Hemservice - i vems regi?

Följande artikel publicerades 1982 i maj och juni-numren av Svensk Handikapptidskrift. Det var 2 år före STIL:s tillkomst. I en tid där den etablerade handikapprörelsen kämpade som hårdast för sina institutionella boendeformer av typ boendeservice eller förstärkt (more of the same) boendeservice. Så här i efterhand är det lätt att se att artikeln har historiskt värde. Den lanserade begreppen:

"personlig assistent",
"personlig assistans i brukarregi"
finansiering av personlig assistans genom riksförsäkringsverket.

Det tog 12 år tills visionen blev verklighet.

Vid en internationell konferens om personlig hjälp träffade den svenska delegaten Adolf Ratzka en deltagare från Kalifornien som berättade om hur hemhjälpen fungerade i Berkeley, där hon var bosatt.

Ett annorlunda system, där hjälptagaren själv har ansvar för att det skall klaffa med tider och hemhjälp.

Ar det någonting att försöka införa hemma i Sverige också? Ratzka tar upp för- och nackdelen med de olika systemen i två olika artiklar.

Personlig assistans i hemmet, i skolan och på arbetsplatsen var temat vid en internationell konferens i München i mars i år. Ett 20 tal deltagare från USA, Kanada, England, Italien, Holland, Danmark och Sverige var inbjudna för att berätta om hur rörelsehindrade i deras hemländer får personlig assistans så att de kan bo i eget boende i stället för på institution.

Sverige anses vara ett av de länder där man har kommit längst på detta område. Professor S-O Brattgård, handikappforskningen i Göteborg, berättade om erfarenheterna med Fokus-lägenheterna, DHR:s Nils Wallin deltog i en arbetsgrupp om arbetsbiträden. Jag själv gav en överblick över personlig assistans i hemmet, i skolan och på arbetsplatsen i Sverige.

Det kom fram att de flesta länder med undantag av Sverige och Danmark saknar en enhetlig lösning för personlig assistans i hemmet. I Sverige är kommunen ansvarig för hemtjänsten. Staten står för 35 % av kostnaderna. Socialförvaltningen anställer och utbildar assistenterna. Hemservice-centralen bedömer hjälp behovet och ser till att assistenterna ger god och punktlig service. I andra länder finns ibland flera olika system samtidigt med olika huvudmän såsom staten, kommunen och privata organisationer.

Kalifornia-modellen
En konferensdeltagare från Kalifornien, Judy Heumann, verksam vid Berkeley Center for Independent Living, beskrev för mig hur hemtjänsten fungerar för henne. Hon får varje månad pengar i förskott från delstaten Kalifornien (den federala staten bidrar med 75 %). Med dessa pengar avlönar hon sina assistenter för vilka hon fungerar som arbetsgivare. Summan är inkomstprövad, vilket innebär att man lever ganska fattigt även om man har ett någorlunda väl avlönat arbete. Judys hjälpbehov granskas 3-4 gånger om året. Hennes socialarbetare får inte veta när Judy reser utanför Kalifornien - då skulle Judy vara tvungen att betala tillbaka assistenternas lön för den tiden hon är bortrest.

Judy har ett omfattande rörelsehinder (behov av el-stol, assistansbehov med uppstigning och läggning, toalettbesök, etc) och får det högsta beloppet, fn ca 4 800 kr. För dessa pengar kan Judy få ca 170 hjälptimmar. För denna typ av arbete är timlönen i Berkeley ca 25 kr. På kvällen och mycket tidigt på morgonen betalar Judy mer. Vid slutet av varje månad skickar hon kvitton över utbetald lön till sin socialarbetare.

Fungerar problemfritt
Judy hyr ett hus tillsammans med en väninna som hjälper henne med hushållet och därför betalar mindre hyra. Väninnan hjälper också till om Judy skulle hamna i en nödsituation hemma. För all annan personlig assistans samt under hennes många resor har hon just nu 12 assistenter. Judy gör upp ett schema i förväg. Det mesta kan hon förutse eftersom hennes arbete också kräver planering i förväg. Skulle schemat inte tillåta en spontan förändring ringer hon runt bland sin hjälparkår. Eftersom de är så många och bor så nära brukar det i regel fungera utan problem.

Judys assistenter är oftast studerande, deltidsarbetande eller hemmafruar som vill jobba några timmar i veckan hos henne. Hon vill ha så många som möjligt för flexibilitetens skull. När Judy behöver en ny assistent annonserar hon bland sina grannar och vänner eller kollar registret vid Center for Independent Living som brukar annonsera i lämpliga tidningar och affärer i samhället. De som svarar blir intervjuade av en anställd i centret som själv är en erfaren hemtjänsthrukare. Vid detta tillfälle sker en viss gallring. I registret som hålls aktuellt finns uppgifter om sökandens adress. tidspreferenser. tidigare sysselsättning och erfarenhet. P g a den stora arhetslösheten finns det gott om sökande.

Erfarenhet en nackdel
De flesta brukare föredrar assistenter utan tidigare vårderfarenhet. Man argumenterar att rörelsehindrade - precis som andra människor - har olika behov och vanor. Därför måste varje brukare träna och anvisa sina assistenter själv och det går lättast om de inte redan har föreställningar om hur allt ska vara. De brukare som är ovana att intervjua, anställa, träna, anvisa, avskeda, göra upp schema osv erbjuds hjälp vid centret där erfarna brukare lär ut nödvändiga praktiska och pedagogiska kunskaper genom kurser, rollspel och gruppsamtal. Har man just lämnat det trygga foräldrahemmet eller en institution kan ett sådant stöd vara behövligt.

Stora skillnader
Det kaliforniska systemet skiljer sig alltså i flera avseenden från det svenska. En brukare i Kalifornien som är bra på att organisera och som bor nära ett tillräckligt stort utbud av arbetskraft kan åstadkomma mycket större flexibilitet än en svensk brukare. I Sverige är brukaren beroende av sin socialarbetare vid hemservicecentralen och hans/hennes förmåga att planera assistenternas arbetsinsatser.

Eventuella schemaändringar måste gå genom socialarbetaren (telefontid!) som i sin tur måste ragga upp någon assistent som kan ställa upp. Assistenten får inte lämna ut sitt telefonnummer till brukaren.

Det brukar vara mycket svårt för socialarbetaren att skaffa folk som kan arbeta sent på kvällen eller mycket tidigt på morgonen. I många kommuner finns inte någon hemtjänst alls efter kl 17 och under helgen. Behöver man en ledsagare när man ska ut på stan eller på en utflykt eller resa så måste man lämna in sin ansökan minst en vecka i förväg. Ledsagarservice finns dock endast i ett fåtal svenska kommuner.

Det är uppenbart att hemtjänsten i Sverige i sin vanliga utformning inte kan ge en gravt rörelsehindrad person den personliga assistans som skulle möjliggöra ett krävande yrke och en aktiv fritid.

Brukaren själv avgör
I det kaliforniska systemet är det brukaren som bestämmer vem som ska arbeta åt honom eller henne. Det borde vara ett baskrav framför allt med tanke på de mycket intima arbetsmoment som kan förekomma. Att då vara beroende av en person som man inte känner eller inte tycker om måste kännas förödmjukande.

Möjligheten att välja assistenterna är begränsad för en svensk brukare. Det är socialarbetaren vid hemservicecentralen som ska matcha brukaren och assistentens personligheter. Blir ens ordinarie hemhjälp sjuk eller tar ledigt måste man acceptera den hjälp som socialarbetaren kan ordna. När en assistent ringer till hemservicecentralen och sjukanmäler sig samma morgon som han/hon skulle arbeta, kan brukaren ligga i sängen i en timme eller mer innan socialarbetaren har skaffat fram en vikarie. Händer det ofta kan man inte sköta ett ansvarsfullt arbete. I Kalifornien ringer assistenten i sådana situationer direkt till brukaren som kan gardera sig genom att ha flera personer i reserv.

När en brukare i Sverige är missnöjd med sin service kan han eller hon klaga hos sin socialarbetare men är beroende av dennes initiativ och förmåga att motivera assistenterna eller att förbättra deras arbetsschema. I Kalifornien bär brukaren själv ansvaret, servicens kvalite är alltså beroende av hans eller hennes förmåga att organisera och motivera.

Samarit eller assistent
Den mest grundläggande skillnaden mellan de två systemen ser jag i brukarens syn på sig själv. Den kaliforniska brukaren kan direkt påverka sin situation, uppfattar sig själv som subjekt. Detta kan leda till bättre service och ökad tillfredsställelse och självtillit. Ett uttryck för den svenska synen på brukaren ser jag i den mycket vanliga yrkesbeteckningen ''hemsamarit''. Enligt den bibliska berättelsen tog den gode samariten hand om en resande som låg svårt sårad vid vägkanten efter ett rån. ''Hemsamarit'' innebär väl då att brukaren betraktas som ett hjälplöst, utsatt offer helt beroende för sin överlevnad av en tillfälligt passerande människas välvilja. En sådan syn på människor med rörelsehinder omöjliggör ''full delaktighet och jämlikhet'' - framför allt om brukaren själv ser sig som beroende objekt (vilket kan vara rätt så bekvämt ibland eftersom man slipper ansvaret och konkurrensen).

Är medbestämmande möjligt i den svenska hemtjänsten?
Jag tycker att hemtjänstbrukare i Sverige - framför allt aktiva människor med krav på flexibilitet och oberoende - skulle ha nytta av vissa delar i det kaliforniska systemet. Frågan är då om möjligheten till en förändring finns inom det nuvarande systemet. Jag känner personligen två ensamstående personer bosatta i Stockholms kommun som har ordnat ett servicesystem åt sig själva som liknar det kaliforniska i många avseenden. De två annonserar, väljer, tränar och anvisar assistenterna. Assistenterna anställs och avlönas sedan av socialförvaltningen.

I egna händer
Anledningen till att de ordnade det så här var deras stora assistansbehov (5 resp 7 tim/dygn) och "ovanliga" tider (kl 6-7 om morgonen och läggning kring midnatt). Deras socialarbetare kunde inte i längden skaffa tillräckligt med assistenter som ville arbeta dessa tider. Därför var de två tvungna att själva annonsera i sina bostadsområden, bland vänner, bekanta och grannar. På det sättet får de assistenter som bor mycket nära - den ene brukaren har de flesta inom 10 min gångavstånd. Bor man så nära varandra, så blir det lättare för assistenterna att arbeta även korta och obekväma tider eftersom resvägen är så kort. Nämnde brukare har sammanlagt 11 assistenter, 8 schemalagda och 3 som har jobbat tidigare och som nu hoppar in när ingen annan kan. Det finns en viss flexibilitet i systemet. Assistenter som t ex arbetar en schemalagd kväll har förpliktat sig att vara hemma mellan kl 22.30 och kl 0.30. Inom dessa gränser ringer brukaren när han vill lägga sig. Eftersom de fyra kvällsassistenterna bor i samma kvarter är väntetiden högst 10 min. Själva arbetet tar ca 25 min på kvällen. Assistenterna får betalt för 2 timmar obekväm arbetstid vilket f n är ungefär 85 kr brutto per gång. Skulle brukaren behöva hjälp under natten kan han ringa till den som hjälpt honom med läggningen. För detta kan assistenten skriva upp en ytterligare timme. Vet brukaren i förväg att han kommer att lägga sig senare än kl 0.30 en kväll, så kan han fråga bland kvällsassistenterna vem som vill ta den kvällen.

Subjekt - inte objekt!
De två brukarna har byggt upp system som är skräddarsydda för deras behov och omständigheter. Eftersom de inte ville bo på en Fokus-anläggning eller annat serviceboendekoncentrat, var de tvungna att själva ordna sin assistans för att kunna leva på det sätt de ville. Det är uppenbart att en sådan lösning kräver organisationsförmåga och initiativ. Det skulle dock vara fel att avfärda denna lösning genom att påstå att det bara är en elit som har dessa egenskaper. En sådan inställning innebär en låg skattning av rörelsehindrades mentala resurser och påminner om gamla fördomar som förknippar fysisk funktionsnedsättning med mentala rubbningar. Vi vet idag hur sådana fördomar i förening med passiviserande och överbeskyddande institutionsvård ofta blir en självuppfyllande profetia. Det är viktigt att motarbeta synen på rörelsehindrade som objekt i vårdapparaten, sätta positiva förväntningar mot de gamla negativa och ställa rimliga krav.

Brukarmedbestämmande
Jag skulle alltså vilja föreslå att man inom det nuvarande hemtjänstsystemet skapar förutsättningar för ökat brukarmedbestämmande. Konkret kunde man tänka sig att brukarna uppmuntras att ta över en eller flera av följande funktioner: annonsering efter nya assistenter, anställningsintervjuerna, urvalet, träningen, anvisningen och motivation, uppläggning av arbetsschema, etc. Brukaren borde själv avgöra vilka funktioner han eller hon vill ta över och när, precis efter sin förmåga och sina omständigheter. Brukare som har intresse men som känner sig tveksamma om de klarar en viss funktion kunde erbjudas studiecirkel där de kunde skaffa sig de praktiska kunskaperna under ledning av erfarna brukare.

Det finns säkert invändningar från brukarsidan mot ett sådant förslag. Mångå som är fullt sysselsatta med arbete/studier och fritidsaktiviteter skulle kanske vägra att oavlönat utföra administrativt arbete, vilket från början var tänkt som hemservicens socialarbetares jobb. Å andra sidan är det oftast de som lägger ner tid och energi för att påverka sina socialarbetare och socialförvaltningen angående opålitliga eller för få biträden eller brister i hemtjänstbyråkratin som t ex var anledningen till att de återigen fick ligga i sängen och vänta och ingen kom. Om de nedlade samma tid och energi så skulle de förmodligen kunna ordna ett eget fungerande system och få ut betyligt mer tillfredsställelse.

Finansiering genom ökad handikappersättning
Dessa förslag avser förändringar som är tänkbara redan på kort sikt. På lång sikt skulle man kunna tänka sig ett ytterligare steg mot brukarkontroll - avlöningen av assistenterna direkt genom brukaren. På samma sätt betalar idag många landsting hemsjukvårdspengar till brukarna så att de kan anställa och avlöna anhöriga, grannar o s v. I samband med detta skulle det enligt min uppfattning vara önskvärt att avskaffa kommunernas finansiella ansvar för hemtjänsten och i stället öka det nuvarande statliga bidraget från 35 % till 100 %. Man kunde knyta ersättningen för hemhjälpskostnader till den nuvarande handikappersättningen. Handikappersättningen som utbetalas av Riksförsäkringsverket är tänkt att kompensera mottagaren för de merkostnader som funktionsnedsättningen medför i det dagliga livet. Som ersättning för hemhjälpskostnader borde brukaren därför få exakt samma belopp som hemhjälpen kostar kommunen nu - med fullt lönekostnadspålägg och administrationskostnader. Den brukare som inte själv kan eller vill sköta organisationen av sin hemhjälp skulle då kunna anlita kommunen och betala för servicen med statliga pengar.

Rättvisare fördelning
Den största fördelen med en finansiering av personlig assistans genom riksförsäkringsverket är att brukarna blir oberoende av kommunala finanser och prioriteringar. Många kommuner har idag dåligt utbyggd hemtjänst. Av landets 279 kommuner hade exempelvis 1980 199 kommuner ingen jourtjänst. Man förutsätter att anhöriga ställer upp.

Har man inga anhöriga som kan ställa upp måste man flytta till ett servicehus eller en boendeserviceanläggning. Men som exemplet med servicehuset i Gottsunda i Uppsala kommun visar (Dagens Nyheter, 23 juni 1982, sid 10) är ett servicehus inte längre en garanti för dygnet-runt-service. I Gottsunda finns ingen personal mellan kl 23 och 7.

I 190 kommuner finns inte ens servicehus. Då finns det bara långvården att flytta till - en för kommunen fördelaktig lösning eftersom långvården betalas av landstinget. I Svensk handikapptidskrift nr 6-7 1982 beskrivs situationen för några rörelsehindrade på Lidingö, en av de kommuner som har det största antalet höginkomsttagare och den lägsta kommunalskatten. Där drogs hemhjälpen in p g a för stort hjälpbehov och de boende fick flytta till långvården. Hade de varit bosatta i Stockholms kommun skulle de förmodligen ha kunnat bo kvar hemma. Från samhällsekonomisk synpunkt - om man nu tycker att det är relevant när det gäller människors liv - är Lidingös förfarande ett stort slöseri. Långvårdskostnaderna är uppe i 450 kr/dygn och priset för en hemhjälpstimme är i genomsnitt ca 50 kr (lönekostnadspålägget är alltså redan inräknat). Man kan lätt räkna ut att det lönar sig att låta människor bo kvar hemma - så länge de inte behöver mer än ca 9 tim hemhjälp.

Om ersättningen för personlig assistans knyts till brukaren ökar brukarens geografiska rörlighet. Bor man idag i en kommun med hyfsad hemtjänst har man inte råd att ta ett arbete eller en utbildning i en kommun med sämre service. Personlig assistans måste följa brukaren, inte tvärtom!

...med statliga medel
Exemplet Lidingö visar att den nuvarande utformningen av personlig assistans i Sverige - kommunalt ansvar med statligt bidrag - inte garanterar alla medborgare i behov av personlig service den assistans som de skulle behöva för ett aktivt liv ute i samhället. Den nya socialtjänstlagen tycks inte ha förändrat någonting där. För att brukarna ska kunna vara beroende av kommunala sociala nedskärningar bör den personliga assistansens finansiering vara centraliserad och statlig. Om brukarna ska ha garantier för att den personliga assistansen uppfyller deras individuella behov måste organisationen vara så decentraliserad som möjligt - i brukarens regi.

Jag hoppas att de här reflexionerna kan bidra till en debatt om ökat brukarbestämmande inom den svenska hemtjänsten. Det är ju brukaren som är expert på sitt liv - eller hur?

Adolf Ratzka