Definitioner av Independent Living (IL) världen över

av Tanis Doe, PhD, 1998

IL rörelsen: en kort bakgrund

"IL rörelsen fick sin början på sent 60-tal, rörelsen förespråkade en filosofi som byggde på konsumism, oberoende, kamratstöd (peer counseling), medborgarrätt, arbete för sina rättigheter (self-advocacy) och ökad livskvalitet för personer med funktionsnedsättning. IL program utvecklades för att ge tjänster åt personer med omfattande funktionsnedsättning som var missnöjda med den reguljära medicinska rehabiliteringsvården. IL programmens filosofi innehåller bland annat konsumentmakt, kamratstöd, arbete för gruppens rättigheter (advocacy) och eliminering av miljömässiga, fysiska och sociala hinder i samhället." (Rehab Brief, Vol. XVI, No. 4, U.S. Dep. of Education, 1994)

Ledande europeiska aktivister menar att "personer med funktionsnedsättning väcktes politiskt samtidigt i olika delar av världen vid 70-talets början, uppvaknandet tog sig olika uttryck i olika delar av världen." (Kalle Könkkölä, "Independent Living & Personal Assistance Services in Europe and North America, RI &WID, 1993)

Enligt amerikanska handikappsrörelsens historia utvecklades det första universitetsprogrammet för personer med omfattande funktionsnedsättning 1948 i Illinois. Men inte förrän sent 60-tal, vid Berkeley universitetet i Kalifornien, slogs studenter med omfattande funktionsnedsättning för att få tillgång till universitetet. När de sedan insåg att deras möjligheter att klara sig i samhället efter avslutad utbildning var begränsade grundade de det första Centret för Independent Living i Berkeley 1972.

Begreppet "core services" (kärntjänster)

På 70-talet i USA utökades begreppet ”core services” som användes på IL center till att innefatta Independent Living färdigheter och utbildning, information, hänvisning, kamratstöd (peer counseling) och arbete för individuella och gruppens rättigheter (self-advocacy and advocacy). Efter en period av snabb tillväxt och experimenterande satte man 1992 upp regler som fastslog att IL center skulle styras och bemannas av en majoritet av personer med funktionsnedsättning och representera ett tvärsnitt av gruppen personer med funktionsnedsättning, det vill säga alla typer och omfattning av funktionsnedsättning. Allteftersom IL utvecklas och blir mer komplext måste IL ständigt bedöma och adressera de faktiska behoven hos personer med funktionsnedsättning i de samhällen som servas eller inte servas av handikapporganisationer och IL center över hela världen. (Acton, 1982).

Vad betyder "Independent Living"?

Begreppet verkar vara välkänt i Nordamerika. Men missförstås fortfarande eftersom "Independent Living" kan användas dels som beskrivning av en samhällsrörelse bestående av personer med funktionsnedsättning (ungefär som kvinnorörelsen), och dels som benämning på organisationer eller tjänster (ungefär som kvinnocenter eller jourer). Independent Living kan också syfta på de underliggande principer och den teori som ligger till grund för rörelsens aktiviteter och de tjänster som är resultatet (likt feminism). Akademiker inom fältet disability studies använder nu "samhällsmodell" som term för att beskriva ett förhållningssätt, forskning och förståelse av personer med funktionsnedsättning, vilken påminner starkt om gräsrotstermen "Independent Living".

På många andra håll i världen kan man dock inte förutsätta att termen Independent Living förstås. Denna artikel beskriver några av de olika tolkningarna av begreppet IL.

Resultat från internationella enkäter om betydelsen av IL

Följande beskrivningar av variationerna av Independent Living baserar sig på arbete som utförts av IDEAS 2000 Fellows genom en internationell enkät som utvecklades 1995 och distribuerades 1995-1998. Femhundra enkäter distribuerades, 171 enkäter från 54 länder returnerades. Terminologin anpassades generellt till de olika ländernas språkbruk för att reflektera den lokala eller regionala betydelsen av det som nordamerikaner kallar "Independent Living". Till viss del korrelerar variationerna med socioekonomiska och kulturella kontext i de länder som deltog i enkäten.

En universell definition av IL?

I jakten på definitioner utan kulturella prioriteringar och regionala begränsningar, verkade till slut följande tre alternativ ha bäst täckning:

Från USA:

"Independent Living: kontroll över sitt liv baserat på val mellan acceptabla alternativ som minimerar beroendet på andra när det gäller att fatta beslut och att utföra dagliga sysslor och aktiviteter. Detta innefattar att sköta sina sysslor, delta i närsamhällets dagliga aktiviteter, uppfylla en mängd sociala roller, fatta beslut som leder till oberoende och minimera ett fysiskt eller psykologiskt beroende på andra. "Independent Living Movement: Processen att översätta till vekligheten teorin om att förutsatt att man får tillräckligt, för ändamålet anpassat, stöd, en tillgänglig miljö, och relevant information och träning, kan personer med omfattande funktionsnedsättning aktivt delta i samhällets alla aspekter. "Independent Living Program: Ett samhällsbaserat program som har betydande inflytande från konsumenter (konsumentmakt). Det erbjuder, direkt eller indirekt, tjänster nödvändiga för att assistera personer med funktionsnedsättning till ökad självständighet och minimerat beroende på andra". (Frieden, Richards, Cole & Bailey, 1979)

Från Sverige:

"Independent Living betyder att vi kräver samma alternativ och kontroll över våra liv som våra vänner utan funktionsnedsättning, grannar och familj tar för givet. Vi vill växa upp i våra familjer, gå i den lokala skolan, använda samma buss som våra grannar, arbeta med sådant som ligger i nivå med vår utbildning och färdigheter, och skaffa egna familjer. Precis som alla andra behöver vi styra över våra egna liv, tänka och tala för oss själva." (Adolf Ratzka, www.independentliving.org/def.html)

Och från Asien:

"Independent Living betyder att precis som vem som helst ha möjligheten att fatta de beslut som rör ens liv, kunna utföra de aktiviteter som man vill, begränsad endast på samma sätt som jämlikar utan funktionsnedsättning. Independent Living bör inte definieras som att man bor ensam. Independent Living har snarare att göra med oberoende. Det innebär att man har rätten och möjligheten att följa en viss riktning. Och det är friheten att få misslyckas - och lära av sina misstag - precis som personer utan funktionsnedsättning gör." (Manual of Self-Help Organisations, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, Bangkok, 1991:13)

Independent Living - val och integrering

I en översikt av litteraturen och i resultaten av IDEAS enkäten varierade språket som använts för att beskriva Independent Living runt om i världen mer än de faktiska betydelserna. Många länder hade liknande sätt att närma sig begreppet men det fanns också distinkta variationer inom länder. Detta bidrar till slut till en filosofi av oberoende - att Independent Living är det du bestämmer att det är. Medan de delar de underliggande målen om jämlikhet och integrering för personer med funktionsnedsättning, beskriver följande fyra kategorier de främsta skillnaderna mellan definitioner av Independent Living som uttrycks i IDEAS enkäterna i Latinamerika, Europa, Asien och Afrika.

a) självbestämmande: "Att kunna fatta egna beslut" Den första kategorin innehöll definitioner som fokuserar på rätten att besluta eller styra över sitt eget liv. Mestadels innehöll den här definitionen också en känsla av inneboende mänskliga rättigheter eller civila rättigheter vilket pekade mot oberoendets universalitet.

Karen Ngai från rehabiliterings alliansen i Hong Kong sade att IL är "självhjälpsorganisationer, cross-disability grupper, och att ha samma valmöjligheter som andra människor, vi anser att vi ska fatta våra egna beslut och göra våra egna val." (Lysack, 1996: 10).

"Frihet att göra våra egna val" är en definition som bland annat ges i Holland. En brukare från Japan definierade IL som "oberoende och kontroll" (Lysack, 1996: 7).

I sin IDEAS 2000 stipendiatforskning rapporterade Rosangela Berman-Bieler att en person som svarat på enkäten i Brasilien föreslog att: "det är en rättighet för individer med funktionsnedsättning att bestämma över sina egna liv även då det finns behov av assistans från en annan person i utförandet av dagliga sysslor." (Berman-Bieler, 1997: 30).

I sin docentforskning noterar Lynthia Conradies att en person från Zimbabwe kände att IL är "rätten att fatta sina egna beslut och rätten till oberoende" (Conradie, 1997: 9).

"I Tyskland har vi valt termen Self-Determined Living istället för Independent Living" för att undvika förvirring om att vi pratar om personer med funktionsnedsättning som lever ensamma. (Uwe Freshe, "Personal Assistance Systems i Tyskland", i Personal Assistance Services in Europe and North America, s 21, RI & WID, 1993)

b) stärkande (empowerment): "Att leva sitt liv till dess fulla potential". Medan svar i den här kategorin var ganska lika varandra, speglade de ett annorlunda förhållningssätt till Independent Living. Dessa individer identifierade möjligheten att utveckla sitt potential till fullo som central för begreppet. En kommentar i enkäten från Tyskland föreslog att Independent Living var "självmedvetande och självacceptans, och möjligheten att tillfredsställa grundläggande ekonomiska behov" (Lysack, 1996:7).

I Argentina svarade en person "IL är processen genom vilken en person med funktionsnedsättning...har möjlighet att ta kontroll över alla aspekter av sitt liv och svara för sina beslut och dess konsekvenser" (Berman-Bieler, 1997:29).

En annan kommentar från Brasilien var att IL "uttrycker känslan/begreppet stärkande (empowerment) av personer med funktionsnedsättning. Begreppet utmanar samhället och de institutioner som erbjuder tjänster och deras traditionella, paternalistiska och auktoritära hållning." (Berman-Bieler, 1997:30). c) att inte vara beroende: "Att inte behöva hjälp från andra"
Svar i den här kategorin var vanligast från personer i länder i syd. Begreppet Independent Living knöts direkt till "att inte vara beroende" och förmågan att leva utan andras hjälp. Medan svaren påminde om varandra i det att de nämnde oberoende fokuserade de framförallt på "inte behöva" eller "leva utan hjälp" från andra. Detta reflekterar det markanta beroendet som många personer med funktionsnedsättning upplever i länder med betydande kulturella och ekonomiska hinder. En person från Uganda svarade att IL är "möjligheten/förmågan att leva våra liv ekonomiskt, politiskt och socialt utan att behöva bero på andra för ett meningsfullt liv" (Lysack, 1996:7).

Från Argentina kom tolkningen att IL betytt "att personer trots sin funktionsnedsättning kan leva oberoende eller med lite hjälp från andra" (Berman-Bieler, 1997: 29). Ett svar från Spanien föreslog också att IL betyder "inget beroende i de dagliga sysslorna som att äta eller klä på sig, och att ta sig till platser på egen hand utan någons hjälp" (Berman-Bieler, 1997:32). En respondent från Cape Verde svarade att IL "är integrationen av person med funktionsnedsättning i arbetslivet och familjelivet utan att behöva vara helt beroende på andra" (Berman-Bieler, 1997:33).

Det kenyanska svaret var att IL betyder "att leva själv, och göra saker själv med minimal eller ingen assistans" (Conradie, 1997:9). d) interdependence: "det handlar inte om independence längre: ILs nya paradigm"
Som brukligt är när man forskar kom nya idéer fram. Ett nytt paradigm är det synergiska resultatet när många individer fått ta del av internationella konferenser och dokument, men också 30-års evolution av en rörelse. Detta nya paradigm definierar åter independence som interdependence och uppmärksammar det faktum att bo med andra eller behöva assistans kan vara en del av en stärkande process (empowerment). Denna modell av Independent Living var den som citerades minst men tycks väl fånga ett nytt sätt att närma sig begreppet.

En representant från Indien kände vid en konferens i Jakarta 1995, anordnad av Rehabilitation International Asian/Pacific regionen, att det finns en utbredd missförståelse om Independent Living i Asien, en missuppfattning om att det skulle betyda att leva ensam. Han hävdade att "inter-dependent living kanske skulle vara mer passande som beskrivning av hur folk bor och lever, vara sig de har funktionsnedsättning eller inte." (Samir Gosh, citerad av Lysack, 1995:9).

Andre Soowarjdo från Indonesien rapporterade att Independent Living hade åtminstone två komponenter: "Interna och externa: den interna är den medvetna önskan/viljan att växa och till fullo fylla sina potential. (den ) externa är familj, samhälle och regeringen" (Soewarjdo, citerad av Lysack, 1995:6).

En av svaranden från Italien jämförde IL med andra personers frihet att leva: Independent Living betyder "nå samma grad av frihet som personer utan funktionsnedsättning åtnjuter. Det innebär inte att du bor ensam, men att du har kontroll där du bor och samma bredd av alternativ och valmöjligheter som personer utan funktionsnedsättning" (Lysack, 1995:7).

Ett enkätsvar från Colombia var att "det är möjligt för personer med funktionsnedsättning att deltaga aktivt som beslutsfattare och utveckla sig själva genom ömsesidig assistans, processer som ger personer med funktionsnedsättning sociala och ekonomiska verktyg för att göra dem till aktiva samhällsmedlemmar på samma villkor som andra." (Berman-Bieler, 1997:30).

Ett annat svar från en aktivist i Peru föreslog att "Independent Living (social integration) är processen genom vilken personen med funktionsnedsättning deltar aktivt, på samma sätt som andra, utövar sina rättigheter och tar ansvar för byggandet av ett bättre samhälle, med rättvisa och solidaritet" (Berman-Bieler, 1997: 31).

Kommentarer på definitioner

Alla dessa definitioner av Independent Living uppmärksammar att sociala problem inte stammar från funktionsnedsättningen hos individen utan från samhällets misslyckande i att möta samhällsmedborgarnas behov. Detta är en av de primära grundsatserna av IL filosofin - att funktionsnedsättningen inte är det primära problemet. Trots att definitionerna togs från olika källor och länder och vid olika tid överensstämmer svaren mer än de skiljer sig åt. Det sätt på vilket folk beskriver independence kommer att ha en direkt påverkan på hur samhället tar itu med efterfrågan på den. Det påverkar också vart resurserna går och är därför centralt för att säkra en finansiering av IL (Batvia, DeJong och McKnew, 1991). Under ett Independent Living paradigm och framförallt om man tittar på det färskare interdependent paradigmet, finns en ökad förståelse för att personer med funktionsnedsättning är en del av ett vidare samhälle och att det vidare samhället och de som marginaliseras i det måste arbeta tillsammans för att uppnå fullt deltagande. (Racino, 1995, Roberts, 1985 och Simkins, 1979). Bland de viktigaste frågorna som vi kommer att ställas inför under det 21:a århundradet är återupptäckten av "närsamhället", det civila samhället, och insikten om att vi inte kan leva isolerat från varandra, att vi alla är beroende av varandra.

Referenser:

Acton, N. "The World’s Response to Disabled: Evaluation of a Philosophy" Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 63 (1982)

Batavia, A. I., G. DeJong, and L. B. McKnew. "Toward a National Personal Assistance Program: the Independent Living Model of Long-Term Care for Persons With Disabilities." Journal of Health Politics, Policy and Law 16.3 (1991): 523-45.

Berman-Bieler, R. "IDEAS 2000: Latin American Independent Living Survey." WID/RI IDEAS 2000 Fellowship (1996).

Conradie, L. "Brief Overview of Disability in South Africa." WID/RI IDEAS 2000 Fellowship (1997).

Doe, T. "Cultural Variations of Independent Living: An International Review," WID/RI IDEAS 2000 Fellowship (1999).

Economic and Social Council for Asia and Pacific, Manual of Self-Help Organizations of Disabled Persons, United Nations (1991).

Frehse, Uwe "Personal Assistance Systems in Germany," in Personal Assistance Services in Europe and North America: Report of an International Symposium, WID/RI (1993), p. 21.

Frieden, Richards, Cole & Bailey, ILRU Sourcebook: Technical Assistance Manual on Independent Living, ILRU, Houston (1979)

"Independent Living Research." Rehab Brief, Vol. XVI, No. 4, 1994, U.S. Department of Education.

Könkkölä, K. "Independent Living & Personal Assistant Services in Finland," in Personal Assistance Services in Europe and North America: Report of an International Symposium, WID/RI (1993).

Levy, C. A People’s History of the Independent Living Movement. Research and Training Center on Independent Living: University of Kansas (1988).

Lysack, C. "Asia and Pacific Adaptations of Independent Living and Community Based Rehabilitation," WID/RI IDEAS 2000 Fellowship (1995).

Lysack, C. "IDEAS 2000 Independent Living Survey: International Findings." WID/RI IDEAS 2000 Fellowship (1996).

Manual of Self-Help Organizations, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, Bangkok, (1991):13

Racino, J. A. "Personal Assistance and Personal Support Services for/by/With Adults, Youth and Children With Disabilities." Journal of Vocational Rehabilitation 5.3 (1995): 205-.

Ratzka, Adolf "What is Independent Living/A Personal Definition" www.independentliving.org/def.html

Roberts, E.V. "Independent Living Movement Promotes Self-Determination for Disabled Individuals." Mainstream (1985): 23-27, 50.

Simkins, J. The Value of Independent Living: Looking at Cost-Effectiveness in the UK. New York: World Rehabilitation Fund, (1979).

Not: Artikeln skrevs av Tanis Doe, PhD, som innehade 1998 års Independent Livings forskningsstipendium fårn the World Institute on Disability and Rehabilitation International, finansierat av NIDRR bidrag, International Disability exchanges and Studies 2000. Doe gick igenom definitioner som samlats in av andra IDEAS forskare 1995-97, såväl som definitioner i litteraturen. Barbara Duncan från Rehabilitation International, och Susan Brown, WID konsulent, redigerade och kompletterade materialet.