Bengt Elmén, Sweden

Anförande vid Workshop 29 november 2008
Biographical Notes / Presentation av talare

I worked as the first coordinator at STIL, for five years. I was also Vice-Chairman for eight years. I now work as a trainer, author and advisor. I have amongst other things written the book ”Assistance with Radiance” (In Swedish), which is aimed at both supervisors and assistants.

Jag jobbade som STILs första verksamhetsledare under fem år. Dessutom var jag vice ordförande under åtta år. Idag jobbar jag som utbildare, författare och mentor. Har bl.a. skrivit boken Assistans med glans, som både vänder sig till arbetsledare och assistenter.

Anförande vid Workshop 29 november 2008

När vi startade Stil-projektet 1987 så var det fult att tala om makt. Det var fult t.o.m. i den traditionella handikapprörelsen. Istället ville man bara tala om inflytande. Man ansåg att ordet makt var för politiskt laddat.

Ändå är det makt som personlig assistans handlar om. Det är i högsta grad en maktfråga och ytterst handlar det om att ta makten om våra egna liv. Det handlar inte om att få makt över assistenterna. Istället gäller det att få makt över utformningen av assistansen.

Men för att förstå detta måste man också förstå att det finns och har funnits en diskriminering av oss funktionshindrade – en diskriminering som t.ex. har kommit till uttryck i institutionerna. Jag tänker då inte enbart på de stora institutionerna med gallergrindar. Jag tänker också på alla de små institutionerna som ser fina ut på ytan, men som i regel innebär att vi får leva åtskilda från andra.

Dessutom tänker jag på alla de mobila institutioner som styr våra liv, som t.ex. den kommunala färdtjänsten. Sådana hierarkiska system innebär alltid att vi utsätts för förtryck och förnedring. Valfriheten är lika med noll, och man får vara glad om det överhuvudtaget kommer någon taxi eller färdtjänstbuss i utsatt tid.

När det däremot handlar om personlig assistans så blir det personliga mötet avgörande. Jag möts inte längre av en hierarkisk struktur. Istället kan jag och min assistent mötas på en jämlik nivå. Vi känner ett ansvar gentemot varandra. Skattebetalarnas resurser kan på detta sätt utnyttjas mycket mer kostnadseffektivt och ändamålsenligt.

Men så länge som vi har institutionerna kvar pågår också en diskriminering. Det räcker dock inte bara med att skylla på samhället för detta. Vi måste också fråga oss vilket ansvar vi själva har för att idéerna kring personlig assistans inte är fullt ut accepterade och vedertagna. Varför har man inte tagit dessa idéer till vara även på andra områden?

Uppenbarligen förstår inte politiker och allmänhet vilken dramatisk förbättring av livskvaliteten som den personlig assistans innebär. Vi har varit dåliga på att förklara detta.

Folk betraktar oss fortfarande som patienter, och många av oss själva delar tyvärr den synen. Man har inte förstått fullt ut vad man kan göra med hjälp av personlig assistans.

Många nöjer sig fortfarande med ett rätt begränsat levnadssätt. De kanske nöjer sig med att pendla mellan köket och toaletten. De nöjer sig med att ha kommunen som assistansanordnare. De nöjer sig med att andra rekryterar deras personliga assistenter.

De har inte förstått det som vi förstod i STIL för 25 år sedan – att det är grundläggande att ha möjlighet att rekrytera sin egen personal. Detta är något av det viktigaste som skiljer ut personlig assistans ifrån andra serviceformer.

Själv fick jag min första personliga assistent redan i tioårsåldern. På skolans område insåg man nämligen redan då att personlig assistans kunde vara oerhört värdefullt. Då började jag rekrytera mina assistenter med hjälp av min far som var arbetsförmedlare. Det gav mig möjlighet att börja i en vanlig klass.

Jag märkte redan då att det inte fungerade med de assistenter som skolan försökte pådyvla mig. Därför bestämde jag mig tillsammans med mina föräldrar för att ta ett eget ansvar för rekryteringen.

Detta med ansvar är centralt för Independent Living-ideologin. Vill du ha en personlig assistans som fungerar så måste du också ta ansvar för den – antingen själv eller med hjälp av någon annan. Denna idé går stick i stäv med det omsorgstänkande som har präglat socialsverige genom tiderna. Det är därför som principerna för personlig assistans blir så utmanande för många.

Det var bl.a. därför som socialförvaltningarna inte förstod vad vi talade om när vi först framförde våra idéer kring personlig assistans. De betraktade inte oss som myndiga. De trodde aldrig att vi skulle klara av att arbetsleda våra egna assistenter. De ville inte släppa ifrån sig kontrollen.

Jag vill inte strö salt i såren men motståndet inom handikapprörelsen var minst lika starkt. Själv hade jag en debatt med IfAs nuvarande ordförande . I tidningen SHT hävdade han att personlig assistans enbart kommer att vara något för eliten. Flertalet kommer aldrig att kunna klara av det ansvar som assistansen för med sig.

Det betyder att en av dem som företrädde oss i LLS-kommittén en gång var en rabiat motståndare till personlig assistans. Detsamma gäller många av dem som idag befolkar IfAs styrelse. Man klassades som en förrädare om man kritiserade kommunens boendeservice. Det var t.o.m. så att om man inte trivdes med sin boendeservice så ombads man att hålla käften. Gjorde man inte det så var man illojal.

Det är nu viktigare än någonsin att vi kan hålla sams och samarbeta. Men för den skull kan man inte förfalska historiebeskrivningen. Jag tycker att man ska våga lägga alla kort på bordet. Vändningen kom först när Bengt Lindqvist gav handikapputredningen i uppdrag att även titta närmare på assistansen. Det var först då som DHR m.fl. insåg att de var på väg att bli förbisprungna.

Det här med att ansvarstemat är så betydelsefullt i vår ideologi gör också att det är en självklarhet att vi ska företrädas av oss själva. När vi startade STIL så var det därför bara vi själva som var välkomna som fullvärdiga medlemmar. Det var bara vi själva eller legala företrädare som var välkomna in i styrelsen.

Vi gjorde inte som resten av hadikapprörelsen som lät sig företrädas av exempelvis avdankade läkare eller politiker. Detta förekommer fortfarande. Ta t.ex. Svenska Epilepsiförbundet. Deras ordförande är både riksdagsledamot och legitimerad sjuksköterska. Enligt deras hemsida har hon en god insyn i epileptikervården. De svenska epileptikerna uppfattar alltså sig som alldeles för sjuka och oförmögna att företräda sig själva. Man kan ju få ett epilepsianfall för mindre!

Hur hade det gått om kvinnorörelsen hade låtit sig företrädas av män och hur hade det gått om den svarta medborgarrättsrörelsen hade låtit företräda sig av vita? Hur hade världen då sett ut? Och hur stor del av den diskriminering som vi funktionshindrade upplever idag beror på att vi ännu inte har tagit kontrollen över våra egna organisationer? Varför betraktar vi oss fortfarande som sjuka och varför uppför vi oss som barn som behöver andras tillsyn och omvårdnad? Varför blir vi aldrig vuxna?

Det här med Epilepsiförbundet visar också på en annan viktig aspekt på vårt arbete i STIL. Vi välkomnade alla som hade behov av assistans. Vi var inte ens intresserade av olika medicinska diagnoser. Det är oroväckande att utvecklingen inom resten av handikapprörelsen har gått i motsatt riktning. Snart finns ett förbund för minsta lilla diagnos.

Men varför bry sig – egentligen. Vi hade aldrig haft STIL om vi inte hade vänt övriga handikapprörelsen ryggen. Som tur var hade vi mod och kraft att våga välja vår egen väg. Och det är mycket möjligt att vi måste göra det igen. Independent Living-ideologin bygger på vetskapen om att det är mycket bättre att lägga kraft på det som går att förändra än att försöka förändra det som är omöjligt.