Independence Care System: Managed Care for People with Disabilities

av MaryAnn Wilner, Ph.D. & Ann Wyatt, CSW, NHA, 1998

Dr.Wilner är chef för Health Policy, Paraprofessional Health Care Institute, tillsammans med konsumenter, anställda och högkvalitetsagenturer arbetar hon med att utbilda delstats och federala policyplanerare i "vårdpolicyns påverkan på arbetet” (the labor impact of healthcare policy”). Hon utvecklar också avancerade utbildningsprogram för hemhjälpsbiträden/vårdbiträden inom ramarna för the Cooperative network. Ms Wyatt är chef för Care Management, Independence Care System, och har varit en nyckelperson i utformningen av Independence Care Systems.

Följande artikel är hämtad ur American Rehabilitation Volym 24, nummer 3, Sommar-höst 1998 Personlig assistans service del 1 av 2. American Rehabilitation är Rehabilitation Services Administration (RSA)) officiella publikation, 330 C Street S.W Washington D.C 20202-2531

In English

Inledning

Hälsovården i allmänhet och hemvård (managed care programs) i synnerhet ser ofta på folk med funktionshinder som ”problem konsumenter”, svårbehandlade på grund av flera olika sammanlänkade sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar. Independence Care System (ICS) blir det första hemvårdprogrammet i New York som utformats för att uttryckligen tillmötesgå behoven hos personer med funktionshinder. Andra existerande eller planerade system i delstaten New York koncentrerar sig på de äldre. Målet för Independence Care System är att underlätta för folk med funktionsnedsättning att bo kvar i sina hem, eller åtminstone i en så fri miljö som möjligt, genom att integrera primära, akuta, hem- och samhällsbaserade vårdtjänster på ett utförligt och flexibelt sätt.

Med ICS kommer vi att visa på ett synsätt som betraktar vården ur ett långsiktig perspektiv men som bygger på NYCs redan existerande hälsovårdssystem och program för socialtjänst. Detta kommer vi att göra genom att utveckla ett specialiserat program för var och en av ICS medlemmar och belysa det sätt på vilket hemvårdare kan spela en mycket viktig roll genom att stödja personer med kroniska sjukdomar till att leva ett självständigt liv hemma och i sina närsamhällen.

ICS förväntas starta i Januari 1999. Vårt program beräknas ta emot 800 deltagare de första tre åren och 2000 efter åtta år. Vi har beräknat att ta in 200 personer det första året och sedan 300 om året.

Målgrupp

ICS vänder sig till personer med omfattande funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom som är berättigade vård motsvarande vårdhem och Medicaid. Vilket främst omfattar yngre personer med omfattande funktionsnedsättning, som till exempel quadripelgia, (dubbelsidig förlamning) paraplegia, polio (poliomyelytis), muscular dystrophy, och ms (multiple sclorosis). ICS kommer också att vara till för den relativt lilla grupp äldre som vill få tillgång till brukarstyrd personlig assistans.

Personer med funktionsnedsättning vill förbli hemma så länge som möjligt, och få stöd av familj, vänner och även professionella vårdare som de känner förtroende för. Personer med omfattande funktionsnedsättning är varken akut sjuka eller kroniskt sjuka. Deras tillstånd spänner istället över lång tid, försämras ofta med tiden, och kan plötsligt blossa upp utan förvarning. För dem handlar det inte om att bota en sjukdom utan om att hantera sin funktionsnedsättning på ett så värdigt och smidigt sätt som möjligt. En följd av detta är att de kräver av sin vård att den ska uppmärksamma och tillfredsställa deras unika behov - vård som ges på ett koordinerat, sammanhängande sätt och väver samman medicinsk och annan vård. De fordrar också en kontinuitet i vården så att både de och deras familj kan få inte bara medicinsk hjälp utan också emotionellt och psykologiskt stöd.

Två av de absolut viktigaste tjänsterna för de som lever hemma i ett servicehus eller gruppboende - primärvård och vård i hemmet - är svåra att anpassa efter enskildas behov. Den typiske brukaren med funktionsnedsättning saknar antingen helt tillgång till primärvårdare eller måste i bästa fall förlita sig på en vårdare som har dåliga kunskaper om kroniska sjukdomar och omfattande funktionsnedsättning. Resultatet är en splittrad och ibland till och med motstridig medicinsk rådgivning såväl som ett generellt misslyckande att följa upp utvecklingen av kroniska sjukdomstillstånd. Lindriga sjukdomar som till exempel förkylningar eller infektioner och förändringar i den mentala hälsan kan, om de inte behandlas, ofta leda till ytterligare komplikationer, allt från lunginflammation till medicinmissbruk. Alltför ofta blir resultatet av en slarvig vård oplanerade sjukhus- eller akutbesök vilka inte bara kostar en massa utan faktiskt också går att undvika. Läkare saknar ofta kunskap om vikten av ett tillbörligt näringsintag, en säker omgivning och tillräcklig motion för patienter med funktionshinder.

Vård i hemmet anses allmänt av många med funktionsnedsättning vara ett absolut nödvändigt stöd för ett självständigt liv (independent living). Vårdarna utgör länken mellan brukaren/familjens vårdare och professionell service/vård, särskilt vad gäller dagligt stöd för självhjälp och preventiva program, tidig diagnostisering av sjukdomstillstånd, och fysiska sjukdomsförändringar. Men trots detta ser man inom det formella (service)systemet vårdaren mer som ett hembiträde än som en professionell vårdare och de relegeras till andra klassens status. Därför respekteras de sällan, får ingen utbildning, och man kommunicerar oftast med dem på ett sätt som antyder att man inte förstår deras värde för hälsoteamet. ICS relation med Cooperative Home Care Associates, ett hemhjälpsbyrå som värderar sina anställda, representerar en skola om ickeproffessionell/medicinsk hemvård som direkt binder samman investeringar i de anställda med en högre vårdkvalitet och självbestämmande för brukarna. Denna unika roll som vårdare spelar skiljer ICS från de få andra pilotprojekt som finns för personer med funktionshinder.

Organisationsstruktur

Cooperativ Home Care Associates (CHCA) är en byrå som tillhandahåller hemhjälp/vård i hemmet har funnits i 14 år och ägs av de anställda. Byrån anställer mer än 400 afrikansk-amerikanska och latina-amerikanska kvinnor som hemvårdsbiträden i Bronx och Harlem i New York. CHCA och andra anslutna arbetarägda hemvårds/hjälpskooperativ i Boston, Philadelphia och Waterbury, Conneticut har fått mycket gott rykte om sig för att vara en god arbetsgivare för sina anställda och för den höga kvaliteten på vården som deras akut- och kroniskt sjuka, funktionsnedsatta, och äldre kunder får. 1992 fick CHCA utmärkelsen "1992 Business Enterprise Award" från Business Enterprise Trust för socialt ansvar. 1993 fick CHCA den "1993 Brookdale Award for Best Practice in Human Resources and Aging" från Brookdale Center on Aging och the American Society on Aging. 1997 fick CHCA den "1997 Corporate Conscience Award" för relationerna med de anställda från Council on Economic Priorities. 1998 fick de den "Gloria Award" från MS. foundation och den "Advocacy Award" från Home Care Association of New York State.

Tillsammans med sin ickevinstdrivande allierade, the Paraprofessional Health Care Institute (PHI), sponsrade CHCA utvecklingen av Independent Care System. 1997 antog staten New York en lag som innebar att Institute and Cooperative Home Care kunde driva ICS som ett långsiktig pilotprojekt.

ICS ska vara en ickevinstdrivande organisation. Dess styrelse ska bestå av brukare, representanter från the paraprofessional Health Care Institute, Cooperative Home Care Associates, Visiting Nurse Service of New York, och Concepts of Independence. Ett råd av konsumentrådgivare som består av representanter för rättighetsorganisationer har upprättats. Inom projektet kommer också att finnas en heltidsanställd ombudsperson tillgänglig för alla ICS medlemmar.

ICS programbeskriving

Independence Care programmet har fyra huvud delar

1. Brukar inflytande. Vi bygger ett nytt ramverk för att balansera mellan brukarens perspektiv och vårdgivarens så att brukaren får omfattande insyn och delaktighet i hur programmet styrs. Dessutom verkar programmet för att brukare ska kunna delta i vårdens utformning och planering. Att uppmuntra till brukarens självbestämmande innebär att ta på allvar brukarens och familjens rätt till maximal autonomi samtidigt som man bibehåller stöd från det offentliga tjänstesystemet/formal service system.
2. Betoning på hem- och samhällsbaserad vård. Vi betonar ett ”brukarperspektiv” på service nätverket, och koncentrerar oss till hemhjälp och vård i närsamhället. Primärvård, vård i hemmet och annan service baserad i närsamhället kommer att ersätta betydligt dyrare vård på institutioner. Inom hemhjälp/vård betonar modellen särskilt hemvård som tillhandahålls av personal assistenter / hemvårdare.
3. Hela spektrat av tjänster. Vi erbjuder hela sortimentet av support och tjänster som brukare värderar. Detta innefattar: ett val av brukarstyrd assistans, specialiserade och högutbildade vårdbiträden, stöd till familjer, utbildning till anhöriga, management, och dagvård. Den här servicen kommer att finnas tillgänglig för brukare och tjänsterna är flexibla allt efter brukarens önskemål.
4. Specialiserat Integrerat Nätverk Vi kommer att koordinera vården över tid med flera andra som erbjuder tjänster/service och som sträcker sig över primär-, akut- och långsiktig vård. Vårdprocessen kommer att vara jämn utan onödiga avbrott, information från brukaren kommer att delas av all de som är inblandade (så att brukaren inte måste upprepa samma information till var och en) - vilket begränsar antalet specialister och kliniker samt eliminerar upprepning av tester, eller värst av allt, felmedicinering.

ICS erbjuder i ett startskede ett "paket" innehållande administration av vård, sjukvård i hemmet, personlig assistans, vuxen dagvård, hållbar och varaktig medicinsk utrustning, transport, receptbelagd och receptfri medicin, podiatri, tandvård, optometri, audiologi , mat service, dagcenter, andningsterapi, social och socialstöd, rehabilitering och sjukhemsvård.

Sjukhusvård på eller utanför sjukhus, läkartjänster och en rad andra områden kommer till en början inte att omfattas av Medicaid, vården kommer dock att administreras via ICS. Vårdgivaren skickar räkningarna direkt till Medicare för service som täcks av Medicare. Vid år 2002 hoppas vi att även detta område kommer att täckas av programmet. Delstatens hälsoministeriet (State Department of Health) måste ge sitt tillstånd för att Medicaid kan täcka detta område.

ICS ska byggas kring olika vårdlag. När en person går med får han eller hon en personlig läkare, en legitimerad sjuksköterska, undersköterska och en socialarbetare. Vårdbiträden och andra vårdgivare kommer också att ingå i laget. Olika personer i laget har ansvar för samordningen av vård beroende på brukarens behov. Varje sjuksyster har runt 50 patienter, undersköterskor och socialarbetare har ungefär 25 fall var. De kan också ha färre fall beroende på brukarnas behov. Planering av vård och konflikthantering är lagets övergripande ansvar under överinseende av vårdsamordnaren.

ICS service network ska ha ett brett spektra av möjligheter och kommer att erbjuda mångfald vad gäller specialistvård och geografisk spridning. ICS medlemmar får behålla sina egna läkare om de önskar så länge läkarna och deras arbetsgivare samtycker till att hålla sig till våran standard och arbetssätt. Nätverket kommer löpande att arbeta för en integration av dess aktiviteter genom tvärvetenskaplig utbildning, informationssystem och praktiska riktlinjer.

Om programmet blir lyckat eller inte beror till stor del på om vi lyckas skapa en känsla av samhörighet mellan vårdgivarna och brukarna/medlemmarna. Om en sådan samhörighet upprättas kommer förtroendet, lojaliteten och det ömsesidiga stödet som utgör grunden i en framgångsrik långsiktig relation. Det är denna filosofi som drivit utvecklingen av Cooperative Home Care Associates och Paraprofessional Health Care Institute de senaste 14 åren.

Assistenters huvudsakliga roll i ICS

Vårdbiträden och personliga assistenter är viktigare i en kostnadsbegränsad miljö än i ett avgiftsbelagt system. Genom att vara en väsentlig del av ett lag som arbetar med brukaren blir vårdaren också en ”coach”, en iakttagare och en partner. För att förbereda personer på att hantera detta ytterligare ansvar får våra anställda extra utbildning som går ut på att fördjupa förståelsen för rättigheter och autonomin hos brukaren som vill styra sin egen vård. Samt förbättra deras förmåga att kommunicera och förhandla med brukare och lagmedlemmar. Vårdbiträden får också hjälp med att vidga perspektiven så att de kan lära sig uppskatta och förstå världen som den upplevs av personer med funktionsnedsättning. De kommer också att tränas i olika färdigheter som anknyter till personer med olika typer av funktionshinder.

Vårt specialiserade utbildningsprogram ska utvecklas utöver det fyra veckor långa utbildningsprogram som CHCA biträden för närvarande måste gå igenom. I våra kooperativ har vi sökt ersätta den typiska ”låg-investerings-, tillfällig personal" attityden som ofta råder inom hemhjälpen med en strategi som främjar ”investering” i de anställda och särskilt de som arbetar direkt med brukarna. Vi väljer anställda med omsorg, betalar en skälig lön samt förmåner, erbjuder heltidsanställningar, omfattande fortbildning, rådgivning och stöd. Vår arbetarägda modell stärker vidare verksamheten både som en yrkesorienterad affärsverksamhet och som en förening av arbetskamrater. Varje anställd får möjlighet att äga en aktie i företaget, den årliga utdelningen till arbetarägare under senare år har legat mellan 250 dollar till 600 dollar.

Erfarenheterna vi gjort inom nätverket visar att biträden behöver följande stöd och service för att deras arbete ska upplevas som värdigt och för att de ska kunna ge en bra service:

• Skälig ersättning. Biträden behöver en lön som går att leva på samt de olika standardförmånerna. Verkligheten visar dock att de flesta biträden är kvinnor som trots att de arbetar är mycket fattiga - 1993 levde fler än 600 000 biträden under fattigdomssträcket. Biträden förväntas ge service av hög kvalitet men de har ofta inte ens rätt till en sjukförsäkring.
• Stabilitet. För att ett arbete ska vara ekonomiskt tryggat krävs att biträden har ett fast antal timmar. Hemhjälpsbyråer/företag som vanligen erbjuder enbart deltidsanställningar har funnit att omsättningen sjunker drastiskt då man istället erbjudit heltidsanställningar.
• Urval. För att få personal av hög kvalitet krävs att man är noga och väljer personer som är mogna, mottagliga, och intresserade av vårdyrket. En noggrann urvalsprocess kan spara både tid och pengar eftersom personalomsättningen minskar.
• Adekvat utbildning. Organisationer som tror på sin personals förmåga att utvecklas måste erbjuda förutsättningarna för denna utveckling. CHCA i södra Bronx erbjuder fyra veckors utbildning - vilket är dubbelt det som staten kräver - och understryker kommunikation, problemlösning, psykologisk utveckling och initiativförmåga, utöver de kliniska färdigheter som krävs. Utbildningslaget består av föredetta biträden som har avancerat till instruktörer - en stark förebild för nya aspiranter.
• Handledning. Biträden behöver god handledning för att klara av de komplexa fall som de nu stöter på inom hemhjälps och vårdsammmanhang. Ändå är det få sjuksystrar eller samordnare som har utbildats i management och handledning. Home Care Association of Philadelphia, som är ansluten till nätverket, har börjat ett program som erbjuder stöd och handledning till biträden.
• Stöd. Stöd till anhöriga är lika viktigt som god handledning. Vissa vårdhem har börjat sponsra "CNA stödgrupper" för biträden som träffas för att utbyta information om brukare/patienter och vårdtekniker, ge varandra stöd och träna på kommunikation med anhöriga och handledare. Gruppen erbjuder också en trygg miljö där biträden kan stötta varandra när patienter gått bort. På CHCA har ett föredetta hemhjälpsbiträde som numer är instruktör RAP? sessions som fungerar som en anhörig-orienterad stödgrupp för nya biträden.
• Befordran. Även om många biträden älskar sitt arbete och inte har några drömmar om att bli instruktörer/utbildare, sjuksystrar eller handledare vill de ändå ha den respekt och de löneökningar som är tillbörlig då man arbetat länge inom samma yrke. CHCA har befordrat en liten grupp biträden till högre positioner, till exempel instruktörer. Flera av de arbetar nu på deltid med administration och assisterar i kompetensutveckling och kontorsarbete när de inte arbetar hemma hos brukare. Ett biträde har utbildat sig till legitimerad sjuksyster och en annan till socialarbetare. Vi erbjuder också ett antal collegekurser - som ges på arbetsplatsen - så att biträden ska få möjlighet att vidga sitt kunskapsfält och bättra på sin utbildning.

De biträden/assistenter som vi väljer ut för att arbeta med brukare i det nya ICS programmet kommer att vara väl förberedda att känna ansvar i sina nya roller. De kommer själva så småningom bli lärare och handledare till de nya assistenter som kommer till ICS programmet allteftersom medlemsantalet i ICS ökar.