La place des aidants familiaux dans le système d'assistance personnelle suédoise

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Si dans la plupart des pays européens, la forme la plus répandue d'assistance est fournie par les proches de la personne en situation de handicap, on peut aisément comprendre les limites de ce système. La relation de confiance fait que ce système peut fonctionner, et pourtant :

-         les membres de la famille de la personne en situation de handicap à haut degré de dépendance, les parents notamment, vieillissent et ne peuvent pas indéfiniment être les assistants de leur enfant-adulte,

-         les enfants assistant leurs parents ont souvent à assumer des responsabilités importantes trop jeunes,

-         les conjoints ne peuvent pas avoir l'impression de sacrifier leur carrière à l'autre ni avoir l'impression de s'être engagé pour un emploi 24 heures sur 24 auprès de l'autre,

-         l'assistance liée à des sentiments filiaux aboutit la plupart du temps des rapports inégalitaires,

-         la perspective d'une institutionnalisation ou du recrutement d'autres assistants personnels est vue comme un abandon.

C'est pourquoi l'assistance personnelle permet aux proches de reprendre leur rôle de proches, en dissociant relation familiale ou amicale et emploi d'assistant. Les lois LSS et LASS[1] qui établissent l'assistance personnelle en Suède ont donc permis à un grand nombre de familles de cesser d'être assistantes elles-mêmes, le plus souvent bénévolement, et d'embaucher des assistants afin de reprendre une vie de famille « normale » autour de la personne en situation de handicap.

Ainsi, depuis l'adoption des lois en 1994, on a assisté à une diminution progressive du nombre d'aidants familiaux en Suède. Si l'on en croit le rapport du JAG[2], le schéma traditionnel rencontré avant la législation, notamment pour les enfants ou jeunes adultes en situation de handicap (mais pas seulement) était :

-         un père qui travaille à plein temps hors du domicile,

-         une mère qui ne travaille pas du tout pour pouvoir assister l'enfant en situation de handicap

-         ou à temps partiel, auquel cas un autre parent intervient comme assistant pendant ce temps d'absence.

Ce schéma aujourd'hui n'est plus du tout valable. En effet, le rapport montre que les pères et mères de personnes en situation de handicap ont de plus en plus souvent un emploi en dehors du domicile ou qu'ils sont employés comme assistants de leur enfant comme tout autre salarié.

La question de l'assistance personnelle est donc aussi une avancée considérable pour les familles des personnes en situation de handicap. Le fait de pouvoir être employées et rémunérées pour une assistance fournie auparavant sur la base du bénévolat, permet évidemment une meilleure situation financière, mais surtout, rend les parents remplaçables en ce qu'on les considère comme des assistants. Cela peut-être vu comme rassurant pour des parents qui souvent s'inquiétaient de vieillir et de l'avenir de leurs enfants handicapés après eux. La thématique est la même quand il s'agit de partenaires-assistants. Quand votre conjoint est votre assistant, il devient difficile de ne pas mélanger ce qu'implique la fonction d'assistant et les rapports privés et souvent, la relation d'égal à égal est difficile à tenir quand l'un dépend de l'autre plus que l'autre de l'un. Comment gérer une relation de conflit au sein d'un couple quand vous avez besoin de votre conjoint pour aller aux toilettes ou pour vous doucher? Ne plus « être obligé de » mais « pouvoir » être l'assistant de son conjoint est bien différent.

Mais l'avancée est surtout fondamentale pour les personnes en situation de handicap qui peuvent choisir d'autres assistants que leurs parents ou leurs proches. Ainsi, on peut imaginer une situation où un jeune adulte auparavant accompagné par ses parents décide d'embaucher des assistants extérieurs afin de gagner en indépendance et auto-détermination. De même, en reconnaissant l'assistance personnelle comme un emploi à part entière avec des compétences requises, des formations, des exigences... les bénéficiaires peuvent exiger certaines « prestations », là où, quand votre famille vous accompagne dans votre vie quotidienne bénévolement, vous ne pouvez pas aisément ordonner quoi que ce soit, donc vous êtes moins indépendant. S'il est vrai que nombreuses sont les personnes qui gardent quelques heures d'assistance avec leurs proches par commodité, puisque la connaissance pratique des modes de fonctionnement de la personne en situation de handicap rend l'assistance plus facile, de moins en moins de personnes sont forcées de le faire, il s'agit désormais d'un choix.

L'emploi de membres de la famille est néanmoins à double-tranchant. S'il est vrai que les personnes en situation de handicap sont plus libres dans leurs décisions, il faut noter que certaines limites se sont faites ressentir : la famille devient parfois dépendante du salaire obtenu pour l'assistance de la personne en situation de handicap. En effet, les administrateurs  des services d'aides (« handläggare ») qui attribuent les heures d'assistance aux bénéficiaires des lois LSS et LASS ont remarqué que parfois, les familles abusent du système aux dépends de la personne en situation de handicap (le plus souvent en situation de déficience mentale) en utilisant à mauvais escient l'argent obtenu pour l'assistance personnelle ou en s'arrangeant pour obtenir plus d'heures d'assistance pour un salaire plus important, en n'envoyant pas un enfant à l'école par exemple (les heures de scolarisation n'étant pas rémunérées). Les administrateurs doivent donc être attentifs quand la famille est très impliquée dans le système des personnes en situation de handicap et dans leurs décisions .

La législation suédoise permet donc aux personnes en situation de handicap de choisir d'employer un aidant familial ou n'importe qui d'autre. Il s'agit bel et bien d'un emploi ordinaire, sur base contractuelle, reconnu comme tel, alors qu'en France, on considère encore les aidants familiaux presque comme des bénévoles qui ne travaillent pas sous le même régime que les autres employés de services[3]. Cette différence montre bien l'écart encore présent entre la France et les pays nordiques en matière de conception de l'assistance[4]. 

[1]    LSS (1993:387)  Acte concernant le soutien et les services pour les personnes en situation de handicap, 27 mai 1993.

      LASS (1993:389) Acte de l'allocation de l'assistance, 27 mai 1993.

[2]    « 10 years of assistance » JAG (établissement prestataire d'assistants pour personnes en situation de déficiences intellectuelles), 2006 pp20-24.

[3]    Selon la loi n°2005-102 sur  « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », un aidant familial peut être rémunéré entre 3,19€ et 4,78€ (s'il a dû renoncer à un autre emploi), alors qu'un assistant employé par un employeur individuel reçoit 11,02€ par heure ou par un service mandataire : 12,12€ par heure. 

[4]    Pour plus d'informations, consulter « la politique suédoise du handicap en matière d'assistance personnelle », rapport 2009, (C. Jaillet) www.independentliving.org