© Independent Living Institute
Independent Living Institute,
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Sweden
Tel. 08-506 22 179
info@independentliving.org
Standardregler
för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning
delaktighet och jämlikhetanförande av Bengt Lindqvist
Mina damer och herrar,Jag är både hedrad och glad för denna möjlighet att få tala om handikappolitik. Jag kommer att introducera filosofin och innehållet i FN:s nya instrument på handikappområdet - Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. Men innan jag gör det, ska jag kort beröra bakgrunden till dessa standardregler.
1981 var, som Ni kommer ihåg, det internationella handikappåret. Detta var en historiskt viktig händelse. Det viktigaste bidraget var enligt min mening handikappårets tema: Full delaktighet och jämlikhet. Detta måste betraktas som ett erkännande på högsta möjliga politiska nivå av rätten för människor med funktionsnedsättning till full delaktighet och jämlikhet i det samhälle de tillhör. Detta viktiga erkännande följdes av att ett världsaktionsprogram för människor med funktionsnedsättning antogs. Världsaktionsprogrammet innehöll riktlinjer som utarbetats helt i samklang med temat för handikappåret.
Tanken var, som bekant, att världsaktionsprogrammets riktlinjer skulle genomföras under det efterföljande handikappårtiondet, 1983-1992. Några viktiga framgångar noterades också under denna period, men redan vid mitten av handikappårtiondet stod det klart att alldeles för lite skedde. Det internationella handikappsamfundet vände sig till FN med begäran om ett starkare ledarskap från FN:s sida i utvecklingen av bättre levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättning. Svaret på denna begäran var utarbetandet av standardreglerna som ägde rum från 1990 till 1993 när de antogs av generalförsamlingen.
"I alla samhällen i världen finns fortfarande hinder som gör det omöjligt för människor med funktionsnedsättning att utöva sina rättigheter och friheter och försvårar för dem att delta fullt ut i samhällets aktiviteter. Ansvaret att undanröja sådana hinder vilar på medlemsländerna." Dessa två meningar är förmodligen de allra viktigaste i hela dokumentet. De finns att läsa i Introduktionen, paragraf 15 (sid 8 i den svenska översättningen). Den beskrivning av processen som reglerna utgör, är att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet. Det är regeringarnas ansvar att vidta åtgärder för att sådana hinder undanröjs.
Redan nu känner vi till tre viktiga saker om standardreglerna. Syftet är att uppnå full delaktighet och jämlikhet, metoden är att identifiera och undanröja resterande hinder och regeringarna är ansvariga för att detta sker.
Standardreglerna summerar innehållet i världsaktionsprogrammet men gör också ett tillägg om den ideologiska utvecklingen under dekaden. Framför allt har ökad betoning lagts på perspektivet om mänskliga rättigheter, som tillkom under handikappårtiondet. I jämförelse med världsaktionsprogrammet finns det tre saker som utmärker standardreglerna. Språket i standardreglerna är kortare och mycket mer koncentrerat. Reglerna riktar sig direkt till medlemsländerna, dvs regeringarna i medlemsländerna. Slutligen finns ett speciellt avsnitt om uppföljning och utvärdering inskrivet i reglerna.
Standardreglerna består av en introduktion, inledning, 22 olika regler samt en beskrivning av uppföljningen. Reglerna indelas i tre sektioner; förutsättningar för delaktighet, målområden för jämlikt deltagande och genomförande.
Den första delen av reglerna - förutsättningar för delaktighet - presenterar ett antal regler som innebär stöd till individen, t ex medicinsk vård, rehabilitering och olika typer av stöd och service. Avsikten med dessa regler är att minska funktionsnedsättningar och därmed öka individens självständighet.
Andra delen, målområden, behandlar olika delar av samhället som är av generell betydelse för levnadsförhållandena. Där finns i början en regel om tillgänglighet som behandlar alla olika aspekter från fysisk miljö till den allmänna service som är tillgänglig för alla icke handikappade medborgare. Reglerna om utbildning, arbete, försörjningsförmåga och social trygghet är naturligtvis mycket viktiga. Regeln om familjeliv och personlig integritet är ny och har inte något motsvarande kapitel i världsaktionsprogrammet. Här speglas ett område som rönt mycken uppmärksamhet under handikappårtiondet.
Den tredje delen av reglerna - genomförandet - presenterar ett antal relativt välkända åtgärder. De är alla ytterst viktiga för att uppnå resultat och utveckling på handikappområdet. Jag vill peka på tre av dessa åtgärder. Regel 15 - om lagstiftning - talar om att en rättslig grund ska etableras för att skapa förutsättningar att uppnå full delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning. I vissa fall måste även lagstiftning användas för att undanröja förhållanden som negativt påverkar livsvillkoren för människor med funktionsnedsättning.
Regel 18 slår fast att Staterna ska erkänna handikapporganisationers rättigheter att representera människor med funktionsnedsättningar på alla nivåer. Staterna ska uppmuntra och stödja bildande och stärkande av sådana organisationer.
För det tredje vill jag peka på regel 17 om koordinering. En funktionsnedsättning innebär att många aspekter av samhället berörs och det är därför nödvändigt med en omfattande och fortlöpande koordinering. I regel 17 sägs att Staterna är ansvariga för bildandet och stärkandet av nationella koordineringsorgan eller liknande.
Kapitlet om uppföljning och utvärdering innehåller bland mycket annat följande:
"Syftet med uppföljning och utvärdering är att främja standardreglernas effektiva genomförande. Uppföljningen och utvärderingen kommer att hjälpa staterna att bedöma hur reglerna följs och att mäta framstegen. Uppföljningen bör leda till att svårigheter uppmärksammas och att lämpliga åtgärder föreslås som kan bidra till att reglerna genomförs på ett framgångsrikt sätt."" Standardreglerna skall följas upp inom ramen för de sessioner som hålls av FN:s kommission för social uveckling. En särskild rapportör .... skall utses för en treårsperiod med uppgift att övervaka standardreglernas genomförande. ... Internationella handikapporganisationer med konsultativ status i Ekonomiska och sociala rådet ... bör erbjudas att själva bilda en expertpanel, i vilken organisationer som representerar människor med funktionsnedsättning skall ha majoritet. .... Panelen skall rådfrågas av den särskilde rapportören och vid behov av sekretariatet."
Mina damer och herrar,
Utbildning och arbete bör bilda hörnstenarna i all nationell politik eller aktionsprogram på handikappområdet. Reglerna 6 (utbildning), 7 (arbete) och 8 (försörjningsförmåga och social trygghet) visar på möjligheter och ger råd till regeringar inom dessa viktiga områden. Jag vill uppmana Er att noggrannt studera texterna och jämföra principer och åtgärder med Er egen situation. I det följande kommer jag att kommentera innehållet i dessa regler.
Det framgår av regel 6 att medlemsstaterna bör erkänna principen om lika möjligheter till utbildning i integrerad form för människor med funktionsnedsättning. Staterna skall se till att utbildning för människor med funktionsnedsättning är en integrerad del i skolsystemet. Tillgänglighet och stöd i tillräcklig omfattning måste finnas. I stater där skolan är obligatorisk ska den inkludera alla pojkar och flickor, även dem med de gravaste funktionsnedsättningarna. Integrerad utbildning och bybaserade program ska vara kostnadseffektiva komplement tillvarandra. I de fall den allmänna skolan inte kan tillgodose behoven för människor med funktionsnedsättningar kan specialskolor övervägas. Syftet med specialskolor ska vara att förbereda eleverna för det allmänna skolsystemet. Utbildningen i specialskolor ska vara av samma standard och med samma ambitionsnivå som den allmänna utbildningen och nära knuten till denna.
Innebörden av regel 7 om arbete är att personer med funktionsnedsättningar ska uppmuntras att utöva sin rätt till en meningsfull sysselsättning och att det är ett statligt ansvar att undanröja hinder för sysselsättnings- och arbetstillfällen. Det kan ske i mycket större utsträckning än i dag inom den reguljära arbetsmarknaden. Om det visar sig att det inte är möjligt att anställa en person med funktionsnedsättning på den öppna arbetsmarknaden ska sysselsättning erbjudas i en mer skyddad form.
Låt mig citera följande paragrafer från texten:
"Lagar och regler på arbetsområdet får inte diskriminera människor med funktionsnedsättning och inte heller hindra deras anställning.""Staterna bör aktivt stödja att människor med funktionsnedsättning integreras i den öppna arbetsmarknaden."
"Stater, arbetstagarorganisationer och arbetsgivare bör samarbeta för att trygga en rättvis rekryterings- och befordringspolitik, och rättvisa anställningsförhållanden och lönestrukturer."
Texten innehåller också en lista över varierande tekniska åtgärder som kan vidtas för att uppnå dessa mål.
Inom områdena försörjningsförmåga och social trygghet är det naturligtvis svårt att finna världsomspännande riktlinjer beroende på de olika ekonomiska förhållanden som finns i världen idag. Ändå har FN:s generalförsamling lyckats med bedriften att enas om några globala principer som är giltiga överallt. Här följer några citat ur regel 8 där staternas grundläggande ansvar framgår:
"Staterna är anvariga för att människor med funktionsnedsättning har social trygghet och tillräckliga inkomster.""Staterna bör garantera att människor med funktionsnedsättning får tillräckligt stort ekonomiskt stöd, om de tillfälligt har förlorat sin inkomst, om de har fått den reducerad eller om de inte har någon möjlighet alls att ha ett arbete och om detta är en följd av en funktionsnedsättning eller faktorer som beror på en funktionsnedsättning."
"Stater som har ett socialt trygghetssystem, socialförsäkring eller annan social välfärd och stater som håller på att utveckla sådant system för hela befolkningen, bör se till att dessa system inte utesluter eller diskriminerar människor med funktionsnedsättning."
"System för social trygghet bör innehålla åtgärder som bidrar till att människor med funktionsnedsättning återfår sin förmåga att själva tjäna sitt uppehälle."
Enligt min mening måste dessa principer tillämpas i varje nationellt försök att skapa sociala trygghetssystem. Principerna och riktlinjerna i reglerna 6,7 och 8 har utarbetats i nära samarbete med den internationella arbetsorganisationen (ILO) och med UNESCO. Därför kan man med fog säga att dessa riktlinjer representerar en sammansättning av dagens värderingar, kunskaper och erfarenheter.
Mina damer och herrar,
Standardreglerna är inte en internationell konvention. Därför är reglerna inte heller juridiskt bindande för medlemsstaterna. Formellt är reglerna en FN-deklaration med några speciella karaktärsdrag. Hur viktiga och förpliktigande är då dessa regler? Reglerna antogs enhälligt av FN:s generalförsamling efter ett omfattande förberedelsearbete och som en konsekvens av FN:s handikappdekad. Därför kan man med all rätt säga att standardreglerna är ett starkt internationellt instrument. Men det har faktiskt gjorts ännu mer för att öka styrkan i reglerna. Vid samtliga fyra världskonferenser som FN organiserade under tiden 1993-1995 (om mänskliga rättigheter i Wien 1993, om befolkningsfrågor i Kairo 1994, om social utveckling i Köpenhamn 1995 och kvinnokonferensen i Beijing 1995) har kraftfulla uttalanden antagits till stöd för genomförandet av FN:s standardregler. Denna påtagliga framgång har uppnåtts tack vare outtröttliga strävanden och beslutsamhet från många representanter för handikapprörelsen som gjort mesta möjliga av dokumentet och övertygat regeringar att gå från ord till konkret handling för att förbättra levnadsvillkoren för människor med funktionsnedsättning.
Mina damer och herrar,
När jag har presenterat reglerna får jag ofta följande fråga: Är det över huvud taget möjligt att anta en global handikappolitik, med tanke på de enorma skillnader som finns i ekonomi och sociala förhållanden i världen? Javisst, så länge det gäller principer och grundläggande värderingar. Ett uppenbart exempel är den universella deklarationen om mänskliga rättigheter. Den är, naturligtvis, lika relevant för alla stater i världen.
Även om orsaker, typer och antal funktionsnedsättningar varierar mellan regioner, är det ett faktum att alla staters befolkningar har ett visst antal människor med funktionsnedsättning. Varje regering måste förr eller senare uppmärksamma handikapp i sin politik. Då finns valet att negligera och isolera fenomenet eller att anta en politik för att stärka och inkludera människor med funktionsnedsättningar i det egna landets strävanden. Valet är ganska enkelt, eller hur?
I detta sammanhang ger både deklarationen om mänskliga rättigheter och standardreglerna klara riktlinjer för även de allra fattigaste länderna. Allt är naturligtvis enklare i en stark ekonomi med en redan existerande välfärdsstruktur. Ibland verkar det dock lättare för utvecklingsländer och länder i förändring att tillämpa principerna och politiken om integrering och delaktighet som uttrycks i standardreglerna. Vissa i-länder tycks ha fastnat i strukturer och kostsamma institutioner som inte resulterar i förhållanden i enlighet med filosofin om full delaktighet och jämlikhet.
Mina damer och herrar,
Inom kort har de första två årens uppföljning och utvärdering slutförts. Detta arbete påbörjades i och med att FN:s generalsekreterare under våren 1994 utnämnde mig till särskild rapportör. I september 1994 tillsattes en expertpanel av följande sex organisationer: Disabled People€s International (DPI), Inclusion International (före detta ILSMH), Rehabilitation International (RI), World Blind Union (WBU), World Federation of the Deaf (WFD) och World Federation of Psychiatric Users (WFPU). Expertpanelen består av fem kvinnor och fem män representerande alla världsdelar. Jag vill ta tillfället i akt att gratulera de sex organisationerna till den förnämliga sammansättningen.
Under november 1994 sändes ett brev till samtliga medlemsstater där jag frågade hur de mottagit reglerna och hur de kommer att användas i framtiden. En summering av de 38 svaren från regeringar och ytterligare fyra svar från handikapporganisationer finns att läsa i den rapport som jag presenterade för FN:s sociala utvecklingskommission i april 1995. Kommissionen antog en stark resolution (CSD 34/2) som stöd för mitt arbete. Min rapport tillsammans med den nämnda svarssummeringen distribuerades som ett av dokumenten inför FN:s 50:e generalförsamling.
I februari 1995 träffades expertpanelen för första gången tillsammans med mig. Alla de 22 reglerna är mycket viktiga, men vi i enades ändå om att koncentrera vårt huvudsakliga arbete på följande sex områden: Tillgänglighet, utbildning, arbete, lagstiftning, samordning och handikapporganisationer. Den tid som återstår av mitt uppdrag kommer jag att ägna åt att ta alla tillfällen i akt att introducera och förklara filosofin och innehållet i standardreglerna, som ju är den mest aktuella och konkreta överenskommelse som finns på handikappområdet. Hittills har jag haft möjlighet att delta i de viktigaste konferenser som hållits inom de sex organisationerna i panelen. Jag har dessutom deltagit i ett stort antal övriga konferenser. Under augusti och september 1995 genomförde jag omfattande resor i Afrika och besökte även Mellan-—stern. I Afrika arrangerades ett antal regionala konferenser om handikappolitik. Jag kunde därmed introducera reglerna för sammantaget cirka 30 afrikanska länders representanter. Min förhoppning är att ett liknande seminarium ska arrangeras i Mellan-—stern med deltagare från regeringar och från handikapporganisationer.
Inom utbildningsområdet samarbetar vi med UNESCO, bl a har vi erhållit material som insamlades i samband med världskonferensen om specialutbildning som hölls i Salamanca 1994. Vi hoppas kunna presentera en intressant och sanningsenlig bild av specialutbildningssituationen i de berörda 60 länderna.
Vi söker svar på bl a följande frågor: Finns någon lagfäst rättighet till specialundervisning och hur ser den i så fall ut? Vilken är föräldrarnas roll när det gäller skolgång för barn med funktionsnedsättning? Vi studerar också ekonomiska aspekter, läroplansfrågor, yrkesutbildning och frågan om ansvar för specialundervisning.
När det gäller regel 7 om arbete har vi från ILO fått ett omfattande och mycket intressant material som samlats in i samband med uppföljningen av ILO:s konvention och rekommendationer. När standardreglerna utarbetades låg ILO:s konvention 159 till grund för regeln om arbete. Därför är de flesta aspekterna redan beaktade i materialet från ILO. Analysen av materialet kommer huvudsakligen att röra de 53 länder som fram till dags dato har ratificerat ILO-konventionen.
De återstående fyra regelområdena - lagstiftning, tillgänglighet, samordning och handikapporganisationer - finns med i vårt eget frågeformulär till regeringarna. Vi har också distribuerat enkäten till alla nationella medlemsorganisationer i de sex handikappinternationaler som ingår i expertpanelen. De ombads att försöka utverka att regeringarna verkligen besvarade vår enkät samtidigt som de inbjöds att lämna sitt eget svar.
Slutdatum för svaren var 31 mars 1996. Den 29 april hade 53 svar inkommit från regeringar och 137 från handikapporganisationer. Erfarenhetsmässigt är många regeringar långsamma med att leverera information i tid. Av detta skäl har vi en förhoppning att vi skall få många fler svar både från regeringar och organisationer.
Mina damer och herrar,
Ett år återstår av den första uppföljnings- och utvärderingsperioden. Under de senaste två åren har vi sett några verkligt lovande initiativ. Ändå är situationen för den stora majoriteten av människor med funktionsnedsättning helt oacceptabel. Låt oss använda den återstående uppföljningstiden för att skapa framsteg i många fler länder och regioner. Vi måste göra det för att undvika fortsatt lidande och diskriminering av personer som råkar ha en funktionsnedsättning, men också för att försvara generella demokratiska värden och det goda anseendet både hos FN och medlemsländerna.
Mina damer och herrar,
Ett samhälle som är bra för människor med funktionsnedsättning är ett bättre samhälle för alla. Vi som samlats här idag vet att detta är sant. Låt oss använda vår insikt till att övertyga andra. Jag önskar Er framgång i Er fortsatta kamp för Ett samhälle för alla. Tack för uppmärksamheten.