp av hemtjänst på morgonen och vid lunchtid: på morgonen har han 45 minuter hjälp på vardagarna och en halvtimme på helgerna, vid lunchtid är det en och en halvtimme på vardagarna och 45 minuter på helgerna som gäller. På helgerna får Peter också hjälp med sin personliga hygien.

”Den hjälpen tar jag väldigt gärna emot. Inte för att jag är lat, kroppen har helt enkelt blivit allt svagare med tiden. För att utnyttja tiden på bästa sätt lägger jag mig utan hjälp i badkaret på morgonen. Medan jag badar lagar hemtjänstpersonalen frukost. Sen kommer hon och hjälper mig att tvätta ryggen.”

Peter lever inte i ett förhållande och han bor för sig själv. Tidigare delade han lägenhet med sin mamma som gick bort för några månader sen. Han har många vänner, många kontakter och en mängd olika uppdrag. Det händer att han är hemifrån flera dagar i sträck.

”Jag kan verkligen säga att jag har ett väldigt rikt liv. Därför känns det skönt att ibland kunna ha en hel vecka helt för mig själv. Då kan jag bara vara hemma och ta tag i allting i lugn och ro.”

Peter lever ett helt normalt socialt liv som han själv uttrycker det. Han umgås flitigt med sin syster och med syskonbarnen.

”Det är absolut inte så att familjen har några krav från mig eller att de känner sig tvungna att komma och besöka mig bara för att jag har ett funktionshinder. Det är precis så här jag tycker integration ska fungera.”

När Peter uträttar ärenden eller besöker vänner i Wien är det oftast färdtjänsten som gäller. Åker kommunalt gör han bara om hållplatserna är någorlunda lättillgängliga. Alldeles intill hans lägenhet ligger en spårvagnshållplats så han tar spårvagnen då och då. (tagit bort)

De senaste åren har han inte åkt på semester. I år däremot ska han ta flyget till Tyskland för att besöka en kusin.

”Förr brukade jag resa till Italien med mina föräldrar, men de senaste fem åren har jag inte semestrat över huvud taget. Och nu blir det ett seminarium och Tyskland i fjorton dagar. Jag ska ta flyget dit och det ska jag göra alldeles på egen hand!”
  
Peter betalar cirka 300 euro per månad för 55 timmars hemtjänst. Han har aldrig haft egna förvärvsinkomster. Han har en liten efterlevandepension med tilläggspension och kontantstödet från den statliga vårdförsäkringen. Socialförsäkringssystemet ser honom alltså fortfarande som ett barn – till sin pappa. Sedan drygt tio år tillbaka jobbar han som assistent vid Wiens Universitet. Men eftersom han har efterlevandepension får han inte ha sidoinkomster. Därför avstår han från att ta ut lön.

Peter har alltid haft lätt för att umgås med sina studiekamrater och medarbetare. När han studerade antecknade kamraterna åt honom. De körde honom från den ena hörsalen till den andra och hjälpte honom att äta i studentmatsalen. (tagit bort) Peter har ett väldigt bra förhållande till sina kollegor och till sina studenter som ofta kommer på besök för att få vägledning och råd.

På fritiden vistas Peter framför allt i sin lägenhet. Här kan han koppla av och ladda om för nya möten och nya arbetsinsatser.

Sitt funktionshinder ser han som en utmaning, han använder sig till exempel flitigt av dator, Internet och andra nya hjälpmedel:

”Det kanske låter chockerande men jag tycker helt enkelt att det är intressant att man kan hinna med så pass mycket trots att man är funktionshindrad. Alltså jag måste säga: jag älskar mitt funktionshinder!” 

Att få medel från den statliga vårdförsäkringen är viktigt för att Peter Singer ska kunna bo precis som han vill, alltså för sig själv, i egen lägenhet. Detta måste fortfarande anses som ett privilegium för människor med funktionshinder i Österrike.

Peter är en av drygt 330.000 människor i Österrike som får kontantstöd från den statliga vårdförsäkringen. Det finns sju olika nivåer beroende på assistansbehovet. Nivå ett betyder att man behöver 50 timmar assistans och får 145 euro per månad; för nivå 7 får man 1500 euro per månad.

Men detta räcker förstås inte för att betala ut vettiga assistentlöner som brukar gå på minst 18 euro per timme. Kontantstödet är därför bara ett bidrag till de faktiska kostnaderna för assistansen.

Hur stort detta behov är har den som vet bäst – alltså den enskilda människan med funktionshinder själv – dessvärre för det mesta inte mycket att säga till om. Eftersom kommunerna står för finansieringen och organisationen av hemtjänsten är det i stället de som bedömer hur många timmars hemtjänst den enskilde ska få. I beräkningen ingår då även ens inkomst, bland annat  pension eller socialbidrag. Om kostnaderna för assistansen i det egna hemmet anses för höga, återstår ofta bara att bo på institution eller i gruppbostad eller att få hjälp från anhöriga.

Att Peter vid 58 års ålder socialrättsligt sett är barn till sin avlidne far kan kännas märkligt ur svensk synvinkel där man brukar utgå ifrån den enskilda individen. Men i Österrike, där familjen ligger till grund till socialrätten, är detta fortfarande fullt normalt.

Medan Peter Singer känner sig bekväm med att bo ensam har drygt 40-åriga Michaela Ressl valt att bo ihop med sina föräldrar. Hon skulle inte kunna tänka sig att leva på nåt annat sätt:

”Mina föräldrar tar hand om mig. Då mår jag bra!”

Michaela bor i en stor rymlig taklägenhet på sjunde våningen, utan hiss. Väggen pryds av pokaler och diplom som skvallrar om att hon har varit med i Special Olympics och tagit flera medaljer:

”I skidåkning och i bowling! Då fick jag två stycken!”

Varje morgon går Michaela Ressl till jobbet. Det är väldigt viktigt för henne. Hennes vardagar börjar precis på samma sätt som många andras:

”Jag går upp klockan sju, jag klär på mig, borstar tänderna, jag tar mina grejor. Sen går jag ut halv åtta, jag åker tre hållplatser och sen måste jag byta. Ifall det inte kommer en 10A så går jag en bit!”

Att Michaela kan klara vägen till jobbet alldeles själv är en stor framgång för henne. Hon gillar inte att gå ut ensam sedan hon en gång krockade med en spårvagn. De gånger hon klarar av att ta sig fram på egen hand är hon väldigt stolt. Fast för det mesta behöver hon ändå bli ledsagad, berättar hennes mamma. Eftersom Michaela inte kommer ihåg hur hon har tagit sig fram till en viss plats hittar hon inte tillbaka hem. För att hitta vägen själv behöver hon alltså öva länge.

Sedan en tid tillbaka har Michaela en mobil och det känns tryggare. Hon gillar att jobba på den skyddade verkstaden där hon utför syarbeten. Men hon är bekymrad över att verkstaden nu för tiden nästan inte får några uppdrag längre.

”Förr hade vi mycket jobb men nu är det nästan ingenting kvar. Företagen har flyttat till utlandet!”

Den skyddade verkstaden stöds finansiellt av Wiens kommun. Michaela Ressl får en liten lön. Men för att ha ett jobb att gå till betalar hon själv mycket mer än vad hon får tillbaka, säger hennes mamma:

”Vår kostnad för Michaelas plats i verkstaden går upp till 30 procent av kontantstödet från vårdförsäkringen. Hur mycket man betalar i varje enskilt fall beror på hur mycket man får i kontantstöd. Den som får mer betalar mer. Men verkstaden tar alltid 30 procent. Michaela får dessutom ett fast bidrag, ett slags socialhjälp. Bidraget måste räcka till allt hon behöver.”

Michaela äter lunch på verkstaden fast hon tycker inte maten är så god som hemma. Också här har det blivit förändringar: Maten som förr lagades i verkstadens eget kök, levereras numera av ett externt företag. Efter jobbet ser Michaela till att hinna med åtminstone en del av hushållsarbetet själv, som till exempel att tömma och fylla på diskmaskinen.

En gång i veckan tar Michaela bussen för att besöka sina vänner och gå och bowla tillsammans med dem. Då åker hon själv. Dessutom har hon två små hundar som hon brukar rasta på kvällarna. Och när hon har hunnit med allt som ska göras för dagen…

”… då brukar jag titta på TV och så pratar jag med min pojkvän!”

Michaela har ett bra förhållande till sin bror och hans familj som inte ser Michaelas funktionshinder som något märkvärdigt. Ibland funderar hon på hur det ska bli i framtiden när föräldrarna inte längre kan stödja henne. Då skulle hon kanske kunna bo nära sin bror. Fast hon vet inte riktigt än. En sak vet hon däremot alldeles säker att hon önskar sig:

”Att jag fortsätter vara ihop med min pojkvän!”   

Om föräldrarna inte fanns skulle hon helst vilja bo med sin pojkvän – eller med sin bror. Hon påpekar att de kommer väldigt bra överens men undrar om det skulle funka i en och samma lägenhet?

”Ja…, om det går….”

Michaela jobbar alltså på en skyddad verkstad. Generellt finns det två sätt i Österrike att jobba på en sådan. Den första, och mest vanliga, möjligheten är den så kallade sysselsättningsterapin där man inte täcks av något kollektivavtal, inte tjänar in några pensionspoäng och endast får en mycket låg lön. Det är Michaelas situation. Fast ”lön” är det egentligen inte – som mest får man ut drygt 35 euro per månad. Det är ganska vanligt att t ex människor med funktionshinder som bor i gruppboende, mer eller mindre tvingas ta sådana jobb för att inte få sina pengar indragna. I den andra formen av skyddad verkstad får de arbetande lön enligt kollektivavtal och pensionsförmåner. Men så är alltså inte fallet hos Michaela som på grund av sitt funktionshinder inte bedöms kunna förvärvsarbeta och som istället är berättigad till en sorts socialbidrag som är jämförbart med förtidspension. Vid sidan om medlen ur den statliga vårdförsäkringen ska socialbidraget täcka kostnaderna för mat, boende och personliga utgifter. Detta stöd brukar ligga mellan 600 och 900 euro per månad och är ganska unikt för delstaten Wien. Fast det finns ett krux här också: Det går inte att bara få ut en del av socialbidragsbeloppet och samtidigt jobba deltid. På så sätt kan socialbidraget i själva verket förhindra att en människa med funktionshinder vågar ge sig ut i arbetslivet.

Medan Michaela Ressl har valt att bo hemma hos föräldrarna har 44-åriga Martin Kopper gått en annan väg. Sedan 16 år tillbaka bor han i ett gruppboende och precis som Michaela trivs han bra med just sitt sätt att leva.

Att bo i gruppboende är numera ganska vanligt för människor med funktionshinder i Österrike, i alla fall i storstäderna. På landsbygden är denna boendeform fortfarande ganska dåligt utbyggd. Där är det i stället framför allt stora institutioner för flera hundra människor som gäller.

Men i Martin Koppers hemstad Wien finns det alltså gott om möjligheter till gruppboende som brukar vara inhysta i vanliga, större bostadshus och omfatta mellan 6 och 40 människor. För det mesta delar man inom gruppboendet en större lägenhet, med tillgång till gemensamt kök, bad, WC och gemenskapsrum. De boende hyr inte sina lägenheter själva. Det gör i stället en organisation – som i Martins fall föreningen Balance – som i sin tur finansieras av kommunen Wien.

Martin bor i egen lägenhet vilket kan ses som ett privilegium inom den här boendeformen. Hans etta med kokvrå är på 40 kvadratmeter. Här finns telefon, TV och dator men det första man som besökare lägger märke till är många hyllmeter med böcker.

Martin är en målmedveten person. För fyra år sen blev han klar med sina studier i historia och filosofi men han har inte slutat plugga för det. För närvarande studerar han juridik vid Wiens Universitet. Nyligen klarade han en examen i straffrätt. 
Martin använder en elektrisk rullstol. Han har spasmer och kronisk reumatism och behöver därför assistans hela tiden. Att ha gott om utrymme är i alla fall väldigt viktigt för honom:

”Fritid betyder att jag kan göra det jag vill. Visst, det kan jag ju nästan alltid men jag menar framför allt att jag då helt medvetet kopplar av från studierna. Små begränsningar måste var och en leva med, det är ingenting märkvärdigt.”

Inom Balance jobbar allt som allt tio medarbetare som hjälper de boende med den personliga omvårdnaden. När Martin behöver hjälp är det bara att slå en signal till jourhavande personal.

Vem som kommer kan han naturligtvis inte bestämma över. Fast det har han blivit van vid för länge sedan. Besökare till Martin måste ringa på porttelefonen. Martin, som har nyckel till huset, kan inte öppna ytterdörren på egen hand. Det finns inga automatiska dörröppnare. Men hursomhelst trivs han för det mesta bra med sin bostads- och servicelösning.

”Jag gillar principen att kunna ha sällskap när jag vill. Å andra sidan har jag ju egen lägenhet. Så om jag vill vara ensam är det inget problem. När jag flyttade hit var servicehuset nytt och därför fick jag bestämma själv vilken lägenhet jag ville bo i. Jag valde den som ligger längst ned i korridoren, där är lugnast tycker jag.”

En stor del av dygnet tillbringar Martin på universitetet. Han bestämmer själv över sin tid. Vad han gör under dagen och när han gör det är hans ensak – samtidigt som han har tillgång till hjälp dygnet runt.
 
”Det är få saker som jag kan göra alldeles själv men här känner jag mig väldigt trygg. Och så är man fullständigt fri. Om jag vill duscha på eftermiddagen gör jag det och vill jag inte gå upp förrän klockan tio så går jag upp just tio.”

Att komma hem sent är inte heller något problem – enda förutsättningen är att personalen vet om det. Det finns ingen regel som säger att Martin bör vara hemma vid midnatt men detta är nästan en teoretisk fråga för honom, för det mesta är han inte ute så sent.

På helgerna tar Balance in fler medarbetare. Om Martin säger till i tid blir kan han få ledsagning till sina fritidsaktiviteter. Tre gånger i veckan, allt som allt drygt tretton timmar, har han dessutom personlig assistans som han får genom WAG, Wiener Assistenzgenossenschaft, ett assistansbrukarkooperativ. Den personliga assistenten har Martin själv kunnat välja, de kommer bra överens. Assistenten hjälper Martin bland annat med toalettbesök och med att kopiera studiematerial.

”Jag har ju ett rätt stort hjälpbehov, men ändå skulle jag vilja säga att jag inte känner mig speciellt beroende”, slår Martin fast.

Kommunaldistrikt 12 i Wien har en väldigt bra infrastruktur och även kollektivtrafiken är väl utbyggd. I husets närhet finns flera affärer. Då och då åker Martin tunnelbana, men för att åka till universitetet anlitar han för det mesta färdtjänsten. (tagit bort)När han inte ägnar sig åt sina studier går han ibland på bio med en vän. Han har dessutom åtagit sig att då och då oavlönat besöka en äldre dam i ett kyrkligt vårdhem, och så tar han hand om en väninna som är psykiskt sjuk. Helgerna brukar han tillbringa med föräldrarna. De gör många aktiviteter tillsammans och har även semestrat ihop flera gånger.

Martin är redaktör för tidningen som föreningen Balance ger ut. På så sätt hjälper han också sin mamma som är föreståndarinna för föreningen.

”Jag kan nog säga att jag hjälper mina föräldrar att få igång vissa saker. Det blir ju allt mer uppenbart att funktionshindrade ska ha mera självbestämmande över sina liv. Det handlar om en lärandeprocess och även inom föreningen har det tagit tid innan den processen kommit i gång. Funktionshindret finns ju bara i ens huvud. Man blir van även vid ett funktionshinder och jag har absolut blivit van. För mig är det alldeles normalt att jag är funktionshindrad, inte kan jag varenda dag sitta och grubbla över hur det skulle kännas om jag inte var det. Sådana tankar har jag inte tid med.”

Frågan om hur han vill bo i framtiden funderar han inte heller närmare på just nu. Fast om han skulle träffa ”den rätta” skulle han kunna tänka sig att bo ihop med henne.

”Jag vet inte hur det ska bli i framtiden. Nu ska jag snart avsluta mina studier och därefter skulle jag vilja jobba tjugo timmar i veckan.”

Systemet med gruppboenden började ta form i Österrike i slutet av 80-talet. Martin trivs rätt bra med denna boendeform. Men här finns det delade meningar. Andra personer med funktionshindrade upplever att graden av självbestämmande i den här bostads- och servicelösningen är ganska låg – till exempel kan man inte bestämma eller åtminstone i förväg få veta vem som ska komma och hjälpa en med den personliga hygienen på morgonen. Dessutom är det för det mesta inte fråga om en egen lägenhet utan om ett eget rum i en stor gemensam bostad.

Den svenska boendeservicen – där hyresgästerna har sina egna lägenheter men delar på personalen dygnet runt)– är besläktad med den österrikiska gruppboende-lösningen. Men i motsats till boendeservicen i Sverige, där behovet har minskat tack vare assistansreformen i mitten av 90-talet, framstår gruppboende i Österrike alltjämt som ett förhållandevis positivt alternativ till institutionsboende eller föräldrahemmet – i alla fall för de som inte har alltför stora assistansbehov. Organisationer som driver gruppboende-anläggningar får för varje hyresgäst ett schablonbelopp från kommunen, och då gäller det att hålla kostnaderna nere och inte ha för många  ”krävande” hyresgäster.

Precis som i andra länder begränsas alltså även österrikiska assistansbrukare av kommunernas ansträngda ekonomi.

Men nu ska det handla om BERNADETTE FEUERSTEIN som bor i eget hem. Att pussla ihop pengarna för sitt assistansbehov är ett ständigt problem även för henne. Bernadette använder rullstol och har sedan studietiden haft hjälp av personliga assistenter. Hon jobbar på socialministeriets konsumentavdelning men för närvarande är hon mammaledig. Vid sidan om mammaledigheten medverkar hon dock i ett EU-projekt. Dottern Lea är ett och ett halvt.

”Hon har blivit så stor så hon förstår hur det funkar. Om hon till exempel vill sitta i mitt knä kommer hon och frågar: ”Mamma upp?”, för hon vet att det inte är läge för det alla gånger. Men om jag säger javisst går hon till assistenten och säger ”Mamma upp” och assistenten tar upp henne och sätter henne i mitt knä för det klarar jag inte själv. Sen tittar vi i en bok, vi sjunger tillsammans eller vad det nu kan vara.”

Tillsammans med Lea och Leas pappa Bernhard bor Bernadette Feuerstein i en stor äldre lägenhet i Wien. Lägenheten har specialanpassats till hennes behov. Dörrarna är bredare och badrummet rymligare. Just nu är det Lea som bestämmer över sin mammas dygnsrytm. Och det börjar hon med redan på morgonen:

”Det första som brukar hända på morgonen är att Lea kommer och kryper ner i vår säng. Sen drar hon fram min hand för att jag ska vakna så hon kan ge mig en bok. Så tar jag boken och läser högt för henne. Sedan kommer assistenten som har morgonpass, hon hjälper mig upp ur sängen, hon hjälper mig att klä på mig, att laga frukost och så vidare.”

Att ha personlig assistans är väldigt viktigt i hela Bernadettes tillvaro. Hon är arbetsgivare åt assistenterna och det är hon som bestämmer vem som ska arbeta åt henne och när hon ska få hjälp. Även på arbetsplatsen anlitar hon och några av hennes arbetskamrater sina respektive assistenter.

”Att få assistans på jobbet är väldigt viktigt. Vi behöver stöd med olika praktiska saker som t ex att ordna dokument, att röja upp eller skriva ut längre texter. Och vid sammanträden behöver jag någon som tar mig dit och som hjälper mig med toalettbesök. Jag behöver assistans på jobbet precis som annars i min vardag.”

Vid sidan om sin mammaledighet jobbar Bernadette för närvarande inom ett EU-projekt. Det går ut på att säkra kvalitén på utbildningar inom funktionshinder-området, där syftet är att stärka delaktigheten hos människor med funktionshinder i samhället.

”Vad vi vill bidra med inom projektet är att få in kravet på att leva ett självbestämt liv. Det är vi som är experterna här. Och det är vi som vet vad som är bra för oss, inte lärarna, terapeuterna och pedagogerna. Så vi vill ha något inflytande över innehållet i dessa utbildningar.”

Bernadette är en mångsysslare. Med Lea i centrum går det förstås inte att hålla fast vid ett exakt schema. Ändå ser Bernadette till att klara det dagliga hushållsarbetet som att handla och laga mat. Dessutom sysslar hon med EU-projektet. Och så finns det många personliga saker som hon måste ta tag i och organisera: Det kanske har kommit ett nytt regelverk för rätten till sjukgymnastik, hon måste ansöka om ett nytt hjälpmedel eller bokföra assistanstimmarna. De här organisatoriska uppgifterna som följer med funktionshindret tar väldigt mycket tid säger hon. På eftermiddagen går hon ibland till sjukgymnasten, och två gånger i månaden besöker hon simhallen tillsammans med en assistent och sin man Bernhard. Och vad gör hon annars?

”När jag inte har sjukgymnastik eller simmar ser jag till att vi har en trevlig eftermiddag, Lea och jag. Vi går till lekplatsen eller så gör vi en liten utflykt. För det mesta åker vi kommunalt, jag tar en assistent med mig och då behöver jag ingen bil. På kvällen händer det ofta att jag jobbar lite, eller så möter jag vänner eller går på bio. Men det finns även kvällar där jag helt enkelt slappar framför teven. Ibland när det skulle bli för dyrt att betala för assistans dygnet runt är det Bernhard som hjälper mig i säng.”(tagit bort)

Just nu får Bernadette i princip så mycket personlig assistans som hon behöver. Därför är det hennes största önskan…

 ”…att även i framtiden få den nödvändiga mängden assistans. Men det blir svårt. Just nu fungerar mitt dagliga liv ganska bra. Men det hänger ihop med att jag får extra assistanspengar under Leas två första levnadsår. I oktober är de slut och just nu håller jag på att undersöka hur det ska gå sedan, på vilket sätt jag ska kunna organisera min assistans. Det här är förstås en stor önskan, För mig är det en existentiell fråga.”

Precis som Bernadette Feuerstein lever många människor med funktionshinder i Österrike idag i stor ovisshet. Att kunna leva ett självbestämt liv även i framtiden är inte alls självklart, och mycket försvåras dessutom genom den skiftande lagstiftningen mellan de olika förbundsländerna. Men det finns framsteg. Som den statliga riktlinjen om rätt till personlig assistans på arbetsplatsen och vid utbildningen. Riktlinjen kom i början av 2004, till stor del tack vare ihållande påstötningar från Independent Living Centret i Wien. Funktionshindrade människor får därmed möjligheten att med statliga pengar bilda så kallade Assistenzgenossenschaften, assistanskooperativ, och på så sätt själva organisera sin assistans inom utbildningen eller på jobbet. Pengarna betalas ut ganska obyråkratiskt, efter en behovsbedömning tillsammans med företrädare för den statliga socialförvaltningen, för assistansföreningen och naturligtvis den sökande själv. Pengarna för arbetsassistansen är inte inkomstrelaterade och de betalas utöver kontantbidraget från den statliga vårdförsäkringen.

Men fortfarande finns det många problem. För det första är de assistentlöner, som riktlinjen tillåter, väldigt låga – 7 euro per timme i bruttolön. Dessutom räcker det för många funktionshindrade inte med att få assistans just i skolan, vid universitetet eller på jobbet. Får de inte motsvarande hjälp på morgonen och på kvällen i hemmet kan de inte få del av de nya möjligheterna. Därför gäller det nu att utvidga riktlinjen till att omfatta även rätten till assistans i hemmet – och att arbeta för att riktlinjen så småningom blir till lag.

Det finns alltså mycket kvar att göra. Men i alla fall: i och med den nya riktlinjen har människor med funktionshinder i Österrike kämpat sig till större möjligheter att själva ta initiativ, de har blivit mera synliga i samhället och mera medvetna om sina rättigheter.

Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.