Judy Heumann har lämnat oss

Föreläsare vid första europeiska Konferensen om Independent Living, Teneriffa 2004 med Judy Heumann i första raden

Judy Heumann har lämnat oss.

Den världsomspännande rörelsen för Independent Living och funktionsrätt har förlorat sin mest elokventa, kraftfulla och outtröttliga talesperson. Judy Heumann avled den 4 mars, 75 år gammal.

Judy var känd över hela världen för sin tydliga vision, sin karisma och sin förmåga att framställa våra rättigheter som personer med funktionsnedsättningar självklara för alla - från lokala gräsrotsgrupper av människor med funktionshinder till statschefer. Hon var en orädd talare och kunde vara tuff - om det behövdes. Men jag har aldrig sett henne förolämpa eller förringa någon. Trots alla sina segrar hade hon inga fiender. Hon brydde sig om människor och fick dem att känna sig sedda, hörda och ihågkomna. Det var en av anledningarna till hennes framgångar under trettio år av politik i Washington DC, som biträdande sekreterare vid det amerikanska utbildningsdepartementet under president Bill Clinton, som den första särskilda rådgivaren för funktionshinder vid Världsbanken och som "funktionshinderambassadör" vid utrikesdepartementet under president Barack Obama.

Innan hon flyttade till Washington och arbetade för den federala regeringen hade hon tillsammans med Ed Roberts lett Center for Independent Living i Berkeley, ett Mecka för aktivister och organisatörer. De kom från Europa, Asien och Afrika och tillbringade tillräckligt mycket tid där för att lära sig hur de skulle kunna skapa något liknande i sitt eget land. Tillsammans med Ed Roberts och Joan Leon grundade och ledde hon World Institute on Disability i Oakland, Kalifornien, en tankesmedja för forskning, argument och utformning av politik. Som WID fellow in residence analyserade jag 1985 de svenska stödtjänsterna hemtjänst och boendeservice och föreslog en helt ny typ av tjänst som jag kallade "personlig assistans". Det bästa av stipendiet var att bo i Judys hus i Berkeley i fyra månader, dela måltider, festa och resa med henne. Hon var navet i den legendariska gemenskapen i Berkeley. Då, och vid mina många efterföljande besök i Berkeley, bevittnade jag hennes oändliga ström av besökare från andra länder, de många initiativ som hon startade inom och runt CIL och WID, såsom Disability Rights Defense and Education Fund, hennes radioprogram med Berkeley KPFA-stationen, de många människor inom den akademiska världen, juridiken och politiken som var stolta över att vara hennes vän.

Under de senaste åren arbetade hon på Ford Foundation, skrev sin självbiografi och byggde upp en snabbt växande community kring sin podcast, The Heumann Perspective, med ett nyhetsbrev och intervjuer som lyfter fram ledare och utveckling inom funktionshinderområdet. Hon var stjärnan i den Oscarsnominerade dokumentärfilmen "Crip Camp", som skildrar framväxten av den amerikanska funktionsrättsrörelsen och som kulminerade i implementeringen av 1974 års rehabiliteringslag och 1990 års lag om amerikaner med funktionshinder (Americans with Disabilities Act). Hon hade en avgörande roll i båda dessa.

Utanför USA påverkade Judy genom sina befattningar i Washington den amerikanska regeringens och andra givare för att stödja initiativ för Independent Living i utvecklingsländer, som ofta startades av personer som utbildats vid Centers for Independent Living i USA. Som jag minns det svärmade funktionshindrade människor runt Judy vid varje internationell sammankomst. Hon kom ihåg alla, deras namn, familjer och omständigheter. Alla kände sig som hennes speciella vän.

Judy använde sig i hög grad av sin expertis som community organizer, inom funktionshinderpolitiken, statliga myndigheter och av sitt enorma nätverk som kopplade samman människor till varandra för ömsesidig nytta. Hon gav råd till många nationella organisationer, både i och utanför USA, när det gällde att bilda koalitioner och allianser med andra aktörer i det civila samhället för att påverka den nationella funktionshinderpolitiken. Hennes skickliga och ödmjuka sätt att ge förslag vid möten fascinerade mig ofta.

Judy hade också en roll i grundandet av ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, från den första idén till konferensen i Strasbourg 1989, som hon deltog i. Sedan dess har hon föreläst vid ENIL:s Freedom Drive personligen och via video. Många nationella organisationer inom ENIL har skickat delegationer till USA, bland annat för att träffa Judy.

Judy och Ed Roberts var avgörande för att importera Independent Living and Disability Rights-strategin till Sverige. Båda kom till min konferens i Stockholm 1973 för att presentera och de intervjuades av svensk TV. Ett direkt resultat var pilotprojektet STIL, 1987-1989, som byggde på min WID-monografi och som testade mitt koncept på personlig assistans. År 1994 omvandlade socialminister Bengt Westerberg visionen till nationell lag. STIL skulle bjuda in Judy många fler gånger för utbildning och konferenser.

Judy satt i många frivilligorganisationers styrelser, bland annat i Independent Living Institute i Stockholm (sedan 2016). Vi kommer att sakna hennes visdom, råd och kontakter mycket.

Jag träffade Judy på den första GINI-konferensen om Independent Living och underventilering i Chicago i november 1981, och vi har varit vänner sedan dess. Vi var mycket mer än samarbetspartners. (Det säger alla hennes vänner!) Under åren har vi berättat för varandra mycket personliga saker om våra familjer, kärleksrelationer, medicinska problem och rädslor. Vi kunde skämta och bråka, precis som bror och syster. Om jag inte ringde henne en gång i månaden ringde hon mig bara för att prata om vad vi än tänkte på. Hon avslutade sitt sista sms från sjukhuset med "din syster Judy".

Vad kan vi lära oss av Judy? Alla kan inte vara lika vassa och slagfärdiga som Judy var. Men vi kan alla försöka odla vänlighet och förståelse för andra människor - med eller utan funktionsnedsättning, allierade eller motståndare. Även den person som diskriminerar oss kan kanske lära sig ett nytt perspektiv - om han eller hon får en chans. Konfrontation är kanske inte alltid den bästa strategin. Judys andra lärdom är att vänskap gör skillnad. Att arbeta med vänner är tillfredsställande i sig självt. Vi blir mer effektiva när vi gillar det vi gör. Vänskap är också ett kraftfullt motgift mot att känna sig som offer, vilket lätt kan leda till utbrändhet. Låt oss hålla hennes minne levande genom att försöka följa Judys lärdomar.

Judy Heumann efterlämnar sin kära make Jorge Piñeda och sina bröder Joseph och Ricky Heumann.

Adolf Ratzka, Stockholm