Adolf Ratzka, Sweden

Adolf Ratzka introducerar Bengt Westerberg

Anföranden 1 fredag 28 november 2008:
Independent Living-rörelsen och socialpolitiken

Anföranden 2 fredag 28 november 2008:
Independent Living Institute – tankesmedja för policyutveckling

Biographical Notes

Please see Adolf D. Ratzka, Ph.D. - C.V. (curriculum vitae)

Adolf Ratzka introducerar Bengt Westerberg

För precis 25 år sedan organiserade jag i Stockholm den första konferensen i Norden om Independent Living med bl a Judy Heumann från USA som föreläsare – Judy är med oss även idag. Konferensen i 1983 blev början till den svenska Independent Living-rörelsen. Rörelsens största framgång hittills var att påverka tillkomsten av Assistansersättningen från Försäkringskassan genom STIL:s verksamhet med personlig assistans. Vi ska ha klart för oss att assistansersättningen skulle aldrig kommit till utan dåvarande socialminister Bengt Westerbergs personliga engagemang. I början på 90-talet befann sig Sverige i en mycket djup ekonomisk kris och samtidgt skulle man minska statens utgifter för att klara EU:s inträdeskrav. Men Bengt Westerberg stod på sig och reformen blev av. Konferensen idag handlar om Independent Living, men den ska också hedra Bengt Westerberg.

Anföranden 1 fredag 28 november 2008:
Independent Living-rörelsen och socialpolitiken
av Adolf Ratzka, verksamhetsledare, Independent Living Institute

Socialpolitik görs inte av dem som måste leva med den utan av politiker och tjänstemän. Den svenska Independent Living-rörelsen är ett undantag: vi gjorde socialpolitik, vi bytte ut kommunens hemtjänstsamariter mot personliga assistenter i vår regi. I teorin talades redan på 70-talet om hjälp till självhjälp men i praktiken fanns det bara färdiga paketlösningar – one size fits all – för människor med omfattande funktionshinder: kommunens hemtjänst, gruppboende och boendeservicekoncentrat existerade med den etablerade handikapprörelsens goda minne. Deras på den tiden mestadels icke-funktionshindrade förtroendevalda och ombudsmän behövde ju inte bo där själv.

Idag häpnar man över det förtryck samhället med all sin välvilja utsatte människor med omfattande funktionshinder för. Gentemot det offentliga fyrfaldiga monopolet - i form av behovsbedömare, finansiär, tjänsteleverantör och kvalitetsuppföljare oftast förenade i en enda tjänsteman – var den enskilde helt maktlös. I motsats till den etablerade handikapprörelsen som förespråkade förbättringar genom information och utbildning av samariterna såg Independent Living-rörelsen chansen till utveckling utanför det befintliga systemet, genom ett kvantumsprång över status quo-försvararna: kontantstödsprincipen med efterfråge- istället för utbudsstyrning ger individen makten - inte myndighetsapparaten. Den gör tidigare objekt i vårdapparaten till kunder på en marknad, skapar arbetstillfällen, främjar valmöjlighet, konkurrens, kostnadseffektivitet och inte minst individernas livskvalitet. Det har våra erfarenheter och många studier visat sedan dess.

När vi krävde att kunna ta saken i egna händer och ordna vår assistans själv, anklagades vi för privatisering. Är tjänstemän inom socialförvaltningens hierarki under styrning av den parlamentariska demokratin bäst på att avgöra när jag ska gå på toaletten, med vems hjälp, hur och var? Bör inte sådana beslut vara privata oavsett vilken regim som förespråkas? Vi anklagades för elitism och osolidaritet. Visst, vi var eliten av ”de svagaste av de svaga” som politiker älskar att kalla oss. Genom ömsesidigt kamratstöd, arbetsledarutbildning och erfarenhetsutbyte hjälpte vi varandra på vägen från objekt till subjekt, från offer för andras godtycke till herre över våra liv. Vår försöksverksamhet stod modell för den statliga assistansersättningen som blivit räddningen för tiotusentals människor i Sverige och ett hoppingivande exempel för miljoner utomlands.

Människor med funktionsnedsättningar och deras ställning i samhället har varit föremål för en rad olika synsätt. Vi har haft den medicinska och den filantropiska modellen, i Storbritannien utvecklade den progressiva handikapprörelsen den sociala modellen, ”the social model of disability”. Jag anser att det synsätt på människor med funktionshinder som passar Independent Living-filosofin bäst är medborgarmodellen. Enligt den är vi medborgare med samma skyldigheter och rättigheter som andra. Det går inte att åtnjuta rättigheter utan att uppfylla sina skyldigheter. Offerrollen är bekväm men kontraproduktiv. Istället för att vädja till andra måste vi ta initiativet. Det gäller för våra personliga liv, det gäller även för vår rörelse. Vi är de bästa experterna på våra behov. Det förpliktar. Vi får inte luta oss tillbacka och nöja oss med att reagera på regeringens och andras utspel och förslag. Vi måste ligga några steg före, måste väcka frågor och agera proaktivt. Så länge inte vi utvecklar och lägger fram lösningar på våra behov, så länge får vi de lösningar som andra betraktar som skäliga för oss, lösningar som marginaliserar och förtrycker oss – hemtjänst istället för personlig assistans, RH-klasser istället för vanliga skolklasser, färdtjänst istället för anpassade allmänna färdmedel i form av taxi, buss och T-bana. Exemplen är många, vi har en viktig uppgift i samhällsbyggandet.

Som medborgare i en demokrati förväntar vi oss valfrihet inte enbart på valdagen utan även i vardagen. Andra medborgare har valfrihet när det gäller produkter och tjänster. Monopol, privata eller offentliga, medför högre kostnader för samhället och/eller sämre kvalitet och få nöjda kunder. Därför har man inom EU börjat bryta ned tidigare offentliga monopoler för exempelvis telefoni och el. Även människor med funktionsnedsättningar skulle gynnas av en sådan utveckling för produkter och tjänster som är relevanta för oss, en utveckling som förvandlar tidigare monopol till öpnna marknader genom kontantstöd. Kontantstödsprincipen skulle kunna användas till vår grupps och samhällets fördel även på områden som hjälpmedelsförsörjning och färdtjänst som idag gör oss ofta mer beroende istället för oberoende.

Vi har mycket kvar att göra – i Sverige och internationellt. Det kommer bli väldigt roligt.

Independent Living Institute – tankesmedja för policyutveckling
av Adolf Ratzka, verksamhetsledare, Independent Living Institute

ILI startades för att driva frågor som assistansbrukarkooperativet STIL inte mäktade med. Målet var och är att överföra IL-tankesättet från personlig assistans även till andra samhällsområden som t ex transporter och hjälpmedel. Målet är också att driva frågor på ett annat sätt. Inom handikapprörelsen nöjer man sig ofta med att bevaka regeringen, att vara remissinstans, man reagerar på redan formulerade förslag. Som vi ser det, måste IL-rörelsen ligga flera steg före, vi måste lägga fram vår agenda, arbeta proaktivt och väcka frågor. Som de bästa experterna på våra behov måste vi ta initiativet och komma med lösningar på våra problem.

Independent Living Institutets lösningsförslag innebär ofta att starta något helt nytt utanför de befintliga strukturerna. Ta personlig assistans: istället för att kräva förbättringar inom hemtjänst och boendeservice – som andra hade gjort i åratal utan resultat - valde vi att ta makten i egna händer med hjälp av statliga pengar och genom att hoppa över kommmunen. Ta Taxi för alla-projektet: istället för att driva ännu en marginell justering inom den befintliga färdtjänsten tog vi initiativet till ett pilotprojekt med rullstolsanpassade bilar som gick i reguljär taxitrafik och som kunde ta kunder med eller utan funktionshinder.

Vårt recept för samhällsförändring är det: När vi ser en tänkbar lösning för ett problem försöker vi utarbeta ett projektförslag, skaffa finansiering, genomföra och utvärdera en pilotverksamhet. Med hjälp av utvärderingen, publiciteten kring projektet och framför allt genom deltagarnas försvar av sina nyvunna frihetsgrader försöker vi påverka den politiska processen så att pilotprojektet blir policy. Det är idealet.

Metoden har använts i ett antal projekt under åren. I Slovakien exempelvis vann ILI 1996 ett kontrakt med regeringen. Med EU-medel skulle man bygga upp traditionella system för hemtjänst och färdtjänst. Det blev ingen hemtjänst utan vi hjälpte deltagarna i vårt försöksprojekt att istället anställa personliga assistenter med pengarna - vi anpassade STIL-modellen till de slovakiska förhållandena. Projektet fick mycket uppmärksamhet. När den nya socialtjänstlagen skrevs - den första efter landets delning från Tjeckien - fick många personer med funktionshinder en summa varje månad för inköp av assistanstjänster. Summan var dock för små för att kunna flytta från institution eller föräldrahem – men det var en början. I det andra försöksprojektet blev det inget färdtjänstsystem heller utan vi köpte för projektsumman 5 nästan nya VW bussar med bärbara ramper. Bussarna sattes i vanlig taxitraffik. Deltagarna i pilotprojektet fick kuponger för att betala taxiresorna med. Istället för att stödja tjänsteleverantören – som man oftast gör - valde vi alltså att förstärka projektdeltagarnas köpkraft. De var inte kolli längre utan kunder med valfrihet. Projektet kopierades i flera städer och idag betalar det slovakiska socialförsäkringssystemet en mobilitetsersättning – igen en små summa men en början. Projektet i Bratislava stod som modell för Taxi för alla-projektet i Stockholm några år senare.

Kännetecknande för ILI:s arbetssätt är att försöka påverka utvecklingen på ett så konkret sätt som möjligt. Vi tror att vi kan göra nytta genom att främja erfarenhetsutbyte mellan länder och organisationer. I ett EU-finansierat projekt tillsammans med europeiska partners arbetade vi med institutionsavveckling i södra Europa. Projektet dokumenterade goda exempel och spred de via seminarier och studiebesök (CEIL-projektet). I ett annat EU-projekt frågade vi oss hur den ideala nationella policyn for personlig assistans borde se ut. Tillsammans med våra europeiska partners inom Independent Living-rörelsen utarbetade vi en lagstiftning, kommenterade och översatt den till flera språk och spred den som ett mål för arbetet med personlig assistans (ECEPA-projektet). Ett annat EU-projekt gick ut på att sätta tryck på regeringarna i ett dussin EU-länder för att skapa praktikplatser vid statliga myndigheter, verk och företag och öppna de även för ungdomar med funktionshinder. Vi jämförde sedan antalet statliga organisationer i ett land som erbjuder praktikplatser med antalet praktikplatser som är öppna även för vår grupp. Resultaten la vi upp på vår hemsida (TVE projektet).

Ett av våra mest populära projekt är Handikappombudsmannens anmälningstjänst. Utsätts man för diskriminering exempelvis i form av otillgänglighet - en affär, ett kontor, biograf med trappsteg och ingen hiss - då kan man snabbt och enkelt anmäla verksamheten till HO och Byggnadsnämnden på vår hemsida. Diskriminerande verksamheter hamnar i den sökbara databasen och man kan se om och när man åtgärdat saken.

Vi har jobbat med flera projekt där vi sammanställer information på vår hemsida som ska öka valfrihet och konkurrens. Projektet Assistanskoll jämför assistansanordnare – företag, koperativ och snart även kommuner – så att den assistansberättigade kan välja utifrån information på vår hemsida om kostnader och kvalitet som oftast inte framgår ur företagens reklam. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Centralt för vårt arbete är nätet. De flesta av våra projekt är internet-baserade vilket är ett mycket kostnadseffektivt sätt att föra ut resultat. Vår hemsida www.independentliving.org är välbesökt med ca 50 000 unika besökare om månaden. Independent Living Institutets hemsida kommer upp som det första bland över 4 miljoner svar när man googlar efter sökbegreppet ”Independent Living”.

Många organisationer, personer med funktionshinder och forskare använder och uppskattar bl a vårt virtuella full-text bibliotek med närmare 1 000 dokument om Independent Living och besläktade ämnen.

Organisation
Independent Living Institute är en oberoende privat stiftelse som stiftades på 90-talet av föreningarna STIL och GIL. I styrelsen sitter Bente Skansgård, Oslo, Kalle Könkkölä, Helsingfors, Kapka Panayotova, Bulgarien och jag. Bortsett från ett mindre bidrag från STIL finansieras verksamheten genom projektbundna medel från Allmänna Arvsfonden och EU. Beroende på antalet projekt är vi mellan 5 och 10 deltidsarbetare.

Framtiden
Vår framtid är osäker. Ideer för nya projekt finns det gått om. Detsamma gäller för internationella kontakter som har blivit en förutsättning för EU-finansiering. Vi har roliga projekt som det känns meningsfullt att arbeta med. Men med den otrygghet som projektfinansieringen innebär är det svårt att hitta och behålla kompetenta medarbetare som är villiga att satsa på en karriär på Independent Living Institute och som är beredda att ta över efter mig.