IL 25 år dokumentation - Judy Heumann

Jag vill ge er litet information om några av aktiviteterna i USA eftersom de väldigt mycket hör samman med det internationella arbete som alla vi här framme har gjort. Låt mig också nämna att Ed Roberts som var en av Independent Living-rörelsens grundare dog under 11990-talet. Vi pratar om honom men han dog 1995. Ed var en tetraplegiker på grund av postpolio som ni kanske såg i ULOBA:s bildvisning men Ed återspeglar egentligen alla oss har i det här rummet eftersom han var en person som vägrade acceptera: Nej. Han fick polio när han var ungefär fjorton. Han hade varit en fotbollsspelare [amerikansk fotboll] i högstadiet och sedan var han en teraplegiker och använde respirator. Han mamma och han brukade alltid berätta historien om hur läkaren talade om för han mor att det vore bättre om han hade dött. När han blev äldre, blev en politisk aktivist och talade om sin sak, brukade han säga: Jag kommer inför er som en kronärtskocka, taggig på utsidan med ett gott hjärta på insidan.

 

Jag tror att det var något många personer kände igen. De medicinska yrkesmännen sa i praktiken att om du hade en omfattande funktionsnedsättning kunde man anta att du inte kunde leva ett värdigt liv. Jag, och jag tror Kalle och Adolf, vi har alla liknande historier att berätta om vad medicinarna tänkte om vår potential. För mig talar Independent Living-rörelsen, självhjälpsrörelsen eller vilken term människor använder i olika länder, väldigt mycket om frågan att vägra att ta: Nej, frågan om att bemäktigande [empowerment], tron att vi kan egentligen göra vadsomhelst om hindren raseras. Vi är inte problemet. Samhället är. Det är livsviktigt eftersom en av sakfrågorna för att skapa en mer kraftfull rörelse är behovet att kunna göra sig av med det internaliserade förtrycket. Jag tror att en mängd frågor som personer med funktionsnedsättningar möter oavsett vilka länder vi lever i, och som jag tror kraftigt förvärras av fattigdom, är att vi inte riktigt tror att vi kan medverka på samma sätt som andra.

 

I fattigare länder eller i fattiga samhällen, där förtryck har begränsat människors möjligheter, kan det på något sätt tyckas logiskt att människor blir överväldigade av de problem de står inför. Vad jag tycker är mycket spännande, av det som har skett internationellt under de senaste 30 eller 40 åren, är att oavsett vilka länder vi arbetar i finns där en gryende funktionshinderrättsrörelse från de mest lantliga samhällena och länderna till stadssamfund. Att vi tror att personer kan och måste bli fullvärdiga medlemmar i de samhällen de lever är egentligen drivkraften bakom alla våra ansträngningar. Möjligheten att arbeta med varandra, som ni har sett I dag, har varit en stor hjälp för att tillåta oss i de västerländska länderna att utveckla det vi kallar Independent Living-rörelsen. Västerlänningar har under de senaste 30 åren eller så haft möjlighet att läsa om varandra, besöka varandras länder, göra analyser av vilka olika policys som har utformats och verkan av dessa policys. I och med begynnelsen av organisationer som Disabled People’s International och andra internationella grupper, The World Blind Union, The World Federation of the Deaf, Inclusion International, Rehabilitation International, har dessa organisationer också haft förmågan att arbeta med skiftande folkgrupper av individer med ökande insatser i fattiga länder. Antagandet av FN-konventionen om personer med funktionsnedsättningars rättigheter är en enorm programförklaring över funktionshinderrätts- och Independent Living-rörelsens framgång. Hur denna konvention genomdrevs på kortare tid än egentligen någon annan FN-konvention har antagits och med en grupp personer som många runtom i världen anser vara hopplösa, hjälplösa krymplingar. Det var ganska fenomenalt att uppleva, hundratals personer med funktionsnedsättningar från olika hörn av världen som kom till Förenta Nationerna ett antal gånger per år för två till tre veckor per gång, och att se effekten av denna på något sätt enhälliga röst. Den enhälliga rösten sa egentligen att diskriminering existerar. Diskriminering måste upphöra och den måste upphöra för alla personer med skilda former av funktionsnedsättningar. Detta är för mig i verkligheten delvis en följd av Independent Living-rörelsen eftersom många av människorna, som var ledare i de länder runtom i världen som deltog, är involverade i självhjälpsorganisationer som hade gjort långsamma men kontinuerliga framsteg i sina länder.

 

Att vara delaktig i Berkeley Center för Independent Living var en mycket intressant tid i mitt liv. Vi kallade oss för patrask, en liten grupp. Vi hade alla utbildning och det tror jag är en annan viktig sak att inse. Ledarskapet för funktionshinderrättsrörelsen i många delar av världen har haft privilegiet att vara utbildade. Det är någonting som många personer med funktionsnedsättning fortfarande i dag inte upplever. Jag tror vi måste inse det, utbildning stärkte kvinnorörelsen runtom i världen på ett avgörande sätt, för personer med funktionsnedsättningar är utbildning också livsviktigt. Det är en av FN-konventionens värderingar och enligt min mening en av värderingarna i Independent Living-rörelsen. I USA såg vi oss från början som inte endast en rörelse för personer med alla sorter funktionsnedsättningar utan också av alla åldrar. Det var väldigt viktigt. Enligt min åsikt är vi fortfarande inte ens i USA så breda som vi behöver vara eftersom vi inte arbetar tillräckligt med barn, äldre, personer med intellektuella och psykiatriska funktionsnedsättningar. Men vi kan se att alla de här grupperna är en del av rörelsen.

 

Det jag tror imponerade på människor när personer med funktionsnedsättningar började besöka centret i Berkeley var energin i verksamheten. Att arbeta på centret i Berkeley är enligt min definition detsamma som att vara i en godisaffär. Det fanns så många fall av diskriminering vi som personer med funktionsnedsättningar utsätts för att det aldrig slog oss in att välja en fråga och arbeta med den enda frågan. Vi tog strid för ett antal frågor som vi var tvungna att arbeta med samtidigt. Eftersom vi var en organisation för personer med alla sorters funktionsnedsättningar och en rörelse men också växte ut till en organisation för alla åldrar, ni kan se om ni läser vår historia att vi började med service i form av personlig assistans. Vi började med transporter. Vi började med trottoaravfasningar. Vi började med arbetsmarknaden. Vi började med ungdom. Vi började med drogmissbruk. Vi utförde rullstolsreparationer och anpassningar av vans. Vi var en organisation som verkligen utmanades av de drömmar vi hade som vi kände vi kunde uppnå. Vi gjorde allting, vi kunde hitta finansiering, inte mycket pengar men tillräckligt för att anställa personal till låga löner, för att göra det möjligt att komma närmare våra drömmar.

 

Disability Rights, Education and Defence Fund, som avknoppades 1979, startade 1977 när vi upptäckte att Berkeleys politiska styre tillhandahöll en del pengar. Vi tyckte att vi behövde våra egna jurister eftersom stadens och länets [county] jurister inte representerade personer med funktionsnedsättningar på lämpligt sätt. Vi formulerade en ansökan. Vi fick pengarna. Vi startade. Utifrån mitt perspektiv är en av de viktigaste delarna av vår rörelse förmågan att se oss som personer som vill vara delaktiga i allting. Vi behöver inte nödvändigtvis vara organisationen som gör allting men vi behöver kontinuerligt tala om vad det är som gör service i form av personlig assistans bra eller transporter eller vad som helst bra. Detta kommer inte att ensamt tillåta oss att bli jämbördiga medlemmar i samhället. Vi borde inte känna oss överväldigade av att behöva vara mångsysslare eftersom verkligheten är att alla vi med omfattande funktionsnedsättningar mångsysslar varje dag hela dagen. Så vi bör mångsyssla för att skynda på processen.

 

Jag tror att det är väldigt viktigt att vi inser att: Jag vill inte att någon annan talar om för mig hur en lagtext ska se ut. Vi skulle aldrig tillåta kongressen att säga: Oh, ni vill ha något om medborgarrätt? Vi kommer att skriva det åt er. Oroa er inte för det. Detta är totalt otänkbart. Vi har varit involverade i författandet av all större lagstiftning med undantag av en lag, section 504 i Rehabilitation Act. Det var en lag som gruppen funktionshindrade hade praktiskt taget ingenting att göra med. När texten skrevs in i lagen, var det en 24 eller 27 ord lång lagtext i en större lagstiftning som förbjöd diskriminering av personer med funktionsnedsättningar i verksamheter som fick pengar från den federala regeringen. När väl lagen var antagen var gruppen funktionshindrade väldigt involverade i att formulera instruktionerna, i demonstrationer, i många aktiviteter.

 

Ett budskap som jag verkligen vill förmedla er är: låt ingen annan göra det ni måste göra. Ni behöver utbilda er i vad processen kring stiftande av lagar är på samma sätt som vi alla har runtom i världen. Hur ni formulerar lagtext. Identifiera ledamöter i riksdag och fullmäktige som är intresserade av funktionshinderfrågor eftersom de har funktionsnedsättningar själva, de har en syster, bror, man, fru, syskonbarn, eller någon annan som är viktig för dem, och arbeta tillsammans med dem på den lagstiftning ni vill ha. Ni kan inte vara overksamma deltagare. När vi har arbetat med att utvidga det internationella arbetet har Skandinavien spelat en väldigt viktig roll. Ett tema intog en framskjuten position, när den internationella rörelsen började att riktigt utvecklas på 1970-talet, behovet av att arbeta gemensamt för att få stopp på diskriminering. Vi såg vad jag kallar en inkluderande utveckling börja träda fram, med det menar jag ett behov att se hur funktionshinder kan integreras i utformningen av lagstiftning och genomförande av lagstiftning och policys i alla länder. Möjligheten att påstå att utbildning är något som alla människor borde få del av inklusive barn med funktionsnedsättningar.

 

Om ni arbetar i ett land som inte har mycket lagstiftning på utbildningsområdet är det ett perfekt tillfälle att kunna få utbildning till barn med funktionsnedsättningar insatt i den lagstiftningen. En av de stora sakerna när jag jobbade på Världsbanken var att få den genomsnittlige anställde vid Världsbanken att se funktionshinder som en del av deras agenda. Eftersom de kom från länder där människor var fattiga, där människor som inte har funktionsnedsättningar inte får den utbildning de behöver, de jobb de borde ha, hälso- och sjukvård, tranporter etcetera, så varför skulle de ägna någon tid åt att se till behoven hos individer med funktionsnedsättningar. Vi kan ge dem argumenten till varför de måste göra det. En roll som verkligen har krävt att organisationer som Världsbanken, SIDA, DANIDA och andra organisationer ska se över att funktionshinder inkluderas i deras utvecklingsbistånd. När regeringar ger pengar till andra länder till utbildning av flickor, till infrastruktur, till att bygga vägar, till att ta fram bussar, borde inte personer med funktionsnedsättningar utestängas från det. Utestängningen av personer med funktionsnedsättningar från dessa policys innebär att det kommer att ta år efter år innan personer med funktionsnedsättningar kommer att få del.

 

Vi vet att byggandet av otillgängliga vägar, inköpande av otillgängliga bussar i våra länder fortfarande i dag resulterar i att rullstolsanvändare har begränsade möjligheter att gå ombord på bussarna i länder som Sverige. Om bussar ska tas in i landet varför skulle vi inte se till de tekniska lösningar som finns och insistera på att bussar som tas in i Uganda, Zambia, Vietnam etcetera är tillgängliga. Varför skulle vi inte garantera att personer med funktionsnedsättningar kan gå på bussarna från början, eller att vägar byggs där det finns avfasningar i hörnen där ramper byggs, inte små för cyklar eller motorcyklar utan så att en rullstol kan ta sig upp – även om det ännu inte finns tillräckligt med rullstolar i samhället.

 

Vad vi började göra på Banken var att verkligen tala med de anställda för att få dem att förstå att funktionshinder hör samman med fattigdom. Vi fick Banken att göra bättre datainsamlingar så att länder när de gör folkräkningar har möjlighet att få information om hur många personer med funktionsnedsättningar som bor i landet. Vad är deras ekonomiska ställning? Går barnen i skolan? Vilka följder får det på familjen? I många ab våra länder har detta pågått i någon form under lång tid. En del av det jag klarade att göra när jag jobbade på Banken var att börja göra det vi alla gör varje dag, att tillåta människor i våra samhällen att inse att vi har samma potential som alla andra och oavsett om du är i ett fattigt land eller rikt land förtjänar människor jämlikhet. Det är för mig några av de fundamentala delarna av det arbete vi har gjort.

 

Några förändringar inom Världsbanken och andra utvecklingsinstitutioner so har skett sedan 2002 är att de har börjat att mer effektivt integrera funktionshinder i en del av det arbete som sker internationellt. Vi ser länder mer intresserade av utbildning för barn med funktionsnedsättningar. Vad betyder det i verkligheten? Vilken sorts lärarutbildning? Vikten av att bygga skolor som är tillgängliga från början. Det är väldigt viktiga förändringar som börjar ske. Också att stödja organisationer styrda av personer med funktionsnedsättningar. Det är ett verkligt erkännande av den internationella rörelsen att vi ser så många riktigt starka funktionshinderrättsorganisationer av personer med alla funktionsnedsättningar växa fram i många länder i världen. Vi kan lära oss mycket av arbetet som utförts i dessa länder. Att som en person boende i USA titta på hur USA överlämnar sitt utvecklingsbistånd är något som är mer och mer viktigt. Vi vill försäkra oss som en funktionshinderrättsrörelse i landet om att när USA:s regering ger pengar för att stödja utvecklingen av kvinnoprojekt kommer kvinnor med funktionsnedsättningar att vara en del av de projekten. Det finns till exempel ett krav från utrikesdepartementet att när skolor byggs i andra länder bör de vara tillgängliga. För två år sedan skrev en förskräcklig ledare i en progressiv tidning i Washington DC som påstod: varför bygga tillgängliga skolor i Afghanistan när Afghanistan inte har vägar? De tyckte: var inte detta löjligt. Naturligtvis skrev människor till tidningen och sa att vi måste börja bygga saker som är tillgängliga. Det kommer att finnas vägar fram till dessa skolor vid någon tidpunkt.

 

Det finns en inställning som ännu existerar som fortfarande verkligen inte förstår på ett grundläggande vis den sorts förändringar vi försöker åstadkomma. Vad jag tror är väldigt viktigt är att inse att det finns ledarskap i länder runtom i världen. Ledarna i de länderna behöver liksom ledarna i våra länder ekonomiskt stöd på många sätt för att få hjälp att anställa en liten personalstyrka så att de kan utveckla ledarskap inom sina grupper. De kan påverka lagstiftning och policy och genomförande. De kan bekämpa diskriminering på det sätt deras länder hanterar sådana frågor. Det är också väldigt viktigt att veta att Independent Living-rörelsen inte bara finns i väst. Vi ser också utveckling av program i länder i Asien, Latinamerika. Japan har förmodligen på ett sätt varit det ledande landet. Efter att ha studerat modeller i USA, Sverige och Tyskland har de inte bara infört Independent Living i sitt eget land med fler än hundra centrum. De har också avsatt pengar för arbete med andra länder. Pakistan har till exempel ett väldigt starkt Independent Living centrum och får stöd från japanerna till att starta upp ytterligare tio Independent Living centra. Sydkorea har startat program. Det finns en del riktigt bra arbete på gång i Thailand och i ett antal andra länder. Empowerment-modellen, modellen av ”ingenting om oss utan oss”, modellen med alla funktionsnedsättningar, peer support-modellen, de är de grundläggande byggstenarna i det ni ser i dessa länder.

 

Jag vill avsluta med att säga: vi behöver alla vara mångsysslare. Vi behöver se över vad som behöver förbättras i våra egna liv på en dag-till-dag-basis. Men i egenskap av länder som deltar i en internationell värld är det väldigt viktigt att vi försäkrar oss om att våra röster blir hörda när det gäller utvecklingsbistånd, att vi insisterar att pengar som kommer från våra länder inte diskriminerar personer med funktionsnedsättningar utan snarare åstadkommer empowerment.

 

Tack ska ni ha.