IL 25 år dokumentation - Peter Brusén

Jag ska beskriva Independent Living litet grand ur ett myndighetsperspektiv. Jag job­bar på Socialstyrelsen och är chef för enheten för funktionshinderfrågor. Det är en rätt stor enhet numera, snart tjugo personer och vi kommer att ta hand om LSS-propositionen så småningom när det gäller både genomförande, utvärderingar och kartläggning. Vi kommer tillsammans med Försäkringskassan att ha rätt mycket an­svar när det gäller den fortsatta utvecklingen inom assistansen. Jag är en ”brukar­byråkrat” och har jobbat 36 år inom handikappomsorgen. Två tredjedelar av den tiden har jag arbetat utan en funktionsnedsättning och en tredjedel med - jag bröt ryggen för ungefär åtta år sedan. Så jag har erfarenhet från bägge världarna.

 

Adolf Ratzka är litet blygsam när han säger att Independent Livingrörelsen bara intresserar sig för assistans och jobbar med det. Ur mitt perspektiv, som jobbat för myndigheter i alla år, har den varit något mycket mer. Den har varit en ideologisk rörelse, en ideologisk väckarklocka som för mig och för dem jag har jobbat med har betytt mycket mer än bara assistans. Grunden är – vad är ett bra liv?Jag ska börja med att beskriva litet grand av det. Det är tre nedslag jag tänker göra.

 

Det ena nedslaget är kring begreppet oberoende. Hur ser ett bra och obe­ro­ende liv ut när man blir kvitt det påtvingade beroendet? Jag ska börja med att visa en bild från Salberga special­sjuk­hus. Jag jobbade där i fyra år som biträdande psyko­log på 1970-talet. Det här är en avdelning på Salberga 1975. Det är lunchtid. Det är några personer som sitter i matsalen och äter och de övriga patienterna sitter utan­för rummet bakom glasväg­gar. Det är också glasväggar mot korridoren liksom mot toaletterna som lig­ger till höger, allt för överblicken, kontrollen. Toaletterna saknar dörrar. De som äter ser samti­digt in på sina kamra­ter som sitter på toaletten. För flera lägger personalen varm­rätten i djupa tallrikar, man häller efterrätten på varmrätten och sedan mjölken över alltihop och sist kaffet. Man rör ihop alltihop till en smet och sedan matas pa­tienterna. Så såg det ut 1975 på en institution i Sverige. Det var en fullständig re­volution när lag­stiftningen kom 1985 att man skulle avveckla vård­hemmen och spe­cialsjukhusen.

 

Vi har två revolutioner. Den ena är kring institutionsavvecklingen och den andra kring personlig assistans 1995. De hänger naturligtvis ihop. Titta på bilden intill - det är bara tjugo år emellan den och Salbergabilden. Det är inte bara lagstiftning som styr en utveckling utan också något annat. Det är här som Inde­pendent Livingrö­relsen oerhörda arbete syns – den ide­ologiska kompassen. Det är naturligt­vis inte enbart IL - många står bakom detta – men det här att det finns en brukarrö­relse, någon form av medbor­gartän­kande har en stor betydelse för att starta en utveckling. Sedan kommer lagstiftningen och bekräftar det hela. Så här tror jag att det kommer att se ut i fortsätt­ningen också. Det här är viktigt - brukarrörelsen har en både stor makt och viktig roll på det sät­tet. Det gäller att ligga på hela tiden, för så småningom bekräftas det jobbet syftat till.

 

Socialstyrelsen gav i år en rapport kring personlig assistans och den samhälls­ekono­miska effekterna.[1] Vi vet själva att kostnaden för assistansen har ökat med 330 pro­cent från 1994 och fram till för några år sedan. Det är en rätt häftig kost­nadsökning på elva miljarder - till 21 miljarder. Självklart måste man titta på det och det gjorde vi. Eftersom många anser att det kostar för mycket ville vi försöka få en mer nyanserad bild. Det fick vi. För det första ersätter assistansen andra in­satser. Det syns väldigt tydligt. Den omfattande hemtjänsten försvann nästan, be­hovet av gruppboen­det minskade också naturligtvis och olika bidrag som t ex han­dikapper­sättning likaså. Så här fanns så att säga ”en förtjänst”. För det andra ger assistan­sen en betydligt högre livskvalitet. Detta med den ökade livskvaliteten är väldoku­menterat. Det handlar om ungdomars fritid, om föräldrars möjlighet att jobba, om ökad hälsa. Slutligen är den kostnadseffektiv. Hemtjänsten kostar mer för mindre tid. Den verksamhetsanknytna hemtjänsten kostar i de flesta fall mer än det per­sonbundna stödet som assistansen innebär.

 

De här tre sakerna tillsammans visade att assistansen inte kostar så mycket som man tror, när övriga konsekvenser blir belysta. Dagens kostnad på ca 21 miljarder är en bruttosumma och nettosumman är något annat. Tyvärr kan vi inte visa exakt i kronor och ören hur stor skillnaden är eftersom vi inte har statistikunderlag för så­dana beräkningar. Här har det varit jätteviktigt med Independent Livingrörelsens aktioner, att man hela tiden beskriver vad som ligger bakom kostnadsökning­arna.. Det här var det ena nedslaget om vad ett bra liv är. Det handlar om de individuella insatserna, det individuella stödet. Bakgrunden i det här sammanhanget har varit en värde­grund och en form av ideologisk praktik där jag tycker att IL- rörelsen har varit ett före­döme.

 

Sedan finns det ytterligare ett nedslag där jag tycker att Independent Livingrörel­sen har varit väldigt skick­lig - på att visa hur samhället funktions­hindrar. Det finns ett sammanhang kring hur vi jobbar med olika frågor. Det är inte bara tillgänglighet, det är inte bara själv­bestämmande, det är inte bara delak­tighet, utan det är alltihop tillsammans. Jag ska visa det med en figur - en triangel. 

 

 

 

En viktig del är naturligtvis tillgänglig­heten. När jag började tänka på Independent Livingrörelsen i det här samman­hanget, kring ideologin, assistansen blir tillgänglig­het en nödvändig nyckel för allt. Utan tillgänglighet kan vi inte få självbestäm­mande, och utan till­gänglighet och självbestämmande kan vi inte bli delaktiga. De hänger ihop, ju bättre tillgänglighet ju mer självbestämmande, ju mer självbe­stämmande ju mer delaktighet. Och när man är delaktig och synlig blir det bättre tillgänglig­het. Så här hänger det ihop – i ett sammanhang som har sin ideologiska grund i praktiken kring personlig assistans.

 

Ibland är det inte en enbart god cirkel. Ibland blir det en ond cirkel. Lotta och jag skulle gå på bio och se filmen ”Efter bröl­lopet” på biografen Grand på Sveavägen. Vi kommer fram till kassan och skall köpa biljetter ”Tyvärr, säger kassörskan: Det är så tråkigt att just den filmen går på salong tre och salong tre är inte tillgänglig, men de andra salongerna är det - ni kan ju se en annan film”. Det låter som en bagatell, men det var faktiskt en chock. När till­gänglig­heten inte finns kan inte jag bestämma vilken film jag ska se och då kan jag inte vara delaktig. Vi åkte hem ef­tersom vi ville se ”Efter bröllopet”. Det kan låta som en bagatell, men det visar hur viktigt att tillgängligheten fungerar för att självbestämmandet skall gälla och sist men inte minst möjligheten att kunna del­taga som alla andra i samhället.

 

Man kan undra varför är det så här? Vad är det som inte har nått fram? Då kan man fundera litet på hur värderingar sprids genom media. Det har gjorts två stora under­sökningar som jag känner till – Ljuslinder och Ghersetti – och bägge kommer fram till samma resultat. Media visar för det första inte personer med funktions­nedsättningar i någon utsträckning alls. Det är en promille man är synlig i tidning­arna eller i rutan. Och när det visas något i media så är det alltid i någon form av offerposi­tion, kopplat till någon form av oförmåga. När personer med funktionsned­sättning hela tiden ses som en representant för det avvikande och inte som en van­lig medborgare och samtidigt gör oförmåga till utgångspunkt för beskrivningen – skapas en osynlighet. Samhället funktionshindrar.

 

Skolverket har gjort en undersökning av skolböcker i samhällskunskap utgivna år 2000 – 2005 och den visade att alla skolböcker för gymnasiet, med ett undantag, visade på samma sak. Återigen det här med offer och dessutom att personer med funktions­nedsättningar var kostsamma för samhället. Media och skola är två enormt viktiga områden när det gäller att skapa värderingar. Samma osynlighet gäller ar­betsmarknaden – jag delar inte den tidigare uppfattningen att situationen är bra på arbetsmarknaden. Bara tre procent av dem som har assistansersättning via LASS har för­sörjning genom lön, bara sju procent av de psykiskt funktionshindrade har sin försörjning genom arbete. Det är en stor osynlighet på arbetsmark­naden också!

 

Det här leder mig fram till den sista punkten där jag tycker att Independent Living­rörelsen kanske varit allra viktigast: hur man ger makt åt ordet. Det är vik­tigt och för­pliktande när politi­ker eller tjänstemän säger hur det skall vara. Säger vi att sam­hället ska vara tillgängligt, måste det bli till­gängligt också. Bilden intill visar en nybyggd uteserve­ring i någon mellanstor stad. Den har antagligen god­känts av någon bygglovsnämnd. Det går inte att ta sig in själv med rull­stol. Varför är det så här? Det finns ju lagar. Ändå ser det ut så här på många stäl­len. Det skulle antagligen bli billigare för snickaren att bygga en ramp än att bygga trappsteg. Återigen är det samma sak – När osynligheten och oförmågan är i cent­rum händer inget eftersom man inte tror att det betyder något. Vi var inne på det tidigare, att efter reformen med personlig assistans är det något nytt som krävs - det här är precis det som krävs! La­gar och mål är bara förutsättningar i samhället. Det är människor som gör resulta­tet! Det är de som sitter med bygg­nadsärenden, de som äger biograferna - det är de som ansvarar för resultat av det vi pratar om – bättre tillgänglighet. Det är de som måste påver­kas och där tror jag att Independent Li­vingrörelsen har en viktig opinionsroll.

 

Jag skulle ha asfalterat i min carport där min bil skulle stå. Jag skulle få det som bostadsanpassning och det kom en handläggare från tekniska kontoret. Jag sä­ger att jag vill ha asfalterat två meter framför och två meter bakom bilen - för att jag inte ska fastna med hjulen i asfaltkanten. Han tittar på mig och han tittar på rull­stolen och säger
-” du kan få en meter”. För mig blev det fullständigt uppenbart att det handlar om makt igen. Independent Livingrörelsen har också varit föregång­are att prata om de här sakerna i makttermer. Handläggaren hade ingen anledning i världen att neka mig totalt två meters asfalt. Det kostar bara 400 kro­nor. Utan för honom handlade det om en förhandling. Han såg det som en maktkamp där mina behov blev krav. Min roll som avvikare gjorde att han inte vile/kunde bedöma mina behov efter vad som borde vara normalt för vilken annan människa som helst.

 

Titta på männen på bilden nedan. De har bestämt sig för att gå ner i vikt, att bli smala, vackra och få bättre hälsa. Så åker de rulltrappa upp till sitt ”fit­nesscenter” trots att trappan i mitten borde vara ett bättre alternativ med tanke på vad de bestämt. Det de säger gör de inte! Och det där också vi befinner oss. Det vi förstår måste vi också göra. Återigen att ge orden makt, en laddning så att de fak­tiskt be­tyder något. Det har ingen be­tydelse om vi stiftar konventioner och lagar om ingen bryr sig om det. Or­den måste få betydelse för vad vi gör. Och här tror jag att Independent Livingrörel­sen har en viktig insats att göra. Oscar Wilde har sagt ungefär så här – ” i ett för­änderligt samhälle riskerar stillaståendet att upplevas som ett steg tillbaka”. Tit­tar vi på den där uteserveringen är det precis så.

 

Jag tror att Independent Livingrörelsen har jobbat mycket med att minska avstån­det mellan ord och handling - precis det som behövs, att ge orden makt. Ovanför dörren till Bertolt Brechts arbetsrum lär det stå” san­ningen är konkret.” Fast på tyska förstås. Om sanningen är konkret betyder det att det autentiska är något mycket viktigt. Därför tror jag att IL-rörelsen har en samhällskraft och är en sam­hällsföränd­rare som kommer att betyda mycket i framtiden eftersom också ni utgår från det konkreta.

……….och till sist ett stort grattis på 25-årsdagen!

[1] Rapporten Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv kan hämtas från www.socialstyrelsen.se.  Rapportens sammanfattning och diskussion kommer att översättas till engelska och kan beställas från peter.brusen@socialstyrelsen.se.   tillbaka till texten