IL 25 år dokumentation - Cecilia Blanck

25 år Independent Living i Sverige

 Panel: Modeller, milstolpar och landvinningar
av Independent Living i Sverige, anförande av Cecilia Blanck 08.11.28.

Om JAG och erfarenheter av hur personlig assistans kan organiseras så att personer med nedsatt autonomi kan styra över den

JAG startade 1992, en liten grupp personer med intellektuella och andra funktionsnedsättningar som med hjälp av sina legala företrädare bildade en förening. Flera hade personlig assistans genom sina kommuner och kunde redan från början låta JAG vara arbetsgivare för assistenterna. Föreningen arbetade intressepolitiskt för en ny rättighetslag som skulle ge rätt till personlig asssistans. Det var viktigt att den nya lagen skulle riktas till dem som hade de allra största behoven av stöd och service i sitt dagliga liv. Den som har intellektuella funktionsnedsättningar har samma rätt till ett liv med självbestämmande och att slippa institutionslösningar som andra. JAGs arbete var framgångsrikt. Rättighetslagarna LSS och LASS diskriminerar inte personer som JAGs medlemmar, utan har principen att ju större behov, desto starkare rättigheter.

 

Endast den som har flera funktionsnedsättningar, varav en är en nedsättning av den intellektuella förmågan kan bli fullvärdig medlem i Föreningen JAG, med rösträtt och vara valbar till styrelsen. Andra kan bli stödmedlemmar, utan rösträtt. Idag har Föreningen JAG ca 600 fullvärdiga medlemmar. Ca 2/3 valt att också låta JAGs brukarkooperativ anordna deras personliga assistans.

 

JAGs medlemmar lever idag ett liv i frihet, tack vare den personliga assistansen. Man bor i egna bostäder, inga gruppbostäder. De medlemmar som är barn och ungdomar växer upp i gemenskap i sina familjer, vuxna kan utveckla sina egna intressen och skapa nätverk med vänner och släktingar, utan att vara beroende av obetald arbetskraft.

 

Den viktigaste utgångspunkten för JAG är att alla människor kan utöva självbestämmande. Det finns inga vårdpaket, inga hopplösa fall. Alla kan uttrycka åtminstone gillande eller ogillande till NÅGON, som känner henne eller honom väl. Därifrån bygger många av JAGs medlemmar sitt självbestämmande. Många har förstås stöd av en legal företrädare, t ex en god man.

 

JAG har i underföreningen Brukarkooperatievt JAG också organiserat personlig assistans på ett sätt som är anpassat för medlemmarna. Varje medlem utser där själv eller med hjälp av en legal företrädare en servicegarant, som är den som ansvarar för att utforma assistansen på det sätt som medlemmen själv skulle ha gjort om han eller hon kunde. Det är därför helt avgörande att servicegaranten känner medlemmen väl och kan kommunicera med honom eller henne. Servicegaranten bistår i allt det som brukaren själv skulle gjort i ett annat kooperativ: arbetsleder assistenterna, ser till att de får den utbildning som behövs, lägger schema, administrerar tidrapporter och utlägg m m. Dessutom är servicegaranten ansvarig för assistansens kontinuitet. Det innebär att om någon assistent t ex blir sjuk är det servicegaranten som ringer in vikarier, eller själv ger assistans till medlemmen. Medlemmarna kan inte dela på assistenter eller snabbt ta in någon helt ny person. Ofta krävs det en upplärningsperiod på flera veckor för att kunna kommunicera med medlemmen, behärska livsavgörande moment i assistansen, och därigenom alls ge en service av tillräcklig kvalitet. Därför är servicegarantin helt nödvändig för att kunna garantera säkerheten i assistansen.

 

Ju fler personer som är inblandade i assistansen, desto viktigare blir rollfördelningen. Ett självbestämmande för medlemmen kan bara uppnås om delegationsordningen fungerar. Det håller inte att vara beroende av att alla inblandade alltid visar gott omdöme och lyhördhet. JAGs medlemmar har alltför stor erfarenhet av att bli överkörda eller få andras önskemål och behov projicerade på sig, ibland i bästa välmening.

 

Om det finns en legal företrädare, som en god man, har denne en tydlig uppgift i att ge beslutstöd till medlemmen, att vara den som tolkar och framför önskemål och behov i assistansen. Servicegaranten har sina uppgifter som en delegation från medlemmen eller den gode mannen, och ska verkställa och styra assistenternas arbete. Assistenterna ska kunna vara brukarens kommunikationshjälpmedel i vardagen, men ska inte ge beslutstöd i större frågor eller göra egna bedömningar av hur assistansbehovet ska tillgodoses. De här gränsdragningarna är avgörande för att uppnå självbestämmande. Medlemmen måste, med eller utan god man som hjälp, kunna styra sitt liv som en helhet, och inte behöva vara beroende av åsikten eller smaken hos den assistent som är i tjänst. En bieffekt är faktiskt också goda arbetsförhållanden för assistenterna. De ska inte ta allmänt ansvar för medlemmens lycka och välgång, utan ge den assistans de blir instruerade till. Och de har alltid någon att fråga, även om inte medlemmen själv kan svara.

 

Brukarkooperativet JAG har också under årens lopp utvecklat en rad olika tjänster i assistansen, som förenklar livet. Idéerna kommer nästan alltid från medlemmarna själva, som förlag på lösningar på problem som man själv upplevt. En sån tjänst är introduktionsgarantin. Eftersom medlemmarna inte själva kan instruera måste nyanställda assistenter gå dubbelt med en erfaren assistent, ibland under många veckor. För att jämna ut kostnaderna kan man teckna JAGs försäkringslösning. Då är man garanterad de resurser som behövs för dubbelgång, även om man behöver nyanställa tio nya assistenter under ett halvår. JAG har också en egen utbildningsverksamhet, med ett stort utbud av kurser till självkostnadspris, som utgår från de behov och önskemål som finns bland medlemmarna. Det kan vara allt från kunskap om hjärnans funktioner till matlagningskurser för assistenter. Man kan också ge sina assistenter handledning av personer som är kunniga i assistans och IL-ideologin. Vi har en CV-databas där det just nu finns 6000 sökande i hela landet som är intresserade av att jobba hos en JAG-medlem. Nya tjänster och verksamheter utvecklas hela tiden.

 

Föreningen JAG arbetar fortfarande intensivt intressepolitiskt för att förbättra villkoren för medlemmarna. Diskriminering är vanlig, i synnerhet på grund av de intellektuella funktionsnedsättningarna. Man ses som ett objekt för andras omsorger, och inte som den individ man är. Man förutsätts av många vara omhändertagen av samhället på lämplig institution. Personer med så omfattande funktionshinder har under mycket lång tid varit gömda och glömda. Genom föreningen kan medlemmarna stötta varandra i att vara synliga, både som individer och i kraft av att vara många. Föreningen JAG organiserar ofta utåtriktade aktioner, både politiska och mer sociala som handlar om att ta plats och vara delaktig i samhället.

 

Vi har också ett aktivt utbyte med organisationer och personer i andra länder. Faktum är att även i de rika delarna av världen är situationen för personer som JAGs medlemmar nattsvart, med isolering i stora institutioner, ingen kontakt med anhöriga och extremt hög dödlighet som vardag. IL-organisationerna har en mycket viktig uppgift i att visa att alla människor med funktionsnedsättningar omfattas av rörelsen och ideologin, även de med de allra största behoven. Ingen får bli lämnad kvar!