L'interview Marcel Nuss

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L'interview:
Regine Abadia et Ryadh Sallem

Le système français, si on repart en arrière, avant 2002, c’est très simple, c’était ce qu’on appelle de l’assistanat pur,on avait le choix en tant que personne handicapée majeure entre, ou l’institution, ou dépendre d’une famille qui se sacrifiait à vie pour subvenir aux besoins vitaux, ou prendre le risque de vivre de façon autonome avec des bouts de ficelles en vivant sous l’épée de Damoclès qu’est la non assistance de personne en danger. Un exemple très précis et concret : une femme, 40 ans, sous respirateur et sous oxygène le jour, qui vivait seule les 3/4 de la journée, qui dormait seule dans son appartement, qui le week-end n’avait que le passage d’une infirmière 4 fois dans la journée, qui, à midi les week-ends, mangeait des nourritures lyophilisées ou des petits gâteaux secs parce qu’elle n’avait personne pour lui faire à manger, qui, si l’infirmière ne passait pas à temps, se retrouvait dans son urine ou dans sa merde. C’était ça qui existait.

Avant 2002, le seul moyen d’être pris en charge à domicile passait par des prestataires, c’est-à-dire qu’en fait la personne handicapée dépendait d’un service d’aide à domicile en l’occurrence un service d’auxiliaire de vie qui mettait à disposition pendant 2h, 4h ou 6H, une ou plusieurs auxiliaires de vie, que cette personne handicapée n’avait ni le choix de la personne qui l’accompagnait, ni un droit de regard sur le financement. Ce n’est pas elle qui gérait, elle subissait. Si la relation avec l’aidant était positive tant mieux, si elle ne l’était pas, tant pis, elle n’avait pas le choix, c’était ça ou rien. D’autre part, à l’époque, et encore maintenant en passant par le prestataire, vous pouviez être dépendant dans un mois de 20 à 30 auxiliaires, être lavé, soigné, accompagné par 40 à 60 mains différentes. Humainement, c’est inconcevable.

En France l’institution avait jusqu’à présent une position centrale voire hégémonique. Aujourd’hui le mouvement qui est en route refuse l’hégémonie de l’institution. L’institution était une facilité, et une facilité d’autant plus révoltante que premièrement, très souvent, elle dénie la personne et que deuxièmement, son coût est largement supérieur au coût d’une prise en charge à domicile et ça, mon expérience l’a démontré. L’institution ne peut pas et ne pourra jamais offrir la qualité de vie que peut offrir la prise en charge à domicile.

Mes ressources financières : d’une part, il y a l’allocation aux adultes handicapés, qui est considérée comme étant la ressource propre, qui est actuellement de l’ordre de 750 euros par mois. Donc on est logiquement censé vivre avec ça. D’autre part, on touche par mois ce qu’on appelle la CTP qui est « l’allocation compensatrice tierce personne » qui, elle, est un peu plus élevée : 800 euros. Mais il faut savoir que la CTP est dévolue au financement d’une tierce personne, donc d’un aidant, d’un auxiliaire de vie, et il faut savoir que la CTP, actuellement, permet de financer 3h d’aidant par jour. Et avec 3h d’aidant par jour, il est impossible, quant on dépend de quelqu'un jour et nuit, d’aller très loin. Et c’est ce qui se passait jusqu’en 2002 et qui se passe encore dans beaucoup de foyers. Jusqu’à présent en France, on avait bonne conscience, on estimait que c’était pas mal.

Avant 2002, j’étais marié, j’avais 2 enfants. Pendant plus de 20 ans, j’ai dépendu d’une seule personne qui m’assumait jour et nuit, qui était mon ex-épouse. Quand elle m’a connu, j’étais depuis 5 ans et demi dans un service de réanimation médical, je coûtais une fortune par jour, et donc du jour au lendemain, elle a tout arrêté pour accepter de vivre avec une allocation compensatrice qui était indigne, qui était une misère pour quelqu’un qui travaille jour et nuit, sans perspective d’avenir, sans perspective de retraite. Rien.

À partir de 1988, j’ai déjà commencé à monter au créneau. Et à l’époque j’ai dit : « Ecoutez, c’est honteux, ma femme s’occupe de moi jour et nuit, elle a la CTP, on n’arrive plus à suivre. Il faut envisager autre chose. » Et pendant 2 ans, les instances régionales se sont chaque fois débinées jusqu’au jour où, en 91,je reçois un courrier me disant : « bon ben écoutez, on va octroyer à votre femme un mi-temps d’aide soignante. Elle sera rattachée à un service de soin à domicile, mais elle n’aura pas besoin de travailler. » Ça nous a soulagé pendant 10 ans, mais c’était encore une solution bancale.

Cette situation a été dramatique. Elle a eu les conséquences qu’on sait aujourd’hui, celles du divorce. Il n’y a rien de pire, dans le cas d’un couple mixte où l’un des deux est totalement dépendant, que la confusion des rôles qui est imposée par la société. La confusion des rôles vous tue un couple parce qu’on ne peut pas être à la fois l’épouse, la maîtresse, la soignante et la mère. Impossible. On ne peut pas à la fois aimer une femme et en dépendre jour et nuit. Ça crée des situations qui sont inadmissibles.
Je me suis séparé de mon ex-épouse, il y a deux ans et c’est cette séparation qui a fait que j’ai dit stop, que je me suis soulevé contre l’état.

On rencontre Ségolène Royale, socialiste, ministre de la famille et des personnes handicapées de 2000 à 2002, parce qu’on vivait déjà une crise de couple, mon ex-femme et moi, et que depuis 4 ans, elle s’effondrait. Et donc à l’époque, on essayait de raccommoder,et la solution, c’est qu’on voulait qu’elle soit réaffectée, réinsérée dans sonmétierd’infirmièrepuisque, depuis 20 ans, elle avait arrêté tout. Et on avait donc rencontré Ségolène Royale pour obtenir que Gaby soit payée tous les mois par un salaire d’infirmière équivalent à ce qu’elle aurait gagné à l’époque, si elle n’avait pas arrêté de travailler. Il se trouve que 5 mois plus tard, après une discussion, on a décidé de se séparer parce qu’on trouvait que c’était... que ça servait à rien de continuer, qu’elle allait se détruire de plus en plus, que c’était un non sens.

Le 8 janvier 2001, on m’annonce que généreusement on allait nous octroyer un deuxième mi-temps d’aide soignante, ce que je trouvais mesquin et, comment dire, humiliant, parce que c’était mépriser ce qu’on voulait.

Donc j’ai rappelé le ministère, j’ai dit : « C’est gentil, vous voulez payer un salaire, mais j’ai un problème, on va se séparer, mais je refuse d’aller en institution. Donc il me faut des accompagnants jour et nuit, qu’est-ce que vous me proposez ? »

Et à l’autre bout du fil, j’ai entendu le conseiller déglutir, rester plonger dans un long silence, et me dire : « Ecoutez, ha bon, ben, je vais en parler à la ministre et puis je vous rappelle. » Et puis rappel, tintin. 

Et dans la foulée, j’ai fait un fax que j’ai envoyé directement à Ségolène Royale dans lequel je lui dis que dans, ces conditions, puisqu’elle ne semblait pas comprendre l’urgence et gravité de la situation, j’allai entamer une grève de la faim le 14 janvier, 6 jours plus tard et au bas du fax, je lui précisais que j’envoyais copie à…. Et je mettais le nom d’une dizaine de journalistes. Plus tard j’ai appris que quand le fax est arrivé là-bas, ça a créé une ébullition. Ils ont commencé à courir dans tous les sens et le 14 janvier, alors qu’il y avait l’AFP à côté de moi, à 11h, je reçois un coup de fil me disant : « M. Nuss, après réflexion, finalement, madame la ministre a décidé de vous octroyer 50000 euros annuel. » J’ai dit : « Merci beaucoup, c’est une bonne nouvelle. » Et j’ai fait le calcul. J’ai dit « mais écoutez, il y a un problème, je trouve que ces 50000 euros, c’est une avancée énorme, mais, sauf erreur de ma part, ils vont m’offrir une autonomie à mi temps, donc vous pensez que je dois vivre 4 jours chez moi et 4 jours à l’hôpital. Je ne peux pas. C’est une avancée, mais il faut qu’on réfléchisse pour aller plus loin. »

Et pendant deux mois, j’ai envoyé des courriers et des fax à Ségolène Royale sans réponses. Entre temps, ma femme était toujours là en fait, parce qu’elle ne voulait pas m’abandonner et à mon avis, on a payé très cher ces deux mois de trop.

Et donc, pendant ces 2 mois, Internet aidant, et les médias aidant, des personnes handicapées dans la même situation, ont eu vent de ce que je faisais et elles m’ont contacté pour me dire : «  Ecoutez, vous faites ce que vous voulez, nous on vous suit. » J’ai écrit à Ségoléne Royale pour lui dire : «  Ecoutez madame, devant votre silence, nous allons venir, le 11 mars, à 5, et nous ferons une grève de la faim devant votre ministère, sur le trottoir. » Et on débarque le 11 mars. Quand j’arrive, il y avait déjà les médias, il y avait les autres grévistes. Et j’étais à peine devant le ministère, des conseillers techniques m’abordent et me disent : « Ecoutez M. Nuss, vous êtes attendus tous à l’intérieur, on vous offre à manger, et on vous annonce les mesures qu’on a décidé de vous proposer. » Donc, grève de la faim avortée.

C’est ce jour-là qu’on a annoncé la mise en place de ce qui va s’appeler le « dispositif grande dépendance. » Ce dispositif repose sur des fonds d’état, en l’occurrence des  « forfaits poste auxiliaire de vie», c’est à dire des équivalents de poste d’auxiliaire de vie, en sachant qu’un poste représente 804 euros par. À l’époque, on m’a octroyé 6 «  forfaits poste «  plus une subvention du conseil général. En fait une enveloppe qui représente environ 83000 euros par an donc 33000 euros de plus que ce qui m’était proposé à l’époque. Avec ça, j’emploie 4 compagnons à temps plein. A priori je suis le seul à avoir autant d’argent. Il n’y a pas de loi pour l’instant. Il y a des circulaires qui cadrent les systèmes plus ou moins bien.

Depuis deux ans est en train d’apparaître une nouvelle profession qui est le fruit du dispositif « grande dépendance » et que moi j’appelle « accompagnants ». Alors, qu’est-ce que c’est l’accompagnant ? L’accompagnant, pour l’instant, le statut n’est pas clair, et la profession se dessine, mais elle n’a pas encore de convention collective. Dans les faits, c’est une personne qui a un diplôme dans le social. C’est une profession qui se situe entre l’auxiliaire de vie et l’éducateur.

D’autre part l’accompagnant, en plus de cette qualification, est quelqu’un qui est formé individuellement à assumer des gestes médicaux, en l’occurrence chez moi, par exemple, ils font les aspirations, les changements de canules, toutes formes d’actes médicaux que je leur délègue et pour lesquels ils ont été formés au préalable, c’est ce qui fait la spécificité du métier d’accompagnant.

C’est une des bases de nos revendications. Pour nous, être autonome c’est aussi pouvoir passer par des personnes compétentes ayant la possibilité et les capacités d’assumer des actes médicaux pour nous éviter de dépendre d’infirmières. En fait, moi quand je pars à Paris, je pars avec mes accompagnants et je n’ai pas besoin de chercher sur place une infirmière libérale. Je peux aller à Lyon, à Tombouctou, à Marseille, à Amsterdam, je peux aller où je veux.

Dès mars 2002, j’ai proposé la création d’une coordination HANDICAP et AUTONOMIE. Une coordination pourquoi faire ? Parce que en France il y avait l’hégémonie des associations. Les associations en France ont une position perverse et ambiguë parce que les plus grandes d’entre elles sont à la fois porteuses de nos  revendications, gestionnaires d’institutions, et gestionnaires du service de soins à domicile. Ce qui fait que, d’un côté elles soutiennent nos actions allant vers une autonomisation de système, c’est-à-dire vers l’autogestion de nos fonds,mais de l’autre côté, elles seraient complètement masochistes d’aller totalement vers ce système puisqu’elles perdraient des ressources énormes. Si on ne passe plus par elles pour gérer notre futur personnel, elles seraient face à un manque à gagner énorme.

Une association, pour des raisons gestionnaires purement mercantiles d’intérêt interne et pour des raisons éthiques, jamais n’aurait osé dire à ses adhérents : « Ne vous gênez pas, allez-y, faites une grève de la faim. »

Il m’a semblé évident, d’emblée, que le seul moyen de gagner, d’obtenir gain de cause, de mettre en place une politique en direction des personnes en situation de grande dépendance était de s’unir. Et donc la coordination HANDICAP ET AUTONOMIE a pour particularité de n’être fondée sur aucun statut réducteur et limitatif, c’est-à-dire que : adhère à la coordination qui veut, associations, individus, sans avoir d’obligation, si ce n’est celle de défendre la même cause qui est celle du droit à l’autonomie, au libre choix des personnes handicapées en général et des personnes très dépendantes en particulier, ce qui nous a permis aussi, très vite, d’être reconnu par le ministère et de travailler avec lui.

Très vite le ministère s’est vu débordé par des situations sur le terrain et incapable d’assumer des situations au cas par cas. En plus, c’est pas le rôle d’un  ministère normalement de faire du cas par cas. Il est là pour mettre en place une politique, une politique globale. Et donc, est venu l’idée, comme je connais bien le problème de m’engager pour résoudre ces situations au cas par cas.

Et c’est effectivement ce que j’ai fait pendant 3 mois en sachant que j’étais pas rattaché au cabinet, que j’avais un titre de collaborateur de la ministre, soi-disant, parce qu’ils avaient pas les moyens, que j’étais payé au SMIG, alors que d’octobre à décembre, l’année dernière je travaillais souvent 7 jours sur 7, souvent jusqu’à 10h du soir, parce que c’était très prenant et que, d’emblée, on m’avait dit que je n’aurais pas de frais de mission. Alors que dans le même temps, l’état avait dilapidé pas mal d’argent, que, comme je l’ai souvent fait remarqué, on n’a pas hésité à dépenser je crois 100 millions d’euros pour permettre à une délégation hautement placée et très huppée d’élus d’assister à la canonisation de mère Thérésa.

Le problème dans ce pays, c’est qu’on est dirigé par des gens qui ne savent pas ce qu’est le handicap, qui n’ont aucune idée de ce que c’est une vie au quotidien avec un handicap, et qui plus est qui travaillent dans un cabinet où il n’y a pas une seule personne handicapée. Non seulement j’étais la première et la seule mais, je crois que c’était la première fois, en France, qu’on embauchait à un tel niveau une personne aussi gravement handicapée.

J’ai démissionné parce que je n’avais ni les moyens financiers ni les moyens d’exercer le travail qu’on me demandait faire. En plus j’étais privé de toutes mes responsabilités. J’ai pris plusieurs fois le ministère en faute, j’ai constaté un jour qu’on m’avait menti, qu’on m’avait évincé d’une réunion à laquelle j’étais censé participer donc je ne voyais pas l’intérêt de rester.

On est tous discriminé, SDF, chômeurs, SMIGARD, blanc, beur, handicapé, femme tout simplement, on est discriminé. Dés qu’on ne colle pas à une norme, on est discriminé. Donc, je ne me sent pas plus discriminé parce que je suis handicapé. On n’est pas sur le même plan d’égalité, c’est évident. Et en fait, depuis 2 ans, je dis clairement que je ne me bats pas pour les personnes handicapées, je me bats pour un choix de société. Ce que je veux c’est connaître, savoir quelle est la place de chacun dans ce pays et quelle est la valeur de chacun et pour l’instant cette réponse, je l’ai pas, et je l’ai pas parce qu’elle est compromettante.

Oui, je me suis senti humilié, à l’école, plusieurs fois, parce que à l’époque, il n’y avait pas ce qu’on appelle des auxiliaires d’intégration, c’est-à-dire des personnes chargées d’accompagner un enfant, un élève handicapé dans son cursus scolaire. C’est mon frère qui m’amenait à l’école. C’est pour ça aussi que j’ai arrêté l’école, parce qu’à 15 ans mon physique ne suivait plus. Avec un ordinateur, j’aurais pu continuer. D’autre part, n’ayant pas d’auxiliaire d’intégration, en cas de besoin urgent, si je n’avais pas la force de me retenir, je faisais dans mon pantalon. Ça aussi, c’est humiliant. Et puis de toutes façons, les humiliations n’ont pas arrêté, même si elles ne sont plus vécues aujourd’hui comme des humiliations. Je me fais régulièrement jeter d’un restaurant. Il y a un an environ, j’étais avec une personne du cabinet de madame Boisseau dans un restaurant près du ministère et la patronne s’est penchée au dessus de mes accompagnants, leur a dit : « Il mange , lui ? » Ils lui ont répondu « Evidemment ! » « Ah bon, il mange ! et bien écoutez, moi, je prends pas la responsabilité, qui la prend ? » C’est … ! ! Tout ça, c’est courant.

Le système que j’ai mis en place, dont je bénéficie, est, à ma connaissance, unique dans la qualité de son fonctionnement, dans les espoirs qu’il laisse percer et dans la liberté de gestion que j’ai.
Mon espoir et ma volonté et c’est pour ça que je continue à me battre, c’est que les autres bénéficient un jour de la même chose que moi. La même chose, entre guillemets, adaptée à leurs envies.

Aujourd’hui ma compagne est une de mes accompagnantes et la vie est très malicieuse. Là encore c’est une histoire assez fabuleuse. Début janvier 2002, alors que je viens d’annoncer que j’allais faire la grève de la faim, je reçois un coup de fil d’un responsable d’une école de formation qui me demande si je veux bien venir faire une conférence sur l’auto détermination et aussitôt je sens qu’il faut que j’y aille. Et pendant la conférence j’annonce clairement que je cherche 4 personnes. À la fin de la conférence il y en a 4 qui viennent. Dans les 4, justement, il y a Marie qui sera la première qui commencera. Et elle aura à peine commencé, Gaby sera même pas encore partie, et il y a une passion qui va naître, ce qui fait que depuis le début, je n’ai jamais su ce que c’était être seul. Et, ce qui est fabuleux, c’est que j’ai basculé dans un autre monde qui est celui, non seulement de l’engagement total où je vis ce que j’ai envie de vivre, pour une idée que j’ai de la démocratie, de l’amour... Moi, je peux difficilement me plaindre d’être handicapé, même si ce n’est pas une sinécure, même si le combat est loin d’être fini mais, en même temps le handicap m’a ouvert sur un tas d’autre choses.

J’ai commencé à écrire à l’âge de 20 ans quand j’étais en réanimation, et comme je n’avais aucun outil adapté à ma disposition, je m’étais contenté de faire de la poésie parce que je pouvais mémoriser un poème et une fois qu’il était écrit, je pouvais le dicter ce qui fait qu’il m’arrivait par exemple de retenir un poème 48 h parce que j’avais personne sous la main avant 48 h. Mais ça me limitait parce que c’était impossible de retenir mentalement un roman. impossible d’écrire un chapitre et quand la commande vocale est arrivée, là j’ai pas hésité. J’aimerais vivre de mes écris, d’une part les autobiographies, mais pour moi quelque part c’est accessoire. J’ai des romans qui sont terminés qui n’attendent qu’à être publiés, j’ai des recueils de nouvelles, et j’ai surtout de la poésie.

Ma plus grande peur, ça a toujours été l’idée de mourir étouffé. Parce que je suis sous respirateur. Je suis dépendant 22h par jour, donc j’ai un rapport à l’étouffement particulier. À part ça, peut-être ne pas réaliser tout ce que j’ai envie de réaliser parce que, le fait d’avoir travaillé au ministère, j’ai goûté au plaisir d’avoir un statut, professionnel, donc social, j’ai goûté au plaisir de gagner mon propre argent et j’aimerais y goûter très vite.

Ce qui m’a donné de la dignité c’est le fait de savoir que je suis moi et que quoi qu’on fasse, quoi qui m’arrive, on ne pourrait jamais réduire ce que je suis. Ma dignité est né de la certitude que j’ai d’être libre.

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