IL 25 år dokumentation - Marilyn Golden

Det känns som om jag befinner mig i en konstig ställning – eftersom jag som amerikan inte tycker det är rätt att amerikaner ska åka till andra länder och framhålla vad de gjort eller föreslå vad andra folk ska göra; amerikaner har redan gjort för mycket av det! Adolf säger emellertid att ni verkligen vill veta! Så jag ska ta upp några saker som vi har arbetat med under åren.

 

Jag är en politisk analytiker på Disability Rights Education and Defense Fund [fonden för funktionshinderrättigheter, utbildning och försvar] – vi har en bakvänd förkortning D-R-E-D-F, eller ”DREDF” vilket låter som du hostar medan du nyser. Jag vill säga några ord om DREDF. Vi är det ledande nationella centret för lagstiftning och policy när det gäller medborgerliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar i USA – vårt kontor ligger i Kalifornien och våra huvudsakliga verksamheter är policyutveckling, utbildning, teknisk assistans och juridiskt företrädarskap. DREDF var ingående involverat när ADA [”Americans with Disability Act” - medborgarrättslagstiftning för personer med funktionsnedsättningar] röstades igenom i kongressen, i lagstiftningens utformning, händelseförloppet och antagandet. Vi har haft utbildningar om den i över 45 delstater. Och DREDF har också arbetat ingående med annan lagstiftning som ”Fair Housing Amendments Act” [lag om ändringar i lag om rättvisa till boende] och ”Individuals With Disabilities Education Act” [lag om utbildning för personer med funktionsnedsättningar].

 

Några ord för att presentera mig – jag anslöt mig till DREDF:s personal 1988 och har varit involverad i ADA sedan dess gång genom kongressen. Sedan dess har jag gjort en mängd policyarbete på ADA:s transportområde och en del andra frågor, såväl som gjort en massa ingående ADA-utbildningar. Jag gör också en del internationellt policyarbete för DREDF, hjälper funktionshindergrupper i andra länder med utveckling av deras policys för lika villkor.

 

Independent Living-rörelsen i USA, som är en viktig del av vår totala funktionshinderrättsrörelse, har varit involverad i ett brett spektrum av frågor och har deltagit i arbetet på alla nivåer – på personlig nivå, och på lokal, delstatlig, och nationell policy och service. Alltihop började med den välkända historien om Ed Roberts och hans kamrater i Berkeley, Kalifornien.

 

Tillkomsten av funktionshinderrörelsen i Berkeleys spåras i regel till ”University of California at Berkeley:s” antagande av ett flertal studenter med omfattande funktionsnedsättningar i början av 1960-talet. Universitetet var tvunget att etablera en serviceplan för de här studenterna. När studenterna tog examen var de inte längre behöriga till universitetets service och eftersom de var driftiga gränsöverskridande typer, som likt de flesta högskoleexaminerade inte var beredda att återvända till en beroende livssituation efter att ha upplevt det oberoende livet på campus, behövde de ett samhällsorgan som kunde tillhandahålla den service som hade varit tillgänglig för dem på campus. Tillsammans med likasinnade i samhället etablerade de Centret för Independent Living (CIL) 1972. Det växte och blev ett modellprogram som sedan har kopierats nationellt och internationellt.

 

I dag finns det 336 federalt finansierade center för Independent Living kallade CIL eller ILC, ungefär ytterligare 100 delstatsfinansierade CIL, och ungefär ett hundratals fler som är finansierade genom stiftelser eller donationer. Så det finns uppskattningsvis 500 Independent Living centra baserade i USA.

 

Min organisation, DREDF som växte fram under samma tid, har hjälpt till att etablera en stark medborgarrättslig legal grund för personer med funktionsnedsättningar. Vi arbetar med alla medborgarrättsliga funktionshinderfrågor – utbildning, bostäder, tillgänglighet, av-institutionalisering och också andra. Vi har alltid gjort vårt bästa för att samarbeta internationellt med medborgarrättsadvokater och förespråkare som använder lagstiftningsreformer för att ifrågasätta diskriminering och utestängning av personer med funktionsnedsättningar.

 

Vi och många andra i funktionshinderrätts- och Independent Living-rörelsen har arbetat med mer varierande sakfrågor än jag kan komma ihåg, bland annat tillgänglighet, bidrag, av-institutionalisering med flera. Med tillgång eller tillgänglighet menar jag tillgänglighet till byggd miljö, kommunikationer, transport och elektronisk och informationsteknologi inklusive Internet. Kongressman Norman Mineta, en av våra mest omtyckta lagstiftare, sa 1990: ”personer med funktionsnedsättningar möter en hinderbana på sin väg genom samhället”, och med utgångspunkt i det arbetade många inom IL-rörelsen för att förverkliga ”Americans with Disabilities Act” (ADA) och annan lagstiftning för att avlägsna de hindren och tillhandahålla lika villkor.

 

Vi är fortfarande långt från det tillgängliga USA som utlovas i ADA och våra andra lagar men diskriminering, stereotyper och hinder som har ansamlats i tusentals år börjar falla sönder. Exemplen är otaliga – dessa lagar har verkligen förändrat Amerikas utseende – strukturellt i form av kommunikationer, och framför allt i människors tankar.

 

När det gäller tillgänglighet till byggnader vill jag ta upp två saker. För det första, bifogat till den här texten är en artikel som jag grävde fram från 1987 som beskriver hur vi långt före ADA fanns, i Oakland Kalifornien ett stenkast från Berkeley, arbetade med att använda tillgänglighetslagstiftning från 1968 för att komma åt svagheter i stadens tillämpningen och tillhandahålla avsevärt bättre tillgänglighet i miljön.

 

För det andra vill jag diskutera hur en av orsakerna, till vår i dag allt mer tillgängliga miljö i USA, består av två skilda men kompletterande system av tillgänglighetskrav som arbetar i tandem: ADA och andra medborgarrättslagar på federal nivå och systemet med upprätthållande av byggnadsstandarder på delstatlig och lokal nivå. ADA:s federala nivå kräver initiativ från personer med funktionsnedsättningar; medan delstatliga och lokala politiska styrelser sköter systemet med standardtillämpning.

 

ADA åstadkommer tillgänglighet till byggnader genom krav på tillgänglighet till nybyggnation; när byggnader ändrad eller byggs om; och till existerande byggnation som är den överhängande majoriteten i byggnadsbeståndet. Naturligtvis är kraven på nybyggnation striktast; och för existerande byggnation mest flexibla. De finns ändå där och med dessa krav som grund har, ett avgörande antal offentliga byggnader som till exempel restauranger, hotell, statliga och kommunala samt privata kontor och så vidare, blivit mer tillgängliga för personer med funktionsnedsättningar antingen genom frivillig uppfyllelse eller som ett resultat av påpekande av personer med funktionsnedsättningar, eller genom tvingande handlingar som satts igång av personer med funktionsnedsättningar som har framfört klagomål eller startat rättsprocesser.

 

Låt mig säga några korta ord om rättsprocesser. Samtidigt som USA är känt för att använda domstolar mer än nästan någon annat land, och som rättsfall enligt ADA faktiskt har varit extremt effektiva för att åstadkomma tillgänglighet i många fall, var snäll och kom ihåg att rättsprocesser inte var det enda sätt jag nämnde att våra lagar fungerar på – även om det ibland är det enda sättet människor hör talas om. Det finns också den frivilliga efterlevnaden av lagstiftningen; så väl som resultat av pådrivande verksamhet av personer med funktionsnedsättningar och också resultat av formella klagomål från personer med funktionsnedsättningar till lokala, delstatliga och federala tillsynsmyndigheter – det vill säga att fylla i en blankett angående problemet och få myndigheter att utreda klagomålet.

 

Alla de här tillvägagångssätten under ADA kräver handling av någon – ett initiativ måste tas, ofta av personer med funktionsnedsättningar. Det andra sättet att åstadkomma tillgänglighet sker osynligt i bakgrunden. Det är vårt system av delstatliga och lokala byggnadsstandarder som alla kräver någon form av tillgänglighet. Dessa standarder täcker endast nybyggnation och ändring av byggnad och det finns alla sorts fallgropar som kan inträffa och förhindra ett lyckligt slut – texten från 1987 beskriver dessa fallgropar i detalj. Efter hand har emellertid upprätthållandet av standarder gradvist förbättrats även om utvecklingen skiljer sig åt. Och det finns en bra sak med detta; det är att funktionshindergruppen inte behöver lyfta ett finger. Personal i stad och delstat kontrollerar byggnadsritningar och byggplats för att kontrollera att standarderna följs. Det ärr tillräckligt bra gjort även om det inte alltid är effektivt, tillräckligt för att det här systemet ska ha ett avgörande positivt inflytande på skapandet av en tillgänglig omgivning i det långa loppet.

 

Inget av detta innebär, som jag kommer att ta upp längre fram, att allting i USA är tillgängligt. Det finns fortfarande alla möjliga problem. Men tillgängligheten har förbättrats över tiden och en stor del av förtjänsten för detta beror på dessa två kompletterande system, ADA och andra medborgarrättslagar på den federala nivån och upprätthållande av byggnadsreglering på delstatlig och lokal nivå.

 

Tillgänglighet – transporter 

Kampen för tillgängliga transporter i USA leddes av ADAPT eller “American Disabled for Accessible Public Transit” [amerikaner med funktionsnedsättningar för tillgängliga resor] på gatorna under 1980-talet. ADAPT blockerade bussar, höll möten, och hindrade tjänstemän ansvariga för transportsektorn från att komma in på konferenser, ofta fängslades de i sin kamp, tills ADA krävde fullt tillgängliga allmänna färdmedel. När vi äntligen fick dessa rättigheter blev vi chockerade när vi insåg, som DREDF:s direktor för regeringsärenden, Patrisha Wright sa när ADA gick igenom, att det bara garanterade personer med funktionsnedsättningar ”samma urusla kollektivtransport som fanns tillgänglig för alla andra”.

 

Vi har arbetat hårt, och det har också en del duktiga federala inspektorer, och vårt resultat är att i dag kan många fler personer med funktionsnedsättningar använda bussar, tåg och ”paratransit” [individualiserade resetjänster som t.ex. färdtjänst] än före ADA. Samtidigt har vi en lång väg kvar.

 

Stora problem återstår:

 

I många städer klarar man fortfarande inte av att ropa ut hållplatserna så att personer med synskador kan hitta i våra kollektivtrafiksystem även om våra lagar betonar att användande, av den allmänna linjebusstrafiken och tågnätet är att föredra framför ”paratransit” från dörr till dörr, för dem som kan.

 

Angående ”paratransport” vilket en del personer behöver på grund av sina funktionsnedsättningar, kan en resenär med tillstånd i vissa städer inte ens nå fram på telefon för att tala med utföraren eller nå sin slutdestination inom acceptabel tid. Ibland måste resenärer med funktionsnedsättningar fortfarande anlända till arbetet två timmar för tidigt för att komma dit överhuvudtaget.

 

I vissa städer finns det fortfarande i stort sett ingen ”paratransit” tillgänglig – det vill säga en resa i morgon om du efterfrågar en i dag – även om ADA kräver tjänster tillgängliga dagen efter i dag på samma sätt som den kräver allt annat jag räknat upp.

 

Det handlar inte bara om pengar. Vi kände för flera år sedan till en stad som tillhandahöll ”paratransit”-tjänster som innebar relativ efterlevnad av ADA för 19$ per resa medan andra städer med stora problem spenderar 33$ per resa!

 

Dessutom har en del av tågnäten som forslar många av vårt lands kollektivresenärer inte tillräckligt med tillgängliga stationer (en del av det krävs inte under ADA).

 

På det stora hela är taxibilar i USA inte tillgängliga; det här är också något som inte krävs under ADA.

 

Det har också varit en del framgång och intressant utveckling inom tillgänglig teknologi under lagstiftning med liknande målsättningar som ADA. Section 255 i ”Telecommunications Act” [lag om telekommunikation] från 1996 kräver att tillverkare av utrustning för telekommunikation och tjänsteproducenter inom telekommunikationssektorn ska ta hänsyn till personer med funktionsnedsättningars behov när de utformar, utvecklar och tillverkar sina produkter om det inte är oskäligt svårt att göra det. Reglerna i ”Federal Communications Act” [federal lag om kommunikation] är riktigt bra – de kräver att tillverkare ser till att varje produkt är tillgänglig.

 

Och Section 508 i “Rehabilitation Act” [lag om rehabilitering] (ändrad 1998) kräver att elektronik och informationsteknologi producerad av den federala regeringen ska vara tillgänglig så att personer med synskador, hörselskador och rörelsehinder kommer att kunna använda statligt inköpta datorprodukter, faxar, kopiatorer, telefoner och så vidare. Tanken är att den federala regeringen är en så stor konsument att detta kommer att tvinga fram förändringar hos tillverkare av all deras elektronik och informationsteknologi för att göra den mer tillgänglig.

 

En del framsteg har gjorts – men många problem återstår.

 

Medborgerliga rättigheter (lika rättigheter; anti-diskriminering)

 

Ett av funktionshinderrättsrörelsens revolutionära koncept är att personer med olika slags funktionsnedsättningar tillhör en enda klass, alla har de en sak gemensamt: diskriminering på grund av funktionsnedsättning.

 

Vår rörelse ser vår representation av alla sorters funktionsnedsättningar som grunden till vår styrka: funktionshinderrörelsen måste representeras av personer med alla slags funktionsnedsättningar, inklusive inte bara de traditionella kategorierna som rörelsehinder, synskador, och hörselskador, men också personer med psykiska funktionsnedsättningar, intellektuella funktionsnedsättningar, allergier, inlärningssvårigheter, hjärnskador, AIDS och andra medicinska tillstånd som cancer och epilepsi, för att nämna några.

 

Vi har lärt oss att mycket av isolering, segregering, och utestängning på grund av funktionshinderdiskriminering kan förändras avsevärt. I USA, efter 35 år av hårt arbete, har vi åstadkommit en hög grad av allmän tillgänglighet och avsevärt mer lika villkor. Är det fulländat? Långt därifrån! Men mycket har hänt.

 

En annan insikt är behovet av aktioner. Vi behöver en stor, stark rörelse, skapad genom att bygga koalitioner. Så vitt jag förstår är den största utmaningen någon av oss måste klara av hur vi ska påverka tillräckligt kraftfullt. Att veta att du verkligen förtjänar förändring; att veta att du är stark; att organisera oss. Om du strävar efter något och inte når det, återvänd igen och igen, med fler och fler personer. Till slut måste de lyssna till dig.

 

När jag har varit i Europa har debatten efter mitt tal vanligtvis handlat om ifall anti-diskrimineringslagar kommer att vara användbara eller ej. Jag skulle påstå, varför inte skaffa dem som ett vapen? Det behöver inte vara det enda du gör. Det är naturligtvis inte detsamma i varje land. I vårt fall har de varit mycket kraftfulla. Övertalning har aldrig varit tillräckligt: lagstiftning kan tvinga fram förändring. En av våra tidigaste erfarenheter av detta var tunnelbanesystemet i Washington DC på 1970-talet. Ett helt modernt tunnelbanesystem som inte var tillgängligt! En stämning enligt Section 504 av ”Rehabilitation Act” tvingade den planerade öppningen att skjutas upp tills hissar hade installerats. Något tidigare inte sett!

 

Vi har lärt oss att anti-diskrimineringslagar inte är en universallösning, bara ett av många viktiga verktyg. Den amerikanska funktionshinderrättsrörelsen har haft stor framgång genom att använda lagstiftningsverktyget, men andra länder kanske behöver andra lösningar vid andra tidpunkter. Även i USA åstadkommer lagstiftning inte omedelbar förändring. Fastän det tar mycket tid och kraft att få till stånd lagstiftning är det endast början. Lagstiftning kan inte föreverkliga sig själv. Men en aktiv rörelse kan åstadkomma mycket för att förverkliga lagstiftning. Trots detta försvinner inte diskrimineringen helt och hållet. Men erfarenheter av funktionshinderrättslagstiftning och andra gruppers medborgarrättsliga lagstiftningar i USA (som till exempel medborgarrättslagar om ras och kön) visar att en bra lag med kraftfulla insatser för genomförande kan ha stor effekt på samhället.

 

Men det som får våra lagar att fungera, när de gör så – det som får allt att fungera, när det så gör – är politiskt inflytande för att påverka statsmakten att sköta sitt jobb. Att bara klaga över statsmakten, och bara förvänta sig att den ska agera, tror jag inte är effektivt i något land.

 

Det är inte enkelt att skaffa sig politiskt inflytande oavsett var man är – men det är möjligt. I USA bestämmer vi långt ifrån policy – men vi är en stark sakägare, och vi har erövrat inflytande, till större eller mindre grad, beroende av sakfrågan. Det kan till att börja med kännas som om du inte vet hur, men vi har också känt så.

 

Vår 504-ockupation 1977, när personer med funktionsnedsättningar protesterade i en federal byggnad och vägrade lämna den under veckor, tills de riktlinjer vi krävde antogs, var rätt för sin tid.

 

ADAPT-demonstrationerna under 1980-talet, att blockera bussar och fängslas, var rätt för sin tid.

 

Kampen för att få ADA antagen var rätt för sin tid. För att få igenom den lagstiftningen mobiliserades vartenda en i vår landsomfattande rörelse, oavsett om det var våra republikanska ledamöter i ”National Council on Disability” [nationella funktionshinderrådet], hjälpsamma sponsorer i Kongressen, och gräsrötter i alla de femtio delstaterna. Vad har detta åstadkommit? Det finns så många exempel.

 

Lagstiftningen påverkar breda områden av det amerikanska livet. Som ett resultat av ADA och andra funktionshinderrättslagstiftningar, har vi fått förändringar ”i hur våra nationella institutioner sköter sina dagliga arbetsrutiner, på bussar, på arbetsplatser, och i vårt användande av telekommunikationer.” [engelskt citat av Jane West 1995]

 

Det handlar inte bara om byggnader. ADA innebär också samtalstjänster via video så att döva kan kommunicera på teckenspråk över nätet; eller använda texttelefontjänster för att beställa hem pizza via telefonen som vem som helst; och teckentolkar när de går till doktorn om pizzan ger dem magsjuka. Det handlar inte bara om sysselsättning. ADA står på personer med psykiska funktionsnedsättningars sida när de gör yrkesprov för satt skydda dem från integritetskränkande frågor om behandlingar och tidigare intagningar för vård, frågor som är irrelevanta för deras kompetens. Det handlar inte bara om hissar och ramper till bussarna. ADA tvingar busschauffören att ropa ut hållplatserna, så att människor vet var de är, även om de inte kan se sin omgivning. Även de mest besvärliga av ADA:s krav håller långsamt på att genomföras.

 

Den har haft effekt på allt från sänkta uttagsautomater med talsyntes, på banker i varenda amerikansk stad, till teckentolkar för döva som tjänstgör som jurymedlemmar i rättegångssalar över hela landet, till arbetshjälpmedel för att anpassa arbetsplatser för personer med synskador. Tvärsöver USA har landsomfattande hotellkedjor, biografer, stormarknader, banker, bensinstationer, och friskvårdsanläggningar rivit ner hinder. Skolor och daghem assisterar barn med diabetes så de också kan delta. I en del städer är trottoarer och gator mer tillgängliga på grund av ADA. ”Greyhound Bus Lines” [Greyhound bussarna], en gång i tiden föremål för stora demonstrationer, ändrade inställning från totalt motstånd till relativt bra efterföljd av ADA.

 

Bland andra exempel finns:

Sänkta uttagsautomater på direkten

Teckentolkar till legitimationskurser för auktoriserade revisorer

Förändringar i officiella prov för yrkeslegitimering (oavsett advokatexamen, medicinska/sjuksköterskelegitimationer), det finns nya begränsningar för vilka frågor som kan ställas till sökande, och krav på att tillhandahålla anpassade prov)

Tillgänglighet för döva till larmtjänster via telefoni

Teckentolkar hos advokater, psykiatriska sjukhus, ett konstinstitut, ett program mot våld i hemmet

Tillgänglighet till hyreshus (FHAA)

Mitsubishi förlikades i ett fall av ”misslyckad uthyrning” inför USA:s Equal Employment Opportunity Commission [EEOC – Kommission för lika villkor i arbetslivet] som började med 2 personer och växte, som en grupptalan, till 87 (det här var 1998). Sakfrågorna handlade om vägran att hyra ut, brist på anpassningar, och utbildning av arbetsledare.

Barn med diabetes kan nu delta i barnomsorgsprogram tack vare ett fall av grupptalan under ADA .

Och i ett nyhetsinslag den här månaden (november 2008), rapporterades att en reumatolog, som vägrade tillhandahålla teckentolk för en döv lupuspatient eftersom det skulle kosta för mycket, blivit dömd att betala henne 400.000 US$ i skadestånd. Irma Gerena besökte Dr. Robert Fogari ett tjugotal gånger då hon diagnosticerades, ordinerades medicin och behandling utan att fullt ut förstå vad hon utsattes för. Hon frågade återkommande efter en tolk, och gick till och med så långt att hon försedde Fogari med kontaktdetaljer till en tolk samt fick tolken att ringa och förklara doktorns skyldigheter under delstatlig och federal lagstiftning. Fogari föredrog emellertid att lita till Gerenas partner, som också är döv, deras 9-åriga dotter och enstaka skriftliga utbyten, för kommunikation. Vid rättegången hävdade han att hyra en tolk, för 130$ till 200$ per besök, skulle ha blivit för dyrt eftersom sjukförsäkringen endast ersatte honom med 49$ per besök. (Justice For All e-mail list serve, 11/13/08, <jfa@aapd.com>)

 

Här är några exempel på vad ADA kan åstadkomma, framför allt inom det offentligas område:

 

Washington DC:s högsta domstol utestänger inte längre blinda från jurytjänst – vilket de verkligen inte borde – på grund av ett yrkande under ADA.

Larmtjänster via telefon i USA är igenkända i vårt land som 911-tjänster. I New York City är den tjänsten tillgänglig för personer med hörselskador på grund av krav under ADA.

Ett county i Ohio tillhandahåller nu tillgänglighet till sina rättegångssalar på grund av en stämning under ADA.

Ibland behöver personer med funktionsnedsättningar hjälp att inse att det de har utsatts för är diskriminering. För några år sedan, vid starten av ADA:s genomförande, träffade utredare från ”Department of Justice” [DOJ – justitiedepartementet] organisationer för AIDS-sjuka, eftersom personer med AIDS inte hade lämnat in några klagomål. De förklarade i korthet kraven under ADA, och en av ledarna sa. ”Åh, du menar att när tandläkare kräver 50$ extra för rengöring av instrument från personer med AIDS, så är det diskriminering?!” Ja det är det.

 

Men följer varenda arbetsgivare ADA? Varje hotell? Varje domstol, varje serviceutförare? Nej, nej, nej och nej! Naturligtvis inte och ingen låtsas att det är så.

 

Verkliga problem återstå:

 

Våra allmänna platser, det vill säga våra gator och gångvägar, är långt ifrån tillgängliga. USA:s funktionshinderersättning och bistånd till personlig assistans ligger långt efter till exempel Västeuropas.

Inom framför allt arbetsmarknadsområdet har många rättsfall avgjorts på ett sätt som INTE gynnar personer med funktionsnedsättningar. Faktiskt är detta kanske på väg att åtgärdas – mer om det senare. I en politisk rörelse som vår, finns det segrar och förluster, och vi fortsätter kampen. Allt är inte positivt! Nyckelfrågan är, rör sig vårt samhälle som helhet framåt mot att förändra många individers liv till det bättra?

 

Det är upp till oss att skapa ett land med mindre diskriminering och mer tillgänglighet. Varje person, oavsett var du befinner dig, har en roll att spela.

 

Tillbaka till min tidslinje:

 

Att stå emot motreaktionen var rätt, för sin tid

Precis som för medborgarrättsrörelsen på 1960-talet har vår rörelse upplevt motrektioner och hårda utmaningar. Detta avspeglar sig bäst i de otaliga berättelserna i tryckt och elektroniska media som antyder att lagstiftningen missbrukas, tillämpas fel, feltolkas eller helt enkelt har löpt amok. Under en period lyftes regelbundet negativa teveinslag om klagomål under ADA fram av journalister (som till exempel John Stossel) på grund av deras chockerande verkan, även när EEOC och andra myndigheter hade avböjt att utreda dem. Till och med amerikanska tecknade programserier (som till exempel Simpsons eller King of the Hill) har sänt episoder där ADA framställs på felaktigt sätt. Även om dessa felaktiga karaktäriseringar irriterar och ofta förolämpar oss, är de också ett bevis på att vår rörelse och vår lagstiftning har lyckats, inte misslyckats. Vi har fått deras uppmärksamhet. Och vi vet att det är journalisterna som löpt amok, inte ADA.

 

Efter att ADA antogs har den också attackerats i Kongressen. Vi har lyckat slå tillbaka de attackerna även under ”Contract for America:s” [republikansk partiplattform antagen 1994] hundåren på 1990-talet. Fram till dagens datum har det inte gjorts några avsevärt försvagande ändringar till ADA, även om regeringen Bush fortfarande försöker under sina sista dagar, och vi fortsätter att kämpa emot dem! Och på det här sättet fortsätter vårt motstånd mot motreaktionerna ända fram till den här veckan och framåt.

 

Lagändring av ADA antagen, i sin tid

 

En av nyckelutmaningarna som vi har stått inför under många år är att förändra den begränsade definitionen av funktionsnedsättning under ADA som Högsta Domstolen utformat. Denna har varit mest skadlig för personer med till exempel diabetes och epilepsi, vilka ofta exkluderas från vår lagstiftnings förmåner. Men det stannar inte där – personer med amputerade lemmar, hörsel- och synskador, och rullstolsanvändare har också absurt nog ansetts inte ha funktionsnedsättningar enligt domstolarna.

 

Just i år (2008) har emellertid definitionen av funktionsnedsättning under ADA förstärkts genom en lagförändring till det bättre, ”ADA Amendments Act” [amerikanska lagändringar sker i tilläggslagstiftning], som lotsats genom Kongressen av en mycket intressant koalition mellan funktionshindergemenskapen och viktiga delar av näringslivet som var eniga om att lagstiftningen hade begränsats på ett olämpligt sätt genom Högsta Domstolens avgöranden. Att ha stöd från en del av näringslivet hjälpte funktionshinderrörelsen att få lagändringen antagen och skyddar ADA mot att dra till sig ändringsförslag som kan skada andra föreskrifter. Baksidan av detta är att det fortfarande är en definition efter medicinsk förklaringsmodell, trots den internationella trenden bort från denna förklaringsmodell. Å andra sidan är fördelen att den nya definitionen har befriats från en hel del av det bagage som domstolarna belastat ADA med sedan den antogs. Den här lagändringen träder ikraft kommande januari (2009). Den bör hjälpa. Vi får se.

 

Bra funktionsnedsättningar och dåliga funktionsnedsättningar

 

”ADA Amendments Act” var, i sin ursprungliga form, ett försök att åtgärda ett problem. Problemet med att det i varje tidsperiod finns ”bra” funktionsnedsättningar – det vill säga bra i samhällets ögon, och ”dåliga” funktionsnedsättningar. De dåliga är de som samhället inte anser vara acceptabla. På mina far- och morföräldrars tid var intellektuella funktionsnedsättningar en skam som skulle gömmas undan – i dag är det bara en funktionsnedsättning. På mina föräldrars tid orsakade epilepsi skräck – i dag är det bara en funktionsnedsättning. På 1980-talet var AIDS en dålig funktionsnedsättning – domstolar i USA visade stor nervositet när det gällde att hantera smittsamma sjukdomar, och särskilt denna, under vår ”Rehabilitation Act”. Men tidsandan vände och Kongressen omfattade uttryckligen AIDS under ADA, även om det inte gjordes utan kamp. Det fanns andra stridsfrågor under ADA:s tid i Kongressen vad gällde att omfatta drogmissbruk, vilket förvisso är en funktionsnedsättning, men en ”dålig” sådan i samhällets ögon. Under 1990-talet blev funktionsnedsättningar med beteendepåverkan de ”dåliga” funktionsnedsättningarna i samhällets ögon – till exempel har barn med beteendemässiga funktionsnedsättningar i allmänna skolor blivit en het tvistefråga i Kongressen under IDEA:s, ”Individuals with Disabilities Education Act” [lag om utbildning för personer med funktionsnedsättningar], översyn, vilken skyddar barn med funktionsnedsättningars rättighet till skolgång i USA. Och media slutar aldrig berätta historier om farorna med personer med psykiska funktionsnedsättningar som slutar ta sina mediciner, även om endast 1/10 av 1% av personer med psykiska funktionsnedsättningar är våldsamma. Detta har lett till en extremt oroande trend med nya väldiga system för tvångsvård av personer med psykiska funktionsnedsättningar i deras egna hem; om de vägrar ta sin medicin förvägras de annan service som till exempel boende. Och sedan fick vi reda på att de största supportrarna av programmen med tvångsvård är läkemedelsbolagen. Under tiden skiftade synen på AIDS så mycket sedan ADA debatterades i Kongressen att vår Högsta Domstol bekräftade att även personer med HIV- infektioner som inte ännu inte uppvisar symptom på sjukdomen täcks av ADA. I USA har HIV blivit en ”bra” funktionsnedsättning.

 

Det hela är bara fånigt. Det har aldrig funnits en tidsperiod utan missgynnade funktionsnedsättningar. Men det är en kärnfråga för förespråkare av funktionshinderrättigheter att komma ihåg att alla sorters funktionsnedsättningar är en del av funktionshindergemenskapen, och varenda en av dem förtjänar ett starkt diskrimineringsskydd.

 

Det har varit mycket intressant att arbeta med människor i länder utanför USA för att få till stånd stark lagstiftning för funktionshinderrättigheter. En huvudfokus är att hindra andra från att göra om våra misstag! Även om kampen skiljer sig åt på olika ställen, har en del gemensamma teman hjälpt till att driva vår rörelse framåt, som till exempel bildandet av breda koalitioner, enandet av grupper med en många olika funktionsnedsättningar, övertala även de mest traditionella funktionshinderorganisationerna att bli allierade för att få till stånd den här lagstiftningen, hitta vänner inom statsmakten även om de är få och svåra att finna.

 

Det vore ett nöje att diskutera situationen kring anti-diskrimineringslagstiftning på grund av funktionsnedsättning i era länder med er.

 

Ett annat stort projekt inom IL-rörelsen i USA har varit att befria personer från institutioner som sjukhem till självbestämda liv ute i samhället, genom att använda ADA:s beskydd (och många andra verktyg) för att riva ner en av de sista bastionerna för funktionshindrandes isolering, segregering, och andra klass medborgarskap.

 

ADA tillhandahåller ett juridiskt påtryckningsmedel mot de förskräckliga missförhållandena som de fattigaste och mest isolerade av vårt folk, de som är inspärrade på institutioner, utsätts för. Jag vet att Sverige inte har denna sorts institutioner – men en del andra länder representerade här kanske har det.

 

Nyckeln till ADA:s genomslag kom med ett viktigt beslut i Högsta Domstolen 1999, benämnt Omstead vs L.C. Två kvinnor med intellektuella funktionsnedsättningar och psykiska besvär hade institutionaliserats i en låst enhet i Georgia. Läkare bedömde att de var slutbehandlade och att de kunde flytta ut och bo i samhället [”community setting”], och därmed lämna institutionen.

(Att bo ute i samhället [”community setting”] kan innebära i deras eget hem, eller i en gruppbostad [”small residential facitilty”] placerad i ett bostads- eller affärsområde, där de kan följa sina egna rutiner, vart de vill gå, under dagtid, men fortfarande få tillgång till service i bostaden; det finns många olika slags lösningar som skulle anses vara del av samhällsgemenskapen istället för att bli institutionaliserad.)

 

När delstatsregeringen vägrade att följa sina egna läkare och ge kvinnorna tillgång till service ute i samhället i en enhet som inte var en låst institution, stämde de delstaten Georgia, och hävdade att delstatens underlåtenhet att tillhandahålla långvarig omsorg ute i samhället var ett brott mot ADA. Varför ADA? Därför att ADA:s riktlinjer kräver service lämplig för individens behov i en maximalt integrerad situation – det vill säga den situation som tillåter maximal kontakt mellan personer med och utan funktionsnedsättningar och är lämplig för personen med funktionsnedsättning.

 

Fallet blev vida känt; funktionshindergrupper över hela landet organiserade sig i delstat efter delstat för att utöva påtryckning på varje delstatsåklagare att inte ta samtyckande med Olmstead till protokollet, och ett tidigare osett antal delstater ändrade sig från att ha stött delstaten Georgia i de juridiska utlåtande de la fram, till att dra tillbaka det stödet. Denna var en högst ovanlig och effektiv kampanj.

 

Domstolsutslaget var en stor framgång: Högsta Domstolen framhöll att oberättigad isolering av personer med funktionsnedsättning i institutioner är diskriminering under ADA. Domstolsbeslutet bekräftade att integrering är ADA:s nyckelprincip, och domstolen baserade detta på två argument: 1. Att placering på institution av personer som skulle kunna klara av att leva ute i samhället är att bevara föreställningar om att dessa individer är inkapabla att fungera i ett större sammanhang; och 2. Att inskrivning på institution allvarligt begränsar personer med funktionsnedsättningars levnadsvillkor – att arbeta, att ha ett socialt liv, tillgång till gods och tjänster, tillgång till religiösa sammanhang – på ett otal sätt. ADA har gjort sitt jobb: att arbeta emot isolering av personer med funktionsnedsättning och vår utestängning från samhällsgemenskapen.

 

Det finns begränsningar i det här domstolsutslaget: det stadgar att personer på institutioner borde leva ute i samhällsgemenskapen när: 1. Delstatens personal anser att de klarar det, 2. om personen vill det, och 3. om det inte på ett grundläggande sätt går emot delstatens program. Domstolsutslaget stagar att avgörandet måste ta hänsyn till delstatens resurser och behoven av behandling hos andra personer med mentala funktionsnedsättningar i samhället. Beslutet grundade sig på en nyckelfråga: vi borde se över om delstaten har heltäckande, effektiva handlingsplaner för att placera personer med mentala funktionsnedsättningar ute i samhällsgemenskapen, och en väntelista som rörde sig framåt i skälig takt. Det är inte acceptabelt om väntelistan håller personer tillbaka med syfte att hålla institutionens platser fyllda.

 

Att avgöra vad som är skälig innebär att ta hänsyn till faktorer som, vad är en lämplig placering? Hur många personer bor på institutioner som borde bo ute i samhället? Hur ser delstatens infrastruktur av samhällsprogram ut? Vad är delstatens tillgängliga resurser – vad finns i delstatens budget för psykvård? Hur får personer service? I en del delstater innebär det besparingar att placera personer ute i samhället. En del resurser borde läggas på att identifiera goda exempel på delstatsprogram, och använda dem som modeller för andra delstater.

 

Funktionshinderföreträdare har hävdat att domstolsfallet, Olmstead vs L.C. är vårt ”Brown vs Board of Education” som lade grunden för rasintegrationen av det allmänna skolväsendet. Men ”Brown” avgjordes 1954, och det tog fram till slutet av 1960-talet och 1970-talet för Brown att få verklig effekt. Vi försöker gå fortare fram, för att förverkliga löftet i Olmstead-beslutet.

 

Förespråkare för funktionshinderrättigheter och funktionshinderorganisationer i USA har blivit framstående i kampen mot legalisering av dödshjälp. Vi samarbetar med läkare, organisationer av hospice, religiösa organisationer och ja-till-livet, och många andra i gränsöverskridande koalitioner av konstiga sängkamrater som mestadels har varit mycket framgångsrika när det gäller att stoppa lagförslag, initiativ, och omröstningar, vilka skulle ha gjort det lagligt för läkare att ge patienter resurser att ta livet av sig i många av USA:s delstater. De två välkända misslyckandena har varit Oregon, där dödshjälp har skett med stöd av lagen i 10 år, och delstaten Washington, där de röstberättigade antog ett dödshjälpsinitiativ liknande Oregons för bara ett par veckor sedan (november 2008). Medan dessa två platser har skapat tidningsrubriker, är få människor medvetna om att vår koalition framgångsrikt har lyckats hindra legalisering av dödshjälp i ungefär 24 av USA:s delstater, stoppat många lagförslag och omröstningar som skulle gjort det lagligt.

 

Innan jag fortsätter vill jag klargöra at vi inte är motståndare till aggressiv palliativ vård – det vill säga behandling mot smärta och för välmående – inte heller rätten att vägra eller avbryta medicinsk behandling. Detta är lagligt i alla av USA:s delstater, och borde vara lagligt överallt enligt vår mening. Vi är inte heller motståndare till en korrekt, begränsad användning av behandling av typen palliativ bedövning/nedsövning när döden är riktigt nära. Vi är bara motståndare till mer aggressiva sätt att skynda på döden, som laglig förskrivning av sömnmedel för att avsluta livet, eller dödande injektioner av läkare.

 

Rädslor och fördomar kring funktionsnedsättningar, och bristen på bra personlig assistans och långsiktig vård av personer som är funktionsnedsatta genom sjukdomar, är viktiga faktorer som ger bränsle till rörelsen för legaliserad dödshjälp och barmhärtighetsmord över hela världen. Eftersom den offentliga bilden av funktionsnedsättning är att det är ett öde värre än döden, och eftersom funktionsnedsättningar mycket riktigt kan skapa miserabla situationer på grund av bristen på bra stöd och service (framför allt för personer som saknar kontakter med funktionshinderrättsrörelsen), har våra samhällen blivit en bra grogrund för marknadsföringen av denna lagstiftning. Många argumenterar för att sådan lagstiftning hör direkt ihop med ekonomiska påtryckningar på sjukvårdssystemet att befria sig från de mest kostsamma patienterna, och att detta knappast kan bli mer sant än i USA, där jag på DREDF:s mandat under de senaste 9 åren har arbetat i ett halvt dussin delstater mot lagförslag på legaliserad dödshjälp.

 

Det finns många fler funktionshinderrelaterade innebörder av legaliserad dödshjälp – de är för många att nämnas – men jag till lyfta fram åtminstone en till: frågan om depressioner. Personer med psykiska funktionsnedsättningar och personer med depressioner är i teorin uteslutna från att vara behöriga till att få legaliserad dödshjälp i amerikanska lagförslag om dödshjälp och under lagstiftningen i Oregon och delstaten Washington, men detta är mer på pappret än i verkligheten. I Oregon stadgar de detaljerade riktlinjerna till läkare som hör till lagstiftningen om dödshjälp att personer med depression kan vara en behörig kandidat till dödshjälp om de inte är omyndigförklarade. Faktum är att en man med en dokumenterad historia av 40 års akuta depressioner förskrevs dödliga mediciner i Oregon. Och vi vet att situationsbundna depressioner och till och med självmordstankar kan vara en följd av en nyligen förvärvad funktionsnedsättning. Det finns många undersökningar som visar på att personer med funktionsnedsättningar värderar vår livskvalitet lika högt eller högra än allmänheten värderar sin, men inte under de första 15 dagarna efter att ha fått en funktionsnedsättning, även om detta är den efterfrågade väntetiden i lagstiftningarna i Oregon och Washington. Det finns naturligtvis en klar risk att, under den tidiga perioden innan man förstår sanningen om hur bra ens livskvalitet kan bli, det är alltför lätt att ta ett avgörande oåterkalleligt beslut om det finns legaliserad dödshjälp.

 

En annan avgörande faktor relaterad till funktionshinder är bäst belyst i de här uttalandena av Diane Coleman, president i den organisation av funktionshinderförespråkare som har varit ledande på det här området längst. Deras namn är ”Not Dead Yet” [inte död ännu]. (Är inte det namnet underbart, eller hur?). Diane har skrivit att den:

 

”… allmänna bilden av omfattande funktionsnedsättning som ett öde värre än döden … utgör en grund för att utveckla dödliga undantag till länge etablerad lagstiftning och offentlig policy om service med syfte att förebygga självmord … Att legalisera dödshjälp betyder att en del personer som säger sig vilja dö kommer att bli föremål för räddningsaktioner mot självmord, medan andra för att assistera självmord [dödshjälp]. Skillnaden mellan dessa två grupper av människor kommer att vara deras hälsotillstånd eller funktionsnedsättning, vilket leder till ett system med två nivåer som resulterar i död för den socialt nedvärderade gruppen” (Coleman, Diane, J.D. 2002. ”Not Dead Yet,” in The Case Against Assisted Suicide – For the Right to End-of-Life Care. Ed. Kathleen Foley and Herbert Hendin. Baltimore: The Johns Hopkins University Press.)

 

Internationella modeller, framför allt i Holland, visar att dödshjälp inte kan begränsas till en liten målgrupp när väl Pandoras ask har öppnats.

 

I slutet av den här texten finns en sammanfattning av allmänhetens policyargument som DREDF och många andra amerikanska funktionshinderrättsorganisationer framställer som motsats till legaliserad dödshjälp och barmhärtighetsmord.

 

ADA:s svallvågor räcker mycket längre. Många fler människor förstår idag att identifiera en person med sitt funktionshinder är en positiv sak att göra, både för deras självblick, eller för att slutligen, efter århundraden av överväldigande missgynnande på grund av funktionshinder, få personer att förstå att de har något att vinna på i den identiteten.

 

De här segrarna och striderna är avspeglade i ebben och floden av attityder om oss. I maj förra året (2007), hade New York Times söndagsbilagas avdelning för stil en stor artikel om att personer var mer ogenerat öppna med sina funktionsnedsättningar; till exempel genom att gå ut på dansgolvet utan att bry sig om att dölja proteser. Det är inte längre ovanligt att personer med funktionsnedsättningar visar fram en självbild av, ”jag är stolt att vara den jag är. Om du har problem med det, är du efter din tid.”

 

Att framgångsrikt återerövra en positiv identitet som en person med funktionsnedsättning och effektivt klara av de andra känslomässiga utmaningarna med funktionshinder kräver vad jag kallar en effektiv känslomässig rutin som inte alla funktionshinderförespråkare har hittat till fullo. Stödnätverk av jämlikar har blivit en nyckelmetod att närma sig de här utmaningarna.

 

Adolf bad mig att ta med en bit om verksamheten med rådgivning mellan jämlikar [”peer counseling”] som vi har varit engagerade i under många år, Återvärderings rådgivning eller samrådgivning. Den är inte speciellt riktad till funktionshindergruppen men är bra på att inkludera personer från alla samhällsgrupper utan att be personer kompromissa sina individuella identiteter när de kommer till entrén. Samrådgivning är en verksamhet som personer kan göra i par, en ger råd till den andre och sedan byter de roller, där den andre ger råd till den första personen. Övningen fokuserar på att kasta bort känslomässigt bagage – lyfta bort svårigheter från sina axlar – och den är ett fantastisk sätt för hur erfarenheter från tidig barndom blir en modell för beteendemönster i vuxen ålder som är svåra att bryta, och hur man hanterar dem. Den kan tillhandahålla ett effektivt sätt att arbeta genom problem, som kommer upp, och attackerar tydligt olika typer av förtryck i vårt samhälle, oavsett funktionshinder, ras, klass, kön, hbt-förtryck och så vidare. Ni kan hitta mer om det på nätet på www.rc.org (bokstäverna RC står för Re-evaluation Counseling).

 

Jag citerar Frederick Douglass, en av abolitioniströrelsens ledare som 1857 sa,

De som säger sig stå för frihet, och ändå tar avstånd från uppror, är män som vill ha skördar utan att plöja upp marken. De vill ha regn utan åska och blixtar. De önskar havet utan det förskräckliga dånet av dess vatten. Den här kampen kan vara moralisk; eller den kan vara fysisk; eller den kan vara både moralisk och fysisk; men det måste vara en kamp. Makten medger ingenting utan krav.

 

Många människor som är obekväma med att vara aktiva, skulle, om de fick frågan, uttrycka ett entusiastiskt stöd för den amerikanska medborgarrättskampen på 1950- och 1960-talet. De är glada att den tog plats, de tycker den gav ett gott resultat och förde vårt land framåt. De är djupt inspirerade av Martin Luther King och Rosa Parks (av ”Freedom Riders” [de som protesterade genom att åka på bussarna efter Rosa Parks], de som ockuperade stolarna vid lunchrestaurangernas bardiskar, kapaciteten hos Söderns svarta befolkning att ta kampen till gatan gång efter gång, år efter år, i ett otroligt och växande antal, för ett på den tiden till synes omöjligt mål.) Vid den tiden, väckte den rörelsen en mängd frågor om ändamål vs mål. Nu kan, även de av oss som känner obehag inför konflikter, titta tillbaka på dessa hjältedåd, och beundra dem. ”Vilken spännande tidsålder det var! Vilken fantastisk möjlighet att stå upp för det som är rätt! Om jag varit där, hade jag stått upp med stolthet.”

 

I själva verket presenterar historien oss alltid med sådana möjligheter; var och en av oss. De är svårare att identifiera nuförtiden, när de finns i det vardagliga nuet, än de från förr, och det är delvis eftersom gårdagens stridbarhet är mindre obekväm än dagens. Men om tjugo år, när vi ser tillbaka med fullgod tillbakablick, kommer vi att önska att vi tog möjligheten att göra något nu som fullt och fast placerar oss på den rätta sidan av historien.

 

[översättning till svenska från engelsk text]