Ensam kan jag bo". Jag kan inte det - bo ihopa - är ett radioprogram om fyra män som köpte det gamla kvarnhuset på Kaptensgatan i Råå och flyttade ut från gruppbostaden

Ensam kan jag bo. Jag kan inte det - bo ihopa - är ett program om fyra män som köpte det gamla kvarnhuset på Kaptensgatan i Råå och flyttade ut från gruppbostaden. 2003/2005. Lyssna-MP3 (29:56 minuter, 28,1 MB), lyssna-RealAudio, download-RealAudio (14.3 MB). Internet publication URLs: www.independentliving.org/radio/ensam-kan-jag-bo.mp3, www.independentliving.org/radio/ensam-kan-jag-bo.ram, www.independentliving.org/radio/ensam-kan-jag-bo.rm och www.independentliving.org/radio/ensam-kan-jag-bo.html

I början av 1993 köpte fyra män med begåvningshandikapp ett eget hem i en av Helsingborgs förorter. Huset köptes på öppna marknaden, byggdes om och inreddes gemensamt. Det var det första steget ut från ett kollektivt boende för killarna. I dag lever de som egna individer med personlig assistans. Det här är berättelsen om hur det gick till.

Deltagare:
Per Claésson, Lars Lindström, Martin Linnander,
Lars Hempel och assistenter, samt Kent och Patricia Ericsson.
Intervjuer och research:
Susanne Berg.

SPEAKER (S): Du lyssnar på Radio Independent Living. ”Ensam kan jag bo. Jag kan inte det - bo ihopa” - är ett program om fyra män som köpte det gamla kvarnhuset på Kaptensgatan i Råå och flyttade ut från gruppbostaden.

- Var går vi in då?

PER CLAÉSSON (PC): In där. Dörren är öppen.

- Åh vad fint. Ska vi gå in där eller?

PC: Ja.

- OK.

LARS LINDSTRÖM (LL): Hej.

S: Per Claésson och Lars Lindström bor fortfarande kvar innanför det vita staketet och den gamla kvarnstenen på Kaptensgatan i Råå. Från början var de fyra som delade huset men efter ett tag flyttade först Lars Hempel och sedan Martin Linnander ut. Det blev för mycket att dela vardagen och huset på fyra. Med bara två toaletter blev det trångt och bråkigt när alla skulle upp och iväg på morgonen. Bråk om fjärrkontrollen till de två teveapparaterna är också något de alla pratar om. För många viljor, för många individuella liv utan att egentligen ha valt varandra på det sätt som behövs för att dela hushåll. För liten yta. Lars Hempel tog ut skilsmässa. Och Martin konstaterar efter att ha flyttat:

MARTIN LINNANDER (ML): Jag lever själv. Jag kan inte det.

- Vad kan du inte?

ML: Bo ihopa.

-. Bo ihop?

ML: Nej, går inte.

S: De fyra som köpte hus på Kapensgatan tillsammans i början av 1990-talet kände varandra åtminstone sedan 1981. Då flyttade Lars Lindström till samma gruppbostad i Helsingborg som Per och Lars Hempel. Martin bodde i en annan gruppbostad i närheten.

LL: Sedan åttioett har vi känt varandra. Då kom jag till Skaragatan.

- Då flyttade du in på Skaragatans gruppbostad och där bodde Per.

LL: Ja.

- Och där bodde även Lasse Hempel.

LL: Ja. Och Martin bodde på Saxen.

S: Gruppbostad var den omsorg och bostadsform som växte fram när de stora vård- och skolanstalterna avvecklades. 1967 fick personer med mindre omfattande begåvningshandikapp rätt att bo med oss andra och tillgång till kommunal service. 1985 fick också personer med omfattande begåvningshandikapp rätt till detsamma. Men att avveckla institutionerna innebar inte att det kollektiva tänkandet, idén om en lösning som passade hela gruppen släppte taget om de styrandes tankebanor. Fortfarande såg man personer med begåvningshandikapp som en grupp, inte som enskilda individer med olika temperament och skilda livsstilar.

Kent och Patricia Ericsson har arbetat och forskat inom omsorger för personer med begåvningshandikapp under hela den tid då anstalterna avvecklades och omsorgerna kommunaliserades. De har följt utvecklingen på nära håll. De vet vad en gruppbostad är. Det är inte något du skaffar genom den kommunala bostadskön. Det är ett administrativt omsorgsbeslut.

KENT & PATRICIA ERICSSON (KPE): Alltså det finns ju drag av offentlig byggnad. Det är ju inte en bostad som alla andra runt om i en kommun utan det är ju statligt reglerat hur en bostad ska se ut för personer med utvecklingsstörning. Och det finns riktlinjer för hur de ska se ut. Man ska ha en egen lägenhet på fyrtio kvadratmeter. Det är liksom huvudbilden då och så då ett gemensamhetsutrymme.

- Och egen lägenhet, det är toalett och kök?

KPE: Ja, och vardagsrum. Alltså den stora vinsten som har kommit genom den här lägenheten, det är det egna hygienutrymmet. Det hade man inte förut. Det är den stora vinsten. Och den uppskattas också. Annars är det en liten lägenhet.

- Men förutom lägenheten då. Omsorgen? Är det någon skillnad på den? Eller är den samma?

KPE: Alltså det har ju förbättrats avsevärt i och med att gruppen är liten och personalgruppen har väldigt nära kontakt. Men sedan är det ju så att man inte har alltid valt de som man bor tillsammans med i en gruppbostad. Det är väl en av svagheterna. Men det blir en konsekvens av ett system där man placeras på en plats.

- Varför får man inte välja de man vill bo med?

KPE: Realiteten är, i samband med till exempel avveckling av institutioner, det var tjugo som skulle flytta och de kom från en viss avdelning. Och det fanns fyra stycken bostäder med fem platser i var. Man flyttades till de fyra bostäderna. Det är omständigheterna rätt mycket som styr.

KPE: Det är ett administrativt beslut. Flyttar du till en ny kommun och du vill ha en omsorg då blir det en placeringsfråga. Det är språket – en placeringsfråga. Var finns det en tom plats.

KPE: Det är inte kommunens bostadsförsörjningsprogram som tar ett ansvar för dig och så.

KPE: Och man går inte till kommunen och säger, jag vill bo i Gamla Uppsala. Jag vill ha en bostad. Och då tittar man, var finns det en tom plats. Så du varken välja vem du vill bo ihop med eller vem som ger den omsorgen. Det är inte jag, Patricia med mina önskemål, vilken sorts människa jag vill bo ihop med.

KPE: Alltså du får ju inte ställa dig i bostadskön. Eller du förväntas ju inte läsa den lokala tidningens lediga bostäder på måndag morgon utan du ställs i en kö för en speciell grupp och väntar på plats. Och den platsen disponeras av samhället. Alltså det naturliga vore för familjerna att våran Sven vill ha en bostad. Så sätter man sig ner och tittar man på var finns det lediga bostäder, lägenheter eller villor. Sedan börjar man titta på hur det ser ut och frågar vad det kostar och tittar i sin bankbok och går till banken och pratar. Som alla andra för att skaffa sig en bostad. Den processen förekommer inte utan man ställs i kö.

- Hej, det är du som är Martin?

ML: Ja.

- Hej.

- Hej,

ML: Hej, jag heter Martin.

S: Numera lever Martin själv i en egen lägenhet inne i Helsingborg med personlig assistans. Vi träffar honom på Dunkers kulturhus nere vid hamnen. Innan Martin fick sin egen lägenhet, ja långt innan han flyttade in i kvarnhuset i Råå bodde han först på elevhem och sedan i gruppbostad.

- Du hade bott med de som du bodde med på gruppbostaden – Malin och Lisbet och dem – de hade du bott med sedan du var liten.

ML: Liten.

- Så ni flyttade från elevhemmet när ni blev vuxna till gruppbostaden, eller hur, på Furutorpsgatan?

ML: Ja. Bodde jag Saxen.

- Saxen hette det på Furutorpsgatan.

ML: Ja.

S: Martin och hans skolkamrater flyttade från elevhem till gruppbostad i en samlad grupp. De hade bott tillsammans sedan de var väldigt små och när de slutade skolan flyttade de från elevhemmet till gruppbostaden. De flyttade till samma gruppbostad. Förmodligen var detta det mest rationella sättet att lösa ”problemet” med bostad till dem. Ett administrativt beslut om placering där hela gruppen elever fick bostad samtidigt. Det administrativa sättet att hitta en placering som passar kan emellertid lika gärna få helt andra effekter än att flytta med samma skolkompisar till samma gruppbostad. Medan Martin i stort sett bott med samma personer i hela sin uppväxt har Lars flyttat runt i landet.

LL: Och jag har gått i skola i Stockholm. Tomteboda.

- Har du?

- Har du gått på Tomteboda. Hur länge gick du på Tomteboda?

LL: Ett halvt år.

- Ett halvt år?

LL: Och sedan kom jag till Örebro

- Örebro?

LL: Ja, och där gick jag sju och ett halvt år. Och så kom jag till Lund. Hur länge bodde jag i Lund? Från sjuttiofem till åttioett va? Sex år ja.

- Ja det var väldigt vad du flyttat runt.

KPE: Å ena sidan finns det synsättet att samhället organiserar en bostad. Man bygger enligt vissa statliga normer. Man stoppar in personal. Och sedan har man platser och då tar man emot folk som placeras på dessa platser. Då är det ett särboende. Det är ett särskilt boende. Och det andra är att man istället utgår från personerna. Frågar: Var vill du bo? Hur vill du bo? Med vem vill du bo? Vad säger familjerna? Och det är två helt olika synsätt och det bottnar just i det här med olika uppfattningar om vilka människor med funktionshinder är egentligen. Är de elever och patienter som behöver ta emot det goda samhällets kompetens? Eller är de medborgare som har rättigheter att själva styra sina liv tillsammans med sina familjer. De behöver naturligtvis hjälp i de situationer de behöver hjälp inte där de helt överlämnar sig åt samhällets omsorgsorganisation.

S: Ja vad är människor med funktionshinder egentligen? Vi är nog som Svensson är mest, en del av oss är mer kollektivt lagda än andra, en del kräver mycket egen plats och vill leva ytterst individuellt. Det personer med begåvningshandikapp kanske delar är väl i så fall att de tänker mer konkret än andra, kanske också att de är mer närvarande i nuet. Fast det kan ju också vara en myt förstås. Kanske det bara handlar om att inte älta gammal skåpmat. Ibland behöver man också assistans för att komma ihåg hur det var. Något som alla som deltar i det här programmet har. När Susanne och Lars Hempel pratar om hur det var före personlig assistans visar det sig snabbt att det inte är så stora skillnader, i alla fall inte inom gruppen. Susanne har ett rörelsehinder och bodde därmed i en egen lägenhet kopplad till en serviceenhet. Lars bodde i en mindre bostadsenhet integrerad med personalutrymmet. Det ena kallades boendeservice, det andra gruppbostad.

SB: Innan jag fick assistans så bodde jag på, du vet en sådan här lägenhet som var i ett sådant hus med personal nere i botten, bodde jag då.

LH: Jaja.

SB: Och så fick man ringa då på klockan när man behövde hjälp. Och så kom det någon – kanske. [skratt]. Jo men så var det ju. Så bodde jag innan jag fick assistans. Jag hade min egen lägenhet där och så var det personal. Och de var i botten på huset och när jag ringde så kom de och hjälpte mig. Och så kunde jag inte gå ut för jag kunde inte ta med min någon därifrån då. Så bodde jag. Hur bodde du innan du hade assistans? Du hade väl också personal så?

LH: Nej.

SB: Då hade du ingen? Hade du ingen?

LH: Nej. Jag hade mina föräldrar ju.

SB: Jaja, du bodde hos dina föräldrar.

LH: Visst. Och storasyster som stöttade mig.

SB: När du bodde i Landskrona bodde du väl med personal?

LH: Det var en gruppbostad där ja. Och sedan när jag var inne i staden var det en gruppbostad där också.

S: Lars bodde först med sina föräldrar och sin storasyster innan han flyttade till gruppbostad.

LH: Ska du ha mer? [kaffe]

SB: Ja tack. Tack så mycket. Jag tar litet granna.

LH: ska du ha mer?

- Nej tack det är bra.

SB: Hur fungerade det i gruppbostaden då?

LH: Där var det också bråk.

SB: Var det bråk? Om vad då?

S: Lars kunde inte gå ut när han ville. På morgonen vid nio kunde han inte lämna lägenheten. Inte heller mellan ett och fyra på eftermiddagen.

LH: Om jag ville gå ut vid niotiden så kunde man inte det.

SB: Nej.

LH: Skulle du gå ut ett till fyra så gick inte det heller.

SB: Nähä.

S: Att leva kollektivt i grupp som man gör i en gruppbostad innebär inte bara att dela bostaden. Det innebär också att dela personal och därmed blir det omöjligt att göra saker spontant eller ens en gång planerat under vissa tider. De individuella behoven krockar helt enkelt och man blir tvungen att inordna hela sin existens efter ett schema lagt av någon annan.

SB: Varför gick inte det?

LH: Vi var för många där ju.

SB: Då var det som där jag bodde. Precis som där jag bodde. Man säger, jag vill gå ut nu. Nej det gick inte.

LH: Nej, där ser du.

SB: Så var det.

S: Lars åsikt är att det hela beror på de jädra kommunerna.

LH: Det är de där jädra kommunerna som inte vet någonting.

SB: [fnitter] Det kan ligga något i det du.

S: I början på 1990-talet letade två av killarna som köpte kvarnhuset och deras familjer efter en bostad. Påverkade av STILs idéer och med möjlighet att få personlig assistans via avtal med Helsingborgs kommun hade de önskemål om att hitta en bättre lösning på boende och stöd än det som erbjöds i det offentliga utbudet. Den 26:e januari 1993 skrevs köpekontrakt på kvarnhuset i Råå. Kent & Patricia Ericsson träffade killarna och deras assistenter ett år senare. I rapporten Att äga sin bostad: Berättelser från Kaptensgatan på Råå beskriver de köpet.

” Fastigheten var till salu på den vanliga bostadsmarknaden och försäljningen förmedlades genom en lokal banks försorg. Den köptes i öppen konkurrens genom budgivning. Familjerna till två av köparna hade under längre tid sökt en lämplig bostad och hade en uttalad uppfattning om personernas önskemål och behov med avseende på miljö, utformning, ekonomiska villkor m.m. När den aktuella fastigheten kom upp på marknaden visade det sig att den var lämplig för fler än två personer. I detta skede kontaktades några andra, bl.a. de övriga två som kom att bli delägare. Dessa hade tidigare visat ett intresse för projektet och hela gruppen kände varandra väl sedan barndomen.”

KPE: Det är så pass annorlunda än det kollektiva tänkandet. Det är väldigt svårt att förmedla till dem som jobbar inom det kollektiva. De kan inte föreställa sig det här över huvud taget.

S: Så hur blev det efter flytten till Råå? Det är ingen tvekan om att köpet av kvarnen och att vara en del av ombyggnaden av detta egna hem blev en kick för killarna. Dessutom delade de inte personal på samma sätt med andra efter flytten. De hade en mer personlig assistans beviljad av kommunen och kunde därigenom bestämma mer vad de ville göra och när. Stoltheten att äga sin egen bostad var säkert ny när Kaptensgatan köptes. Men den finns fortfarande kvar.

- Bor ni två där uppe?

PC: Jag och Lars bor däruppe.

- Ni bor däruppe?

PC: Ja.

- Hur många rum har du däruppe?

PC: Jag har stort rum däruppe. Lars har med stort rum.

- Så ni har var sitt stort rum.

S: Med personlig utformad hjälp kunde killarna bestämma över sina egna liv och förverkliga sina önskningar om vardagliga och fritidsaktiviteter. Kvarnhuset är ett hem inte ett offentligt boende. Och de personer som bor i kvarnen är individer inte en grupp. Snabbt utvecklade de sina egna individuella livsstilar. Kent och Patricia Ericsson beskrev mötet med dem ett år efter flytten så här:

”I ett försök att fånga några av de egenskaper som dessa män utstrålade vill jag beskriva dem som stolta personer, självständiga personer samt ansvarsfulla och reflekterande personer.”

Kvarnhuset på Kaptensgatan blev ett mellansteg för dem som flyttade in i det 1993. Nu när man hade möjlighet till personlig utveckling visade det sig att man ville styra sitt liv helt själv. Huset blev snart för litet och det bråkades en hel del om småsaker. Sådana saker som vi alla irriterar oss över i den vardagliga nötningen. Även om alla fyra hade valt att flytta till kvarnhuset, hade de faktiskt inte valt varandra. Martin säger att han blev sur. Han ville flytta därifrån.

ML: Sur. Nej. Flytta jag härifrån.

- Jaa, så sa du. det sa du när du bodde ute på Råå också. Nu flyttar jag. För du orkade inte med när det blev för bråkigt till slut.

ML: Fjärrkontroll.

- Ni bråkade om fjärrkontrollen.

- Du ville ha kontroll över din egen teve.

ML: Jaha.

- Blev det för mycket bråk om det?

ML: Bråk och allt.

S: Fjärrkontrollen och kontrollen över teven blir symbolen för hur man tjafsade med varandra. Först flyttade Lars Hempel. Efter några år flyttade också Martin ut. Kvar i huset finns Per och Lars Lindström som fortfarande delar bostaden.

L: Ja, jag är fyrtiotvå. Och Per är femtioett. Han ska bli femtiotvå nästa år och jag ska bli fyrtiotre nästa år.

PC: Jag fyller år tjugofemte april.

LL: Och jag fyller tjugosjätte april.’

- Jaha.

LL: Så vi fyller dagarna efter varandra.

PC: Lars och jag är född i Oxen båda två. Jag och Lars.

S: Nu är det säkert inte bara det att Lars och Per är födda i Oxens stjärntecken båda två som gör att de trivs att bo tillsammans. När de bara är två i huset får de ju dubbelt så mycket plats. De behöver inte gå på varandra så mycket. Dessutom har de sin egen personliga assistans som gör att de kan välja om de vill göra saker tillsammans eller var för sig. Detta att man har möjlighet att välja bort varandra verkar vara själva grundförutsättningen för att vilja välja varandra. På så sätt kan Per välja att inte följa med Lars på semester till Belgien för att titta på Atomiumtornet när han blir tillfrågad. Han vill hellre resa buss genom det svenska ”Guldriket” och fotografera. Det är Lars som är intresserad av torn. Överhuvudtaget är fritidssysslorna kanske det som mest visar hur ett eget hem och personlig assistans gör det möjligt att vara en egen person med ett eget liv.

ML: Snöskoter.

- Du är uppe i Funäsdalen och kör snöskotrar.

ML: Startnyckel.

- Startnyckeln får du ha där om ja. Så att om du ramlar av stannar skotern. Du åker dit varje år gör du ju.

S: När vi träffar de fyra killarna i dag och hör dem berätta om hur de lever och vilka intressen de har förstår man verkligen vilken skillnad det är mellan att själv bestämma hur man vill leva och att leva efter ett gemensamt aktivitetsschema.

ML: Uggle tycker inte om det åka.

- Nej. En kompis i Funäsdalen som heter Björn Uglem. Han brukar åka med. Men ibland tycker han att du kör för fort.

ML: Vad sa han, nej jag vill inte åka Funäsdalen. Han blir sur.

- Blir han sur när du kör för fort. Man måste vara försiktig i skoterleden.

ML: Han blir sur jämt. Tycker om det.

S: Och det kan man kanske förstå, att om en kille som lever på att arrangera vildmarksaktiviteter och äventyr tycker att det går litet fort när Martin håller i gasen, så går det förmodligen för fort för en kollektivresa för boende i en gruppbostad. När man träffar Lars Lindström och Per Claésson där de bor kvar i kvarnhuset och väljer och väljer bort att umgås med varandra dagligen, när man blir bjuden på kaffe av Lars Hempel i hans vardagsrum framför hyllan med gamla vikter, när man skrattar tillsammans med Martin och hör honom säga att han kan vara kompis med de andra nu när han inte behöver bo tillsammans med dem, är det inte svårt att förstå att Kaptensgatan står för något positivt. Det är en lösning som ger möjlighet till egna livsval och ger möjlighet till utveckling och självbestämmande. Ändå säger Patricia att det är så svårt, ja nästan omöjligt att än i dag förklara skillnaden för dem som jobbar inom omsorgen. Det är som att förklara snö för den som lever i Sahara, uttrycker hon det. Men varför ska det vara så svårt att förstå?

KPE: Egentligen är det inte konstigt. Lagen utgår ifrån det. Hela omsorgsorganisationen utgår ifrån det. Man kliver in, så att säga, i en organisation och där finns det förväntningar, där finns det krav. Regelsystemen uttrycker det. LSS-handläggaren intervjuar och placerar. Det är inte en fråga om något annat.

- Det är ett färdigskrivet manus.

KPE: Jamen precis, i stort sett ja. Och alla agerar som om de enorma summor som är avsatta är budgeterade för att hålla en sådan här organisation i gång. Då att komma med helt andra synsätt och säga: Men gruppbostäder behövs inte. Gör som de på Kaptensgatan. Det blir obegripligt.

- Men Kaptensgatan har ju funnits i över tio år. Och LSS-lagstiftningen med rätten till assistans har ju också funnits i över tio år.

KPE: Men det är bara en illustration av att man under tio år har hållit sig borta ifrån den kunskap som Kaptensgatan erbjuder. Alltså, när Kaptensgatan etablerades och började fungera, då ordnade vi en konferens. Vi bjöd in samtliga FUB-föreningar i länen då, alla län, fick en inbjudan. Och det kom ett par, tre stycken. Här var alltså en helt ny modell för att erbjuda bostäder. Det kom några stycken bara. Man är inte intresserad, man var inte intresserad. Man håller sig så att säga borta. Det är ett störande moment snarare, än en lösning.

- Per han skojade i söndags att han skulle flytta, kommer du ihåg det Lars?

LL: Ja.

- Och så sa du, inte ska väl du flytta? Vi har ju det bra. Vad sa Per då?

LL: var ska han flytta då?

- Precis du sa, var skulle du flytta då? Det finns ingenting som är bättre. Och då så sa Per att jag bara skojar med dig Lars. Vi ska bo ihopa du och jag.

LL: Ja.

ML: Jag vill inte flytta tillbaka.

- Du vill inte det nej.

- Hur tyckte du det blev då?

LH: Jo, det blev det ju till slut alltså.

- Blev det bra?

LH: Jaha.

S: Du har lyssnat på, ”Ensam kan jag bo. Jag kan inte det - bo ihopa”. I programmet medverkade Per Claésson, Lars Lindström, Martin Linnander, Lars Hempel och assistenter, samt Kent och Patricia Ericsson. Intervjuer och research gjorde av Susanne Berg. Radio Independent Living hittar du på www.independentliving.org.

Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.