Assistansbrukares situation i Slovakien

Redaktionell bearbetning: Independent Living Institute.

Intervjuer med: Anton Benca, Lydia Brichtova, Ivana
Camajova, Andrea Madunová och Milan Popovic.

I det här programmet berättar fyra slovaker med funktionshinder om sina erfarenheter av Personlig assistans och Taxi för alla.

Slovakien är ett ungt land - grundat 1993 - och EU-medlem sedan 2004. Under de senaste åren har landet försökt att modernisera sin socialpolitik. Till exempel startades 1996 olika projekt som under försöksfasen stöddes med EU-pengar. I en tävling inom det EU-finansierade PHARE-programmet vann Independent Living Institute ett uppdrag från det slovakiska Socialdepartementet för att dra i gång två pilot projekt: ett för personlig assistans och det andra för att starta upp en integrerad taxitjänst, taxibilar som kan ta alla kunder även de kunder som använder rullstol och sitter kvar i sina rullstolar under resan. 22 personer med funktionshinder fick testa systemen. Och några av dem ska vi träffa i det här programmet.

Independent Living Institute började sitt arbete med att starta ett brukarkooperativ i Bratislava-området. Det fungerade som arbetsgivare för assistenterna. Man utbildade också medlemmarna, genom kamratstöd-metoden i hur man anställer, utbildar och handleder sina egna personliga assistenter. Allt enligt de metoder som Stockholmskooperativet Independent Living utvecklade på 80-talet. Några av kooperativets medlemmar gjorde spännande upptäckter om sina liv. Anton Benca till exempel sa så här i en intervju:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Om du klarar av att handleda dina assistenter och använda dig av assistansen så som den är tänkt att fungera, kan ingenting hindra dig från att leva ett normalt liv. Det gäller även för en person med omfattande funktionshinder.”

Många assistansbrukare insåg genast vilka möjligheter Personlig assistans erbjuder, eftersom de enda alternativen var att bo hos och få hjälp av släktingar eller att bo på institution. Assistansprojektet väckte också mycket uppmärksamhet i medierna och våren 1998 infördes kontantstöd för personlig assistans i den nya slovakiska sociallagstiftningen.

Nu beror införandet av en ny lagstiftning och nya rutiner ju inte bara på de berörda, på brukarna. Den beror i mycket hög utsträckning på politikerna och myndigheterna. Och där spelar Lydia Brichtova, chef för avdelningen för integrationen av funktionshindrade på socialdepartementet i Bratislava en betydande roll. Hon förklarar hur reglerna för funktionshindrade har förändrats i Slovakien:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Slovakien har som ett av de första post-kommunistiska länderna infört systemet med Personlig assistans i sin lagstiftning. I april 2004 fick nästan 4 000 funktionshindrade kontantstöd för Personlig assistans. Det betyder att människor med omfattande funktionshinder kan få bidrag inte bara för att kunna vara yrkesverksamma, utan också för att få hjälp med alldagliga sysslor som att äta lunch, att sköta den personliga hygienen eller att klä på sig. Socialdepartementet har dessutom genomfört en undersökning för att redovisa den personliga assistansens påverkan. Undersökningen visade att den personliga assistansen höjde livskvalitén särskilt för brukare med omfattande funktionshinder.”

MUSIK

Men fortfarande är det förstås långt kvar tills människor med funktionshinder i Slovakien lever på samma villkor som andra. Ett slovakiskt journalistteam har på uppdrag av Radio Independent Living talat med assistansbrukare och sammanfattat deras erfarenheter av Personlig assistans. Framförallt ville de veta hur deras liv förändrades jämfört med tiden innan.

En av de intervjuade är Andrea Madunová. Hon är 32 år och har läst juridik vid Commenius Universitet. Andrea bor tillsammans med sin man i huvudstaden Bratislava.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag blev sjuk när jag var i tioårsåldern. Sedan dess har mitt tillstånd stegvis försämrats. Min muskelstyrka minskade och jag kunde inte gå uppför trapporna. Springa kunde jag inte alls. Jag var mycket trött. Riktigt dålig blev jag, när jag pluggade på universitetet. Mycket stress och olika problem gjorde att sjukdomen blev värre 1998. När jag sen började yrkesarbeta, blev jag tvungen att använda rullstol.”

Andrea betonar att hon anser sig vara en mycket självständig människa:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Personlig assistans har get mig enorma möjligheter. Jag är ju oberoende av min familj! Min man har sitt jobb och sina egna plikter. Det är klart, han hjälper till med en rad saker varje dag... Men i mitt arbete eller när jag vill åka till stan, när ska träffa en klient eller gå på ett möte - då tar jag en av mina assistenter till hjälp. Och jag åker hem precis som alla andra människor efter jobbet också. Jag kan handla och arbeta, det skulle jag inte kunna utan assistent.”

Andrea arbetar för den slovakiska Muskeldystrofi-organisationen. Hennes jobb består inte enbart av skrivbordsarbete. Hon betonar att det därutöver är viktigt att skaffa sig nya informationer och gå på olika möten:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Om man vill hänga med måste man åka ut och titta på olika projekt, lämna kontoret och träffa folk. Till exempel har vi medlemmar som på grund av sitt funktionshinder inte kan komma hit till vårt kontor. Dem söker vi upp. Då föregår vi samtidigt med gott exempel och visar att man kan vara rörlig även med ett funktionshinder - det är också mycket viktigt. Vi visar att funktionshindrade inte behöver vara helt beroende av familjens hjälp eller av andra frivilliga som bara kan hjälpa till vid sidan om sina ordinarie jobb.”

Andrea vet ju av egen erfarenhet, vilka svårigheter man kan stå inför när man är beroende av praktisk hjälp från andra. Och naturligtvis vill funktionshindrade människor leva precis som alla andra, även på sin fritid. Men att använda assistenterna även när hon åker på semester – det är för mycket, tycker Andrea:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Assistans använder man när man verkligen behöver den. Eller när man tycker att det är rätt och nyttigt. Personligen tar jag inte med assistenter på semestern. Jag klarar mig ju utan dem! Fast det finns en inskränkning: Jag kan inte köra bil. Om jag ska åka någonstans - vare sig i jobbet eller privat - kan jag bara göra det med hjälp av en assistent.”

Under pilotprojektperioden arbetade Andrea Madunová i assistanskooperativet och förmedlade personliga assistenter. Utbildningen och handledningen av assistenterna fick brukarna sköta själva. Och mellan kooperativet och assistenterna upprättades arbetskontrakt. Men brukaren fick inte själv anställa assistenter. Det berodde på det dåvarande rättsläget i Slovakien. På den tiden fick endast stora företag fungera som arbetsgivare med avtal och fullgod social säkerhet för sina arbetstagare.

Det skulle också kunna vara en anledning till att många jobbar som assistenter vid sidan av sina ordinarie arbeten. Assistansarbete är en bisyssla för dem.

Lydia Brichtova, från integrationsavdelningen för funktionshindrade i socialdepartementet, försäkrar att myndigheterna arbetar på att ändra situationen:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Vi har kommit fram till att inte alla funktionshindrade och assistenter är nöjda med den nuvarande anställningsformen. Därför tittar vi på andra tänkbara möjligheter. I slutet av år 2004 kommer en ny lag som introducera dem. Vi vill ändra assistenternas arbetsrättsliga ställning så att Personlig assistans i lagen jämställs med handel och får förmedlas genom agenturer. Jag vill också betona att det företrädesvis var de funktionshindrade själva som vägledde oss i våra beslut. Det är ju de som känner behoven bäst och vet hur de ska formuleras i lagen.”

MUSIK

Lydia Brichtova, chefen för avdelningen för integrationen av funktionshindrade, understryker vikten av att funktionshindrade själva har inflytande. Men det är nåt som inte alla ansvariga verkar ha förstått. Flera av de vi intervjuat klagar på det.

Till exempel en av pionjärerna i rörelsen för rätten till assistans, Anton Benca. Han är inte alls nöjd med hur de slovakiska myndigheterna sköter frågorna kring funktionshinder. Anton är en charmerande 51-årig man. När han var 22 råkade han ut för en arbetsolycka. Sedan dess är han förlamad och helt beroende av andras hjälp, berättar han. Men den saken är Anton säker på: avgörande för livskvalitén är miljön, omgivningen:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Visst kan man existera med hjälp av rullstol och ortopediska hjälpmedel. Men man behöver en bra omgivning - vare sig man bor med familjen eller på annat sätt. För mig fanns det ingen annan möjlighet än att förbli sängliggande i hela 13 år. Sen fick min fru som numera är min exfru olika skador till följd av arbetsbelastningen med mig. Jag blev tvungen att bestämma mig för vad jag skulle göra. Och så hamnade jag till sist på hemmet för funktionshindrade i Presov.”

I sju år stannade Anton Benca på institutionen. Med tiden växte sig hans önskan att komma därifrån allt starkare. Det stod helt klart för honom att han aldrig skulle kunna lyckas utan hjälp från andra. På den tiden var det i Slovakien inte tal om system som Personlig assistans. Men Anton blev så småningom en av pionjärerna inom rörelsen för rätten till assistans.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag träffade några människor som var villiga att hjälpa mig med alla de intima göromål som behöver utföras. Det hjälpte mig att kunna lämna institutionen. I dag lever jag. Personlig assistans tillåter mig att leva. I praktiken är jag en fri människa. Jag kan jobba igen, jag kan utvidga mina kunskaper och färdigheter. Jag kan till och med hjälpa andra!”

Det är tydligt att Anton är glad över att kunna göra en insats.
Kring honom finns en stor grupp personliga assistenter. Han har valt olika assistenter för olika uppgifter. En assistent står för den personliga hygienen, en annan jobbar som chaufför, och andra ledsagar honom till olika aktiviteter. Det är mycket stor skillnad mellan att ha tillgång till Personlig assistans och att bo på institution slår han fast:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

”På en institution gäller det att alltid rätta sig efter andra - vare sig du vill äta, tvätta dig eller duscha. Och allting måste vara planerat in i minsta detalj eftersom det är så många människor som bor där. Du har ingen möjlighet att bestämma själv. Med Personlig assistans är det raka motsatsen. Om du klarar av att handleda dina assistenter och använda dig av assistansen så som den är tänkt att fungera, kan ingenting hindra dig från att leva ett normalt liv. Det gäller även för personer med omfattande funktionshinder.”

Anton kan inte gå. Men nästan allt annat klarar han av med assistenternas hjälp, betonar han. Efter att ha gått upp på morgonen med allt som det innebär, börjar han arbeta. Han är juridiskt ombud i en organisation som företräder människor med omfattande funktionshinder. Organisationen erbjuder bland annat transporttjänster som även Anton ibland använder sig av. Dessutom har han egen bil. Att ha tillgång till rätt transportmedel är - vid sidan om assistansen - avgörande för att kunna leva ett normalt liv, anser han.

I Slovakien är det till exempel väldigt komplicerat för funktionshindrade att åka tåg. Det finns visserligen särskilda järnvägsvagnar avsedda för funktionshindrade men personalbrist gör att de används väldigt sällan.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag reser mycket, till olika städer i Slovakien för att träffa våra klienter, eller till Bratislava. Där besöker jag framför allt socialdepartementet eller parlamentet. Vår organisation försöker få igenom olika krav från de funktionshindrade. Men dessvärre måste jag konstatera att staten rätt ofta gör precis tvärtemot vad vi säger. För två, tre år sedan gjorde jag en lång semesterresa till Montenegro. Jag försöker verkligen, med hjälp av Personlig assistans, att leva som en helt vanlig människa!”

Med eller utan funktionshinder är vi alla samhällsmedlemmar och kan göra värdefulla insatser, anser Anton Benca. Men för att komma så långt behöver vi som har funktionshinder samhällets stöd. Och visst har livet blivit lättare för de funktionshindrade som lever i mogna demokratier där individens oberoende traditionellt är en grundläggande värdering, tycker han.

I Slovakien däremot är läget än så länge annorlunda, konstaterar Anton. Det finns en tilltagande förståelse i samhället för rätten till självbestämmande och personlig assistans och några människor med funktionshinder har kunnat kämpa sig fram till ett någorlunda självbestämt liv. Men attityden inom den statliga politiken har förändrats endast marginellt, klagar Anton Benca. Han känner sig motarbetad av myndigheterna.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"I stället för att stödja våra krav går hela den statliga filosofin åt motsatt håll. Den går emot vår vilja, emot det som en tiondel av befolkningen vill ha. Det finns inget värre än att styra och ställa med våra liv. Alla dessa program och tankar har ingenting att göra med hur funktionshindrade tycker och tänker. Staten eller de som tror sig uträtta något gott gör i stället det rakt motsatta. Vi måste göra oss av med folk som säger att en funktionshindrad människa inte kan tänka själv.”

MUSIK

Vår nästa brukare från Slovakien är Ivana Camajova. Hon är 32 år, använder rullstol och lever i Slovakiens andra stad, Kosice. Ivana är ljushårig och skör. Hon föddes med sitt funktionshinder, berättar hon:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Redan när jag föddes hade jag brutna armar och ben. Min sjukdom heter Osteogenesis imperfecta- ben som bryter lätt.”

Funktionshindret innebär att Ivana inte kan åka någonstans på egen hand.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag måste sitta i rullstol. Jag vågar heller röra mig fritt på egen hand för att jag så lätt får nya frakturer efter snabba rörelser eller när jag ramlar. När jag var åtta insåg vi att myndigheterna hade glömt bort mig! Jag har aldrig gått i en vanlig skola! Istället började jag på en speciell internatskola. Där stannade jag veckovis. Jag åkte hem över helgerna. Så kunde jag hålla kontakten med mina föräldrar och släkten. I vår familj har vi mycket god sammanhållning. Vänner däremot hade jag inte, framförallt för att mina föräldrar var jätterädda om mig. Både de och jag var hela tiden oroliga. Jag var ju alltid gipsad någonstans. Jag var mycket sårig och ofta hade jag mer än en fraktur. Hela jag var ett enda gipspaket! Det var svårt för mina föräldrar - och för mig också.”

Ivana har haft Personlig assistans sedan möjligheten infördes i den slovakiska lagen.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag välkomnade den nya möjligheten. Innan kände man sig inte riktigt levande. Alla levde var för sig. Friska människor trodde knappt att det fanns människor med funktionshinder. Sedan systemet med Personlig assistans började utvecklas, syns vi och människorna förändrades också. Jag använder Personlig assistans till allting. För att gå ut, för att odla mina intressen, för att hålla kontakten med andra... - ja, för allting helt enkelt. Bara gå kan jag inte.”

Ivanas stora fritidsintresse är handarbete: att brodera, virka och sticka. Hon tycker om att rita också. På sistone har hon dessutom lärt sig att hantera en dator. Sedan hon börjat arbeta på en förening i Kosice har hon lärt sig mycket nytt. Assistenterna hjälper henne.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

”Under nio månader var jag anställd hos organisationen Independent Living i Kosice. Det är en taxiservice för funktionshindrade. Vi tog emot telefonbeställningar från funktionshindrade och jag fördelade körningarna. Jobbet var mycket stimulerande, jag hade både kontakt med chaffisarna, kunderna och mina kolleger. Det är bara synd att det tog slut! Men staten har inga pengar och våra jobb finansierades med EU-medel. Fem tjänster för personer med stora funktionshinder skapades!”

Nu är Ivana registrerad som arbetssökande hos arbetsförmedlingen. Men särskilt optimistisk är hon inte. I Slovakien står även många icke-funktionshindrade utan jobb.

Att använda en dator är något nytt i Ivanas liv. Möjligheten att utbilda sig på det här området fick hon tack vare att hon har personliga assistenter.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE

”Från armbågen nedåt fungerar mina armar mycket bra. Det är klart att jag måste vara försiktig på grund av min benskörhet. Men tillsammans med min assistent kan jag arbeta eller åka till stan och handla, till handarbetsaffären för att köpa garn till exempel. Jag låter mig inspireras, och jag träffar vänner som delar mina intressen. Egentligen är jag utbildad i broderi, handbroderi. Men för ett tag sen gick jag till arbetsförmedlingen och sökte en kurs i datorkunskap. Tack vare assistenterna kan jag nu åka och söka jobb som jag är intresserad av. Utan assistent skulle det vara omöjligt, då vore jag tvungen att bara sitta hemma...”

MUSIK

Den fjärde och siste brukaren som vi presenterar i det här programmet om Slovakien heter Milan Popovic. Han har kommit fram till att inte alla sysselsättningar passar lika bra för människor med och utan funktionshinder.
Milan bor och arbetar i Kosice. Han är 44 år och gift. När Milan var 16 fick han MS, multipel skleros. I början innebar sjukdomen inte några stora svårigheter, försäkrar han. Han har haft assistenter sedan 1998. Då kom ju lagen om Personlig assistans i Slovakien.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Nuförtiden har jag tre assistenter. De har ju också egna liv och andra arbetsplatser vid sidan om. Var tredje vecka byter de. Men eftersom min hälsa har blivit sämre sedan ’98 behöver jag mer hjälp. Nu kan jag inte längre gå genom lägenheten, göra toalettbesök eller duscha på egen hand. Jag behöver assistenten för andra saker än för fem år sen.”

En sak är säker: Assistans-systement ger Milan mer frihet.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Det är jag som bestämmer vart jag ska ta mig. När jag har avtalat tid med min assistent, då åker vi. Det är klart att jag måste ta hänsyn till hans behov, intressen och schema. Men jag känner verkligen inget utanförskap. Om jag vill gå till biblioteket, till exempel, beslutar jag om tidpunkten och sen går vi dit tillsammans.”

Men assistenterna är inte de enda som arbetar för Milan. Även hans närmaste får hjälpa till:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Om min fru är hemma är jag mindre beroende av assistenterna. Då kan hon laga min mat och hjälpa mig att äta. Men om hon är på jobbet behöver jag någon annan som också kan ge mig något att dricka, klä på mig och träna med mig. Fast det är ju hela tiden jag som bestämmer vad vi gör och vart vi går.”

Milan är advokat och lever ett aktivt liv. Han har grundat föreningen ROZKA i Kosice, som hjälper människor med MS.

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Jag använder mina personliga assistenter huvudsakligen när jag arbetar i vår förening. Vi hjälper till med att skriva inlagor och förslag och ger råd om rättsläget. Lagen ändras mycket ofta, därför måste jag hålla mig a jour och samla ny information. Delvis hittar jag den på Internet, delvis på biblioteket. I båda fallen behöver jag en assistent. Datorn måste sättas på, jag måste logga in osv. - det skulle jag inte kunna göra utan assistent. Även om jag läser i lagboken behöver jag honom, för ibland kan jag inte öppna boken och vända bladen själv. Assistenten skriver även mina brev. Jag dikterar och han vidarebefordrar breven till rätt föreningsmedlem.”

Har man personlig assistans för att kompensera sitt funktionshinder, borde man kunna göra vad som helst. Om Milan vill åka på semester, till exempel, gör han det med hjälp av en assistent. Men det är inte alltid så enkelt:

ILLUSTRATION MED OVERVOICE:

"Problemet är inte assistenten. Problemet är att det inte finns semesterorter som är tillräckligt tillgängliga. Vi märkte det när vi organiserade hälsosemestrar till vår förening. Människor i rullstol kunde inte delta - även om de tog med sina assistenter skulle det bli fel. Aktiviteter som roar friska är ofta för jobbiga för oss som inte har perfekt hälsa. En grillkväll till exempel är rolig för friska människor. Men en rulstolsburen vill inte sitta så där i två eller tre timmar. De får ont i hela kroppen av det. Därför vill de inte vara med.”

Hur man upplever enstaka situationer och erfarenheter är säkert mycket individuellt och olika från person till person. Det finns människor med och utan funktionshinder som avskyr friluftsliv. Och det finns andra som älskar grillkvällar.

Det viktigaste är att det finns tillräckligt med pengar för att man ska kunna köpa assistanstjänster för all det som man vill uträtta i sitt liv. Det är en av de många slutsatser våra slovakiska assistansbrukare har dragit.

MUSIK

Sammanfattningsvis kan man säga, att de intervjade upplever att situationen för människor med funktionshinder har ljusnat i Slovakien. Men staten och myndigheterna har tyvärr mycket dålig ekonomi och prioriterar inte tillräckligt personer med funktionshinder. Det behövs utan tvivel även i fortsättningen attitydförändringar hos allmänheten, ett långvarigt engagemang och mycket, mycket arbete - inte bara i Slovakien.

MUSIK

Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.