Birgitta Andersson, Sweden

Anföranden fredag 28 november 2008:
IL:s roll och den etablerade handikapprörelsen

Biographical Notes / Presentation av talare

I have been active in the movement for mobility impaired people since the 1960s. I have mostly been working with The Swedish Federation of People with Mobility Impairment (DHR, De Handikappades Riksförbund), where I was active at the lokal level in Stockholm in the 1970s and 80s. I was eventually elected into the national board of the Federation and was the national chairperson between 1993 - 1999. My political involvement for equality, including gender equality, has over the years developed into international involvement and I was chairperson for SHIA (Solidarity, Human Rights, Inclusion, Accessibility - the Swedish Organizations of Disabled Persons International Aid Association) for 14 years (1990 - 2004). I have been greatly inspired by the international work, which has strengthened my national work against discrimination and for human rights.

I am a sociologist and public administrator and have worked as an official in municipal administration as well as a consultant in the area of rehabilitation before I became full-time chairperson of DHR and SHIA.

I am a personal assistance user and as a relatively recent pensioner the issue of personal assistance still keeps me active. The need for service and assistance has always been at the forefront of my political work together with issues dealing with democracy, participation and ethics.

Sedan slutet av 1960-talet har jag varit verksam i handikapprörelsen. Jag har min hemvist i DHR, De Handikappades Riksförbund där jag var aktiv lokalt i Stockholm på -70 och -80 talen. Jag invaldes så småningom i förbundsstyrelsen och blev förbundsordförande 1993 - 1999. Mitt politiska engagemang för jämställdhet och jämlikhet har med åren utvecklats till ett internationellt engagemang och jag har i 14 år (1990 - 2004) varit ordförande i SHIA – Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. Det internationella arbetet har i hög utsträckning inspirerat och stärkt mig i det nationella arbetet mot diskriminering och för Mänskliga Rättigheter.

Jag är socionom och har varit utredare i kommunal förvaltning samt konsulent inom rehabiliteringsområdet innan jag på heltid blev ordförande i DHR och SHIA.

Jag har personlig assistans och som relativt nybliven pensionär håller den frågan mig fortfarande politiskt aktiv. Behov av service och assistans har alltid legat i frontlinjen i mitt handikappolitiska arbete jämsides med frågor som rör demokrati, delaktighet och etik. 

Anföranden fredag 28 november 2008

IL:s roll och den etablerade handikapprörelsen
Birgitta Andersson

I välfärdsutvecklingen på 1960- och -70talen förändrade många människors vardag genom politiska beslut och svensk handikapprörelse reste krav på ”ett samhälle för alla”. Det byggdes lägenheter, tillgängliga för personer med rörelsehinder, det lagstiftades om hiss i bostadshus över två plan. Institutioner, som förvarade människor med funktionsnedsättningar lades ned. Den tekniska utvecklingen gynnade rullstolstillverkning och andra hjälpmedel. Färdtjänst började etableras och den som ville studera på universitet, högskolor och folkhögskolor fick chans till personlig assistans genom den statliga myndigheten Styrelsen för Vårdartjänst, STYV. För många av oss som var rörelsehindrade och behövde personlig, praktisk service fanns ett stort frågetecken. Var skulle man bo efter skola och utbildning?

Många av oss som tillbringat ett antal år på institutioner för att få möjlighet till yrkesutbildning, realskola eller gymnasium ville finna lösningar för ett självständigt liv. På institutionernas rökrum smiddes planer och i mitten på 60 talet blev DHR den organisation där denna diskussion sedan fördes. Det gällde då att finna en servicelösning knuten till bostaden för att inte behöva bo på sjukhem, ålderdomshem, bo kvar i föräldrahemmet eller på annat sätt vara helt beroende av anhöriga. Vid den tidpunkten var sådana idéer om ett självständigt vuxet liv i princip politiskt omöjliga. Vi möttes av överlägsna blickar, politisk nonchalans och slogs mot fördomar och ekonomiska motargument.

Det fanns många starka förgrundsgestalter och förebilder i svensk handikapprörelse under 1960- och 70 talen. Trots det företräddes många av handikapporganisationerna av icke funktionshindrade ordföranden och ombudsmän. Det präglade givetvis synen på oss som hade funktionsnedsättningar och på vår förmåga att driva våra egna organisationer och inte minst på vår syn på oss själva som samhällsmedborgare. Dessutom hade, och stundom har, det gamla välgörenhetstänkandet ett starkt grepp om vår egen och andras syn på våra liv - på oss som har funktionsnedsättningar.  Även om handikapprörelsen då började ta avstånd från välgörenhet var dess ande svävande över våra organisationer och likaså över samhällets reformer.

Handikapprörelsen med HCK i spetsen kände under början av 80-talet märkbart av konsekvenserna av decentraliseringspolitiken med stora skillnader i landets kommuner som följd. Den nya ”satsa på dig själv” andan i politisk retorik ledde handikapprörelsen in i nya och mer ovana debatter. Rörelsens arbete blev allt tuffare. Samtidigt kom handikapparbetet in i en ny fas. Samarbetet började ifrågasättas och nya handikappförbund bildades. Fördelningen av statsbidraget blev ytterligare en komplikation i det interna arbetet. Samarbetet var i gungning. Nya aktörer på arenan som exempelvis STIL sågs mer som en komplikation för rörelsen än en tillgång.

Mitt i denna kamp för ett ”samhälle för alla” drev DHR rätten att få personlig praktisk service i egen bostad. Trots ett i flera år kompakt politiskt motstånd började vi under senare delen av 70- talet få igenom krav och idéer, som vi då trodde på, nämligen boendeservice. I det starka politiska motståndet, som jag nämnt ovan, speglades en rådande människosyn om makt och beroende. En syn som stämplade många av oss som odugliga med argumentet om att ”det finns de som inte kan ta ansvar för sig själva och inte kan tala i egen sak”. Det var en stående replik i all debatt utanför men även inom rörelsen.
 
Ett antal enheter med boendeservice växte fram, men ganska snabbt kom kallduschen. Institutionsbeteendena fanns kvar även i boendeservice. Det blev en ny kamp där personalens arbetssätt kom i blickfånget – inte själva maktstrukturen.

När de här striderna pågick som mest – dvs att få kommunerna att bygga lägenheter med boendeservice och att få bukt med institutionsbeteendet bland personalen - kom STIL 1983 in på arenan med mycket stort genomslag. Idéer om att ha egna assistenter, anställa egna assistenter och ha makt över sitt liv väckte uppseende, rörde om i den svenska grytan och blev för mycket för många av oss. ”Hur tror dom att det skulle gå till?” Det var en osvensk idé. Så istället för att bli inspirerad och lära mer om denna nya idé gick många av oss i försvar till förmån för det vi själva kämpat och just fått lite gehör för bland politiker.

Några av oss hade chans att möta Adolf Ratzka, möta Judy Hewman och såg inspirationens glöd hos yngre kamrater som i princip omedelbart tände på idén om personlig assistans. Dessa yngre kamrater var orädda att ifrågasätta invanda, gamla mönster. Därför uppfattades de som okunniga och utan respekt för äldre kamraters erfarenheter av kamp mot institutioner. Och andra kamrater, som varit med i kampens hetta om boendeservice, såg personlig assistans som en ren utopi. Hur skulle en sådan utopisk tanke kunna implementeras i Sveriges alla kommuner? Dessutom kom idéerna från en kontinent utan vår folkrörelsetradition och utan generell välfärd. De nya idéerna ansågs elitistiska, drivna av ett fåtal elitister.

Ordet makt var laddat och förknippades med förtryck. Den som hade makt och kontroll utövade den över någon annan. Det var så diskussionerna gick. I handikapprörelsen och i politiska dokument talades det istället om inflytande. Makt och kontroll över sitt eget liv blev alltså inte en positiv, gemensam utgångspunkt i diskussionerna utan tvärtom. Oftast förvrängdes den till makt och kontroll över personal. Helt förvirrade diskussioner uppstod och människor refererade inte till samma tankar om den personliga assistansen.

Det blev hårda ordväxlingar och fördömanden från båda håll. Den som ansetts som radikal i kraven på boendeservice istället för institutioner blev på mycket kort tid betraktad som reaktionär och institutionsskadad. Den som ville ge makten åt oss som är rörelsehindrade blev hotfull mot solidaritetstanken i svensk välfärd och hotfull mot det i välfärdspolitiken som kändes tryggt att kunna utveckla. Partipolitiken påverkade tänkandet och alltför många icke funktionshindrade människor deltog i debatten och motståndet mot STILs idéer.

Mitt i all denna heta debatt växte små förändringsbenägna projekt fram med tankegångar som alltmer började påminna om personlig assistans.

Det som fick diskussionerna att vända inom DHR var det påverkansarbetet som två förgrundsgestalter inom organisationen drev. Folke Carlsson och Vilhelm Ekensteen, såg personlig assistans med andra svenska ögon. De var vid den tiden politiskt erfarna. De var väl förtrogna med att vara beroende av personlig, praktisk hjälp, de hade en stark känsla för integritet och de hade vyer. De såg möjligheterna. Vilhelm uttryckte redan 1968 i sin bok ”På folkhemmets bakgård” följande: "Den arm den hjälpande anställs att räcka den handikappade till undsättning bör betraktas som den handikappades arm, inte den hjälpandes."

Folke Carlssons och Vilhelm Ekenstens syn på makt och kontroll handlade om deras och andra rörelsehindrade personers kontroll och makt över sitt eget liv. De insåg att en reform av detta slag inte var en möjlig tanke att lansera i varje kommun i konkurrens med andra budgetposter i ett alltmer decentraliserat Sverige. De ansåg att den måste bli en angelägenhet för statens finanser och med likvärdiga och garanterade rättigheter oavsett bostadsort i landet. Deras olika ageranden och positiva stöd till idén om personlig assistans fick debatten så småningom att vända inom DHR. Deras politiska kompetens ledde till ett konstruktivt arbete inom den statliga handikapputredningen dit debatten om personlig assistans hade nått tack vare STIL:s intensiva påverkansarbete. Och Handikapputredningen resulterade som bekant bland annat i lagen om personlig assistans.

Idag är rättighetslagen om personlig assistans 15 år och en självklar rättighet för de allra flesta av oss som har omfattande funktionsnedsättningar. Den upplevs av oss som något av det viktigaste som hänt i svensk handikappolitik.