Aufstand der Betreuten - Selbstrespekt als Richtschnur

Ziel unserer Behindertenpolitik mußsein, dem Einzelnen mehr persönliche Macht und uns als Gruppe mehr politische Macht zu verschaffen. Triebfeder und Richtschnur in dieser Arbeit ist unser Selbstrespekt. Unsere Umwelt bombardiert uns ständig mit Hinweisen, daß unser Leben bemitleidenswert, lebensunwert und unwünscht ist, daßwir Bürger zweiter Klasse sind. Viele von uns sind mit dieser Haltung aufgewachsen und glauben selbst daran. Wir müssen uns gegen diese Gehirnwäsche impfen, denn wenn wir nicht selbst davon überzeugt sind, daßunser Leben genauso viel wert ist wie das anderer Menschen, fordern wir auch nicht die gleichen Wahlmöglichkeiten, die unsere nichtbehinderten Angehörigen, Freunde und Bekannten in allen Bereichen des Lebens haben.

Erst wenn wir davon überzeugt sind, daßwir die gleiche Lebensqualität verdienen, die andere für selbstverständlich hinnehmen, werden wir uns nicht mehr in Anstalten und Heime abschieben lassen, sondern fordern, überall wohnen zu können. Dann werden wir uns nicht länger vom Sonderfahrdienst der Wohlfahrt verfrachten lassen, sondern behindertengerechte Anpassung aller öffentlichen Verkehrsmittel und Taxis fordern. Dann werden wir uns nicht in krankhafte Abhängigkeit von unseren Angehörigen zwingen lassen, sondern persönliche Assistenzdienste fordern, die uns freimachen. Dann werden wir nicht mehr dankbar über integrierte Teestuben und Freizeiten Freudentränen vergießen, sondern gleiche Bürgerrechte fordern. Dann werden wir uns nicht mehr unserer Behinderung schämen, uns verstecken und ein Zuschauerdasein fristen, sondern am Leben als freie und stolze Menschen teilnehmen.

Was ist persönliche Assistenz?

Alle Menschen benutzen Assistenz. Manche Leute reparieren z.B. ihre Autos selbst, andere mit weniger Zeit oder einschlägigen Kenntnissen ziehen es vor, einen Automechaniker damit zu beauftragen. Andere Beispiele sind Friseur, Klempner und Rechtsanwalt. Man kann nicht alles selbst machen. Die meisten Menschen wollen sich auf die Tätigkeiten konzentrieren, die sie gut beherrschen. Auf diese Weise kann man seine Zeit und Energie effektiver einsetzen.

Für uns ist Assistenz noch wichtiger, weil wir unsere Behinderung kompensieren müssen, um volle Gleichberechtigung zu erlangen. Assistenz ersetzt unsere Arme und Beine. Dazu ein Beispiel: Ich kann mir selbst einen Pullover anziehen, wozu ich - je nach Tageskondition - mindestens eine halbe Stunde brauche. Nachher bin ich total erschöpft und mußmich eine Stunde lang ausruhen. Außerdem riskiere ich dabei frühzeitige Abnutzung meines Handgelenks. Da ich meine Zeit und Energie für andere, für mich wichtigere Dinge einsetzen will, beauftrage ich einen Assistenten, mir beim Anziehen zu helfen. Dazu benötigt mein Assistent eine halbe Minute. Ich spare also 89 Minuten, die ich für meine Arbeit benutzen kann.

Für die optimale Kompensierung unserer jeweiligen Behinderungen müssen wir technische Hilfsmittel und persönliche Assistenz so einsetzen können, wie wir selbst es in der jeweiligen Situation für angebracht halten. Nur wir selbst können diese Abwägung treffen. Jeder andere, der darüber entscheiden möchte, setzt mein Urteilsvermögen in Frage und bevormundet mich.

Persönliche Assistenz soll ausdrücken, daß ich aus meinen persönlichen, individuellen Bedürfnissen heraus die Arbeitsbedingungen bestimme und entscheide, wen ich als Assistenz einsetze, für welche Arbeiten, wann und wie die Arbeit zu machen ist.

Die Bezeichnung "persönliche Assistenz" mag für viele noch ungewohnt klingen, aber was sind die Alternativen? Was drücken "Pflege" oder "Betreuung" aus? Es gibt gut gemeinte Ambulante Dienste, in denen nichtbehinderte Sozialarbeiter Menschen mit Behinderungen integrieren wollen und als "Pflegeabhängige", "Pflegebedürftige" oder "zu Betreuende" bezeichnen. Wer braucht eine solche Integrationsbetreuung! Wenn wir uns selbst als gesunde, selbständige und mündige Bürger sehen und auch von anderen so gesehen werden wollen, müssen wir organisatorische Voraussetzungen und Bezeichnungen für Assistenzdienste finden, mit denen wir uns freimachen, uns selbst respektieren und von unserer Umwelt geachtet werden können.

Viel zu wenige von uns benutzen persönliche Assistenz in einem Umfang, der ihnen zu den gleichen Lebensbedingungen, die andere Mitbürger haben, verhilft. Ein Grund dafür ist die Einstellung unserer Gesellschaft gegenüber Menschen mit Behinderungen. Zwar fordert z.Zt. kein Politiker unsere Liquidierung - allenfalls durch Schwangerschaftsunterbrechung - aber nirgendwo ist unser Recht auf konkrete Voraussetzungen zu gleichen Lebensbedingungen verbürgt. Daher haben wir auch nicht das gesetzlich garantierte Recht auf persönliche Assistenz, die uns ermöglicht, Ausbildung, Arbeit, Wohnform, Familie, Freizeit, Urlaub - kurz Lebensstil - im gleichen Maße wie andere so zu wählen, wie es unseren persönlichen Neigungen und nicht den Vorstellungen des Sozialamts entspricht.

Schon immer hat man uns - ganz im Gegensatz zur Bundeswehr als Zielscheibe für Sparmaßnahmen gesehen und kaum ein Land der Welt kann es sich "leisten", uns ausreichende persönliche Assistenz zur Verfogung zu stellen. Dagegen schiebt man uns in Anstalten und Heime ab, wo man uns in Großbetrieben rationell nach dem Fließbandprinzip verwahrt, um die pro-Kopf Kosten auf ein dem Steuerzahler genehmes Minimum zu reduzieren. Dort wird persönliche Assistenz und damit unsere Lebensqualität auf ein Minimum reduziert. Als Rechtfertigung für Pflegeheime wird angeführt, daßwir krank und daher in krankenhausähnlichen Institutionen zu "betreuen" seien. Dort bestimmen die Bedürfnisse nach reibungslosem Funktionieren der Anstalt. Der Einzelne wird systematisch angepaßt, unterdrückt, gebrochen, abgestumpft und verblödet, bis er zu keiner Eigeninitiative mehr fähig ist und dem Bild des harmlosen, pflegeleichten Behinderten entspricht, das die Öffentlichkeit von uns hat.

In diesem Zusammenhang möchte ich auf die gefährliche Falle der Kostenvergleiche hinweisen, in die sich viele von uns manövrieren lassen. Sollen wir nur dann für unsere Bürgerrechte kämpfen, wenn damit nachweislich Steuergelder gespart werden können und somit mehr Mittel für Rüstung, umweltfeindliche Produktion und andere behinderungsfördernde Maßnahmen übrigbleiben? Die logische Folgerung des Kostenvergleichs ist, uns kostengünstig zu vergasen. Wenn wir uns also nicht unser eigenes Grab schaufeln wollen, müssen wir Kostenvergleiche als irrelevante Kriterien ablehnen und statt dessen unsere Menschen- und Bürgerrechte fordern.

Viele von uns beschränken freiwillig die Anwendung von persönlicher Assistenz und damit ihr eigenes Leben auf ein Minimum, denn persönliche Assistenz wird in noch viel höherem Maße als technische Hilfsmittel von unserer Umwelt und uns selbst als Merkmal unseres sozialen Statutes als Menschen zweiter Klasse gesehen.

Die Erklärung dafür ist in den Wertvorstellungen unserer Gesellschaft zu suchen, die u.a. im Sprichwort "Selbst ist der Mann" zum Ausdruck kommen. Diese Haltung wird uns von Rehafachleuten eingebleut. Die medizinischen Berufe, die Behinderung als eine Art Krankheit sehen, haben den Ehrgeiz, uns nach bekanntem Vorbild ("Nimm dein Bett und geh") zu heilen oder uns zumindest von den Folgen unserer Behinderung zu erlösen. Behinderung und damit Bedarf an technischen Hilfsmitteln und vor allem an persönlicher Assistenz kann demnach wegtrainiert werden. Die das nicht schaffen, sind faul und selber schuld. Persönliche Assistenz soll nur als letzter Ausweg und nur för das Allernötigste verwendet werden.

Das Ideal der Stärke, vom Faschismus vererbt und hauptsächlich als körperliche Stärke ausgelegt, wirkt auf subtile Weise als Unterdrückungs- und Selbstverachtungsmechanismus. Diesem Ideal zufolge gelte ich als schwach, hilflos und unterlegen, weil ich mir nicht selbst die Hosen hochziehen kann. Menschen mit Behinderungen zählen wie Kinder zu den Schwachen der Gesellschaft. Wie Kinder brauchen wir daher den allgemeinen Vorstellungen zufolge Bevormundung und Betreuung. Körperliche Abhängigkeit von praktischen Handreichungen wird gleichgesetzt mit intellektueller und emotioneller Abhängigkeit von anderen. Diese Einstellung drückt sich in der Organisation der meisten heutigen Assistenzformen aus, in denen andere über unser Leben bestimmen.

Jeder Marlborough-Mann mit Selbstachtung - Männer sind für dieses Stärkeideal besonders anfällig - wird sich daher eher buchstäblich zu Tode rackern, als zu riskieren, vor sich selbst und anderen als "Pflegefall" dazustehen. Wir alle kennen bemitleidenswerte Kollegen, die sich stolz im manuellen Rollstuhl vorwärtsquälen und dabei von anderen im Elektrofahrstuhl flott überholt werden. Genauso gibt es Leute unter uns, die es sich von ihrem schwachen Selbstbewußtsein her nicht leisten können, Assistenten einzusetzen.

Unsere Umwelt sieht gerne, daßwir uns so viel wie möglich abstrampeln, um unseren Alltag allein zu bewältigen. Auf diese Weise mit uns selbst beschäftigt, fallen wir dem Sozialhaushalt weniger zur Last, haben weder Zeit noch Energie, Forderungen nach Chancengleichheit mit Ausbildung, Beruf und sinnvoller Freizeit zu stellen und uns im politischen Kampf für unsere Bürgerrechte zu engagieren. Kein Wunder also, daßuns das Musterkrüppelchen als Vorbild hingestellt wird, das sich den ganzen Vormittag mit Waschen, Anziehen und Kochen abmüht und sich dann übermüdet ausruhen muß, um fürs Zubettgehen genügend Kraft zu sammeln.

Ein weiterer Grund för die Stigmafunktion der persönlichen Assistenz ist die damit verbundene Bevormundung und soziale Kontrolle. In lnstitutionen, wo noch immer viele von uns ihr Leben fristen, sind diejenigen, die am meisten Assistenz brauchen, am stärksten der totalitären Kontrolle des Apparats unterworfen, der sogar die körperliche Notdurft in der Gewalt hat. Institutionen bestehen aber nicht nur aus Gittern und Mauern. In verschiedenen Ländern hat man Ambulante Dienste (sprich ambulante Institutionen) aufgebaut, die sich nur wenig von Pflegeheimen unterscheiden. Wir müssen die Dinge beim rechten Namen nennen. Ich schlage daher die folgende Definition einer Institution vor. lch stehe einer Institution gegenüber, wenn

• ich keine andere Wahl habe,
• ich nicht bestimmen kann, wer als Assistent für mich arbeitet, mit welchen Arbeiten, wann und wie,
• ich es nicht mit einem anderen Menschen zu tun habe, sondern mit einer Angestelltenhierarchie mit geschriebenen und ungeschriebenen Regeln, über die ich keine Kontrolle habe, die nicht meine Bedürfnisse, sondern die der Organisation berücksichtigen,
• die Gefahr besteht, daßsich die Einstellung des Personals mir gegenüber von einer Personalgeneration auf die nächste vererbt
• das Personal Anspruch auf Professionalität mit Ausbildung und Beförderungsmöglichkeiten hat und mich als Objekt und nicht als Herr im Haus betrachtet.

Dieser Definition nach haben die meisten heute existierenden Assistenzlösungen Institutionszüge, die uns beschränken und entmachten. Kein Wunder also, daß viele von uns aus Furcht vor dieser Unterdrückung entweder die Abhängigkeit von Angehörigen vorziehen oder versuchen, soviel wie möglich ohne Assistenz auszukommen, auch wenn das Selbsteinschränkung und Verzicht auf ein normales Leben bedeutet.

Unsere Aufgabe besteht darin, Organisationsformen för persönliche Assistenz zu entwickeln, die uns zu mehr persönlicher Macht und den notwendigen Voraussetzungen zu gleichen Lebensbedingungen verhelfen. Als Beispiel für eine solche Organisationsform möchte ich hier das schwedische STIL-Projekt beschreiben. (STIL bedeutet "Stockholmer Kooperativ für Independent Living".)

In meinen Studienjahren in Kalifornien kam ich Anfang der 70er Jahre mit der Independent Living Bewegung in Berührung, die sich seitdem zu einem internationalen Netzwerk und einer Bürgerrechtsbewegung entwickelt hat, die gegen Diskriminierung und mehr persönliche und politische Macht für Menschen mit Behinderungen kämpft. (Ansätze zu Independent Living Gruppen gibt es auch in der BRD, wo man Independent Living teilweise mit dem akademisch-abstrakt klingenden und nicht ganz korrekten "Autonomes Leben" übersetzt. "Selbstbestimmtes Leben' paßt meiner Meinung nach besser.) Die Independent Living Bewegung fordert, daßwir die Verantwortung und Kontrolle über unser Leben selbst übernehmen, unsere Probleme selbst definieren, Lösungen ausarbeiten und nie die Initiative an andere abtreten. Das gilt sowohl für das Leben des Einzelnen als auch für unsere Organisationen.

STIL wurde 1984 von einigen Behinderten mit dem Ziel gegründet, ein Projekt mit selbstverwalteter persönlicher Assistenz durchzuführen. Wir wählten persönliche Assistenz als Aufgabenbereich, weil in Schweden trotz der im Vergleich mit anderen Ländern gut ausgebauten Ambulanten Dienste unser Leben in hohem Maße vom stark professionalisierten Sozialsektor beherrscht wird. Wie auch anderswo sind wir Bürger zweiter Klasse, führen ein eingeschränktes Leben, werden betreut und verwaltet.

In Schweden ist für viele von uns eine Fokuswohnung die einzige Alternative außerhalb von Pflegeheimen - eine Wahl zwischen Pest und Cholera.

Die Fokuslösung besteht darin, daßman in einem gewöhnlichen Wohnkomplex etwa 10 - 15 Spezialwohnungen einstreut, die durch eine Sprechanlage mit einer rund um die Uhr besetzten Personalzentrale in Verbindung stehen. Fokus wird oft als Patentlösung für alle Menschen mit Bedarf an persönlicher Assistenz hingestellt und erfreut sich z.Zt. in der BRD und vor allem in den Niederlanden in Ermangelung emanzipierter Assistenzlösungen und selbstbewußter Behindertenorganisationen bei Nichtbehinderten und heimgeschädigten Behinderten großer Beliebtheit.

STIL's Kritik an den Fokuswohnungen, die wir in Anlehnung an die Lage unserer unterdrückten Kollegen in Südafrika "home-lands" nennen, zielt auf deren Monopolstellung, die keine Wahlmöglichkeit von Wohnort und -form zuläßt und auf deren Institutionscharakter ab. Alle Punkte der oben aufgestellten Definition einer Institution werden von Fokus zufriedenstellend erfüllt. Einige der überzeugtesten und aktivsten STIL-Mitglieder sind ehemalige Fokusinsassen, denen es gelang, sich mit Hilfe des STIL-Projekts zu befreien und in ganz gewöhnliche Neubauwohnungen zu ziehen, die laut Gesetz voll behindertengerecht gebaut werden müssen.

Charakteristisch fbr STIL und das Projekt, das seit Januar 1987 läuft, ist die Grundforderung der Independent Living Bewegung: Selbstbestimmung im Leben des Einzelnen und in unserer Organisation.

Dieser Forderung entsprechend haben sich bisher 20 STIL-Mitglieder in einer Genossenschaft zusammengeschlossen, um die maximale Verantwortung für ihre eigene persönliche Assistenz zu übernehmen. Keiner wird als Klient behandelt. Jeder ist selbst dafür verantwortlich, sich seine Assistenten durch Zeitungsinserate und andere Wege zu suchen, zu interviewen, anzustellen, auszubilden, anzuleiten, zu bezahlen und - falls notwendig - zu entlassen. Wir haben also keine Sozialarbeiter im Büro, die uns Leute ins Haus schicken. Das wäre zwar für den Einzelnen bequemer, würde uns aber die Gelegenheit nehmen, endlich selbst diesen wichtigen Teil unseres Lebens in die Hand zu nehmen. Jeder soll die größtmögliche Freiheit haben, sich sein eigenes System zurechtzuschneidern und nach Bedarf ändern zu können. Jeder soll seine von der Gemeinde genehmigten Assistenzstunden unter so vielen oder so wenigen Assistenten aufteilen und zu den Zeiten und für die Zwecke verbrauchen, die er selbst für richtig hält. Niemand kennt unsere Bedürfnisse besser als wir.

Bisher mußten wir unsere Bedürfnisse unserer Assistenz anpassen. Im STIL-Projekt passen wir unsere Assistenz unseren Bedürfnissen an.

Jeder Teilnehmer verfügt innerhalb der Genossenschaft über sein eigenes Konto, um damit seine Assistenten und die mit der Assistenz verbundenen Nebenkosten zu bezahlen. Die Gelder dazu kommen vierteljährlich von der Gemeinde Stockholm und entsprechen den Selbstkosten, die vor dem STIL-Projekt die Ambulanten Dienste oder Fokusunterbringung des jeweiligen Projektteilnehmers für die Gemeinde mit sich führten. Für die Gemeinde entstehen somit keine Mehrkosten durch das Projekt. Die Stadtverwaltung stellt den Stundenbedarf der einzelnen Projektteilnehmer fest. Bei dieser und ähnlichen Verhandlungen mit der Gemeinde kann sich der Projektteilnehmer auf Wunsch von anderen Mitgliedern mit mehr Erfahrung begleiten lassen. Außerdem überwacht STIL den Verlauf dieser Verhandlungen und ist bereit, notfalls unsere Freunde in den verschiedenen öffentlichen Verwaltungen, politischen Parteien und der Presse einzuschalten. Wir betreiben eine erfolgreiche Öffentlichkeitsarbeit. So wurde das STIL-Projekt vor kurzem in der alljährlichen allgemeinpolitischen Debatte der Parteiführer im schwedischen Reichstag ausführlich beschrieben und als Vorbild dargestellt.

Die Stundenanzahl wird mit den Durchschnittsselbstkosten der Gemeinde von z.Zt. 131 kr (ungefähr DM 35,--) pro Assistenzstunde multipliziert und auf das STIL-Konto des betreffenden Teilnehmers überwiesen. Mit diesen Geldern bezahlt der einzelne Projektteilnehmer nicht nur seine Assistentengehälter, Sozialabgaben und Nebenkosten, wie Mahlzeiten oder Reisekosten der Assistenten (wenn uns z.B. Assistenten auf Reisen begleiten), sondern auch die Verwaltungskosten des Projekts. Dazu gehören Büromiete und -ausrüstung, Gehälter der Projektleitung, Öffentlichkeitsarbeit, Kurse für neue Mitglieder und Ausbildung der Projektteilnehmer. Diese Verwaltungskosten werden in Form von Mitgliedsbeiträgen an das Kooperativ von den einzelnen Projektteilnehmern bezahlt. Der Mitgliedsbeitrag wird als Prozentsatz des Gesamtbetrages, den die einzelnen Projektteilnehmer von der Stadtverwaltung auf ihr jeweiliges STIL-Konto einbezahlt bekommen, ausgedrückt. Gelder, die dem Projektteilnehmer nach Bezahlung der obigen Posten bei der jährlichen Abrechnung verbleiben, gehen an die Gemeinde zurück.

Die Genossenschaft hat die formelle Arbeitgeberverantwortung für unsere Assistenten, denn unser Vertrag mit der schwedischen Kommunalarbeitergewerkschaft läßt z.Zt. nur diese Konstruktion zu. Ab Juni 1988 können auch einzelne Projektteilnehmer selbst Arbeitgeber sein. Als Arbeitgeber haben wir die größtmögliche Kontrolle über unsere Assistenz. An diesem Punkt erleben wir den stärksten Widerstand von Sozialarbeitern, nichtbehinderten Behindertenfunktionären und angepaßten Behinderten.

Einmal hält man uns nicht dazu in der Lage, diese Rolle zu übernehmen. Wie üblich unterschätzt man uns, indem man Bedarf an Assistenz mit Unselbständigkeit, Hilflosigkeit und Unmündigkeit gleichsetzt. Niemand bezeichnet einen Unternehmer als hilflos, nur weil er ohne seine Arbeitskraft den Betrieb schließen müßte. Der Unterschied liegt darin, daßwir in den Augen unserer Umgebung Menschen zweiter Klasse sind. Das Bild vom Arbeitgeber dagegen beinhaltet genau das Gegenteil: dynamisch, hart im Verhandeln, erfolgreich, mit gezückter American Express Card. Unsere Forderung auf Arbeitgeberstatus kommt demnach einem Umsturz der ganzen Gesellschaftspyramide gleich.

STIL bekommt auch Widerstand von seiten mancher Sozialarbeiter zu spüren, die sich ausrechnen können, daß das STIL-Projekt, wenn es sich verbreiten sollte, manche von ihnen um den Arbeitsplatz bringen kann. Tiefer noch sitzt der Schrecken bei einigen vor der Einsicht, daßMenschen, die sich bisher dankbar betreuen ließen, sich nicht mehr automatisch för die Helferinstinkte anderer hergeben, sondern lieber selbst ihre Sache in die Hand nehmen.

Viele von unseren eigenen Leuten, die bei diesem Anspruch auf Eigenverantwortung Angst bekommen und die bequeme Bevormundung durch Profis bevorzugen, stört STIL's Sprachgebrauch. Anstatt "Arbeitgeberverantwortung" und damit "Macht" und "Kontrolle" zu fordern, ziehen sie "Miteinander-Füreinander-Hallo-Partner-Dankeschön"-Gewäsch vor und wollen allenfalls Mitbestimmung.

Assistenz ersetzt unsere Arme und Beine. Andere Menschen haben direkte Kontrolle über ihre Arme und Beine - nicht Mitbestimmung.

Das Verhältnis zu den Assistenten stellen sich viele, die ihr Leben den Wünschen und Vorstellungen anderer anpassen mußten und sich vielleicht einsam fühlen, lieber als eine Art Freundschaft vor. Eine Arbeitgeber-Arbeitnehmerbeziehung entspricht somit nicht ihren emotionellen Bedürfnissen. In der BRD konnte ich diese Haltung vor allem bei Leuten beobachten, die gleichaltrige Zivildienstleistende beschäftigen und sich ihnen gegenüber offensichtlich nur schlecht durchsetzen können. Der Verdacht drängt sich dabei auf, daßdie Wunschvorstellung nach einer harmonischen Kumpelbeziehung die Tatsache verstecken soll, daßjemand aus Schwäche Kompromisse schließt und aus der Not eine Tugend macht. Das Arbeitgeber-Arbeitnehmerverhältnis braucht durchaus nicht gefühlskalt zu sein, dazu ist die Beziehung viel zu nahe. Jemand, der persönliche Assistenz effektiv einsetzen möchte, wird jedoch Prioritäten setzen und von seinen Assistenten in erster Linie Pünktlichkeit, Zuverlässigkeit, Zurückstellung eigener Bedürfnisse während der Arbeitszeit, gute Arbeit und Respekt verlangen. In einem Freundschaftsverhältnis sind diese Qualitäten zwar durchaus möglich, aber nicht als Regel zu erwarten. Dies trifft in besonderem Maßauf Assistenten des anderen Geschlechts zu. Persönliche Assistenz ist ein schlechter Ersatz för Freundschafts- oder Partnerbeziehungen. Effektiver Einsatz von persönlicher Assistenz ist jedoch eine notwendige Voraussetzung für ebenbürtige Freundschaft und Liebesbeziehungen.

In Schweden gibt es glücklicherweise fast keine Zivildienstleistenden. Dadurch wird uns erspart, Leute als Assistenten zu erdulden, die diese Arbeit nicht aus freien Stücken und als geringeres Übel gewählt haben. Bei Arbeitskräften, die so unterbezahlt werden wie Zivildienstleistende, dürften auch oft Erwartungen an Belohnungen anderer Art mitspielen, z.B. ein Anspruch auf Dankbarkeit oder die Vorstellung, sein pädagogisches Talent beweisen und einen Behinderten auf Vordermann bringen zu können. Ähnlich wie bei Freiwilligenhelfern bieten solche Motive keine gesunde Grundlage für gute Arbeit. Es versteht sich von selbst, daßich von jemanden, dem ich einen angemessenen Gehalt bezahle, eher Qualitätsarbeit und Respekt verlangen kann als von jemanden, dem ich mich zu Dankbarkeit verpflichtet fühlen muß. Zivildienstleistende und Freiwilligenhelfer verderben den Arbeitsmarkt für persönliche Assistenten, weil ihre Existenz eine marktgerechte Lohnentwicklung bremst und dadurch zu ständigen Unterangebot an persönlichen Assistenten führt.

Die Arbeitgeberrolle gibt uns die Voraussetzung, nicht mehr Objekt, sondern Subjekt zu sein.

Zu den Skeptikern des STIL-Projekts gehören vor allem die etablierten Behindertenorganisationen, die auch in Schweden noch stark von engagierten nichtbehinderten Philanthropen im Vorstand und Funktionärskader kontrolliert werden. Diese Organisationen, die schon seit langem Energie und Prestige in die Fokuslösung investieren, sehen mit Argwohn, wie STIL mit Vorträgen, Reportagen in der Tagespresse und seiner respektlosen Monatszeitschrift STILETTEN die Loyalität der jüngeren Mitglieder unterminiert, die sich in den von ihren nichtbehinderten Funktionären abgesegneten Fokuswohnungen zunehmend unwohler fühlen - vor allem, wenn sie den enormen Aufschwung im Leben der STIL-Projektteilnehmer beobachten können. Um der Gefahr der Bevormundung durch Nichtbehinderte vorzubeugen, hat STIL laut Statuten nur Menschen mit Bedarf an persönlicher Assistenz als stimmberechtigte Mitglieder und Vorstandsmitglieder. (Nichtbehinderte sind als Stützmitglieder willkommen.) Nur Leute mit Bedarf an persönlicher Assistenz arbeiten im Büro. Wozu diese an Rassismus grenzende Selbstsegregierung, kann man sich fragen?

Nur solche Mitglieder sollen Politik und Arbeit des STIL-Projekts bestimmen, die unmittelbar davon betroffen sind. Wir sind die besten Experten. Wir sind es satt, Zeit und Energie damit zu verlieren, anderen gegenüber immer wieder Erklärungen abgeben und unsere Vorstellungen verteidigen zu müssen. Das Gefühl der gemeinsamen Bedürfnisse und Erfahrungen schafft dagegen Engagement und Zusammenhalt in der Gruppe.

Die Arbeitslosigkeit unter Behinderten und vor allem denen, die persönliche Assistenz brauchen, ist um ein Vielfaches höher als die der Durchschnittsbevölkerung. Was liegt daher näher als Arbeitsplätze in unseren Organisationen für unsere Leute zu reservieren? Wir müssen Behindertenorganisationen ablehnen, in denen nichtbehinderte Vorsitzende Wirtschaft und Staat bitten, Behinderten Arbeitsplätze zu beschaffen, aber selbst bestenfalls nur einen Vorzeigekrüppel im Büro haben.

Eine unserer größten Behinderungen ist unser Image vom hilflosen, harmlosen Krüppelchen. Viele von uns sind dieser Gehirnwäsche selbst zum Opfer gefallen und haben geringes Selbstvertrauen und Erwartungen an sich. Verstärken wir nicht diese Vorurteile, wenn wir in unseren eigenen Organisationen Nichtbehinderte an führender Stelle für uns arbeiten und sprechen lassen? Was sollen Jugendliche mit Behinderungen von sich und ihren Zukunftsaussichten halten, wenn sie niemals erwachsene Behinderte in führenden Positionen - nicht einmal in unseren eigenen Organisationen - zu Gesicht bekommen? Wir brauchen positive Vorbilder, mit denen wir uns gegen Jahrhunderte negativer Programmierung impfen können.

Es gibt viele wohlmeinende und sozial engagierte Menschen - oft jüngere Sozialarbeiter, die mit uns für unsere Emanzipation kämpfen wollen. Wir alle kennen die Situation, wenn sich diese meist gutausgebildeten und verbalen Leute unserer Sache annehmen und in unseren Gruppen das Wort und die Initiative ergreifen. Viele von uns dagegen hatten in ihrem Leben nicht viel Gelegenheit dazu, sich die für Vereinsarbeit notwendigen Fähigkeiten und das rechte Selbstvertrauen anzueignen. Vor die Wahl gestellt, entweder unerfahrene Behinderte oder geschickte Nichtbehinderte mit einer Aufgabe zu beauftragen, machen viele Gruppen den Fehler und wählen Nichtbehinderte mit der Begründung, daßes wohl nicht auf die Behinderung ankäme, sondern ob man sich für eine Arbeit eigne. Auf diese Weise werden die Wortgewandten noch besser und die behinderten Mitglieder noch stummer und dankbarer dafür, daßein anderer die Aufgabe übernommen hat, z.B. in der Offentlichkeit zu sprechen oder ein Interview zu geben.

Wir müssen endlich einsehen, daß eigene Erfahrung von Behinderung und das Bewußtsein, einer unterdrückten Minderheit anzugehören, unerläßliche Voraussetzungen und Qualifikationen für ernsthafte und erfolgreiche Behindertenpolitik ausmachen.

Ein wichtiger Grund för STIL's bisherigen Erfolg ist, daß wir in eigener Sache viel überzeugender wirken als die geschicktesten nichtbehinderten Sprecher. Wir würden unsere Glaubwürdigkeit in Frage stellen, wenn wir in der Offentlichkeit und anderen Behinderten gegenüber von unserem Kampf um Selbstbestimmung sprechen und uns dabei von Nichtbehinderten soufflieren oder gar vertreten ließen. Selbstbestimmung gibt Durchschlagskraft.

Je größer der Anteil nichtbehinderter Menschen in Mitgliedschaft und Vorstand, desto weniger haben wir selbst etwas in solchen Vereinen zu sagen, desto stärker ist die Organisation auf Betreuung, Fürsorge und Wohltätigkeit ausgerichtet. Eine Frauenorganisation mit hauptsächlich Männern im Vorstand würde niemand ernst nehmen. Schwarze Bürgerrechtsorganisationen, in denen Schwarze selbst ihre Ziele und Arbeitsweise bestimmen wollen, werden auch nicht des Rassismus bezichtigt.

Behinderten, die für nichtbehinderte Vorstandsmitglieder und Angestellte plädieren, fehlt politisches Bewußtsein und Vertrauen an ihre eigenen Fähigkeiten.

Behinderung ist ein Machtverteilungsproblem, ein politisches Problem. Aber die Vorstellung, daßwir einer unterdrückten politischen Minderheit angehören, ist noch recht wenig verbreitet - am wenigstens bei uns selbst. Der Grund dafür ist, daßBehinderung in den Augen der meisten ein medizinisches Problem ist. Wir werden nicht diskriminiert, wir sind ja nur krank. Kranken Leuten kann man doch in einem Sozialstaat nicht zumuten, z.B. im Berufsleben oder bei der Partnersuche mit Gesunden zu konkurrieren. Kranke fühlen sich am wohlsten im Grünen, hinter hohen Mauern, wo sie abgeschirmt vom Alltag nicht ständig vom Anblick der Gesunden daran erinnert werden, daßsie ein bemitleidenswertes Leben verbringen müssen. Als Kranke sind wir gewöhnlichen Verpflichtungen entbunden und können immer mit Verständnis der Umwelt rechnen, wenn wir z.B. mal zu spät kommen, ein Versprechen nicht halten oder keine Lust haben, uns zu engagieren, wenn's am Abend "Dallas" im Fernsehen gibt. Von Kranken wird auch nicht erwartet, daßsie die Initiative übernehmen und selbst ihre Lage verbessern. Dafür gibt es ja Ärzte, Beschäftigungstherapeuten, Krankengymnasten, Sozialarbeiter etc., die die geeignete Ausbildung haben und besser wissen, was wir brauchen. Da ist es viel bequemer, anderen Leuten, die dafür auch noch bezahlt werden, die Entscheidungen zu überlassen.

Der erste Schritt zu unserer Emanzipation ist, daß wir uns nicht länger selbst als Kranke abschreiben, sondern Forderungen an uns stellen.

Nach dem noch allseits verbreiteten medizinischen Modell der Behinderung müssen wir vorsichtig und behutsam von Menschen, die sich diesem verantwortungsvollen Beruf geweiht haben, "gepflegt" und "betreut" werden. Da wir krank sind, kann man uns nicht irgend jemandem anvertrauen. Die Leute, die uns "versorgen", müssen besonders för solche schwere Fä1le ausgebildet werden. In den 5 Jahren, die ich im Krankenhaus verbrachte, hat mich keiner mal übers Wochenende nach Hause eingeladen, weil alle - und vor allem ich selbst - glaubten, daßnur ein ausgebildeter Krankenpfleger im weißen Kittel mich ins Bett bringen konnte.

Je kranker der Patient, desto mehr Ausbildung braucht das Pflegepersonal. Mehr Ausbildung bedeutet im allgemeinen höheren professionellen Status und Gehalt. Damit gibt es also ein handfestes wirtschaftliches Motiv, uns als besonders krank hinzustellen. Mehr Ausbildung bedeutet aber auch mehr Macht. Je mehr professionellen Status und Macht das Personal hat, desto weniger Macht hat der Patient.

Viele Ambulante Dienste bilden ihre Assistenten aus. Das Kursangebot reicht je nach Professionalisierungsehrgeiz von Hebe- und Rollstuhltechnik bis zu Krankheitsprognosen und Psychologie. Manche von uns fordern Spezialausbildung für ihre Assistenten in der Hoffnung, daßihnen dann ihre Wünsche von den Lippen abgelesen werden, ohne daßsie selbst den Mund zum Erklären und Anleiten aufmachen müssen. Auch wenn wir den Bedarf an persönlicher Assistenz gemeinsam haben, haben wir noch lange nicht die gleichen Behinderungen, Arbeits- und Familienverhältnisse, Gewohnheiten, Ansprüche, etc. Eine allgemeine Ausbildung kann nicht auf unsere individuellen Bedürfnisse eingehen und ist daher im besten Fall wertlos. Im schlimmsten Fall werden wir in diesen Kursen als Kranke hingestellt, die betreut und gepflegt werden sollen - also als passive Objekte, was sich nicht mit der Arbeitgeberrolle, die STIL fordert, vereinbaren läßt.

Man fragt sich, welche Fächer eine solche Ausbildung beinhalten soll. Meine Assistenten sind mir beim Aufstehen, Waschen, Toilettengehen, im Haushalt, mit Autofahren, Einkaufen, Reisebegleitung, etc. behilflich. Das sind Tätigkeiten, die die meisten Erwachsenen beherrschen müßten. Die das nicht können, stelle ich erst gar nicht an. Ich kenne Leute, die von Ambulanten Dienst-Assistenten zu hören bekamen: "Ich weiß, was du brauchst - ich habe einen 6-stündigen Kurs in Behindertenpsychologie gemacht." Ausbildung wird hier zum Instrument der Unterdrückung.

Wenn jemand Spezialausbildung für seine Assistenten fordert, soll er nicht klagen, wenn er in seinen eigenen vier Wänden wie ein Patient behandelt wird und nichts zu sagen hat.

STIL's Anspruch auf Selbsthilfe, Selbstbestimmung und Eigenverantwortung stellt Forderungen an die einzelnen Mitglieder. Nicht alle, die sich bisher von Gemeindesozialarbeitern betreuen ließen, sind dazu bereit, manchem geht STIL zu schnell vor. Bei vielen müssen zuerst die Schäden langjähriger Anpassung an stationäre und "ambulante" Pflegeheime, der Selbstbegrenzung und -verachtung behoben werden, bis sie davon überzeugt sind, daßsie ihr Leben in die Hand nehmen können. Die Verantwortung für die eigene persönliche Assistenz erfordert praktische Kenntnisse, Erfahrung und Geschick im Umgang mit Menschen. Manche fühlen sich zunächst von der Vorstellung überwältigt, Zeitungsinserate zu formulieren, monatliche Arbeitsschemas aufzustellen, die Fehler eines Assistenten zu kritisieren oder gar jemanden zu entlassen.

Pflegeheimverwahrung oder überbeschützende Eltern geben uns selten die Möglichkeit zu lernen, wie man andere anweist, ohne dabei weder die eigenen Bedürfnisse zu verleugnen noch zum Tyrannen zu werden.

Mitgliedschaft berechtigt die Projektteilnehmer und andere Mitglieder u.a. zu Beratung und Ausbildung in diesen Fragen. Wir sind davon überzeugt, daß nicht unsere Assistenten, sondern wir ausgebildet werden müssen. STIL bietet daher Kurse an, in denen die praktischen Aspekte der Arbeitgeberrolle vermittelt und geübt werden. Daneben steht dem Einzelnen das Netzwerk der anderen Projektteilnehmer zur Verfügung. Mitglieder mit ähnlichen Problemen schließen sich zusammen und bilden innerhalb des Projekts kleine Gruppen, in denen sie ihre Probleme diskutieren und sich gegenseitig Ratschläge geben.

Dieses Prinzip der gegenseitigen Information, Beratung und Ermunterung wollen wir in Zukunft systematischer einsetzen. Die Independent Living Bewegung in den Vereinigten Staaten hat dieses Prinzip zu einer eigenen Pädagogik entwickelt, das sog. peer support ("peer" im Engl. = jemand in der gleichen Situation, mit dem man sich identifizieren kann). Peer support geht davon aus, daß wir die besten Experten sind, wenn es um unsere Bedürfnisse und deren Lösungen geht. Daher können wir am besten voneinander lernen, Erfahrungen und Einsichten austauschen. Das wichtigste Element beim peer support ist das Beispiel eines anderen, mit dem ich mich identifizieren kann. Das Vorbild eines Kollegen gibt einen eindrucksvolleren und nachhaltigeren Effekt als der Einsatz der besten nichtbehinderten Experten.

Peer support wird von der Independent Living Bewegung auf drei Ebenen eingesetzt:

• als Mittel zum Erwerb von Erfahrungen und Fähigkeiten, die wir zur Bewältigung unseres täglichen Lebens brauchen. Dazu gehört u.a. wie man solche Dienste wie persönliche Assistenz gestaltet und verwaltet oder sich gebenüber Behörden sein Recht verschafft.
• als Gegengewicht gegen die Vorurteile unserer Gesellschaft. Die Diskussion über Euthanasie und Fruchtwasserkontrolle zeigt, daßunser Leben als wertlos und im höchsten Grad unerwünscht eingeschätzt wird. Da wir Teil unserer Umwelt sind, müssen wir davon ausgehen, daßdiese Wertvorstellungen auch in uns selbst wirken. Peer counselling ist ein wirksames Mittel gegen diese Gehirnwäsche und erhöht Selbstvertrauen und Selbstrespekt.
• als Werkzeug in der Behindertenpolitik. Nur wenn wir selbst davon überzeugt sind, daß wir die gleichen Lebensbedingungen wie andere verdienen, sind wir erfolgreich mit unseren Forderungen nach gleichen Bürgerrechten.

In Berkeley, Kalifornien, dem Mekka der internationalen Independent Living Bewegung, hat das World Institute on Disability (WID) eine Ausbildung för ausländische peer counselling-Lehrer entwickelt. Im Mai und September 1987 führte STIL in Zusammenarbeit mit WID in Stockholm die ersten Kurse durch. Die Ausbildung soll uns helfen, klarer zu sehen, wo wir den Hebel zur Veränderung unserer Lage ansetzen müssen, und wie wir die Kräfte in uns freimachen, die wir zu dieser Arbeit brauchen.

Wir haben lange genug geklagt, ohne daßes uns geholfen hätte. Jetzt müssen wir einsehen, daßnur wir selbst uns helfen können. Das STIL-Projekt ist ein Weg, uns mehr persönliche und politische Macht zu verschaffen.

Adolf Ratzka


Erschienen in A. Mayer, J. Rütter (Hrsg.), Abschied vom Heim, Erfahrungsberichte aus Ambulanten Diensten und Zentren für Selbstbestimmtes Leben. München 1988: AG-SPAK-Publ.

Anmerkung

Ein 45 min VHS Videofilm mit dem gleichen Titel ist vom Verfasser zu beziehen.

Ratzka, Adolf, "Schweden - Wunderland der Integration?" in: Behindernde Hilfe oder Selbstbestimmung der Behinderten, Kongreßbericht der internationalen Tagung " Leben, Lernen, Arbeiten in der Gemeinschaft", München 1982, Vereinigung Integrationsförderung e.V. München 1982, S. 56- 64.

Ratzka, Adolf. Independent Living and Attendant Care in Sweden: A Consumer Perspective, World Rehabilitation Fund Monograph Nr. 34, World Rehabilitation Fund, New York, 1986.

Schwedische Texte über STIL gibt es hier.