Introduktion till direktutbetalningar för personlig assistans

In English

Independent Living

”Independent Living” är en livssyn och en rörelse som består av människor med funktionshinder, vilka arbetar för lika rättigheter och jämlikhet, samt för självaktning och självbestämmande. "Independent Living" betyder inte att människor med funktionshinder inte behöver någon, att de vill göra allting själva eller leva isolerade. "Independent Living" betyder att funktionshindrade vill ha samma livsmöjligheter och samma valmöjligheter i vardagen som deras icke-funktionshindrade bröder och systrar, grannar och vänner tar för givna. Det inbegriper att växa upp i den egna familjen, gå i den lokala skolan, använda samma buss som icke-funktionshindrade, få anställningar som är i nivå med ens utbildning och förmåga, och att ha tillgång till samma tjänster, samhällslivet, kultur och fritid som icke-funktionshindrade. Viktigast är, precis som för alla människor, att personer med funktionshinder kan bestämma över sina egna liv, och får tänka och tala själva utan inblandning av andra.

Personer med funktionshinder behöver lära av och stödja varandra, organisera sig på egen hand och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgat skydd av deras mänskliga och medborgerliga rättigheter. Traditionellt har funktionshindrade ansetts som medicinska fall och föremål för välgörenhet och vård, medlidande och skydd. Dessa utbredda attityder har varit hinder på denna grupps väg mot självbestämmande, självförverkligande och fullvärdigt medborgarskap.

Ett antal förutsättningar är nödvändiga för att uppnå samma kontroll och samma valmöjligheter i vardagslivet som icke-funktionshindrade tar för givna. För personer med omfattande funktionshinder finns två principiella förutsättningar: personlig assistans och tillgänglighet i den omgivande bebyggelsen, i vilket ingår tillgänglighet i bostaden. Om dessa två nödvändigheter saknas, kan människor med omfattande funktionshinder enbart välja mellan att vara en börda för familjen eller att leva på en institution. Dessa extremt begränsade och begränsande alternativ är oförenliga med Independent Livings idé.

Personlig assistans

Assistans av betald personal möjliggör för brukaren hjälp att utföra vardagsaktiviteter som att bada, klä sig och gå på toaletten, med hushållsbestyr som att handla, förbereda måltider och städa. Assistenter hjälper brukaren på arbetet, i staden och på resor. De kan assistera brukaren att kommunicera eller att strukturera dagen, beroende på de individuella behoven. Assistenterna hjälper kort och gott till med de aktiviteter som brukaren själv skulle utfört om det inte hade varit för ett fysiskt, sinnes-, mentalt eller förståndshandikapp.

Människor som är beroende av andra för att klara av livets mest grundläggande behov stöter på fördomar. Med tanke på deras fysiska beroende är det lätt att dra slutsatsen att de även emotionellt och intellektuellt är beroende av andra. Någon som, precis som ett litet barn, inte kan dra upp byxorna kan bli behandlad som ett litet barn även i andra avseenden. Resultatet blir ofta överbeskydd och förmyndarvård, där andra människor fattar besluten. Det är ingen överraskning att Independent Livings filosofi är lättast att ta till sig för de som är beroende av personlig assistans i sitt vardagsliv. Detta är även anledningen till att Independent Living-rörelsen betonar vikten av assistansens kvalitet för de användare som vill uppnå maximalt oberoende. För att få till stånd en fungerande kvalitetsdefinition myntade och definierade Independent Living-rörelsen termen "personlig assistans".

"Personlig" assistans betyder att användarna utövar maximal kontroll över hur tjänsterna är organiserade och skräddarsyr dessa efter sina individuella behov, möjligheter, levnadsförhållanden och önskningar. Personlig assistans kräver framför allt att användarna bestämmer:

• vem som skall arbeta
• med vilka uppgifter
• vid vilka tider
• var och
• hur

Följaktligen måste den individuella användaren kunna rekrytera, träna, schemalägga, övervaka och om nödvändigt avskeda sina egna assistenter. "Personlig assistans" betyder helt enkelt att användaren är chef.

Brukare med inlärnings- eller mentala funktionshinder behöver naturligtvis stöd från en tredje person med ovanstående uppgifter.

Personlig assistans ger brukarna möjlighet att ta sin rättmätiga plats i familjen, på jobbet och i samhället och inbegripas av alla de rättigheter och skyldigheter som den övriga befolkningen tar för givna. Med tillgång till personlig assistans behöver personer med omfattande funktionshinder inte längre utgöra en börda för sina familjer. Föräldrar, makar eller hustrur behöver inte stanna hemma och ge upp sina karriärer. De som har personlig assistans klarar sig inte bara själva, de kan även ta hand om sin del av hushållsarbetet och barnuppfostran. Med personlig assistans kan man gå till skolan och utbilda sig, komma in på arbetsmarknaden och bli skattebetalare. När man blir kär behöver inte respektive partners vara rädda för att de skriver på ett livslångt 24-timmarsjobb.

De flesta existerande tjänster kan inte kallas "personlig" assistans, eftersom de inte är skräddarsydda efter individens behov och eftersom de inte tillåter kontroll och erbjuder acceptabla alternativ. Oftast är användarna inte i stånd att rekrytera sina egna assistenter. De är istället tvungna att acceptera assistans från den befintliga personalen. Detta gäller för både fasta institutioner och deras "ambulerande" motsvarigheter - de samhälleliga tjänsterna från lokala styrelser eller frivilligorganisationer. Dessa lösningar beskriver en hierarkisk struktur med användaren längst ner. Man tvingas dela på den gemensamma personalen, vilket i sig självt reducerar ens val- och rörelsefrihet.

Andra begränsningar existerar, då assistenter inte har rimliga anställningskontrakt och löner. I dessa situationer kan brukarna varken kräva kvalitetsarbete, uppmärksamhet eller pålitlighet och de kan inte heller känna att det är de som bestämmer.

Direktutbetalningar

Idag kontrollerar och begränsar de flesta assistenttjänster våra liv, vilket gör oss beroende och hjälplösa. Lösningen är att vi skaffar oss en ställning där vi kan skapa egna tjänster utifrån våra behov och inte längre behöver anpassa oss efter behoven hos den som tillhandahåller tjänsterna. Att förvandla "vård" till "personlig assistans" kräver en fundamental maktförskjutning mellan användare och de som utför tjänsterna. En förutsättning för denna förändring är att självuppfattningen hos den som är i behov av tjänsterna ändras. I stället för att se sig själv som ett passivt föremål för andra människors ingripanden behöver användaren bli den som bestämmer över sitt eget liv. Den bästa hjälpen för att underlätta förändringen är kamratstöd. Den andra förutsättningen är att man har tillgång till de medel som behövs för att anställa assistenter. Båda kraven går hand i hand.

För att få tillgång till de nödvändiga medlen behöver vi omkanalisera de resurser som idag används inom handikappområdet. Istället för att passivt ta emot tjänster måste vi få förfoga över de pengar som dessa tjänster kostar. Med samma belopp kan vi som behöver tjänsterna uppnå en bättre livskvalitet. Med pengar i våra händer kan vi köpa tjänster från de leverantörer vi själva väljer, och vi kan anställa, träna och avskeda våra egna assistenter vilket är den mest direkta kontrollen över servicekvaliteten.

Tjänster in natura kontrollerar oss, direktutbetalningar gör oss självstyrande.

Motståndet mot den enkla idén med direktutbetalningar har varit starkt och kopplat till de många producenternas ekonomiska intressen och de utbredda fördomar som gör gällande att funktionshindrade inte kan se till sitt eget bästa och behöver "tas om hand".

Direktutbetalningar är det som behövs när det gäller att möjliggöra för människor med omfattande funktionshinder att uppnå självbestämmande, integritet och fullvärdigt medborgarskap.

Adolf Ratzka
Föredraget hölls vid HELIOS studiebesök om Independent Living och personlig assistans i Stockholm, 7-9 juni 1996.